デュピクセント（デュピルマブ）を語る11
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デュピクセントを語るスレです。
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※関連スレ
アトピー新薬を語る6
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1529290593/
※前スレ
デュピクセント（デュピルマブ）を語る10
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1553869272/ >>692
あーただれてるって表現が感覚を伝える上では的確かもしれんな デュピ中止してから40日目経過したけど今のところかゆみなし。寛解ってことにしとこ。 >>692
軽症ならちょっとポリポリ掻いたら済むだけだから確かにそんなことで甘えるなと言われても仕方ないけど
重症はもはや人間でない何かだもんな 死んだ父「かゆいと思うからかゆいんじゃ！」
とか言ってた >>698
うちの母はアトピーを理由にするなとしか言わなかったな
お前なってみろよと子供の頃ずっと思ってて大人になった今は絶縁してる 俺も15年会ってないな。何もかも失っても「そんなもので人生は変わらない」
と言いながら治療費も払わず散々バカにしといて、「じゃあお前も離婚して持ち家も手放して毎日働けよ」
というと黙って逃げるんだよな。自分は何一つ失ないたくないし苦労もしない。
愛想ついて家出ていったら、あの手この手で住み家見つけてどこまでも
ストーカーしてきてなぜか説教垂れる始末。こんなアホどうすりゃいいんだよ。
右肩上がりの時代に順風満帆に育ってて本当にわがまま。 >>699
父のはジョークだったから恨んではいない >>697
10回。ほんとはもう少し続けるつもりだったけど、一回通院できないことがあって、思いきってやめてみた。
その代わり、食べ物とかは内臓に負担をかけないように気をつけてるかな。この状態を維持できたらな。
外傷はなくなったけど、次の悩みは色素沈着だね。 >694
今くらいからプロアクティブをやった方が良い。自分も10回でやめて2ヶ月くらいはもったけど徐々に悪くなり始めて再開。
真面目にプロアクティブをやっていればもう少し再開までの日数を長くできたかと思う 補助器具無しのがやりやすいって言われたから最初から補助器具無しで練習したんだけど
3回中3回全く問題なくできたから
針見るのよほど無理じゃない限り器具無しおすすめする
高額療養費の話
今回自己注射の練習プラス注射3ヶ月分6本で3割負担151,720円だったから
これに3ヶ月分塗り薬とか足されたとしても自分は区分イの限度額いかないです…
上手いことできとる……(^ω^) >>704
再開して、効き目はどうだった？
初めてのときと、同じでしたか。 >706
再開しても効いてます。前々回から医者の前で自己注射開始、来週から処方される予定。 最近基本給上げないでボーナスだけ上げる企業が増えてるけど、俺も基本給は低くてエに該当なんだわ。ボーナスは加味しない高額医療制度にはありがたいんだが
ここに目をつけてボーナスも加算されそうで怖い。 >705
高額療養費に該当しないならば医療費控除があります。
年間60万−10万＝50万、これかける税率分が安くなる。高額療養費のイに該当なら所得税率23または33%、住民税の10%を合わせると33-43%の医療費控除。
33%の時は16.5万、43%の時は21.5万戻るので実質負担額は43.5万と38.5万。
月あたりだと3.6万と3.2万。
結局3割引くらいでうてるので費用負担については考え直してはどうでしょうか >>708
うちも基本給低くてボーナスはそこそこなタイプだから制度改正がない限りは
区分ウを当分維持できて、区分イに達するのはどんなに早くても50歳以降になりそう
まさか基本給低いことによる恩恵があるとは思わなかった >>704
694です。デュピの再開はすんなり行ってもらえるのでしょうか？
今度、遠方に引っ越すので、引っ越し先の皮膚科で今の皮膚状態で再開してもらえるのかが不安です。 あと、再開されてからはどのくらいの頻度で打たれてますか？ 福島県の県立医大でもデュピルマブ扱ってるみたい、来月とりあえず初診受けてくる予定 もうちょっといろんな病院で扱ってくれたらいいんだけどなぁ >>711
標準報酬月額なのでボーナスは含みません >713
再開する時に自分も通院の都合で転院になりました。そのためしょうかいじを書いてもらったら転院先でその日から注射開始という流れ。 >718
高額療養費のイは月額53万から79万。単純計算で12倍して636万から948万。
所得税率は695万から900万で23%、900万から1800万が33%.
ボーナスを入れると33%の人も多いはず 久しぶりに調べたら家の近くの診療所にデュピやり始めたところが結構増えてたわ
なぜか美容皮膚科ばっかなんだが 20回目以降 2週間から3週間に延ばすか検討してる
みんなは2週間維持？ >>670
結婚して子どもまでいるのに生きてる意味ないとか、喧嘩売ってんのかなこの人
さっさと死ねばいいのに まあとにかく症状が改善する薬が使えるようになった
時代だと。 >>724
10−11回を3週間隔でやってみたけど、15日を超える辺りで倦怠感出始めて通常の2週間隔に戻した。
自己注射の説明できっちり2週でなくても3週間隔でもいいよーとは言われたけど、前のことがあるんできっちり2週間隔でやっていこうと思ってる。
次回24回目から自宅での自己注射開始。 >>728
おっと文字化け
10回目と11回目を3週間隔 >>725
さっさと死ねばいいのに。
結婚してる重度アトピーの人がたくさん死ねばいいんだ。
まさか、私もこんな大人になって重度になると思わなくて、旦那や子供から汚い化け物を見るような目で見られて、臭い、醜いから外出るな、他人のふりしろ。
まぁ、それでも、貴方からしたら結婚してとりあえず子供いるからいいやん、て事かぁ。
まだ、私は幸せなのね。 >>728
なるほど 倦怠感は副作用？
それと2週→3週間に変更した事でかゆみが増えた感覚はあるかな？ >>721
うち区分イだから高額療養費行かへんけどさ、確定申告しても10万の超過分×20%くらいしか返って来ないよ？ほぼ毎年確定申告してるけど…額面1000越えてても基礎控除とかでナス込みでも20%
扶養家族の人数にもよると思うけど1200越えじゃないと30%はムリか
そんな高給ならデュピ余裕だね
住民税も10%減額されてるのは知らんかったわ 昨日家で初の自己注！小一時間掛かったよ〜怖い怖い
1ミリくらい刺したらそこから先がなんか硬いしなかなか刺せなくて
抜くときもそのへんの深さって引っかかるよね？5ミリくらいの肌深(?)脂肪細胞かな？
自己注射の重圧から解放されて家の片付け夜までノンストップでしまくったー！爽快！倦怠感が抜けたせいかも
一年2週で打ってるけど湿気の時期はラスト4日くらい体力気力の低下を感じるけどデュピ前と違ってやる気出ない時は体内の炎症でしんどいんだって無理せんとサボることにした
ありがたいお薬ですなぁ
やめたら同じとは知りつつも打ってりゃ元気でいられるんやからやっぱりありがたいわ >>730
私も二人目の産後からしんどくてどんどん重症化して入退院ゾンビマンやったけどそんな酷い事は言われなかったけど
でも死にたいくらい辛くて情けなかったよ、心も病んでたし子供居なかったら死んだかも
家族からそういう態度取られるのは辛いですね
デュピで元気になってもそんな家族の為に一生懸命頑張ろうとはとても思えん
死ねばいいのに、さんもそーゆー事言うのやめなよ
アトピーだけでも辛いのはみんな同じでしょ？ >>733
皮膚を貫く瞬間が痛い。1ミリ位の深さは真皮かな。
できるだけ素早く刺すのが痛くないポイント。
注射の痛みは皮膚を貫く痛みと薬液が入って膨らむ時の痛みの2種類がある。膨らむ時の痛みはできるだけゆっくり注入する方が軽くなる。 >>735
それが怖くてなかなか刺されへんねんって！！ビビリやからチクっとしたとこで止まってしまうー
素早く…かぁ、再来週は頑張る(´；ω；`)
液入れるのも10分以上掛けてるわ、それは全く無痛 >>736
恐怖は仕方が無いけどつまんだ指を一瞬爪を立ててつねる感じにしてその瞬間に針を刺すとそちらが気になって針を刺す痛みが減る。
頑張って下さい >>731
デュピ打つ前に常に倦怠感を伴ってたんだけど、打ち始めてからはなくなってる。
デュピ打って、2ー3日目ぐらいでそこそこ実感のできる効果が出始めて、10日目ぐらいから効果が薄くなってくる感じがあるんだけど。。
15日目以降はデュピの効果がさらに薄れてきて、体内の炎症が起こり始めてたのではないかと。。それと若干の痒みも出始めてた。
>>736
デュピを打つ部分に予め保冷剤などを使って冷やしてシビレさせておくと針の痛み和らぐかもしれん。 >>730
ああその通り 子供にアトピー体質が遺伝しなかっただけ死ぬほどまし 子供からアトピーが遺伝したこと恨まれる親が一番悲惨 俺も結婚はまあ良くても、子供は絶対作れないな
遺伝してしまうのが怖すぎる >>725はちょっと言い過ぎだけど気持ちは分かるな
30歳超えても未だに年齢イコール彼氏無し
そういう空気？になっても汚い身体見られるのが怖くて
結局彼氏を作れず今まで生きてきてしまったから旦那や子供がいるだけ幸せじゃんって思う
でも家族から理解を得られないとそれはそれで辛いか…
来月からデュピ始める事にしたから効果あるといいな
本当に手荒れ(料理ができない)や身体の事が気にならなくなったら彼氏作ってみたい 子供にデュピ打てばいいわけだし
あとぴー＝子供を産んではいけない人種 ではなくりつつある
まぁ俺の場合は色々ともう手遅れだけど アトピーって遺伝するんだよね。
本当にそれ、怖い。
子供にでなくても、孫にでたり。
もう、自分の遺伝子はこれで終わりで
いい。終わりにしたい。 そもそも結婚願望もなければ、人間の赤ちゃん見てもかわいいと思わない俺はラッキーｗ犬の赤ちゃんとかはむっちゃかわいいけどなｗ ．小児等への投与
アトピー性皮膚炎においては、小児等に対する有効性
及び安全性は確立していない。［使用経験がない。］
気管支喘息においては、12歳未満の小児等に対する有
効性及び安全性は確立していない。［使用経験がない。］
添付文書より。
打ってる子供なんて居ないと思われる。 デュピ子供に射てばいいってのはそういう話しじゃないと思う
物理的にも中学生からだし どうなんやろね
私はアトピーでもう死にたいと思うくらい辛かった面もあるけど生まれて来たこと後悔する程不幸でもないし家族でアトピー自分だけだけど親には感謝してるし結婚して子供産んでしまったけど
そう思わない人も多いのかな
遺伝子は断つべきと
そうなるとうちの子供たちは存在しなかったなぁ >>737-378
ありがとう！今度は冷やしてからブサっと素早く刺せるように頑張ってみるわ >>748
自分も両親はアトピーもアレルギーとも無縁だし、兄弟親戚で一人も居ないから遺伝言われてもなぁと思う >>748トン
> うちは父が軽度アトピーだったらしいけど幼くして治った
母は還暦前に蕎麦食べ過ぎてぜんそく発症
弟はなかなかの鼻炎持ち
子供は一人は生卵幼児の頃に接触でじんましん、食べても大丈夫
一人は金属アレ、私は金アレ無し
でも他のみんなはパワフルで
虚弱重アトピーの自分のせいで家族に大変な思いさせたやろなと親になってさらに思う
確かに自分アトピーより我が子アトピーのが辛いわな、親不孝してすまん両親
弟にねーちゃん人生ハードモード過ぎやろって同情されたけど彼女おらんお前よりマシやから心配すなヴォケ！と
アトピースレでアトピーは皆同じでもそれだけで同じ価値観というわけはないねんな
病身になって身に迫る価値観もあるわけで
禍福は糾える縄の如し 遺伝はするよ。５０％くらいらしいけど。俺と知り合いは全員親からもらった
デュピクセントやってるなら子供産まないとかあんまり大きい声で言う事ではない
なんで生きる気力が無い奴に国が高い保険費払ってるんだって話になるから >>753
デュピったら脱ニート出来るから…労働者人口も納税も増えるから(震え まぁ社会が生んだ公害病だし
ゾンビが減るだけで日本が綺麗になるわけだから
税金の無駄遣いと思ってほしくはないネ 重症アトピーでありながら
恋愛したり結婚してさらには子供持つパワーは本当にすごいよ尊敬しかない
自分はアトピーが全てすぎて可能性すら考えなかった 重度アトピーで恋愛結婚となると、
相手が全く肌を気にしないんだろうか。
まあ、人間性に惚れて結婚するんだろうけど。 デュピ半年やって一応TARC9000から2000くらいまで下がったけど
あんまり効いてる実感ないしこれ以上良くなる気配もないから中止することにした
これからどうすっかなぁ >>759
痒み減らなかった？症状あまり変わらなかったの？ >>738
ありがとう
同じく10日過ぎから効果が弱まる感じなんだよね
なので自分は間隔を延ばすかどうか考え中
現状2週間毎に注射が適切なのかなぁと >>760
痒みはいくらかは減ったとは思うけど全く痒くないってことはない
肌の炎症はステ使わないと全然治まらないし普通にぶり返す
月一万以下で済むなら気長に続けてみる気にもなるけど
今の金額で続ける価値はないかなって感じ 752です
幸いにもいい親に恵まれ小さい頃から自己肯定感高く、重アトピーにもめげずに治らんもんはしゃーない、精神力では誰にも負けんでと意気込み
症状比較的落ち着いてた大学時代に付き合ってくれた人がアトピーやけど結婚したいって言ってくれ
相手ご両親も中年から難病発症したから健康な嫁がいつまでも健康なわけではないし、選んだ人とって受け入れてくれ
就職したけどやっぱり超悪化して働けなくなって退職→専業
旦那は今の所健康で子供も幸いにも元気っ子(本当に私が産んだのかレベル)
しかし子育てキツくてTARC20,000のゾンビレベルからの一年デュピって125まで
しかも区分イだけど若く高級取りの人多い健保だからか20,000超は全額還付
重症アトピーやけど現状感謝しかない
自分はそうとうラッキーな部類なんだけど重症アトピーでも幸せにもなれるって言いたかった
現状厳しい人も人生立て直すのにデュピって頑張ってほしい
今まで我慢してた事少しでも取り戻そうや
自分語りすまん、尊敬するって言ってもらって頑張って来て良かったって泣いた >>761
体質的に秋冬だとアトピー症状が軽くなる傾向があるので、10回目以降を3週以上の間隔を空けてー春夏の症状がひどくなる時期にまた2週間隔に戻そうかと考えてたんだけどねー。
うまくいかなかった。。
今まさに湿度の高い時期で全体に広がるような痒みではないけど、単発的な痒みがでてきちゃってる。。 >>762
そっか。あまり効かなくて残念だったね。ステ減らせないケースもあるんだね。次の新薬に期待！といってもいつになるかわからないもんな >>762
俺は年齢や現状考えるとこれがラストに近い希望だったんだけどな
俺もデュピでもダメな口かもしれない
金銭負担も大きいし
限界に近づいてるかな >>768
動けるようになったら働いて恩返ししておくれ しかしデュピが効かないってなんでなんだろうな。
アトピーってほんとどういう仕組なんだよ 皮膚深層は効くんだろうが浅くなると効きにくいし本人の皮膚バリアの異状の程度で変わるだろうし
効くには効くんだろう >>770
免疫起因のアトピーではなく、外部要因起因のアトピーなのでは？ >>770
ただ高額なだけの対症療法の新薬に期待しすぎ
新薬開発競争だから、よくわかんないままとにかく早く売り出すんだよ 競争なんか起きてるのか？
そもそもアトピーの研究すらしばらくまともにしてなかったって医者から聞いたけど いやそれは関係ないか
結果研究はされて、その研究を元にデュピクセントが開発されたんだろうし ２・３年内にはウパも出るし、
いずれデュピ以上のレブリキズマブも出るだろうし、
１０年後なんて、さらに強力な薬が出るだろうし、
皆悲観するなよ 大して効かない人もいるって話は事前に病院で聞いてたけど
そんな少数派のイレギュラーなんて知らねぇよってスタンスなんだろうな プロトピックのときも界隈はかなり盛り上がったけど
全然効かないどころか逆に悪化して、絶望がさらに深まった感じだった
道がまたひとつ塞がったみたいな
デュピはお金もかかるから余計につらいわな
どんどん新薬ができて選べる道が増えてほしいと思う 今初めて打ったけど絶対補助具無しのほうがいい
あんまり痛くないから針が刺さってるか見えないしあんなのおもちゃ以下だろ もともと、バリア機能が激弱で、服の繊維が
皮膚を貫通してチクチクする。
下着やパジャマとしてTシャツを着るんだけど
なかなか良いのが見つからない。
何年も同じのを着てボロボロ。 レブリキズマブか。初めて知ったけどデュピより良い結果でてるのね。月一投与みたいだけど、一本クソ高いんだろうな。 いくらかかろうが、保険の上限超えたら一緒じゃね？
収入高い人は知らんけど。 ちゃんと指示通りステ塗ったら顔と背中以外はかなり綺麗になったんだけど、これは射って貰えないというか射たなくてもいいのだろうか
背中は長時間密着してるせいか寝て起きるとどうしても多少は荒れてしまう 自分だとわりと綺麗になったと思っても診察で荒れてるねとか言われるからなー
今の状態で十分ならデュピいらないって言えばいいし
もしデュピ打ってもらいたいけど許可出るか微妙なら少しステ塗るの控えてみたら >>778
でも顔はステ使うのリスク高いしプロトピックの存在はありがたい
塗ったら塗ったで痒いし痛いから万能薬ではないけど >>780
皮膚を貫通はせんやろけど、その悩みはわかるよ
糸の太さや織り方で肌触りちがってくるからね
これからはシアサッカーとかクレープが肌のあたりがすくなくていいと思う
私はシアサッカーが好き >>778
プロトピックは「炎症の重症度がある高いとヒリヒリとした灼熱感を伴う痒みが増す」という残念仕様がね・・・ >>789
あの火傷するような痛みと熱は、もともと炎症がひどかったからなのかな
唐辛子触った手でゴシゴシこすったみたいな感じで数日悶え苦しんだよ…
二度と塗らねえよウワアン！ ってなってそれから一度も使ってない
デュピで炎症が軽減したら使えたりするのかもなあ >>786
そっかぁ、今さら副作用も別に気にしないからこのまま塗って良くなっていき維持できるなら今までの標準治療でもいいんだけどね
使ってなかったから効きが良いのかな プロは湯船に浸かったりシャワー浴びると痛くてな
慣れると名の開拓はならなくなるが ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
