デュピクセント(デュピルマブ)を語る3
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うちは16週で一度やめてみると言われた。やめてどの位良い状態が保てるのか怖い >>284
自分もこれ
今年の夏は生まれてから1番楽しいと言って過言ではない 16週の場合きかない人は中止検討でしょ。
なぜそんなにはやくやめさせたがるの?
不安だけで病気になりそう 効果が出るか出ないか臨床結果からそんくらいが分かれ目なんじゃないかね? 医者次第じゃね?あまり患者の声を聞いてくれない医者なら問答無用で終了とかありそう。 291だけど自分は1本目から劇的に効いた。人生これまでに無いくらい良い。やめるのは不安だけどいつでも再開できると思うから、どのくらいで再発するのか心配だけど興味はある 目がカユイのが治らん。目薬もあんまり効かない。
結膜炎は一過性のもので、いずれ治まるのか、
それともデュピ打ってると永遠に続くのか、
そこが知りたい。 途中で打ち切られたら困るな。
患者の希望きいてくれるのかな 自分は一生デュピクセント打ち続けたい
一生懸命働いて稼ぐから できれば打ち続けたい。
誰か中止を勧告された人ほかにいる? >>299
誰もわからない
ものすごく詳しそうな友人にきいたら「そんなの最初だけだろ」と言われた
2ヶ月治らないと言ったら「じゃあ治療しながらやるしかないな」と言われた
薬に副作用はつきものだからどうしても我慢できないならデュピをやめるしかない
ただまあ自分の友人はがんの抗体医薬とか扱ってる人なので(だからデュピに興味津々だったが)
その人が「最初だけだろ」とか「じゃあしかたないな」と言ったら気は楽になった
やっぱりアトピーの苦しみに比べればどうってことないからね
自分ももはや一番ひどかった頃のこと忘れかけてて注射が痛いだの目がかゆいだの
わりかし小さなことが気になり始めてるよ
でも確かにものすごく痒いけど >>299
主治医の先生から多い副作用だけど徐々におさまる(一過性)ことが多いと聞いています
主治医は治験の先生から情報得てるようです
実際さ、一日中めっちゃむず痒かったのが治まってきてる感じはしてます
今日6回目でした、一昨日間違えて7回目って書いちゃった
今回は薬切れてきてる感が少なかった
回数こなして2週経過時の血中濃度が上がってきたせいかな
結膜炎は安定するまでなのかもなぁ 結膜炎ってアレルギー反応の一種じゃないの?
なんでアレルギー反応抑えるはずが結膜炎は副作用として出てくるのか不思議 眼医者もアトピー患者の結膜炎でひとくくりにして何も考えないで抗アレルギーの目薬出すしなあ。あまり新薬の副作用とは見てくれない。 飲ステの副作用で骨量減っても普通に骨粗鬆症の薬出されるだけ。そんなもんだよね。
俺の場合、市販の安い目薬でなんとか我慢出来てる。我慢出来なくなったら眼科行って処方薬の目薬もらうかな。できればステは使いたくないなというのはあるけど。
新薬の副作用だから特別な対応求めたら、デュピやめるしかないなと言われると思うな。
副作用の機序が分かれば別だけど。 >>303
>>304
299です、情報ありがとう。 中止されると怖い。
大学によって一律に基準があるのかな。 みんな!腹だ腹!次はももだもも!腕イッテーw腕やめろ!これで安泰である^^ 123 救世主 ◆17EvbjXN1fGz 2018/08/05(日) 18:28:03.14 ID:a2fy1N42
やあ
みんなお盆の予定は立てた??
まさかアトピー治療とか言わないよなw バフェットさん、あなたがアトピートークを飽きたと言う以上にあなたの日常報告に対してここのみんなが飽きているし、迷惑もしているのですがそれを理解しているのでしょうか?お盆休みくらいここへの書き込みを控えてみてはいかがでしょうか? 煽っても情報は出さんけどw
まあみんなも楽しんでちょw 痒みがまだまだ残るが、ギリ掻かずに我慢できる範囲になってきてる。
でも逆に我慢してるから常時震えながら我慢してて集中できない。
次の段階で楽になると信じよう。
救世主さん!荒らし楽しんでるんですね!! >>321
デュピスレに来て飽きてきたから話題変えてはさすがにおもんない >>321
出さないじゃなく出せないんでしょw
飽きたの?暇なの?w おやすみー!!
俺は俺が楽しめればいいから。。。。
ついでにアトピストを正しい道に導きたいけど。。。。 >>288
普通に給料と有給と貯金で出来てるよ?
アトピーが理由で生活保護できないんじゃない? ところで、俺は腹に打ってるけど足(太もも)の方が効果的って本当? >>328
お腹の左と右を交互に打ってる。どっかで、太ももの方が効果があるって見たけど、真相はわからない。 腕に左右交互打ってる
10日前後で効果切れる実感あり みんな何歳くらいなの?
免疫が衰える40以降の重症アトピーって少ないイメージだから20代30代が多い? おっはのリズムでパンパンパン^_^
今日は半日だけ仕事なんだわ、、、、
アトピーは10代と10代未満が1番多いやろw
いい加減なこと言うなw 肝機能って寝不足でも悪化するんだな。
痒くてここ2、3年慢性寝不足だったのが、デュピ打って眠れるようになったら肝機能
元にもどったわ。相当疲れてたってことか。 >>334
お盆なのに仕事しとるおっさんおりゅー? 1回目接種2日目、たまたまなのか、ひどい便秘だったのが快便になってるんだが、そんな人いる?
痒みは全く収まっていないしまだ夜眠れないけど、少しずつ変わっていくことに期待。 腸も皮膚の一種やし腸の炎症でもとれてんじゃね?(適当)
潰瘍性大腸炎とかリーキーガットにも効果ありそう。 副作用とかデュピ辞めた時のリバウンドとか怖くないの? >>339
副作用が怖いならやめといたら?
どんな薬にも副作用はあると思うけどね リバウンドはない。
数ヶ月かけて元に戻る人もいる。
治験結果でわかっている。 >>338
潰瘍性大腸炎:免疫細胞が腸の上皮細胞を攻撃破壊する 免疫が自分を攻撃するから自己免疫疾患
アトピー性皮膚炎:免疫細胞が経皮侵入してきた異物を皮内で攻撃するとき周りの皮膚細胞が破壊される。痒みが起こり掻把によって皮膚が破壊される
攻撃しなくていい異物を攻撃する免疫の過剰反応 アレルギー性疾患
ぜんぜん違うやーん >>341
薬やめて元に戻らない人もいるんだ。
ってことは完治ってことだよね?
薬でアトピーが治るなんてすごいね >>339
デュピが全く効果がない患者さんがデュピをやめてそのあと何の対症療法もしなければ激悪化するよね
脱ステリバウンドってのは、不適切治療でステロイドで十分な効果を得られていない患者さんが
良くならないのはステロイドのせいだという嘘の情報にだまされてしまい
なんの対策もないままステロイドを塗るのをやめてしまったら
そりゃめちゃくちゃ悪化するよね
それをリバウンドって騒いでる 治験の方は、2年半から3年以上の長期間、
月2回デュピルマブ打ち続けていたから、
やめても保湿続けるだけで、症状が出ない人もいるし、
元に戻る人もいる。 リバウンドというより、やめた後に新たなアレルゲンの暴露に耐えられるかどうかじゃないの。
花粉に反応する人だと毎年スギ花粉の大量暴露が待ってるからね。
それはリバウンドとは言わないし。 何に反応してるかによると思うよ外的要因なら保湿や生活環境でカバーできそうだけど内的ならデュピ続けるか取り入れるものやめないと厳しいでしょうね サノフィ社に聞きたい
初回2本で600mgはまぁいいとして・・・
2週間で300mgだと10日程度で痒みが出てくるつまり足りないのでは?の意見に
医師の判断でこういうのは今後やらないのか?である
1・医師の判断により適宜増減する:2週間で350mg,400mg,450mg,500mg,550mg・・・など(ここでは増量だけ)
2・医師の判断により適宜増減する:300mgで12日受診、10日受診、8日受診・・・など(結果的に増量みたいなもん)
ステロイドやネオーラルを服用するより内蔵に安全なら、600mgは打てるんだしできないの?
またはお金の問題だけ?
今後は注射の量のレパートリーを増やして欲しいのだが無理なのかねぇ 軽症も該当するように医師も見直して、2週間で200mgとか100mgとかでも良いなど
少し安価な注射もあれば内蔵に安全な方を選びたく高いのは高いが金銭的に少々助かる患者もいるのでは?
できれば知りたいねぇ・・・ 2週間より前に打つ場合には全額自己負担になるって病院で言ってたよ。
だから2週間ぴったりかそれ以上開けないといけないって。つまり保険上は増量できないってことだね。
薬の効果としてはどうなんだろうな?
アメリカでも増やしたり間隔を狭くしたりという事例はなさそうだったけど。 盆休みの関係で前倒しで打ってる人このスレでもいてたような。 >>344
>そりゃめちゃくちゃ悪化するよね
リバウンドがなければめちゃくちゃ悪化なんてしない。
もとの症状に戻るだけ 。
めちゃくちゃ悪化するからリバウンドっていうんだが。
なんでこうアホなコメントするのがいるんだろう。
また変なコピペ貼るんだろうけど。 >>351
完全に良くならなくても、少し打って症状が三割くらい軽減すれば
満足する人もいるから、それで安く打てれば都合がいいのにね。 >>349
これからペン型やら、オートインジェクターとか出るかもしれないのに、そんなに細かい用量でデバイス増やされても現場的には厄介です。
在庫リスクもあるし、メーカー的には品薄リスクもあるのでは。
何より、合理主義の外資系は無駄は敬遠されがちかと。
ちな医療関係 >>357
自分の病院でデュピル打ってるんですか? >>359
お前はアトピー版に居座るのが趣味みたいだな。。。
独り身のおっさんらしいしかわいそう。。。 >>352
普通に二週間前にうってる人何人かいたよ
うちの病院では仕事とかの都合で二週間で打てない場合は早めにうってくれたりしてる >>362
救世主さんめっちゃブーメラン顔に刺さってますよ まあ俺はどう思われてもええけど
気ままにやってくわw
恐らくこの板では1番リアルがまともなんだろうけどw 飲んでくるわ〜!!
アトピートークで盛り上がっといてw 救世主さんかわいそう
いろんな病気があるものですね… >>352
それは違いますね。
二週間製剤は月二回かどうか(五週ある月は三回でも可)で保険査定されるので、きっちり二週間かは見てないです。
また、患者さんは窓口で3割負担とかで払っちゃってて、全額自己負担にはならず。期間短縮とかで保険査定引っ掛かった場合は医療機関が返戻喰らって大損こきます。 >>349
ついでにいうと
デュピクセントで進行中の治験は
喘息、小児アトピー、鼻茸、好酸球性食道炎とありますが、
成人アトピーの増量、とか、成人アトピーの期間短縮とかは治験組まれてないので、用量弄れるようになるのはとりあえずのところないのでは、とみています。
メーカーさんはそこに取り組んでも旨味がないとかニーズが薄いと考えているのではとも考えられます。
レミケードとか他の疾患のバイオ製剤だと期間短縮も増量もありますが、いずれも剤型は増やさず対応してるので、仮にやるのならば2w→1wとか、300mg→倍の600mgとか雑な方法になると思います。 >>370
病気の所付かれて効いてる効いてるwww 酒飲みに行ってるわりにはここ気になってムキになってる救世主ちゃんかわいい^_^ >>368
そうそう
うちの病院も三回か二回で判断するって言ってた リウマチとかだとバイオフリーがうまくいくのはどちらかというと初期の患者のようにもおもえますね。
だとしたらアトピーにも軽症でも適用になることはありえるのかもですね。
救世主さん、もう飽きましたよ! 免疫を抑えるのに免疫抑制剤のように感染症リスクもあまりないデュピですが、強いて言えば寄生虫感染のリスクが少しあるのかもと言われました。
皆さんは何か対策してますか?
あまり寿司とか食べないほうがいいのかなあ? おっはのリズムでパンパンパン^_^
ネモい。。。。 >>375
心配ならお寿司は生魚系は避けて納豆巻き、シーチキン巻き、かんぴょう巻き、かっぱ巻き、玉子巻き、お稲荷さん、この辺なら大丈夫でしょう デュピ打てたとしても年食いすぎて無職じゃ人生建て直し無理
兄弟からそんな高い薬お前にとか抗議もきそう
問題山積で身動き取れない
アトピーよくなったら職の問題
職がクリアしても家庭は持てないだろうしどこに年食ったアトピー持ちで注射でもたせてる男と家庭を持つ女が居るんだよ
死んだほうが楽っちゃ楽
何で人生こんなデスモードなんだろう
寝ている間に心筋梗塞でもなりたい だから仕事辞めずまずは働け言うたやん
人の言うことは聞くもんやぞ >>381
MUってなんぞや?
アトピー元で就職すら出来なかった口。頭皮や顔が爛れたりする様じゃどうしろと」 どうしろもこうしろも根性で乗り切るしかないやろ
栄養も取れず死んでいく難民や孤児を考えたら恵まれてるやろ
ラーメン食いに行ってくるわ 本当にここの重症アトピー供を見てると分かるわ。
アトピーって怠け病だよな >>389
標準治療のか?ツイッターでも荒れてたな ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています