ベーチェット病 その14 [転載禁止]©2ch.net
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風邪のような倦怠感・微熱・全身の痛みが常にある
→俺は今風邪引いてるから俺の方が辛い
ベーチェットは難病のうちの1つ
→治らない病気なんてないから気合いが足りない
こんなのが会社にいる
仕事中はキツくても笑顔で一生懸命動いているけど流石に辛く、
トイレに行くついでに個室で少し座っていると
サボっていないかと探しに来る
お前の15分に一度のタバコ休憩よりましだ 連投ごめん
腸管もあるからトイレだってすぐに行きたいけど我慢してるのにな
万が一に備えてオムツして生活してる
それなのにサボリとか言われると辛い 37台の熱なんて熱じゃねーからwwwwみたいなこと言う人いるよね
高々数日程度の微熱と年中微熱の衰弱具合が同じだと思っているのだろうか >>753
俺が町医者から紹介状をもらっていった病院の医者がそうだった
酷い咳がひと月以上止まらないからいったのだが
「CRP2ということは何かの炎症はあるんだろうけど色々気にしてるからそうなるんじゃないの?37度の熱なんて平熱だよ」で終わり
結局はその9ヶ月後に血管ベーチェットによる胸部大動脈瘤が気管支を圧迫して咳が出てたことが判明し大動脈痴漢手術なりしたわけだが
その時は症状が益々ひどくなっていたので9ヶ月前は(血管)ベーチェットだと見抜けなかったのは本来なら仕方ないとは思う
しかし随分と突き放したようなまた高飛車な物言いだったからムカついたというか失望したというか
だから誤診されたことにも未だに腹が立っているw
いや、誤診されたことよりもやはりあの時の先生の態度を思い出すと不愉快になるw 腸管不全型の10年目です
ステ3ミリ
イムラン
ペンタサ
を主に使っています
何年か前から血液検査は安定していて寛解期と言われていますが
それでも安全のために薬は飲むようにと医師から言われて薬の量をこの10年で少しづつ減らしながらいまの量になりました
医師は薬を飲まないことは望ましくないと考えているようで低容量で安定させられるのならそれが一番という感じです
腸管の方で薬なしで生活されている方はいらっしゃいませんか?
今後自分が薬を飲まなくていい時期がはたして来るのかと考えています
服薬自体が精神的にストレスになっています
寛解してもゼロにならないならどうすれば?!
という感じです
しかたないのかな。。 同じく腸管型
プレ2〜3mg
ペンタサ
ツムラ60
ガスモチン
上記+ヒュミラでやってる
ヒュミラ除いてだけど完全に薬絶つのは厳しそうだ
主治医的にはステロイド絶てるなら絶ちたいとのことだけど、減らすと調子悪くなる
以前に比べたら大幅に減ったけど、上手く付き合っていくしかないだろうなと思って服薬してます 腸管+完全
ラックビー・ペンタサ・アドナ・フェロベリン・鉄剤
ステロイドは経験なし 755です
お二方情報ありがとうございます
ブログやツイッター漁っても腸管だと人数が少ないので薬を飲んでいない人がいるのかどうかも詳細な情報があまりなかったので質問させていただきました
なにかしら服薬してるって感じですよね
せめてステとイムランを切って別の薬で代用できればもう少しストレスもなくなるのかなと思います
症状なのか副作用なのかわかりませんが常に体が基本的にだるくて風邪みたいな感じです
元気なの最初だけで1日の後半あたりは眠くてボーッとしています
仕事もごまかしごまかしです 756だけどヒュミラ使うようになってからかなり症状が良くなったので薬は減らす方向で進んだ
イムランは白血球が大幅減少して服用停止した
人や症状の度合いによって薬の合う合わない違うからどれが最適解って言えないよね すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
ZZFMW 髄膜炎からの発症で疑いと言われプレドニン18ミリコルヒチンで治療中です
この病気は本当に不安で怖いですね はじめまして。
2年ぐらい前から謎の高熱(40度を越える)が
何ヵ月かに1回、3〜4日続くなどして
病院にいってもストレスとか何だとか
言われ続けてます。
繰り返す口内炎、肌の炎症?ひどい関節痛などもあります。
ただ血液検査は特に異常がありません。
症状が似ているのでまさか?と思って書き込みしてみました。
みなさん血液検査で診断を受けているのでしょうか?
よかったら教えてください。 血液検査はCRPと白血球の数値以外特に異常なしだったけど不全型と診断されました
自分の症状は口内炎、扁桃炎、関節痛、肌にニキビのような出来物、陰部潰瘍
医師が一番気にしていたのは陰部潰瘍でした 昼過ぎから突然炎症起きてる感覚→38度になった
辛くて病院行けない…
>>764
血液検査は参考程度でした
ぶどう膜炎・下血が出た辺りで大きい病院を紹介され、
小学生の頃からあった陰部潰瘍・口内炎・皮膚症状が
ベーチェットの症状だと分かり安心しました
ベーチェットに詳しい医師に診てもらうのはいかがでしょう ご返答ありがとうございます
陰部潰瘍は今のところ出てないですが
大学病院を紹介されたので行ってみます
自分は昼から夜にかけてが具合悪くなる
時間帯?タイミングなのですが
そういうのもありますか?
昨日まで元気だったのに今日はすごく
体調が悪いみたいな事が頻繁におきるので
仕事してても周りの人には外傷とかじゃないし
関節痛の痛みが伝わらないのとか
仮病じゃないかとかどう思われてるのか
気にしたりですごくストレスです。 >>767
自分もそんな感じで3年位過ごしていたある日、
指の間接が異常に腫れて整形外科に行って、
他にも高熱出たり、口内炎出来たりと話をしたら、
先生が膠原病系の疑いが有るかもって、 膠原病リュウマチ科のある大学病院へ紹介状書いてくれた。
そこでベーチェット発覚
でも検査した時は症状は出てなかったので、CRPも白血球も正常より多い程度でした。
以上10年位前の話し。 午後からというか15時くらいから具合が悪くなるし微熱が出る
朝飲んだ薬が切れる時間帯だからかと思ってた 自分は37.8℃の微熱が1年間続いて以上熱で大学病院に送られて風邪くらいで大学病院にこないでって言われたんで医師を説教しましたよ 陰部潰瘍はけっこう決定的だと聞いたけど…
みんな診断されるまでが長いんだな 陰部潰瘍は最初に婦人科に行ったんだけど3回目くらいでやっと膠原病科に行った方が良いって紹介状貰った
他の症状もそれぞれの科でバラバラにかかってると全体像が把握できなくて診断が遅れちゃうんだよね 首に日焼け止めが薄かったみたい
赤い腫れが首に一周できて辛い こんなスレあったんだ!
俺も去年年末40℃の熱が一週間続いたのが始まりで不全ベーチェットで診断受けた。
ここ1ヶ月調子良かったのに先週また高熱と口内炎が出来まくり。口内炎は喉に集中してできる。
ステロイド使い始めたけど効くもんなのかね。 口内炎喉に出来るとつらいよな
水も痛いがお茶が劇物と化すから笑えない
喉の口内炎酷くて飯食えない時メイバランスやラコールには世話になった 舌と喉はとにかく辛い
歯茎に出来て抉れて歯の根元近くまで見えたこともあった
塗布薬はサルコートが使いやすい チョコラBB飲んでリステリン紫でうがいして乗り越えた
口内炎キツいよね CRPも絶対ではないよね
口内炎、陰部潰瘍、結節性紅斑や毛嚢炎
これら全てが発症してるときに測っても0.14以下だったりするし >>778
アルコールが駄目だからリステリンではなくクリアクリーン使ってるけど、朝晩のうがい薬は口内炎には良い感じあるよね。 リステインは水色のやつ使ってるわ
あと飴だけどGUMメディカルドロップも口内炎頻度が減って良かった モンダミン使って口に含んだままデンタルフロスやってる
糸通したら歯間にモンダミン通す感じでグジュグジュ
終わったら歯磨きを2回やる この病気で足のむくみや痺れが出たりしますか?
少し外出したりしばらく座ってるだけで足がパンパンになったり常にビリビリした感覚があって辛い >>783
静脈に血栓が詰まりかけてるとそういう所見は出る
でも、もっと急速にイベントは進行するから、違うかもね 口内炎がひどくてステロイド軟膏塗ろうがステロイド含有パッチを貼ろうがコルヒチン一日3飲もうがチョコラBB飲もうが改善されないので
通常は2ミリのプレドニゾロンを今朝は四倍の8ミリ飲んだ
医師からは口内炎ひどい時は一日二日だったらそのくらいのプレドニゾロンの増量は構わないと言われている
口内炎には結局は飲むステロイドが一番効くのだが今回も今朝のプレドニゾロンで終息・収束に向かってくれればいいが プレ増量が一番効くように感じる
あとはいつもより早く寝るとか 日焼け止めを塗っても首筋が日焼けして赤く腫れる
みみず腫みたいな感じだから、一瞬首を絞められたかのように見える 実は桂歌丸ショックで熱や炎症反応が起きてしまった
告別式までに何とかして出掛けられるようになりたい >>787
ですよね
昨日のプレ四倍で口内炎が終息に向かったのと同時に髭剃り負けで化膿していたところまで治ってきたw
顔の可能にはリンデロンみたいなステロイド軟膏は塗れないので困ってたがプレ増量のお陰で治ったのだろうか?
しかし細菌の皮膚感染症状などもあったからそれに対してまでプレ(ステロイド)が効いたとも思えないが…
今日皮膚科にいって髭剃り負けを診てもらったらベーチェットの方は髭剃り負けしやすいとのことで塗り薬としてニキビの薬アクアチムを処方された
昨日プレ増量したことは流石に医師には伝えなかったがw 自分は口内炎酷いとコルヒチンを増やしてるけど、副作用の下痢がガッツリなのがなぁ。
最近気がついたが、お腹が痛い下痢は我慢できないけど、副作用の下痢は我慢できる。 自分もコルヒチン増やすと副作用で下痢するんだけど担当医から下痢するなら飲んじゃダメって言われた
ベーチェットの人は腸弱いかもしれないから気を付けないとって コルヒチンで下痢ひどかったけど、便秘しやすいトラムセット飲み始めたら良くなった トラムセットは吐き気の副作用強すぎて飲めないんだよなぁ >>792
自分は下痢の時は1日1錠って言われてる
でも、下痢が続いて1錠生活が続いたら発熱が始まった事がある ヘルプマーク貰ってきた
席を譲ってもらうためではなく、座れた時の理由付けとして使おうと思う
優先席座っていた時の周りの目が痛いから助かる 医療券の手続きは一律で今の時期?
東京都だけ?
もしや人によって?
あっちこっち行って書類かき集め暑い中大変ですが皆さん頑張りましょ! 鈴木里奈かわいい
(6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
', ,`ー'゙、_ l
\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
/ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
/::::/ ', : . . : / |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
09058644384
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 帰省先に陰部潰瘍の薬を忘れた
ものすごい田舎だから病院無いしホントにヤバい
とりあえず扁桃炎用に貰ってた抗生剤だけ飲んどくしかないか タバコ良くないようなこと言われてますが。
平気ですか?? タバコ吸う人と付き合ったら、
寛解から突然の活動期に入って下血が続いたことはあったな リステリン紫めっちゃきいた。情報ありがとう。
>>802
タバコの煙は口内を燻して乾燥させるから口内炎には悪いに決まってる >>808
血が肛門から出ること
胃からは吐血、肺からは喀血、肛門からは下血
俺は一回で1リットル出て気絶して入院→輸血したことある 昨日病院に行って薬局に行ったら何故か2割負担だったんだけど法律変わった?
今まで診察は2割(公費負担)、薬は3割(負担なし)だった 内服薬は潰瘍性大腸炎、クローン病適用のものなので
今までは公費負担にならなかった
何度レジを通しても2割負担だっから薬剤師数人が頭を抱えてた 性器ヘルペスからベーチェットに移行した人いる?
ヘルペスとベーチェットの潰瘍って見て区別つくものなのかな >>813
最初行った婦人科の先生はヘルペスって診断してその後何度か再発してやっと膠原病が気になるから検査行って下さいって言われたから区別ついてなかった >>813
自分もヘルペスの薬まで飲んだけど変わらなくて皮膚科紹介→膠原病内科へって感じだった >>814,815
ヘルペスウィルスの検査はしました? タバコやめろって言われたけど禁煙挑戦したら口内炎増えるしストレスたまるし余計しんどい >>820
デパスとかレキソタンとかでストレスは緩和できるよ 片目失明してるんだけど、
健常者が「私、目が見えなくて〜」というのが腹立つ
眼鏡かけたら見えるのは目が見えないと言わないだろと
思わず「貴方もですか、俺は片目なんです」と言いたくなる また口内炎出来ちゃったなぁと思ってたら陰部潰瘍関節痛下痢発熱って他の症状も一気に出てしまった
コルヒチンでしばらく収まってたんだけどなぁ
久しぶりにツライ とにかく口内炎と胃痛が死ぬほど辛い
コルヒチン効いてるんだろうか >>828
>>829
俺も痛い
大丈夫か?お大事にな 826だけど、ベーチェットで胃痛に悩まされてる人いる?
空腹を感じると痛くて、食べた後にも痛くて、焼けるようにチクチクと痛む
ベーチェット関係ないのかどうか医者に聞いてもはっきり教えてもらえず、また別な病気なのかな 20年前に性器ヘルペスと診断されたのだけど
ピリピリ感は会陰、目の周り、首、足、背中など全身に移動
舌がよく火傷したような感じになる
首が頻繁にだるくなり時々視力が急低下する
塗り薬が効かない口内炎も頻繁にできる
全身に倦怠感
睡眠不足だと床に落ちてるゴミを拾えないくらい全身がだるい
三、四日おきにこういう状態になるので継続的な活動が不可能で
社会生活ほぼ不可能
これベーチェットですかね? 「ベーチェット病の症状について」
【主症状】
@ 口腔粘膜のアフター性潰瘍
A 皮膚症状
a.結節性紅斑
b.皮下の血栓性静脈炎
c.毛嚢炎様皮疹、座瘡様皮疹
B 眼症状
a.虹彩毛様体炎
b.網膜ブドウ膜炎(網脈絡膜炎)
c.a・b を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、
網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
C 外陰部潰瘍
【副症状】
関節炎、副睾丸炎、消化器病変、血管病変、中等度以上の中枢神経病変
************************************************************************
(1)完全型 経過中に4主症状の出現したもの
(2)不全型 a.経過中に3主症状(あるいは2主症状と2副症状)が出現したもの
b.経過中に定期的眼症状とその他の1主症状(あるいは2副症状)が出現したもの
(3)疑い 主症状の一部が出没するが不全型の条件を満たさないもの、
および定期的な副症状が反復あるいは憎悪するもの
(4)特殊病変 a.腸管…腹痛。潜血反応
b.血管…大動脈・小動脈・大小静脈障害
c.神経…頭痛・麻痺・脳脊髄症型・精神症状 <診断基準>
厚生労働省ベーチェット病診断基準 (2010年小改訂)
完全型、不全型及び特殊病変を対象とする。
1.主要項目
(1)主症状
@口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
A皮膚症状
(a)結節性紅斑様皮疹
(b)皮下の血栓性静脈炎
(c)毛嚢炎様皮疹、痤瘡様皮疹
参考所見:皮膚の被刺激性亢進(針反応)
B眼症状
(a)虹彩毛様体炎
(b)網膜ぶどう膜炎(網脈絡膜炎)
(c)以下の所見があれば(a) (b) に準じる。
(a) (b) を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
C外陰部潰瘍
(2)副症状
@変形や硬直を伴わない関節炎
A副睾丸炎
B回盲部潰瘍で代表される消化器病変
C血管病変
D中等度以上の中枢神経病変
(3)病型診断のカテゴリー
@完全型:経過中に(1)主症状のうち4項目が出現したもの
A不全型:
(a) 経過中に(1)主症状のうち3項目、あるいは(1)主症状のうち2項目と(2)副症状のうち2項目が出現したもの
(b) 経過中に定型的眼症状とその他の(1)主症状のうち1項目、あるいは(2)副症状のうち2項目が出現したもの
B疑い:主症状の一部が出現するが、不全型の条件を満たさないもの、及び定型的な副症状が反復あるいは増悪するもの
C特殊型:完全型又は不全型の基準を満たし、下のいずれかの病変を伴う場合を特殊型と定義し、以下のように分類する。
(a)腸管(型)ベーチェット病―内視鏡で病変部位を確認する。
(b)血管(型)ベーチェット病―動脈瘤、動脈閉塞、深部静脈血栓症、肺塞栓のいずれかを確認する。
(c)神経(型)ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と体幹失調、精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。 <診断基準>
厚生労働省ベーチェット病診断基準 (2010年小改訂)
完全型、不全型及び特殊病変を対象とする。
1.主要項目
(1)主症状
@口腔粘膜の再発性アフタ性潰瘍
A皮膚症状
(a)結節性紅斑様皮疹
(b)皮下の血栓性静脈炎
(c)毛嚢炎様皮疹、痤瘡様皮疹
参考所見:皮膚の被刺激性亢進(針反応)
B眼症状
(a)虹彩毛様体炎
(b)網膜ぶどう膜炎(網脈絡膜炎)
(c)以下の所見があれば(a) (b) に準じる。
(a) (b) を経過したと思われる虹彩後癒着、水晶体上色素沈着、網脈絡膜萎縮、視神経萎縮、併発白内障、続発緑内障、眼球癆
C外陰部潰瘍
(2)副症状
@変形や硬直を伴わない関節炎
A副睾丸炎
B回盲部潰瘍で代表される消化器病変
C血管病変
D中等度以上の中枢神経病変
(3)病型診断のカテゴリー
@完全型:経過中に(1)主症状のうち4項目が出現したもの
A不全型:
(a) 経過中に(1)主症状のうち3項目、あるいは(1)主症状のうち2項目と(2)副症状のうち2項目が出現したもの
(b) 経過中に定型的眼症状とその他の(1)主症状のうち1項目、あるいは(2)副症状のうち2項目が出現したもの
B疑い:主症状の一部が出現するが、不全型の条件を満たさないもの、及び定型的な副症状が反復あるいは増悪するもの
C特殊型:完全型又は不全型の基準を満たし、下のいずれかの病変を伴う場合を特殊型と定義し、以下のように分類する。
(a)腸管(型)ベーチェット病―内視鏡で病変部位を確認する。
(b)血管(型)ベーチェット病―動脈瘤、動脈閉塞、深部静脈血栓症、肺塞栓のいずれかを確認する。
(c)神経(型)ベーチェット病―髄膜炎、脳幹脳炎など急激な炎症性病態を呈する急性型と体幹失調、精神症状が緩徐に進行する慢性進行型のいずれかを確認する。 >>835
見辛いので直しました
次スレのテンプレにどうぞ ベーチェットだからか鬱だからか分からないけど今日は倦怠感が酷くて寝たきりだよ
カフェイン、風邪薬、デパス、朝から色々飲んでるが一向に力が入らん 連投ごめん
眼底出血なった人いる?
今年二回目だわ
見えてる方の目にしか起こらないから怖い なったことあります。最初眼底出血ですって言われて、ベーチェットの診断なく、3回も別の病院行ってようやく、診断されました。 夜中寝てる時の歯ぎしりや食いしばりが酷いからと歯医者でマウスピース作ってもらったのはいいが、
柔らかいマウスピースを作ってもらったにもかかわらずマウスピースが当たる上の歯茎や舌先などに口内炎が出来てしまう。
ちょうど今ベーチェットのプチ再発期で口の中が荒れている時というのもあるとはいえ、これからはおいそれとマウスピースをはめるわけにもいかないな… >>839>>840>>841
いつの間に書き込んだんだと思う程同じ
しかもインフルエンザ予防接種受けたら、
注射跡が腫れるし治療後の歯が痛くなるし 最近親不知抜歯したんだが何も起こらなかった
もっと口内炎やら発熱やら化膿やら大変なことになるかと思っていたが
とくに何も起きず傷口完治した…よかった…
普通の人と違う反応出そうで何するのも怖いから困る あ〜今年も忘年会の時期だ。
暴飲暴食で口内炎の嵐が怖い。
((( ;゚Д゚)))
行かなければと仰る方も居るでしょうが、零細個人事業主にはお得意様のお声は断れないのよ。
憂鬱な季節。 最近目がなんか変
今まで普通にかけてたメガネが見えにくいし物が二重に見えるしやたら涙目になる
ベーチェット関係あるのかな
怖くて誰にも言えない >>845
眼科行った方が良い
ぶどう膜炎でステロイド点眼してる? 脅かすわけじゃないけど、自分は仕事休ませてもらえなくて片目失明したよ
実は最初の眼症状がそうだった
眼鏡を作った翌日にものが二重に見えて度が合わなくなって眼鏡屋に眼科を勧められた
その数年後ぶどう膜炎と診察されて、続発性緑内障になった
この時点で再び眩しくて涙が止まらなくなった
今はぶどう膜炎は落ち着いているけど
見えている方の目が眼底出血に悩まされている 目の症状と下の方の症状は出てないのですが、今後出る可能性は高いと思うので怯えてます。
最近飛蚊症が悪化してるけど、眼科では問題なし。
いまいち潰瘍ってのもよくわかってない。
下にできる潰瘍は口内炎みたいなものと思っていいですか?
物が二重に見える(複視)のは前によくあって、それは目の症状じゃなくて神経の方でした。 >>848
主症状が出てないところを見ると疑いだとお見受けします
(>>835参照)
アフタ性口内炎の下バージョンみたいなやつです
痛いししみます ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています