徳永英明がもやもや病を再発して手術したってワイドショーでやってて
各局脳外科の先生が出演して病気の解説やってて国の難病指定なんだってね
珍しい病気で約1万人に一人の発症率ですって言ってたけど大動脈解離も1万人に一人の発症率なんだよね
かんたんな病気じゃないし致死率も高いし術後の後遺症や合併症に苦しんでる人も少なからずいる
この病気を患って多少なり後遺症に悩んでる自分には解離も難病指定にしてほしいけど
こんなこと言いだしたらじゃあ癌はどうなんだ？白血病はどうなんだ？
ってなるから難しいんだろうよな　癌を難病指定にしちゃうと国の財源がいくらあっても足りないから
でも多少の援助というか補助は欲しいのは本音
心臓の弁を手術したら障害者手帳もらえて人工血管置換はだめってのがな
生活の中で一生制限あるし重いもの持つな力仕事は無理とか血圧コントロールの薬代もばかにならない
愚痴だけどこの病気で弱者になった声は届くことはない