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アトピー新薬を語る5
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0001名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/18(金) 12:37:34.64ID:LCzGb+UL
アトピー新薬を語る5
0644名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 23:04:59.40ID:JGQq7ns4
>>643
いままでステロイド売ってる会社が医者に金を注ぎ込みまくったからステロイド塗れば必ず良くなるなんて言う医者がいるんだろ
そういう奴に限って新しい薬に対応できない老害だからステロイドにこだわり続けてるだけ
0646名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 23:27:49.77ID:tL4Kit9M
ステ批判で荒れて書く気しないんだろ
デュピ受けてる人はステ併用してるわけだし
0648救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/02(土) 09:16:12.32ID:JYE0lnhr
おっは〜^_^
朝から保育園イベントなんで集合場所に向かってるワイン
0651名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 11:27:31.99ID:JU2kW7tc
今日打ってきたわ
予約した時は腹に打つっ聞いてたけど
両腕に一本づつ打ってきた
朝ザイザル飲み忘れたからか
今はまだカユイ

病院でも写真撮られたけど
個人的に酷い手の写真納めて経過観察する
経過見てここにアップするかも
0652救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/02(土) 11:29:12.76ID:JYE0lnhr
みんなはアトピーを愛してないの？
0653名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 11:53:34.16ID:l6Ppv/fY
お前は皆が新薬で治っていくのを黙って見とけば良いんだよ
0654救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/02(土) 11:58:40.26ID:JYE0lnhr
アトピーは体質だから成長期の体質変化で治るか老化による免疫反応減退以外では基本的に治らんよ。

アレルゲンを避けることで反応をなくすことは可能だけどね。
何度言わせれば理解出来るのだろうか、、、
0659名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 14:00:52.29ID:li6Mc4jn
デュピクセント一週間

ステロイド塗らなくても肌がつるつる
でもまだまだ皮は剥けるし、何か肌がところどころ痛い
0660名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 14:57:51.72ID:ib6bY80f
　どこかで書いてた人もいたと思うけど、二回目を打ってからの改善度合いがとても良い。
皮膚が生まれ変わっている感覚が日に日に感じられる。
ターンオーバー期間を過ぎた頃にどうなっているのか楽しみになってきたですよ。
健常な皮膚ってこんな楽なんやねｗ
0662名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 15:49:55.52ID:aGLvIWWL
>>649
記事見れないがなんて書いてあるのですか？
0663救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/02(土) 17:19:03.15ID:ZH73SWER
つまらんネタが続きすぎ、、、
0665名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 17:56:53.95ID:X0Tn92w1
>>660
すげぇなぁ注射だけでそんな改善するなんて。
あなたはやっぱり重度なの？

長期使用での副作用は気になるけど、ますますやってみたいわ
0666名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 18:51:45.04ID:umGHdmdb
>>664

流石に自己注射解禁なったら半分で済むでしょうに。
0668名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 18:54:56.88ID:aGLvIWWL
>>649
の件誰か説明してくれ！
0669名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 18:57:54.22ID:DdUXzh4t
写メ撮るよなー
絶大な効果で劇的ビフォーアフター画像作りたいわ

昨日打ったけどまだ変化なし
先生も痒疹の出るタイプの人は効果が出始めるのに少々時間がかかるって言ってた
0670名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 18:59:05.36ID:lRiI+fTF
2週間くらい前のニュースだったかな。元が中国なんであえてここには張らなかったんだが。
0671名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 19:02:04.40ID:DdUXzh4t
しかもまさかの付加給付で自己負担20000のみだった、窓口では払うけど
初回は5万弱、カード払いでポイントまで貯まるとは
高いからって諦めてなくてほんと良かった
みんな意外と該当するかもだからダメ元でも自分の健保に問い合わせてみる価値あると思うよ
0672名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 19:47:07.01ID:aJK7j1hQ
649の翻訳はあるのですか？
正直胡散臭いですが、期待できるのでしょうか？
0673救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/02(土) 20:02:22.83ID:ZH73SWER
病気か業者ばかりなのか、、、、
0674名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 20:16:06.02ID:eM85BCfz
流れぶった切るけど、ヒスタグロビン注射はどうなんだろう？
やったことある人いますか？
0676名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 21:04:08.22ID:IzY14WGX
>>671

年間60万のところが、年間24万で済むということですね？うらやまー
0677名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 22:16:51.59ID:Cwp0G8aQ
>>674
効果ある人もいるよ。
安いし試して見れば？
0678名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 22:27:45.48ID:LUXlftiz
>>674
ヒスタグロビンとノイロトロピンを今日3回目打ってきた
週に1回のペースで１クール目
悪化し始めに始めたのもあるかもしれんけど、正直効いてる感じはないな…
0679名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 23:04:57.73ID:DdUXzh4t
>>676
そうです
年間60万を覚悟しても値下がり待って時間無駄にするより…と思って踏み切ったけど
当日健保に問い合わせするまで自分もそういう制度あると知らなかったから
迷ってるならあるかないか確認した方がいい
0680名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 23:17:28.98ID:Cwp0G8aQ
今ホリケンテレビ出てるが、相変わらず顔が黒ずんでるが、なんか艶のある感じになってる。
ドーラン塗ってるとは思えんし、デュピのおかげかな？
0681名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/03(日) 01:10:31.25ID:6Izh57CO
>>679
これデピュクセントでアトピー良くなって付加給付のあるような会社に勤めてるなら勝ち組やん。

まずは自分の保険証を見て、保険者名称が全国健康保険協会か組合健保を確認。
全国健康保険協会なら付加給付はないから諦めよう。
0683救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/03(日) 21:43:30.14ID:HCkvKNlD
明日からまた仕事頑張っていこう^_^
0684名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/03(日) 23:04:39.95ID:OUPHQ/8I
>>681
自分は被扶養者なんだけど入ってる組合が独立系で若い人が多い職種だから資金が潤沢みたい
18以上で両親正社員で所得多い方の扶養の学生さんとか、どっちも調べて付加給付ある方に切り替えたら経済負担少なくて済むとかいう方法もあると思う

自己注射で3ヶ月に一回とかだとマジで7千円/月とかで受けれる
知り合いに聞いたら大手のメーカーとかでも付加給付あるとこけっこうあるらしい

重症な人が一人でも多く受けられますように
0685救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/03(日) 23:12:06.50ID:HCkvKNlD
つまらんよ、、、
0686名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 01:40:14.24ID:RINoMq+g
上にある中国の新薬の話をマジで教えてくれ！
0687名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 04:47:52.87ID:zmRPdl+2
>>665
ほぼ生まれつきのアトピーで、30年はステを塗りまくってきたはず。
いろんな健康食品ビジネスにも親たちが犠牲になってしまったよ。ヘタしたらデュピの方がお安いぐらいのもあったかもしんない。
　最近は顔や頸の肌を見られると「アトピーですか、大変ですね」って言われるのが挨拶になることもあるぐらいの重度一歩手前のコンディションでした。
ネオーラルの効果も効いてはいるんだけどもイマイチだったので、昨年冬頃からデュピが解禁されるのを待っていました。
正直これほどに効果があるとは、怖いぐらい。長期使用の効能と副作用がどうなるのかちょっとは不安ですけどね。
真っ赤っかで浸出液が出続けるような肌とさよならできつつあるので、どこまで改善できるのかほんま楽しみです。
0688救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/04(月) 06:29:39.75ID:GFOEb9jg
おっは〜
長いw
0689名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 07:06:01.44ID:N/6H/ksC
>>687
レスありがとう。私と同年代っぽい。
同じく、30年くらい悪いときはダラダラとステロイド使ってきた。
浸出液が治まるだけでもかなり違うよね。
私も病院探してみよう。受けられないかもだけど、話だけでも聞いてみる。

また経過報告待ってます。
0690名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 07:22:26.45ID:iWViujF5
>>687
報告ありがとうございます。
お金の心配はあるけど、長く続けられるといいですね。
もっと楽になりますように。

私もお金の心配があるのと、
医者に聞くと、原則半年しか処方できませんと言われて、
海外では長期が原則なのに納得がいかず、
躊躇しています。
また、随時報告お願いします。
0691名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/04(月) 07:44:11.40ID:QRXLrAPp
ホリケン辺りがデュピやって経過報告するドキュメンタリーとかやって欲しい
0692救世主 ◆17EvbjXN1fGz
垢版 |
2018/06/04(月) 08:02:52.26ID:GFOEb9jg
わざとらしいレスが続くなあ、、、
0694名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/04(月) 12:00:13.88ID:fvPTZp10
打って1週間くらい経ってから日焼けみたいな肌の皮むけがでてきた
ターンオーバーかな
痒くないし落屑とは違うけど
すごいぺりぺりしてる
0695名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/04(月) 12:34:19.80ID:N/6H/ksC
結構打った人いるんだね。
色々我慢したり努力したり疲れたから、注射だけで楽になれたら最高だね。

この苦しみから解放されるならそれくらいのお金出すのはいいんだけど、副作用がどうなのかが怖いな
でも治験もしっかりやった上で販売されるようになったはずだし、心配しなくて大丈夫なのかな？
0696名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 12:39:03.98ID:wFNoXphc
注射でソフトランディングさせてステ＆プロで適切にコントロールできればいいんだよ
ごくまれなどうしてもステではよくならない、もしくは副作用が強く出る人は止めて悪化させてまた打つの繰り返しか
0697救世主 ◆17EvbjXN1fGz
垢版 |
2018/06/04(月) 12:40:09.01ID:GFOEb9jg
ランチなう^_^
0701名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 12:54:25.39ID:wFNoXphc
ステロイドがいらないというひとは、この薬を使う必要がない人
この薬は
ステロイドがある程度効果を出してるがそれが十分ではない中等症以上の患者さん
ステロイドが効かない患者さん
ステロイドの副作用が強すぎて十分な治療ができない患者さん
のためのもの
0702名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 13:00:46.76ID:wFNoXphc
脱ステで受けようとしてるひとが勘違いしないように
投与報告ではステロイド併用の有無もおねがいます
0703名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 13:06:46.59ID:TEqpQ/BD
先月から、また紅皮症？を発症した感じで
落屑が多く、寒気がして、布団や服がびしょびしょ・・・
こんな状態でもデュピ打てるのかな？
新薬で不安もあるし、経済的にも厳しいが、もう辛くて・・・
0705名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 13:57:56.77ID:fvPTZp10
>>695
副作用は自分はいまのところ感じないよ
むしろ寝られるようになったし
掻かなくていいストレスレスがでかい
治験で報告されてる副作用も結膜炎くらい
自分はむしろ目のかゆみ、炎症も治ってる

副腎ホルモンに作用するステロイドのほうがよっぽど副作用でかいし…
デュピはインターロイキンだけブロックしてるから
作用の大きさで例えるなら部屋に火がついた時にデュピは布をかぶせてすぐ消してる
ステロイドは消化器持ってきてる
0706名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 15:23:17.54ID:/GIyn7/1
自分は内服のステロイドで光線過敏症を起こして逆に症状が悪化するという特異体質でデュピルマブ適用対象になったんだけど、
いざ打ったらステ内服した時と同じ過敏症の湿疹が大量に・・・
またもやハズレかなあ。
ネオーラルだけは効いてくれるんだけど、もう5年飲み続けてて命削ってる状態。
0707名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 15:55:48.34ID:JggltsFC
デュピクセント二回目を打ったけど、初回打って2〜3日でかなり改善、2回目の打つ前もほぼ痒みがなく皮膚も良い状態だったからコストの面でもう少し間隔を開けたいと思った。
0708名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 17:41:08.63ID:eILSiQZf
まずホリケンと河野外相が打つべき
ホリケンとかもうステロイド効いて無いだろ
0709救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/04(月) 17:55:16.17ID:GFOEb9jg
お疲れサマンサタバサ〜^_^
ムチムチの新卒OLにむしゃぶりつきたいのは俺だけ？？
0710名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 18:34:34.70ID:YsXNT/o7
ホリケンは真面目にステ塗ってないんじゃないのかなぁ
本当に効かない体質なんだったらごめんなさいだけど
0711名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 18:51:01.47ID:GveJy53+
いつも書き込んでる、ステロイドに抵抗性のある希少な人なんじゃね？
じゃなきゃ、あんな顔色悪くならないでしょ
0713名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 20:16:52.16ID:G8VPDPTF
ステを使い続ける行為を真面目というには違和感があるが、ホリケンだと納得してしまうな
0714名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 20:23:47.86ID:53LI2ScB
バリシチニブの治験に参加して4週間経ったけど劇的に効いたよ。今だに信じられないんだが痒みが嘘のように消えた。３週目からステロイド切れた。全く悪化せずアメーバ上に綺麗な肌が出てきた。書いててなんだけど昔の自分ならこんなレス絶対信用しないと思う。
0715名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 20:43:18.93ID:EemwHeEs
>>714
治験があるんだ。そういう治験ってどうやって見つけるの？
バリシチニブで調べると、赤字の注意書きがバーッと並んでてちょっと怖くなったわ
0716名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 20:43:19.88ID:Ia/9khhC
>>714
貴重な報告ありがとう
デュピ以外にもよく効く薬が早く出てほしい
0717名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/04(月) 21:05:02.89ID:Ohovbr7v
添付文書怖すぎ
0719救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/04(月) 21:16:17.65ID:GFOEb9jg
良く分からないがステロイドは炎症がある時だけ塗ればいいんじゃないの？
そんな年中炎症はしないだろうしその時だけ塗れば普通は治るんじゃないの？
0720名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 21:23:46.25ID:uaYMG0kU
>>714
報告ありがとう。
バリシチニブは２０２０年頃アトピーでも
発売予定のようですね。すでに発売されているから適用項目の追加。
副作用は色々書いているが、それほどでもないようです。
どのみち副作用のない薬はないからね。
ステのように、皮膚萎縮とか致命的なものがなければ
ＯＫにしないと、どうしようもない。
0721名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/04(月) 21:26:28.56ID:yFHP+MBN
今日デピュクセントしてきた。注射がびっくりするくらい痛くないな。
あれなら自己注射になっても安心して出来そう。
４週目くらいで一番効果を感じるそうなので、またその頃にでも報告します。
0722名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/04(月) 21:43:12.49ID:tHuYkulZ
>>714
結構JAK阻害薬は副作用あるように聞くがどうなんでしょうか？
バリシチニブは脱毛止まりますかね？

ウパダシチニブとどっちが早いかな？
0723名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 22:12:06.43ID:TEqpQ/BD
>>721
報告ありがとうございます
注射は打つ部位やゆっくり打つと痛みが少ないと聞いたことがあります
また経過報告楽しみにしています
0724名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/04(月) 22:16:21.01ID:EemwHeEs
>>720
アトピー治療として販売予定か
ちょっと前のレスにあった中国の新薬？もあるみたいだし、治療の選択肢広がりそうだね
0725救世主 ◆17EvbjXN1fGz
垢版 |
2018/06/04(月) 22:53:31.04ID:ZfytEhhA
オヤスマナイト^_^
0726名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 22:54:09.74ID:uaYMG0kU
>>724
JAk阻害薬はＪＴＥ０５２、バリシチニブ、ウパダシチニブの３つ
あるが、ＪＴＥ０５２は塗り薬で効果は期待できない。（軽症用）
バリはリウマチ用で発売済み。今第３相治験中なので、最短で
来年度くらいに厚労省申請だと思われる。
ウパダはまだこれから第３相なので、治験があれば参加するのも
いいかもしれない。アトピー用としては
ウパダ＞バリ・・・・・・＞ＪＴＥ０５２のようです。
0728名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/05(火) 00:35:15.43ID:ev3HI7Jl
>>727
副作用で死んでも文句言えないけどな
0729名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/05(火) 06:53:40.63ID:WA4imErc
誰かの役に立って死ねるなら本望
生き地獄の重症アトピー
今まで期待し疲れ
半ばヤケクソで治験をやる
中途半端の副作用の方が怖いかな
こんな自分って精神的にやばいと思うわ
0730名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/05(火) 07:01:24.86ID:Wd41I7ZZ
>>726
すごい詳しいですね
いまの自分は重度よりの中度（医者曰く）らしいからデュピは受けられないや…
薬価が下がれば、もっと受けられる人増えるのかな？
0732救世主 ◆17EvbjXN1fGz
垢版 |
2018/06/05(火) 07:12:25.41ID:O4I0F0kY
おっは〜^_^
受ける、受けられる〜エンドレスループw
0733名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/05(火) 07:18:47.84ID:U0Y3IXR2
ＪＡＫ阻害薬はかなり効果が高いと言われてるね。
でも、薬価も高い。
調べてみると、バリシチニブは、
効果があると言われている４ミリ１錠で約５３００円。
１ヶ月で１６万円。デュピほぼと同じ。
0734名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/05(火) 07:23:32.75ID:xDRZ7cAn
>>730
ちょっと上であがってた写真は軽度から中度だったからステの有無含め医者によると思うよ

バリシチは副作用多いみたいだけどウパシダも同じなのかな？ウパは安全性も高いとか見た記憶が
0735名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/05(火) 10:15:01.44ID:a8jBPBh1
>730
デュピクセントの適応症は中等から重症の患者だから適応だと思います。皮膚科で相談してみて下さい。自分は二回注射しましたが人生の中で絶好調となりました。痒くない人生って幸せです。
0736名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/05(火) 12:36:49.46ID:hVYdnaTZ
>>735
おめ！これが根治療法なら最高なんだけどな。
健常人にとってはその絶好調が普通の状態なんだろうな。ほんと裏山だわ。

近所の皮膚科の先生に相談に行ったら、デュピ知らなかったよ。
メーカーからそんな話来てないって。
殆どの皮膚科がそうなのかな。
調べとくわって言ってくれたから期待して待ってる。
0737救世主 ◆17EvbjXN1fGz
垢版 |
2018/06/05(火) 12:41:51.55ID:O4I0F0kY
ランチなう^_^
0738名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/05(火) 13:53:56.21ID:aljxaOWz
>>727
治験って金貰えんの？
0740名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/05(火) 15:14:16.50ID:AMZ+Gl9F
軽傷〜中傷
の自分には希望が持てそうだ。

今は毎日風呂上がりにステロイド塗って抑えてるけど、近い未来に量産化で低コストになるのを期待している。

製薬会社様 頼みます。
0741名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/05(火) 16:20:07.23ID:aljxaOWz
>>739
何年もやって５０万くらい貰っても、ウオッシュアウトで酷くなって
効果ない薬塗り続けるとか割に合わないね。
0743救世主 ◆17EvbjXN1fGz
垢版 |
2018/06/05(火) 18:43:10.77ID:O4I0F0kY
飲みに行ってきマンモスw
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