ベーチェット病 その14 [転載禁止]©2ch.net
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10時17時の事務のパートしてる
イラレ使えるとそこそこの時給で雇ってもらえるからありがたい ベーチェットが再発して口内炎ができやすくなっている時は歯磨きはなるべく歯磨き粉をつけて滑りをよくして磨くと歯肉に傷がついたりしないのでいいみたい 資格あるので不動産勤務の完全内勤
片目見えなくて運転できないから肩身が狭い >>918
今年1月、赤ん坊の頃の怪我で元々殆ど見えなかった左目にぶどう膜炎出現。3か月でほぼ失明状態に。
左目はもう治らないと言われてる。
ヒミュラを使ってるが右目の予防目的。
ガキの頃から右目ひとつでスポーツもして来たし、
クルマの免許も取って運転もしてきた。
お陰で、左目が失明状態でも日常生活に不便はない。
ただ、今までかすかにでも見えていた左目が見えなく
なったショックと「右目に出たら・・・」という
恐怖は計り知れない。
実は、不動産営業をしてる。
クルマも乗れるし実務に影響はないことは幸い。
決して無理をする必要はないが、
慣れればクルマの運転は片目で普通に出来る。
肩身が狭い思いなどすることはない。
お互い頑張ろう^_^b 関節痛と副睾丸炎がしばらく治らず
やむを得ずPSL増量したら一気に痛みが引いてきた 腸管ベーチェットの者なんだけど、病気のせいか薬のせいか病前より消化能力がすごく落ちてる。野菜消化されないし、揚げ物食べると腹痛&下痢する。汚い話すみません。 夕方から37.5度前後の熱とダルさが辛い
季節の変わり目だからか 寛解してたのに投薬再開した、多分花粉が免疫機能乱してくれたわ
しかし飲んでもダルさ、関節痛は消えないし軽傷だから難病の医療免除ないし働いてないし
生きていくにはどうしたらいいか頭抱えてる
先のことは考えないようにしてるけど10年以上苦しんでるからもう報われたい 暑さのせいか今日はしんどかった
倦怠感がひどくて座ってるのも辛くてずっと寝てた やっぱ花粉関係ある?
せっかく減らしてた薬戻しちゃった
しかも口内炎再発だし らくごまつり行ったんだ
近年稀に見る楽しさで最高だったんだ
帰宅時から熱が出てしまい、
未だに全身痛くて寝込んでる(´・ω・`) 雨だからか、
だるくて重くてムズムズして叫びたくなる もう薬飲んでないよー
って人いる?
いたらどのくらいで
そうなったか聞きたい 右手の違和感と右足のしびれ、右目の視界ぼやけが出てる
脳神経外科でCT撮って異常なしとのことだけどベーチェットの関連性はあるのだろうか >>936
ずっと寛解じゃないと
仕事とかどうしてたの? >>938
仕事はずっとしています
病院代や生活費を稼がないといけないので……
発症してからはフルタイムの正社員を諦めて、パートタイムや非常勤職員をしています
完全型と特殊(腸管)です >>939
そうですよねー
生きねば!
って感じですよね
主にどんなことが
働く上で壁になっていますか?
通院やら症状やらとか >>937
どこ行ったらいいのかねぇ
新規に病院開拓するか次の内科診察の時に違う科の紹介してもらうべきか
調べると多発性硬化症も疑えるけど風呂入っても変わらないんだよなぁ >>940
ありがとうございます
壁になるのは突然の体調の悪化ですね……
やる気はあるのに体がついていかないもどかしさがあります
片目が見えにくいのですが、もう片方も見えにくくなると
「何のために職場にいるのだろう」と悩んでしまったりしますね
ただ、職場の理解があるので午後に休みを頂いて病院に行かせてもらっています
前に転職で悩んでいた方、
役所の非常勤職員だと難病に理解があるのでオススメです >>941
大学病院か総合病院に
通院してるなら今までのデータは
揃っているんだから
とりあえずそこで相談
してみたら?
解決しなさそうだったら担当医に
紹介状書いてもらってセカンドオピニオン
だね。 >>942
目は気をつけないと怖いですね
精神削られる 前から気になってたんだけど、
>>935で少し思い至ることが
片方だけに症状が集まることが多くないか?
左目・左の甲状腺・左の唾液腺炎
左足をひねる事が多かったり、坐骨神経痛も左足が多い >>945
人によるんだろうけどね
自分はぶどう膜炎は左だけだった
その他の症状はほぼ右側だ 下血が治まって少し食べられるようになったら突然体重が増えた
菓子を食べているわけでもないのに太る >>948
下血が治って
腸内環境がよくなったから
栄養が効率よく体に
周りだしたのでわないかね この病気って症状出てなくても太りにくい体質になるとかあるのかな?
発症してからけっこう食べてるのにあまり太らなくなった
関係あるんだろうか >>951
消化器官の働きがよろしくないんだろう
年齢重ねて最近少しずつ体重増えてきたけどそれでも身長に対してはやせ形 不全型から特殊型になった方いますか?
三年前に不全型と診断されて今まで大きな発作はないんですが、
いきなり特殊型に進行する場合もあるのかな、と気になったので質問です 完全型と特殊型を併発したり、不全型から特殊型になったり色々あると思います
私は不全型→特殊型→完全型+特殊型という謎進化を遂げています >>951
治療というか発症を抑えるために毎日プレドニンを7.5mg以上飲んでる人は食欲が旺盛になって太る可能性は大いにあるだろうね
自分は20mg飲んでた時はどんぶり飯山盛り食ってもお腹が空いてたしムーンフェイスにもなったよ 全身の痛みが消えたからラジオ体操始めた
1ヶ月で体重5キロ近く落ちた 歯茎との境目に大きい口内炎ができた(´・ω・`)
原因は、下痢が落ち着いたからピーナッツバターを食べたこと
ピーナッツの欠片が刺激物になったと思われる 働いてる方残業とか多くなると普段は落ち着いてるのに
病状悪化しませんか?
私は不全型ベーチェットで深部静脈血栓症持ちなんですが
脚の腫れがひどくなってきたりします。
特に一日4時間残業とかが続いてくると。 足はほとんど寝たきりの生活しててもパンパンに腫れます >>962
寝たきりが余計にだめじゃない?同じ格好ていうか。
弾性ストッキング履いてるんだけど医者からもデスクワークでずっと同じ姿勢は良くないから1時間に1回くらい歩いたり座ってても足だけあげたほうが良いとか言われたよ はじめまして‼
初書きです。数ヶ月に一度位で覗いてましたが、
周りは居なくココにもベーチェット の方って少ないですね…
相談とか愚痴出来たら…笑笑
今は、あの時に比べたら落ちついてますが
ちょこちょこ出てます。
太陽と疲れに弱かったり…身体が痛かったり…
女性の方っていますか⁇ >>965
すみません
普通の記号だったんですが…
反映しなかったみたいで。 >>964
慣れてないならROMってからのほうが良いよ >>967
すみません。
しばらく覗いてはいたのですが、
なかなか、皆さん書き込んで無かったので
もっと会話があればいいのに…と思って
思わず書き込んでしまいましたが、
また、たまに覗く程度にします… 会社の健康診断で視力検査したら矯正視力が去年1.0から0.5になってた
不全型で眼症状はなかったんだけど主治医に相談?それとも眼科に行った方がいいんだろうか?
定期検診は来月までないんだよなぁ >>969
絶対に行くべき
何もなかったとしても現状が知れるから 心が狭いなぁ
別に気にしなくても良いよ
なんでやめて欲しいかも謎だし >>970
ありがとう
今日仕事休みだし行ってみる 969だけど異常なしだった
相談もできたし安心できただけでも良かったよ 結婚の予定ある女なんだがこの先が不安になる 今はコルヒチンも飲んでるし コルヒチン飲んでればそうそう大変な事にはならないって医者が言ってた ここ数週間キツい
痢が止まらないし腹痛と腰痛どころか全身が痛い
みんな大丈夫か? >>981
おつあり!
全身痛いの辛いよね
私はこないだまで風邪が長引いて1ヶ月くらい治らなかったそこから脱水症状になって水下痢と嘔吐で地獄を見た
自作の経口補水液作ってマメに飲んでたら治ったよ >>983
すごい簡単で申し訳ないんだけど、500mlの水に対し砂糖15g、塩1.5gを混ぜるだけ
飲みにくかったらポカリで半々にして割ってもいい
よかったら参考にしてみて >>975
おお、同じ状況だ。
私の主治医によるとコルヒチン抜いてから半年経てば妊娠OKらしい。その間は他の薬に変更する予定だと言われてる。 まだベーチェットって診断出る前に大学病院の総合診療科で補中益気湯とか3種類くらい漢方出されてたけど症状が軽くなるとかなんにもなかったよ 漢方にアレルギー出たことあるから
主治医に黙って勝手に飲むのはたぶん危ない カミソリ負けが出来やすくて、市販のオロナインやヒリプロなどの軟膏、血液免疫科から口角炎で処方されたアズノールと言った薬を塗っても髭を剃ればカミソリ負けになるのは、
まあそれら軟膏のお陰で緩和されてるのかもしれないけど治る気配はやはりなくて、
肌荒れに耐えられず皮膚科に行ったらそれは持病のベーチェットからきてると思います、と言われアクアチム軟膏というニキビの薬の中でも強い薬を処方された。
それから数ヶ月経つが、アクアチムクリームを毎日塗ってもカミソリ負けは以前として続く日々。
かと言って仕事髭を剃らない訳にはいかない。
そこで皆さんは髭剃り後にどんなケアをしていますか?
ちなみに自分はアクアチムクリームを塗る前にまず椿油をアフターシェーブローションとして塗っていて、1年まではそれだけでカミソリ負けになることもありませんでした。 かと言って仕事髭を剃らない訳にはいかない。
⬇︎
かと言って仕事上髭を剃らない訳にはいかない。
他にも読み返したら日本語が変なところがあるけどご容赦くださいませm(__)m >>993
ひげ剃り前にクリームを塗って保護
電動を使う
オードムーゲを塗る
アロエ軟膏を塗る このスレッドは1000を超えました。
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