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アトピー新薬を語る5
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0001名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/18(金) 12:37:34.64ID:LCzGb+UL
アトピー新薬を語る5
0519名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/29(火) 17:32:59.18ID:LSTP8CYH
冷蔵保存だから常温に戻すっていうのが普通じゃないか
0521名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/29(火) 17:40:33.80ID:0bKYjMuI
517
感謝する。
0522救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/05/29(火) 17:51:54.68ID:fMJG9j6t
お疲れサマンサタバサ^_^
昨日休んで仕事溜まってたがスピード処理したワインw
0524救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/05/29(火) 18:31:23.58ID:fMJG9j6t
危険なレスだなw
0525名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/29(火) 18:40:17.83ID:f2hCGIWW
>>518

その承認施設は乾癬の生物学的製剤の承認施設なので、デュピクセントは関係ないですよ。
承認施設が設定されない代わりに最適使用推進ガイドラインで、スコア等等が必要と策定されてます。
0526名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/29(火) 18:43:46.42ID:f2hCGIWW
>>516

アトピーではわかりませんが、
リウマチではJAKは効果高いです。
バイオ製剤4剤効かなくてもその後JAKでも寛解というケースもあり。
ただし、帯状疱疹が高頻度で出るので、ファーストチョイスにはなりにくいです。1錠5000円で毎日飲み続け、だし。
0528名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/29(火) 19:26:48.81ID:h3VOEyKG
>>517
富山は大学も県立病院も始まってるってクリニックの先生言ってたぞぞ
0532名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/29(火) 19:47:29.62ID:8qW0XnoQ
痛い人って打つ人がヘタすぎか、余程の痛がりさんじゃないのかなぁ
量が多いから注射されてる感は長く感じるけど
0534名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/29(火) 20:01:50.55ID:2uyz/iw8
>>517
うちは岐阜市の隣だけど、2週間前からデュピってるよ。
二週間ごとに注射だから、近場で見つかるといいね。
0535名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/29(火) 20:10:00.55ID:f2hCGIWW
>>533

バリはどうかわかりませんが、リウマチのゼルヤンツは注射のバイオ製剤より副作用多いと聞きます。ただ、その分効果が高いので切り札的後回しですね。

一概には言えませんが、将来的にいろいろ選べるようになったら、デュピもネモも効きにくい→そんな人にはJAKという使われ方になるかもしれません。
あとはどうしても注射がやだ、となれば断然JAK優先でしょうし。
0536救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/05/29(火) 20:55:35.25ID:fMJG9j6t
みんなはアトピーとラットレースをしているように見える。
本当の意味での解放は薬や食生活の改善では得ることが出来ないよ。
0537名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/29(火) 21:07:31.71ID:B+F0W5f2
バリシチニブ早く出てほしい。
今第３相治験だそうで、最大２年間治験できるみたいです。
東京オリンピックくらいには出るかな。
0538名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/29(火) 21:14:13.77ID:B+F0W5f2
>>509さん
報告ありがとうございます。
引き続き報告お願いします。
0539名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/29(火) 21:36:11.26ID:hBnIqXTc
528 534
多謝。
0540救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/05/29(火) 22:10:59.54ID:RoZH1/gf
まずはアトピーを受け入れてプライドをもつこと。
アトピーを薬で遠ざけようとするのは神から得たギフトを捨てるようなものだよ。
0541名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/30(水) 00:09:26.88ID:phLRlVe/
>>5３７
前にレスされてたけど、四割がプラセボらしいからリスク高そう。
てかプラセボって症状軽い人とか、個人で選んでるんだろうか？
それとも病院単位なんかね。
0542名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/30(水) 01:11:59.10ID:Vwc3+hLe
JAKは癌や感染症が怖いよ。サイトカイン全部止めるから。
0543名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/30(水) 01:41:44.05ID:7jqyiiw+
>>532
治験中の生物学的製剤の話になるけど
注射針が刺さる時は痛くないけど
薬液が入るときが痛い。
治験コーディネーターの話だと
皮下の何も入らない所に
薬液を無理矢理流し込むからどうしても痛くなるんだよね〜って言われて納得でした。

これまで何回も皮下注射打っていて
場所にもよるけど、お腹が比較的痛くないかも。
１回、全く痛みがなくて
かえってちゃんと打ったのか確認したことあるよ。
そこはぷよっとしたお腹の贅肉部分でしたw
0546救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/05/30(水) 07:13:19.99ID:OLx24tWn
おっはのリズムで会社へGO^_^
朝の保育園は戦場だわなw
0547名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/30(水) 09:18:03.88ID:bTet3K5k
プラセボを症状軽いとか病院単位で選ぶことはないです
0548名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/30(水) 10:04:37.91ID:4o8kY8EC
見た目が酷くないとデュピ受けさせて貰えないかな？
ステで無理矢理抑えてるだけで見た目以上に症状は深刻なんだけど今皮膚科の受診待ちでどう説明したらデュピ受けさせてもらえるか考え中
0549名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/30(水) 10:08:57.32ID:DO5bwbpC
見た目で判断とか素人かボケーって言ってみよう
0552名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/30(水) 11:16:57.49ID:6ObJDakx
>>551
次回受診時に紹介状書いて貰えるよう相談してみます
先生が言うには新薬は腎臓を悪くするから個人医の私共はそんな冒険みたいな治療は出来ないとなかなか腑に落ちない説明をされました
0555名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/30(水) 11:36:42.61ID:gfJ830hV
>>552

腎臓悪くなるのはネオーラルを長期に使った場合。
デュピクセントの副作用で腎機能低下の報告はないですね。
0557名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/30(水) 11:58:55.21ID:ppRN6Yq1
>>541
自分も受けてるが多分プラセボか低用量
全然効いてないから

２年の長期治験に切り替わって本薬が投下されることを祈りつつレスキューのステ使い続けてる
0561名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/30(水) 14:43:49.94ID:LAkpo3BQ
6月末に予約出来た
自転車で行ける距離で助かるわ
どれ位効果があるか楽しみ
0562名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/30(水) 15:54:16.72ID:RorU2Lzy
>>560
ネモ社員の画策やな
0563名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/30(水) 15:57:02.45ID:ZoknqJGK
>>549
アトピーは見た目で判断されるのは多少しかたない。
Tarcみたいにステロイド塗りたくって皮膚が薄くなって血管浮き巻くって数字だけ下がっても意味ないでしょ？
0564名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/30(水) 17:47:57.84ID:SgTgT0dc
皮膚科学会認定医の医者達はほとんどのアトピーは標準治療で治まってから外用もやめられると言っているし、
実際に治まってから外用もやめられるアトピー患者が圧倒的に多いからな。
ステロイド外用薬の「添加物」にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者や脱ステ業者が大げさにステの風評拡散してるだけ。
ステロイド外用薬の添加物にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者は、臨床効果のある新薬や別の保険治療で治療する。
0565救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/05/30(水) 18:07:24.65ID:OLx24tWn
お疲れサマンサタバサ^_^
会議と資料作りで忙しい、、、、
0572名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/30(水) 20:23:33.79ID:xZd2QAC1
基地外に付ける薬なし、あと5chでコテ付けてる奴でまともな奴見た事ない
0573救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/05/30(水) 20:41:38.80ID:OLx24tWn
仲良く出来ないもんかな〜？
カリカリしてると肌にも良くないぞ〜^_^
0574救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/05/31(木) 07:31:56.65ID:6eguDLlz
おっはのリズムで会社へGO^_^
今日は会議が、、、
0575名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 08:16:28.66ID:qo+Ft8Sm
「新薬スレが賑わってる」とか大げさに言いやがって、ステ無効やステ恐怖症の患者がそのスレに集まっただけで全国のアトピー患者が集まってる訳じゃないのになｗ
しかも匿名の書き込みがソースとかバカじゃねｗ
全国で見たらステ処方する医者や標準治療で治ってから外用離脱する患者の方が圧倒的に多いんだよｗ
治った患者はアトピースレなんか見ないで普通に生活送ってるよｗ
大げさにミスリードしてステの風評拡散すんじゃねーぞキチガイ！
0576名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 08:42:21.82ID:YV2UxB2O
デュピ打ってから汗が痒くなくなったのが嬉しい
これからの季節いつも地獄で暑いのがたまらなく嫌だったけど
今は汗かいても辛くない
0577名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 10:25:43.61ID:+0Qwe0uK
昨日、デュピクセント２回目打ってきた
１回目の注射の効果は8日目くらいには切れていたように思う
軽いが、アトピー独特の痒みが復活きてきたから

また、汗をかくと痒みはあるがデュピクセント使用前よりも楽
ステロイドも併用しているが塗る場所は減った
保湿剤は１日２回塗布を継続中

とにかく肌の質感があきらかに違う。
医師が肌を触って驚いていた

注射自体はやはり痛かった
そこそこ脂肪のあるお腹に打ったけど…


また報告します
0579名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 11:13:17.29ID:htgV7UQ2
>>577

IL-4とIL-13を抑制するとフィラグリンの産生低下を防ぐので、潤いが保たれる、というのは理屈では知っていましたが、リアルなんですね。肌の水分保持が可能となり、肌質がカサカサではなく、プルプルということですかね？
0580名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 11:17:48.03ID:IWNM1sIW
>>579
プルプルになるよ
すべすべにもなる

ただ全身はまだまだ。
腹とか太ももとかはすぐにプルプルになった
0581名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 11:21:50.84ID:kyQZ16Fx
デュピ打ち後9日目の報告。最初1週間は何も変化無く、かえって悪化傾向だったがこの2日ぐらい調子がいい。首まわりの硬い皮膚が柔らかくなってきた。なんか良くなってきそうな希望が出てきた。
0582名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 11:32:42.63ID:BUvWhwmR
>>578
すみません、言葉足らずでした
痒みに対しての効果が8日目くらいで切れてきたと思っていただければ

>>579
保湿剤を塗ってもガサガサしていた患部はしっとりしてきて、症状のなかった肌はぷるぷると弾力のある感じです
0584名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 12:04:34.72ID:htgV7UQ2
>>583

生活保護ならむしろ医療費無料となりますが、、、
0585名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 12:34:50.24ID:M1Y1vtii
ナマポ受けてる奴はそんくらい常識だろ。上のは只の無職
0587救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/05/31(木) 12:47:19.71ID:6eguDLlz
ランチなう^_^
報告いらんというか業者っぽいなあ
0588救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/05/31(木) 12:48:00.29ID:6eguDLlz
無職はいかんなあ
0589名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 12:55:35.52ID:ljFNPTwX
いやぁ〜
デュピクセント2日目だけど皮膚の感じが違うわ
ガサガサでボッコボコで薄くてすぐ血が出るあのアトピー肌が
まだ全部では無いけどブルンブルンというか弾力がある
皮膚が厚くなったって感じ
肘から末端までと膝から末端まではまだ痒いがそれ以外の体は痒みが殆ど無い
喘息とかなんか書いてあったけど別に何も副作用は起きていない
これは期待できるかも
初日の血やおしっこや排便からでるあの化学薬品みたいな臭いにはワロタ
0590名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 13:21:45.83ID:qb2H0+gr
　デュピの二回目打ってきたよ。
上のレスじゃないけどさ、医師が驚いてたわ。
こんな効果が高いとは思いませんでしただって。
アトピーで損傷した皮膚が回復するのには効果はないみたいだけど、新規に掻き崩したり汗で皮膚がブクブクになることもないので、肌の色も質感もかなり向上してきている。
塗り薬は、ヒルロイドはしっかり、アンテベートをキズにちょっと塗ってるぐらい。
　注射するのは看護師さんなんだけど、あまりの変化に何人も寄ってきてお肌を観察された。昔から知ってる婦長さんなんて、難病の手術を成功した患者扱いで、手を取って喜んでくれたよ。
　つまりです。これまでは可愛そうなぐらいのアトピー患者と見えていたと。それが一つの注射でほぼ健常者に見えるようになったらしい。
毎日眺めている自分より、外野の方が変化がよく分かるのかもしんないです。
0591名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 13:32:16.79ID:5I0r9x/s
よかったなあ

汗ばんでくる季節がきて辛い。打ってくれそうな医者探そうかなあ
0592名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 13:33:08.00ID:RP5RYzvE
なあ、お前らってステロイドが効かない特異体質って医者に言われた？


558 名無しさん＠まいぺ〜す[] 2018/05/30(水) 17:37:06.06 ID:gAyF64ut

皮膚科学会認定医の医者達はほとんどのアトピーは標準治療で治まってから外用もやめられると言っているし、
実際に治まってから外用もやめられるアトピー患者が圧倒的に多いからな。
ステロイド外用薬の「添加物」にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者や脱ステ業者が大げさにステの風評拡散してるだけ。
ステロイド外用薬の添加物にアレルギーや外用に抵抗性のある一部の特異体質の患者は、臨床効果のある新薬や別の保険治療で治療する。
0593名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 15:46:20.48ID:YV2UxB2O
×ステロイドが効かない
◯ステロイドだけじゃ効かない
痒みの炎症だけじゃなくて皮膚の常在菌のカビに負ける
マラセチア菌や黄色ブドウ球菌が高いやつはステだけじゃ無理
漢方とステ併用してたけど痒みが消えるわけじゃない
両方使って、使わないよりはマシ程度
理論上はデュピも菌には効かないはずだけど肌が強くなるからか
自分はよくなってるよ
0594名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 16:14:51.50ID:OMc6LEX7
いつかはディピやめなきゃならない日がくるんだよな
半年で十分効果がでて、そこから半年それを維持できたら終わり
１年くらいなのかな
１年半くらいはやりたいな

ステロイド外用薬やカルシニューリン阻害外用薬等との併用によりある程度の期間（６ヵ月を目安とする。）寛解の維持が得られた場合には、これら抗炎症外用

薬や外用保湿薬が適切に使用されていることを確認した上で、本剤投与の一時中止等を検討すること。
https://www.pmda.go.jp/files/000223922.pdf
0597名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 16:51:23.79ID:W2WVnkA+
デュピデュバ〜♪パパパヤ〜♪

やめてけれ、やめてけれ、やめてけ〜れデュピデュバ♪
やめてけれやめてけれ、デュピデュバ、パパヤ〜♪

ラララ、ランランラララララデュピデュバ〜、ランランラララララデュピデュバ〜♪

どうしてーどうしてーデュピデュバパパヤ〜♪

おお、神様！か〜み〜さま！助けてパパッヤ〜♪

たすけて〜♪
0598名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 17:42:03.76ID:hc2wx3co
あくまで「中止を検討」だからね
実際に中止されるかどうかはその時にならないとわからんよ

薬を使わないで調子が維持できるくらい寛解してることを祈ろう

一部のステ効かない人達が大げさに〜ってのにどうしても違和感がある
言わんとしてる事はわかるけど標準治療推しの医者の中では「効かないはずがない」って事で無かったことにされるどころかゴリ押しされる場合もあるし、自分の人生にとっては一大事なんだから騒ぎたくもなるんじゃないか

騒ぐ騒がないじゃなくて同じ話題をずーっと繰り返してるほうが鬱陶しいよ
それこの前も誰か言ってたろみたいな質問と返答を延々と話してんだから
0600救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/05/31(木) 19:09:21.39ID:6eguDLlz
お疲れサマンサタバサ〜
会議疲れたワイン、、、
0601救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/05/31(木) 19:39:38.10ID:6eguDLlz
俺思うんだよ。
どんな薬も人の想い、気持ちには敵わないってさ。
アトピーがなんだよ。
自分が生まれたままの姿形で精一杯生きればええやん。
それが自分という人間を形作っていくんやない？
自分の子どもにそんな後ろ姿を見せれたら最高やね。
0602名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 20:28:53.92ID:nFsSf8Gw
クリサボロールなんで日本で出ないんだよ。
今は季節的にだいぶ良くなってストロングを一日２ｇ程度なので、試してみたいんだが。
0603名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 20:41:30.88ID:73fn6rpG
イトラコナゾールで内臓真菌症に対処
0604名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 21:03:35.34ID:9csIJHOZ
>>577>>581>>589>>590
状況改善されてよかったですね。
報告ありがとうございます。
経済的に許すなら長く処方できるといいですね。
0605救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/05/31(木) 21:27:23.62ID:Y3JoNE/H
子どもと一緒に寝るワイン
0610名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/05/31(木) 23:29:13.61ID:mzpBm/+3
標準治療してる人しかダメなんでしょ？
医者によるとか書いてあったけど…行ってみなきゃ分からんか
0613名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 07:07:04.57ID:t5QAvNZ+
ステロイド使っても治らない超重度の人しか受けられないんだと思ってた
ってかそうだよな？
0614救世主 ◆17EvbjXN1fGz
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2018/06/01(金) 07:13:47.09ID:KGHh5Dm8
おっは〜^_^
0615名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 07:31:16.32ID:7N6631FM
半年ちゃんとかかりつけの皮膚科に通ってステ半年分ちゃんともらってなお中〜重症の人のみらしい。ステ半年分も安くないのにね。
あと、冷凍から取り出したあと45分以内には待合室に来ないと駄目だから予定とか絶対これる日じゃないと注射打てないらしい。
0616名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 07:43:37.40ID:7N6631FM
受けられるとしても
ステ約3千円/月×6ヵ月=1万8千円
デュピ5万円/月×8ヵ月=40万円
合計約42万円（月末に届け出出して１割返還）　
これだけかかるのよね
自分の体にそれだけの価値があるのだろうか
0617名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 07:44:30.67ID:3To5+Uhy
>>610
今は強ステ塗ってないけどネオーラル低容量と去年入院してからは内服ステ、減薬して今2.5mgだけどこれ以上減らすのはまだ無理な感じ…重症になるんだろね
副作用きつい薬やめれて今より状態良くなるなら…
高いけど寝れたり体力気力が常人並になるのを期待して月曜にお願いしたらすぐ手配
多分高いから打つ人の分だけ仕入
大きい病院の場合は皮膚科の科長さんのやる気次第かな？処方出来る薬も院内の委員会で決めるみたいだし
自分は主治医から4月にデュピのパンフもらってこのスレ見に来た
0618名無しさん＠まいぺ〜す
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2018/06/01(金) 07:56:00.25ID:3To5+Uhy
>>616
アトピー治るならいくら出しても惜しくない！と思ったことない？アトピーじゃない人生を生きられるなら値打ちあると思う、美容整形で何百万使う人もいるのに
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