デュピクセント（デュピルマブ）を語る1
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>>761
自分もデュピしたのに汗疱も出るから聞いてみたんだけどアレルギー関係ないみたいだよ(先生の考えでは
肌は綺麗なのに表皮の奥からチリチリ痒みの根を感じるね
手のじんましんかと思ってたけど
血行にも左右されるから >>763
というか、いろんなことに不安になる性格じゃない？
不安神経症でそれに関連してアトピーも出てるんじゃないの？ 痒疹はステロイドで難治って言われてて痒疹タイプにはデュピ勧めるって言ってた
なんか痒いから久々に皮向けたけど象皮みたいな膝とかが色変わってむけてきた〜！明らかに肌のトーンが違うよ >764
自分はうつ前はカサカサすぎてワセリンかヒルドイドをベッタリ塗らないとダメだったのが今はサンホワイト薄く塗るとか、他に皮膚科医が勧めていたヴァセリンのアドバンスドリペアボディローションというのを使っています。
今はキュレルは使ってないけど今の肌のシットリ具合ならばキュレルでいけそうだと思って書き込みました。やはりセラミドが良いかと思って。 ぐじゅぐじゅした皮疹の人今時期増えると思うんだけど、去年まんまそんな感じで、ネオーラル小容量でも副作用で感染？とか思ってたよ、抗生剤とか消風散が聞いたから
でも入院後内服ステと抗生剤と抗真菌剤と点滴で一気に収まった後で体が楽になって気づいたんだけど、副作用じゃなくてアトピーが急性増悪して減らしてないのに脱ステリバウンドみたいになってたんだと思う、要はコントロール不良という
で、デュピしてから今年も自律系はやや悪化してるんだけど体調全然マシなんだよね。体質的に湿気に弱い人は内臓弱って炎症が激しくなるのかなと感じたよ
血液検査したら肝炎とかエイズ疑うような炎症っぷりで、そりゃしんどいわっていうね
アトピーって内臓弱って炎症が皮膚に出るんだなーって
長文自分語りすみません >>766
言われてみたらかなり特殊な形状の注射器でした
ボウガンみたいだなと思った
将来的に自分でも打てるようになるとの事
>>768
塗り薬別で注射2本、５１０００円ですね
不安神経症確かにあるかもしれない
病んでる自覚はある >>772
主治医先生もデュピの期間伸ばして行けそうかもという話題の時、保湿がカギになるかもって言ってたから自分に合う保湿剤探してみますー
まずはサンホワイトポチる >>774
アトピーの心身症の罹患率は高いから仲間も多いよー
胸がキリキリ傷んだり動悸したりして安定剤飲んでた事もあったし
その安定剤が薬疹反応出て飲めなくなったけど肌が治ったらそっちも改善したよ お薬手帳とかでアトピー治療歴裏付け取れたらスコア判定でデュピ適応出来るんじゃない？値段からしても本物でしょう
悪いとこ見るけど悪くないとこがすべっとしてきて、あれ？って思うと思う
悪いとこはいつも通り剥がれた跡がなんか違うような…？って感じでゆっくり
ターンオーバーに合わせてだけど28日でピカピカになるわけではない >>776
太宰治じゃないけれど漠然とした不安感や恐怖感に
囚われて動機がはげしくなる時あるんだがアトピーが
原因のひとつかーまあ、それだけではないと思うが
死に至る病気ではないけれどヤバいよな・・
プラセボ効果か、あなたの文章読んでて、不安に襲われたよ >>774
100%デュピクセントだよ
もし違ってたらかなり問題になるし、医者がそんなリスク犯すはずがない
君にワケわからん注射して今後一生の年収何千万を棒にふらない
その件は安心していいよ 確かにお薬手帳をだしていたのであれば、肌の状態を見て打ってくれる可能性はあるよ >>777
お薬手帳と３０数年近くのアトピー歴と塗り薬の
効果が鈍化しているのは説明しましたね、確かに、はい
取り合えず２回目は打ちに行きます、また経過報告します
おやすみなさい >>776
アトピーって心身症罹患率高いのね。
自覚あるわ。
ストレスでアトピーになった人もいるしね。 おっは〜
子ども2人の子守〜
どこへ連れてこうかw ガイドラインが浸透しててステロイドのランクも多い今では
アトピー患者ならステロイドで寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多い。
その一方でステロイドアレルギーの特異体質なのにステロイド外用を続けて副作用が一部の患者に出る可能性は否定しない。
その一部の患者の副作用をアトピーと誤診してステロイドを処方する一部の医者は非難されるべき。
しかし、ステロイドにアレルギーや抵抗性があって副作用が出る患者は全体から見たら少ないし、
アトピー患者ならステロイドにより寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多いので、
ステロイドの風評や偏向書き込みで患者を怖がらせる行為は絶対にやってはいけない。 >>757
いくらした？
5万くらいしたならそうでは？
というか医者に聞いたほうがいいかと… ↑ごめんもう解決済みだったね
無視してください
すぐ打ってもらえるとは羨ましい >>769
そうなんですね。汗疱には効かないんですか…
血行が関係しているんですね。知りませんでした
もう少し運動とかした方がいいのかな >>769
マラセチアだよ
毛穴の中がカビてる
アトピーだとマラセチアが汗に溶けてマラセチアのタンパク質でアレルギー起こしてはだ荒れするらしい
H&Sで肌を洗うとマラセチア用のシャンプーだからかピリピリと皮剥けとかゆみ消えるわ >>790
自分は汗疱にも効きました
自分の場合は運動しすぎると汗が手足に溜まってそれが汗疱になる感じで
デュピ打つ直前は汗疱どころか常に皮と皮の間に水が溜まってるような状態だったのですが、
デュピ一回目から乾き始めておととい2本めを打った今は少しのかさぶたを残すのみで
そろそろおにぎりも握れそうです
先生から言われたのは、アトピーの部分で汗がかけないから手足でかこうとするが
手足の汗腺はそんなに大量に排出できないのでそこに水が貯まる
ってことみたいで、今となっては納得できますね >>793
おまえの言動は主観的過ぎる。頭が悪いと察する デュピ二回目まだあんまり実感わかない。
ニゾラール塗るとかゆみにはいい。
顔に毎日塗っている。 海外で報告されているデュピルマブの副作用
結膜炎、目の充血が何か月か続く
関節が痛む
今まで症状のなかった顔などにアトピーが出る
風邪の症状が長引く
頭痛がする
など人によって様々な症状が出ているよう。
妊娠中にやめてそのまま打たなくてもよくなった人もいるようだが、
基本はやめるとアトピーは元通りという人が大部分。 検討中の人のために、２度目打ってからの現状報告。
全身痒いことはあまり変わりないが、肌は確実に強くなっている。
今までバリバリ掻いていたところが、シャリシャリ掻いている感じというのだろうか、
炎症が以前に比べ大幅に減った。
ので、ステロイドもストロングからウィークになり、翌日には塗るとほぼ常人の肌になる。
長期的に見ていかないとまだわからないが、金銭的に余裕があり、かつ死ぬほどつらい
と思っている人は試してみる価値はあると思う。
少なくとも自分は少し生活するのが楽になっている。 初月7万 その後月5万
高額医療費の保険適用で処方4ヶ月後から4.4万まで抑えられる >>800
＞今まで症状のなかった顔などにアトピーが出る
なにこれ無茶苦茶こわいんですけど・・・
うちの先生は「打つかどうかネットで見て調べて決めて」としか言わないし・・・ 高額療養それじゃ誤解されちゃう
高額療養費の上限に達した月数が過去一年で4回を超えると上限が4.4万に減額
月5万では高額療養にならない人が多いので3割負担の5万が続く見込み
安くなるのは自己注射でまとめて処方出来る来年度以降 皆はかかりつけ医がいて、その先生にデュピュクセントをやってほしいとか提案されたパターン？
ステロイドは医者にいかなくても手に入るからずっとステロイド使っていて、
ある程度抑えれているんだけど、デュピュクセントやってみたいわ。
多少お金かかってもいいから手間と痒みを減らしたい。
どんな感じでデュピュクセントをやることになったか教えてくださいませ。 >>806
まとめて処方してくれるんかね
それが可能ってどこかに記載されてますか？ >>807
過去スレ読んだらくさるほど書いてるけど 「上限に達した月数が過去一年で4回を超えると」なんですね。それは誤解していたかもしれません。今度、再確認してみます。
今度都内の大学病院でデュピクセントを処方する予定なのですが、
来年度以降、3ヶ月分をまとめて処方してもらうことが可能になるという話は聞きました。
そうなると、15万をまとめて支払うことになりますが、高額医療上限まで圧縮可能です。
その圧縮金額は年収によって変動するので、人により異なりますが、今後もずっと月５万かかることは無いと思います。 >>801
少し、なんだね
すっごく効いて最高！っていう人もいるし、本当人がそれぞれなんだね >>792
カビですか！
H&Sのやついいんですねキツそうなイメージだったけど今度見てみます。ありがとうございます。
>>794
汗疱にも効いた方いるんですね
期待が持てました！ありがとうございます。
説明もなんだか納得ですね
ログ見てると本当個人差ありそうなので、
やってみるまてまわからない感凄いですね やめたときにどうなるのか…
綺麗な状態をキープできるのか、
全く元の通り戻ってしまうのか…
そこが気になる。 >>808
新薬の基本ルールとして、薬価収載から一年は長期処方できない。逆に言えばそこを過ぎると長期処方可能となる見通しなので、来年５月からは４本とか６本とか処方してもらってお持ち帰り可能、自己チュー可能になるかと。
ちな医療関係 限度額は毎年更新の申請しないとだし、一ヶ月病院毎所得によって限度オーバー分が決まるから自分がどうなるか計算しないといけないし、割と面倒 限度額証だと、病院受付のお姉さんに低収入だってばれちゃうよね＞＜
窓口全額払ったうえで、毎月役所に払い戻し申請しにいかんといかんのかな？
それとも年１とかでいいの？ >>819
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/~/media/Images/migration/g3/cat315/iryouhi11.jpg
https://www.kyoukaikenpo.or.jp/~/media/Images/migration/g3/cat315/gendogaku2.jpg
あってるよ、ね？？ >>695
自分は現状維持でいいと思ってるんですが、いつも同じ薬だけ出して終わる感じの医師に勧められて迷ってます…
ちなみに一日二回全身はマイザーとヒルドイドの合剤、頭はリドメックスローション、顔はリドメックスとヒルドイドの合剤、保湿は白色ワセリン、これに増悪時や悪くなりそうな時等にセレスタミンを短期でという感じです。
抗ヒスタミン薬は何種類も試して何年も飲んでましたが、全く効果がないので止めました。
これで5年以上付き合ってきましたけど、まだ普通に痒みも有って傷も出来るし様々な湿疹も出来たり消えたり浸出液も少ないけど出るしって感じです。
殆どコントロールなんて出来てない状態に思えますけど、何にも治療していなかった地獄みたいな時と比べれば働けてもいるしこれでも非常に良くなってはいます。 >>813
アトピーだと普通の人なら押さえられるはずのカビが肌に増えすぎるらしい >>814
昨年１２月まで、第３相の治験行っていたが、
（２年半くらいの治験の結果のようだけど、）
その後、ステなしで保湿だけで維持可能な人もいるし、
元に戻る人もいるとのこと。人によって差があるらしい。
主治医から聞いた話です。原因は不明とのことです。 ↑こいつ本当にバカだよな、ダメリーマンよ。
色んな勤務体系の人がいるって想像もできないんだろうな。
分かり易い例でいうと夜勤の看護師とか、鉄道関係とかな。
仕事中に書き込むなよみたいな事も書いてたけど、おまえが勤務中でも、休みの人はいるんだよな。 大雨被害すごいな大丈夫！？じゃないな
重症アトピーの人はスキンケアも出来ず感染症の心配もある
今後いつ何があるか分からない
外からの治療じゃなく、内からの治療が大事になると思う
デュピルマブに切りかえる一つのきっかけでもあるのかな >>830
被災した時のためにもデュピ打っておいたほうがいいよね
デュピ打つ前は大地震とか来たらどうなるんだろう、って思ってたけど
今なら3〜4日ならなんとか生きていける
ちなみに木曜日に2本め打った >>831
うらやま
自分は結局医者見つからず様子見になった
変な制限なしに気軽に使えるようになることを祈ってる アトピー酷い時に震災起きて水止が止まり、シャワー浴びれなくなることを想像すると悲惨だよね。
はやくデュピ打ちたい。 災害時は本当こわいね
衛生環境悪くなるの想像するだけで痒くなるわ すみません、よく分からないのですが長期処方が可能になれば、
例えば３ヶ月まとめて出してもらう額が区分エの場合、自己負担限度額57,600円（多数該当44,400円）になると言う理解であってますか？ 大学のケースワーカーに聞いたけど生物薬剤は1ヶ月が限度と言っていた。
それ以上だと国がうるさいらしい。
多分ヒュミラを念頭においているみたい。 生物製剤の場合は管理が大変だから、
一般人に3ヶ月分とか処方するとは思えないんだけど。 帳簿で管理するんじゃね
やっていいのかはしらんけど >>836
ヒュミラやエンブレルは都道府県によって３ヶ月でも切られない場合もあれば、切られるケースもあります。２ヶ月分は無問題。
ちな医療関係 高額医療費の多数該当になった場合、キャップが4.4万円
その場合、３ヶ月分をまとめて購入しても4.4万円で収まるので、実質月の負担額は1.4万ぐらいになるで合ってるのかな
間違っていたらすみません
さらに、来年度以降は自己注射が可能になるので通院の負担もなくなる 国に負担かけるなよ！！
アトピーは放置できちんと働く！！
これが理想のアトピスト、、、 普通に考えろよ
月五万で対処療法だぞ？？
アホだろ
遺伝子治療出来るまで貯蓄しとけ >>839さん
医療関係なら教えてほしいのですが、
デュピは今年の４月に喘息での申請も行っているとの
ことですが、承認されると薬価は今の約８万２千円から
下がるのですか？ >>845
将来的にそのぐらいまで抑えられるようになるのではないかという話です。
今デュピクセントの治療を始めた場合、初月7万、次の月以降5万かかります。
それを一年続けるとなると、単純計算で年60万ぐらいですね。 アメリカの人のブログだと、一回２本ずつ（１ヶ月分）ごとに薬局からクール便届く感じだったよね
日本で素人に３ヶ月も冷凍保管させるわけはないと思うのだけど、類似例あんの？ >>846
オプジーボが悪性黒色腫だけだったのが、適応追加になった際は対象患者が凄い増えちゃって薬価引き下げのケースはありましたが、
デュピクセントがアトピーだけだったのが、喘息の適応増えても対象患者は対して変わらないと思われます。喘息はすでにバイオ３剤あり４剤目なので。
なので、薬価は据え置きの可能性高いと思われますが、、、どうでしょ。 >>849
インスリン製剤とかあると思いますが、、、。どうでしょ。 j自己注射できるようになったら
冷蔵庫保存だよね。
今回みたいな大雨や震災で冷蔵庫の電気止まったら、
保管してたのは使えなくなるってことだよね >>833
俺は大学受験のとき阪神大震災で震度7で家が半壊して
ストレスなのか、三ヶ月ガスが止まって風呂にまともに入れなかったからかわからんけど激悪化
アトピーはホントきついよ >>846
私もこのまま、デュピクセントは、喘息での承認が下りても
今の薬価のままか、多少下がる程度でほぼかわらないと思います。
私は、喘息での有効性をとるか、アトピーの有効性をとるかで、
今、アトピーでの有効性を強く望み考えたいので、ぜんそく承認
下りるのを待たずに、今のぜんそくの他のバイオ製剤から早々に
デュピに変更をすることにしました
ただ、喘息での主治医から、あと２か月間（開始から４か月間）だ
けは、今の薬の効果をみたいからと言われて、それは受けることに
しました。９月からデュピに変更の予定です
ぜんそくでも薬も内服しているし、今も皮膚科での治療も
同じ病院でしているので、承認前にデュピに替えてもぜんそくの悪化
をすることは考えれないし、たぶん、デュピの方が私の場合には、
効果が高いと思うからOKとは言われています。
まぁ〜デュピが合わないようであれば、また、ぜんそくでのバイオ製剤
に戻せばよいので…
デュピの件は、皮膚科医の方から提案が半年以上前からされていて、
ぜんそくのバイオ製剤の変更時にどっちにするか悩みましたが…
大気での医療費助成を受けていたので、ぜんそくのバイオ製剤では
医療費負担はないのですが、現在他疾患でも通院中であり、すでに
毎月、高額療養費での限度額での上限超えているので、私の負担金
はかわらないので、デュピでのぜんそくでの治療薬としての承認を
待たずに、アトピーでの治療に替えてもいいかなと思ったのも理由
ではありますが…
他にも、アトピーとぜんそくも併せてもっている人が、今のバイオ製剤
から承認後にデュピに乗り換え変更するのか？だけだと思うので、
ぜんそくでの承認が下りても薬価はほとんどかわらないと思います。 855>>
そらは悲惨だったね...。でも、アトピーの苦痛にも耐えて生存出来きたあんたの生存力も凄いよ。
それだけの強いメンタル持ってたら、アトピー治れば何でも出来そうだね。 デュピやっている人調子どうですか？
ステいらなくなりました？
私は結構プロ塗ってます。
いつもより多い感じ。 自分は打ってから10日すぎからステロイド使ってるな
それまではなしでいける
少しは痒いけどね 金土日で飲み、実家帰り、海 と体力使いすぎてやばいw
仕事中眠くなりそうw >>851>>856
ありがとうございます。
安くならないのですね。
残念です。高額医療をうまく活用するしかないですね。 自分もステやめてプロです！
ステはぶり返しがある感じ！ デュピクセントやっててもなおりきってないとこに塗るから灼熱感はあるよ ありがとう。
でも前評判より効き方イマイチみたい。
かゆみはあまり変わらないけど皆様どうですか？
ちなみに2回目うって4日目です。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
