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アトピー新薬を語る5
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0001名無しさん@まいぺ〜す
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2018/05/18(金) 12:37:34.64ID:LCzGb+UL
アトピー新薬を語る5
0610名無しさん@まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 23:29:13.61ID:mzpBm/+3
標準治療してる人しかダメなんでしょ?
医者によるとか書いてあったけど…行ってみなきゃ分からんか
0613名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 07:07:04.57ID:t5QAvNZ+
ステロイド使っても治らない超重度の人しか受けられないんだと思ってた
ってかそうだよな?
0614救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/01(金) 07:13:47.09ID:KGHh5Dm8
おっは〜^_^
0615名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 07:31:16.32ID:7N6631FM
半年ちゃんとかかりつけの皮膚科に通ってステ半年分ちゃんともらってなお中〜重症の人のみらしい。ステ半年分も安くないのにね。
あと、冷凍から取り出したあと45分以内には待合室に来ないと駄目だから予定とか絶対これる日じゃないと注射打てないらしい。
0616名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 07:43:37.40ID:7N6631FM
受けられるとしても
ステ約3千円/月×6ヵ月=1万8千円
デュピ5万円/月×8ヵ月=40万円
合計約42万円(月末に届け出出して1割返還) 
これだけかかるのよね
自分の体にそれだけの価値があるのだろうか
0617名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 07:44:30.67ID:3To5+Uhy
>>610
今は強ステ塗ってないけどネオーラル低容量と去年入院してからは内服ステ、減薬して今2.5mgだけどこれ以上減らすのはまだ無理な感じ…重症になるんだろね
副作用きつい薬やめれて今より状態良くなるなら…
高いけど寝れたり体力気力が常人並になるのを期待して月曜にお願いしたらすぐ手配
多分高いから打つ人の分だけ仕入
大きい病院の場合は皮膚科の科長さんのやる気次第かな?処方出来る薬も院内の委員会で決めるみたいだし
自分は主治医から4月にデュピのパンフもらってこのスレ見に来た
0618名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 07:56:00.25ID:3To5+Uhy
>>616
アトピー治るならいくら出しても惜しくない!と思ったことない?アトピーじゃない人生を生きられるなら値打ちあると思う、美容整形で何百万使う人もいるのに
0622名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 09:45:59.34ID:WCOhExPf
デュピりはじめて徐々に回復はしてるんだけど、それに比例して体臭がするようになった気がする
正常な肌に戻るにつれて年相応のおっさん臭が出る肌になってしまったのだろうか…

>>621
アトピー板はワッチョイ無理やで
0623名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 10:09:53.24ID:wwPLOmcD
>>618
デュピじゃアトピーは治らないと何度言ったら。。。
一生症状を抑えるだけ。まあ、それだけでも万々歳なんだけどね。
何で毎月高額な医療費が必要な体なんだろうかと悲しくなるけど
0625名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 11:27:00.77ID:bRcpdQVf
>>622
荒らし放題やンかIDかえてちょこちょこうざいからきっついな

安くて副作用ないなら寛解上等だよ
でもまだ安くないorz
0627名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 11:33:27.81ID:5KqhpLR7
>>623
健康な肌がお金で買えるだけありがたいよ
今までの時間&経済損失考えれば
0628名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 11:38:47.26ID:2mLxcYkd
一生デュピ打つわけじゃないし薬価もずっと高いままじゃない
受ける人が増えれば下がる可能性が大きい
デュピに変わるILを抑える薬が出るかもしれないし
現状デュピが1番副作用なくアトピーを抑えられる

一生ステロイド塗る人はそれはそれで頑張ってください
治るって信じてんだろ?ステロイドで
でもここ新薬のスレだから
ステロイドのスレに帰れよw
0631名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 12:29:11.44ID:tP5SKFuU
>615
投与前に45分以上かけて室温に戻しておくこと、
と書いてあるので45分以内にうたないといけない
わけではないです
0636救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/01(金) 12:55:25.50ID:KGHh5Dm8
花金だぜ!!!!!!
0637名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 13:54:09.49ID:QY4HQmN9
俺は注射開始当初の一週間は塗りまくったよ

注射だけで治り具合を見たいと言う思いもあったが、さっさと綺麗にして運動とかを頑張らないと成人病とかが心配になって来てるし
0639救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/01(金) 17:55:07.54ID:KGHh5Dm8
お疲れサマンサタバサ!!サマンサタバサ!!
気分最高!!
0640名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 18:16:41.09ID:ZFM4KCQX
>>638
関係ないんじゃないか?
抗生物質がやっつけてくれるのは細菌でマラセチアみたいなナリのでかい真菌野郎には無力だからな
ただじゅくじゅくにいる黄色ブドウ球菌は殺せるから抗生物質でアトピーが良くなる事はあるよ
0641救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/01(金) 18:17:35.91ID:KGHh5Dm8
しかし明日は子どもの保育園のイベントやから早く帰ってしっかり寝るぜ!!
0642名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 20:31:08.63ID:VinQRhj0
標準治療は治験によりエビデンスもあって国に認可された保険治療。
学会認定医の医者達はほとんどのアトピーは標準治療で治まってから外用もやめられると言っているし、
実際に治まってから外用もやめられるアトピー患者の方が圧倒的に多い。
0643名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 21:47:06.15ID:7yWSv47J
>>642
で、外用をやめられるアトピー患者は何%いたの?
エビデンスは?
そこに至るまでにかかった平均時間は?まさか年単位じゃねーだろーな?

え、それともまさか・・・ノーエビデンス!?
まさか数値データも示さずに多いだの少ないだの言ってないよね?年寄りの与太話じゃあるまいし
0644名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 23:04:59.40ID:JGQq7ns4
>>643
いままでステロイド売ってる会社が医者に金を注ぎ込みまくったからステロイド塗れば必ず良くなるなんて言う医者がいるんだろ
そういう奴に限って新しい薬に対応できない老害だからステロイドにこだわり続けてるだけ
0646名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 23:27:49.77ID:tL4Kit9M
ステ批判で荒れて書く気しないんだろ
デュピ受けてる人はステ併用してるわけだし
0648救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/02(土) 09:16:12.32ID:JYE0lnhr
おっは〜^_^
朝から保育園イベントなんで集合場所に向かってるワイン
0651名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 11:27:31.99ID:JU2kW7tc
今日打ってきたわ
予約した時は腹に打つっ聞いてたけど
両腕に一本づつ打ってきた
朝ザイザル飲み忘れたからか
今はまだカユイ

病院でも写真撮られたけど
個人的に酷い手の写真納めて経過観察する
経過見てここにアップするかも
0652救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/02(土) 11:29:12.76ID:JYE0lnhr
みんなはアトピーを愛してないの?
0653名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 11:53:34.16ID:l6Ppv/fY
お前は皆が新薬で治っていくのを黙って見とけば良いんだよ
0654救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/02(土) 11:58:40.26ID:JYE0lnhr
アトピーは体質だから成長期の体質変化で治るか老化による免疫反応減退以外では基本的に治らんよ。

アレルゲンを避けることで反応をなくすことは可能だけどね。
何度言わせれば理解出来るのだろうか、、、
0659名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 14:00:52.29ID:li6Mc4jn
デュピクセント一週間

ステロイド塗らなくても肌がつるつる
でもまだまだ皮は剥けるし、何か肌がところどころ痛い
0660名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 14:57:51.72ID:ib6bY80f
 どこかで書いてた人もいたと思うけど、二回目を打ってからの改善度合いがとても良い。
皮膚が生まれ変わっている感覚が日に日に感じられる。
ターンオーバー期間を過ぎた頃にどうなっているのか楽しみになってきたですよ。
健常な皮膚ってこんな楽なんやねw
0662名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 15:49:55.52ID:aGLvIWWL
>>649
記事見れないがなんて書いてあるのですか?
0663救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/02(土) 17:19:03.15ID:ZH73SWER
つまらんネタが続きすぎ、、、
0665名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 17:56:53.95ID:X0Tn92w1
>>660
すげぇなぁ注射だけでそんな改善するなんて。
あなたはやっぱり重度なの?

長期使用での副作用は気になるけど、ますますやってみたいわ
0666名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 18:51:45.04ID:umGHdmdb
>>664

流石に自己注射解禁なったら半分で済むでしょうに。
0668名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 18:54:56.88ID:aGLvIWWL
>>649
の件誰か説明してくれ!
0669名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 18:57:54.22ID:DdUXzh4t
写メ撮るよなー
絶大な効果で劇的ビフォーアフター画像作りたいわ

昨日打ったけどまだ変化なし
先生も痒疹の出るタイプの人は効果が出始めるのに少々時間がかかるって言ってた
0670名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 18:59:05.36ID:lRiI+fTF
2週間くらい前のニュースだったかな。元が中国なんであえてここには張らなかったんだが。
0671名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 19:02:04.40ID:DdUXzh4t
しかもまさかの付加給付で自己負担20000のみだった、窓口では払うけど
初回は5万弱、カード払いでポイントまで貯まるとは
高いからって諦めてなくてほんと良かった
みんな意外と該当するかもだからダメ元でも自分の健保に問い合わせてみる価値あると思うよ
0672名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 19:47:07.01ID:aJK7j1hQ
649の翻訳はあるのですか?
正直胡散臭いですが、期待できるのでしょうか?
0673救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/02(土) 20:02:22.83ID:ZH73SWER
病気か業者ばかりなのか、、、、
0674名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 20:16:06.02ID:eM85BCfz
流れぶった切るけど、ヒスタグロビン注射はどうなんだろう?
やったことある人いますか?
0676名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 21:04:08.22ID:IzY14WGX
>>671

年間60万のところが、年間24万で済むということですね?うらやまー
0677名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 22:16:51.59ID:Cwp0G8aQ
>>674
効果ある人もいるよ。
安いし試して見れば?
0678名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 22:27:45.48ID:LUXlftiz
>>674
ヒスタグロビンとノイロトロピンを今日3回目打ってきた
週に1回のペースで1クール目
悪化し始めに始めたのもあるかもしれんけど、正直効いてる感じはないな…
0679名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 23:04:57.73ID:DdUXzh4t
>>676
そうです
年間60万を覚悟しても値下がり待って時間無駄にするより…と思って踏み切ったけど
当日健保に問い合わせするまで自分もそういう制度あると知らなかったから
迷ってるならあるかないか確認した方がいい
0680名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/02(土) 23:17:28.98ID:Cwp0G8aQ
今ホリケンテレビ出てるが、相変わらず顔が黒ずんでるが、なんか艶のある感じになってる。
ドーラン塗ってるとは思えんし、デュピのおかげかな?
0681名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/03(日) 01:10:31.25ID:6Izh57CO
>>679
これデピュクセントでアトピー良くなって付加給付のあるような会社に勤めてるなら勝ち組やん。

まずは自分の保険証を見て、保険者名称が全国健康保険協会か組合健保を確認。
全国健康保険協会なら付加給付はないから諦めよう。
0683救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/03(日) 21:43:30.14ID:HCkvKNlD
明日からまた仕事頑張っていこう^_^
0684名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/03(日) 23:04:39.95ID:OUPHQ/8I
>>681
自分は被扶養者なんだけど入ってる組合が独立系で若い人が多い職種だから資金が潤沢みたい
18以上で両親正社員で所得多い方の扶養の学生さんとか、どっちも調べて付加給付ある方に切り替えたら経済負担少なくて済むとかいう方法もあると思う

自己注射で3ヶ月に一回とかだとマジで7千円/月とかで受けれる
知り合いに聞いたら大手のメーカーとかでも付加給付あるとこけっこうあるらしい

重症な人が一人でも多く受けられますように
0685救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/03(日) 23:12:06.50ID:HCkvKNlD
つまらんよ、、、
0686名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 01:40:14.24ID:RINoMq+g
上にある中国の新薬の話をマジで教えてくれ!
0687名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 04:47:52.87ID:zmRPdl+2
>>665
ほぼ生まれつきのアトピーで、30年はステを塗りまくってきたはず。
いろんな健康食品ビジネスにも親たちが犠牲になってしまったよ。ヘタしたらデュピの方がお安いぐらいのもあったかもしんない。
 最近は顔や頸の肌を見られると「アトピーですか、大変ですね」って言われるのが挨拶になることもあるぐらいの重度一歩手前のコンディションでした。
ネオーラルの効果も効いてはいるんだけどもイマイチだったので、昨年冬頃からデュピが解禁されるのを待っていました。
正直これほどに効果があるとは、怖いぐらい。長期使用の効能と副作用がどうなるのかちょっとは不安ですけどね。
真っ赤っかで浸出液が出続けるような肌とさよならできつつあるので、どこまで改善できるのかほんま楽しみです。
0688救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/04(月) 06:29:39.75ID:GFOEb9jg
おっは〜
長いw
0689名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 07:06:01.44ID:N/6H/ksC
>>687
レスありがとう。私と同年代っぽい。
同じく、30年くらい悪いときはダラダラとステロイド使ってきた。
浸出液が治まるだけでもかなり違うよね。
私も病院探してみよう。受けられないかもだけど、話だけでも聞いてみる。

また経過報告待ってます。
0690名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 07:22:26.45ID:iWViujF5
>>687
報告ありがとうございます。
お金の心配はあるけど、長く続けられるといいですね。
もっと楽になりますように。

私もお金の心配があるのと、
医者に聞くと、原則半年しか処方できませんと言われて、
海外では長期が原則なのに納得がいかず、
躊躇しています。
また、随時報告お願いします。
0691名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 07:44:11.40ID:QRXLrAPp
ホリケン辺りがデュピやって経過報告するドキュメンタリーとかやって欲しい
0692救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/04(月) 08:02:52.26ID:GFOEb9jg
わざとらしいレスが続くなあ、、、
0694名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 12:00:13.88ID:fvPTZp10
打って1週間くらい経ってから日焼けみたいな肌の皮むけがでてきた
ターンオーバーかな
痒くないし落屑とは違うけど
すごいぺりぺりしてる
0695名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 12:34:19.80ID:N/6H/ksC
結構打った人いるんだね。
色々我慢したり努力したり疲れたから、注射だけで楽になれたら最高だね。

この苦しみから解放されるならそれくらいのお金出すのはいいんだけど、副作用がどうなのかが怖いな
でも治験もしっかりやった上で販売されるようになったはずだし、心配しなくて大丈夫なのかな?
0696名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 12:39:03.98ID:wFNoXphc
注射でソフトランディングさせてステ&プロで適切にコントロールできればいいんだよ
ごくまれなどうしてもステではよくならない、もしくは副作用が強く出る人は止めて悪化させてまた打つの繰り返しか
0697救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/04(月) 12:40:09.01ID:GFOEb9jg
ランチなう^_^
0701名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 12:54:25.39ID:wFNoXphc
ステロイドがいらないというひとは、この薬を使う必要がない人
この薬は
ステロイドがある程度効果を出してるがそれが十分ではない中等症以上の患者さん
ステロイドが効かない患者さん
ステロイドの副作用が強すぎて十分な治療ができない患者さん
のためのもの
0702名無しさん@まいぺ〜す
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2018/06/04(月) 13:00:46.76ID:wFNoXphc
脱ステで受けようとしてるひとが勘違いしないように
投与報告ではステロイド併用の有無もおねがいます
0703名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/04(月) 13:06:46.59ID:TEqpQ/BD
先月から、また紅皮症?を発症した感じで
落屑が多く、寒気がして、布団や服がびしょびしょ・・・
こんな状態でもデュピ打てるのかな?
新薬で不安もあるし、経済的にも厳しいが、もう辛くて・・・
0705名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/04(月) 13:57:56.77ID:fvPTZp10
>>695
副作用は自分はいまのところ感じないよ
むしろ寝られるようになったし
掻かなくていいストレスレスがでかい
治験で報告されてる副作用も結膜炎くらい
自分はむしろ目のかゆみ、炎症も治ってる

副腎ホルモンに作用するステロイドのほうがよっぽど副作用でかいし…
デュピはインターロイキンだけブロックしてるから
作用の大きさで例えるなら部屋に火がついた時にデュピは布をかぶせてすぐ消してる
ステロイドは消化器持ってきてる
0706名無しさん@まいぺ〜す
垢版 |
2018/06/04(月) 15:23:17.54ID:/GIyn7/1
自分は内服のステロイドで光線過敏症を起こして逆に症状が悪化するという特異体質でデュピルマブ適用対象になったんだけど、
いざ打ったらステ内服した時と同じ過敏症の湿疹が大量に・・・
またもやハズレかなあ。
ネオーラルだけは効いてくれるんだけど、もう5年飲み続けてて命削ってる状態。
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