デュピクセント(デュピルマブ)を語る1
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>>181
よくないよ
今まで辛い思いしてきたんだ
頭少しぐらい欲張ってもバチ当たらんよ>< 4回目だけど、デュピ打つと毎回2〜3時間ぐらい体がダルくなる。 >>183
それは私もある。
初回は2、3日ダルさというか、不快とまではいかないんだけど、ややボーッとする感じで違和感があった。で、その後は違和感は消失した。
2回目打った後も違和感があったけど、これは一晩寝たら治った。 >>184 >>185
ありがとうございます。体質ですかねぇ…。今日は午前中に打って、今もダルダルです。 デュピ3本目くらいで結膜炎に掛かったから、1週間休薬した
眼科で診てもらったら細菌やウイルスではなく、薬の副作用の可能性が高いと言われた
デュピの本でも結膜炎が副作用で出る可能性あるって指摘されてたから、かかるもんなんだな
炎症止めるステ目薬を3日ほど使ったら治まったのでもう少しデュピは続けるつもり
このスレで結膜炎掛かったのは俺だけかな? 体質じゃない?
初めての報告だし、Twitterでも見たことない >>189
先生によると、他にも何件か結膜炎がでてそのうち何人かは中断したと言ってたからね
いちおうデュピの今分かってる副作用も書いておきます
↓
アトピー性皮膚炎患者を対象とした国際共同試験3試験で本剤300mgを2週に1回投与された403例(日本人62例を含む)において
副作用は123例(30. 5%)に発現し、主な副作用は、注射部位反応29例(7. 2%)、頭痛12例(3. 0%)、アレルギー性結膜炎7例(1. 7%)でした(承認時)。
重大な副作用として、重篤な過敏症があります。 >>189の返答は
>>186宛です。
ちなみに結膜炎の副作用は知ってる
俺も若干目やには出てる >>191
勘違いした、すまん
>>192
俺も重症だったから結膜炎また起きたら点眼薬で抑えてデュピは続けるつもり 元々アレルギー性の結膜炎がある人はどうするのかな?
ちなみに自分はひどい結膜炎 >>196
眼科で細菌による異常状態と眼圧に注意しながらデュピやるとかね
どうしてもつらいならデュピ休薬すればいい
俺は結膜炎でたけど、ステ点眼薬(フルメトロン点眼液0.1%)を3日ほど使ったら赤みが引いた
ただ目薬さすと目が少し痒くなるんだよな 今日1回めうった
痛くなくてびっくり
まだ大きな変化はないけど注射に緊張したからか気分は軽くなった
それにしても希望が持てるということのなんと素晴らしいことか >>197
丁寧にありがとう
今日診察してあなたなら打てるよって言われたから舞い上がって先生に聞きそびれたから感謝
目も大事だから結膜炎の様子見てやってくるよ
眼科サボりがちだから久しぶりに行ってみるかな あっ忘れてた
結膜炎良くなるとよいね
気を付けてね >>199
確かに
痛いっちゃあ痛いけど怖さの方が勝るから終わったらほっとする
そして確かに!諦観が常、時々絶望って感じできたけど
普通の肌になったらなにしよう!あれも出来るかも、これも…って希望湧いて来てうきうきする!まだ治ってはないけどすごく幸せだ よかったなあ、お前ら。
生きてるうちにアトピーから解放される可能性が見つかって。
ステロイド漬けの日々から、痒みばかりの日々から解放されるのは、
本当に素晴らしいことだと思うよ。 デュピ2回目。腕と脚の毛を剃ることができるようになった!!今まで炎症酷くて、とてもじゃないけど毛剃りができなくて、女なのに恥ずかしかった。みんな腕に毛なくてつるつるでさ。 大丈夫だ、きちんと治らないから。アトピーで学んだはずだ。現実の残酷さを 気になる事があるんだけど、アトピーと併発する症状で
冷え性や胃腸障害、疲れやすいとか、そういう症状もデュピで改善されますか? >>206
良くなってるうちに永久脱毛しちゃえば? >>212
ロサンゼルスのブログの人の記事では4週目の時点で体力がついて、冷え性も改善されたって
書いてるね。
胃腸障害は知らんけど。
気になるのは1回目の2本打ちの時は効果が10日目あたりに切れた感じで、2回目以降は
1週間くらいで効果が切れた感があるって書いてるんだけど、他の人はどんな感じなんだろう。 脚は分かるが腕もなのかー
男だけど腕産毛しかないわ >>215
産毛のことね。女子は産毛も剃っているんだよ。
皮膚に炎症ない子はつるんつるんにしてる。 >>214
レスありがとう。
それは期待がもてますね。
その人のブログ読んでみます。 >>212
疲れやすさに関しては前スレでも何人か報告あったよ
恐らく痒みが引いて熟睡出来てるから体力もつくんだろうって事だった >>214
一昨日3本目打ってきて正に1週間過ぎた辺りから痒みが出てきたから医者に聞いてみたんだけど
一応2週間は体から薬剤が排出仕切らない十分な量を打っているので違うんじゃないかとの事
しかし打ったらスッと痒み引いたしまだ分からん事も多いのかもね
病院は大学病院だから医師も不勉強って事はないと思う 皮下注をやる担当者の技術じゃね?w
針は10度から30度で皮下組織へ刺すとかあるけど
間違って筋肉行っちゃったとか静脈すこし刺さったかもてへぺろ^^;とか
…な、ないよな… >>222
うちの医者は薬効の量の問題はあるかもしれないと言っていた
そういう報告が多いらしい >214.216
前のスレで書いたけど自分は1回目は2週間経っても切れてない感じだったけど2回目の後は12日目くらいで切れてきた感じ(切れているけど充分に痒みは抑えられている)
使用前と比較すると効いている時は10%位の痒み、12日目に切れてきた時は20%位の痒みといった感じでした。
体重に関係なく同じ量を打つわけだから体重40kgと80kgでは効果が違って当たり前だと思う。自分は65kg リバウンドはないんですか?
効き目が落ちたり徐々に効かなくなりそうなかんじですが デュピって相当効果ありそうだな
しかし気になるのはいずれ効かなくなるのでは?
だよな
そこんとこどーなんだろ 効かなくなったらまた別の治療法探すまでや
みんなくだらんこと悩んでんな そこなんだよイライラする所は。アトピーの根本原因解明に投資しろよって思う。くだらない薬の開発しかしない。金の問題なのか知らんが
医療関係者全員アトピーになっちまえ >>228
副作用やリバウンドは少ない
もちろん始まったばかりの薬なのでわからないことはあるけど
科学的にはそうなるはずだと アトピーに金かけてもしゃあないやん
ただのアレルギーやで >>233
くだらなくないと思う、待ち望んでた薬です
デュピ打てる人のQOLってなかなか最悪だと思うんだけど完治なんて望んでない、抑える事だけでも出来たらステでもなんでもやってやるって思っても無理でさ
死ぬ病気でもないのに、完治は無理でも辛さ減らす薬作ってくれるなんて神だわ >>206
めっちゃわかる
恥ずかしいけど無理なんだよね
医療レーザー脱毛とサロン脱毛と家庭用機器調べたんだけど、前者ほど威力が強くてメラニン色素に反応するから、アトピーで東南アジア系みたいに黒くなってる自分が出来そうなのは調整可能な家庭用機器一択と思ってポチってしまったよ
フォトフラッシュも出来るんだけど、光脱毛はシミとか色素沈着のターンオーバー促したりヒートショックプロテインでハリが戻ったりと
病院では炎症治っても色素沈着は年単位、落ち着いた時に処方されてたトラネキサム酸ビタミンcでもなかなか…ハイドロキノンなんかは刺激強いしで
弱めに細々当ててたら白くてハリのある毛のない肌に近くかなぁと期待してるんだよね>< 美容皮膚科ではアトピーとかの色素沈着にはレーザートーニングとかあるみたいだけどバカ高いんだよ! >>238
今は、トラネキサム酸とビタミンCは、別の病気で別の科から処方されて飲んでいます。
飲まないよりも、少しでも飲んでいる方が良い感じではあります
ヒドロキノンは皮膚科から、別の病気?症状?で処方されて塗っています。
普通にステロイド塗った上から、ヒドロキノンを塗っています
内服とかも色々と飲んでいるし、色々と塗ってはいるけど、夏に向かって
暑くなるので、汗をすぐに落とせないとアトピーが悪化するから
キツイな〜。今日の暑さでも首回りが汗かいて痒みが出てきて…
デュピクセントは、諸々の関係で9月開始予定なので、早く打てるのを待つ
ばかりです。 これ何回打つのか知ってる人いますか?
パンフには8週5回の図しかなくて、先生に聞いても曖昧。
また悪化してきたらまた打つことはできるんだろうか。 >>242
基本ずっとでしょ。
パンフの図は投与間隔の例で、五回でおわりということではないでしょ。
一つの区切りとしては16週での効果判定だけどやはり基本はずっとでしょうに。 >>242
16週で効果判定。反応ない場合は中止。
寛解維持6ヶ月で中断検討。
再燃の場合は再開。その場合は、初回の時必要だったEASIスコアの要件や6ヶ月以上の
ステロイド使用歴の要件は満たす必要はないってなってるね。
保険財政上の問題もあるんじゃない。 242です。お二人ありがとうございました。
2回目終わり、書いてる方もいますが、10日目くらいから効き目が悪くなってくるので、5回で終了だと心配でした。
先生はあまり解ってなさそうで、245さんのように、ちゃんと説明してくれませんでした。 >>245
寛解が認められたら16週+6ヶ月で終了? やっと注射できて2日目だけどまだかゆみある。
みなさんどのくらいでききますか?
一週間以上持たないって言っている方そんなもんなんですか。 値段の割にはって感じです?
次の新薬待つのも手かな ホントですね。
きくといいけど。ステロイドの内服よりきかないですか? >>248
16週はあくまでデッドラインであって、効果判定は逐一行うから2ヶ月で寛解したなら
2ヶ月+6ヶ月寛解維持だと自分は認識してるけど。そこは主治医の裁量もあるから何とも言えない。
>>248
俺も一発目打って4日目だけど痒いよ。でもアトピー独特の痒みは減ってて乾燥からくる痒みが
大半だろうから効いてると思う。
他にも、
・浸出液がでなくなった。
・掻いても血が出なくなった。
ポジティブな面に目をむけたら結構あると思うよ。 >>251
それは当然でしょ
ステロイドよりもキレのある薬は、ほぼないのだから あんまり効かないとか
10日もすれば元通りとか
そんなふうに思ってる人いるけどそんなこと誰も書いてないと思うぞ この薬が効くのであれば
14日以上十分効果が持続するはず 久しぶりに下北沢に来てまーす
古屋カフェに行こうかな^_^ 夢の薬と思ったがステロイドより落ちるのか。
金がかかる割に残念。
ネオーラルのほうが良いのかな。
まだやったことないけど。 >>257
安い+体の負担高めなら ネオーラル、内服ステロイド
高い+副作用低めなら デュピって感じ
ただ実際デュピの長期的な副作用は未知数と >>255
いや、十日目から効果が落ちてくる報告が多々あると医者は言ってたよ
十日目まではきいてんだけど ただ十日で元通りではない
あー何か痒くなってきてんな〜って感じ この注射何回も繰り返すと少しずつ改善するのでしょうか。 >>261
打つ前より明らか違うよ
QOLとか断然あがる そう、10日で元通りってことはないんですよ。
打って2〜8日くらいが劇的に肌の調子が良くて、自分の人生で最もスベスベもちもち。
で、10日くらいするとそのスベスベ感は落ちてきて、痒みも多少出てくるっていう程度で、接種前の状態とは比べ物にならないくらい良い。 いやー一回だけで済ましたわw
一応20歳超えたJDだったけどあんまタイプじゃないしね〜 >>264
治験の後はデュピルマブなしで生活できてる? そうそう、
すごい効いてきた?!→ちょっと鈍った?→打ったらすごい効いてきた→…って感じだと思う
悪くなってきた?ってのは伸びが鈍化または
悪化であってもごく弱いので摂取前と比較すると雲泥かと
悪化してもまた持ち直したりするし好転反応的なことなのかな
抗体が代謝で減ってくるのかな これ使ったらステロイドも一緒に使わないとだめなの?
ステロイド使ったらもう後戻りできないじゃん そもそもステロイド使ってる前提の話だもんね
デュピ打ったことで湿疹が減れば、自ずとステを塗る必要も無くなるんだよね? 治験やってた人が接種を辞めたあと、年単位でどうなってるのか知りたいな。 いくらデュピで良くなってもプロはやめられないね。
この間注射のあとプロ12本もらってきた。
あと抗生剤 消炎剤、抗真菌剤合わせて一か月分50本近く処方してもらった。
前通っていた皮膚科薬少ししかくれないんでやめて転院して大正解。
デュピ使っていても軟膏たっぷり使うつもり。
あと抗アレルギー剤もずっともらっている。
金は3割負担で58000円かかった。
二週間後は注射だけに行く予定。
したがって25000円。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています