デュピクセント（デュピルマブ）を語る1
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打って１週間経ちましたが、何ら変化ありません。痒さも全く変わらず、眠れない日々です。
むしろ、海外でもかなり報告されていますが、目に違和感があったり、関節が痛んだり、副作用の方が感じられます。
ステロイドから抜け出したくて踏み切りましたが、結局ステ漬けです。 >>389
1回目が劇的に効きましたね。
2回目と3回目は緩やかにだけど、段々と良くなっているのは目に見える。
脚なんて、干からびた田んぼみたいな感じだったけれど、やっと普通の人並みの肌感になった。治った跡がまだ汚いだけ。 今週3回目、明日打つぜー！からよく書いてる
一本目で調子いいな、効いてる？？
その後も継続、ずっと調子いい
明らかに普通な質感の肌が出てきて面積も増えてる
ぐったりすることが少なくなったり不眠や冷えが改善してる
幸い負担額少ないからなるべくこの薬で引っ張ってネオステ減薬したい
先生が保険適用的に無理って言ったら仕方ないけど…うちの病院は関西でなんとか会系列だけど同時にスタートした患者さんが3人居た、注射打つ時チラ見したけど積年のアト友とお見受けした
脱毛もしたい、ケノンw 新薬スレなんやけど、回りに重症で苦しんでる親しい人いないから、重度アトピーの辛さわかってくれるこのスレほんとに嬉しくて張り付いてる
同じように良くなった人も嬉しいし、先に効果凄いよ！って教えてくれた人や治験勢には感謝やし研究者やサノフィにも感謝。どうしようって悩んでる人には状況が許すなら是非トライする価値があるとお伝えしたいよ、同じ辛い思いしてたんやから一緒に良くなってほしいねんな 連投すまんせん、ステマちゃうよ
サノフィ様には超感謝してるけどさwバーストして子供泣かせて入院もしたほぼ40年モノの患者ですわ 5年で300は行かんよー
初年度は60やけど来年度からは高額療養費×4回/年で出来るし １年つかってもう十分だわって思えるくらいよくならないってことは、不摂生してる可能性高いと思う
上で垢すりなんて言ってる人がいたけどそういう人 ↑この人何言ってるのかわからない
デュピクセント1年やった人はまだいないでしょうが どうやって打ってくれるところを見つけた？
近所の皮膚科いくつか電話して聞いてみたけど
どこもやってないって言われた。
やっぱ大病院にいくしかないのかなあ？
待ち時間何時間とかいやだよ >>401
今までステとか処方してくれたかかりつけの皮膚科に相談してみた？
俺の場合、先生デュピの事知らなかったけど相談したら仕入れてくれたよ。
ちなみに、強ステやプロの処方歴がないとデュピはうてないよ。 俺はふと思うんだよ
幸せってなんだろう？
何気ない日常にヒントが隠されているんじゃないかなあ。
センチメンタル救世主 最近元カノから結婚報告があったんだ。
なんで今更？
俺に何を求めてるの？
俺に出来ることは心の中で祝うことくらいだよね。 ある時に出会った人、別れた人、、、
それぞれの人生はずっと続くんだよね。
再び交わることはなくても記憶の片隅に残る思い出は色褪せないよね。 そんなたくさんの思い出を抱えながら俺たちは今を生きていくんだよね。 >>403
レスサンクス
ステは医者からでなくあるルートで仕入れている。
・リンデロンVG
・ロコイド
・ネオ メドロール
を使っている。
これがないと痒くなるね。
これから定期的に皮膚科に通ってみようと思う。
ありがとう。 大病院の待ち時間が長いのは最初だけで予約入れてたら問診まで数十分だよ
勿論注射待ち会計待ちでそれなりにかかるが ステだけじゃなくプロも使用してないとダメなの？
強ステ使ってる人って相当重症な人ってことだよね
たぶん中度だしデュピ使うなんて先のまた先だろーなー
いいなもう打ってる人 中ステでコントロール可能ならそっちの方がいいよ
重症者を羨まない方がよろし 本来第一選択肢になるべきだとは思う
人を救うための薬なのに使えない理由が「高いから」っておかしいだろ
軽症中症ならその段階から抑えられるにこしたことないんだよ
例えばガンなら程度に関係なく効く薬使うだろ
その時バランスになるのは副作用、重症ならある程度覚悟の上で使わなきゃいけなくなる時があるわけだ
つまり、副作用があるってわかりきってる薬を第一選択肢にして、効果があって副作用も少ない薬を最終手段にしてる皮膚科学会が頭おかしい
ステが効く！って言うなら余計にステは後回しにするべきなんだよ
効くけど副作用も確実にあるんだから 仰る通りですが限りある医療費の財源ををアトピーだけに割くわけにもいかないんでしょう
ガンは死ぬしさ… >>393
報告ありがとうございます、
劇的に効くんですね。
これから試そうとして病院とか調べてますが、
劇的に治っていく過程は気分がいいんだろうなー。
良ければまた経過聞かせて下さい。
ありがとう 保険ガー、開発費の回収ガー
ってのが問題で処方制限があるなら薬価を変えればいいんじゃないかな
今一本あたり8万くらいだったはず
それを一人に売っても5000円にして16人に売っても計算は変わらんと思うんだが
5000円の三割なら個人の負担は一本1500円、これなら使いやすい金額だろ
安くなれば当然使う人も増えるから、母数が増えるぶん売上は今より確保できる可能性がある
これでメーカーと個人の両方いっぺんに解決できるのでは
数が出れば単価が更に安くできる時がその分早く来るから、そうなれば保険財源への圧迫も減らせる
ついでに副作用として注射の予約ドタキャンする患者がちらほら出るようになり、薬のロスが増える
ロスった薬の代金は病院がまるまる負担だから保険組合のダメージが減る…ってのはちと強引か？
こうならない理由は何故なのかとも思うが、まー世の中そう簡単じゃないんだろうな >>415
死なないから良いでしょ？って話でもないわけですよ、実際QOL滅茶苦茶下がります し、失職や果てはそれこそ自殺される方もいらっしゃいます
保険財源の圧迫を言及するなら、患者のQOLを向上させうる可能性のある疾患についてはどんどん投資したほうが良いのでは、と感じるんですよ
言い方悪いですがくたばり損ないの延命や暴飲暴食した挙げ句の病気を面倒見るよりも、治療開始後に財源に貢献する可能性がある患者ですから
そもそも皆保険制は国民が平等に回復し義務を果たすためのシステムですから、本来ならこういった状況にこそ適合する考え方のはずですしね
財源が原因で回復の機会を失う人がいる一方、向上心のかけらもない生活保護受給者は使用できうる、という状況に激しい苛立ちと疑問を感じています
これ以上はスレチになりそうなのでやめておきますね >>417
ステロイド売ってる製薬会社と癒着した学会の陰謀だからしゃーない >>420
陰謀説は好きじゃないけどそう思っちゃうよなー
サノフィか取扱の問屋と癒着しなおしてくれりゃいいのに
ステの利権ってそんなに美味しいのか？
売り出してる薬でもなければ投資もとっくに回収できてるだろうし、今更癒着し続けるメリットがいまいちわからん
治らないって意味ではデュピも同じなんだから鞍替えすりゃいいじゃん？ そのとおりです。
癌になる人は今までいいこといっぱいだった人が多い
アトピーは正常な皮膚感覚をずっと忘れていて働けなくなる人いる。
年寄りのガンの延命に何千万も使うよりずっとこれからの人に投資するほうが良いです。
胃ろうの延命なんてもってのほか。
かゆみは本当に躁鬱になる。精神障害になって生活保護受けるよりずっといいと思うけど。 >>422
＞年寄りのガンの延命に何千万も使うより
この言葉を使った時点でアトピーなんかにと帰って来るのがわからないのかい?
自分が助かるために誰かを落とす。現実そうなのかもしれないが当事者がこれを吐いたらダメポ > 開発費の回収
これが出来ないと新薬を作る会社がなくなる >>423
横からゴメンな
言いたい事はわかるけど財政が逼迫してるのなら綺麗事言ってる場合じゃないと思うんたよ
土壌が豊かじゃない中色んな作物いっぺんに育てるのは無理
ならよく育って美味しいやつ優先するだろ？
あとな、年寄りのガン患者は死にたがってるのも多いんだよ
苦しいって感覚を消すことはできないし、末期になるとモルヒネですら効かなくなる場合がある
背中が痛くて寝るときも横になれない肺がん末期のじいさんが「苦しい、苦しい」ってゼーゼー言いながら窒息死するの見たら認識変わるよ
病院はできることがあるのにやらないって選択肢を基本的に取れない、或いは家族のエゴが原因かもしれん
しかし延命は無駄どころか誰にとっても害悪にしかならない場合も多いんだ
いやな話してしまって申し訳ない
これ以上はスレチだからやめよう
>>424
その話さっきした >>425
金無いから使いたいけど使えないオイラ、年齢も中高年。人を蹴落としてまでは使う気しないしむしろ安楽死させて欲しいわ・
今から人並みの人生・家庭を持つ幸せは無理
せいぜい趣味、いい音、綺麗なものをネットで観るくらい。それだけを頼りに家族にもお前は働かない言われ続け砂を噛む思いで永らえてきた。多分これからもそう。
いつかいい薬が出来て自由になれるかとも思ってきたけど。
どっかの馬鹿みたいに誰か道連れをなんて思わないしそんなの意味が無い。
ならせめて静かに安楽死で消えたい。
年寄りのがん患者にに死ねと言うなら健常者や若年のアトピー患者よりそれに近い現状のオイラも似たようなもの
いっそ安楽死を 先のない年寄りがっていうけど、この年よりは、もう何百万の保険料税金納めてる
今からの人たちはそれやる保証ない
だからどっちもどっちなんだよな >>428
治ったら一緒に畑でもやろうぜ
家族の形も変わって、「人並み」も多様化してるし
ドロップアウトした元患者が集まって気楽に生きてもいいじゃない
土地や建物はこれからいくらでも湧いてくる 死ぬ間際の寝たきりの老人の寿命を少し伸ばすことにお金を使うなら
これからの人にお金を使うってのは至極当たり前だと思う。
アトピーが健常になるってだけで多くの人が救われると思う。
ただし、自分がアトピーだったってのを常に自覚をして謙虚に努力することが
必要だけどね。
おそらくアトピーから健常になったら絶対に調子こいてDQNみたいな
コスト的にマイナスになるやつも出てくるだろう。
それならアトピーでいてくれて大人しくしていてくれていたほうが
結局は安上がりかもしれないが。 >>430
今の時代、一昔の「人並み」は相当なハードモードだからね。
結婚して、結婚式して、子供2名育てて、自宅も買って、車も買って、保険も入って
というある種の社会の罠にハマってしまったら相当しんどいことをやらないといけない。
これが可能なのは年収2,000万円くらい必要だろう。
今の「人並み」ってやつは独身でそれほど苦労せずに楽して生活する
ってことじゃないかな？
実際、家庭持っていたら高額なアトピー治療できないでしょ。
そもそもアトピーの時点で家庭持つのはそれ以外のスペックがかなり高くないと
難しいし、子供に遺伝することを考えたら子供作らないほうがいいとなるしね。 いずれにしても決まった高い薬価とやり方が当面は続く デュピ初回注射からまもなく2週間になります
もともとはネオーラル(1年半くらい)とフェキソフェナジン服用、ステ併用
ネオーラルからの切り替えでデュピ開始
まだここで挙がってない大学病院です
1泊入院して血液検査と心電図とレントゲン撮影をしてから注射した左腕と腹だったが腹はむちゃくちゃ痛かったｗ
1週間くらい効果が実感できなかったが9日目〜10日目あたりから肌が自分の肌じゃないみたいに普通の肌になってきた、顔は皆さんが言ってるようにまだ赤みが残ってる気がする
結膜炎って感じではないが目ヤニが増えた気がする >>432
おいおい、いくらなんでも君の言う生活を作るために、
年収が2000万円も必要だなんて、世間知らずもいいところだぞ。
平均年収くらいニュースで聞いたことないの？ >>435
結婚して、結婚式して、子供2名育てて、自宅も買って、車も買って、保険も入って
＋専業主婦で子供2名大学
となると2000万円はいるだろう。
平均年収は400万前後だろうが、
400万円で一昔の「人並み」は無理 >>427
正論は嫌われる事も多いから、褒め言葉として受け取っとくよ
ありがとう
>>428
安楽死の必要性はおいとき、アトピーの治療と一緒にあなたには心のケアも必要だと思う
今まで言ったことと相反する部分もあるそれこそ綺麗事だけど、新薬のおかげでやっと巻き返せそうな時が来たんだから、人に甘えて頼ってでもやれることをやって、そこから「何が出来るか」を考えても遅くないと思うな
月次な事しか言えなくて申し訳ないけど、>>430の言う通り人並みの幸せなんか形骸的な言葉だよ
都心のサラリーマンも地方の土方親方も軽トラ畑マンも幸せな人は幸せだもの
>>429
それがそうでもないんだよ
何百万も収めてた人はガンガン働いてた勢だから、ある程度の年齢までしっかり健康診断受けてる
更にそれなりのとこで働いてた人は再雇用で現役続けてるパターンもあり
何か発症しても早期発見ですぐ完治して元気に過ごして旅立ちも鮮やかだったり
散々遊び呆けて身体のケアができてない人の病気は見つかった段階で大体時既に遅しで、いきなり動けなくなったりするのよ
女性はこの限りではないけどね
話ずれちゃうけど、更に言うと上記ケースの後者がガンになると離婚する人多いの
で、生活保護になって受診続けて医療費抑えようってわけ
医療保険入っとこうって発想や大した貯蓄ができてない層にありがち
そういったカテゴリの人達が何百万なんて高額な保険料払ってきてるわけもなく…
これからの人がそれなりしっかり支払うのかってのは仰るとおり未知数だけど、まだ可能性に期待して良い範囲だと思う 自己注射が解禁されれば経済的負担もちょっと減るし利用者増えそうだな
この薬は来年からが本番だ お疲れ様〜
まだやってるの？
暇人が多いというか、、、 需給バランスで価格は決定されるという考えもわかるんだけど、原価が高いってのがネックかな
薄利多売で行けるならいいんだけど、人抗体ってどやって生産してるんかな
なんにせよ効果と副作用考えたら第一選択にすべきなのは賛成する
保険財政についてはこれ以上はスレチかな
でもアトピーの人はこの薬あれば納税側になれると思うしアトピー回復したら心も回復して気力もわいてくるよ ダメだこりゃ
アトピーのことしか考えられんようだわ 年収だけど二馬力600ほどあれば上の生活はできると思うしみんなしてるよ
結納、派手婚、大型車、新築戸建て、中受、習い事、奨学金無し私大、老後高級ホームそこまでやるなら2000いるやろけどさ
それって人並みじゃないっしょ
みんなどっかは削って身の丈に合う生活してるでしょ
アトピー大変なのは重々承知だけど…もう少し視野広く持った方が幸せに近付けると思う ええこと言うやん
要はアトピーだけに焦点を置いた生き方はどうなん？って話やね >>446
お前貼りついてるくせに文句しか言わないのな
この流れで「打ってます効果感じます」って話したってまた「業者ｶﾞｰ」って言い出すんだろ？
気に食わないなら見なきゃ良いじゃん、お前の気分で文句タレられてもいちいち?鬱陶しいだけだわ >>445
お前ガチでつまらんわ、少しはIOS板のメカコアラっていうコテ見習え。ガイジすぎて逆に英雄になったから 世の中クズばっかりだってことか。そういうクズでも書き込めるのが5chだからね
対応しないと >>437
うん。
言ってることはとてもよくわかるよ
微妙なとこだと思うんだよね >>432
500もあれば行けるよw
田舎でうまくやれば手取り28で嫁専業子供二人持ち家だよ
まぁ年2でボーナス有るけどね まあ同じネタでエンドレストークしてもしゃあないしなー
てか飲んで眠いw >>434
報告ありがとございます
また、経過報告宜しくお願いします。 >>434
私も現在治療中なので情報投下してくださるのがとても助かります >>431
アトピーの寛解状態…というか痒みがほぼ無くなれば、もっと色んな場所へ遊びに行くし、コスメも買いたい。
あとファッションも楽しみたいな。仕事だって痒みが無いぶん、もっと効率化できる自信がある。
今までアトピー治療のために充ててたお金を、そういうことに使える
色んな人がいるだろうけど、この苦しみを知っている人なら、人生楽しもうとするはずだし経済回りそうだよなぁと思った。
デュピのハードル下がんないかなぁ 誰かが言った名言
「がん患者は生きたいと願い、アトピー患者は死にたいと願う」
アトピーは夢も希望も見えない過酷な病気
いや甘えとか言われて病気とすら認識されないこともある
新薬情報報告の書き込みを見て少し元気が出た
もっと沢山の書き込みよろしくお願いします 家族でさえ理解されないアトピー。
しんどいね。
話かわり、アメリカではデュピのほかにクリサボロールも
販売され、あと、日本では行っていない治験も多く実施
されているね。
たとえば、ウパダシチニブとファイザーのＪＡＫ１阻害薬が
ＦＤＡの画期的治療薬で認定されている。
日本も早く実施してほしいです。 デュピクセントに続く選択肢の情報はありませんか？
ＪＡＫ阻害薬はいつ出るんだ？ >>436
それプラスバイクも持ってるが、年収はその半分だけど。 そもそも今どき「人並み」の基準がよーわからん。
結婚は興味ないし、子供も欲しいとは思わん。
家庭持っても離婚したり、どん底の人もたくさんいるわけだし。 今時の普通は
独身・恋人なし・スマホ持ち
または
既婚子ナシ共働き
または
既婚子ありATM
とかか？
アトピーの度合いにもよるがアトピー持ちだと
独身・恋人無し・スマホ持ち
になりがちだろう >>462
そもそもの話をするなら
ここはデュピのスレなんだからそういう議論の以前の人間が希望を持てるかもしれないって言うスレだ
そんなどうでもいいことは他所でやれ ＞＞463
ある意味昔よりはアトピーのような病人にはいい時代かもな。
昔のように結婚しないやつは人間扱いされない時代だと、
より疎外感みたいなのを感じる人が多くなるだろうし。 どうなんだろうな
結局のところ昔の人の方が一律中流傾向で幸せだったのかもよ
今は上流と下流の差がありすぎて下流の人が可哀想な気がするなあ しかし今朝はいきなり雨に降られたわ
そんな天気予報だったっけ？？ 梅毒呼ばわりされたときはキツかった。
新しい人間関係を築くのが面倒になる。
でも、デュピのお陰で湿疹は消えたから、前向きになるぞ！と。 １スレになんでも書き込むので
スレタイなんて知らないのでしょう ではデュピの話題を。
以前股間がアトピーになって眠れなくなったって書いてた者だけど。
その後１９日にデュピ打って１週間過ぎました。
股間アトピーの他、花粉アレルギーによる全身炎症でtarc7400なんだけど
浸出液は初日でストップ。日々大量の落屑の末、全身炎症はものすごい勢いで収束。
肝心の股間アトピーは寝ションベンが如くムレムレで夜眠れなかったのが、ほぼ
ムレ感が収まってグッスリ眠れるようになりました。
不思議なのが、毎日アレロックに睡眠薬飲んでも痒みと不快さで目が冴えていたのが
いざグッスリ眠れるようになると、いくら寝ても寝たりないくらい朝起きても眠気がとれないこと。
相当睡眠負債かかえてたんだなと思い知りました。
股間の苔癬がまともになるのはまだ先だろうけど、日々薄くなってるのは実感できるので気長に
待ちます。
デュピ打つ前は、ここで３週間でプールやアカスリって報告みてマジかよ！って半信半疑でしたが
どうやら本当っぽい。今年こそ海水浴いってやんぜ！
長文失礼しますた。 アトピーの新薬で治ったとして
リア充しようとするとコストがかかるからなあ。
年間60万円だろ？
風俗は我慢するしかないだろ
幸い今は無料動画でも楽しめるしな >>474
俺も同じく寝ても寝ても朝起きれなくなった >>475
不思議なもので股間がやられると、女どころか全てに対してヤル気がなくなる。
股間がやられた頃から朝立ちも無くなった。
やられる前は女好きだったが、やられた後はどんな美人がいても何も感じない。
オナ禁の聖人レベル。女だけにヤル気がないならまあ良いほうだが、人生全てに
対してヤル気がなくなるから困ってた。というか困ってたかどうかも判断不可能なレベル。
復活しつつある今だからこそ言える。
朝立ちまではまだ復活してないが時間の問題かな。ロサンゼルスのブログの人も朝立ち
が戻ったって書いてたし。 >>478
アトピー自体がすべてのやる気を根こそぎもっていくよは つーか俺もかゆみで寝れないわけじゃないけど、長年アトピー
の精神的なものなんだろうけど不眠症なので睡眠薬使ってるが、
睡眠薬って本来の睡眠と違って、ちゃんと寝た感じにならないんだよな。
昼間歩いてると結構ふらつくし、集中力とか気力とかほんとダメになる。
ちゃんと寝れないと体がおかしくなっていく。 みなさん日焼けとか色素沈着の赤みとかってどうやって取ってるの？
デュピやってから顔の痒みは全く無くなったんだけどやっぱり赤みだけは残るね 赤黒いのは、症状が治まれば自然に治っていくけど、
堀健クラスだと元に戻るのはきついだろうな。
あと年齢もかなり大きい。
10代20代であればかなり回復する。
ちなみに20代でがっつりおでこに皺ができてたんだけど
美容外科で成長因子の注射打ちまくったら消えたよ。
今の医療はすごい。何十本も頭蓋骨に注射ぐりぐり刺す感じですさまじい痛さで
涙があふれてきたけどｗ 明日3本目
脱毛器のケノンスレにも書いたけど色素沈着と赤みの改善も期待して調節可能な家庭用機買ってみたよ
さっき超低レベルの照射テストしたとこ
ナローバンドUVB治療で光線過敏でダメやってんけどさ
怖いけど白くなりたいから頑張るよー 主治医も色素沈着は年単位って言ってたんだけど早く普通の色になりたくて。
ネオステの減薬進んだらトラネキサム酸とかハイドロキノンも出して貰おうと思ってるけど
やっぱアトピーあると健やかで白い肌にすごい憧れない？？ みんなは今を楽しんでる？
アトピー治療にかまけて今を生きることを忘れちゃいけないよ。
今が青春なんだからby 救世主 肌が赤い？？
色素沈着？？
ええやん
それが自分らの頑張ってきた証やん
これがワシや！！って勢いでむしろ見せつけてやれ！！
アトピーにプライドをもて！！ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
