デュピクセント（デュピルマブ）を語る11
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デュピクセントを語るスレです。
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※関連スレ
アトピー新薬を語る6
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1529290593/
※前スレ
デュピクセント（デュピルマブ）を語る10
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1553869272/ ちゃんと2週間に一回打ってる人はいいけど、痒くないからと勝手に1ヶ月に一回とかにすると抗体できると説明されたわ
6％の奴らてそう言う奴らじゃない？ デュピルマブ検討したけど、やはり高いね。
通っている皮膚科でも、昨年夏から取り扱いして
まだ誰も使用していないとのこと。
医師に聞くと、月に薬価含めて５万４千円と伝えると
みんなあきらめるらしい。自分もだけどね。 高いけど、痒くなくなって睡眠も快適になることによってエネルギーが湧いて色々仕事やら趣味やらにやる気が出てくる
肌はすべすべになるけどそれ以上に寝起きのスッキリ感が全然違う
中度以上のアトピーなら月5万の価値はあると思うよ >>209
情報ありがとう。自分はTARCが6000ぐらいあるので、
医師も、効果はあるよとのことです。
ただ、医師も高いからよく検討してくださいと言われています。
また医師とも相談してみます。 痒いと前頭葉のいわゆるウィルパワーが全部そちらに持ってかれるからな。人間本来のやる気が戻ってくる。 >>208
付加給付とかで返ってこない？
入ってる保険も違えばその中でも所得によって変わってくるので何ともいえないが一度加入してる健康保険に問い合わせてみては。 >>213
208です。健康保険にも確認します。
ありがとうございます。
ステ使うと必ず、炎症ないところにリバウンドくるので、
デュピルマブ医師と相談します。 >>192
社員思いの良い会社で羨ましい。症状良くなれば仕事も効率上がるしありがたいね！ ステ使うと炎症ないとこにリバウンドくるのなんでなんだろうね。 良くなって、曇の日だとアトピーとはわからないけど
晴れた日とか、コンビニのような照明きついとこだと
やっぱ皮膚の汚さが目立つなあ、皮膚の質感は戻らないっぽいな。
60代の人のほうがきれいな肌してる >>216
なんらかの形で体外に出そうとするんじゃない？ >>216
身体の中で起きてる炎症を外から押さえつけようとしてるからじゃね？
その部分は抑えられるけど出口を失った炎症が他の出口を探すのかも ステロイドの外用薬ってほんとそんな感じよな。
内服薬は外からの見た目はきれいに治るけど、体の内側をゾワゾワと這われてるような気持ち悪いかゆみが襲ってくるときがある。同じ理屈かなあと思ってる。
デュピクセントは根本から収まってるのが分かるから何もかもが楽になった。 高額療養費イで自己負担限度額が1674000
の場合、注射 3ヶ月分、飲み薬 月3500×3ヶ月分
その他〜手数料⁈を合計するとギリギリ限度額を超えない⁈ ので高額療養費は使えない。という事になりますか？
詳しい方教えて下さい。 16万の間違いかな？
高額療養費以外に付加給付があるかもしれないので、一度問い合わせを。人によって全然違うので。
高額療養費の限度額に届いてなくても付加給付というかたちで戻ってくるかもしれないよ。 >>222
アとイの人は自己注射にすることで金額の恩恵なし。
来院頻度は減らせますが、、、。 付加給付の対象者なんて2割くらいでしょ。あまり期待しないように すみません。16万の間違いです。
やはりイの場合はギリギリ難しそうですよね。
保険組合に聞くと限度額を超えたらプラス１万の付加給付が付くとのことでした。
この場合、高額療養費や、多数該当、付加給付を狙わず、ガソリン代や、2週間に1回の手間がかからない位の気持ちで自己注射にした方がいいみたいですね。
去年までウで楽しみにしてたのに、家族の理解も難しいので残念です。
ありがとうございました。 >>222
使えません。ただし医療費控除が使えるから5万円x12=60万で税率33%とすると住民税10%と併せて税率43%。
60-10=50万の43%で21.5万円安くなり実質の支払いが38.5万円となり月の負担は32000円位になるのだと理解しているけどあってる？ ≫227
ありがとうございます。
やはり、難しいみたいですね。
去年は、医療費約45万(内注射１２回、他歯医者等)で戻りが約5万でした。
上にも書きましたが家族の理解が無く(私も逆の立場ならわかる)重度のアトピーなので働いていないので本当に申し訳ないです。
注射も良かったのは初めの3ヶ月だけ、2ヶ月中止してみて又、今年再開しましたが殆ど効いてないです。
もう、情けない限りです。
そろそろ、離婚を言い出されそうです。
人生がアトピーに支配されて気が狂いそうです。 身体の奥底から来る耐えがたい痒みやその他アトピーに纏わる生活の質を下げる様々な症状、事象も患者当事者にしか分からない苦しみですからね。
いくら連れ合いといっても四六時中痒み、痛み、その他苦しみと対峙してることは共有できませんしね。
気が狂う前にメンタル面の診療科の門を叩いても良いかも。
かくいう自身も悪化激しく退職。
連れ合いに養ってもらってます。
病めるときも〜の誓いがあった筈ですが、疎ましい気持ちもあるようです。
仰るように逆の立場なら連れ合いのいまの気持ちも解るかもしれません。 159で「性欲が強くなった」とコメントした者です。
デュピクセント を打ってそういう状態になっている人はいないようですね。
他にも色々と検索しましたが、そういうことを書いている人や記事はなく。
主治医に質問しようとも思うけど、言いづらくてまだ聞けていません。
「アトピーにエネルギーを使わなくなったからでは？」
「それは欲望の対象がアトピーの寛解からより高次元のものへ移行したからだと思う 」「正常化したのでは」「体調が良くなって色々なことにやる気が出てくるから」という説に納得です。
デュピクセント の成分や機序が直接作用しているわけではなさそうなので、注射は継続します。
一時的なものかもしれないし。もしかして別の理由で、こういう状態になっているの可能性もあり、そこは調べてみます。
>161
粉は出なくなりました。4回目辺りから。皮膚の落屑が少なくなって部屋の掃除がすごく楽です。 パラリンピックとか出て活躍できるような人にはちゃんと障害者手帳が交付されるのに
それすらできない重度アトピーは何の制度的保護も受けないのは世の不条理だわ >>232
やっぱり元気になったからでは？
アトピーは体内で常に炎症起こしてるのでガンかかった人の異常な怠さとかが恒常的にあると思うので普通がわからなくなってますし
自律神経めちゃくちゃで鬱になってたのも治りましたよ〜
過去に朝お元気になった的な男性の書き込みもありましたよね
普通の人ってこんなに元気なんだ！とデュピの効果に驚くばかりです >>230
今晩は少しでもよく眠れると良いですね。。。
気に病まず、自分の思いの丈を話すつもりでこの板を利用しても良いと思います。
自分は精神科の門を叩き、定期的に診察受けてますが、自分の逃げ道を確保しておくのも必要かななーんて思ってます。無論、連れ合いには医療費負担させ、すまないと思ってますが、完治が無い病なので、ゴールとして寛解には早期に向かえば御の字かと。。。
一番理解してもらいたい連れ合いの理解を得られないのは辛いところですが、強要はたとえ連れ合いでも出来ないですからね。 アトピー良くなると土日何しようかなとか考える気力がとりあえず湧いてくるよね
症状がひどいときは土日はしんどくてずっと寝てたのに >>231
>>235
ありがとうございます。
心療内科で、安定剤や眠剤等処方して頂いた時もあるんですが、結局は不安の原因(私の場合は勿論アトピー)が解決しない限り難しいんです。
眠剤も、起きていたらアトピーの事ばかり考えてしまうので寝たい。でも、寝てしまうと掻いてまう。30分寝落ちしてしまったばっかりに又違う所を掻いて起きて泣く。でも、24時間ずっと起きておくのは無理な話で。私の中では寝るという事は終わりなんです。
矛盾してるんですけどね。
結構いい歳して、前向きになれず情けない限りです。 >>237
割と自分と近いです。
ほんとに数十分ぐらいやっと寝落ちしても、目が覚めたら、つい眠る前に起きて板を箇所とは違う箇所にどこかしら強烈な痒みが移っていて、不快な思いばかりの日々です。
寝なきゃ人間は駄目なのに、熟眠なんて全く得られてません。
でも、デュピを再開されてるとのお話になので、寛解すると信じ、継続されてみてはいかがでしょう。
一年ほど前、閉鎖病棟に入院経験のある自分が能書き垂れるのも恥ずかしいですが。。
アトピーが治らないと失望しながらも、命ある限りは寛解への希望の光を持ち生きていきたいです。 >>238
デュピを再開して5回目ですが、全くっていいほど効いてません。ステロイドやネオーラルを内服してた時も効いていたのは最初の3ヶ月だけでした。
デュピに賭けてたんですけど、結局お金ばかりかかってしまって。でもやめたらもっとひどくなってしまうかもしれない強迫観念にとらわれてしまってます。
効いていた3ヶ月は、本当、普通の人ってこんなに毎日身体が軽くて、ぐっすり寝られて、朝起きて血や汁が出てないのが当たり前なんかぁ。やっと普通の人間になれたって思ってたんですけど。まぁ、あっという間に打ちのめされてしまいました。
閉鎖病棟に入院されてたとの事、簡単には言えないけれど、とても大変な思いをされてたんですね。文章の雰囲気からそんなイメージは全く無く、もう大分落ち着かれたのでしょうか。
最後の2行の言葉、私も少しずつそういう思いになれたらいいなぁと思ってます。 もう一年やっているけどだんだん効かなくなってきてます。
そんな人いたら教えてください。 痒みって人体の機能の中で唯一と言っていいくらい要らん機能だと思うんだがお前らどう思う
痛覚とかは異常がある部分教えてくれたり役立つとかもあるが、蚊に刺されようが蕁麻疹だろうがアトピーだろうが、痒くても掻いちゃ行けないのが基本だしマジ意味ないだろ 効かなくなる人ってどんな人だろう。デュピでも抑え込めないくらいIgEとかアレルゲンの反応高い人？
自分も1年だけど花粉には敗けたけど、飯は何喰っても痒くならんかった。効かなくなるというより単に抗原にデュピが負けた感じ。 今喘息でヌーカラを打っているのですがあまり改善しません
先生と「ヌーカラって好酸球を抑制するらしいですが自分もとから好酸球は範囲内なので他の薬に変えたいです（そして思い出したかのように）」
「あ、そういえば先生、アトピーが劇的に改善するデュピクセントというのが最近喘息適応になったらしいのでそっちに変えたいんですけど」
とおねだりすると
先生「えー、デュピクセントでしたけ」とメモを取り始めた
そして「今度聞いておきますよ」
だって、うまくいくと喘息とアトピー両方症状が消えるかもと期待してるところです 口腔内アレルギー症候群はメカニズムはよく解ってないけど
皮膚炎アレルギーとは別にIL-18が関わっている事が判ってきており、この場合はデュピの守備範囲を超える。
喘息は症状で分類され、ひとくくりになっていたが、
近年、多因子疾患が分類され始め、現在ゲノム領域の特定真っ最中。
中には、アレルギーとは全く無関係に、ADAM33遺伝子欠損(呼吸に必要な酵素が不在)により
喘息が引き起こされる事例があったり、小児期発症と中高年発症では関連する遺伝子クラスターが異なってるなど、
従来の症状だけで単純に判断する考え方は、もはや通用しなくなってきた。
加え、アトピー性皮膚炎合併喘息の場合、日本人特有の変異が同定され始めており、
個々のケースに対応するには今暫く研究の成果を待つしかなさそう。 もうすぐ10か月だが、いまのとこは絶好調だわ。効果落ちるのはこわいね、統計とれるほどデータもないよなー
医者にきいてみるか >>232
男の人なのかな？
別に、気にしなくても良くない？
健康になったってことでしょ。
アトピー以外のことに、興味がでてきた。
人それぞれ興味は違うけど、あなたはそれが
性欲だったってことなのでは？
犯罪をおこすような性欲はだめだけど。 >>232
女ですが性欲が出てきましたよ。
肌がひどい時にはそんな気分には全くなりませんでしたが、自分でも触ってて気持ちがいいくらいすべすべになって、触れられたい欲というか、性欲自体も出てきて遊びまくってます… >>248
約2ヶ月位です。
6回目位まで登り調子でいい感じだったから凄く期待していたのに、そこからどんどん下降気味になって効かなくなった様な気がします。
１２回で、金銭面もあり取り敢えず中止して、2ヶ月様子みたけどどんどん酷くなり再開して5回目になりますがほとんど効いてないです。
勿論、デュピを打つ前のマックスで酷い時に比べたらマシだとは思いますが、私の中ではもう効いていないのが、今迄の経験や肌の調子で感じとることが出来るので、気のせいとか一時的に悪い時期もあるとはいえ勘違いではないと思います。
その間、飲み薬やステロイド入りぬり薬も勿論使ってるんですけどね。 >>240
レスありがとうございます。
閉鎖病棟。。。普通ならダークなイメージもあるし引きますよね。
自分は気がついたら重度鬱になっていました。仕事を辞めた直後にジワジワと鬱の波に自身が吸い込まれたというか思考も制止状態となり、連れ合いや肉親が悩んだ末、精神の病の過渡期にある自分を医療保護で入院させてくれました。
正体不明であった自分を入院により精神面で引き上げるようにしてくれた連れ合いと肉親に現在は患者しています。
おかげ様で精神面は健常になっていると主治医からお墨付きを貰いましたが、ストレス耐性が低い自分なので、しっかりと外来で定期的に診察を受けています。
アトピーは痒み、痛み、落屑の不快な状況、 すみません、途中送信になりました。
落屑の不快な状況、外観の崩壊、慢性的な睡眠障害などが伴うので、当事者しかわからない苦しみばかりの連続の日々であると思ってます。
現在はお休み期間があったもののデュピは再開されているとのご状況なので、こころのバランスを保っていただきながら、ご自身が快適だと思える状況にまた体感できるような日々を過ごせるとよいですね。
長文失礼しました。 途中でやめたから効かなくなるのか、続けていても途中から効かなくなるのかどっちが正解なん？ >>255
両方やろ、可能性としてどっちが高いとかはこれからデータとれてくるんやろな >>252
２ヶ月でそんな突然効果なくなるとかあるんですね、、、参考までに医者がなんといってたかしりたいてす >>251
デュピ打ち始めて何人と経験持ちましたか？ >>241
次で23回目で自己注射に移行予定だけどー。ほぼ一年通してデュピクセント受けてます。
アレルギーの出やすい季節はデュピクセントの効果が薄れるような感じのとこはあるのではないかと。。
>>251
肌がすべすべもちもちして触っていて気持ちいい感覚はわかるよ。
今まで抑えてモノが一気にでてきてる（肉体的、精神的に余裕ができた）という感じではないのかなー。
デュピ開始する前は常に倦怠感あって、その日の疲れが寝ても取れていないのが当たり前だったけど。。今はそんなのなくなったから精神的にも開放された感じになってる。 デュピ売ってから男に言い寄られるようになった。
大学の男三人と付き合ってます！ 通ってる病院で自己注射出来るか聞いたらやってないと。
医者としては新薬だし経過を見たいらしい…ざんねん 泥酔した１０代少女を暴行した強姦の疑いで１６日までに愛知県警に逮捕されたのは愛知県立城山病院医師 高木宏だ。
昨年４月３０日〜５月１日にかけ、愛知・名古屋市内の高木容疑者が賃貸契約していたヤリ部屋で、１０代後半だった少女２人に酒を飲ませ、暴行した疑い。
事件を首謀した高木容疑者は、過去に４回も準強姦容疑での逮捕歴があった。その手口はいずれも自分の部屋で合コンなどの名目で飲み会を開き、参加した女性に酒を飲ませて暴行していた。
昨年７月は泥酔状態の２０代女性に性的暴行を加えたとして準強姦容疑で逮捕（処分保留）。その後、９月にも別の２０代女性を強姦した疑いで再逮捕されていた。
驚くのは短期間に何度も逮捕されているのに、病院側が何の処分もしていなかったことだ。
ある現役医師は「昔からレイプが発覚して病院をクビになる医師はいるが、数年たつとみな別のところに移って何事もなかったかのように勤務していますよ」と明かす。
高木容疑者は過去の事件では不起訴処分になっているとみられるが、医師免許さえあればお構いなしとはあきれる。どうやらロクに“身体検査”をしない病院が少なくないようだ。
高木容疑者が過去に逮捕された時には、女性を乱暴する動画が収められたケータイも押収されている。千葉大のレイプ事件でも被害女性を撮影し、仲間内でＬＩＮＥで共有するという鬼畜行為に及んでいた。
こんな性犯罪者を野放しにして患者を診察させていた病院の罪は重い。
http://news.tbs.co.jp/newseye/tbs_newseye2931248.htm
高木宏のご尊顔
https://i.imgur.com/1NV5bK3.jpg
愛知県立城山病院
電話：052-763-1511 >>259
２ヶ月で６人です。いまは相性良い２人と固定ですが。久しぶりに女の悦びを享受してます >>253
少なくとも、私は閉鎖病棟と聞いて引く⁈という気持ちは無いです。
綺麗事じゃなくて重度アトピーからの鬱を発症する方は多いと思いますし、私自身、アトピーに人生を支配され、死神に取り付かれてる感覚が抜けないというか。でも、死ぬ勇気もない情けない人間なんですけどね。
気が付いたら重度鬱…、相当なものだったのだと思います。辛い気持ち、全てに共感してます。
そして、御家族への感謝の気持ちは十分伝わっていると思います。
アトピーではない普通の人の人生を、普通に送ってみたかったなぁとつくづく思います。
こちらこそ、ありがとうございました。 >>262
自己注射でも経過は診察で診れるやん
患者の医療費負担考えないなんて不親切な先生やね、高い薬やのに
診察は定期で、処方は長期でとか交渉してみたらどう？
医療費高くて続けれるかわからない…とか言っても考えてくれないなら転院考えてもいいかもよ 私は手っ取り早いのでデリヘルで働いてます。
お金も稼げて一石二鳥です。
ピル飲んで中出ししてます。 ちなみに、もっとも田舎の県でデュピ扱ってるのはどこなんだろう。 >>258
休止して2ヶ月で急に悪くなった訳ではなくて
あくまで私の場合ですが
1回目から5、6回目でどんどん調子良くなって
そこから最後の12回目迄は、逆にどんどん効きが弱くなって又酷くなってきた、という感じです。
2ヶ月中止してる間にもどんどん酷くなって来て、又再開したけれど殆ど効いてない感じです。
医師はまだ新薬なので何とも言えないけれど季節の変わり目や、波がありながら少しずつ良くなるのではないか。
デュピは完治させるものではなく、打っている間は症状を抑えるが完治はない。というのは理解しているのですが、せめて打っている間はしっかり効いてほしい、今の状態では月5万の価値があるかというと難しいです。
でも、やめてしまうともっと酷くなるのは目に見えているので恐怖しかないです。
最初に書きましたが、あくまで、私の場合ですので、ツイッターなど見てみると中止しても半年位は調子いいまま効いている人もいるし、全体的には皆さん殆どの方が効いていると思います。 >>270
特に強いストレスあった事は無いです。
5、6回目辺りから効かなくなって来た事に対しての不安な気持ちはありましたけど、いつも通りのアトピーに対するストレスレベルです。 >>271
あと数年で新薬も色々出てくるしがんばりな。
結婚してるだけで恵まれてるんだぞ。
結婚どころか恋愛も全て失って一人で歳だけ食ってる悲惨な人もいるんだし。 >>272
結婚が幸せの全てだとは思わないし、1人だから不幸とも思わないけど、
やはりアトピーが原因で、結婚しづらい状況だったり離婚言い渡されたりするのは自分ではどうする事も出来ないから辛いですよね。
新薬にも期待して、ゆっくり前向きな気持ちなれる様に頑張ります。
ありがとうございました。 今後はウパも出るし
デュピ以上のレブリキズも出るだろうし
新薬ジプシーできるから良い時代なのかもしれないね 効かなくなるかもって不安になってることが、悪化させてるのかもな。プラセボはバカにできん。 ウパとかデュピとか変なネーミングが多いのはなんで？ >>278
取り違え防止で、既出の製品と被らないようにしたら、キラキラネーム続出。
マブとかニブとかつけるのはmustなので、なおさら。
例えるなら、似てるもの被ってるもの禁止の○○太郎と名付ける大喜利かな。 デュピってから10キロ近く太ったw
ロスの人みたくジョギングと筋トレ始めるか・・ ジョギングはマジでいいぞ。成長ホルモンと一酸化窒素効果で肌プルプルになるし、メンタルには抗うつ剤レベルで効果あるからネガになりがちなアトピーにはいい。追加で瞑想もすれば更にメンタルに効く。 デュピ打ったら汗かいても肌の調子がそこまで酷くならないから運動しやすいのが良かった点だな >>284
今でも汗かいたら痒いけど前みたいに発狂しそうになる痒さではないな >>280
デュピしてから何ヶ月で10キロ太ったの？ 私もデュピクセントして4ヶ月位で6キロ太った。
今まで何しても太らなかったのに、今が人生で1番体重がある。それでもBMI18位なんでほぼ標準だけど。 >>282
というこては、ジムでランニングマシンやってサウナで目とじるの最高だね！ >>286
8か月くらいですね
メタボ腹がヤバいですw >>281
薬で抑えてるだけだから健康になってるわけではないよ >>266
ありがとう 2週間後それで伝えてみるよ 今日、血液検査の結果聞いたら
TARCが20000だった
みんなどれくらいの数値？ >>297
デュピ開始半年前入院時20,000弱
開始半年後176ｗｗｗ
一年経つけど半年後と大差ないと思います
明日は自己注射なんよー怖いよー！！ >>299
効果が持続してて素晴らしいですね
ちなみに、今も２週に１回のペースですか？ >>299
始める前よりはかなり楽になったでしょ？
俺は来週自分で打たせてもらってオケならその日に自己注射処方してもらう予定！ >>300
ほんとにありがたい事です
私は主人の保険で付加給付で額が変わらないのでずっと2週で打ってますが同じ病院で始めた人は3週とか4週でもキープ出来てるみたいです
>>301
大体一緒ですね、前回はレクチャーのみ
明日は処方されたの全部持って病院へ戻って自分で打つ、OKなら残り持って帰ってスケジュールに従って打つ
3ヶ月後また受診 >>301
めっちゃ楽になりました！もう別人かなってくらい、もっと早くに出来てくれてれば人生変わったかも
高校大学くらいが過去一番元気だったと思うけどその頃より遥かに元気です 自己注射レクチャー受けながらやってみたけど、意外と押す力必要なんだね。簡単にピゅーっと入るかと思ったら違ったわ。俺も6月中旬くらいからは自己注射になりそう。最初はドキドキだろうけどね！ 昔ステロイド顔に連用した影響で皮膚が薄くなってちょっとした寒暖差で顔真っ赤に熱くなるんだけどどうしたら改善しますか。情報提供よろしくお願いします。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
