痙攣性発声障害4 [転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2015/02/14(土) 13:33:36.53

声が出しにくく詰まる
のどが締め付けられる
搾り出したような声しか出ない
息が続かない

内転型・外転型・混合型
人それぞれ症状が違うけれど精神的苦痛はみな同じ

前スレ
痙攣性発声障害3
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1315830841/

**病弱名無しさん** · 2016/08/16(火) 23:35:57.56

>>566
>>567
脳の病気でも心の病気でもなく、必要の無いところに力が入ってしまうから、途切れたり泣いたような声になってしまう等々とても分かりやすく説明して下さりました。
いろんな先生と会いましたが、一番納得共感できました！
普段カキコミしないので、ルールがわからずどこまで詳細書いて良いのか………
[中野ボイストレーニング]で検索したら出てきます！

**病弱名無しさん** · 2016/08/16(火) 23:38:25.88

私多分この病気だ！
声出ない病気あるなんて知らなかったよ♪
出ない時話すとき理解されないよ！

**病弱名無しさん** · 2016/08/16(火) 23:40:47.95

接客業したとき
ありがとうございましたの
あがだしづらかったよ！

**病弱名無しさん** · 2016/08/17(水) 00:11:27.95

文章も不自由なんですね、お大事に。。。

**病弱名無しさん** · 2016/08/17(水) 00:33:56.66

そういうこというなよ
ひとりでも病気だということに気付いてくれる人、そして知ってくれる人が増えてくれることを祈ってる

**病弱名無しさん** · 2016/08/17(水) 06:56:56.44

さ行とは行が言いにくいな
はいが難しい

**病弱名無しさん** · 2016/08/17(水) 09:09:26.64

>>573
外転型ですか？
息漏れ系ってどうやって治すんだろう。
これって内転型とは逆てわ出したい時に力入らないよね？

**病弱名無しさん** · 2016/08/17(水) 09:29:49.66

>>568
ありがとうございます！

**病弱名無しさん** · 2016/08/17(水) 10:06:44.23

>>568
中野にある病院ではなく、教室的なものですか？

**病弱名無しさん** · 2016/08/17(水) 11:14:55.97

>>576
はい、こじんまりとした教室ですが、立派な先生です。
痙攣性発声障害について調べると必ず出てくる病院何ヵ所もいきましたが、
中野の先生の説明が一番納得できました。
ホームページ見るだけで、そうそう！！！って思えることたくさんありましたよ。

**病弱名無しさん** · 2016/08/17(水) 18:47:09.76

>>577
親切にありがとうございます。
私もたくさん病院巡りしました。
ホームページ見てみます！

**病弱名無しさん** · 2016/08/17(水) 20:44:35.00

この病気ばっかりは例え私が治らなくても他の人には一人でも多く良くなって欲しい
そして解決方法を探っていきたいし、出きるならば周知して貰って、もう、こんな言い訳と嘘ばっかりの生活から解放されたい
だってどうせ誰も知らないから嘘つくしかないんだよ、風邪なんですーとか

**病弱名無しさん** · 2016/08/19(金) 20:54:16.84

今日病院に行ってきて、可能性はゼロではないがまず痙攣性発声障害ではないだろうと言われたのですが、皆さんは病院に行かれてすぐにこの病気だと診断されましたか？

**病弱名無しさん** · 2016/08/20(土) 00:36:37.92

何ヶ所も病院巡りして注射も何回かしましたが、未だにはっきりした診断がつかず、痙攣性ではないんじゃないかって専門病院でも言われています。

**病弱名無しさん** · 2016/08/21(日) 23:49:40.79

>>565
そこって東中野のところですか？

**病弱名無しさん** · 2016/08/23(火) 20:44:14.00

もう疲れた。この病気じゃなかったらバリバリ働いて毒親からも離れて周りに置いて行かれない人生歩めていたかもしれない。
友達の幸せ報告が辛い。
うまく喋れないって致命傷じゃないか。
いい出会いないかな…婚活言ったって何その声って思われるだけだし。
愚痴ってごめんなさい。

**病弱名無しさん** · 2016/08/23(火) 22:39:51.21

気持ちは分かるよ
というか、この声になった人にしか分からないよね

**病弱名無しさん** · 2016/08/24(水) 09:40:05.88

ほんとこの病気のせいで人生損してる

**病弱名無しさん** · 2016/08/24(水) 11:09:38.86

毎日モヤモヤ。周りに置いていかれてイライラ。不安が取れない。
死んだら楽ってわかるけど…

**病弱名無しさん** · 2016/08/24(水) 11:14:15.05

あと切実に仕事が欲しい。電話出来ないから何もかも恐い。もう苛められたくないし。
連投すみません。

**病弱名無しさん** · 2016/08/24(水) 14:40:14.97

>>582
はい、東中野です。

この病気？症状で苦しんでる人がいるってことをもっとたくさんの人に知ってほしい！

**病弱名無しさん** · 2016/08/26(金) 19:18:26.98

仕事ほしい

**病弱名無しさん** · 2016/08/26(金) 19:44:24.02

私は専業主婦してる
こんな声でもいいって言ってくれた
それだけで贅沢は言えないし言うつもりはない…
そして子供を作る勇気は無い
付き合いも増えるだろうし、子供を呼び止める大声は出せない

男だったらどうしていたのだろうかとふと思う…

**病弱名無しさん** · 2016/08/26(金) 20:17:58.34

>>590
う、羨ましい
自分は相手すらいません。
恋人や配偶者がいる方はどうやって知り合ったんですか？
私もそういう優しい旦那様に巡り会いたいです。
でも確かに子供は…
妊娠しても産婦人科に電話とか幼稚園とか小学校とか色々コミュニケーション取ること多くなりますよね。
その前に絵本とか読んであげられないのも悲しい…

**病弱名無しさん** · 2016/08/26(金) 20:46:53.31

学生時代の友人です
発症して最初は風邪ひいたって言ってた頃です
最初はこの声のせいでストレスからハゲたり、つまらない事で当たったりしたものです
大学まで親には出してもらったのに早々に就職はあきらめ、フリーターになり、支えるという言葉、つまり迷わずプロポーズにのりました（もちろん生活の為だけではありませんよ）
しかしお互いに若かったので生活はとても苦しく、恥ずかしながら親の助けも必要でした
いくつか短期パートもしましたが、やはり声がネックで1ヶ月以上は続きません、悔しくて悔しくて辛い夜もまだありますが
子供も仕事も無理しなくてよい、と言って貰え感謝しかありませんが
この病気さえなければ確実に人生は違ったものになったでしょうね
良くも、悪くも…

**病弱名無しさん** · 2016/08/26(金) 22:44:53.51

なんて素敵な旦那様でしょう！
とてもお優しい方なんですね。羨ましいとしかいいようがありません。
世の中そんな方達ばかりだといいのですが…

**病弱名無しさん** · 2016/08/26(金) 23:51:38.20

私は結婚もして子供も産んだよ。もう高校生。
学校への電話ややり取りは全て旦那がしてくれてます。

**病弱名無しさん** · 2016/08/27(土) 00:03:53.52

あと、親じゃなくても平気な連絡は息子が自分でしてくれるので大丈夫です。

**病弱名無しさん** · 2016/08/28(日) 10:29:47.71

昨日はオフ会行ってきた
みんなの前で自己紹介する場面があって緊張したけどどうにか声出せたよ
楽しかった
声が出ないからと人を避けて生きるのはやめたほうが良い

**病弱名無しさん** · 2016/08/28(日) 14:02:40.63

私は別の難病が原因で、同じような症状で苦しんで1年半過ぎました。会社、これが理由で休んで治しても治らない、結局他の症状や再発繰り返しても、声だけは治らん！言いたいことが正しく伝わらない。もう、ストレスと孤独感でつらい。
明日、様子伺いに上司また来るけど、復職を9月に予定してたけど、食事も摂れなかったから体力が落ちすぎて無理

11月に出来たらいいなあ。

3日の入院で戻る予定だったのに、もう一年。

すみません、不安をダラダラ書いてしまいました。

**病弱名無しさん** · 2016/08/28(日) 14:09:50.07

声って、出しにくいと
ため息もうまくつけない。
アクビも途切れて、なんかモヤモヤ溜まるし
歌なんて、ずーっと歌えない。

泣きたい、泣きたくても、嗚咽みたいな声が出る。

それでも外に出ないから家族にはひたすら話しまくる。
笑われたり、ドラえもんと言われたり、
聞き間違えられていちいち言い直すのにイライラしてきて、
とくに、あいつのコントが1番傷つく！
河本準一の舌ったらずのオヤジシリーズ。
好きでなっでじゃない！笑いものにするな！この中に、誰か抗議したいと感じる人いる？
声で抗議しても負けるけど、あいつにここの場所教えるかな！

それとも私だけか？

**病弱名無しさん** · 2016/08/28(日) 22:27:38.28

>>598
スレタイが読めないのか？出てけ糞が

**病弱名無しさん** · 2016/08/28(日) 22:58:16.42

>>599
え？どいうこと？
内転型と言われてる…。
辛いのはみんな同じ、似た症状もってないと理解できない、つらいというスレタイではないの？

私には理解しあえる場所がないのか…
酷い

**病弱名無しさん** · 2016/08/28(日) 23:15:32.64

ピリピリしてる一部の人がいるから気にしないで吐き出していってね
もしかしたら誤爆かもしれないし、何か誤解してるのかも

でもピリピリする気持ちもわかるんだ、私もこの病気になって数年は無駄に怒りっぽくなったり急に泣いたりした、今思えば欝だったな

**病弱名無しさん** · 2016/08/28(日) 23:40:00.55

>>601
レスいただいて救われました。ありがとうございます。

ほんと、イライラしますね。
なんか、伝わらないってほんと。

明日、家に上司が来るのでまたどう説明しようか、情けないやら不安やら。
声だけで、どんだけ休んだんの？

という気持ちや、
いや仕事には差し支えるやろと冷静に思ったり。
親にも家族にも友人にも誰にも気持ちをうまく伝えられない。

ほんと、惨めで悲しいです。

もう長いんですか？

**病弱名無しさん** · 2016/08/29(月) 00:37:35.12

>>601
ですが、
10年以上になるかな
何種類も何件も何件も病院に行き、諦めた所でこの病気を知ったのはネットで。かつての医者をどれほど恨んでも無意味だし筋違いなのかなとも理解するけど過ぎた時間は戻らない…

上司には是非本当のことを、言ってみてはどうですか
正直に病気を打ち明けると、意外と人の優しさに触れたりもしますよ

当然、言っても言わなくても　冷たい視線や反応もあります、でも何の病気もきっと一緒ですよね

私は自己満でしょうがせめてこの病気、またそれに限らず声が出せない病気の人達に優しくありたい
…全ての人間に優しくできるほど聖人ではないからw

お仕事にしても、この病気にしてもうまくいくといいですね、これ、２ちゃんじゃ信用ないだろうけど本心です

**病弱名無しさん** · 2016/08/29(月) 00:40:47.32

あ、追伸
うまくつたえられなければ
筆談や手紙もいいですよ
私はTwitterとかはそもそもの性格では無理だけど
ちゃんと話したい人には、声が出づらいから今日は出るまで筆談でいいですか？って説明（メール画面とかで）してる
家族にもたくさん手紙書いた
なんか臭くなるからすぐ捨てて貰ったけどw

**病弱名無しさん** · 2016/08/29(月) 07:43:01.68

>>594
お優しい旦那様なんですね。
私もそういう方に巡り合えたらなぁ…

みなさん凄く悩んでるのに強く生きてますね。わたしはもう引きこもり状態でどうすればいいかもわかりません。
未来が怖いです。

**病弱名無しさん** · 2016/08/29(月) 14:52:34.99

>>604
こんにちは。>>602です。
先ほど、上司帰りました。

私は、こちらの病名は後付けで、別の難病からこのような障害が残りました。

仕事は、その病気ありきで入社したものですが、度々いろんな再発を繰り返しました。

今回、声が出にくいのでいつもの治療で治ると思っていたのに治らなくて、復職に悩んでいます。

なので、一応病気は伝えてあって休職する前も、会議の前には
今ちょっと病気で声が出にくいので。
と断ってから参加したり、上司には筆談で仕事したりしていました。

なにが伝えられないのか不安だったのかというと、

いろいろな症状が出る病気なもので、今度は声が…と追加することの不安と、この先治らないので戻っても迷惑かけてしまうこと。

日によって声の出る日、出ない日もあるので、気持ちの問題と取られないかというような不安。

それらをうまく伝えられるか…でした。

**病弱名無しさん** · 2016/08/29(月) 15:00:09.04

>>606の続きです。
このスレの仲間に入れてもらっていいのか、それも悩んでいました。

難病は、多発性硬化症といって、中枢神経のあちこちに病巣ができる病気です。

ちょうど、昨日24時間テレビがやっていましたが、林家こん平さんが同じ病です。
テレビなどで見た方がいればわかりますが、声はあんなようにしか出ません。

主治医は、よくわかんない。で半年以上通してしまい、京都の専門医のところへ行って、やっと延髄の病巣を見つけてくれました。

耳鼻科の先生の診断は、声帯が閉まりきらない。原因不明。

主治医の診断は、わかんない。

専門医の診断は、延髄の脱髄による再発で、麻痺は反転麻痺というようなことを言われました。

で、声は恐らく治らない…と。

**病弱名無しさん** · 2016/08/29(月) 15:07:33.89

さらに続きですみません。(>>607)

皆さんと同じ、外見ではわからないのに、いざコミュニケーションを取ろうとすると、あぁ、声が出なかった…と悲しくなり
友達とも会いづらくなって、電話もできなくなって。

よほど、わかってる親か、仕事もあって仕方ないから付き合ってくれる友人。
とたまにわかりにくい電話につきあってもらう。

でも、行政とのやりとりや仕方ない電話は、予め声が出にくいので、ゆっくり話しますので聞いてくださいね。と
伝えてから話すようにしてます。

意外と親身に聞いてくれます。

あとは、PTAの活動も意外とちゃっかり参加するようにしています。

自己紹介では、病気で声が出にくいので小さい声で聞き取りにくいです。お願いします。と断ってから話します。

怖がらない性格ではありますが、やっぱりコミュニケーションに限界がある。
昔みたいに話したい。歌いたい。
毎日何度かそういう悲しい気持ちになります。

また、お話しに来ていいですか？

次からは長文はやめますね。

長々とありがとうございました。

**病弱名無しさん** · 2016/08/29(月) 18:25:16.46

全然来ていいと思いますよ～！

私は何でこの声になったかは分からないけど、声を酷使し過ぎてある時気付いたらもう取り返しがつかない状態でした…
多分仕事(サービス業)で声を張り上げることが多かったので、それが原因だと思ってる
もう辞めたからいいけどね
どうせ辞めるならこうなる前に辞めればよかった
変な正義感で働き続けたことを後悔してる

今日は宅配便の再配達の件でどうしても電話しなきゃいけなくて、
案の定なかなか聞き取ってもらえなくて、夏風邪だと笑って誤魔化したところ
こんな些細なことが自分の精神にもかなり来る…ﾊｧｧ～

**病弱名無しさん** · 2016/08/29(月) 21:13:25.51

宅急便とかそういう些細な事でダメージ受けますよね。美容院だって店員さんに話しかけるのだってなんだって。
ここにいるみんな幸せになりますように。わたしもみんなも。

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 00:19:55.59

美容院ジプシー、毎回いくたびに変える、風邪気味なんですよ…と嘘をつく

これはこの病気のあるあるだと思ってる

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 00:29:30.28

そっかぁ。
いつもの美容院。私は声がまだ出てる頃に、おかしいおかしいと話していたから、スムーズに一応理解してくれてもらってます。
が、容赦なく話しかけてくれます。笑
で、私も答えるけど聞き流されて返事されちゃったり、違うこと言いたいのに話が別の方向で完結しちゃったり。
もう一語文、二語文で話を終わらせるようにしないと、イライラが積もってしまいます。
家族にも親にもそう。
聞いてない、言ってない！と無意味にケンカになる。
もう仕方ないけど、まだ日が浅いからそれでも能天気にしていられるかな。

そのうち、心が空っぽになりそ

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 00:30:01.13

そっかぁ。
いつもの美容院。私は声がまだ出てる頃に、おかしいおかしいと話していたから、スムーズに一応理解してくれてもらってます。
が、容赦なく話しかけてくれます。笑
で、私も答えるけど聞き流されて返事されちゃったり、違うこと言いたいのに話が別の方向で完結しちゃったり。
もう一語文、二語文で話を終わらせるようにしないと、イライラが積もってしまいます。
家族にも親にもそう。
聞いてない、言ってない！と無意味にケンカになる。
もう仕方ないけど、まだ日が浅いからそれでも能天気にしていられるかな。

そのうち、心が空っぽになりそ

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 00:31:01.09

あ、ごめんなさい。
間違えて連打になっちゃいました。
(´・ω・｀)

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 09:53:36.36

風邪ですか？って聞かれるのは仕方ないにしても、少しバカにした感じて聞かれる事が多い。何その声wみたいな半笑いの表情というか。
昔研修先で、話し方真似されたのトラウマ。
家族でも聞き返されるともうイライラするようになった。
自分がネガティヴで中々前に進めない性格なのが悪いんだけどやっぱり怖くて一歩を踏み出せない。そしてあっという間に周りに置いて行かれた。
幸せになりたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 10:45:30.98

配偶者控除の見直しをされて撤廃になんてなったら病気で働けない主婦はどうすればいいんだ。

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 12:58:43.41

ほんとそれ！
理由があって働けなくて子供もいない、
そしてそれでもいいと旦那が言っている、２人で支え合っている
なのにそれを叩く風潮は意味が分からないよ…だったら障害者認定してほしい

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 16:18:15.00

あー、やっぱりバカにされる。
電話で断ってから話してるのに、言葉がトロいと思われるのか。
領収書関連のお願いで電話したら、相手の担当者がバカにして半分笑いながら、それ以上の対応はうちではできません。
とかって。

ただ、領収書に但し書付け足すだけやん。トロく聞こえるのか？？

それとも字が書けないのか？？

こういうの最近続けて２回目だわ。

しんど…

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 16:20:56.57

>>615
うーん、わかるわかる。
もう話すのが面倒になってしまうし、かといって話はしたいし。

話し方の真似はほんと、笑えるときとそうはいかない時とある。

気持ちが切羽詰まってきた。

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 17:27:45.02

ああ、まだ親に当たってしまった。

今日は声、出るね
また最近出にくそうね。

毎度、その言葉にイライラする。

娘には、電話だと急に出なくなったり、声出るくせにワザとだとか、

いちいちイチイチイライラする。

ワザとでわざわざST頼むか？

仕事行けるくせに休んでる。だって。

我が子で、しかももう大学生なんだから、ちゃんと考えて言葉を選んで欲しいわ！

家にいるだけの生活で、こんなに辛い思いして、それでも復職しようと頑張っているのに、泣きたくてもなく声まで途切れ途切れになる！

もういや！

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 19:22:56.62

気持ちはわかる、気持ちはわかります
でも、ここはあなたの日記帳ではありません…

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 20:02:37.79

まぁまぁ。ここは吃音スレみたく毎日何十個とレスが付くわけじゃないから吐き出してもいいじゃない。
スレがあがってもっとメジャーになって欲しい。

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 20:30:19.53

こうゆう病気なんですと説明すればみんな理解してくれるよ
自分を隠して世間はあーだこーだ言うのはどうなんだ

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 21:35:43.73

甘えて自分勝手な投稿すみませんでした。ありがとうございました。皆さんに幸せが多くありますように。さようなら。

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 22:33:26.66

>>624何を持ってそんな自信たっぷり言ってるの？
みんながみんなそうではないよ。
>>625
辛い時は吐き出しましょう！
吐き出すところがないとこの病気はやっていけませんから

**病弱名無しさん** · 2016/08/30(火) 22:35:02.69

アンカー間違えた。>>623と>>624です

**病弱名無しさん** · 2016/08/31(水) 01:39:38.32

>>624
貴女こそ幸せになりますように

**病弱名無しさん** · 2016/08/31(水) 21:47:50.15

昔（普通に喋れてた頃）の自分

・人と話すのが好きで仕事は常に接客業
・友達と頻繁に遊びに行く

今（声が出なくなってから）の自分

・仕事はほとんど喋らず黙々と作業をする工場を転々と
・仕事場でも極力誰とも話さず仕事が終われば一切誰とも話さず部屋に引きこもる
・休みの日も引きこもり
・とにかく人付き合いが苦手で人を避けるようになった

明らかに気難しい人だと思われてるだろうけど、もうどうでもいい

**病弱名無しさん** · 2016/09/01(木) 00:36:50.46

歌えないのは辛い。

**病弱名無しさん** · 2016/09/01(木) 01:01:30.98

ずーっと思ってるし、前か前々のスレにも書いたかもなんだけど
接客業出身のひと多くない？私もですが
ある日突然いらっしゃいませが言えなくなら無い？関連あるのかな

**病弱名無しさん** · 2016/09/01(木) 01:26:38.47

喉の酷使。
確かに耳鼻科に言わせると、そういう人が多いと言われた。
歌手とか、先生とか。接客業。

自分は違うが。

**病弱名無しさん** · 2016/09/01(木) 08:52:34.64

接客業で、喉の使い過ぎが原因だったなと思う。

今思えば…
数年ぶりに風邪ひいて、でも仕事は休めなくて(現代のような周りに迷惑だから休めという時代じゃなかった)、
その時に無理にかすれ声張り上げて接客した数日がトリガーだったと思う…。
その後ずっと声が出にくくて、単に風邪が長引いてるんだなと思ってたのが、半年ほど続いて流石におかしいと思うように。
今ではもう取り返しつかないよ。

**病弱名無しさん** · 2016/09/02(金) 10:50:10.60

私も接客業してて、突然「いらっしゃいませ。」の「せ」がでなくなった。
もう今じゃほとんどの言葉が滑らかに言えないよ。
きっかけは風邪ひいた後だったような気がする。もともと喉弱くて風邪ひくとすぐ喉にくるけど。

**病弱名無しさん** · 2016/09/02(金) 16:23:42.02

この病気は、声帯とかに異常が出るの？
耳鼻科とかの検査で何かわかるものがあるんですか？

**病弱名無しさん** · 2016/09/02(金) 21:11:46.24

わたしもいらっしゃいませのせが出なくなったわ。あと、失礼しますのす。
語尾が出ない。
あー仕事しないといけないのにどうしよう。どなたか仕事ください…涙

**病弱名無しさん** · 2016/09/02(金) 21:34:08.99

私は逆だ
いらっしゃいませの　い
ありがとうございますの　あ

とにかく頭が出ない
らっしゃいませ、りがとうございます、って最初はごまかしてたけど徐々に全部出なくなったよ

**病弱名無しさん** · 2016/09/03(土) 01:27:52.11

「おはようございます」は「お」をしっかり言おうとすると「は」がでない。
「はようございます」でごまかしてる

**病弱名無しさん** · 2016/09/03(土) 19:42:53.20

外転性だけど、少しだけ対処法みつけた。少し鼻についたようなボワッとした声になる人なら効くかも。
推測だけど、そういう人は鼻に息が通り過ぎてるのかもしれない。鼻に息が通り過ぎると、
息の抜けが良くなりすぎる。そうすると声帯への空気の当たり方、圧力が適当じゃなくなって、
抜けたような声になるんじゃないかと思ってる。ざっくり言うと、口笛が下手な状況に似ている。
だから単純に、声を出すときに鼻へ流れる空気の量を減らすことにしてみる。
やり方としては、わざと鼻の詰まった声を出す。要は口だけで息してる状態で声を出す。
そうすると喉の詰まったような声になる。これは逆に息の抜けが悪すぎる状態なんだと思う。
じゃあ逆に思いっきり鼻へ息を通しながら小さい声を出す。いつもの抜けたヘロヘロ声にならない？
だからこの２つの極端な状態から調節して、丁度いい息の抜け方で声を出すようにする。
その感覚を掴む。そうするとかなり声が出るようになるかもしれない。今頑張ってる

**病弱名無しさん** · 2016/09/04(日) 02:50:06.99

>>638
わかる気がする。
鼻から息が漏れてると指摘されたことがある。
裏声の方が自分は出しやすい。
常に裏声で話すのはしんどいし、裏声も長く続かないので現実性に欠けていた。

空気の通りの調整の前に、息を吸い込むのが自分の場合苦手のようだから、先ずは呼吸法からやってみようと思う。

その次のステップに参考にさせてもらうよ。

**病弱名無しさん** · 2016/09/04(日) 10:42:06.82

わかる！鼻から息が抜ける感じ。わたしはそれプラス、声帯がパカッて広がる感じ。か行さ行は行など。
少し鼻声気味で話したら語尾までなんとか続けることが出来るんだよね。
逆に、鼻呼吸が少くて腹式呼吸が出来てないから息が続かないんだと思ってたけど参考になりました。

**病弱名無しさん** · 2016/09/04(日) 10:53:06.68

連投ごめんなさい。
外転で、「◯◯でしょ？」の「しょ」とか、「◯◯ですか？」の「すか」が息漏れして出ません。他にも言いにくい言葉はたくさんあるけど語尾が消えると全然聞き取ってくれない。
これも鼻に空気が通り過ぎてるのかなぁ。難しい…。

**病弱名無しさん** · 2016/09/04(日) 11:46:39.30

外転の方はこれ言えませんよね？
は行の発声練習
◎歯医者はハハハ、保育士はホホホと笑う

◎夫婦はいつも風船をフーフー膨らます

◎平均台を平然と渡るヘーキな顔した平成生まれ

**病弱名無しさん** · 2016/09/04(日) 18:34:40.44

>>642
言えなくて笑った( ；∀；)

**病弱名無しさん** · 2016/09/05(月) 02:36:27.63

んー。私は微妙
内転だからかな？
声帯はいつも閉まりきらないみたいだよ。

**病弱名無しさん** · 2016/09/05(月) 07:12:33.37

・・・内転と外転じゃ全然違うからね？

**病弱名無しさん** · 2016/09/05(月) 09:21:03.14

多分だけど
内転の人は、あ行な行ま行ら行わ行
外転の人は、か行さ行た行は行
が、言いにくいんじゃないかな？

**病弱名無しさん** · 2016/09/05(月) 15:49:13.69

>>646
んー、やっぱり微妙だ。
主治医にもう一度しっかり聞いてみよ。

**病弱名無しさん** · 2016/09/05(月) 16:09:18.09

今日は調子悪かった
おはようございますが言えず息だけが漏れる感じ
悔しい

**病弱名無しさん** · 2016/09/05(月) 16:45:20.69

仕事どうやってしてますか？
この病気は
手帳もらえないそうでどういうとこで働けばいいんでしょう？

**病弱名無しさん** · 2016/09/05(月) 16:48:25.62

挨拶程度なら可能ですが
自分は声がほとんどでないんで
仕事上の会話が難しいです。。

**病弱名無しさん** · 2016/09/05(月) 17:22:12.34

わたしもそれ疑問。
面接の電話だって出来ないし、聞いたら工場でも声出す事あるからどうすればいいかサッパリわからない状態。

**病弱名無しさん** · 2016/09/05(月) 17:46:04.75

>>651
そうそう工場でも働こうと思ったんだけど
工場でも声がでなかったら困ること多いよね
全く話さないってありえんでしょ

**病弱名無しさん** · 2016/09/05(月) 19:39:53.62

全く話せないほど酷いの？

**病弱名無しさん** · 2016/09/05(月) 19:58:50.51

ある程度我慢して仕事してます。

**病弱名無しさん** · 2016/09/05(月) 20:58:42.99

上司に説明して、必要に応じて筆談で対応してもらったりして仕事してました。

今は休職してます。

**病弱名無しさん** · 2016/09/05(月) 21:03:09.01

ごめん、前にも聞いたけど
この病気は、カメラとかレントゲンとかでも異常がわかりますか？

自分は声帯が閉まりきらない、挙上不全とかわかりましたが、
原因不明、よくあること。と主治医に投げられてしまった。

声が出しにくく、嗄声あり。
喉がしまった感覚か常にある。
寝ていて、鼻への逆流、軽い嚥下障害もある。

耳鼻科でいいの？
どこに皆さん行ってますか？

**病弱名無しさん** · 2016/09/05(月) 22:22:43.53

私は家の近くの耳鼻科で1番最初に行った時は異常なしと言われました。
次に大学病院に行って診てもらった時も異常なしと言われました。でもその時はこの病気の専門の先生に診てもらえなかったからまた後日、という事になって専門の先生に診てもらったらこの病気だと判明しました。
検査は鼻からスコープを入れて喉の動きを見たり、何秒息を吐き出せるか計ったり文章を読んだり色々しました。

**病弱名無しさん** · 2016/09/05(月) 23:54:55.54

前も書き込んだけどA型作業所で働いてる
他人の事言えないけどやっぱり障害者らと一緒に仕事してると自尊心もズタボロになるので来月辺り就活する

**病弱名無しさん** · 2016/09/06(火) 02:29:56.35

息を出せる量をかなり少ない

**病弱名無しさん** · 2016/09/06(火) 02:31:32.68

>>657
鼻からのスコープで喉の動きはなんと言われましたか？
(ごめんなさいね、自分の症状が医師に伝わらないもので…。)
息を吐くのはリハビリでやりました。
7秒くらい。だから、息が続かなくて会話がしづらいねということでピーピー笛とかで訓練したりした。
鼻から息が漏れるのは、鏡みたいなのを鼻に当てて声を出して、曇る範囲を見て漏れてるということになりました。

リハビリではいろいろ見つけてくれても、肝心な医師がわからないと言われれば路頭に迷って、鬱になり気味です。

リハビリとかしてますか？

**病弱名無しさん** · 2016/09/06(火) 02:55:58.47

筆談で対応してもらえるようなとこに就職しようかと思ってるけど
そういう人いるかな？状況によって紙に伝えたいこと書いてみせるみたいな

**病弱名無しさん** · 2016/09/06(火) 08:13:22.23

そういう職場だってもちろんあるとは思うけど、周りが協力的になってくれるのはこちらがちゃんと対策したり仕事は仕事としてちゃんとやった上でだよね
信頼関係築くには時間も努力も必要だもん

と、思ってるけど、最初の1歩がなかなか踏み出せない…
自信なくしちゃってる自分がいるよ…

**病弱名無しさん** · 2016/09/06(火) 08:16:27.55

秋川雅史の歌い方のマネしながら発声すると、
比較的、声がでやすいです。
是非、試して下さい。

**病弱名無しさん** · 2016/09/06(火) 09:56:15.12

>>660
最初にスコープ入れて見たときはカッコ「あー」しか言わなかったから普通に出て、先生に嘲笑されながら動きは普通と言われました。
しかも大学病院だったので研修医みたいな学生が5人程に見られクスクス笑われるし。
言葉は悪いけどコイツじゃダメだと思いました。
次に専門の先生に診てもらった時も「あー」しか言わなかったけどその時は何も言われなく淡々と色んな検査しました。
リハビリの事も聞いたんですが、大して良くならない的な事を言われた気がします。
5年以上前に診察受けたのであまり覚えてませんがそんな感じでした。
多分今は患者さんも増えてるだろうしリハビリ勧めるんじゃないかなぁ。

今リハビリ行きたいけどなんせ現在無職だし家の近くに無いので、交通費とリハビリ代払って治らなかったらという不安があってやってません。

**病弱名無しさん** · 2016/09/06(火) 09:57:15.31

誤字ごめんなさい

**病弱名無しさん** · 2016/09/06(火) 13:32:13.91

>>664
ありがとうございます。
私は声帯の片側が閉まりきらないらしい。リハビリしてもどうだろうなぁ。と同じようなこと言われました。
実際やっていても、よくなってません。

今は病院にいて、主治医にこの病気じゃないか？と聞いてみたところです。
首をかしげて、うーん。
と…
病気自体をあまりご存知ないようでした。(神経内科医なので、仕方ないのかどうなのかわかりませんが。)

どちらにしても、気持ちがどうしても沈んでしまうので、昔みたいに明るくハツラツと生活したいですね。

**病弱名無しさん** · 2016/09/06(火) 21:03:27.32

病院からの帰り、もう治らないと悟った時の絶望を今でも覚えています。