【身体・健康】 - 大動脈解離 その3
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術後のた打ち回るほどの痛さなんて医者の技量が無いんじゃね？
技術のある医師ならそんなにならない。
だから症例数の多い病院を選ぶべき。
年間数十件なんて所は、少な過ぎる。
命に関るから例え遠方でも行く方が良いと思う。 今は医療器の性能良いし、発見される確率たかくなった病気だよね。
以前は死んでから原因わかったみたいな感じだし。
私がいた心臓血管専門の病院には全国から患者さん来てたよ。
話してみると色んな事聞けて面白かった。 私も２ｹ月間憧れ？の首都圏暮らしでしたよ。
家族のお見舞いの交通費が大変でしたけどね。
後遺症も全く無く、術後苦しいのは一週間それを乗り越えれば退屈な毎日でした。
ただ痰が出せなくて苦労し吸引をよくやられました。
そっちの方がのた打ち回る位苦しかったなー。
一度もの凄い血が混じった大量の痰が出たら以後痰に苦しめられなくなりました。
私のところも北海道や九州からもいらしてましたね。
眠れなくて眠れなくてと言う事をよく耳にしますが眠れなくて死んだ人はいません。
病院食がまずくて食べられなくて看護師に食べないとダメと叱られていました。
入院時から12㌔程体重が落ちて退院しました。
それも普通の食事をしだすと直ぐに戻っちゃうけど。 よくわからないんですが、全国から患者さんが集まって手術をする病院と言うのは、
いざ手術適用になった際に、掛かりつけの病院から紹介されるんでしょうか？
それとも手術を考えた方がいいですと言われ自分で病院を探したり検討するんでしょうか？
自分は現在、地方の大きな病院に通院しており、いざとなればそこでオペになると考えていますが、
如何せん地方、過去の手術実績もそんなに多くないだろうし、公立病院なので医師も転勤など多く
最近の皆さんの書き込みを見ていると少し不安になってきました・・・ >>47
両方でしょ
川崎大動脈センターのHPに色々書いてある >>42
今ステントが著しく進化してる時機だからできる限り
遅らせた方が得だよ
ステントだけでは治らないだろうけどステントを併用した
ハイブリッド手術は今後相当増えると思う 体力のあるうちに。
遅らせて死んだら基もこもないわ。 10年生存率70～80パーセントっていうけど
20年、30年はどうなんだろう 高齢の人がかかりやすい病気だから、20年とか30年とかは判断しにくいんじゃないでしょうかね。 >>52
その生存率って温存での事？
てか昨日障害厚生年金支給された。
年金支給額減ったんだね？
来年の4月にも減るみたいだ。 公的年金は次々年も減るよ。
人工弁、人工血管の手術した人は60代以降が多いのかな？？ >>55
30代・40代の人結構増えていますよ。
年寄りの病気と言うのは、過去の事ですね。
B級グルメ・ファーストフードがひとつの起因かも？ですね。 医療機器技術の進歩で早期での発見率もあがってるしね。 マルファンで20代でB型解離発症して40過ぎても手術すらしてない人もいるから
予後は人それぞれなんじゃないかな 自分は薬で薬剤性の肝機能障害を起こして今止めてる。
年明けにアーチストを開始予定。
メインテートとプロプレス飲んでたんだけど、止めた後もあまり血圧変わらないなあ。
大体100～120位で、夜になると少し高くなって110～高くて140くらい。
腹部は偽腔の方が真腔より血流多いみたいなんで、心配。 発症する前は160-110とかだったのが、B型開存で薬を3年以上飲んでて、夏場は100ー50とか。冬場は120-50くらいでときどき140近く。体重も10kgは落としたし食事も注意してる効果もあるかな。 >>63
力んだり、動いた後短時間なら仕方ないけど、慢性的に150っての云うのはダメじゃないかな。
自分は140を継続して超えるようなら病院へ来いって言われてる。 皆、体重落とせって医師から言われると思うけどどーやって落としてる？
力んだりする事は、ダメだから筋トレなんかダメだと思うけど
ただひたすら歩く？
効果的なのを是非ご教授下され。 やっぱり高いよね。
担当医もこっちから言わなければ何も言わないし。 食事だけで体重落としました。
全体的に食事の量を落としてそれに慣れる。
肉類を減らして油を使わないようにする。
朝はあんまり食べなくなった。それだけ。一年かかったけど体重が10ｋｇ減った。
けど、筋力も落ちっぱなしなのでちっとも楽になった感じがしない。 ウォーキングしてた時期もあるけど、今は運動はあんまりしてない。
体重減ったので、あったかくなったら少し体動かそうと思ってる。 死亡前日に倒れたって報道で言ってたから急性解離じゃないかな
AかBかまではわからないけど りんごを食べてる時に倒れたから家族がりんごが詰まったと思ったって事じゃないの。 痛いとか家族に訴えることなく亡くなったってことは、最初の痛みで意識がなくなったのかな。自分は失神寸前、かろうじても持ちこたえたって感じだった。 皆さん、どのくらいの頻度で通院していますか？
僕は2か月に一度。解離4年目になると医師は素っ気ないです。 自分ももうすぐ丸4年です。2カ月に一度の問診＆処方と、年に1度の造影CT。
ドクターからは毎回「大変いい状態です、このまま様子を見ましょう」としか言われない。
少し運動したいが平気か？と聞くが「暖かくなってから一緒に考えましょう」と言われ続け4回目の春を迎える・・・ そうなんですよね。
血圧の為にも体重下げたいのに運動はダメとか言われるんですよね ウォーキングとかもダメなのか？
解離２年目だけど普通に許可されてる
むしろ推奨されてるわ
解離状態によるのかな？ 俺もウォーキングだけだな、もちろん息が上がる様なペースではやってなくて
ゆっくりと時間をかけて歩いてる。 丸二年になるところ。
退院以来、隔月で通院です。毎回血圧測って、処方箋もらうだけ。
たまに血液検査、年一で血管年齢の検査。
四十すぎで、血管が七十代の硬いほうと同レベルらしい。どうしたらいいやら。 術後1年半くらい
一ヶ月半に一度通院で、毎回血液検査に加えて経過を見ながらレントゲン、心電図、心エコー。
半年おきにCT撮る感じ。
極端に寒い日暑い日以外はウォーキングなど適度な運動はOK
運動した方が心臓も血管も鍛えられるからやらないよりやった方がいいと。
今日は時間なかったから5km/hのペースで20分間2000歩だけ歩いた 30後半だがそろそろ10年通院。
血液検査毎回、たまに医師の気まぐれで
エコー、心電図。
高血圧なので、血圧降下剤3種服用 スレ汚しすんまそん。スルーして下さい。
とある大動脈関連HPの管理人さん
gootじゃなくてgoodですよ。 半年ぶりのCT検査で血管4mm広がって5cmになってると言われた
かなり進んでると言われたのでショックも大きい
激しい動きはしてないはずだがどうしたものか
冷静になって考えないといけないが動揺してしまってる >>86
これまでの経過を詳しく教えて下さいませ。 緊急手術じゃないんだから大丈夫だよ
５ｃｍは手術対象だけど、落ち着いて考えられる時間の余地はあるよ！
本当に今は進歩してるよ
経緯を教えてください
今までに書き込んでた？ 別に病気持ってるせいで、病院が人工血管置換を渋ってるんで
じゃあ、ステントはと言ったら、ステントの成績が最近あまり芳しくないことが分かってきて
解離には使わないようになってきてると言われた。
また、ステント入れると今度は置換するときに邪魔になるとも
これってホントなのかな。病院かえるべきなのかな
最新のステントの成績ってどんななのかご存じの方います？ ステントにしろ全置換にしろ個々人の状況で全く違うからなんとも言えないかな
ただ、ある程度大動脈疾患の治療成績が多い病院で
セカンドオピニオンをもらうのは有効だと思うけど
ttp://caloo.jp/dpc/disease/1353 俺は、人工血管置換とステントの両方が必要かも・・・と言われている
ステントは人工血管置き換え後の様子を見てから判断する。って事だった
ステントの成績も問題無くなっていると言われた。
このあたりは、先生によっても判断が違うんですかね
でも、ステント入れた後の人工血管置換は、かなり大変だという話は
同じ先生から聞きました 暖かくなってきたのはいいが
血圧の薬が効きすぎて眠い・・・・・ A型術後二年を越えました たまに変な痛みが走りますが大丈夫そうです 気が付けば手術して４年が経った。
何の支障もなく暮らせてる。 重い物持ち上げたり腹圧がかかるようなことも大丈夫になるんですか？ >>101
100
気を付けてはいる。
コメや水のペットボトルのケース買いは、普通に持っている。 自分、運動止められてるせいか体重が増えちゃって
体重増えるのも血圧に良くないし、負担かかるから痩せろと言われてるけど
筋肉量自体が減っちゃったんで痩せづらくて
手術したら重い物持ち上げられるようになるのかなと思ってたんですけど
もうウェイト系の運動からは卒業なんですかね >>103
ウェイト系の運動からは卒業なんです。
腹筋運動も止めといたほうが良しです。
体重管理は、上の方に書いてある通り有酸素運動か食事になるでしょう。
体重が増えると糖尿の危険も出るのでコーラ等の飲料にも注意ですね。 yahooカテって自慢さえしなけりゃ良いカテなのに。。。 ２ヶ月ぶりに病院行ってきました。今回は年１度になった造影CT。
担当医に画像見ながら動脈径を測ってもらったら、太いところで41mm(長径。そこの短径は33mm)細いところで32mmほど。
発症4年のB型で開存状態です。真腔より偽腔の方が太いところも結構あるけど、血せん化が進んでいる（ような感じ）なので、
経過は順調だそうです・・・。（イマイチその辺の判断基準がわからん）
50も過ぎたので体力があるうちに手術した方がいいような気もするけど、やっぱそうなると怖いよなー。とか考えなから帰宅しました。
造影剤、最近合わなくなって吐きそうになって大変ですｗ にしても開存のまま手術もなしにずーーっとて訳には行かないと思うよ。
必ず偽腔の方が大きくなるし、そちらの方が膜が一枚薄いから圧力に弱いわけだから。
でも太いところでまだ41mmでしょ？
まだそんなに心配ないですよ。
自分なんてB型開存状態で7年後、胸部64mmに成長してて手術でしたから。
でも今は、何不自由なく暮らせてますよ。 例えばそれは、(かるく)走ったりスポーツが出来るって事でしょうか？それとも解離を気にせず日常の生活に不自由無いって事でしょうか？手術の結果どうなるのか、それが是非知りたいです。 >>113
B型でも胸部か腹部か胸腹部かでずいぶん違うんじゃないですかね？
自分は、軽くスポーツもできますしゴルフもやって良いと言われています。
何も知らない他人から見れば全くの健常者に見えるでしょう。
>それとも解離を気にせず日常の生活に不自由無いって事でしょうか？
自分は、胸腹部を置換していますのでその部分の乖離は、勿論心配ないです。
人工血管は寿命より長くもちますからね。
ただ降圧剤は、飲み続けています。 113です。丁寧にありがとうございます。自分は胸部から右の大腿部付け根付近までです。
腹部が偽腔大きく残り、胸部は血がだいぶん固まったそうです。
色々話を聞くと患部が広範囲に及ぶ場合は一度の手術では対応出来ないようですね。降圧剤のおかげか血圧は低く良好です。
どうするのが一番いいのかサッパリわからず、医師も具体的な事はなかなか話してくれないので、悶々した毎日です。
今は解離以外悪いところがないので、ついつい運動でもやりたくなります。 113と全く同じ状態ですが、退院半年後に軽くテニススクールに通った。
スクール当日は薬の無理と飲まずに行きました。汗かくと血圧が下がりすぎます。
手術は10年後の確立５０％との統計ですからその時考えればいいやって感じ。
20日の検査で3年目突入！造影剤なしのCT検査になりました。お大事に！
B型の保存治療はまだましですよ。 保存療法が続けられるならその方が良いよな
俺はB型で保存1年目の検査で手術言われた
破裂しないように早めのとは言われたが
僅かでも死亡や障害リスクあるから怖いよ
来月手術だ 手術が決まったらもう考える余地はないわけだから、無事成功した後のことを考えましょう。何の力にもなれないけど手術の成功を心からお祈りします。 私も当事者になったひとりですので>>117のお気持ちは、凄く分かります。
手術が上手く行く事を信じましょう。
それよか、手術が終わったら「あれ食べようとかこれ飲もうとか」考えてましたよ。
手術が終わった一週間がとても辛いと思いますがリハビリ頑張って下さい。 自分も来週手術なんですけど
オペ後一週間が辛いって、もう少し詳しくお願いします
心の準備が・・・
ちなみに胸部で脇からエントリーするって言ってました 手術前に呼吸練習器を買わされたと思いますがちゃんとやっておいた方がいいですよ。
胸部の場合、背骨に近い肩甲骨の下から左胸にかけて袈裟切りの様にメスを入れます。
又、術野を確保するために左肺をつぶして手術を行います。
相当深い麻酔をかけますのでおそらく覚めるのが翌朝だと思います。
そこからです。身体が凄く重く感じられ寝返りなんて打てません。
手術を行うと痰が出ますからそれをちゃんと出せと看護師から言われると思いますが
中々上手く出すことができません、出さないと肺炎の危険性があります。
肺をつぶしているので呼吸が浅くなりますので呼吸練習器が大事になるのです。
手術の翌々日には、歩行練習が始まると思いますがとにかく身体が重いです。
階段の一段も上がれないほどです。
食事も2～3日で出されると思いますが食べるように頑張りましょう。
起き上がること食べる事が早期回復の早道です。
水分制限があるとこれが一番辛いです。
術後一週間が過ぎれば身体的に大分楽になるかと思います。 先輩方、あそこもココも膨らんできたんじゃないんですかぃ？ _,,,
_/::o・ｧ ＜おはちゅん
∈ミ;;;ﾉ,ﾉ
ヽヽ ／￣￣ ヽ,
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ｌ ト._＿.i●
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阿保ｽｷﾞ
真剣に病気と向き合っている人がいるんだから茶化すのもいい加減にせい!! >>126
ごめんチャイ,仲間に入れてほしかったんです・・・ ﾉｲ: : : : / ,,-=＝ﾐヽ､ ,,=＝'ﾞﾞﾞ}: : : : : : : : : : : : : :
从 : : : f ´ ｀ヾゞ､ ｨ'ﾞﾞ´ |: : : : : : : : : : : : : :
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また僧帽筋が筋肉痛なのでゆっくり書いていきますが
取り急ぎご質問あれば相当聞き込んできたので参考までにご案内しますよ
個人的には全て年齢と体力です。
7/2にオペをしたのですけど、下行動脈を脇からえんとりーするってのが一番痛いそうです
我慢できないくらいの痛みはアイスノン様々でした
一番のアドバイスですが、入院前に退院後にいる場所や道具をセットして家族に絶対触らせないってことです
体をひねる動きが一番痛いのでテレビのリモコンや携帯電話の充電器なんかの位置は細心の注意をはらってください
なんにせよ、この病気は病気であり怪我です。ダブルでのストレスは凄まじいです
出来るならことなら家族の干渉は最小にして、金で解決できるならそうした方が良いと思います あと、回復期の腰や背中の筋肉痛はたまりません
大動脈が避けたのかと思うほどですｗ
ドクターによると動けるようになると、筋肉痛が襲うそうです
それも体のバランスが悪いので、変なところが痛くなるそうです
あとは挑戦的な回復ではなく、ある日具合が良く病棟内を普通に歩けても翌日は足がぷるぷるしたり
します。おもしろがるくらいにして落ち込んだりしにでください、必ず良くなります
呼吸訓練や歩行訓練は、ドクターやナースや療法士が術前評価を元に建てた計画を遵守すべきです
汗って自己流でしてはっ絶対行けません。少しさぼり気味で十分とのことです
ただし、呼吸に関しても右側がありますので思ってるほど申告ではな無いです
出来ることなら、ベテランのナースに痰の排出の呼吸を教えてもらってください
最悪、気管切開して痰の吸引を行います。切っちゃうと意外と楽です。
まあ何しろストイックよりだらしないくらいがちょうど良いです
あ、呼吸訓練は友人やナースとのおしゃべりがよいそうです
なんいせよとんでもない負担がかかっているので、無理は禁物 >>123
あそこ（そけいりんぱ）が鶏卵大に腫れてて
左の乳房は引き連れで右より大きいですよｗ よく頑張りましたね！お疲れさま！身体を御自愛くださいね >>131
左右の大きさが違う場合、保険適用になるんじゃなかったっけ？ 下行の大手術おつかれさまでした！
色々お聞きしたいこともありますが
ゆっくり静養して元気になることを第一に願います
まずはおめでたい！！ ありがとうございます
でも正直めでたいかというと疑問です
２０たった今でも何となくぜんしんが不快だし
夜ごとのロキソニン＆ソラナックスは欠かせませんし
腹部が残ってるけど、やりません。
体の深いところにメスを入れるのってやっぱり無理があるんじゃないかなと実感しました
もっとも数年経ったらけろっとしてガンガンさっさときるにこしたことないよー！とか言ってるかもしれませんけどｗ 今はまだ回復途中でつらい事も多いのですね
なのにアドバイスくれようとネットに書き込んでくれるなんて素晴らしい精神力です
大きな手術を乗り越えた人は
回復にも時間がかかるけど、結局元気になられるので、日にち薬と思って静養して下さいね
あなたは勝者です 半年ほど前に書き込んでいた、20代マルファン、A型発症で弓部を人工血管、その後ステントも入れ、術後に心不全を起こした者です。
今月造影ＣＴを撮りましたが特に変化なし。
運動や重い物を持つことは無理ですが、特に不自由なく過ごしています。
半年前と比べて変わったことと言えば、公務員試験に合格して働き始めたことでしょうか。
身障者枠ですが今のところ事務職として無理なく働けています。 ２０代若い若い
この先何かあっても、想像もつかない良い医療が受けられるよ
日進月歩の分野だから
夏バテに気をつけて、青春を生きてね >>135
お疲れ様でした。無事の生還なによりです。
前回の書き込みから音沙汰ないので気にはなっていましたが、本当に良かったですね。
自分はたまたま明日が二月に一度の通院日で、やはりその前日はいつも色々と考えて複雑な心境ですが
今日は、ここの仲間の貴重な話が聞けてすこし元気が出ました。
色々聞きたいけれど、先ずは手術の成功のお祝いを申し上げます。 >>139
おおー。偶然にも自分も明日抜糸に行くとこなんですｗ
お応えできるかわかりませんが、何かありますか？
ちなみに、最近引き攣れが酷くて肩が回せません。
痛いの我慢してエイやと回すと良いと聞きますが、傷が開きそうで怖いんですよね 自分はまだ手術はまだ未定なので（医者からはまだ平気って言われてます）、不安だけが先走りして、
実体験を教えてもらうと本当に参考になります。不安はますます募りますがｗ
読んでいるだけでぞわぞわする内容に、やっぱり体力あるうちに手術した方がいいのかと思ったり、
医者の賛同が得られない今は、地味に体力をつけるようにしないとダメだなと思いました。
ところで、開腹？開胸？かなり大きく長くメスを入れると思いますが、ど、どの位切るんでしょう？
そして、たった2週間くらいでくっ付いて閉じるものなんでしょうか？
いま、そこが一番怖いです。 のど元から鳩尾までか、背中から脇腹までバッサリとでかい傷 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
