ベーチェット病 その14 [転載禁止]©2ch.net
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>>883
なるほど…久しぶりだから不安です、、ひどくならないといいなあ…… 花粉で症状悪化することある?
暫く落ち着いてたのにこの数日妙にしんどい PSL増やしたからか花粉症の症状はやや和らいでる印象 質問です
ヒュミラって薬は一度使い始めたら止められないのですか?
例えば一年使って止めてまた一年後に使用するとしたら
以前のような効果が期待できないとか、何らかの抗体反応?があって危険だとか、そもそもそれ自体が禁止されてるとか?
もちろんいずれ医者に聞くつもりですが、その前に何らかの知識を得ていたいのです。医者の方針も様々ですし・・。つたない質問ですいません 最近、飲食店で紙製ストローが増えてきたけど、気を付けないと唇にくっついて口内炎の原因に成りかねない(ToT) コルヒチン飲んでるのに外陰部潰瘍が頻発しててトイレ行くのが嫌になってきた 相変わらずだるいし疲れやすいし口内炎すぐできるけど
2年経って症状は落ち着いてきたかも
でもメンタルやばくなってきた
仕事するにはだるすぎて、地味に微熱もうざい
それにメンタル加わると動けなくなる
もうやだ 舌の側面に月のクレーターみたいなのが年に何度も同じ場所辺りに出来る痛みは無い数日で消える
ベーチェット病の口内炎は痛みがあるの?
それと6年ほど前にブドウ膜炎になり目薬で治った 視力は落ちたけど。
ベーチェット病の可能性あるんだろうか? 痛みのない口内炎なんてあんの?
つか、痛みがなきゃ気付きもしないだろう 質問です。
神経ベーチェットの急性で治療せず自宅療養などで自然治癒した場合
そのあと慢性型に移行しますか。
上記含め慢性型になった場合、慢性型は神経ベ病の発作は起こらないのでしょうか?
例えば目発作などはありますが。
慢性型になった場合は徐々に変化する病変を待つしかないのでしょうか。 あまりに辛くて優先席で隠してたヘルプマーク出してしまった(´・ω・`)
席譲ってもらえてありがたかった
今になって申し訳ない思いでいっぱい 初レスです。
現在地方の大学病院に通院していますが、口内炎だけの症状なので、ベーチェットと診断されていません。
今度、千葉大の総合診療科にて診察をする予定なのですが、夏まで待ちの状況です。
ネットで見ると、横浜市立大学病院がベーチェット関連の先生が色々いるようなので、こちらで早く診てもらおうかなとも思っています。
みなさんは、病院を選ぶ時の基準てなんですか?
どこそこの病院がイイとかあるんでしょうか?
夏まで待っていたら口内炎も治まる時期になってしまうかもしれないし、どうしようか迷っています。
地方大学病院にも相談しましたが、あまり快くは思っていないみたいで・・・。
長文ですみません。 自分は近所の眼科から総合病院を紹介してもらったよ
(前々から体調は悪かったけど、ぶどう膜炎の症状で霧視が辛かったのと下血があった)
通える範囲の開業医で、
ベーチェットの実績か膠原病に詳しい医師を探すのはどうだろう 口内炎しか症状ないなら診断されないんじゃないの?
自分は陰部潰瘍で婦人科から膠原病内科のある病院を紹介してもらった >>899
ありがとうございます。
遠い病院より、近くの通える病院ですかね。 >>900
ですよねぇ
ベーチェットの疑いあり、ですよね。
口内炎が直近で、半年。
そんな症状が10年前くらいから時々ありました。
もう一つ追加の症状が必要なんですよね。
無い方がいいんですけど・・・。
みんなの大変さ身に沁みます。
皆さんは病院の名前にはそんなにこだわっていないんですね。
しっかりと付き合ってくれるお医者さんが見つかるといいんですが。
ありがとうございます。 自分は口内炎、毛嚢炎は小さい頃から、大人になって陰部潰瘍まで出来た時点で陰部潰瘍を受診した皮膚科から眼科を紹介されて行った。
結果は目には全く問題なくベーチェットの疑いはありません、と。
念のため別の眼科にも行ったけどやはり目には問題なくベーチェットではないでしょうと。
この結果を皮膚科の先生に持って帰ったら驚かれた、「ベーチェットではないと言われたんですか?」って。
数年後に胸部大動脈になり、その若さで大動脈瘤になるのはおかしいと、マルファン症候群を疑われたりもしたが、問診の結果不完全型の血管ベーチェットと診断されて今に至っています。
不完全型だと目には全く問題がでないことがあるようです。 <診断基準>
厚生労働省ベーチェット病診断基準 (2010年小改訂)
完全型、不全型及び特殊病変を対象とする。
1.主要項目
(1)主症状
@口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
A皮膚症状
(a)結節性紅斑様皮疹
(b)皮下の血栓性静脈炎
(c)毛嚢炎様皮疹、痤瘡様皮疹
参考所見:皮膚の被刺激性亢進(針反応)
B眼症状
(a)虹彩毛様体炎
(b)網膜ぶどう膜炎(網脈絡膜炎)
(c)以下の所見があれば(a) (b) に準じる。
(a) (b) を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
C外陰部潰瘍
(2)副症状
@変形や硬直を伴わない関節炎
A副睾丸炎
B回盲部潰瘍で代表される消化器病変
C血管病変
D中等度以上の中枢神経病変
(3)病型診断のカテゴリー
@完全型:経過中に(1)主症状のうち4項目が出現したもの
A不全型:
(a) 経過中に(1)主症状のうち3項目、あるいは(1)主症状のうち2項目と(2)副症状のうち2項目が出現したもの
(b) 経過中に定型的眼症状とその他の(1)主症状のうち1項目、あるいは(2)副症状のうち2項目が出現したもの
B疑い:主症状の一部が出現するが、不全型の条件を満たさないもの、及び定型的な副症状が反復あるいは増悪するもの
C特殊型:完全型又は不全型の基準を満たし、下のいずれかの病変を伴う場合を特殊型と定義し、以下のように分類する。
(a)腸管(型)ベーチェット病―内視鏡で病変部位を確認する。
(b)血管(型)ベーチェット病―動脈瘤、動脈閉塞、深部静脈血栓症、肺塞栓のいずれかを確認する。
(c)神経(型)ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と体幹失調、精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。 結節性紅斑らしきものが手指にできててちょっと笑った。下肢によくできるものらしいけど、皮膚なら全身どこにでもできる可能性はあるのかな? >>905
最初にできたの腕だったな
医者ではダニだと言われ続けてた 金なくて病院いけない
薬も公費負担にして欲しい
最底辺にしか優しくない制度だな >>903
しっかりと問診してくれるお医者さんにめぐりあえるかどうかは、大切なポイントですね。 傷はないのに指の間接と指先から手首にかけての皮膚が火傷したときみたいに痛い
これも関節炎なのかなー 時々、変に傷の治りが早い時あるよね
鰹節削りでやっちゃったんだけど、
血はすぐ止まるし皮膚はくっついた
しかしちょっとした擦り傷は治りにくい 陰部潰瘍と口内炎が長引いて辛い疲れやすいし更に蜂窩織炎できて頭痛がする 10時17時の事務のパートしてる
イラレ使えるとそこそこの時給で雇ってもらえるからありがたい ベーチェットが再発して口内炎ができやすくなっている時は歯磨きはなるべく歯磨き粉をつけて滑りをよくして磨くと歯肉に傷がついたりしないのでいいみたい 資格あるので不動産勤務の完全内勤
片目見えなくて運転できないから肩身が狭い >>918
今年1月、赤ん坊の頃の怪我で元々殆ど見えなかった左目にぶどう膜炎出現。3か月でほぼ失明状態に。
左目はもう治らないと言われてる。
ヒミュラを使ってるが右目の予防目的。
ガキの頃から右目ひとつでスポーツもして来たし、
クルマの免許も取って運転もしてきた。
お陰で、左目が失明状態でも日常生活に不便はない。
ただ、今までかすかにでも見えていた左目が見えなく
なったショックと「右目に出たら・・・」という
恐怖は計り知れない。
実は、不動産営業をしてる。
クルマも乗れるし実務に影響はないことは幸い。
決して無理をする必要はないが、
慣れればクルマの運転は片目で普通に出来る。
肩身が狭い思いなどすることはない。
お互い頑張ろう^_^b 関節痛と副睾丸炎がしばらく治らず
やむを得ずPSL増量したら一気に痛みが引いてきた 腸管ベーチェットの者なんだけど、病気のせいか薬のせいか病前より消化能力がすごく落ちてる。野菜消化されないし、揚げ物食べると腹痛&下痢する。汚い話すみません。 夕方から37.5度前後の熱とダルさが辛い
季節の変わり目だからか 寛解してたのに投薬再開した、多分花粉が免疫機能乱してくれたわ
しかし飲んでもダルさ、関節痛は消えないし軽傷だから難病の医療免除ないし働いてないし
生きていくにはどうしたらいいか頭抱えてる
先のことは考えないようにしてるけど10年以上苦しんでるからもう報われたい 暑さのせいか今日はしんどかった
倦怠感がひどくて座ってるのも辛くてずっと寝てた やっぱ花粉関係ある?
せっかく減らしてた薬戻しちゃった
しかも口内炎再発だし らくごまつり行ったんだ
近年稀に見る楽しさで最高だったんだ
帰宅時から熱が出てしまい、
未だに全身痛くて寝込んでる(´・ω・`) 雨だからか、
だるくて重くてムズムズして叫びたくなる もう薬飲んでないよー
って人いる?
いたらどのくらいで
そうなったか聞きたい 右手の違和感と右足のしびれ、右目の視界ぼやけが出てる
脳神経外科でCT撮って異常なしとのことだけどベーチェットの関連性はあるのだろうか >>936
ずっと寛解じゃないと
仕事とかどうしてたの? >>938
仕事はずっとしています
病院代や生活費を稼がないといけないので……
発症してからはフルタイムの正社員を諦めて、パートタイムや非常勤職員をしています
完全型と特殊(腸管)です >>939
そうですよねー
生きねば!
って感じですよね
主にどんなことが
働く上で壁になっていますか?
通院やら症状やらとか >>937
どこ行ったらいいのかねぇ
新規に病院開拓するか次の内科診察の時に違う科の紹介してもらうべきか
調べると多発性硬化症も疑えるけど風呂入っても変わらないんだよなぁ >>940
ありがとうございます
壁になるのは突然の体調の悪化ですね……
やる気はあるのに体がついていかないもどかしさがあります
片目が見えにくいのですが、もう片方も見えにくくなると
「何のために職場にいるのだろう」と悩んでしまったりしますね
ただ、職場の理解があるので午後に休みを頂いて病院に行かせてもらっています
前に転職で悩んでいた方、
役所の非常勤職員だと難病に理解があるのでオススメです >>941
大学病院か総合病院に
通院してるなら今までのデータは
揃っているんだから
とりあえずそこで相談
してみたら?
解決しなさそうだったら担当医に
紹介状書いてもらってセカンドオピニオン
だね。 >>942
目は気をつけないと怖いですね
精神削られる 前から気になってたんだけど、
>>935で少し思い至ることが
片方だけに症状が集まることが多くないか?
左目・左の甲状腺・左の唾液腺炎
左足をひねる事が多かったり、坐骨神経痛も左足が多い >>945
人によるんだろうけどね
自分はぶどう膜炎は左だけだった
その他の症状はほぼ右側だ 下血が治まって少し食べられるようになったら突然体重が増えた
菓子を食べているわけでもないのに太る >>948
下血が治って
腸内環境がよくなったから
栄養が効率よく体に
周りだしたのでわないかね この病気って症状出てなくても太りにくい体質になるとかあるのかな?
発症してからけっこう食べてるのにあまり太らなくなった
関係あるんだろうか >>951
消化器官の働きがよろしくないんだろう
年齢重ねて最近少しずつ体重増えてきたけどそれでも身長に対してはやせ形 不全型から特殊型になった方いますか?
三年前に不全型と診断されて今まで大きな発作はないんですが、
いきなり特殊型に進行する場合もあるのかな、と気になったので質問です 完全型と特殊型を併発したり、不全型から特殊型になったり色々あると思います
私は不全型→特殊型→完全型+特殊型という謎進化を遂げています >>951
治療というか発症を抑えるために毎日プレドニンを7.5mg以上飲んでる人は食欲が旺盛になって太る可能性は大いにあるだろうね
自分は20mg飲んでた時はどんぶり飯山盛り食ってもお腹が空いてたしムーンフェイスにもなったよ 全身の痛みが消えたからラジオ体操始めた
1ヶ月で体重5キロ近く落ちた 歯茎との境目に大きい口内炎ができた(´・ω・`)
原因は、下痢が落ち着いたからピーナッツバターを食べたこと
ピーナッツの欠片が刺激物になったと思われる 働いてる方残業とか多くなると普段は落ち着いてるのに
病状悪化しませんか?
私は不全型ベーチェットで深部静脈血栓症持ちなんですが
脚の腫れがひどくなってきたりします。
特に一日4時間残業とかが続いてくると。 足はほとんど寝たきりの生活しててもパンパンに腫れます >>962
寝たきりが余計にだめじゃない?同じ格好ていうか。
弾性ストッキング履いてるんだけど医者からもデスクワークでずっと同じ姿勢は良くないから1時間に1回くらい歩いたり座ってても足だけあげたほうが良いとか言われたよ はじめまして‼
初書きです。数ヶ月に一度位で覗いてましたが、
周りは居なくココにもベーチェット の方って少ないですね…
相談とか愚痴出来たら…笑笑
今は、あの時に比べたら落ちついてますが
ちょこちょこ出てます。
太陽と疲れに弱かったり…身体が痛かったり…
女性の方っていますか⁇ >>965
すみません
普通の記号だったんですが…
反映しなかったみたいで。 >>964
慣れてないならROMってからのほうが良いよ >>967
すみません。
しばらく覗いてはいたのですが、
なかなか、皆さん書き込んで無かったので
もっと会話があればいいのに…と思って
思わず書き込んでしまいましたが、
また、たまに覗く程度にします… 会社の健康診断で視力検査したら矯正視力が去年1.0から0.5になってた
不全型で眼症状はなかったんだけど主治医に相談?それとも眼科に行った方がいいんだろうか?
定期検診は来月までないんだよなぁ >>969
絶対に行くべき
何もなかったとしても現状が知れるから 心が狭いなぁ
別に気にしなくても良いよ
なんでやめて欲しいかも謎だし >>970
ありがとう
今日仕事休みだし行ってみる 969だけど異常なしだった
相談もできたし安心できただけでも良かったよ 結婚の予定ある女なんだがこの先が不安になる 今はコルヒチンも飲んでるし コルヒチン飲んでればそうそう大変な事にはならないって医者が言ってた ここ数週間キツい
痢が止まらないし腹痛と腰痛どころか全身が痛い
みんな大丈夫か? >>981
おつあり!
全身痛いの辛いよね
私はこないだまで風邪が長引いて1ヶ月くらい治らなかったそこから脱水症状になって水下痢と嘔吐で地獄を見た
自作の経口補水液作ってマメに飲んでたら治ったよ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。