掌蹠膿疱症その11
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2002年に発病して放置してたら掌足の裏がプラスチック板を張り付けて割ったみたいになってきた
発病当時は人差し指の横腹あたりにゴマをまいたような水疱ができただけだったのだが
近所の皮膚科でナローバンド紫外線照射療法でほぼ症状は消失
だが週二回、一回1800円の照射はスケジュール的にもう無理 自分も今プラスチック板を何層にも貼り付けてバキバキに割ったような状態なんだけど
ふつうの皮膚科じゃその治療って無理？ >>902
診療所の外には「ナローバンドやってます」ってのは書いていないので電話して聞いてみるかかかりつけの皮膚科に「ナローバンドやりたいんでしょうかいしてください」
ってことになると思います >>903
ありがとう
でもずっと継続しないといけないの？週2で永続的に？ >>904
先生に「週二回は無理です」
と言ったらなし崩し的に中止したのでそのへんはなんとも
今はステロイドにビタミンDを混ぜた塗薬でプラスチック板を接着剤で貼ってから握りしめてバキバキから赤剥けの治りかけみたいな薄いシートっぽくなってその症状で定着してます >>905
ステロイドにビタミンD（オキサロール）混ぜた軟膏は、塗ってると皮剥けがひどくなって赤い皮膚が見えて
その下がぐちゃぐちゃになっても表面だけパリパリの皮膚ができてキリがなかった
かといって塗るのやめたらプラスチック板が何層もできてマジツライ すまないちょっと聞きたい
手のみの症状がここ６年くらいでステロイドで落ち着いていたんだけど
半年前から喉〜胸と肩が痛くて
でも耳鼻科行っても内視鏡してもレントゲン撮ってもなんでもなくて
もしかして？と思って調べたら扁桃との関連が出てきた
知らなかったんだよね
これってやっぱり掌蹠膿疱症の関連の喉胸肩の痛みかな？ >>909
レントゲンでは割らないことも多いってどっかで読んだんだけどそんなこともないの？ 亜鉛華軟膏買ってみた。使ってる人いる？
できはじめの白い膿疱にはこれでいいかなって気もしてきた。
ステロイド、デルモベートとか使ってて>>907と同じく
皮膚が赤くなって薄くなって、
その上に砂漠パリパリが何層にもミルフィーユ状態… 5000円くらいのアディダスのスニーカー履いて痛い所にステ軟膏塗るのが良かったです。 >>907
ドボベットとマーデュオックス処方された。
普通のステロイドとの違いは実感してない。 皮膚科コピペ
口腔内の常在菌であるα連鎖球菌が、皮膚の中にＴ細胞の遊走（ホーミング）を誘導するＴ細胞上のＣＬＡ抗原の発現を増大させることが原因の一つです。
また口腔内の常在菌であるα連鎖球菌がＴ細胞上のケモカイン受容体（ＣＣＬ６）の発現を増大させ、そのリガンドが発現している手のひらや足の裏にそれらの細胞の遊走を促進しています。
要はα連鎖球菌が原因説で口腔内の環境を良くしろってことみたい ８月、ぶつぶつMAXだったが…
意を決して９月から
プチ断食や食事を徹底改善したら、新しい膿疱が出ない！ 右手人差し指の爪に横の凹みができたんですが、こういう症状もでますか？ >>922
掌が治まって少しホッとしてたんですが…長い付き合いになりそうですね。 鎖骨が痛いよー
明日ロキソニン貰いに行こう
もうホント嫌だ 4月から禁煙したからのなのか
発症して7年目(8年目？)だからなのか
なんか知らんけど
今月に入ってから嘘みたいに皮膚が綺麗になってきて両手と左足はほぼ完治して右足裏だけ僅かに残るだけになったわ >>925禁煙じゃないかな？
病院で、「喫煙しているうち絶対治りません！」って言われたよ。
でも私人生でタバコ吸ったことない。
そしたら「副流煙もダメです、避けるように」ってえらい言われた。 私も今月から突然よくなったんだけど
〇４月から副流煙を浴びない職場になった
〇ビオチンセット飲みはじめて３か月目
〇主食をソバの実にして、禁酒して、お菓子やジャンク系、肉、乳製品やめた。
〇ヨクイニン、青汁、韃靼そば茶、豆、旬の野菜果物を食べる
〇時々プチ断食（がっつりやる根性ない）
どれが効いたかわからん。 お菓子やめられないよー
お菓子やめたらよくなりそうな気がするよね
痩せるし >>928
目障りだから消えろ。ここの人達はそんな甘いレベルじゃない >>929
ストレスでイライラしているのは解るけど、このスレに来ていると者はみんなツラい思いをしているんだから
むしろこのスレから消えて欲しいのは他の者を不快にさせるあんたの方 まあ禁煙、投薬、歯科、扁桃、飲食、色々やり尽くしてもまだ尚完治せずの人ばかりだからね
しゃあない 長帳場だからこのスレあって本当にありがたい
一人じゃないと思うと気長に頑張ろうと前向きになるよ
ここの人みんな良くなってほしい
秋になって手の嚢胞は落ち着いてきた
汗かかなくなったからかな 電動角質削り器を使うようになって
蹠のミルフィーユ状態とひび割れが少しは無くなってきた >>934
それ良さそうですね！
地道に眉切りハサミでミルフィーユをカットしてます。
寝る前にワセリンを鬼のように塗って、
ラップでぐるぐる巻きにして、靴下の指先切ったやつを
サポーターにしてはいて寝てます。少しマシになったかも？！
指先の部分ミルフィは、所々ガーゼばんそうこうはってる。
新たなブツブツにも別途薬＆ガーゼばんそうこう。
めんどくさいけど通気性いいほうがいいなかって。 >>927
全体的に効いたんじゃない？基本生活習慣からくる体調の変化で
身体が勝手に暴走してるイメージなんで、ビオチン足しつつ生活正せばと。
10年くらいビオチン飲みつつ エクラープロペドを1：1で混ぜたの使いつつ主に手のひらの水疱と
戦い続けてきたけど、最近水疱が減ると同時に上記の軟膏塗ると手のひらの皮が頼りなく感じて
赤く見えるようになってきた.。医者や調剤師はこの濃度じゃステロイドの反応は低いというけど
ここ２〜３日ワセリンだけにしたら皮膚の頼りなさが和らいだ。 ステ塗ってるとやっぱり皮膚薄くなるよね
1度なってステで治った箇所も皮膚の赤味は治らない >>937
やっぱステかねぇ 水疱が暴れてそこからくる腫れがひどいときは
ステロイド薄めた軟膏でもいいけど、落ち着いてくるとカビカビというかザラザラというか手が薄く頼りなく感じる
んで手相に沿ってひび割れしたり。最近ようやく落ち着いてきたから化粧水＋ワセリンとか
保湿（ワセリンあんま水気ないから）しつつ肌を休める方向にシフトさせてる。 秋田の病院に掛って、ビオチン療法で完治しましたが、
病気で長期入院したら、その後、再発してしまった。
都内近郊で、ビオチンを処方してくれる病院を探しています。 あくあふれっしゅのさんしょくがつかいたくてむだにおおくだし、あ、けっこうどめもあったか、せんせがじめんにうまrっようにあたまなぐるからな、よろけたおちょうしはえんぎだな >>943
Amazonに限らず市販のビオチンは、ミヤリサン等と規定量を服用しても
処方された物に比べて、治りが悪いように思います。
ビオチンの純度が低いのでは？と感じています。 ビオチンが足りないってことはビオチンを飲むのをやめたらまた再発するのか
一生足りないのか
発症する前や発症してない人は足りてるのか
規定量の何倍も飲まないといけないほど足りないのか？
うーん
なんとなく腑に落ちないなぁ ビオチンを飲まずとも足りる状態 すなわち生活習慣を正して
体内が問題無しとなれば落ち着くんじゃない というかそれを目指して飲んでるわけで。
中性脂肪とビオチンの相性が悪いという話を載せてたサイトもあったし（脂肪にビオチンが消費されるとか）
食べすぎ・飲みすぎ・コーヒー・たばこ・生卵・ヨーグルト発酵物云々よく注意されるものは
落ち着いたり治ったとしても極力遠ざける努力は継続すべきとか。
山ほど飲んでも吸収しきれず排出される類ってのも難儀だけどねぇこれ。 喘息、アトピー鼻炎とアレルギーマーチをやったが今や花図の運転士なっとうな気分だぜ 歩いてたらピキッ！！って足裏に痛みが走って、久々に地割れ起こしたわ
マグマ出そうだよもう 喘息の注射薬「ヌーカラ」をはじめたら掌足の裏かかとの分厚く固いのがふにゃふにゃで赤くもなく今は空手でいう手刀を当てる部分に切れ目のようなのが残るのみとなった
他の保険医療を受けている方はそっちのためとしてヌーカラを使いたいと主治医に相談してみてはいかがでしょう >>947
何の病気で入院したんですか？
あと健康診断結果をアップできますか？ >>956
わざと聴診器をあてたときに「ひゅーひゅーごろごろ」って言って先生に「喘息ありますね」ってカルテに書いてもらうとかなんとかいろいろ手はあるのでしょう >>958
それはあなたの掌蹠膿疱症の原因に気管支喘息があったから、それがよくなったから
たまたま掌蹠膿疱症もよくなったんじゃないの？ >>955
生物学的製剤はそのうち掌蹠膿疱症にも適応になる
製薬会社がどんどん哀れなカモひっかけにくる >>960
ヤンセンファーマ
トレムフィア皮下注100mgシリンジ
一般名：グセルクマブ（遺伝子組換え）キット
製薬会社：ヤンセンファーマ
薬価・規格： 319130円（100mg1mL1筒） 薬価を比較する
グセルクマブ（遺伝子組換え）として、1回100mgを初回、4週後、以降8週間隔で皮下投与する
効能・効果
詳しく見る
関節症性乾癬
乾癬性紅皮症
尋常性乾癬
膿疱性乾癬
欧米では掌蹠膿疱症は乾癬に含まれるそうですが日本ではどうなんでしょうね
先生がカルテに掌蹠の乾癬と書けば適用されるのでしょうか 禁煙して二年くらいになるけど掌蹠膿疱症は治ってないなあ
まあ煙草は体に良いはずはないからやめて良かったとは思うけど
ところで皆運動はしてる？
昔はスポーツやってたのにこの病気で鎖骨首脊椎の痛みが酷くなって
最近はもうあまり体を動かさなくなってしまった
このままじゃ将来寝たきりになりそうで怖い 華道の剣山を床に置いてそこに手をついて腕立て伏せをしたかのような画像がありますがあんな重症例ってそんなに多いのでしょうか
自分はゴマをまいたような水疱が乾いて破れて肥厚してひび割れて剥がれ落ちてすべすべの掌だが健康な部分とはちがって赤っぽい膜を貼ったようなのになりまがゴマをまいたようなにもどるの繰り返しですが 手も酷かった時はひび割れすぎて血が滲んでたので
人にギョッとされるのが嫌で手袋してたよ
見た目は手の方が人目に触れるから辛かったけど痛みは足のほうがきつい
足の膿胞酷い時は足底がガビガビにひび割れるけど
その足で歩く時の痛さは何つーか…脳天まで突き抜ける痛さみたいな感じ >>875です。
その後、ビオチン療法やってるんですが…結論から言うと、あの時点から特に変化なし。
良くも悪くもなってない。
ベビーはできても、そこで終わるので、以前の一番酷いときよりはマシ。
(あれからヨーグルトは全く取ってない)
で、ここで読んだタイムリリース型を注文してるので、今のnow社のが無くなったらそっちを服用する。 >>969
ソラレーのタイムリリース1年ずっと飲んでるけどなんの効果もないや
とはいえやめて悪化してもいやだから続けて飲んでる
乳酸菌は取ってない ビオミヤビタCのトリプルコンボじゃなきゃ意味が無いんじゃね？ 禁煙と同時に大阪式療法で半年目なんだけど今月に入ってからみるみる皮膚が綺麗になってきた
ようやく脱皮ひび割れ出血ジュクジュク地獄から解放されそう ステロイド軟膏は皮膚が薄くなってすぐ裂けるので先月から一度止めてみた所
今までで１番最悪な状態になったけどそこからみるみる回復していった >>971
もちろんトリプルで通常量の3倍ずつは飲んでるよ 仕事変えて通勤片道30分チャリ生活やってたらだんだんできなくなってきた気がする…
やはり運動は大事だな 手の症状で
マシになるけど少し赤いor腫れる＜ステロイド混合軟膏塗ると腫れは引くが、皮が薄くてすぐにも破けそうな感触
医者には問題ないと言われたけど混合軟膏辞めて半月辛抱したら、皮の薄い感ぬけて水仕事が抵抗なくなってきた。
以前は布巾絞るのにも、手荒れの無い部分でちょいつまみで絞るとか気を使ってたのに。
水疱ができて破けて痛痒いのと、薬に負けて（可能性だけど）痛痒いがごっちゃになってる気がするなと
この2か月くらいの自分の環境では感じた。今は水とワセリン混じってるニベアヌルにが気持ちいい。
ワセリンだけだと蒸発は防ぐけど水分ほとんどないから逆に後で乾くし。 >>978
「ニベアヌルにが」とは？
もしかして「ニベア塗るほうが」が正しい？ >>979
ごめんそれであってる 打ち間違い
腫れがあったりボロボロの時は薬のほうがいいんだろうけど、手の皮も
良くなってたり なる途中だったり それでも悪い最中とか薄さもバラバラに分かれるような感じに見えたので
なんでもかんでも一緒くたで塗るのもあかんのかなぁと。 >>980
返信ありがとう。ニベアね。
顔には塗ってる。
手には普通のハンドクリームと、ひどい箇所にだけヴァセリン塗ってるんだけど、１種類だけで済むんだったらその方が楽だね。 Amazonで注文したビオチンが届いたのが1週間前
毎日飲んでるけど、なんか水疱の出るペースが上がってる気がする 自分も長年いろいろやったけど結局
「〜が効いた」ってのはたまたま寛解のタイミングだっただけのような気もしてる
再発して前に良かった事と同じ治療しても変わらなかったり悪化したりもするしな >>984
>>981 だけど、顔に塗っても大丈夫だよ。
でも、肌質が弱い人とかは一応気をつけた方がいいと思うけど。
なんでもそうだけど、人によって合う合わないあるからね。 >>986
それはどうだろ。
>>978
さんは少しマシになってきた状態で塗ってるようだから、症状がMAXのときはやめたほうがいいと思うけど。 >>986
湿疹は場合によってはちくちくしたりするから様子見ながらのほうがいい
有効成分だらけで固まってるハンドクリームよりかはましだけど
どちみち腫れてたりぶつぶつ出てるときは炎症抑える効果がないと効かないしね この病気ってige値とかtark値とか上がる？
去年から両足が物凄くひどくて、じくじくからボロボロです。
もともとアトピー持ちだけど、そんなにでてない。なのにigeが2000
以前は300 tarkは1600
これは今回初めてだけど、とっても異常 >>989
一応そこが見分ける基準のひとつかな
何かの拍子でIGEが暴走してってなる。花粉症だとか他に絡みそうなものがなければ >>990
花粉症は秋も有るけど酷くないし
アトピーも比較的落ち着いていてこんなに
凄い数は初めて。本当になんか暴走してる感じ
自分は金属アレルギー持ちで検査済み >>992
だとしたら可能性はあるかもね
金属アレルギーあるなら歯の詰め物とかあればその辺でひっかかるもん排除してる？
あとこの症状は病気と思わん方がいいと思うよ。これ！という対処する薬とかないし
原因も何が悪さしてるってもんもない 身体が生活習慣の崩れとかでバランスおかしいと勝手に行動してしまってる。
ステロイドとか軟膏も皮膚の炎症を抑える意味で塗るし、それが症状の改善自体にはあまり絡むもんでもなし。
ビオチン＋ミヤ＋ビタミンとかも特効薬ではなく、あくまで改善するひとつとして飲んだ方がいいかな？程度で。
医者処方のビオチン8年位飲んでるものとしての感想。 >>994
歯の金属は1つ有ったんだけど、偶然取れてその後セラミックに変えたんだ。だから今は無し。自分は2年目だけど、8年も続いてるんだ
確かに病気って悩んでたらうつ病になりそう
アドバイスありがとう！
とても参考になりました！ 掌蹠膿疱症に効くというIL-31を阻害する注射がそろそろ市販されるのでは レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
