掌蹠膿疱症その11
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>>637だけど
今日皮膚科で足の膿疱と皮むけも見せたら、掌蹠膿疱症と診断された
ビオチン療法勧められた
あとはステロイド
骨が痛くならないよう祈るばかり ということは頭のは脂漏性皮膚炎じゃなくて乾癬でしょ？ >>639
そうなのかな？
頭には抗真菌のニゾラールローションと、ステロイドのローションが出た
あと、コラージュフルフルシャンプーを使ってみてと
ステロイドは最初はアンテベートローション、あまり良くならなかったから今週からはデルモベートローション
コラフルシャンプーも使ってみたけど、大してよくならない
カビ無関係の乾癬ならコラフルやめたい、乾燥するから なんの前触れもないからびっくりするよね。
お腹の調子が悪いと悪化するような気がする… 腸内整えるのはかなり大事みたいだから、ビオチン飲んでる今はミヤリサン飲んでるけど
お腹の調子も今まで悪くなったことないんだよね… >>640
爪も掌蹠も乾癬も原因同じだよ
だから同時に発症したの
次は関節かな？
過去ログ全部読んでみ
現状の医療はあてにならないよ
原因不明で治せないという共通認識（）の上でやってるから 自己免疫になんらかのトラブルが起きているのかな
内科やアレルギー科を受診したりアレルギー検査をしたりしてますか？ ビオチンセット飲んでも変化なく、悪化する一方。
皮膚科頼みだったけど、これじゃ薬代勿体無いと思い、アレルギーを疑って、まずは歯医者で銀歯を変えてもらうことに。さすがに扁桃腺関連は敷居が高いし。
治ったら儲けもんくらいのスタンスでいた方が気が楽だ…。 >>645
銀歯変えたいんだけどすごい費用かかるよね… >>646
セラミックとか言われたらね〜。
アレルギー調べてそれ以外の金属に…とか無理かな。医者に聞いてみるつもりではいる… 金属アレルギーの検査、1週間に4日も通院しないといけないから不可能なんだよなぁ 長時間歩いたり立ちっぱなしのあと、足裏ひどいことになる
ボコボコ膿疱できて、またその皮が厚いから剥けたときひどく痛い 645です。
私の銀歯の場合、被せ物が歯と歯を橋渡ししているそうで、保険診療内ではできませんと言われました。
１個3万云々ですね〜と。セラミックかよ…。
歯の真ん中だけ被せてる方とかは、耐久性低いけど、レジンとかで埋めてもらえるかもしれません。私は、下の奥歯はレジンで埋めてます。耐久性低いらしいけど、私の場合、10年持ってます。
金属アレルギーの方は診断書があれば、保険診療内で非金属でやってもらえるとこもあるみたいなので、面倒だけど、パッチテストやる価値あるかもしれませんね。
本当に面倒な病気だね…とほほ。 >>651
参考になります、ありがとう
わたしは詰め物も銀ありますが奥歯はブリッジだらけで
奥歯に2箇所ブリッジ、前にも犬歯にもかかる5冠ブリッジがあるので
とんでもない費用になりそうでマジ涙目
金属アレルギーの診断書が必要なら、なんとしても検査はしないといけないですね 追記…CAD/CAM冠ハイブリッドクラウンとかいう詰め物だと、セラミックの被せ物なのに保険適用できるみたいです。
ただし、前歯から数えて左右4番目と5番目の歯のみの適用だそうで、どこでもできるわけでもないようで、対応できる歯科医院に行かないといけません。 >>652
芸能人ばりに白い歯になりそうですね笑
歯科医院にアレルギーの可能性があるんで保険適用内で白い詰め物に変えたいのですが、診断書があればできますか的な問い合わせを先にしてからパッチテストすることをオススメしますわ。無駄にパッチテスト検査して、保険適用出来なかったらお金勿体無いもんね。 また足の裏の膿が潰れた痛い
1箇所良くなったと思ったら知らないうちに違う場所にでかい膿疱できててビビる 手は治りやすいけど足裏は治りにくいね
歩くたび痛む ビオチンの効果が出てくるのってどのぐらいかかるんだろうか
効果があるかどうかわからないものを飲み続けることに苦痛を感じ始めつつ
今日もステロイドを塗る
ステロイドは翌日目に見えた効果がありさすがって感じだけど、ずっとは使えないしなぁ ビオ ミヤ ビタcを8時間おきに飲み続けて3カ月で手のひらは治りました。
足裏は7カ月で半分くらい治りました。
完治はまだまだ先ですね。 パッチテストでアレルギー反応が出たのはプラチナだけだった自分は便秘気味になると嚢胞が出たり鎖骨に痛みが出る
ビオチンもミヤリサンも続かなくてやめたけど便秘にならないよう食生活には気をつけてる
祖母は寿命が来るまで治らなかったから自分ももう一生のつきあいを覚悟してるわ >>660
祖母の子供（あなたの親）は出てないの？ >>661
遺伝性はないとされてるけど未だはっきりした原因も治療法も不明だし、体質が関係するなら遺伝しても可笑しくないと思ってる
>>662
父は発症してない
ただ自分は祖母にそっくりなんだ
手や爪の形とかね
ボロボロガタガタになる前のね うちは親族、家系で誰もなってないや
自分がなるまで掌蹠膿疱症なんてまったく知らなかった
でもこれ自己免疫疾患のうちでしょ？
ある程度の遺伝はあると思うけどね…
足が痛くて辛いよ わかる
手は汁が出たらもう痒くてたまらない
こんな手じゃ誰とも付き合えない
しにたくなるよ サンダルの季節が近づいてきた
憂鬱だよう(。>д<) 掌にはさほど膿疱できなくて、手も足も固定の指ばっかりできるんだけど、日常的に何かに接触したりとか、膿疱ができる箇所の原因とかあるのかな？
あと爪の中に出来た膿疱のケアってどうやってる？ステロイド塗ってるけど、効果なし。ささくれ部分から本爪はいなくなり、中の爪さんだけで生きてる…。いつか剥がれそうで怖い。 自分も同じ場所ばかり膿疱できる
手は完全に手の平だけど、足は足裏にはあまりできなくて、かかと上からくるぶしまでに集中
ちょうど歩くたびに靴が当たるところだし、歩きすぎると酷くなるから
接触面が悪化の原因になるのはあると思う 爪の中にできると痛いよな。潰すこともできないし枯れるまで我慢するしかない。
手の爪は何回か剥がれたよ。少し分厚いだけのが再生された指とボコボコに歪んだ爪が再生された指とある。 もうダメだ
指や手の平を越えて腕にまで上がってきた
どこも治りが悪いし死ぬかも 爪はみんな苦労してるんだね…。
死ぬわけじゃないけど、難治性の病気だから辛いよね。患者がこういう所で情報交換して効果のあるもの試したりとか…医者にもっと頑張って欲しいもんだ。 医者なんかがんばってないよ
製薬会社が勝手に作った薬を売るただの営業マンだから
そのうち生物学的製剤売りに来るって
爪にはあんまり効かないらしいけど 29歳のころに発症して、金属アレルギーだということが分かったので
歯科用金属をすべて変えたのに、10年経って再発したっぽい
まだ水泡ができる前の段階だけど、早く皮膚科に行かないと >>676
クラウン以外は保険が効いた
クラウンはオールセラミックしかだめだったから10万した 偶然だとは思いますが、私の知り合いで掌蹠膿疱症の人が12人おりまして血液型が12人全員O型なんです。
参考までに皆さんの血液型を教えて頂けませんでしょうか。
よろしくお願いいたします。 ありがとうございました。
偶々だったみたいですね。
ありがとうございました。 グセルクマブについて詳しい人いる？
薬事承認認可まだかなぁ…
急激に悪化してブツブツだらけで憂鬱 タイムリリースのビオチンとタイムリリースのビタミンにしたら数日で劇的によくなってきた >>686
やっぱタイムリリース型だと違うのか
普通のビオチン2年飲んでてアマルガム除去もしたんだけど、気温が高くなって汗かくとみるみる酷くなる
タイムリリース型に変えようかな
でも高いんだよな >>686
メーカーはどこのですか？
というか、処方箋のビオチンをやめようかと思ってて、どこがオススメか知りたい。
ソラレーってメーカーのが人気っぽいけど、異物が入ってたとか口コミが…。 >>683
月に5,6万
死ぬまで打ち続ける対症療法の生物学的製剤
製薬会社のカモネギ >>689
ソラレーだよ
2カプセルずつを1日に3回
ミヤリサン+タイムリリースのビタCも合わせて過剰なほど飲んでやっと効いてきた おそらくだけど、医師に処方されるような量だと全く足りない 私も処方された量では足りないと思ってる。
でもこれ以上の量は出せないみたいね。
なので、処方薬プラス
個人輸入でビオチン、ビタミンC（どちらもタイムリリース型）強ミヤを追加で飲んでる。
あと亜鉛も。
骨関節痛もあるから、痛み止めが欲しいので、
通院は続けるつもり。
量を増やしてから、寝込む程の激痛からは解放されたよ。皮膚は片手の一部と土踏まずに少しだけ。
処方の量の時は、ブツブツの勢いが凄かったけど、
増やしてからは増えてない。
自己で量を増やしてる事は医師には言ってません。 >>691
ありがとう！
処方箋だと足らないよね、やっぱり。
通っても良くならないどころか範囲広がってきて悪化してるから購入しようと思います。
通院してもまともに見てもくれないので通院やめようかな…。 そもそも治療法が確立されてないから通院しても意味はないかと
でも皮むけや痒汁がひどい時のためにステロイドはあった方がいいかな 694だけど、ビオチン、ビタミンC、強ミヤリサン、みんなどのくらい飲んでるもん？
ビオチンを9,000mcg〜12,000mcg、ビタミンCを350〜1,000mg、ミヤリサンを40〜120mgが目安かなと思うんだけど、何回かに分けて飲んでる人、飲み方教えてくれると助かります…。 タイムリリースビオチン5000mcg×2ずつ
強ミヤリサンを3錠ずつ
タイムリリースビタミンC1000mcg×2ずつ
これを1日に3〜5回飲んでるよ >>696
処方箋だと上限があるから、まったく足らない。
ウチのオカンも秋田に通ったが、全く良くならなかった。
ビオチンもタイムリリースではない 5000mg では全く効果が無かった。
ソラレーを飲み始めてから、ブツブツが綺麗に消えた。
秋田の病院で一緒になった人に、「なんで良くなったの？」と聞かれ
その人にもソラレーを勧めたら、その人もブツブツが消えたと喜んでた。
秋田の先生は辞めちゃったみたいだけど、ビオチン療法で病院に通う必要はないような？
ウチのオカンの場合
・ソラレーのビオチン 5000mg ：朝晩１錠づつ
・ライフスタイル ローズヒップ ビタミン C 1000mg ：朝晩１錠づつ
通常であれば、この量で大丈夫。
風邪を引いたりして体力が落ちると、ブツブツが時間差で出る場合があるが
その場合のみ、多めに服用すると、いずれブツブツは消える。
以前はミヤリサンを飲んでいたが、便秘になるので今は飲んでいない。
ミヤリサンは個人差が大きいので、目安はないかな？
タイムリリースの場合、一度にたくさん飲むよりも
毎日決まった時間に服用して、体内で常にビタミン剤が溶けている状態を
維持している方が効果があるように思われる…。
ビオチンの摂取能力が無い、あるいは極端に低い人が掌蹠膿疱症になると考えた場合
一度にたくさん服用しても、吸収されずに体外に排出されて無駄な気がする。
それと、胸の骨が痛むSAPHO症候群の場合
聖マリアンナ医科大で診察して貰った方がいいかも？ 694です。
みんな親切にありがとう。
さっそくタイムリリースのやつ、Amazonぽちしてきた！
摂取量は人によって違うんだね。
参考にして飲んでみて効果薄かったら増やしたりしてみます。 ソラレーのビオチンに何が混入してたの？
まだストックあるつもりがなくて、あわてて注文したけど海外からの発送だから
数日間切らしてたら、とたんに足がベロベロになってつらかった
いつ飲まなくてもよくなるんだろう 過去スレにあった、「1人で出来るビオチン療法」
http://www.geocities.jp/biotintherapy/index.html
ちなみに、私はIクリニックに行った時にもらった冊子には、
禁忌事項にある食品の他に、チーズ・キムチ・納豆・漬物（古漬け）などがありました。 694です。
異物というかカプセルに黒い粒が入ってたと口コミにありました。メーカー曰く異常ではないそうですが何だろ？
702さん
参考になります！分かりやすい！
余談ですが、来院時に説明され、保険適用のビオチンが毎月2mgに減ったそうです。 ビオチンなんて出しても医者も製薬会社も儲からないもんねー 僕の知り合いの知り合いができた簡単確実稼げる秘密の方法
参考までに書いておきます
グーグルで検索するといいかも『金持ちになりたい 鎌野介メソッド』
LIPHA 俺は15年かけてやっと掌蹠膿疱症の原因突き止めたけどね かかとが両方割れて痛くて痛くて眠れない
布団に仰向けになれない >>710
風呂上がりに馬油みたいなやつを割れ目に塗ってるよ >>711
それは結局保湿だけだよね？
症状もマシになる？
ワセリンとデルモベートが混ざってる軟膏を塗ってるんだけど悪化の一途 ひび割れには白色ワセリン山盛りたっぷり塗って包帯ぐるぐる張り付く包帯でフランケンになって寝るを続けるとだいぶマシになる。でも、結局また膿疱ひび割れの無限ループだけどね。 すごく厚い皮膚の下に膿の塊ができるから、そのままだと歩くだけでめちゃくちゃ痛いし
ワセリンとかでふやかして剥くと痒汁が出てきて
明らかに出てはいけない部分の皮膚が見えるまで剥けてしまう
つらい何この病気 >>714
わかる…でも気になって膿出してしまう
ついに爪取れて根元の爪の元？がポロポロ取れて次生えてくるのかすごく心配… 爪はまだ無事だけど、皮膚科に見せたら「酷いね、何年前から？」ってきかれたけどまだ発症から2カ月
爪までいくのも時間の問題だよね
見えちゃいけない部分のピンクの皮膚の中、膿粒のせいで穴だらけ
無理に皮むいてしまった部分は血が出る
絶対に他人に見せられない
ビオチン10000mcgを1日数回飲んでるけど悪化しかしてない
ビオチンが効いた人うらやましいよ この病気は進行性なのでしょうか？
３月に掌に発症して今２回目の手荒れが治りつつ？あるんですが……
上の状態を１とするとぶり返す度に酷くなるものですか？ 根本病巣があってその治療してない場合や
原因不明でどうしようもない場合進行するよ
ステで一度手のひらはキレイになったけど、塗るのやめたらすぐぶり返した >>717
掌だけ？
だったらまだ掌蹠膿疱症とは限らないよ
掌に膿粒ができる病気は手湿疹でもありえる
わたしは3月に最初に掌に発症してから1カ月以内には足裏がぐちゃぐちゃになったよ ››718
では今回手がキレイに戻っても次発症したら酷くなるってことですね
››719
あと書き忘れたんですが右足の土踏まずにポツリポツとあるので症状的にこの病気かと思います。
近い内に病院に行ってみます。ありがとうございました。 あ わしのこいがたきさんがはつげんしている
ﾌﾀﾘﾃﾞ ｼｱﾜｾﾆﾅﾚよ 173 名前：PM7.74飛散中 2018/04/30(月) 21:47:14.72 ID:gB15kz+7
沖縄、九州、四国、中国地方などは
T細胞ゆらいの白血病が多いのかね
海産物のタンパク質が原因なのかな ビオチン効果あまり感じられないからビタミンCとミヤリサンも倍増したらお腹がやばいことになり、腸内環境崩壊により皮膚がボロボロに…笑
ビオチンだけ増量すれば良いの？教えてビオチンマスター… ミヤリサンが合わないのでは？
ビオチン+強ミヤ+ビタミンCでめちゃくちゃ飲んでるけど便通はふつう
かといって掌蹠は治ってない >>731
オチでワロタw
ビオチン吸収助けるにはそのままじゃ効果ないかな？と思って１回３錠から６錠に増やしたら、ダム決壊w
３錠だと大丈夫だったんだけど、そのままじゃやっぱ吸収効果薄れるかなー。 6錠はさすがに多いんじゃないかな
3錠で大丈夫だったならまた戻したら？
私は強ミヤ3錠を1日3回だ
ビオチンは15000ずつ3回、ビタミンCは2000ずつ3回
とくに良くなってないけど悪化もしてないからまあ気休めに続ける >>733
寝る前に飲む分は夜中トイレの神様になりそうなので戻しました汗
自分に合う量を調整してみます！
ところで、この病気の根本原因を突き止めた人って、どんな検査段階踏んだのかな？視診しかされたことないから経験ある人の話聞きたい ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
