アトピー新薬を語る5
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>>517
うちは岐阜市の隣だけど、2週間前からデュピってるよ。
二週間ごとに注射だから、近場で見つかるといいね。 >>533
バリはどうかわかりませんが、リウマチのゼルヤンツは注射のバイオ製剤より副作用多いと聞きます。ただ、その分効果が高いので切り札的後回しですね。
一概には言えませんが、将来的にいろいろ選べるようになったら、デュピもネモも効きにくい→そんな人にはJAKという使われ方になるかもしれません。
あとはどうしても注射がやだ、となれば断然JAK優先でしょうし。 みんなはアトピーとラットレースをしているように見える。
本当の意味での解放は薬や食生活の改善では得ることが出来ないよ。 バリシチニブ早く出てほしい。
今第3相治験だそうで、最大2年間治験できるみたいです。
東京オリンピックくらいには出るかな。 >>509さん
報告ありがとうございます。
引き続き報告お願いします。 まずはアトピーを受け入れてプライドをもつこと。
アトピーを薬で遠ざけようとするのは神から得たギフトを捨てるようなものだよ。 >>537
前にレスされてたけど、四割がプラセボらしいからリスク高そう。
てかプラセボって症状軽い人とか、個人で選んでるんだろうか?
それとも病院単位なんかね。 JAKは癌や感染症が怖いよ。サイトカイン全部止めるから。 >>532
治験中の生物学的製剤の話になるけど
注射針が刺さる時は痛くないけど
薬液が入るときが痛い。
治験コーディネーターの話だと
皮下の何も入らない所に
薬液を無理矢理流し込むからどうしても痛くなるんだよね〜って言われて納得でした。
これまで何回も皮下注射打っていて
場所にもよるけど、お腹が比較的痛くないかも。
1回、全く痛みがなくて
かえってちゃんと打ったのか確認したことあるよ。
そこはぷよっとしたお腹の贅肉部分でしたw おっはのリズムで会社へGO^_^
朝の保育園は戦場だわなw プラセボを症状軽いとか病院単位で選ぶことはないです 見た目が酷くないとデュピ受けさせて貰えないかな?
ステで無理矢理抑えてるだけで見た目以上に症状は深刻なんだけど今皮膚科の受診待ちでどう説明したらデュピ受けさせてもらえるか考え中 >>551
次回受診時に紹介状書いて貰えるよう相談してみます
先生が言うには新薬は腎臓を悪くするから個人医の私共はそんな冒険みたいな治療は出来ないとなかなか腑に落ちない説明をされました 腎臓を悪くするって報告も出てんのかな?
それかその医者がてきとうか 要するにステロイド出して儲けられるのに面倒くさいだな >>552
腎臓悪くなるのはネオーラルを長期に使った場合。
デュピクセントの副作用で腎機能低下の報告はないですね。 >>555
ですよね。
ネオーラルよりはいいと思うけどな
まぁ医者がめんどくさいんだろな >>541
自分も受けてるが多分プラセボか低用量
全然効いてないから
2年の長期治験に切り替わって本薬が投下されることを祈りつつレスキューのステ使い続けてる まあ新薬ってゆうだけでステロイドより優れた薬でもからな 6月末に予約出来た
自転車で行ける距離で助かるわ
どれ位効果があるか楽しみ >>549
アトピーは見た目で判断されるのは多少しかたない。
Tarcみたいにステロイド塗りたくって皮膚が薄くなって血管浮き巻くって数字だけ下がっても意味ないでしょ? 皮膚科学会認定医の医者達はほとんどのアトピーは標準治療で治まってから外用もやめられると言っているし、
実際に治まってから外用もやめられるアトピー患者が圧倒的に多いからな。
ステロイド外用薬の「添加物」にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者や脱ステ業者が大げさにステの風評拡散してるだけ。
ステロイド外用薬の添加物にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者は、臨床効果のある新薬や別の保険治療で治療する。 お疲れサマンサタバサ^_^
会議と資料作りで忙しい、、、、 >>564
滅びてくれそして出ていけいいかげんやめろカス以下の人間 >>566
お前が出ていけばいいじゃん 目障りだし 荒らしに構う奴も荒らし
NG推奨 ID:nefY+MyU と、言われるのが落ちなので素直に即あぼーんしような。 基地外に付ける薬なし、あと5chでコテ付けてる奴でまともな奴見た事ない 仲良く出来ないもんかな〜?
カリカリしてると肌にも良くないぞ〜^_^ おっはのリズムで会社へGO^_^
今日は会議が、、、 「新薬スレが賑わってる」とか大げさに言いやがって、ステ無効やステ恐怖症の患者がそのスレに集まっただけで全国のアトピー患者が集まってる訳じゃないのになw
しかも匿名の書き込みがソースとかバカじゃねw
全国で見たらステ処方する医者や標準治療で治ってから外用離脱する患者の方が圧倒的に多いんだよw
治った患者はアトピースレなんか見ないで普通に生活送ってるよw
大げさにミスリードしてステの風評拡散すんじゃねーぞキチガイ! デュピ打ってから汗が痒くなくなったのが嬉しい
これからの季節いつも地獄で暑いのがたまらなく嫌だったけど
今は汗かいても辛くない 昨日、デュピクセント2回目打ってきた
1回目の注射の効果は8日目くらいには切れていたように思う
軽いが、アトピー独特の痒みが復活きてきたから
また、汗をかくと痒みはあるがデュピクセント使用前よりも楽
ステロイドも併用しているが塗る場所は減った
保湿剤は1日2回塗布を継続中
とにかく肌の質感があきらかに違う。
医師が肌を触って驚いていた
注射自体はやはり痛かった
そこそこ脂肪のあるお腹に打ったけど…
また報告します >>577
医師が驚くってことは二週間目まで効果も続いてたんじゃないですか? >>577
IL-4とIL-13を抑制するとフィラグリンの産生低下を防ぐので、潤いが保たれる、というのは理屈では知っていましたが、リアルなんですね。肌の水分保持が可能となり、肌質がカサカサではなく、プルプルということですかね? >>579
プルプルになるよ
すべすべにもなる
ただ全身はまだまだ。
腹とか太ももとかはすぐにプルプルになった デュピ打ち後9日目の報告。最初1週間は何も変化無く、かえって悪化傾向だったがこの2日ぐらい調子がいい。首まわりの硬い皮膚が柔らかくなってきた。なんか良くなってきそうな希望が出てきた。 >>578
すみません、言葉足らずでした
痒みに対しての効果が8日目くらいで切れてきたと思っていただければ
>>579
保湿剤を塗ってもガサガサしていた患部はしっとりしてきて、症状のなかった肌はぷるぷると弾力のある感じです 自分無職で収入ないんだけどやはり月5万くらいかかるのでしょうか? >>583
生活保護ならむしろ医療費無料となりますが、、、 ナマポ受けてる奴はそんくらい常識だろ。上のは只の無職 ランチなう^_^
報告いらんというか業者っぽいなあ いやぁ〜
デュピクセント2日目だけど皮膚の感じが違うわ
ガサガサでボッコボコで薄くてすぐ血が出るあのアトピー肌が
まだ全部では無いけどブルンブルンというか弾力がある
皮膚が厚くなったって感じ
肘から末端までと膝から末端まではまだ痒いがそれ以外の体は痒みが殆ど無い
喘息とかなんか書いてあったけど別に何も副作用は起きていない
これは期待できるかも
初日の血やおしっこや排便からでるあの化学薬品みたいな臭いにはワロタ デュピの二回目打ってきたよ。
上のレスじゃないけどさ、医師が驚いてたわ。
こんな効果が高いとは思いませんでしただって。
アトピーで損傷した皮膚が回復するのには効果はないみたいだけど、新規に掻き崩したり汗で皮膚がブクブクになることもないので、肌の色も質感もかなり向上してきている。
塗り薬は、ヒルロイドはしっかり、アンテベートをキズにちょっと塗ってるぐらい。
注射するのは看護師さんなんだけど、あまりの変化に何人も寄ってきてお肌を観察された。昔から知ってる婦長さんなんて、難病の手術を成功した患者扱いで、手を取って喜んでくれたよ。
つまりです。これまでは可愛そうなぐらいのアトピー患者と見えていたと。それが一つの注射でほぼ健常者に見えるようになったらしい。
毎日眺めている自分より、外野の方が変化がよく分かるのかもしんないです。 よかったなあ
汗ばんでくる季節がきて辛い。打ってくれそうな医者探そうかなあ なあ、お前らってステロイドが効かない特異体質って医者に言われた?
558 名無しさん@まいぺ〜す[] 2018/05/30(水) 17:37:06.06 ID:gAyF64ut
皮膚科学会認定医の医者達はほとんどのアトピーは標準治療で治まってから外用もやめられると言っているし、
実際に治まってから外用もやめられるアトピー患者が圧倒的に多いからな。
ステロイド外用薬の「添加物」にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者や脱ステ業者が大げさにステの風評拡散してるだけ。
ステロイド外用薬の添加物にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者は、臨床効果のある新薬や別の保険治療で治療する。 ×ステロイドが効かない
◯ステロイドだけじゃ効かない
痒みの炎症だけじゃなくて皮膚の常在菌のカビに負ける
マラセチア菌や黄色ブドウ球菌が高いやつはステだけじゃ無理
漢方とステ併用してたけど痒みが消えるわけじゃない
両方使って、使わないよりはマシ程度
理論上はデュピも菌には効かないはずだけど肌が強くなるからか
自分はよくなってるよ いつかはディピやめなきゃならない日がくるんだよな
半年で十分効果がでて、そこから半年それを維持できたら終わり
1年くらいなのかな
1年半くらいはやりたいな
ステロイド外用薬やカルシニューリン阻害外用薬等との併用によりある程度の期間(6ヵ月を目安とする。)寛解の維持が得られた場合には、これら抗炎症外用
薬や外用保湿薬が適切に使用されていることを確認した上で、本剤投与の一時中止等を検討すること。
https://www.pmda.go.jp/files/000223922.pdf デュピデュバ〜♪パパパヤ〜♪
やめてけれ、やめてけれ、やめてけ〜れデュピデュバ♪
やめてけれやめてけれ、デュピデュバ、パパヤ〜♪
ラララ、ランランラララララデュピデュバ〜、ランランラララララデュピデュバ〜♪
どうしてーどうしてーデュピデュバパパヤ〜♪
おお、神様!か〜み〜さま!助けてパパッヤ〜♪
たすけて〜♪ あくまで「中止を検討」だからね
実際に中止されるかどうかはその時にならないとわからんよ
薬を使わないで調子が維持できるくらい寛解してることを祈ろう
一部のステ効かない人達が大げさに〜ってのにどうしても違和感がある
言わんとしてる事はわかるけど標準治療推しの医者の中では「効かないはずがない」って事で無かったことにされるどころかゴリ押しされる場合もあるし、自分の人生にとっては一大事なんだから騒ぎたくもなるんじゃないか
騒ぐ騒がないじゃなくて同じ話題をずーっと繰り返してるほうが鬱陶しいよ
それこの前も誰か言ってたろみたいな質問と返答を延々と話してんだから ただの荒らしか
ステロイドもNGに入れたほうがよさそうだな 俺思うんだよ。
どんな薬も人の想い、気持ちには敵わないってさ。
アトピーがなんだよ。
自分が生まれたままの姿形で精一杯生きればええやん。
それが自分という人間を形作っていくんやない?
自分の子どもにそんな後ろ姿を見せれたら最高やね。 クリサボロールなんで日本で出ないんだよ。
今は季節的にだいぶ良くなってストロングを一日2g程度なので、試してみたいんだが。 >>577>>581>>589>>590
状況改善されてよかったですね。
報告ありがとうございます。
経済的に許すなら長く処方できるといいですね。 >>606
楽しみだね。経過よかったら教えてください。
私もやりたい。辛すぎる。 標準治療してる人しかダメなんでしょ?
医者によるとか書いてあったけど…行ってみなきゃ分からんか >>610
治療してないの?
それで辛いの?
よくわかんね ステロイド使っても治らない超重度の人しか受けられないんだと思ってた
ってかそうだよな? 半年ちゃんとかかりつけの皮膚科に通ってステ半年分ちゃんともらってなお中〜重症の人のみらしい。ステ半年分も安くないのにね。
あと、冷凍から取り出したあと45分以内には待合室に来ないと駄目だから予定とか絶対これる日じゃないと注射打てないらしい。 受けられるとしても
ステ約3千円/月×6ヵ月=1万8千円
デュピ5万円/月×8ヵ月=40万円
合計約42万円(月末に届け出出して1割返還)
これだけかかるのよね
自分の体にそれだけの価値があるのだろうか >>610
今は強ステ塗ってないけどネオーラル低容量と去年入院してからは内服ステ、減薬して今2.5mgだけどこれ以上減らすのはまだ無理な感じ…重症になるんだろね
副作用きつい薬やめれて今より状態良くなるなら…
高いけど寝れたり体力気力が常人並になるのを期待して月曜にお願いしたらすぐ手配
多分高いから打つ人の分だけ仕入
大きい病院の場合は皮膚科の科長さんのやる気次第かな?処方出来る薬も院内の委員会で決めるみたいだし
自分は主治医から4月にデュピのパンフもらってこのスレ見に来た >>616
アトピー治るならいくら出しても惜しくない!と思ったことない?アトピーじゃない人生を生きられるなら値打ちあると思う、美容整形で何百万使う人もいるのに デュピりはじめて徐々に回復はしてるんだけど、それに比例して体臭がするようになった気がする
正常な肌に戻るにつれて年相応のおっさん臭が出る肌になってしまったのだろうか…
>>621
アトピー板はワッチョイ無理やで >>618
デュピじゃアトピーは治らないと何度言ったら。。。
一生症状を抑えるだけ。まあ、それだけでも万々歳なんだけどね。
何で毎月高額な医療費が必要な体なんだろうかと悲しくなるけど >>622
荒らし放題やンかIDかえてちょこちょこうざいからきっついな
安くて副作用ないなら寛解上等だよ
でもまだ安くないorz >>623
健康な肌がお金で買えるだけありがたいよ
今までの時間&経済損失考えれば 一生デュピ打つわけじゃないし薬価もずっと高いままじゃない
受ける人が増えれば下がる可能性が大きい
デュピに変わるILを抑える薬が出るかもしれないし
現状デュピが1番副作用なくアトピーを抑えられる
一生ステロイド塗る人はそれはそれで頑張ってください
治るって信じてんだろ?ステロイドで
でもここ新薬のスレだから
ステロイドのスレに帰れよw >>593
私も菌が悪さして悪化してると思われるんですけど、どういう治療してますか? >>622
アトピーに比べれば、体臭のがずっといいけどな。 >615
投与前に45分以上かけて室温に戻しておくこと、
と書いてあるので45分以内にうたないといけない
わけではないです デュピ 2回目だけど、今のところ効果がみられない。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています