X
トップページ⇒アトピー
918コメント309KB
自殺したいアトピー患者
0001名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2013/09/10(火) 18:43:51.53ID:9da4Yypp
いる？
0404名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/06/05(日) 12:22:00.53ID:df7HK8PS
みなさん、最優先は食生活の全面的な改善です。

　・買うときに食品添加物をできるだけ避けること（ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと）

　・無農薬の野菜を探す努力をする（日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること）

　・肉も避ける。特に重症の人は徹底的に避ける。現在の市販の肉は最悪（特にアメリカ牛、ブラジル鳥など、危険なものから排除すること、どうしても食べたい人はジビエなどのクリーンなものにすること）

　・魚は産地と青魚を重視する。重症の人は避ける。（野菜同様に質の良い魚屋を探すこと）

　・卵も重症の人は避ける。

　・全部を食べる（一物全採）ように意識する（加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと）

　・甘いもの（糖類、甘味料）は避ける（これは徹底的に行うこと）

　・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する（これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない）

　・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過（わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い）

　・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない（これも徹底的に行うこと）

　・チェーン店で食事をしない（同様に徹底的に行うこと）

　・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない（同様に徹底的に行うこと）

　・コンビニの食品は食べない（同様に徹底的医行うこと）

　・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない（栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること）

　・牛乳や乳製品を避ける。重症の人は徹底する（乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること）

　・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子類)

　・油にも、こだわる（粗悪な油は万病の元になりうる）


>>402
死ぬにはまだ早いですよ。食生活を徹底的に見直して、そこから変えてゆけば絶対に良くなりますよ。
>>403
医学は進歩しているので、いつか治りますよ。
0405名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/09/15(木) 00:58:44.52ID:7L97cCt5
>>384
あー、それわかる。
中学〜大学の頃に数回入院したけど、
俗世間から隔離され管理された瞬間から「体が楽になってる」のを感じた。
治療よりむしろあの環境なんだよな。

ベッドの下なんか綿埃あるような
病院ですら、シャバにいるよりずっと調子いいんだよ。
0406名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/09/23(金) 18:11:32.99ID:Rd9ESqIc
アトピーで刑務所入ったらどうなるんだろうどんな扱いを
犯罪なんてするつもりないしそれなら自殺選ぶが
0407名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/10/11(火) 23:11:04.31ID:uV5BkZJF
刑務所で規則正しい生活になりアトピーが寛解する人がいるらしいね
独房のストレスで肥満細胞が脱顆粒して即時型アレルギーを発症したホリエモン
みたいなのもいるから色々だね
0408名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/10/12(水) 22:53:27.26ID:guHdGYb5
>>384
刑務所でステロイドが貰えないとしたら、間違いなくリバウンドで悲惨なことになる。
今も毎日ステロイドは欠かせない。リバウンドが怖すぎて脱ステなんて絶対無理。
死にたい。
0409名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/10/12(水) 23:34:55.64ID:Rj0m8n0o
重症アトピー(大学病院で10本の指に入る患者言われた。10年くらい前にだが。)だけど底辺工場で働いてるわ。
今4年目。
最初は上司にも年下にもイジメられまくって毎日モノを考えるのも困難なくらいの精神状態で仕事してたが、今では出世の話を貰えるまでになったわ。
ボッチの上司(そこそこ権限は持ってる人)に仕事に対する姿勢が気に入られてな。
ただし、今では完全に嫌われ者のレッテルを貼られてるし、年下からはアトピーだと面と向かってバカにされることもあるが、もとより誰も助けちゃくれねぇし、泣き言を言っても始まらん。
俺をバカにする奴らに対抗して前向いて生きるために明日も働くぜ！



10年前に重症アトピーになって、顔面グロ注意で(今でも)、無気力で引きこもって親にはイジメられて友達は離れていって恋人も出来ずで自殺しようとか思ってたんだが…。
まさかイジメの飛び交う底辺工場で生きがいを見つけるとは思わなんだわ。
まぁ、そんなところで生きがいを見つける辺り、俺も相当な底辺なんだろうが…

アトピーで死にたい奴は死ねばいい。
それも１つの選択肢だし、間違ってるとも思わん。
俺は醜く生きることを選んだ。
正しいかどうかもよくわからん。
いずれ歳を取ったらもっと醜くなって、最期は衰えて孤独死するんだろうが、その時に自分を頑張ったと褒めてやれるような生き方をするのが生涯の目標だな。
俺みたいなゴミクズが、生きてるだけで儲けもんだよ。
0410名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/10/13(木) 13:21:49.35ID:inLXHSLY
>>409
今って何歳ですか？
あと仕事の内容どんな感じですか？

質問ばかりですいません
0411名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/10/13(木) 21:44:30.07ID:UMFlbayg
>>409
普通にすごいな！
ハンデの中、自分で人生切り開いたんだな。
ちょっと勇気出た、ありがとう
0413名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/10/14(金) 00:33:18.96ID:juYAKD4B
20代30代をアトピーで潰されて終ったな
40代後半になって上半身に出てこなくなったけど人生終わってるわな
0414名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/10/14(金) 12:58:47.61ID:iJAsyx+4
青春がまったく無かったわ
0415名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/10/14(金) 21:04:06.17ID:9XLDSfXP
409 が悟りを開いたな
それとも諦めの境地か
0416名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/10/25(火) 10:48:04.53ID:y0O62f0g
信濃錦　あま酒　(840円)

死ぬくらいなら、買って飲んでみて。
痒みが止まるからさ。
0421名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/10/28(金) 10:54:19.57ID:abYmdudv
>>417

あま酒なら何でもいい訳じゃない。
「信濃錦　あま酒」　限定。
近くの酒屋になければネット通販で手に入る。
必ず痒みが止まる。
辛くて自殺する気なら、自殺する前に飲んでみてね。
これでも駄目なら自殺しかないわ。
0422名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/11/11(金) 03:21:45.62ID:DL4uyMHe
アトピーの自殺はしょうがない
苦しすぎるわ
0424名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/11/11(金) 11:09:31.75ID:EX66kp+l
>>413
俺も同じ、というか10代も俺は台無しだった…
10代、20代、30代台無しで気付いたら40代…
加齢による機能低下により過剰なアレルギー反応も低下したのか
やや改善してきたが、気付いたら人生半分終わってる…
無職で友人もほとんどなく、将来も不安だらけ
何のために生きているのか分からない
0425名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/11/13(日) 03:02:28.76ID:GnKDkcs2
そんな人のために

信濃錦　あま酒　

飲んでみて欲しいんだけど。
きっと痒みは和らぐよ。
0426名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2016/11/13(日) 18:15:13.20ID:DFggrLPf
顔だけアトピーだ
人前に出るのが辛い
死にたい
0427名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2017/01/01(日) 13:36:47.03ID:7jQf2wQ0
皆さん、最優先で変えるべきは食です。まず、そこです！

食生活について自分で勉強して、各自で改善してゆきましょう！

医者や薬剤師は全くあてになりません。皆さん、騙されています。

自分で勉強し、実行するしかありません！


【 アトピーと闘うための基本事項 】

　・食品を買うときに食品添加物をできるだけ避けること（ネットなどで質の良い健康ショップ、自然食品の店を探すこと）

　・無農薬の野菜を探す努力をする（日常的な食材なのでお金をかけすぎないこと、ケチること）

　・肉も避ける。特に重症の人は徹底的に避ける。現在の市販の肉は最悪です！ 昔の肉とは全く質が違います。

　・魚は産地と青魚を重視する。重症の人は避ける。（野菜同様に質の良い魚屋を探すこと）

　・卵も重症の人は避ける。

　・全部を食べる（一物全採）ように意識する（加工品を食べたり、おいしいものだけ、柔らかいものだけ食べないこと）

　・甘いもの（糖類、甘味料）は避ける（これは徹底的に行うこと）

　・塩、酢、コショウ、油、醤油、味噌など調味料を厳選する（これも徹底的に行う。かかる費用もそれほどではない）

　・水は良い製品を買うか、浄水器で濾過（わざわざ高い浄水器を買わなくても、数千円のもので良い）

　・マクドナルドやロッテリアなどジャンクフードは食べない（これも徹底的に行うこと）

　・チェーン店で食事をしない（同様に徹底的に行うこと）

　・トクホ商品や甘味料や異性化糖入りのジュースは飲まない（同様に徹底的に行うこと）

　・コンビニの食品は食べない（同様に徹底的医行うこと）

　・電子レンジは温める最終手段であり、基本的に使わない（栄養素を破壊するため。基本は湯煎したり火で加熱しなおしたりオーブントースターなどをうまく活用すること）

　・牛乳や乳製品を避ける。重症の人は徹底する（乳製品が好きなら豆乳にする。発酵系の乳製品のみにする。極力、量を減らす工夫をすること）

　・トランス脂肪酸を常に避けるよう注意する(パン、ケーキ、菓子類は全部避ける)

　・油にも、こだわる（粗悪な油は万病の元になりうる）

　・適度に断食、運動もする。
0428名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2017/04/22(土) 20:02:19.42ID:SM4RzqjZ
んあああああひ辛い辛い辛い辛い痒い痒い痒い痒い痒い死にたい痒い痒い！！！
0429名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2017/11/10(金) 16:46:25.45ID:PSHbwd+H
写真だからよくわからないけど座間の被害者の丸山さんちょっとだけアトピーっぽく見える
0430名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/02/05(月) 08:46:01.95ID:1m1vdaeE
☆ 私たち日本人の、日本国憲法を改正しましょう。現在、
衆議員と参議院の両院で、改憲議員が３分の２を超えております。
『憲法改正国民投票法』、でググってみてください。国会の発議は
すでに可能です。平和は勝ち取るものです。お願い致します。☆☆
0434名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/04/30(月) 10:10:24.20ID:TCZIApYa
ユニークで個性的な確実稼げるガイダンス
時間がある方はみてもいいかもしれません
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』

OXHNO
0437名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/07/15(日) 22:31:34.26ID:6/wU+74Y
もうアトピー治らなくていいから、俺に死ぬ勇気をくれ
0438名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/07/16(月) 06:23:39.65ID:EZ21kDR7
秋刀魚が焼けたね〜
おやおや、七輪がないぞ
0439名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/07/26(木) 09:23:20.79ID:aL2ZhGLE
ガイドラインが浸透しててステロイドのランクも多い今では
アトピー患者ならステロイドで寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多い。
その一方でステロイドアレルギーの特異体質なのにステロイド外用を続けて副作用が一部の患者に出る可能性は否定しない。
その一部の患者の副作用をアトピーと誤診してステロイドを処方する一部の医者は非難されるべき。
しかし、ステロイドにアレルギーや抵抗性があって副作用が出る患者は全体から見たら少ないし、
アトピー患者ならステロイドにより寛解、漸減、離脱出来る方が圧倒的に多いので、
ステロイドの風評や偏向書き込みで患者を怖がらせる行為は絶対にやってはいけない。
0440名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/02(日) 03:45:13.78ID:hKVWFco6
身近な女性と仲良くなりたい・・・・
業務後にランチデートしてみたい。
毎晩、エ〇〇　い喘ぎ声を聞きながら、セ〇〇　ス三昧生活したいかも。
挨拶程度しか言葉を交わしてないけど、ずっと最近気になっている人がいる。


そんな異性との恋愛で、ずっとコミュ障で悩んでいる人が
一切アプローチをしない恋技を知っただけで、翌日から二人で笑いながら
おしゃべりができる、５ステップ恋がはずれない、【恋×種まきマニュアル】

https://goo.gl/5rxNXz
0441名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/04(火) 10:31:12.73ID:bSTfVKL0
学生時代の思い出がない、、、、、
0442名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/05(水) 00:23:43.72ID:5yj2lIne
30代後半 彼氏なし 自殺ループ
バイク乗りだけど 東尋坊が旅行先・・・
0443名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/05(水) 04:13:39.69ID:5yj2lIne
30代 独身 子どもが欲しいけど
子どもが見たくないから
保育園の通りを下を歩いて
行く自分が情けない・・・・
0444名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/05(水) 17:18:25.00ID:+o+/MubL
男だけどアトピーや虚弱体質　障害があるとかの人は遺伝子のこしちゃダメだと思うよ

俺は生涯独身でええわ
0445名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/06(木) 20:57:19.44ID:ex0v4Ocy
独身47歳です。アトピーのせいで今までの人生
随分苦労してきました。色々な事が犠牲になりました。この年まで何とか生きて来ましたが最近、ちょっと疲れました。後、寿命がどれ位あるのかわからないですが早い事人生リセットしたいです。来世というものがあるなら次はまともな人生を送りたいなぁ。
0446名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/07(金) 01:34:50.87ID:j4vsd5Ta
>>432>>435
よくわからんけど犯罪教唆で通報しますた。
留置所でアトピー良くなるか報告してくれ
0448名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/07(金) 10:31:22.72ID:Qw0Bkp/t
アトピーよりも辛い病気を抱えてる人もいると理解も出来ますがアトピーもきついんです。40代後半になり、今までの人生や晩年の事を何かと考える事が多くなりました。生まれてきた意味を見いだせないです。早く楽になりたい気持ちが先行してます。
0449名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/07(金) 10:47:28.42ID:iqoptkz3
重症アトピーは文字通り死ぬほど辛いが、軽症も中々どうして厄介だったりする。
確かに苦痛の程度はそこそこだが、それが一日中休みなく襲ってきて、しかも解放される
目途が立たず、何年も何十年も味わい続ける苦痛。
そして生活全般に渡って付いて回る数々の制限による我慢とストレス。
気持ちが折れて、先の事が考えられず、前が見えなくなるよ。
0450名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/07(金) 10:58:44.79ID:Qw0Bkp/t
続きになります。スレ違いになるかも知れませんが命を断つ勇気がありません。ですがそろそろこの苦しみから解放されたいです。自分の寿命がどれくらいなのか検討がつかないですがもう十分かな。
0451名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/07(金) 11:12:44.32ID:Qw0Bkp/t
450の続きです。
神様がいるなら何で自分にこんな人生を歩ませたのか聞いてみたいです。こんな事は言ってはいけないんでしょうがアトピーも癌のように死ねる病気なら楽だったと思ってしまいます。気を悪くする方がいたら申し訳ないですが。
0452名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/07(金) 11:21:43.87ID:tqo719sA
【このハゲ―、麦だろ】　ＴＰＰに米と毛が駆逐される　　＜農林10号＞　　頭髪すら枯らせるモンサント
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1536286354/l50


安物買いの、髪失い。
0453名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/07(金) 12:05:23.85ID:Qw0Bkp/t
人からの目も辛いです。汚ないものを見るように見られるし。社会で生きていく事がほんとに辛いんです。人生楽しく過ごせてるって１回も無いです。アトピーが憎い！人生を返せってほんとに思います。
0454名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/07(金) 14:31:24.95ID:wEwCbLgp
子どもが好きなのに
保育園の横を下を向いて
ニヤニヤした保護者の視線を
ぐっと堪えて歩いているのよー！！！
もー泣きたい
0455名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/07(金) 19:04:16.22ID:Qw0Bkp/t
>>454さん
心中お察しします。
自分の好きな事やしたい事が制限されるのが辛いですよね。もう年を取りすぎたので私が生きてる間にアトピーが根治する治療は出来ないでしょうが全国のアトピーで苦しんでいる人に希望が見える安価で安全な治療方法が確立されるのを切実に願いたいです。
0456名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/08(土) 00:34:51.06ID:eYOywp2Q
ふひゃひゃ
私はねえ！！ その下を向いてる方じゃないの
そんな人を見て上を向いてる保護者なの！！
ふひゃひゃ
0457名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/08(土) 03:21:54.09ID:dCuWOwYU
>>455
軽症ってどれくらい？
俺も軽症で、見た目ではわからないが、顔に痒みが出てきたらかなり辛い
0458名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/08(土) 04:48:04.12ID:gvVNAx5H
>>451
この死という救いのない痒みは本当に辛い
そして周りも理解しにくいのが分かってるから誰にも相談出来ず心がドス黒くなっていく
俺も1週間毎くらいで少し良くなってまた1週間粉と汁まみれに酷くなるの繰り返しで
幸い脱ステしてほぼ完治してた時代があるから友達や飲み仲間も多くて
調子いい時だけ遊んでストレス発散してるけど普通の身体の人間が羨ましくていつも妬んでしまう
これが死に至るような病なら終わりが見えるけど現状はアトピー の調子で生かされるとかもうウンザリだ
死にたい消えたい事故で即死したい
0459名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/08(土) 05:14:37.17ID:eYOywp2Q
なんか自分が嫌になってきた（笑）
0460名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/08(土) 09:06:40.44ID:602wjTxI
周りの無理解はホント理不尽。
辛さを理解しないだけに留まらず、ヘタレ呼ばわりしてくる。
でも、そういう経験は悪い事ばかりじゃなく気付きも得られる。
結局、人間の洞察力なんて粗雑なものに過ぎず、自ら経験のない事は
勝手なイメージを抱いてそういうもんだと決めつけ、的外れに気が付かない。
そんな人間の本質を見る機会に恵まれる。
0461名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/08(土) 14:58:24.22ID:aVy6MUkI
>>458
451です。
ほんとに死ねたらどんなに楽かいつも思います。でもその勇気が持てないんです。情けないのか、意気地無しなのか自問自答です。この世に生まれてきた意義を教えて欲しいです。前世でそんなに悪い事をしたんですかね。。罰を受けてる気がしてなりません。
0462名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/08(土) 15:07:08.13ID:aVy6MUkI
続きです。
長生きするつもりもない中で矛盾するかもしれませんがデュピも検討しましたがもう年も年ですからどうしても老後の事も考えてしまい躊躇してしまいます。年間60万、、きついですよね。。。死ぬまで払い続ける自信が無いですよ。完治するなら別ですが、、、
0463名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/08(土) 16:35:13.74ID:mLndwn4E
はやく安楽死導入してほしいわ

いまでさえ生きてる理由がわからない
0466名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/08(土) 23:30:41.98ID:dCuWOwYU
俺が死ぬなら保険めいっぱいかけて家族へせめて残すものを残してから死ぬな。3年いきれば免責だから。その間に良い新薬出れば儲けもので、３年後も地獄が続いてるなら迷わず死ぬ
0467名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/09(日) 10:15:12.43ID:iaR3Ez46
>>464
自殺自体勇気もいるし苦しみが伴う上に失敗したら後遺症があるって話だからな

スイスじゃ薬うちこんだら、痛みもなく眠るように死ねるらしいから最高なんだけどね
0468名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/09(日) 11:52:12.23ID:ih3Viy0w
>>462
年が近いので気持ちはよくわかる。
寿命がわからない中で、ある意味生き地獄の状態だから。

でも、デュピ来年５月以降くらいから、２ヶ月か３ヶ月まとめて
処方可能になるはずなので、自己負担が減る。
また、あと３年程度でＪＡＫ阻害薬などが出てくるので、
改善される可能性が高くなる。
せっかく新薬が出てきているから、活用する道も考えたほうがいいと思う。
0469名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/09(日) 12:31:47.68ID:l9qYwsIE
>>468
同年代からレスはありがたいです。
色々と新薬が出てくるみたいですから色々と検討したいと思います。
あなたも新薬を検討してますか？
0470名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/09(日) 13:01:42.50ID:l9qYwsIE
死ぬまでほんとに生き地獄。死ぬ間際でも人生楽しかったとは思わないでしょうね。何もかもが制限され生きていかないとならない。
人の目を気にして生きていかなければならない。
楽しく人生を謳歌してる人が心底羨ましい。
0471名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/09(日) 13:33:10.94ID:MBal8Rg3
>>469
468です。
検討するというより、医者からデュピ処方可能と
言われているが、月５万２千円くらいかかるけど
大丈夫かな？といわれ、躊躇しています。
先ほど書いたけど自己注射可能になると、
まとめて処方可能らしいので
負担は軽くなるとのこと。
0472名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/09(日) 13:42:42.05ID:l9qYwsIE
>>471
やはり薬価はネックになりますね。
来年まで待つのも手なんでしょうね。
ただでさえ苦しく状況なのに金銭面
でも苦しめらるなんてほんとに酷で
すよ。
0473名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/09(日) 13:59:26.15ID:MBal8Rg3
>>472
金銭面もそうだけど、気になるのが、
デュピも中和抗体の可能性があるそうです。
日本では長期処方が想定されていないため、
次の新薬を見据えてどうするか考えています。
アトピーは色々な新薬が開発中とのこと。
（当然、薬価は高いですが。開発費が相当かかっているので
仕方ないと思います。）
治験があれば、受けるのもありかと思いますよ。
0475名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/09(日) 14:12:07.54ID:MBal8Rg3
>>472
470に書かれた心境については、自分も全く同じです。
自分はこれも運命かなと思っています。どうしようもありませんし。

アトピーは完治はできないが、寛解向けに新薬が発売されたし、
今後も出てくるし、治験も今後もあるようなので、
経済的な制約等はありますが、少し前向きに考えようかなと思っています。
0476名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/09(日) 14:21:41.50ID:l9qYwsIE
>>475
私もデュピの事を調べました。中和抗体や副作用やガイドラインが曖昧な
0477名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/09(日) 14:28:45.75ID:l9qYwsIE
すいません。途切れました。
現状、ガイドラインも曖昧なので本当に長期間処方してくれのか色々と問題点があるので踏みきれない所です。
今後、出てくる新薬も含め期待はしてますが早く安心感を持ちたいです。
0478名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/09(日) 14:44:29.34ID:MBal8Rg3
>>476
同じですね。
新薬は色々調べています。医者にも聞いています。
ＪＡＫ阻害薬の飲み薬、バリシチニブが早ければ２０２０年か２０２１年には
認可発売のようです。バリシチニブはすでに日本で発売しているとのことですが、
アトピーを追加効能するらしいです。

本命はＪＡＫ阻害薬のウパダシチニブとファイザーのＪＡＫ阻害薬。
これらは、第３相の治験が今かららしいのですが、どこでするかは？
自分の通っている病院は行わないらしいです。

お互いきつい日々が続きますが、今はデュピもあるし、
何とか乗り切っていきたいですね。
0479名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/09(日) 15:04:41.10ID:l9qYwsIE
>>478
そうですね。今後の新薬等も含め希望を見出だしたいですね。色々とコメントを頂いてありがたいです。
鬱憤晴らしに色々と書き込みましたがコメントくれて多少気持ちが楽になりました。お互いにいつか笑顔になれるように頑張りましょう。
0480名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/09(日) 15:16:08.14ID:P/pkbRSY
安楽死の旅 スイス行くかー
0481名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/09(日) 16:08:51.88ID:iaR3Ez46
スイスでも安楽死にはいくらかのハードルがあるで

なんか問診みたいなのもするしある程度のお金もいるみたいやぞ
0483名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/09(日) 21:36:20.98ID:KFclX1t+
取り敢えずもう少し生きてみたら？
ありとあらゆる努力をし、精魂尽きたなら話は別だが
0484名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/09(日) 22:48:20.93ID:TvZhlSe4
私の場合、中学の時に太ももにでて、ステ使ったら最初はきれいになったんだけど、
2週間位で脛に広がり、またステ使うときれいになって、
また2週間位すると腹や胸に広がり・・・みたいな感じで、結局全身に広がりました。
知り合いの姉妹に姉がアトピーでステ使って重症化したから
妹がアトピーと診断されても、ステを一切使わなかったら
大人になった今でも、妹は肌はきれいなままという方がいます。
そういうこともあり、私はアトピーの重症化はステの長期連用による
薬害・医療ミス・医原病なのではないかと考えているのですが
自殺を考えられている方は、どんな感じでしょうか？
お話が聞ける幸いです。
0486名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/10(月) 08:48:59.79ID:hZJmMaNF
太ももにできた炎症には原因があるわけで、その原因を除去せずに
ステによる火消しだけで済ませてしまった。
そして、原因を取り除けていないから炎症が広がったわけだが、それ
があたかもステを使った事で悪化したように見えてるだけでは。
妹さんはそもそもステを使う必要がない程の軽症だったのでしょう。
だから、きれいに治った。
0487名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/10(月) 18:12:58.48ID:evy9S1bt
医者がよく火消しとか焚火の中でくすぶっているとかいう表現されるけど
ステを使い続けている方ってのは、結局、火が消えていないのでは？
そもそも鎮火（完治）するものなのか、詳しい方よろ
0488名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/10(月) 19:31:11.40ID:GeIbvvks
色々な患者さんと話をしたが、成人型アトピーの方は良くなってる
生まれつきアトピーの人はなかなか厳しそうだな、とゆう印象
0489名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/11(火) 01:43:42.16ID:pBHBItlS
結果論だからね
太ももにできたアトピーも軽症でステ使わなければ、きれいに治った可能性もあるし、
妹さんも、姉のようにステ使って原因除去しなければ全身に広がっていたともいえる
結果論で可能性について議論してもなかなか難しいと思う

ステが魔法のように効く初期のステ効果についての文献はたくさんあるけど
ステを長期連用した場合の文献はほとんどない
何人かの皮膚科医にステ長期連用の実験データの解析をお願いしたけど
誰もやりたがらなかったね
まるで不都合な結果になるのが分かっているかのように・・・
0492名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/12(水) 14:46:19.48ID:eQ8r6l6D
>>490
ほぼ同年なんで気持ちはわかる。
幸い無職ではないがアトピーのせいで人生罰ゲームだよ。もう人生半分は消化したと思うのでガッツリ寿命も縮めてほしいわ。早く死んで楽になりたいよ。
0493名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/12(水) 21:29:07.51ID:lQaAoXLr
アトピーの講演会あるみたいだから行ってみたら？
役に立つかはわかりませんが・・・

「成人型アトピー性皮膚炎は、ステロイド依存を伴ったアトピー
　脱ステロイド・脱保湿療法で治そう 」

http://atopic.info/blog/event/lecture/2018/07/2627
0494名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/12(水) 21:55:40.36ID:0InvdufY
良くなるよ、諦めないで
0495名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/13(木) 10:44:38.10ID:G8AayUXZ
今結構ひどいアトピーだけど、電車とかでアトピーの人避けるわ
隣に並んだりしたら余計目立つし
だから講演会とかかなり抵抗あるな
0497名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/13(木) 12:09:14.38ID:OBw5vvFS
残りの寿命をあげれて楽になれるならアトピーより辛い病気で死にたくない人にあげたい。なんでこんなに苦しまないといけないんだ。今すぐでも良いからポックリ逝きたいよ。
0499名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/13(木) 13:09:04.71ID:gayX5Pdf
>>498
看護師のママンを持つ幼なじみは「絶対にステロイドは塗るな」って言われて育ったらしい。それ早く教えて欲しかったわ…。
0500名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/13(木) 13:10:54.73ID:qH50SwCC
ウチらはなまじ生活態度が普通の人よりも健康的にならざる得ない分、長生きして
しまう可能性があるんだよな。
そんな人生の今後において、もしアトピーを治癒あるいは制御する方法が発見
されたら、そこを誕生日として人生を開始させたい。
もう年齢がどうとか考えない。
0501名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/13(木) 13:24:20.56ID:89eSBDLP
普通に就職して、結婚して、子供作って、家庭持ちたかった。叶う事無いと思うと生きる気力出ないよ。
0502名無しさん＠まいぺ〜す
垢版 |
2018/09/13(木) 13:35:03.44ID:qH50SwCC
この世は広い。
叶えたい夢なら探せばいくらでも見つかるだろ。
人並とか普通の人生なんて観念に惑わされるなかれ。
だいたい普通が正しいなんて誰が決めたんだ。
ちなみに自分の夢というか目標は、個人投機家デビューだ。
そのために現在修行中。でも、アトピー辛い時間は迷わず休む。
アトピーが理解されない世の中で、恐る恐る病欠を取っては、家族
からは非難され、職場でも不思議な目で見られるのにはもう疲れた。
新着レスの表示
レスを投稿する

ニューススポーツなんでも実況