アトピー新薬を語る5
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>>674
効果ある人もいるよ。
安いし試して見れば? >>674
ヒスタグロビンとノイロトロピンを今日3回目打ってきた
週に1回のペースで1クール目
悪化し始めに始めたのもあるかもしれんけど、正直効いてる感じはないな… >>676
そうです
年間60万を覚悟しても値下がり待って時間無駄にするより…と思って踏み切ったけど
当日健保に問い合わせするまで自分もそういう制度あると知らなかったから
迷ってるならあるかないか確認した方がいい 今ホリケンテレビ出てるが、相変わらず顔が黒ずんでるが、なんか艶のある感じになってる。
ドーラン塗ってるとは思えんし、デュピのおかげかな? >>679
これデピュクセントでアトピー良くなって付加給付のあるような会社に勤めてるなら勝ち組やん。
まずは自分の保険証を見て、保険者名称が全国健康保険協会か組合健保を確認。
全国健康保険協会なら付加給付はないから諦めよう。 >>681
自分は被扶養者なんだけど入ってる組合が独立系で若い人が多い職種だから資金が潤沢みたい
18以上で両親正社員で所得多い方の扶養の学生さんとか、どっちも調べて付加給付ある方に切り替えたら経済負担少なくて済むとかいう方法もあると思う
自己注射で3ヶ月に一回とかだとマジで7千円/月とかで受けれる
知り合いに聞いたら大手のメーカーとかでも付加給付あるとこけっこうあるらしい
重症な人が一人でも多く受けられますように >>665
ほぼ生まれつきのアトピーで、30年はステを塗りまくってきたはず。
いろんな健康食品ビジネスにも親たちが犠牲になってしまったよ。ヘタしたらデュピの方がお安いぐらいのもあったかもしんない。
最近は顔や頸の肌を見られると「アトピーですか、大変ですね」って言われるのが挨拶になることもあるぐらいの重度一歩手前のコンディションでした。
ネオーラルの効果も効いてはいるんだけどもイマイチだったので、昨年冬頃からデュピが解禁されるのを待っていました。
正直これほどに効果があるとは、怖いぐらい。長期使用の効能と副作用がどうなるのかちょっとは不安ですけどね。
真っ赤っかで浸出液が出続けるような肌とさよならできつつあるので、どこまで改善できるのかほんま楽しみです。 >>687
レスありがとう。私と同年代っぽい。
同じく、30年くらい悪いときはダラダラとステロイド使ってきた。
浸出液が治まるだけでもかなり違うよね。
私も病院探してみよう。受けられないかもだけど、話だけでも聞いてみる。
また経過報告待ってます。 >>687
報告ありがとうございます。
お金の心配はあるけど、長く続けられるといいですね。
もっと楽になりますように。
私もお金の心配があるのと、
医者に聞くと、原則半年しか処方できませんと言われて、
海外では長期が原則なのに納得がいかず、
躊躇しています。
また、随時報告お願いします。 ホリケン辺りがデュピやって経過報告するドキュメンタリーとかやって欲しい 注射で効くならいい薬だわなぁ
後は長期的予後がどうかやね 打って1週間くらい経ってから日焼けみたいな肌の皮むけがでてきた
ターンオーバーかな
痒くないし落屑とは違うけど
すごいぺりぺりしてる 結構打った人いるんだね。
色々我慢したり努力したり疲れたから、注射だけで楽になれたら最高だね。
この苦しみから解放されるならそれくらいのお金出すのはいいんだけど、副作用がどうなのかが怖いな
でも治験もしっかりやった上で販売されるようになったはずだし、心配しなくて大丈夫なのかな? 注射でソフトランディングさせてステ&プロで適切にコントロールできればいいんだよ
ごくまれなどうしてもステではよくならない、もしくは副作用が強く出る人は止めて悪化させてまた打つの繰り返しか ステロイドがいらないというひとは、この薬を使う必要がない人
この薬は
ステロイドがある程度効果を出してるがそれが十分ではない中等症以上の患者さん
ステロイドが効かない患者さん
ステロイドの副作用が強すぎて十分な治療ができない患者さん
のためのもの 脱ステで受けようとしてるひとが勘違いしないように
投与報告ではステロイド併用の有無もおねがいます 先月から、また紅皮症?を発症した感じで
落屑が多く、寒気がして、布団や服がびしょびしょ・・・
こんな状態でもデュピ打てるのかな?
新薬で不安もあるし、経済的にも厳しいが、もう辛くて・・・ >>695
副作用は自分はいまのところ感じないよ
むしろ寝られるようになったし
掻かなくていいストレスレスがでかい
治験で報告されてる副作用も結膜炎くらい
自分はむしろ目のかゆみ、炎症も治ってる
副腎ホルモンに作用するステロイドのほうがよっぽど副作用でかいし…
デュピはインターロイキンだけブロックしてるから
作用の大きさで例えるなら部屋に火がついた時にデュピは布をかぶせてすぐ消してる
ステロイドは消化器持ってきてる 自分は内服のステロイドで光線過敏症を起こして逆に症状が悪化するという特異体質でデュピルマブ適用対象になったんだけど、
いざ打ったらステ内服した時と同じ過敏症の湿疹が大量に・・・
またもやハズレかなあ。
ネオーラルだけは効いてくれるんだけど、もう5年飲み続けてて命削ってる状態。 デュピクセント二回目を打ったけど、初回打って2〜3日でかなり改善、2回目の打つ前もほぼ痒みがなく皮膚も良い状態だったからコストの面でもう少し間隔を開けたいと思った。 まずホリケンと河野外相が打つべき
ホリケンとかもうステロイド効いて無いだろ お疲れサマンサタバサ〜^_^
ムチムチの新卒OLにむしゃぶりつきたいのは俺だけ?? ホリケンは真面目にステ塗ってないんじゃないのかなぁ
本当に効かない体質なんだったらごめんなさいだけど いつも書き込んでる、ステロイドに抵抗性のある希少な人なんじゃね?
じゃなきゃ、あんな顔色悪くならないでしょ ステを使い続ける行為を真面目というには違和感があるが、ホリケンだと納得してしまうな バリシチニブの治験に参加して4週間経ったけど劇的に効いたよ。今だに信じられないんだが痒みが嘘のように消えた。3週目からステロイド切れた。全く悪化せずアメーバ上に綺麗な肌が出てきた。書いててなんだけど昔の自分ならこんなレス絶対信用しないと思う。 >>714
治験があるんだ。そういう治験ってどうやって見つけるの?
バリシチニブで調べると、赤字の注意書きがバーッと並んでてちょっと怖くなったわ >>714
貴重な報告ありがとう
デュピ以外にもよく効く薬が早く出てほしい >>710
ホリケン真面目にステ塗ってるからあんなんじゃんw 良く分からないがステロイドは炎症がある時だけ塗ればいいんじゃないの?
そんな年中炎症はしないだろうしその時だけ塗れば普通は治るんじゃないの? >>714
報告ありがとう。
バリシチニブは2020年頃アトピーでも
発売予定のようですね。すでに発売されているから適用項目の追加。
副作用は色々書いているが、それほどでもないようです。
どのみち副作用のない薬はないからね。
ステのように、皮膚萎縮とか致命的なものがなければ
OKにしないと、どうしようもない。 今日デピュクセントしてきた。注射がびっくりするくらい痛くないな。
あれなら自己注射になっても安心して出来そう。
4週目くらいで一番効果を感じるそうなので、またその頃にでも報告します。 >>714
結構JAK阻害薬は副作用あるように聞くがどうなんでしょうか?
バリシチニブは脱毛止まりますかね?
ウパダシチニブとどっちが早いかな? >>721
報告ありがとうございます
注射は打つ部位やゆっくり打つと痛みが少ないと聞いたことがあります
また経過報告楽しみにしています >>720
アトピー治療として販売予定か
ちょっと前のレスにあった中国の新薬?もあるみたいだし、治療の選択肢広がりそうだね >>724
JAk阻害薬はJTE052、バリシチニブ、ウパダシチニブの3つ
あるが、JTE052は塗り薬で効果は期待できない。(軽症用)
バリはリウマチ用で発売済み。今第3相治験中なので、最短で
来年度くらいに厚労省申請だと思われる。
ウパダはまだこれから第3相なので、治験があれば参加するのも
いいかもしれない。アトピー用としては
ウパダ>バリ・・・・・・>JTE052のようです。 誰かの役に立って死ねるなら本望
生き地獄の重症アトピー
今まで期待し疲れ
半ばヤケクソで治験をやる
中途半端の副作用の方が怖いかな
こんな自分って精神的にやばいと思うわ >>726
すごい詳しいですね
いまの自分は重度よりの中度(医者曰く)らしいからデュピは受けられないや…
薬価が下がれば、もっと受けられる人増えるのかな? おっは〜^_^
受ける、受けられる〜エンドレスループw JAK阻害薬はかなり効果が高いと言われてるね。
でも、薬価も高い。
調べてみると、バリシチニブは、
効果があると言われている4ミリ1錠で約5300円。
1ヶ月で16万円。デュピほぼと同じ。 >>730
ちょっと上であがってた写真は軽度から中度だったからステの有無含め医者によると思うよ
バリシチは副作用多いみたいだけどウパシダも同じなのかな?ウパは安全性も高いとか見た記憶が >730
デュピクセントの適応症は中等から重症の患者だから適応だと思います。皮膚科で相談してみて下さい。自分は二回注射しましたが人生の中で絶好調となりました。痒くない人生って幸せです。 >>735
おめ!これが根治療法なら最高なんだけどな。
健常人にとってはその絶好調が普通の状態なんだろうな。ほんと裏山だわ。
近所の皮膚科の先生に相談に行ったら、デュピ知らなかったよ。
メーカーからそんな話来てないって。
殆どの皮膚科がそうなのかな。
調べとくわって言ってくれたから期待して待ってる。 貰えるよ。今となっては失敗したデコイは1回1万だった。 軽傷〜中傷
の自分には希望が持てそうだ。
今は毎日風呂上がりにステロイド塗って抑えてるけど、近い未来に量産化で低コストになるのを期待している。
製薬会社様 頼みます。 >>739
何年もやって50万くらい貰っても、ウオッシュアウトで酷くなって
効果ない薬塗り続けるとか割に合わないね。 >>714
1/5の当たりおめでとう!
投薬何日目くらいから効き始めたの? 2回注射しただけで世界が変わってみえるなんて画期的すぎるな…
バカみたいな疑問だけど、ステロイド使ったうえで効かない・症状が抑えられない人のための薬だよね
それってもはや中度どころか最重度だと思うんだけど…ステロイドで抑えられてる人は使えないの?
もちろんその辺の判断は医者によるんだろうけど、何をもって中度、重度って言うんだろう ごめん、質問しといて読み返したら自分でも訳わからんわ。スルーしてください。
良くなった!っていうレス見るだけでこっちまで嬉しくなるわ >>744
ステロイドで治まってるんなら使わなくてもよくね
ステロイド塗っても綺麗にならないからデュピクセント使うんだぜ しかしまあ火曜日から飲んでて嫁はキレてるわ、、、
フォローだるしw >>744
アトピー歴が長いと皮膚がウロコ状に硬くなって軟膏を吸収しなくなるのでステロイドも効かなくなる。
あと、人によっては体内でアレルゲン作っちゃって、こういう場合は血管に乗って全身の皮膚の内側から炎症を起こして難治性になる。 >>744
苔癬化とか色素沈着がひどい上にステ使っても炎症もコントロールしきれない、痒疹やらウイルス性のイボやらとびひや真菌の感染も繰り返し、浸出液定期的に出たりとか
毛細血管で赤ら顔なったりとか副作用出過ぎでステ強くしたら済む話でもなくなってきてネオーラルやステ、抗生剤&抗真菌剤併用で内服とか
こんな感じですが最強ランク全身に塗ってないから中等症でしょうと言われると泣いちゃうよ
軽症はわかる、保湿とか非ステ軟膏や医薬部外品で治らないからステロイド塗らなきゃ治らないけど治っても繰り返し悪くなるから嫌!とかいうの
ステロイド塗ったら治るならその度に塗りゃあいいじゃん!治るだけマシ!!←中〜重症の人 >744
主観的には皮膚科医の印象だと思うけど客観的にはEASIスコアを付ける。0〜72点、、72が最重症、軽症は21以下、中等症は21.1〜50、重症は50.1〜72と定義があるので投与する前にはしっかりと全身をみてスコアをつけていました。 ステで抑えられるけど
見た目色素沈着で赤ら顔ひどいしシワシワ象の皮膚になってるからか打ってもらえたよ
あとアレルギー検査して値が大きいのもわかってるし
とにかく打ってもらえるところ探して当たるしかないんじゃない デュピクセント2回目打ったが全然楽だな
普通の皮膚になりつつあるのが実感出来る
効かないステを塗ってたのはなんだったんだ >>736
俺が通ってる近所の皮膚科は知ってたよ
自分とこでは扱わないからどうしても打ちたいなら
国立病院の紹介状書くけど新薬だからおすすめはしない
もう少し様子を見てからの方がいいんじゃないかと言われた ネリゾナで炎症はなんとか治まるがタイセンが全身に広がってく
どうすればいいんだ… >>757
尋常性疣贅も混ざってない?
ウイルス性の硬いイボ、固まってカニの殻に付いてる黒いのみたいなの出来る
普通の苔癬は乾癬のオキサロールとかが効果あったよ、完全には取れてないけどだんだん取れる >>756
何年まつねんって話よな
俺は待てんやった デュピは長期投与が前提になっているのに、
半年や1年程度で打ち切られないか
心配。中和抗体の可能性がわからない
ようだし。お金も心配だけど。
医者から保険がうるさいから、短期間処方と言われたのと、
止めると数ヶ月で元に戻る可能性もあるといわれ、
まだ躊躇しています。 >757
自分もネリゾナで身体が苔癬化する一方だった、引越しで皮膚科が変わったら苔癬化した部分は皮膚が厚くなりネリゾナでは効かないからワンランク上げるように言われて良くなった。
皮膚科医でも強いステロイドを恐れて使わない人がいるのだとわかった。皮膚が戻ってきたらまたネリゾナ、プロトピックで維持。
それでも中等症という事でデュピクセントになり絶好調 >762
短期間でも良くなるならばやってみたらと思う。また悪化したら使えるわけだし。
一生付き合わなくてはならない病気なのだからしょうがないと思ってる。 やりたいけど、ひとまず半年とか打って一度やめた人がその後どうなるかを知ってからにしようかな。
治験の人とか、投与終了後1ヶ月とかでもう更新しなくなっちゃうから、なかなか参考になる情報ない。
半年後くらいはどうなるのか。
半年もてば万々歳で、また注射打ち始まれば治るならそれでもいいけどな。
効かなくなるというのと、リバウンドがひどく出て打つ前よりひどくなるのがなければ今すぐでもやりたいな。 >>762
親切にありがとうございます。再度考えますね。
TARC IGEともに10000超えているので、医者はOKのようです。
ただ、打ったり、止めたりすると、効かなくなる可能性もあるよ
と言われています。
ほかに新薬が何種類があると、心配しなくてもいいのですがね。 766です。
すみません。762でなく764さんです。 金銭面でのハードルは高いけども、デュピはアトピーで長年苦しんでいる人たちには試してほしいわ。
最近汗かきまくっているんだけど、まともな皮膚のままでいてくれるのが泣きそうになるぐらいうれしいし、毎日が楽でQOL向上ぱないよ。
医者が半年半年うるさいなら、半年だけでも受けてみたらいいんじゃないかと思う。改善を体験できたら、半年後を考えて医者選びしたっていいんだし。 注射二回だが、週2回プール行くのか日課になってきた。昨日も2時間泳いだし
もし半年で打ち切り➡アトピー復活でも半年間この運動が出来れば色んな効果が期待出来る(自律神経とか)からやってるだろうな いいなあ、肌がきれいになったらプール行きたい。塩素が心配なんですが、どうですか? リバウンドがひどい薬を今の時代承認させることはないと信じたい。ステであれほど問題になったのに。 >>769
いいねぇ
汗かいても全く痒くない?
新たな炎症ができないってことは色素沈着もだんだん良くなってくるだよね
効くか分からない漢方飲んだり、食べ物に気をつけたり、通院代や薬代、その他諸々アトピーのためにすごい出費だから、確実に効くデュピにならお金出せるわ。 >>773
汗については完璧にはなくならない
やっぱり痒いときもある ソフトランディング君、出てきてたのね。
あくまでもステでアトピーは治るっていうことで凝り固まってる人
アトピー新薬を語る5
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/atopi/1526614654/
696 名無しさん@まいぺ〜す[sage] 2018/06/04(月) 12:39:03.98 ID:wFNoXphc
注射でソフトランディングさせてステ&プロで適切にコントロールできればいいんだよ
ごくまれなどうしてもステではよくならない、もしくは副作用が強く出る人は止めて悪化させてまた打つの繰り返しか
699 名無しさん@まいぺ〜す[sage] 2018/06/04(月) 12:49:47.17 ID:wFNoXphc
だから脱ステするための薬じゃないとあれほど
701 名無しさん@まいぺ〜す[sage] 2018/06/04(月) 12:54:25.39 ID:wFNoXphc
ステロイドがいらないというひとは、この薬を使う必要がない人
この薬は
ステロイドがある程度効果を出してるがそれが十分ではない中等症以上の患者さん
ステロイドが効かない患者さん
ステロイドの副作用が強すぎて十分な治療ができない患者さん
のためのもの ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています