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【ピク民】筋肉痙攣4【BFS?】
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0968病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 02:34:47.89ID:RWa4rOVn0
age
0969病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 19:35:33.78ID:83ersOhQ0
昨日、ちょうとALSで頑張ってる人たちの特集を見た。Tシャツ買おうと思った。ピク民になってこの病気のことを掘り下げて知ったから、何かの縁。

ところで、医者に「慢性疲労でもピクつくのでalsとの区別が必要」って言われた
他の筋力低下や飲み込み悪いなどの症状がなければ慢性疲労だって
0970病弱名無しさん
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2018/06/22(金) 21:20:08.25ID:9fhorGLC0
しかしピクつきは止まりませんねー

MRIも撮ったけど、ALSの場合は脳の中心部が白くなるらしい

アイザック症候群も違うだろうと言われ、心配なら筋電図を大学病院でやってくれとの事

けっこうピクつく患者は多いらしい、治る人もいるがずっとピクつきが止まらない人も居る

医者もよく分からん感じだね、なので薬の処方も無し

あとMRIで、左の鼻の横が白くなっていて蓄膿症有る?と言われ

確かに子供の頃から年中鼻づまりだった、明日は耳鼻科に行くことに

ほんと最近は病院巡りで大変。
0971病弱名無しさん
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2018/06/26(火) 22:43:06.43ID:K2k46/8+0
CBDオイル(大麻の茎の成分 もちろん合法)とか使ってる人とか居ないかな?
普通に楽天とかでも売っている
鎮静の効果があって落ち着くらしい、少し高いので試してはないけれど

パーキンソン病みたいな物凄く痙攣している人が、大麻吸ったら痙攣がピタッと止まった
動画とか見て、CBDオイルを使えばピクつきが収まるかと思って。
0972病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 01:11:21.69ID:jqrvsixk0
ピクつき対策でリボトリール2ヶ月以上飲み続けてる
実際にALS患者のピクつき対策にも処方される強力な薬で寝る前に飲めば1日中効くらしいが、副作用でとにかく眠い

最初は0.5mg(1錠)で効果無し
倍の1mg(2錠)に増やしたら頻度少し減ったがピクつく時はピクつく
そして呂律が回らない時があって、少し早口で喋ると舌がもつれると言うか語尾が怪しくなる
飲み込みづらいって事も無いんだけど舌の奥を押されて吐き気を感じる時もある

かかってる神経内科に症状話したけど、そん時は普通に喋れちゃって深刻に受け止められなかった(実際深刻じゃないのかもしれんが)
こないだの診察でも「これだけ飲んでもピクつくなら神経由来のピクつきじゃないかもねー」だってさ

5年以上ピクつくだけで他の症状一切ない人もたくさんいるみたいだし気にしなきゃいいんだろうけど…
あんまり気持ちのいいもんじゃないね
0973病弱名無しさん
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2018/06/27(水) 07:23:19.81ID:TRLooBGR0
その呂律が回らないのは、もしかしてリボトリールの影響じゃないですかね
筋弛緩作用が強い薬なので、筋肉の動きが弱まります

大学病院とか行かれてますか?ALSを専門に扱っている所も有ります
開業医では病気の確定診断は難しい感じですね

ALSの患者の初期症状を読んでいると、一方の手に力が入らない、つまづく
ペンが持てないなど、ピクつくよりそっちの方が多い印象です

今までにログを読んでも、圧倒的に多いのが個々の症状は有るものの
ピクつくいて、体質の様に年単位で続くが難病だったと言う人は見た事が無い

気になりだしたら切りがないけど、気になるんですよね
もし難病だったらスイスで安楽死するんだとかそこまで考えましたよw
0974病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 12:43:18.41ID:eak6XVs90
医師です
自分もこの症状があって難病じゃないかと落ち込んでた時期もありました
同僚にも何人か同じようなこと言ってた奴もいます
けどだれもなんともなってないですし神経内科の偉い先生も「萎縮があるときに原因が何由来か判断するのにぴくつきは有用だが、萎縮がないのならばぴくついていても意味はない」とおっしゃってました
0975病弱名無しさん
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2018/07/01(日) 19:05:30.34ID:ezwL0LR/0
XGC
0976病弱名無しさん
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2018/07/04(水) 10:52:39.74ID:PYFKcICE0
健康管理をしているせいか何か分からないが、最近はピクつきが3〜4割減った
このまま消失してくれると嬉しいがどうなる事やら
0977病弱名無しさん
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2018/07/24(火) 08:27:59.79ID:npYVu9q20
今までは全身のピクつきが適度にあっただけだったのに、1ヶ所同じところが常に24時間ピクピクするようになってしまった…

全身の筋肉痛の症状が出てもうすぐ一年。筋力低下や萎縮、麻痺や力の入り辛さとかは今のところないけど、同じ場所のピクつきが出始めてやっぱりあの難病を疑ってしまう…
0978病弱名無しさん
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2018/08/02(木) 15:46:38.11ID:b1hxKCjR0
>>977
自分も一ヶ所同じところが常に24時間ピクピクすることありますよ!ひと月ほど前に左膝がそうでした。
もっと遡れば2年くらい前に瞼の痙攣が1週間止まらず病院駆け回りました。が、いずれも検査しても異常なしでした。
0979病弱名無しさん
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2018/08/02(木) 15:50:28.73ID:b1hxKCjR0
少し質問なのですが、指の関節がピクついてそれに付随して指が勝手に動くことってピクつき持ちで経験ある方いらっしゃいますか?
今、親指がそれでして、他の指は勝手に動いたりしないのですが、親指の付け根がピクピクして親指だけが勝手に動きます。
初めてのタイプのピクつきなので、他の方はどうなのかな…と思いまして…
0980病弱名無しさん
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2018/08/02(木) 19:47:44.77ID:QyftSBaP0
>>979
自分の場合は左の人差し指がたまにそうなりますね
「おっおっ!?どうしたお前!?」って感じでビクンビクンと動きます

最初の頃は全身ピク付いてあの病気を連想し夜も眠れなかったんですが今はもう慣れました
ピクつく以外何もしてこないんで、身構えるだけ無駄だと気付いてからは不安感がほぼ消えました
結局「ピクつき=問題なし」なんです
まぁ神経に何かしら起きてるんでしょうけど病院行って原因不明と診断されたら治療もへったくれもないですから普段通りに生きてます
0983病弱名無しさん
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2018/08/10(金) 04:40:45.47ID:2fyBgcLJ0
左のまぶたや口元が痙攣するので片側顔面痙攣かなとおもってたら、全身がぴくつくように
なったんだが。病院いったほうがいいよね? まじで不安だ。
0984病弱名無しさん
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2018/08/10(金) 08:39:58.96ID:IrsNZzjn0
病院行くなら神経内科だな、あと一度全身がピクつくと長期戦になると思った方がいい
0985病弱名無しさん
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2018/08/10(金) 10:25:41.92ID:INPun0Jp0
ピク歴2年
子供が生まれてからピクつきの事を忘れるぐらい育児家事に追われてたらいつの間にか症状が無くなった
脳から神経への信号みたいなのがストップされたのかな
今思うと気にし過ぎも良くなかったかもしれない
0986病弱名無しさん
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2018/08/18(土) 14:13:36.84ID:CrSzz9LV0
まだ18歳だけど、足の裏、ふくらはぎ、膝、膝裏、太もも、お尻、お尻の穴、腕、腹、背中、首、顔、手のひら、とか色んなことが毎日100回が3年間くらいは痙攣してる気がする…
痙攣って言っても、ピクピクって動くだけで長時間ではないけど何回も何回もこられると気になるし、何よりも気持ち悪い。
気になりすぎてノイローゼになりそう。
もうほっとくしかないのかなあ?
0987病弱名無しさん
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2018/08/18(土) 15:13:26.17ID:bUcPn7Tx0
ピク歴8年くらいだけど。最初よりだいぶマシになったよ。最初は凄い気にして神経内科とか行ったりして。精神病んでたけど、気にしないようにしてたら、気がついたら回数減ってた。
0988病弱名無しさん
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2018/08/22(水) 20:04:12.69ID:MgqxCGnI0
ピク民歴かなり小さい頃からだけど、自分の場合はストレスがかなり影響した気がする。何年か前に自分の中で最高にストレスがかかった期間があったんだけど、その日からと言えるぐらい、いきなり症状がハッキリとした。
0989病弱名無しさん
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2018/08/22(水) 20:05:57.53ID:MgqxCGnI0
続き

実は最初は自分がピク民だという自覚が全く無くて、昔からピクって時々なってたけど、
頻度がかなり低かったので、くしゃみやしゃっくりみたいな感じで、みんなもなるものだと思ってた。なので、最初はいきなり何が起きたんだって焦ったけど、色々症状調べたりする内に、そういえば昔からたまーになってたアレか、、、て思い出した感じ。
0990病弱名無しさん
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2018/08/22(水) 20:08:21.19ID:MgqxCGnI0
続き

なので自分の場合はだけど、メンタル、フィジカル問わずストレスが症状に関係した気がするから、あまり気にし過ぎない事が1番大事だなと思う。
0991病弱名無しさん
垢版 |
2018/08/23(木) 05:04:24.15ID:FaQXQxVi0
>>989
ピクピク自体は誰でもなるんじゃないの?
頻度が多すぎるのがピク民なだけで、足の筋肉がピクピクしたりとかは、みんなあるらしいよね。
でも私も確かに小さい頃からピクピクしてた覚えがあるから、やっぱり体質とかもあるのかな。
0992病弱名無しさん
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2018/08/23(木) 21:30:30.70ID:Al7rjtix0
>>991
そうですね、自分の場合は痛みが伴う引きつりも昔からあったので体質も関係してる気がします。昔友達に何気なく、たまにビクッて痛くなる時あるよね〜って言ったら、は?て反応された事があります笑
0993病弱名無しさん
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2018/08/23(木) 21:31:05.23ID:Al7rjtix0
ただ、ストレスがかかった時期からの症状の悪化が明らかだったので、悲観し過ぎずそうゆう時期なんだろなぁ〜と受け流す様にすると案外おさまると言うか忘れます。
1000病弱名無しさん
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2018/08/30(木) 05:35:13.82ID:7uwZk3bt0
wniの鈴木里奈でしこしこ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
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