ベーチェット病 その14 [転載禁止]©2ch.net
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
興奮のあまり途中送信してしまいましたw
かかりつけの内科医・眼科医に相談してみたのだけど、
(どちらも患者会にも参加している)
何が影響しているか分からないのがベーチェット病だし
特に今は花粉のアレルギー反応から免疫がおかしくなっているかもしれないので
少しでもおかしいと思ったら栄養を取って安静にするのが一番といわれました
私はハッカ好きなので、
北見ハッカのミントクリームを塗ったり嗅いだりすると少し和らぎます
お大事にしてください >>713
ID変わりましたが711です
確かに今年は花粉症の症状が強く出ているので、身体も反応しているのかもしれません
温かい言葉をありがとうございます
お互い無理せずにいきましょう >711 私もヒリヒリしたりするし、、、肘の出っ張りの部分がめっちゃ痛くなる時があります ステ3ミリとコルヒチン、あとは痛み止常用だけどいずれ減らしたい
主治医にはコルヒチンはずっと飲めと言われたけど…服薬生活の先は長いな 自分はプレドニンに変わったタイミングでコルヒチンは終わったよ コルヒチンと、柑橘系がややこしくて。
甘平とか、不知火とか、せとかとか、ポンカンとか。
何が良くて悪いのか、良くわからない、、、。 特に口内炎とかできたりしない限りはコルヒチンは飲まないに越したことはない? 飲む飲まないは医者の指示にしたがった方が…
個人的に口内炎治療にはサルコートおすすめ アザルフィジン250ミリからを3週間飲んでて、軽く効いてて、500ミリに増えて変わらなかったらヒュミラやるって言ってたけど普通なのかな? 目の症状がなくてもベーチェットってことはあるのでしょうか?
陰部潰瘍、口内炎、39℃を越える発熱、CRP8〜13というのが去年一度と今です
口内炎はいつもあります
内科受診しましたが白血球の数値も上がってるからウイルス性の感染症ではないかということで抗生剤が出されました
もう5日以上熱が下がったり上がったりを繰り返していてつらいです 皆さん体力の低下って感じます?
基礎体力だったり、筋力だったり
年取ったからと言われたらそうなのかもしれないけど、まだ30代半ばなのに同年代や年上の人より明らかに落ちててこの先が不安になる
疲れも抜けにくいし
ベーチェットと関係あるのかわからないけど気になりまして… 人より体力ないなって常に思ってるよ
人並みの体力があればフルタイムで働くのも辛くないのかなって考えちゃう
もっと働きたい 子供のころから疲れやすくて熱が出やすかった
「子供は疲れないし病気にならない」「弱音を吐くな」が口癖の親だったので、
病院に行くこともなく、皆こんな状態を我慢しているんだと思い込んでいた
今も疲れやすいしすぐに熱が出るけど、
我慢して合わせてしまって後で辛くなることばかりだ これもヘルペスウイルスによる慢性的炎症を疑ってしまう >>726
レミケはじめて2年後に、水イボできましたよ
水イボが破れて、皮かさかさ、さらに痒み赤み、表面皮が剥がれて、また中から水イボできて、の繰り返し
やっと皮膚科で乾癬と診断されるまで、1年くらいかかったかな
レミケによるパラドックスなんちゃら症状といわれました 乾癬ってビゼンダニが原因の皮膚病(疥癬)と間違えやすいな >>722
CRPがそこまで高いのならもしベーチェットならば血管ベーチェットによる動脈瘤や神経ベーチェットによる髄膜炎、
腸管ベーチェットによる穿孔からの腹膜炎などを疑ってもいいレベルだと思う
ただ医者はそう診断しなかったわけだしなあ
感染症でも高熱でればCRPはそこまで上がるとは思うが口内炎や陰部潰瘍は気になるね
これで足とかに発疹がでしたりすると不完全型ベーチェットの可能性は上がるね >>730
やっぱり陰部潰瘍が気になるという事で紹介状書くから膠原病科に行きなさいと言われました
ありがとうございました 今回入院して初めて食事代というものを請求されました
今まで入院すると特定疾患の上限請求されていたのに
今回上限額を超えた請求をされました
上限超えてますよと言ったら食事代は別になりますと言われました
こんなことは初めてです
確かに医療券には食事代は本人負担とありますが今までそんなことは
なかったのでまた制度変わったのですか?
わかりにくいですね
この制度ありがたいけど ベ病の友人に聞いたらずっと前から食事代は請求されてたみたいてす
最も俺は食事なかったから請求なかったですが…… >>725
これ凄いわかる
「みんな頑張ってるんだから」とよく言われたものだが
みんな頑張ってなかったじゃねーか!ってなるよな >>725
自分も子供のとき同じような経験しました。
親がわかってくれず病院に連れていってくれない。。
子供時代はまだ物事の仕組みがわかっていないのでついつい親のいうことを聞いてしまい普通にみんなと同じように生活ができない自分を責めてました。
親からも普通の子供よりできないのでよく叱られていました。
数年後原因がわかりブチ切れました。
みんな体調ここまで悪くなかったじゃねーか!と。
けっこうこういう体験は内部疾患あるある?笑 内部疾患あるあるだよね
一人じゃなかったんだと安心したw
中学までは「人間の体力は全員同じ!気合いが足りない!」とサボリ扱いされたり、
道徳の教科書で白血病の人が動きたいのに動けないと泣くシーンを読まされて
お前は病気でないのだから動けるだろと教師に叱責されたりもした
高校のクラスメイトに病気を疑われたのが切っ掛けで病気を疑い、
職場のストレスでぶどう膜炎と下血したけど仮病と言われた数年後、
ベーチェットのドラマ後に訪れた若い眼科医にベーチェットでは?と言われた 結局腸管だったんですけど
•内部疾患
•腹痛や口内炎や全身のダルさも普通の人でもでるから見分けがつきづらい
•診断できる医者が少ない(近所の内科の開業医では長年体質といわれて効かない薬を処方されていた)
こんな感じで病気が長年発覚しなかった方も多いのでは。
診断下りるまで6年程かかりその間は地獄でしたね。
なんの修行?!って感じでした。 下血が出たとき、
「トマトの皮も血に見えるけど?」
と見間違いを疑ってきた親
全然違うからね?
粘血便は見た目も臭いも違うし、下血は血だからね? 子供の頃毎日37.5度前後の微熱があったんだけど
「それは学校行きたくない病だ
学校に行きたくない気持ちが熱を出すんだ」とか無茶苦茶言われてたわ >>740
あった!
「体温計細工したんだろ!」とかね 722ですが結局ベーチェットでした
これからステロイドの服用と月1の定期検診になるようです
今の仕事が結構つらくて辞めようかなやんでるんですがベーチェットの方々は仕事どうしてるんでしょうか? >>742
自分は介護職をしてます。
といか、介護職を始めてから人間関係のストレスで発症した様に思います。
眼の症状はアレルギー性結膜炎かと思ったらブドウ膜炎で、大学病院の受診を勧められてベーチェット病と診断されました。
夜勤明けの疲労感が強かったため、日勤のみの職場に変わりましたが、介護職以外ならもう少しストレスがなく過ごせるのかなと思うことが多々あります。
ちなみに緑内障もあり、手術も何度かしています。
ホント、ストレスが少ない仕事に変わりたい… >>742
自動車整備士してます
体力的にも精神的にもキツくて最近特に急激な体力低下を感じててこの先どうしたらいいか悩んでます やっぱりみなさん仕事は悩んでるんですね
ステロイドの服用が始まったら副作用が怖いです 口内炎が多発するようなときは疲れやすい
仕事でもいつもと同じことしてるのに夕方には疲労困憊だし翌朝はいつまでも眠っていたい 疲れたからと整体などに行くと高確率で翌日以降に口内炎ができて余計に疲れる 風邪のような倦怠感・微熱・全身の痛みが常にある
→俺は今風邪引いてるから俺の方が辛い
ベーチェットは難病のうちの1つ
→治らない病気なんてないから気合いが足りない
こんなのが会社にいる
仕事中はキツくても笑顔で一生懸命動いているけど流石に辛く、
トイレに行くついでに個室で少し座っていると
サボっていないかと探しに来る
お前の15分に一度のタバコ休憩よりましだ 連投ごめん
腸管もあるからトイレだってすぐに行きたいけど我慢してるのにな
万が一に備えてオムツして生活してる
それなのにサボリとか言われると辛い 37台の熱なんて熱じゃねーからwwwwみたいなこと言う人いるよね
高々数日程度の微熱と年中微熱の衰弱具合が同じだと思っているのだろうか >>753
俺が町医者から紹介状をもらっていった病院の医者がそうだった
酷い咳がひと月以上止まらないからいったのだが
「CRP2ということは何かの炎症はあるんだろうけど色々気にしてるからそうなるんじゃないの?37度の熱なんて平熱だよ」で終わり
結局はその9ヶ月後に血管ベーチェットによる胸部大動脈瘤が気管支を圧迫して咳が出てたことが判明し大動脈痴漢手術なりしたわけだが
その時は症状が益々ひどくなっていたので9ヶ月前は(血管)ベーチェットだと見抜けなかったのは本来なら仕方ないとは思う
しかし随分と突き放したようなまた高飛車な物言いだったからムカついたというか失望したというか
だから誤診されたことにも未だに腹が立っているw
いや、誤診されたことよりもやはりあの時の先生の態度を思い出すと不愉快になるw 腸管不全型の10年目です
ステ3ミリ
イムラン
ペンタサ
を主に使っています
何年か前から血液検査は安定していて寛解期と言われていますが
それでも安全のために薬は飲むようにと医師から言われて薬の量をこの10年で少しづつ減らしながらいまの量になりました
医師は薬を飲まないことは望ましくないと考えているようで低容量で安定させられるのならそれが一番という感じです
腸管の方で薬なしで生活されている方はいらっしゃいませんか?
今後自分が薬を飲まなくていい時期がはたして来るのかと考えています
服薬自体が精神的にストレスになっています
寛解してもゼロにならないならどうすれば?!
という感じです
しかたないのかな。。 同じく腸管型
プレ2〜3mg
ペンタサ
ツムラ60
ガスモチン
上記+ヒュミラでやってる
ヒュミラ除いてだけど完全に薬絶つのは厳しそうだ
主治医的にはステロイド絶てるなら絶ちたいとのことだけど、減らすと調子悪くなる
以前に比べたら大幅に減ったけど、上手く付き合っていくしかないだろうなと思って服薬してます 腸管+完全
ラックビー・ペンタサ・アドナ・フェロベリン・鉄剤
ステロイドは経験なし 755です
お二方情報ありがとうございます
ブログやツイッター漁っても腸管だと人数が少ないので薬を飲んでいない人がいるのかどうかも詳細な情報があまりなかったので質問させていただきました
なにかしら服薬してるって感じですよね
せめてステとイムランを切って別の薬で代用できればもう少しストレスもなくなるのかなと思います
症状なのか副作用なのかわかりませんが常に体が基本的にだるくて風邪みたいな感じです
元気なの最初だけで1日の後半あたりは眠くてボーッとしています
仕事もごまかしごまかしです 756だけどヒュミラ使うようになってからかなり症状が良くなったので薬は減らす方向で進んだ
イムランは白血球が大幅減少して服用停止した
人や症状の度合いによって薬の合う合わない違うからどれが最適解って言えないよね すごくおもしろい簡単確実稼げる秘密の方法
興味がある人はどうぞ
グーグルで検索するといいかも『ネットで稼ぐ方法 モニアレフヌノ』
ZZFMW 髄膜炎からの発症で疑いと言われプレドニン18ミリコルヒチンで治療中です
この病気は本当に不安で怖いですね はじめまして。
2年ぐらい前から謎の高熱(40度を越える)が
何ヵ月かに1回、3〜4日続くなどして
病院にいってもストレスとか何だとか
言われ続けてます。
繰り返す口内炎、肌の炎症?ひどい関節痛などもあります。
ただ血液検査は特に異常がありません。
症状が似ているのでまさか?と思って書き込みしてみました。
みなさん血液検査で診断を受けているのでしょうか?
よかったら教えてください。 血液検査はCRPと白血球の数値以外特に異常なしだったけど不全型と診断されました
自分の症状は口内炎、扁桃炎、関節痛、肌にニキビのような出来物、陰部潰瘍
医師が一番気にしていたのは陰部潰瘍でした 昼過ぎから突然炎症起きてる感覚→38度になった
辛くて病院行けない…
>>764
血液検査は参考程度でした
ぶどう膜炎・下血が出た辺りで大きい病院を紹介され、
小学生の頃からあった陰部潰瘍・口内炎・皮膚症状が
ベーチェットの症状だと分かり安心しました
ベーチェットに詳しい医師に診てもらうのはいかがでしょう ご返答ありがとうございます
陰部潰瘍は今のところ出てないですが
大学病院を紹介されたので行ってみます
自分は昼から夜にかけてが具合悪くなる
時間帯?タイミングなのですが
そういうのもありますか?
昨日まで元気だったのに今日はすごく
体調が悪いみたいな事が頻繁におきるので
仕事してても周りの人には外傷とかじゃないし
関節痛の痛みが伝わらないのとか
仮病じゃないかとかどう思われてるのか
気にしたりですごくストレスです。 >>767
自分もそんな感じで3年位過ごしていたある日、
指の間接が異常に腫れて整形外科に行って、
他にも高熱出たり、口内炎出来たりと話をしたら、
先生が膠原病系の疑いが有るかもって、 膠原病リュウマチ科のある大学病院へ紹介状書いてくれた。
そこでベーチェット発覚
でも検査した時は症状は出てなかったので、CRPも白血球も正常より多い程度でした。
以上10年位前の話し。 午後からというか15時くらいから具合が悪くなるし微熱が出る
朝飲んだ薬が切れる時間帯だからかと思ってた 自分は37.8℃の微熱が1年間続いて以上熱で大学病院に送られて風邪くらいで大学病院にこないでって言われたんで医師を説教しましたよ 陰部潰瘍はけっこう決定的だと聞いたけど…
みんな診断されるまでが長いんだな 陰部潰瘍は最初に婦人科に行ったんだけど3回目くらいでやっと膠原病科に行った方が良いって紹介状貰った
他の症状もそれぞれの科でバラバラにかかってると全体像が把握できなくて診断が遅れちゃうんだよね 首に日焼け止めが薄かったみたい
赤い腫れが首に一周できて辛い こんなスレあったんだ!
俺も去年年末40℃の熱が一週間続いたのが始まりで不全ベーチェットで診断受けた。
ここ1ヶ月調子良かったのに先週また高熱と口内炎が出来まくり。口内炎は喉に集中してできる。
ステロイド使い始めたけど効くもんなのかね。 口内炎喉に出来るとつらいよな
水も痛いがお茶が劇物と化すから笑えない
喉の口内炎酷くて飯食えない時メイバランスやラコールには世話になった 舌と喉はとにかく辛い
歯茎に出来て抉れて歯の根元近くまで見えたこともあった
塗布薬はサルコートが使いやすい チョコラBB飲んでリステリン紫でうがいして乗り越えた
口内炎キツいよね CRPも絶対ではないよね
口内炎、陰部潰瘍、結節性紅斑や毛嚢炎
これら全てが発症してるときに測っても0.14以下だったりするし >>778
アルコールが駄目だからリステリンではなくクリアクリーン使ってるけど、朝晩のうがい薬は口内炎には良い感じあるよね。 リステインは水色のやつ使ってるわ
あと飴だけどGUMメディカルドロップも口内炎頻度が減って良かった モンダミン使って口に含んだままデンタルフロスやってる
糸通したら歯間にモンダミン通す感じでグジュグジュ
終わったら歯磨きを2回やる この病気で足のむくみや痺れが出たりしますか?
少し外出したりしばらく座ってるだけで足がパンパンになったり常にビリビリした感覚があって辛い >>783
静脈に血栓が詰まりかけてるとそういう所見は出る
でも、もっと急速にイベントは進行するから、違うかもね 口内炎がひどくてステロイド軟膏塗ろうがステロイド含有パッチを貼ろうがコルヒチン一日3飲もうがチョコラBB飲もうが改善されないので
通常は2ミリのプレドニゾロンを今朝は四倍の8ミリ飲んだ
医師からは口内炎ひどい時は一日二日だったらそのくらいのプレドニゾロンの増量は構わないと言われている
口内炎には結局は飲むステロイドが一番効くのだが今回も今朝のプレドニゾロンで終息・収束に向かってくれればいいが プレ増量が一番効くように感じる
あとはいつもより早く寝るとか 日焼け止めを塗っても首筋が日焼けして赤く腫れる
みみず腫みたいな感じだから、一瞬首を絞められたかのように見える 実は桂歌丸ショックで熱や炎症反応が起きてしまった
告別式までに何とかして出掛けられるようになりたい >>787
ですよね
昨日のプレ四倍で口内炎が終息に向かったのと同時に髭剃り負けで化膿していたところまで治ってきたw
顔の可能にはリンデロンみたいなステロイド軟膏は塗れないので困ってたがプレ増量のお陰で治ったのだろうか?
しかし細菌の皮膚感染症状などもあったからそれに対してまでプレ(ステロイド)が効いたとも思えないが…
今日皮膚科にいって髭剃り負けを診てもらったらベーチェットの方は髭剃り負けしやすいとのことで塗り薬としてニキビの薬アクアチムを処方された
昨日プレ増量したことは流石に医師には伝えなかったがw 自分は口内炎酷いとコルヒチンを増やしてるけど、副作用の下痢がガッツリなのがなぁ。
最近気がついたが、お腹が痛い下痢は我慢できないけど、副作用の下痢は我慢できる。 自分もコルヒチン増やすと副作用で下痢するんだけど担当医から下痢するなら飲んじゃダメって言われた
ベーチェットの人は腸弱いかもしれないから気を付けないとって コルヒチンで下痢ひどかったけど、便秘しやすいトラムセット飲み始めたら良くなった トラムセットは吐き気の副作用強すぎて飲めないんだよなぁ >>792
自分は下痢の時は1日1錠って言われてる
でも、下痢が続いて1錠生活が続いたら発熱が始まった事がある ヘルプマーク貰ってきた
席を譲ってもらうためではなく、座れた時の理由付けとして使おうと思う
優先席座っていた時の周りの目が痛いから助かる 医療券の手続きは一律で今の時期?
東京都だけ?
もしや人によって?
あっちこっち行って書類かき集め暑い中大変ですが皆さん頑張りましょ! 鈴木里奈かわいい
(6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
| ,.' i、 |}
', ,`ー'゙、_ l
\ 、'、v三ツ /
|\ ´ ` , イト、
/ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
/::::/ ', : . . : / |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
09058644384
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 帰省先に陰部潰瘍の薬を忘れた
ものすごい田舎だから病院無いしホントにヤバい
とりあえず扁桃炎用に貰ってた抗生剤だけ飲んどくしかないか タバコ良くないようなこと言われてますが。
平気ですか?? タバコ吸う人と付き合ったら、
寛解から突然の活動期に入って下血が続いたことはあったな リステリン紫めっちゃきいた。情報ありがとう。
>>802
タバコの煙は口内を燻して乾燥させるから口内炎には悪いに決まってる >>808
血が肛門から出ること
胃からは吐血、肺からは喀血、肛門からは下血
俺は一回で1リットル出て気絶して入院→輸血したことある 昨日病院に行って薬局に行ったら何故か2割負担だったんだけど法律変わった?
今まで診察は2割(公費負担)、薬は3割(負担なし)だった 内服薬は潰瘍性大腸炎、クローン病適用のものなので
今までは公費負担にならなかった
何度レジを通しても2割負担だっから薬剤師数人が頭を抱えてた 性器ヘルペスからベーチェットに移行した人いる?
ヘルペスとベーチェットの潰瘍って見て区別つくものなのかな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています