アトピー新薬を語る5
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軽傷〜中傷
の自分には希望が持てそうだ。
今は毎日風呂上がりにステロイド塗って抑えてるけど、近い未来に量産化で低コストになるのを期待している。
製薬会社様 頼みます。 >>739
何年もやって50万くらい貰っても、ウオッシュアウトで酷くなって
効果ない薬塗り続けるとか割に合わないね。 >>714
1/5の当たりおめでとう!
投薬何日目くらいから効き始めたの? 2回注射しただけで世界が変わってみえるなんて画期的すぎるな…
バカみたいな疑問だけど、ステロイド使ったうえで効かない・症状が抑えられない人のための薬だよね
それってもはや中度どころか最重度だと思うんだけど…ステロイドで抑えられてる人は使えないの?
もちろんその辺の判断は医者によるんだろうけど、何をもって中度、重度って言うんだろう ごめん、質問しといて読み返したら自分でも訳わからんわ。スルーしてください。
良くなった!っていうレス見るだけでこっちまで嬉しくなるわ >>744
ステロイドで治まってるんなら使わなくてもよくね
ステロイド塗っても綺麗にならないからデュピクセント使うんだぜ しかしまあ火曜日から飲んでて嫁はキレてるわ、、、
フォローだるしw >>744
アトピー歴が長いと皮膚がウロコ状に硬くなって軟膏を吸収しなくなるのでステロイドも効かなくなる。
あと、人によっては体内でアレルゲン作っちゃって、こういう場合は血管に乗って全身の皮膚の内側から炎症を起こして難治性になる。 >>744
苔癬化とか色素沈着がひどい上にステ使っても炎症もコントロールしきれない、痒疹やらウイルス性のイボやらとびひや真菌の感染も繰り返し、浸出液定期的に出たりとか
毛細血管で赤ら顔なったりとか副作用出過ぎでステ強くしたら済む話でもなくなってきてネオーラルやステ、抗生剤&抗真菌剤併用で内服とか
こんな感じですが最強ランク全身に塗ってないから中等症でしょうと言われると泣いちゃうよ
軽症はわかる、保湿とか非ステ軟膏や医薬部外品で治らないからステロイド塗らなきゃ治らないけど治っても繰り返し悪くなるから嫌!とかいうの
ステロイド塗ったら治るならその度に塗りゃあいいじゃん!治るだけマシ!!←中〜重症の人 >744
主観的には皮膚科医の印象だと思うけど客観的にはEASIスコアを付ける。0〜72点、、72が最重症、軽症は21以下、中等症は21.1〜50、重症は50.1〜72と定義があるので投与する前にはしっかりと全身をみてスコアをつけていました。 ステで抑えられるけど
見た目色素沈着で赤ら顔ひどいしシワシワ象の皮膚になってるからか打ってもらえたよ
あとアレルギー検査して値が大きいのもわかってるし
とにかく打ってもらえるところ探して当たるしかないんじゃない デュピクセント2回目打ったが全然楽だな
普通の皮膚になりつつあるのが実感出来る
効かないステを塗ってたのはなんだったんだ >>736
俺が通ってる近所の皮膚科は知ってたよ
自分とこでは扱わないからどうしても打ちたいなら
国立病院の紹介状書くけど新薬だからおすすめはしない
もう少し様子を見てからの方がいいんじゃないかと言われた ネリゾナで炎症はなんとか治まるがタイセンが全身に広がってく
どうすればいいんだ… >>757
尋常性疣贅も混ざってない?
ウイルス性の硬いイボ、固まってカニの殻に付いてる黒いのみたいなの出来る
普通の苔癬は乾癬のオキサロールとかが効果あったよ、完全には取れてないけどだんだん取れる >>756
何年まつねんって話よな
俺は待てんやった デュピは長期投与が前提になっているのに、
半年や1年程度で打ち切られないか
心配。中和抗体の可能性がわからない
ようだし。お金も心配だけど。
医者から保険がうるさいから、短期間処方と言われたのと、
止めると数ヶ月で元に戻る可能性もあるといわれ、
まだ躊躇しています。 >757
自分もネリゾナで身体が苔癬化する一方だった、引越しで皮膚科が変わったら苔癬化した部分は皮膚が厚くなりネリゾナでは効かないからワンランク上げるように言われて良くなった。
皮膚科医でも強いステロイドを恐れて使わない人がいるのだとわかった。皮膚が戻ってきたらまたネリゾナ、プロトピックで維持。
それでも中等症という事でデュピクセントになり絶好調 >762
短期間でも良くなるならばやってみたらと思う。また悪化したら使えるわけだし。
一生付き合わなくてはならない病気なのだからしょうがないと思ってる。 やりたいけど、ひとまず半年とか打って一度やめた人がその後どうなるかを知ってからにしようかな。
治験の人とか、投与終了後1ヶ月とかでもう更新しなくなっちゃうから、なかなか参考になる情報ない。
半年後くらいはどうなるのか。
半年もてば万々歳で、また注射打ち始まれば治るならそれでもいいけどな。
効かなくなるというのと、リバウンドがひどく出て打つ前よりひどくなるのがなければ今すぐでもやりたいな。 >>762
親切にありがとうございます。再度考えますね。
TARC IGEともに10000超えているので、医者はOKのようです。
ただ、打ったり、止めたりすると、効かなくなる可能性もあるよ
と言われています。
ほかに新薬が何種類があると、心配しなくてもいいのですがね。 766です。
すみません。762でなく764さんです。 金銭面でのハードルは高いけども、デュピはアトピーで長年苦しんでいる人たちには試してほしいわ。
最近汗かきまくっているんだけど、まともな皮膚のままでいてくれるのが泣きそうになるぐらいうれしいし、毎日が楽でQOL向上ぱないよ。
医者が半年半年うるさいなら、半年だけでも受けてみたらいいんじゃないかと思う。改善を体験できたら、半年後を考えて医者選びしたっていいんだし。 注射二回だが、週2回プール行くのか日課になってきた。昨日も2時間泳いだし
もし半年で打ち切り➡アトピー復活でも半年間この運動が出来れば色んな効果が期待出来る(自律神経とか)からやってるだろうな いいなあ、肌がきれいになったらプール行きたい。塩素が心配なんですが、どうですか? リバウンドがひどい薬を今の時代承認させることはないと信じたい。ステであれほど問題になったのに。 >>769
いいねぇ
汗かいても全く痒くない?
新たな炎症ができないってことは色素沈着もだんだん良くなってくるだよね
効くか分からない漢方飲んだり、食べ物に気をつけたり、通院代や薬代、その他諸々アトピーのためにすごい出費だから、確実に効くデュピにならお金出せるわ。 >>773
汗については完璧にはなくならない
やっぱり痒いときもある ソフトランディング君、出てきてたのね。
あくまでもステでアトピーは治るっていうことで凝り固まってる人
アトピー新薬を語る5
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1526614654/
696 名無しさん@まいぺ〜す[sage] 2018/06/04(月) 12:39:03.98 ID:wFNoXphc
注射でソフトランディングさせてステ&プロで適切にコントロールできればいいんだよ
ごくまれなどうしてもステではよくならない、もしくは副作用が強く出る人は止めて悪化させてまた打つの繰り返しか
699 名無しさん@まいぺ〜す[sage] 2018/06/04(月) 12:49:47.17 ID:wFNoXphc
だから脱ステするための薬じゃないとあれほど
701 名無しさん@まいぺ〜す[sage] 2018/06/04(月) 12:54:25.39 ID:wFNoXphc
ステロイドがいらないというひとは、この薬を使う必要がない人
この薬は
ステロイドがある程度効果を出してるがそれが十分ではない中等症以上の患者さん
ステロイドが効かない患者さん
ステロイドの副作用が強すぎて十分な治療ができない患者さん
のためのもの >>771
傷口に塩素は良くないが、肌が綺麗なら塩素は皮膚の雑菌を退治してくれるから逆に良いという皮膚科医もいる(諸説あり)
続けてみて手の甲に塗るステが減ったのはプールによる保湿効果もあるんじゃないかと思ってる 医者からいそじんはそれが元で潰瘍になる場合があるから長期はNGいわれた >>778
アメリカじゃアトピーはハイタ―風呂に入ったりするらしいな。 >>774
そっか。汗かいたときデュピ使う前とは痒さレベル違いますか? スレチだが、
肌の消毒のために
ハイター風呂以外にイソジン使うのはアトピーに良いよ。
ここの住人は既知だろうが >772
リバウンドというか未治療の状態に戻るだけでしょ。 >>785
いや、プロトピックも当初リバウンドはありえないと言われてたわけで… >>323
年間15万ならやりたいな
金があまりないから一年期待して待ってみる 健保に目を付けられるのも考え物なんだよなぁ
絶対会社の人事と繋がってる >>736だけどその後先生が薬屋に問い合わせてくれたりして、やれそうって事になった。
スコアを算定したりハードルあるけど、多分いけそうだと。
大学病院やデカい病院じゃないと無理かと思ってたけど、案外聞いてみるもんだね。 ステやプロみたいなの即効性あるけど戻るのも早いってことだろ
ターゲットもでかいから副作用も出る
デュピクセントは作用機序のターゲットが小さいから副作用起こりにくいよ
逆にデュピ効かなかったら他の病気を疑った方がよいよ
まず血液検査から調べてくれるところに行かないと >>765
わざわざアメリカまで行ってデュピずっと治験やってブログやってた人が、
今度は日本で他の治験やろうとしてる。 デュピクセント やる予定だったのに雲行き怪しくなって来た…ネオーラルで状態良いから要検討だと…次の休止期間で悪化した状態になるまで待たないとあかんのだろうか… デュピが効いてたなら、デュピ使えばいいのに、ほかの治験やるっていうのは単に治験マニアか、金がないからか? やっているクリニック、
岩手県 佐々木皮膚科
千葉県 シャルムクリニック
東京都 たけうち皮膚科、
東京都 オバジクリニック トウキョウ
東京都 わかばひふ科
神奈川県 でんぽう皮膚科
愛知県 咲くらクリニック
愛知県 白鳥皮膚科
大阪府 千里中央花ふさ皮膚科
大阪府 皮ふ科 眼科くめクリニック
大阪府 時実クリニック
兵庫県 吉村クリニック
香川県 武岡皮膚科
兵庫県尼崎市の吉村クリニックを追加しました
相談して下さいと言う記載のみがあるクリニック
神奈川県 きたむら淵野辺クリニック
兵庫県 くろさか小児科アレルギー科 >>793
デュピから何の治験に移行するの?
サイト教えてくれませんか? >>797
だから九州の病院も書いてやれって。
九州の山猿がまた発狂するぞ >>801
よっぽど悔しかったんか
いつまでも粘着するって よくなってきている
でもいろいろかんがえちゃって
アトピーはつらいね(´;ω;`) >>802
>>803
ククク。早速山猿二匹捕獲〜〜 >>804
なに考えねん
アトピーやなくて心の病気やろそれ 金銭的な負担はふと感じるからね
月5万で健康的な生活出来るなら安い!倍でも払うよ!と思ってたが、先週付き合いで競馬場に行って調子に乗って3万5千円負けた
普段ギャンブルやらないから凄いショックを受けてるがふと「これ以上のお金を毎月払ってるんだよな」と思いさらにブルーにw
健康になったのだから今まで出来なかったスポーツとかの趣味が出来て安上がると考えなきゃいかんのだけどね 全然安上がりではないかとw
トータル今まで使った費用を冷静に考えた方がいいぞ
アトピーは放置で貯蓄、個人年金等に振り分けた方が賢明なのでは? 毎年スギ・ヒノキ花粉の時期にアトピーが重症化するんだが、良い方法ないかな。
抗アレはもちろん効かないし、今年はヒスタグロビンも試したがダメ。
飯もオメガ3と6のバランスを取るように気をつけてるがダメ。
今重症化してて主治医の先生からデュピのゴーサインも出た。
でもデュピ打っても花粉シーズン到来でまた悪化するだろうし。
ゾレア試したいけど保険適応外だよね。 ちなみに減感作療法の皮下注も5年やったけどダメだった。ハウスダストには効いたけど。 ダニ鼻炎の免疫療法、5歳から…早期治療で効果
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20180604-OYTET50000/
皮膚炎はなんで免疫つかないんだろうw
これだけ接触して酷い目に遭ってるのにな 東京で紹介状も何も無い初診で一発目でデュピ打ち込んでくれるとかってどこ? 厚労省からガイドライン出ちゃってるからねぇ
ステで効果が無いって判断できないと打ってくれないよ 紹介状くらい書いてもらえよ
てか、まずステロイドためせよ 皮膚科学会認定医の医者達はほとんどのアトピーは標準治療で治まってから外用もやめられると言っているし、
実際に治まってから外用もやめられるアトピー患者が圧倒的に多いからな。
ステロイド外用薬の「添加物」にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者や脱ステ業者が大げさにステの風評拡散してるだけ。
ステロイド外用薬の添加物にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者は、臨床効果のある新薬や別の保険治療で治療する。 >実際に治まってから外用もやめられるアトピー患者が圧倒的に多いからな。
じゃあアトピーなんて難病でもなんでもなく、ただのかぶれとかと同じようなものだってことだなw ステロイド、塗るとめちゃくちゃ痒くなるわ
ワセリンがダメなのかな >>821
ワセリンが配合されてたら確かに痒くなるときもあるね >>814
免疫がつくから反応しなくなるんじゃないよ
アトピーも花粉症も免疫細胞が暴走しているから免疫が「つき過ぎている」んだよ
ステもザイザルもネオーラルもデュピも免疫を抑える薬だよ
ダニのミディキュアは減感作療法で体内に少しずつダニの成分を取り込んでダニのタンパク質を免疫細胞が認識しなくなるようにする薬だ デュピを射って3回目だけど、あまり過度な期待しない方がいいよ。ステロイド併用だし、いつ脱ステ出来るのか…本当に脱ステ出来るのか分からないし、色素沈着した皮膚が治るのか分からない。
とりあえず痒みは良くなったけど、紫外線療法の方が良かっのかな…って思う。
俺の場合だけどね。 >>824
もう少し様子みてどうするかですね。
良くなればいいですね。
色素沈着はデュピでは治らないです。
作用目的が違うからです。 というより掻かなくなるから色素沈着も次第になくなるよ。
前提としてある程度ステロイドはずすことができたらだけど >>825
アトピーは収まってて、色素沈着が治るって言われて薦められてデュピしたんだけど?
やっぱ、私大病院ってクソすぎ。
じゃあ、このままデュピを射っても色素沈着は治らないの? >>827
アメリカで初期の治験から参加した人で色素沈着がほとんどわからなくなったと書いてた人はいたけどね。
ただ、それは長期間状態が安定していた結果であってデピュクセントの直接の効果ではないだろう。
色素沈着が目的なら自分が言っていた通りに光線治療にでも替える方がいいんじゃない?
俺はデピュ打って1週間も経たずに浸出液も止まって今のとこは大満足だわ。 3発目打ってきた。
完治というほどではないがここまでくると痒みはそれほどないな
しかし苔癬化や色素沈着が直るのには時間かかりそう >>830
主治医に聞いたのと、ここの意見をあわせると、デュピクセントは
痒み、赤み、寝られるようになる、は二回目とか早めに効果が出て、
色素沈着、苔癬化、掻破痕はゆっくり、時間がかかるようだね。 ネモは標的がIL31でかゆみ特化型だそうだが、
デュピクセントでここまで痒みに効いてたら出番あるのかな?
例えるなら
総合風邪薬→デュピクセント
のど鼻に特化→ネモリズマブ
で総合風邪薬がのど鼻にめちゃ効いてる、みたいなイメージといったところか。 >>831
色素沈着とかは時間がかかるのは仕方ないよ。 ありがとう。
ちょっと焦りすぎたみたいです。
まだ3回目、これから色素沈着が治ることを信じて治療します。 生活環境
・親の実家の畑に家を建てて引っ越した。主要幹線道路や工業地帯が近くになく、風通しや日当たりが良い。マンションの高層階を買おうと思ったけど、趣味やライフスタイルを考えて田舎にした。
・安い粗悪な建材は使わない、全てフローリング、外壁通気、窓は全て二重ガラス、カビとダニがダメなんで結露しないようにこだわった。
・敷布団は中綿が化繊のものを使用。1年で買い替える。ベッドはマットレス無しでスノコみたいな板で通気性が良いものを使用。
・シーツ、枕カバーはシャツ並みに目の詰まった綿のものを使用。3日に1回交換。
・ソファは木製フレームでクッションは布張りで取外し可能なもの。中綿はダウンをやめて化繊のもの。
・家の中はこまめに掃除をする。冷蔵庫や洗濯機の裏側にも手が届きやすいように設計してもらった。タンスは使わず、造り付けの棚とクローゼットに収納。家具と壁の間に埃が溜まるのが嫌なんで。
・布団とソファはダイソンの布団用掃除機で吸いまくる。
・エアコンは夏はほとんど使わず、冬の暖房に使うだけ。加湿器はカビが生えやすいんで、乾燥したら熱湯を入れたヤカンを置く。
・空気清浄機は常時回しっぱなし。
・毎日風呂に入る。風呂は井戸水を使用。
・外で使用する物は家の中に持ち込まないようにガレージに収納。 食事
・朝食は軽めで、昼食は嫁が作ってくれる弁当、夕食は軽めで食べ過ぎないように気を付けてる。ご飯は少なめ。
・野菜は自家栽培。親が作っているものや近所の人からもらっていたが、最近は自分でも作るようになった。基本的に旬の野菜しか食べない。足りなければ買う。
・庭にハーブを植えてるんで料理に使うと良い。
・米は親戚が作っているのを分けてもらってる。天日干しなんで美味い。ガス釜おすすめ。
・乳酸発酵した漬物をよく食べる。すんきがベスト。
・タンパク質は大豆、魚、赤身の牛肉、鳥の胸肉。肉類はスーパーで安く売ってるものではなく、生産者が特定できるもの。
・麺類、パン、生卵、牛乳、乳製品、加工食品、袋菓子、甘い菓子はなるべく食べない。
・春先の山菜は痒くなるから食べない。
・甘いものが食べたいときは、果物か蜂蜜。父親が趣味で養蜂をやっているから蜂蜜は困らないな。
・腹七分目、食べ過ぎ厳禁。冷たい飲み物を飲まない。これがけっこう重要な感じがする。体感だけど。
・料理用の油はオリーブオイル。
・顆粒の出汁は使わず、鰹節を削ったり、昆布と椎茸から出汁をとる。コンソメはさすがに作れないんで、幼馴染がドイツに住んでて年一回帰国するからオーガニックの固形コンソメを買ってきてもらってる。
・サプリメントは、ビタミンCとオメガ3と消化酵素、疲れたときだけMVM飲む程度。
・台所の水は業務用浄水器を使用。
・飲み水はペットボトルのミネラルウォーター。
・嫁さんの料理がうまいからあまり外食には行かない。行くとしても食材にこだわってそうなとこだけかな。ファミレスとかファストフード店は行かない。
・コンビニで買う飲み物はペットボトルの水だけ。家では麦茶かドリップコーヒーか緑茶。
・酒、タバコはやらない。 衣服
・肌着は綿。以前はオーガニックコットンにこだわって高いの使ってたけど、今は無印のオーガニックコットンので十分。
・汗をかく場面でつかう化繊の肌着はパタゴニアのもの。汗を吸うし乾きが早いしおすすめ。
・冬の上着は趣味のアウトドアのやつを着てる。機能的で温かくてかなり良い。お腹が弱いんで、とにかく体幹を冷やしたくない。
・肌触りが良いメリノウールのセーター、マフラー、タイツ、靴下、手袋。
・寝間着は裏起毛じゃない綿のスエットっぽいやつ。
生活
・睡眠時間をしっかりとる。朝6月半起床なんで11時頃には寝る。休日も寝過ぎずに同様のサイクルで。
・仕事が終わって帰宅後夕食前に時間があれば30分ジョギングか筋トレ。やり過ぎないように。
・とにかく身体を冷やさないように気を付けて、風呂を出て保湿したらすぐに服を着る。
・家の中でも靴下を履いて末端も冷やさないように気を付ける。
・汗をかいたら濡れタオルで拭いたりして、なるべく清潔にする。
・夜にしっかり歯を磨く。電動歯ブラシ→フロス→液体歯磨きでブラッシング。根拠はないけど、口腔内の変な細菌もアトピーに良くない気がする。朝起きて口の中がネバネバで糸を引くようなときは要注意。
・爪を常に短く保つ。深爪で痛いぐらいまで切って丁寧にヤスリ掛けする。
・上記を普段の生活に組み込んで当たり前のようにこなしてストレスにならないこと。 >>823
暴走というか反応しちゃってるからでしょ
アトピーに効かない(o・ω・o)ん?
喘息で減感作やったけど症状悪化でやめた経験あり ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています