デュピクセント（デュピルマブ）を語る18
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コレクチム教えてくれた人、ありがとうございます！
デュピのみだと顔のアトピーは残ってましたが、コレクチム処方してもらってきれいになりました！
今のとこかなり効いています。 >>359
どのみち、今やめたら40000丸損なんやし、最低三回ぐらいやって見れば？ 私も最初にデュピ打った時、副作用出た！最悪！って思ったけど、二週間後に医者行った時、こういうこともありますよぐらいに言われて、とりあえず続けたら良くなってきたからまだ諦めないで欲しい あったあった
脱皮？っていうくらい首から頭皮まで皮向けした
自分の場合は一週間で落ち着いた 副作用に結膜炎とか聞くけど、特に何も出なかったなぁ
デュピ歴(8ヶ月) 痩せているというよりか全身が萎びてて、枯れた木のようにガサガサでガリガリだったのにこの2週間でおもしろい事にきれいに体重が増えた。見た目は変わらず。これって皮膚の水分量なのか？！とびっくりしてます。肌が本当にツルツルモチモチだ。明日二回目ですけどワクワク。でもあまり免疫がどこまで下がるのか副作用…と不安はありますが。とにかくうれしい。体重が落ちないように、無理矢理詰め込んで食べてたり筋トレもしてましたが、実感が全然なく絶望してたのに、なにか身体の中が変わってきた。 >>364
一週間で落ち着いてそのあとすぐ良くなったんですか？
皮向け凄くて、全身ずる向けでめちゃ痒そうな感じで
異常に痒くて掻いちゃってます。
いま、四日目。まじで辛いです。 >>367
364じゃないけど…
皮剥けではないけど、二週間ぐらいは一向によくならず痒みは続いた気がする。心配でこのスレで相談して「諦めるな」と皆から励まされた。
そのあと、皮膚が強くなるというか、まともな皮膚になってきて、数回掻くだけで肉が抉れて血と汁が出る皮膚とはオサラバしたよ。
ちなみに、1年7ヶ月やってるけど、今でも痒みはゼロにはならなかったな…注射した日は蕁麻疹ができるし。それでも快適な暮らしを手に入れられて感動してる。
痒みというものは表面的なものではなくて、体の内部から沸き上がってくるものだと個人的に体感してるので、
リセットするには一度痒みを伴う好転反応のような過程を通過しないといけないかもしれないね。辛いと思うけど前向きに様子見しよう。 >>368
有難うございます。
いまは、異常な皮向けで、デピュやる前より悪化してるけど、
治ると思って頑張ります。 デュピがはじまってすぐ始めたけどかゆみはまだあるよ
デュピルマブの作用をちゃんとHPかなんかで読めば
それは残っても仕方のないものだとわかるし、
一瞬で全てがなくなるものでもないというのも分かるはず
体の中から湧き上がってくるかゆみも消えていない
でも、そこから全身がボロボロになることは無くなった
痒くてせいぜい表面にちょっとした肌荒れができるのみ 顔も1年半くらいやったら明らかに変わり始める
なぜ顔だけ効き目が遅かったのはよくわからないけど
この前日焼け止めが合わなくて割と深刻なアレルギーなったけど
プロトピックがあっというまに駆逐してくれたよ
高い金だしてるんだから不安になるのはよく分かるけど
1か月もすれば「あっめっちゃ楽になってる」と実感できるはず 結膜炎は当初ひどかったけれど
酷いと言ってしまったら投薬を中止されてしまいそうな気がして申告するのに躊躇したね
まあさすがにそんな事もあるまいと思って言ったがこれも時間が解決してくれた
でも気にならなくなるには1年以上はかかったかな
それでも多少はかゆいが・・・だから何？ってレベル デュピクセントのすごいところはいくつもあるが
重症アトピーとの関係で言えば最もすごいことの一つは
「ステロイドが効くようになる」ということだと自分は思う
それまではデルモですら焼け石に水で
それでもやりすぎると一体○年後にはどうなってしまうのかという恐怖もあり
なのに、全身ベッタリじゃないとそもそも眠ることすら出来ない状態だったのが
今はちょっと塗るだけで赤みも引くし治ってしまう
リバウンドとか大嘘だってことがよく分かった >>371
そんなに時間がたってから顔良くなるんですね
先生から半年でやめましょうかと言われてるけど、もうちょっと続けたらもっと良くなるのだろうか。
だいぶ良くはなったけど、もうちょっとってところがあって。主に手だけど。 ドュピクセントって初回は病院で打って貰うんですよね？
打つ場所はインフルのワクチンみたいに肩寄りの二の腕ですか？ >>375
私の場合は初回はお腹でした。一本は補助具なし、もう片方は補助具ありで変えて打ってもらって違いを確認しました。今日は2回目練習で自分でお腹に打ってみました。最初は怖かったけど筋肉注射よりも痛くなかったです。 >>376
詳しく教えてくれてありがとうございます わいの場合は一本目は先生が腕に
二本目は自分で先生に見られながら腹にだった 俺もお腹だった
あくまでも自己注射の参考とかお手本という意味合いでお腹だったな 私は1回目は2本とも腕でしたね。「この先うつ事ないし」という、よく考えたら？？な理由w
お手本はなしで2回目3回目が看護師さんの指導回でお腹。補助具使ってだけど看護師さん的には使わない方がお勧めみたいだった みんなデュピ処方してもらえて羨ましいな
おれステ使ってないし軽症だから処方してもらえなそうだからツライわ 軽症ならいいじゃないかステロイドいらないレベルなんだろ？金かかんないし ちょっと意味が分からない
ステ使わないレベルでなんでデュピが必要なんだよ
釣り針デカいな 1年打って
半数がほぼ緩解
治らない人は、なにをやっても無理です 朝起きて、体から普通の人と同じくらい衣類、布団の単純でかすかな匂いしかしない事に今気がついてちょっと感動です。いつも皮膚の深い炎症や滲出液でモヤモヤとしたにおいがあってそれが当たり前だった。そして炎症が消えたのでちょっと前に買ったパドルブラシを髪と頭皮にグッと入れて思いっきり梳かせる朝に感動。 少しでも痒みの間隔が少なくなるだけでもかなり助かる
顔や手足の酷いのは良くなっていくのだろうか 美容皮膚科などでデュピクセントを使う動きがあったが
適正使用の観点から安易な使用は皆無ですね >>382
喘息か？君
なら、ステロイドもいらんやで 非ステでも打ってもらえるとか行ってみようかな
重傷者しか打ってもらえないっておかしくね？ その論理なら
ヒルロイドを治療目的でなく美容に使うのに病院で大量に処方してもらうのと
同じだよ 全身もひどかったけど、足の裏も酷くてまともに歩けなかったのが2回目で一気に炎症が引いて泣きそう。足の裏をかばうへんな歩き方が定着してて、筋肉のつき方もアンバランスでしっかりと大地を踏んで歩けたのは何年ぶりかな。これからもう一度食事、運動をしっかりとやり直して、新しい普通の生活に戻っていきたい。苦しんでいる人がもっと気軽に、打ってからもお金のことで未来の不安を抱えて中止したくないのにしちゃったりが減るように、どんどん薬価も変えてくれたら嬉しいな。 >>395
全部自費ならいいんじゃね？
みんなが払ってる医療費使わないでね 今の所良く効いていて痒みもほぼなくなってQOL上がってる
レナードの朝みたいにならなければいいが ペン型のオートインジェクション機能って
ひょっとして痛くても途中で自分でスピード調節できずに、痛いまま我慢するしかないのか？ >>404
なんか怖い
これって、普通の今までのと値段は同じなのかね？ >>401
ありがとうございます。最後の一本踏み切れたのはここのみなさんの言葉のおかげです。 ↑間違えた！最後の一歩。デュピ単位になってしまった デュピ打ち始めて1年ちょっとたってTARK値が600まで下がった
450以下が正常らしい昔自殺まで考えてたのか嘘みたいに快適みんなもよくなるといいな ＮＨＫＥテレ
チョイス＠病気になったとき「アトピー性皮膚炎 最新治療情報」
2020年9月26日(土) 20:00〜20:45
2020年10月2日(金) 12:00〜12:45
ひどいかゆみを繰り返す「アトピー性皮膚炎」。かゆみのメカニズムの解明が進み、
新しい薬が登場、治療が大きく変わろうとしている。正しい治療の最新情報を伝える。 最新の医療って改めてすごいなと思いました。食事衣服掃除運動、腸内環境、毎日コツコツと頑張ったのに20000から25800にあがって、今まで出なかった末端に重度アトピー＋結節痒疹も併発してもうダメだと絶望してた。それが2回目でこんなに落ち着くとは。激しい炎症で色が抜けてすごく目立つけど、これも少しずつ改善していくといいな。薬に頼るだけでなく日常生活も以前通り整えていこう。血液検査が楽しみ。 >>409
いやに白人みたいに見えるけど、美白モードとかで撮ってないか？
それとも次の動画も似たような肌だから通常かな？ 江藤は優秀かもしれないけどは見た目がすきじゃない。
川島、竹原の方がまだいい。 コレクチムとデュピ出てたなｗ
あと、やはり脱ステと民間療法がバッドチョイスだったな。
ステロイド、保湿、コレクチム、デュピで脱ステ民間療法とのアトピー戦争は完結か。
長く、無駄な戦争だった。
脱ステと民間療法に騙された被害者は何人いる事か。 そらそうよ。ある程度結果の出てるもんでないと、NHKは取り上げんやろ
ちなみにデュピ出る20時30分くらいまで「それで効かんかったんやー！」ってツッコミ入れながら見てたw コレクチムって案外高いんだな月６０００円て月１０本弱ってことか
でも１回５ｇまで１日２回×３０日って最大月６０本×７００円で４２０００円ってことかいな
ならデュピでいいじゃん あの先生、一人目の患者さんになんでデュピ処方せんかったんやろ
ダンナが結構上級国民ぽいから、カネの問題じゃなさそうやけど デュピクセントの自己注射始めたいんだけど、皆さん冷蔵庫は別途購入されましたか？ >>425
ジップロックのデカい奴に入れて、野菜室の底に置いてる
2〜8℃がいいらしいから、庫内にもっと冷えるポジションが空いてれば、そこの方がいいと思うけど どゆこと？デュピ専用の冷蔵庫？
俺は普通に冷蔵庫の端っこの方に置いてる 温度変化が怖いので、箱ごとスーパーの袋に入れて、１００均のポテチ袋密封する棒ではさんで空気の層を作って野菜室に放り込んでる。
ちっちゃい冷蔵庫は温度調節おおざっぱなイメージあるので、凍らせないように気をつけて。 昨日デュピクセントの特集みたいなのテレビでやってたらしいね
もっと情報広めて治療者増やして薬代安くしてくれないかなぁ 本当に。始めるにも続けるにもお薬代がネックですね。掻くの我慢すればいいじゃーん、とか昔は無かった、そんな病気しらん！甘え病。とか言われるけどそうじゃなくて、もっと身体の中の仕組みが普通の人とは違って、おぞましいかゆみや皮膚の内側からいくつもの水ぶくれが膨れ上がって皮膚が崩壊してひどい痒みと痛み爛れが全身にが延々とある症状っていうのを広く知って欲しいな。指定難病にして欲しい。 確かに始める前は地獄だったな
今は普通の人と変わらない感じに生活できてるから夢のようですね
好きなもの食べてもまったく痒くならないから最近太ってしまったわ 一生打てるとは思ってないから食事制限も併用してるな >>252
同意見やね。
6本が4本に変更されたから詐欺？
説明されたなら詐欺じゃないと思う。詐欺というのは騙すのが目的やから、変更された事の他、なんでも詐欺扱いになるのは頭が悪いというか、お客様は神様目線というか、人間としてゴミやね >>436
そうなんだよね
デュピ使ってるうちに、炎症が減る努力しないと
このまま一生使ってもいいとは思うけど １年以上打ち続けて炎症とかゆみはほぼ制圧したけど、TARCは中等症以上のまま。
これって中止したら再燃するっすよね？ デュピを長期に使うとどうなるってまだわかってないけど、効かなくなってくる可能性があるのか。。。 あんなの適当にやって止めた方がいいぞ
ろくなことがないから >>442
リウマチの薬で生物学的製剤である薬も効かなくなることがあるらしいからね
怖いよ怖いよ
全く効かないってなったら仕事やめざるを得ないかも ググったら出てきた
その他の長期調査といたしまして
３か月では顔の皮疹に効きが悪い人がいるが、１年続けるとよくなってくる。
早期に中断した場合、皮疹が一気に悪化することがあります。
５２週で効かなくなる人が２％くらいでる（抗薬物抗体の出現）
https://shiratorihifuka.com/inchoblog/&;#127973;デュピクセントの長期調査について✨ やはりこの薬を使うなら、中途半端に辞めたりお金の都合で辞めないといけない、みたいな状況になるのは1番怖いですね。 JAK阻害薬（内服）も今後登場するらしいから期待してるけど
やっぱり薬価と、何より副作用が気になる
リウマチでは既に使われてるらしいが ３か月では顔の皮疹に効きが悪い人がいるが、１年続けるとよくなってくる。
サノフィが日本の皮膚科医向けの講習会で呼んだアメリカの皮膚科医が
顔への効きが弱いケースに関して
リバウンドが起きている（が全体としてはクスリが抑えている）可能性って話したらしいが、
その通りなのかもね
ツイで効きが弱いとか、新しい湿疹が湧いてきたとかで
短期間でやめた人が居るけど
1年は続けてみてもよかったかもしれない 強い力で色々抑えてくれているから、デュピ打つ前より色々食べれたりハウスダストやカビなどに鈍感になれる可能性もあるのかなぁと思っているのですが、腸内や元々の体質は変えられないし。あまりに恐れて不安になったり急にやめず地道に腸内環境を整えて便がきれいな黄色を維持して運動、食生活を続けていくつもり。 とりあえず10回以上打ったけど食物アレルギーには影響なかったな
生のエビやカニのアレルギーだが食べたら口の中しっかり痒くなったわw リバウンドってどういういみですか？
ステやめたことのリバウンド？ これってまだお金持ちの人達しか受けられないんだよね？ 違う目的の為にコツコツ貯めてたお金ですけど、今回デュピ治療に踏み切った感じです。ズタボロの体引きずって年取っていく中で治りが悪くなってる状態だったし酷くなってきたし。皮膚科で炎症でぼーっとしながらデュピのパンフレットで生活に影響を与えるスコア、みたいなのを眺めてチェックしてみたら、普通の人の生活すら送れてない、やれる事たくさんあるのにやれてないんだ、と一気に冷静になって思い切って踏み切ってみました。今後治療費やすくなるといいですね…。 生活保護受給者ならこの薬は、対象外だろう
高額な薬は使えない 顔に効かないってよく話題に上がるけど
俺も全身で首から顔も赤くカサカサないかにもアトピー患者って感じの肌だった
デュピ始めて数回で首から顔や頭もだいぶ改善した
効き目を実感したのは他の場所と比べて後の方だったし皮膚が薄くなってはいるから健常者と全く同じとは言わないけど家族や友人から｢肌本当に綺麗になったね｣と言われるくらい確実に良くなった
前までカサカサボロボロで少し触れば皮膚がポロポロ落ちてた顔が今はしっとりして赤みも引いて自分で触ってニヤニヤしてしまう
もちろん効き目に個人差はあるけど顔に聞かないと決めつけてデュピ試さないってのはもったいない 顔に効かないというか多少は良くなるけど、完全には綺麗にならないって感じです
もともと軽症の人は余計効果を感じにくいと思います ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
