掌蹠膿疱症その11
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患者が門前列をなしているのに 後継者が居ないのは
ビオチンではほとんど効果がないことがわかってるからだよ。 愛媛医大病院で掌蹠膿疱症を専門にしてる医者はどう？
旭川医大から昨年か一昨年来た人みたいだけど >>18
金にならないからだろ
整腸剤とビタミン剤で治療できる病なんか診るだけ赤字だ レントゲンとったりCTとったり 免疫検査したり
お高い免疫抑制剤をつかってみたり
金は結構取れると思うんだけどなあｗ >>17
ビオチン療法はそれなりに認知されて広まってる
ググれば秋田以外にもやってるとこ結構見つかるぞ
ttp://umeda.cure.to/column/ppp.html
ttp://www.y-cl.com/02-5.html
ttp://www.nishibori-seikei.com/biotin/ 弱いステだらだら使ってるとそのうち効果なくなって
唐突に悪化するぞ。 痒い痒い痒いorz
あー皆の前で、裸足になれないの辛い… 痒いならまだいいよ。
オレなんて痛くて痛くて一歩歩くたび泣いてるよ。
今朝なんて足いたいからいつもよりダイブ早めに家でたのに
電車乗り遅れちゃったよ。
80婆より足遅いよ。 ミノマイシンと抗ヒスタミン剤を処方されたんだけど
抗ヒスタミンって効くの？ ミノマイは効くかもしれんが
抗ヒスタミンは微妙だとおもうがな。
オレの場合は眠気増大で体中の力がぬけてふにゃふにゃになり
しかも悪化した。
オマエも服用したら報告してくれ。 歯の詰め物を全部取って貰い、樹脂に替えて貰いました。 8月の頭に夏風邪ひいて それからどうにも病状がよくない。
痛くて歩けない。
（風邪対策として抗生物質を処方され、その間劇的に軽快化
風邪が治る＝抗生物質が無くなると同時に
また悪化が始まり、元の病状を通り越し激痛に）
いったいなにがあったのか、とおもっていたのだが
土曜に の後ろがｺﾘｺﾘにｺﾘまくり、上を向けない状態になってたの気づく。
寝ている間にここに免疫複合体がついたらしい。
首にトラブルがあると自律神経バランスが崩れる）
激痛をこらえてここのマッサージして凝りをとるように心がけたら
昨日ぐらいからグぐっとよくなってきたよ。
お前らも首を上下左右に楽にまわせるか、試してみろ！ 8年前に発症してビオチン療法をしてくれる病院が運良く近くにあったので3ヶ月毎に通院。
飲み続けて半年くらいから少しましになったかなくらいになって、
それからだんだん良くなっていきました。
8割9割治って来た頃に通院を止めて、自分でアメリカのサプリやらでビオチン療法を続けて今にいたります。
現在は、98％治った感じです。
ストレスが溜まった時や体調がすごく悪い時は何粒かの水疱や膿疱が出るくらい。
あの、指がまともに使えない、足が痛くてまともに立てない歩けない頃を思うと、
ほんとにビオリン療法に出会えて良かったって思う。
薬ではないし副作用もないからダメ元で試してみるのもありかと思います。
私が発症した時より、今はネットでの検索ヒット数が段違いに多くなってて、
情報がたくさんあるのはいい事だね。 サプリいろんな商品が出ててどれを選べばいいか難しいな 36だけどビオチン治療というのを最近知ったので今から初めてみようかと言うところ
いろんな会社からでてるけど似たような物なのかな >>38
オススメは、タイムリリースのビオチン。
http://www.suplinx.com/shop/goods/goods.aspx?goods=054-43546
母親が掌蹠膿疱症になってから
１．秋田に行って、処方されたビオチンを飲むも、改善せず。
２．高含有（5mg）のビオチンを試すも、効果が得られず。
３．タイムリリース式のビオチンにしてから肌が綺麗に。
ネットだと同時にミヤリサンも服用…、とあるがケースバイケース。
下痢気味の人にはいいけど、便秘になりがち…。
掌蹠膿疱症になる人は、体質的にビタミン摂取しにくいみたい。
ミヤリサンで腸内環境を整えるより、タイムリリースの方が効果的。
（少なくとも母親の場合は） >>35 に質問。
8年前に発症。 最近楽になってきた ですね。
ビオチン療法を始めて半年ぐらい（3月毎だから3度目の通院ごろ？）で
楽になってきた。
ビオチン療法を始めたの発症からどのくらい経った時期ですか？
80％治ったのは通院からどの程度の期間が経っていましたか？
80％から98％の現在になるまでどの程度の期間を要していますか？
80％ぐらい治った時期に通院をやめたのなら、
医師からもらったビオチンは飲んでいないのですよね。
80％〜98％の間は市販のビオチン等で対応していたのですか？
重要なことですので、ぜひお答を聞きたいです。
お返事をお待ちしています。 >>39
オススメありがとうございます
ビタミンCにもタイムリリースのものがあるそうで併せて購入しようと思います 掌蹠膿疱症が手のひらに出来 何もつかめない程の状態でした
足の方は幸い手に比べ少量の症状でした
掌蹠膿疱症になる 26年4月
病院に行く 同年5月
違う病院に行く 同年6月
病院あきらめビオチン治療 同年6月中旬
2ヶ月で手の掌蹠膿疱症ほぼ消滅
ただ今ビオチン治療開始から3ヶ月強
私の場合ビオチン治療で間違いなく治っている。
ただ 独自のビオチン治療で 非常に面倒だが 1日の摂取は5回
それもネットでよく出ているビオチンの量の倍を服用
ならびに ビタミンC 強ミヤリサンも倍以上服用
（1度飲むのに倍の量を飲み さらに1日それを5回服用）
きっかけは 少々多く飲んでも尿と一緒に排出してくれるので多めに飲んでも
構わないだろうと思ったから！
たぶん皆さんのビオチン服用は少なすぎると思う 通常の病院の処方箋では少なすぎて
無意味かも 東北の先生の処方する量でも少なすぎると思う
ビオチン治療しても効かないとおっしゃる方は もしかすると量が少なすぎるかも
私の場合 扁桃腺 金属アレルギーは なんの関係もないと思います
タバコは関係あると思います まだ喫煙してますけれど・・・・ 43は35とは別人だね。
発症から2ヶ月で消失したわけ？
そりゃすげーやｗｗｗｗ 前橋先生引退かあ
これからどこで治療すればいいのやら 足が痒いし、痛いorz
靴下とか汁や血がついて悲惨な状態 私の場合、足裏がボロボロになり手まで来たので近所の皮膚科に行く
1年通ったが乾燥肌とかでいろいろ薬を出された、ちなみに年配の先生で
他に原因ないのかと聞くと「手足だけに出るなんてない」と言われた
納得できず大病院に行って掌蹠とわかった
処方はステロイドビタモンDの塗り薬、ビオチン否定
自分でサプリ購入して1年、手足はきれいになったけど歩くと悪化する気がして大事に
してたら太ってしまったorz
ここ3か月は手は９０％ 足８０％よくなった
汁はいつの間にか出なくなった気がするけど、足に皮があるから知らない間に出てるのかも
靴下が濡れるほどの汁は半年以上ないけど、汁が出るのが一番つらい時期だった 皮膚科医がショウセキしらないなんて
不勉強すぎるな。
>>50
悪化し始めた時期と直り始めるまでの経過年月を教えてください。 >>51
悪化始めた時期は2012年8月、2014年6月から今の状態になってます
ただ足はたまに皮が剥けた状態になることもありますが、汁の自覚症状はなし
たまに靴下脱いだときに皮が落ちてることがあるので完治はまだっぽい
手は他人が見たら普通の手に見えると思うけど、自分的にはまだ少しガサガサだと・・・
これからまだまた悪化ってあるのかが心配ですが。 夏に劇的に良くなったのに・・・
ここ二週間で完全に振り出しに戻った
水泡も赤い斑点も出まくり、皮が剥けまくり
もうやだ死にたい >>53
私もだ。
台風のせいではないか、と思っているのだが・・・・ ビオチン、ミヤリサン、ビタミンＣを8時間おきに飲んで小麦製品と乳製品を減らしたら劇的に良くなった だからさー なんどもなんどもビオチンのんでよくなったって書いてるやつさ〜
何時ごろ発祥して（何歳のころ、でもいいし平成何年ごろでもいいからさ〜）
どんな経緯で 症状が移り変わって、
（右手にできて半年ぐらいで左手にもひろがって 3年ぐらいで両足にでて、
激痒い時代が続いたけど 今は激痛とか 腰骨が痛くてあるけないとか）
その状態が何年続いて、 医者は皮膚科にいってステロイド軟こうもらったとか
整形いって「どこも悪くない」って言われたとかさ
それで ビオチンを2年前からのみ始めて
半年ぐらいでだいぶ楽になった、
とか そーゆー経緯とか書けよ。
ただビオチン飲んだら治った治ったって書くばっかりでさ。
業者ミエミエだから。 うざいんだよ。
>>57おまえさぁ・・・・本物の馬鹿なんじゃないのか？
ビタミンCだろうが、ビオチンだろうがどんだけメーカー銘柄あると思ってんだよ
もし業者ならメーカーなり銘柄なり画像なり貼るだろ
大体サプリメント業界で働いてる人が職場や家帰ってまで態々ネットに「ビタミンCが効いた！」「ビオチンが効いた！」なんて書くかよ
それ書いてどうなるの？給料上がるの？上司が誉めてくれるの？メーカーも銘柄も書いてないのに？他社の売上がのびるだけかもしれないのに？
少し頭使えばわかるだろ？被害妄想も大概にしとけよゴミクズ 2012年発症、病名がわかったのが2013年秋
ダイアコート＆オキサロール、ヒルドイド処方されて最初は朝晩塗ってました
汁が出て皮がそこらじゅうに剥がれ落ちる状態が緩和され悪化の繰り返しが半年。。
春ぐらいから手がきれいになって今は手はほぼ完治で足の皮膚の一部だけ固い状態
サプリ使用は11月からで、3社のをネット購入して比べてみたけど よくなった時期に使ってたのをそのまま使用してます。
ビオチンが効いたか、自然によくなったかはわかりません
まだ辞めてないし、よくなった時期に使用してたのを使ってるのでそれが効果あったかもわからないです。 皮膚症状の無い掌蹠膿疱症性関節炎での痛みと思い込み、8年以上ビオチンを飲んでいたが
なかなか改善せず、最近やっと乾癬性関節炎の診断がついたよ。
痛みの無い毎日が来る日が近い。 掌蹠膿疱症性関節炎と乾癬性関節炎って
おなじもんじゃねえの？
明確なちがいってあるの？ せっかく治ってたのに最近また発症してきた…
5月くらいにもらったマイザークリームとべギンクリーム塗ってるけど、足の裏が中々治まらない…手のひらは塗るだけで結構治まるのに おまいら朗報だ。
痛くて痛くて一歩歩くたび号泣してるほど悪化してても
寝るとき足裏にアンカ貼って寝ると翌朝痛み全くないぞ。
（ずっと貼ってると低音やけどするから
２時間おきぐらいで位置を変えるべし） >>61です
なぜか手は100%完治して、足も95%治ってきました。
緩和したのは塗り薬だったけど何度も悪化を繰り返しながらよくなった感じ。
ここ2か月は何も塗ってませんが状態はよくなる一方。
なんか申し訳ない気もしたり。 >>69
ビオチンはどこのメーカーの使ってます？
nowを半年ほど使ってるけど効果出ない >>70
最初はnow使ってた、今はSolaray社。
以前ここでタイムリリース型を書いて叩かれてる人がいたのでメーカー名を敢えて書かなかったんですが。
変更してよくなったか、よくなる時期に変えたかは微妙なので。 タイムリリース飲んでる人は1日何回飲むの？
それでも8時間おき3回？ >>73
最初は1日3回も飲んでたけど、その後2回にして、今は1回です。 亜鉛とビオチンとパテント酸もnowのサプリ飲んでるけど
全然効果ある気すらしないぞ 48才だけど まさかの脳出血で二ヶ月入院してきた
奇跡的に障害は無いけど まわりのベットの患者、皮膚疾患がやたら多かった
このつぎ脳、やったら死ぬか障害者だ あとが無い。 そうなんだよな、皮膚がボロボロになるってことは
血管もボロボロってことだからな。
この病気になってから最低血圧がいきなり20ぐらい上昇してる。
血管に弾力がなくなてるのだ。 結構長年苦しんだけど、IgGアレルギー検査で引っかかった卵アレルギーが原因だった。
除去食徹底したら皮むけ、かゆみなくなりました。 よかったな。
俺も5万かけてIgG検査したけど 特段原因物質がなかったんだよな〜
食い物関係ない奴もいるってことで。 開けましてお目でとう
誰も書かないから書いておくｗ 見た目は大分きれいになったんだけど
痛みは相変わらずで
どうなってんだ？
昔はきれいになれば痛くなかったのに。 EPA DHA配合のサプリ飲み始めたら2週間ほどで嘘みたいに症状が改善しやがったｗ
両手と片足の裏ボロボロになって苦しんでた3年は何だったんだ・・・ 足の裏、クリーム状の物塗るのと何か貼っておくのとどっちが
痛いの緩和する？ >>89
自分の足の裏のボロボロ（？）のところが他の部分に刺さって痛いの？
保湿クリーム塗って靴下履いて寝ると翌日マシになる気がするけど。
>>87
たまにビオチン屋とか言う人いるけでど、そういう人はスルーしてサプリ名教えて欲しい。 >>90
刺さるというより分厚くなった皮と剥がれて薄くなった所の境目あたりが
ひび割れて痛い・・・クリーム塗って様子みてみる
ありがとう >>90
今は値段手頃で入手しやすいネイチャーメイドのスーパーフィッシュオイルってやつ飲んでる。
普段魚食わないから栄養バランス良くなって改善されただけかもしれないし、
効果が有るとしても、個人差あるだろうから、あんま期待しないでねｗ 海外では同じような成分のを、オメガ3って名前で売ってるから安くて高濃度なのが欲しければそっちがいいかも >>84
色々なアプローチ方法も書いてあるのに
（ビオチン情報以外）全部虫してるじゃんｗ >>91
わかるよわかるよ。
歩くたびにピリッと痛む。
血もにじんだりするしね。
完全自己流だけど、オロナインとワセリン塗って
靴下履いておけば、ガサガサ自体は２〜３日で治るよ。 手足のぷつぷつはビオチン飲み始めてよくなったけど、関節炎が辛い。
調子悪いと松葉杖なしに歩けない。仙腸関節なんて、この病気になるまで存在も知らなかったわ… これって抗体医薬効かないのかな？
皮膚の症状とか関節炎とか 効くよ、でも保険が利かない。
それを定期的に投与して元気に生きてる人がときどき来るよ。
その人は健保の高額医療なんだかんだで余り懐は痛まないそうだけど。
保健なしだと大体２０万ぐらい。
これとか。
http://toki.2ch.net/test/read.cgi/allergy/1256364420/680
680 ：名前アレルギー：2011/02/17(木) 22:36:15 ID:dwHh81KL
本当です。
20年ちかく膿疱と関節炎に悩み、自殺まで考えるほどでしたがレミケード1発で嘘のように無くなりました。
まだ2カ月ほどしか経ってないので今後分かりませんが、現時点では夢のように改善しました。
ＣＲＰ値は正常値になりました。
ここのカコすれ全部読んでごらん。 色々書いてあるから。
ここはさ、ビオチン治療以外は受け付けないみたいだから。
本当に悩んでる奴、つーか患者はいないんだよ。 ビオチン業者しかいない。
業者がみんな追い出しちゃったから。 ああ、前スレから見たけどこいつレミケード広めてるけど全然相手にされないんで
ビオチン業者って貶めてるんだ
高額で副作用の可能性もあるんだから敬遠されんのはしょうがねえのにな 残念ながら俺はレミもビオチンもやらないよ。
薬じゃ治らないのはわかってるからね。
レミは副作用が怖いし
ビオチンは爪の垢ほども効果なしだｗ 春になる前に、酷くなったorz
痒いし、汁凄いし、歩きたくない… 足の裏に膿。数日で茶色く硬くなり皮が剥離する。これを繰り返す。
皮膚科で『掌蹠膿庖症』と診断されました。
足の裏の皮膚に痛みや痒みの無い掌蹠膿庖症もあるのですか？ >>105
ものすごく重度になると皮膚の痒みはもうほとんどなくなって
内部の細胞と足の骨そのものが激痛になる。
ぶん殴られて顔がパンパンに腫れた人が全体重を顔にかけて
歩くようなイメージ。
腫れているのに皮膚が硬いので体重かけると皮膚が伸びずに
自動減張切開状態になって歩くたび中から汁が飛び出すよ。
いたいよ〜〜〜ｗ
やけどで皮ガペロリと剥けた足で剣山の上をあるいているよう。
それでも障害者にはなれない。 器質的には何の問題もないから。 アレルギーを治すというTレグを増やす薬ができたらこれも治るんだろうか >>107
痛みも痒みもまったくないです。
ジョギングもしてるけど足の裏に違和感を感じることはないです。
でも膿が出来て数日で茶色く硬くなって剥離して、また膿が出来てを繰り返します。
受けた検査は、組織採取して水虫の検査だけです。
ほんとに掌蹠膿庖症なんでしょうか？ >>110
俺も両手と左足の親指にあるけど
左足のは硬くなって皮が剥がれるを繰り返すだけで痛みも痒みもないよ 痛みがない奴(軽い奴）幸せだな。
俺は一歩歩くたび死にかけたぞ（生きてるけどなｗ）
>ほんとに掌蹠膿庖症なんでしょうか
に掌蹠膿庖症って病気はないらしい。
なんだかわかんない(感染症じゃない）足裏の疾患はこれに分類される。
頭痛とか腹痛と同じ分類。 最初に無があった
無から有が生まれた
これが全ての真理 >硬くなって皮が剥がれるを繰り返すだけで痛みも痒みもないよ
自分の経験だと免疫複合体の沈着量の問題ではないか、と。
量が多いと
腫れて痛む、皮はむけずに割れて炎症起こして痛む
（皮の厚み3mm以上）ﾊﾟﾝﾊﾟﾝに晴れて靴のサイズが1以上アップする ←めちゃくちゃいたい
それより少ないとパックリ割れて割れ目が痛い（3ｍｍ以上）
それより少ないと痒くてかきむしるとパックリ割れる(3mm以下）
もっと少ないと痒いし皮がむける（痛みはあまりない）
もっと少ないと痛み痒みはあまりなく硬くなって皮がむける（1mm以下）
もっとすくないと赤く少し腫れるだけ（わずかに痒み） ビオチン以外だと、皮膚科でステロイドの人が多いのかな。
半年以上前にこの病気だってわかったけど、
結局イタチゴッコにしかならないから、
最初の数ヶ月で通うの止めちゃったんだけどマズイんだろうか？
あと、大腸の重い病気にもなりやすくなった。
やはり腸内環境は関係している気がするんだけど、
同じような人、いない？
ビオチンや漢方や運動とかで体質改善したほうがいいのかと思うけど、
遺伝子レベルの話だとしたら、どうしようもない気もするし。 もう一つ、疑問。
自分は右足のかかと付近から発症してるんだけど、
左足には出ない。
手にも１〜２個だけポツッと出るときあるけど、これも右手。
左側に出ることはない。
どういう理論なんだろう？ 俺様理論による回答でよければ。
こっちから逆に質問。
半年前に発症したんだよね。今いくつ？年齢は？
10代後半〜20代前半の若い人なのか
あるいは中年過ぎかでまたちょっとちがう。
>あと、大腸の重い病気にもなりやすくなった
重い病気になりやすいって？
重い病気になったら早々簡単に治ったりまた罹患したりって
繰り返さないだろ。
重い病気になった（治療中である）
あるいは始終下痢するようになった、のどっちかだろ。
どっちなん？
>最初の数ヶ月で通うの止めちゃったんだけどマズイんだろうか？
拙くない。
この病気は治療法がないので、通っても治らない。
医者がやるのは対処療法のみ。
本人が通院する必要性を感じていないのなら通院する必要なし。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
