デュピクセント（デュピルマブ）を語る11
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デュピクセントを語るスレです。
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※関連スレ
アトピー新薬を語る6
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1529290593/
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デュピクセント（デュピルマブ）を語る10
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1553869272/ テンプレに載ってないイナカ県のイナカの開業医の先生だけど3ヶ月処方できるって言ってくれたわ。 >>521
ありがとう。
デュピやるぐらいだから、デュピ継続中のは人は粉の酷さを経験済みだよね。
粉が出続けるからノイローゼになりそう。 向こうも商売だから今かかってる先生に言ったもん勝ちでしょう
うちの先生もベッドタウンの小さな診療所の開業医だが「デュピクセントください」って言ったら「えーっとデュピクセントですか、こんど出入りの業者にきいときます」ってメモとりながら言ってたのがそもそものはじまり 火曜に初打ちしたけど、粉やガサガサは減ったよ。
顔は変わらず真っ赤。 >>523
自分も粉酷くて家の中でも歩いた後は粉落ちてたし
服とか持ち物に粉ついたり凄く嫌だったけど
デュピ打ってからは粉出なくなったから黒い服着てる時頻繁に粉払ったりしなくなった 高額医療費の多数回該当になったら月1万5千円でいけるみたいだ、ありがたや。 アトピーで容姿がゾンビみたいな人にデュピクセントを進めたら、本人曰く『重症な人向けだね』だって！
えっ！お前凄い重症なんだけど‥‥って口には出さなかったけどアトピーって重症な人でも自覚ないのかな？ 自分のことは見慣れてそうでもないとか、もっとひどい時期があったから今はまだマシとか思っちゃうフシはある。 ナローバンドやってるけど良くなる感じがしない。ナローバンドとデュピ併用する人はいないよね。 >>531
併用してたけど3か月くらいでやめたよ
効かないわけじゃないけど弱すぎる >>516
たぶん当時は光線治療始まったばかりで、ナローバンドなかったかもしれない。。
通っていた個人病院でベニア板に紫色の蛍光管のようなモノを使って週1でオクソラレン塗って焼いてた。効果があったので、個人医院にきてた大学病院の医師からの紹介で入院治療ということなったけど。。
何年か光線治療してて光線アレルギー発症して治療中止になったわ。。
今は太陽光に数秒当たっただけで湿疹できてしまう身体に。。
デュピで多少抑えられるようにはなったけど、春の紫外線の強い時期はやばい。。 >>532
ありがとう。いま週一でやってるんだけど、ヒリヒリして落ち着いてたところが刺激受けた感じ。寝た子を起こしちゃったみたいな。
紫外線アレルギーがどうかも調べないでやってる。 桑田の息子のmattみたいな肌がうらやましいわ
どうしたらああなれるん？ 自分も今日デビューしました 思ったより全然痛くなかったわよかった
人並み程度の化粧や服装ができて悪目立ちしないようになったら嬉しい
まあmattは望みません 薬局行ったら薬剤師にデュピってるのバレてたけどあれなんでや？
薬局では保湿と飲み薬もらうだけで、デュピなんかもらわないのに ツイッターでデュピ辞めて大悪化してる人いるね
やはり辞めたら元に戻るだけなんやな 補助具で打ったらボロボロこぼれた・・補助具欠陥品だろあれ ・・・ >>540
止めるタイミング、寛解具合、デュピの効き具合色々要因あるんじゃね。
ステ殆ど塗らない位寛解維持してるとやめてもそんなにすぐには悪化しないと思うが。
どっちにしろ元には戻るけど。 デュピで抑えてる間に根本治療を忘れずにな
アトピーは免疫異常の病気
胃腸が人の免疫機能の7～8割を占める
アトピーの原因は未だ解明されてないが、ストレスで胃に負担がかかって悪化したり、食生活で悪化するのを見ても、やはり胃腸が大事
デュピで痒く無くなったからと言って、今まで避けて来たお菓子やらラーメンやら食いまくって胃腸を痛めると、デュピ辞めても悪化するだけ まだ発売して１年程度なのに、数か月程度で打つのやめて
いいのかなと思う。
症状安定してもしばらく使用しないと、ぶり返すだけのような
気がする。 デュピって中止して、再開することとかってできるの？ 今日から始めたけど通院注射と自己注射の処方の同時はNGなのね
1日、15日、30日に通院注射
31日に処方なら行けるのかな？ >>547
自己解決
院内注射後2週間は自己注射の処方もできないっぽい 自己注射始まってない病院ってまだ結構多いの？
今通ってる所始める見通し全く立ってなくて何か腹立つんだが うまく処方しないと健康保険が効かなくなるから
病院も大変だ。 病院によって自己注射の運営方法に随分差があるみたいだね。
しかしいまだに解禁にならない病院は何故なんだろうな。患者数の多い大きい病院？
自分の所も混乱してバタバタしてたけどなんとか5月から開始して貰った。負担額が全然違うのだから全国どこの病院でも早く解禁になって欲しいよね。 >>551
ルール上は保険適応されてるので、どこでもできるが、自己注射はじめるにあたり、不馴れだと積極的にとりかかっていないのでは。
自己注射指導の仕方なんてよほどメーカーが手取り足取り教えてあげないと医療機関でも不備が出る。インスリン自己注射とかで馴れてるとこならすんなりできるけど。 顔に効かないことはないよ 俺は効いた
ただ1番効きにくい場所は顔
先生も顔は時間かかるといってた 顔は全く効かない、首は多少効く、首から下は絶大に効く
まーしょせん完璧な薬なんてないってことよ 顔も効いてない？ほとんど粉ふかなくなったよ
手触りも若干よくなってるし 顔は一年たってやっときいてきた感じかな。
これから変わるといいんだけど IgeがB細胞かいして生産できにくくなるので花粉症なぜ収まらないのかわからない。
アレルギー性結膜炎も収まっていいのではないかな。 同じく顔のアトピーの効果待ちなんだけど、効果あった人ってどんな状況から効果あったの？
自分やと、粉はふいてないけど、炎症の黒ずみと赤みときめ細かな皺とが気になるんだけど、こういうのもデュピで改善するもんなの？
皺だけでかなり老けてみてるし、いつも疲れ顔。 561>
デュピの作用機序はILシグナル伝達の阻害。B細胞は後々シグナルを受容する側。
で、アレルゲンに反応するThとILの種類が花粉症と皮膚炎では違うから効かない。 顔とか頭皮は確かに効きにくい
未だに頭皮はフケみたいなのがひどいし顔は痒いしプロ塗らないと赤い
一番効いたのはステが一番効かなかった手の甲 何十人ものデュピ患者を見てる先生が顔は効かないって言ってるんだから効かないんだよ
あきらめなさい 運動するんだよ。運動すれば肌が若返る事は科学的にも実証されている。
https://www.huffingtonpost.jp/2014/05/19/exercise-reverses-skin-aging_n_5355532.html
外に出て日に当たるのが嫌なら、安いフィットネスバイク買って週に４、５日
30分漕ぐだけでも全然肌感が違うぞ。 顔は酒さ様皮膚炎になっているからきかないのかな。
赤みはともかくかゆみ良くなった人いますか？ デュピが炎症を抑える、その間に皮膚がターンオーバーし、いい皮膚が甦ってくるというメカニズムなので、
いわば、借金だらけの皮膚で、デュピの効果で利息ストップ、そのうちに元本を自力で払う、みたいなことなので、元本を自力で払うのは個人差がある、みたいなことだね。 みんな一生デュピ打つつもり？よくなったら減らしていくの？ アトピー以外の付属した皮膚炎があるとターンオーバー崩れるよね。
脂漏性皮膚炎とか酒さが合併していたり。 そうそう、デュピはアレルゲン侵入時に免疫が外敵と判断するのを阻害するのが
主な仕事で、皮膚の治療は自然治癒に任せているだけ。
ステロイドは現在わかっている範囲では、主にth17に作用し、
強制的に炎症部の代謝を行わせるメカニズム。
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かゆみは末梢的なものと中枢的な物に分類されるが、デュピはIL31を通し中枢的な痒みを低減させる効果が期待できる仕組みを持つ。末梢的なかゆみへの作用対応は考えて作られていない。 >>571
おっさんとかだと治りが遅いと言うことか >>574
なるほど。だから外部的には、当初はステロイドで
抑え、内部はデュピで抑えていくということですね。
今後出る予定のネモリズマブは痒みしか抑えないということですね。 いつも14日でうってもらっているけど
今週に限り病院の休みの都合で12日で打つことに予約なっています。
保険大丈夫ですか。
ちなみに大学病院です。 >580
返戻は患者が心配することでは無いです。大学ならなおさら 市役所の健康保険課のシステムが自動で計算してくれます >>580
間隔ではなく、月何回打っているかを見られるので問題なし。 >>580
一時期週3ペースに変えたときに月2～3回でないと健保からーていうのは担当医師から言われた。
月2～3回という回数で収まるのであれば大丈夫でないかと。。 一回目うってから、一番最初に顔がつるっとなったんだが…。赤みはまだあるが。明日２回目。 【速報】クオカード500円分かすかいらーく優待券をすぐ貰える
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数分の作業で出来ますので是非お試し下さい これから4回目のデュピ射ってくる！自己注射するからちょい緊張する。 >>590
認定証って医療費限度額のやつ？
それなら自分は1回目の注射から使えたよ、当然自己注射はまだできない
プラシーボ効果かもしれないけどなんか効いてる気がする
痒いけど痒みが表面的で、あまりかきむしらずに済むような
いままで散々裏切られたのにやっぱり期待してしまう 補助器具使って、看護師さんにみてもらいながらちゃんとやったのに、半分くらいもれた。
ショック。
針が刺さったのはわかったんだけど、
いつもより痛くなかったんだよね。
ちなみにお腹。
何がいけなかったのかわからない。
つぎは、補助器具を使わずにやってみる。
みんなはどう？ >>592
抜くときは器具ごとさっと抜くのがコツと聞いた。 >>593
うん、そうしたんだよ。
きちんと液を最後までいれて、
カチッと音がなるまで手も離さず、
器具ごとぬいたら、補助器具とお腹の間に
液がたくさん、たまってたんだよ。
何でだ？ 注入してる最中から漏れたのか。そういうこともあるんだ。 お腹だったら針を根本まで刺すくらいでも大丈夫、深いほうが漏れない 腹の肉摘んだまま針注入すると漏れたりしないと思うよ。 サノフィーに電話で聞いたから、報告。
針の刺さりが浅かったから説が有力
他の人からの報告も有り。
ただ、補助器具で刺さりの具合は見えないから自分はもう
補助器具は使わない。
看護師さんにみてもらいながらだけど、
病院や薬局からの救済はなし。
もちろん、サノフィーからも。
ただ、不良品なら交換するので、デュピクセントの本体は棄てるなとこのと。
話はかわるが、間隔を2週間以上あけて
打っても、中和抗体ができたという、報告は
サノフィーには入っていない。
本当か？
というわけで、散々な自己注射でした。
皆さんも、気を付けて。 今日、先生の前で自己注射やってみたけど、ロックまで押しきれんかったんだが…先生からはほとんど注射されてるから問題ないって言われたけど。 冷えてると痛いけど我慢できるならすぐに打っていんじゃね >>602
>>603
多少の痛みなら長時間置く不安よりかいいかな
後気になるのは補助具で太ももに刺す場合つままないで垂直に刺していいのかどうか
怖くてお腹にはさせないと思うから >>594
おれもおれも針刺さってたのにダダ漏れ
もう絶対あの欠陥クソ補助器具は使わない >>605
やっぱり！
サノフィにも報告が他の人からも行ってるからね。
あれ、欠陥だよ。
ひどいよね。 お腹つまみながら注射器の根元持って針刺す場合、3本目の手がないと押すところ持てなくない？
自分が不器用なだけか… 3週間にしたけどやっぱダメだ。ジワジワ皮膚が湿疹ぽくなる。痒みはそうでもないけど、ブツブツになってる。悲。 ちょろちょろ使ってる。だけど、デュピ始めて、昔みたいに必要なくなったというか、強い乾燥もしないし、痒みも襲ってこないから、ふと思い出した時に使ってる。 自己注射の練習で失敗した場合は、その日はもう一本打って、合計2本分の出費になるという認識であっえいますか？ >>610
右利きなら左手でお腹の肉つまんで、右手人差し指と中指で根元持ちながら、親指で押しきる。
親指の向きと太さによってロックまで押しきれないことがある。って感じかな ホリケン色が薄くなったけど、アップになると肌質はひどいまんまだな。 そういえば最近ホリケンアップされる機会増えてるような。 今日から自己注射。２ヶ月分の４本だけしかもらえず…。限度額八万円で二万円だけ安くなった。もっともらえないものか…。 >>618
1年間耐えるしかないな
1年すれば多数該当で月負担44kまで下がるよね。。
医療費控除もちょびっとだけどあるし、
薬価下げてほしいけど、中途半端に下がって高額医療費に引っ掛からなくなるとかありえるし >>618
医者のさじ加減で決まるから、高額療養費を最大限有効活用したいから6本くれないか？って聞いてみるしかないだろうなー。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
