腹膜透析を語ろう
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今やPDファーストが主流になりつつあるとか 腹膜透析のスレが無い様なので
立てました 腹膜透析患者のスレは10年程前まであったけどね
今の方が進歩してるはずなのにレスが無いなぁ 腹からチューブ出すのが嫌だな
日に2回朝晩だけなら良いんだけど。 その動画は見ました
患者さんの術前の様子と術後の様子 心境 痛みのある無しとか
術後すぐ歩けるのかとおしっこはベッドに寝たままなのかとか・・経験談を教えて
ください >>8
手術後は全身麻酔だから何時間か寝たきりでトイレにも行かれない 術後は一週間前後すごい痛みで歩くのや寝転がるのも一苦労する >>ギェッ それはつらいですね
で、そのまま透析に入るのですか?カテーテルだけ作って置いていったん退院して
時期を見て透析のために再度入院するのですか 予めカテーテル留置の手術して透析開始に備えておき、必要になったらお腹から管を
取り出すって言われたよ >>12
透析が必要になったら出すけどそれは痛くない
夜中に機械でやるやつだったけど
頻繁に壊れて最悪だったよ 留置の手術したらそれだけでストレスになりクレアが上昇して身体がだるくなり
退院どころでは無くなるような気がするのですが。。
そうでもないのですか? どっちみち手術した時点ですぐに透析になるんだから今のうちにしたいことでもしたほうがいいよ
身体がだるいってのは人それぞれだからわからん 俺は腎不全が進行して透析になるのをを少しでも遅くしょうとしてあらゆる努力を
してやりたいこと全て封じてきたから寧ろ透析に入ってから色んな事をしたいと思っている 最初は2前後で踏ん張っていたが、3を超えて一気に進んで6を越し手術することになった。
一番イヤなのが、食べるものが不味いってことなんだけど、好きなものを食べたいよ。
みんななに食べてる? 好きな物を好きな量だけ食べてる
血液検査も基準値内だよ
それで早く死んでも悔いはない 俺は食欲不振が出たり治ったりを繰り返している
好きな物でも控えめに これは透析になってからでも同じと思っている 7なら電解質とかPHとかが正常値ならまだ透析導入を遅らせんじゃね? ここ最近急激に数値が悪くなってるので、透析の準備を早くしようって言われた。
腎機能が残ってるうちじゃないと腹膜はできないから準備だけはやっておこうと
言うことみたい。 >>6
自分は局麻だったよ
手術直後、すぐに立ってレントゲン
術式によるみたい とりあえずカテーテルの準備だけね 俺もそう言われた
だが手術のストレスでクレアが上昇しないか心配なのでまだ考え中 >>25
僕は全身麻酔だって言われたよ。
入院は4、5日になるようだけど、痛くないのかな? その入院4.5日ってのも安静期間だけで、もしすぐ透析なら腹膜透析の練習で一週間から二週間ぐらい入院ね
今コロナだし面会とかダメだろうからマジ暇だよ 腹膜透析3年目
夜間APD最高!と思ってる
むくみなくなり食欲復活して、本当に体調が良くなった
何より食事制限がなくなったのが嬉しい
保存期の食事療法は本当に大変だった >>18
私もクレ6台で手術した
体格小さいから実質8くらいかもと言われて、eGHRは7くらいだったと思う
食欲不振は今思うと尿毒症の症状だったんだなと
透析になった途端、食事がおいしくなった
あまり心配しすぎずに手術に臨んでほしい >>31
食事制限あるだろ
腹膜の時は月1で栄養士との面談あったぞ 腹膜やってる人。あるいは以前やっていた人に聞きたいのですが
腹膜やる前は食欲不振とかがあったんですよね 倦怠感とか尿が少なくなったりとか
逆に夜間の尿が増えたとか薄い尿が出るようになったとか身体が痒くなったとか
そんな状態もありましたか? >>35
食欲不振ない
尿道の減りない
身体の痒みあり >>26
手術しないと、注射針よりもずっと太い針を2本
週に3回刺すことになる。
しかも4時間以上刺しっぱなし。 >>33
バクスターのかぐや
テルモの方がなじみがあったけど主治医に勧められた
>>34
食事制限なしは言い過ぎだが、たんぱく質もっと取れくらいしか言われなくなった
リンは薬で下げてる
困ってるのはアルブミンが上がらないことくらいかな >>35
食欲不振と倦怠感あり
尿量少ないのに夜間1度トイレに行くようになった
かゆみはなし
あと今思うと顔色がすごく悪かった >>38
自分もかぐやだったけどマジ最悪
週に3回壊れたわ どの段階で腹膜導入するか色々調べてるけどハッキリしないんだよなぁ
例えば国立循環器病センターではクレア10 BUN100で透析と書いてある
腹膜はそれより早めにやったほうが良いとは理解してるが数値がわからない
主治医によって違うのだろか? >>41
自分の病院では、Cr8かBUN100という基準があるが、実際には人それぞれ
肺や心臓に水がたまって緊急透析が一番恐かったので、主治医からそろそろ…と言われた時に手術した
利尿剤で粘ることもできるとも言われたけど、腹膜透析に決めた時点で早く始めたい気持ちになってたよ 透析始まると、透析の有り難みが分からずに文句をいう人がいるので
透析導入をできるだけ遅らせて一度地獄を見せておいた方がいい
みたいな話をどこかで読んだことがある。 確かに救急車で運ばれて透析になれば、ありがたさが身に染みるだろうね そりゃそうだよね 透析しても導入前と体調は変わらない 返ってお腹に違和感が
出てこれでは透析前が良かったってなりかねないからね
やはり つらい自覚症状が出てからの透析導入がお勧めかな? >>43 は血液透析の話であって
腹膜透析で同じことをしたら
血液透析との併用の時期が早まる 腹膜透析中なので導入前に知りたかったことを書いておく
・手術は部分麻酔と全身麻酔の病院がある
・自分の病院では、患者のほとんどがAPDだが、CAPDの方が透析効率は高い
・CAPDは1日4回と言われているが、少ない回数で済む人もいる
・APDであれば、寝ている間に終わるので、生活への支障が少ない
・機械につながれている間もチューブが長いので動き回ることが可能
・チューブを踏んでしまってアラームで起こされることはあるが、ある程度対策はある
機械は銀行のATMみたいな画面で誰でも操作できる
・腹膜透析はカリウムとアルブミンが抜けやすいので、カリウム制限がなくなる人が多い
・自分の場合、痛みや不快感は全くない
・想定外だったことは、週に1回休んでいいと言われたこと
・以前は5年で血液透析へと言われていたが、液が中性になったことで期間が延びる傾向にある
・腹膜透析だけで不十分な場合、週1回血液透析のハイブリッドという方法がある
・温泉は出口部用のシールを貼って入ることができる 不満点はあまりないが、強いてあげるなら
段ボールを捨てるのが面倒なことくらいかな
あと停電時のエネループのもちが悪いこと0
台風や地震で2回停電になったので焦ったが、家庭用の充電器を買って解決した
自宅で一人でって孤独かと思ったけど、腹膜透析外来でじっくり話を聞いてもらえるのが問題なかった
あとチューブを取る手術が痛いんじゃないかと心配 APDの場合 必ず寝ている姿勢ですか?
座って透析することも可能ですか? >>51
夜間だから寝姿勢というだけで、座ってでも可能です
自分も最初の1時間くらいは座ったままがさごそやってる 夜間やってても透析不足になったら昼間もお腹に入れといてって言われるぞ >>53
最後に注液して終わって、日中に排液するやつ?
今は在宅だけど、出勤するようになったら場所の確保が必要になるな >>50
透析液入っていたバックを捨てるのが地味に面倒 >>52
私のPCは寝室の隣の部屋に置いてあるのですが、さすがにAPDしながら隣の部屋に
移動は無理ですよね? >>56
機械をドア付近に置けば大丈夫じゃないかな
私も隣の部屋までよく物を取りに行ったりしてる
機械のチューブが3m15(メーカーによる)自分のチューブが60cmなので、3m75cmの範囲なら動ける
キャスター付きの台に乗せて機械ごと移動する人もいると入院中言われた それは 良いですね
私は昼間4回を選択しょうと思ってましたが、そんなに自由に動けるなら夜間もありだなぁと
思えて来ました。 >>58
動くことは問題ないのだけど、24時間透析し続けるCAPDに比べると威力は落ちる
私も基本はAPDだけど、暇な日は日中3回に切り替えたりしてる
平日夜間、休日昼間4回の人もいる
導入時の入院でまずCAPDを習うと思うから、相談ながら決めるといいよ カテーテル留置術の前には予備検査とかもするのですか?
例えば胃カメラとか大腸内視鏡とか・・ >>60
そのような検査はなかったけど、心臓の超音波だけ受けた気がする
1年に1回受けていたので、手術とは関係ないかもしれないです 外出先 例えば機内 空港とかでも透析出来ると言われてますが実際に
どうやってするんですかね?
あの点滴に使う棒を持参するのですか?
経験者いますか? >>62
空港ではやったことがある
事前に航空会社に連絡してファーストクラスだったから1部屋用意してくれた
排出した液を捨てるのにハサミがいるが言っておいたら用意してくれた >>60
腹部のCTと心臓エコー・レントゲンを撮ったよ。 >>62
その気になれば、マイカーでも。
空港まで車で乗りつければ、往復の高速で運転中に
排液、SAや駐車場で注液とか。
空港からレンタカー借りれば、また車内で注排液できるし、
1〜2泊ならスーツケースに液と加温器放り込んでおけば、かなり自由に行動可能。 >>62,63
最初は色々と準備してもらってたんだけど、
必要な時に手元に無くて困った事があったので、
機内持ち込みできる、先の丸い鼻毛切りハサミを
使うようにしてる >>67
その車内で排液、注液するときの様子を
具体的にどうやってするのか教えてもらえませんか
私は腹膜後観光バスやタクシーに乗ってあちこち行きたいと
思っているので >>69
基本的に移動中はマイカーかレンタカーなので、
家族を除く他人と同乗する時は透析してないよ
なので前提が違うかも >>70
その基本的にマイカーやレンタカーで移動する時に 排液、注液するときの様子を
具体的にどうやってするのか教えてもらえませんか >>71
排液:
バッグを接続して助手席へ。
高低差少ないから多少時間がかかるけど、1時間ほど高速を運転するなら必ずどこか途中にSAがあるから、距離から時間を逆算しとけばok
注液:
さすがに運転中はヤバそうなので、SAに止めてから。バイザーか運転席側の窓にバッグを直接引っ掛ける感じ。窓に引っ掛けて適当に閉めれば、ずっと手で持ってなくてもいいので楽。
こちらも高低差が少ないので普段より時間がかかるけど、そこはやむを得ない。
注意点としては、接続切り離し操作時は窓を閉めてエアコンを消しておくこと、手洗いの代わりにウエットティッシュ、後は普段通り。 >>72
ありがとうございます
それは高速の場合ですね
通常の道路だとどうするのでしょうか >>73
同じ
SAがどこかの駐車場に代わるだけだから
後は適当に応用して >>62
自家用車(家族運転)で2〜3泊の旅行によく行く者です
排液は家でもこたつに座ったままやったりするので、高低差なくてもOKと思ってる
排液パックを座席下にたらせば、余裕でできる
なので注液だけ家を出る前とか、ホテルに着いてからするようにしてる
貯留時間がまちまちになるけど、それは気にしていない
ただ他の方が書いているように、注液も車の中でできる
SAや空港でもS字フック持っていけば、引っかける場所はあると思う、多分 血液透析よりかなり有利というか制限が緩やかで色々行動できますね 腹膜透析に入った時の身体の調子とか血液検査の結果とか
透析後の身体の調子とか色々教えてもらえませんか >>77
私は膠原病なので再燃の度にステロイドで治療してきたけど、3回目の再燃では抑えきれなかった
eGFRが10切った辺りから電解質やPHが乱れ、食事療法では立ち打ちできず
腹膜透析は面倒なイメージだったので頭になく、eGFR7でシャントをつくる
その後腹膜透析の体験談を読む機会があり、気持ちが急速に傾く
シャントをつくった半月後に腹膜透析用カテーテル手術
留置はせずに、手術翌日から透析開始
動悸、吐き気、むくみがなくなり体調復活 腹膜で体調復活
それは良かったですね 私も段階法では無くて従来の留置してすぐの透析を望んでます
しかし 膠原病からも腎不全になるとは初耳です >>79
食欲が戻ったのとむくみがなくなって普通に歩けるようになったのが何より嬉しかったです
79さんも従来法をご希望なんですね
今はSMAP法が主流のようですがうちの病院は半々だと言っていました 毎月の支払いは どのくらいになりますか 負担額は血液透析と比べてどうでしょうか? >>81
自己負担額は住んでいる地域と収入によるので役所で聞く。
大抵は、支払い額は大幅に減る。
素の医療費自体は腹膜透析は年700万円、血液透析は年500万円で、自分で処置をする腹膜透析の方が、医師、看護師、臨床工学技師が必要な血液透析よりも、なぜか高い。 >>82
そこまで診療報酬は高額でがないが、HD→PDに誘導したい国が医療機関やる気を起こさせるために儲けネタを投下した
コストはHD>>PDなので差益はおいしい 何か変ですね 腹膜は大がかりな機械も必要無いし透析液を自分で排泄し注入するだけですからね 血液透析は何十人も一箇所に集めてまとめて処置するし
時間帯とか曜日をずらしてさらにその何倍も処置できるので
そこを考慮して毎回診療報酬を引き下げている点もあるだろう。 お金のことは差し置いて みなさん 血液やらないで腹膜で良かったとお思いですか
不自由な点とか逆に血液と比べてこんなに自由だとかなんか色々教えてください
腹膜で良かった点も苦しかった点も 腹膜透析を始めた後で血液透析にすればよかったと思った
透析はまず腹膜でとメリットばかりを強調され勧められ励まされてその気になったが
後から政府の都合で腹膜透析の臨床データが少しでも多くほしいのを知った
自分で見える所に穴があっていつも感染の心配をするのはストレスになった
血液透析なら全国の透析施設が使えて国内旅行は楽にできるし荷物も要らない
自分は海外への旅行に大して心惹かれるわけでもない
何より肘から先のバンソーコー2つでいつでものんびり長湯ができる
もとより自分は風呂好きでストレス解消にもなる
腹膜透析と血液透析の余命に現時点で差は認められていない
自分に限って言えば腹膜は不向きだった >>86
フーゾク遊びができんくなるな
メリットなら、そら夜間に機械にセットしたら済む事。拘束のされ方が楽! >>87
旅行は行き先の施設との交渉とか時間を取られて
その点 腹膜は宿泊先で一人出来るから
腹膜が有利という人もいますよね
そこんとこどうなんでしょう?
>>88
自分は独身なのでふー族」行けなくなるのは
デメリットですね バンドで隠してごまかせませんか? >>89
通っているクリニックから透析データを持っていくので交渉もクリニックがやってくれている >>89
だよね。
せっかく旅行に来てるのに、旅先でも透析で5時間使わなあかんもんね >>86
何といっても、朝起きたら透析が終わっていること
自宅でできること
これに尽きる
自分は出不精なので、週3日通うのが今から憂鬱でしょうがない
土日は日中3回やったり、フレキシブルにできる点も好き
デメリットはプールに行けないこと
温泉はよくてもプールはだめみたい
「血液透析になってからの楽しみにとっておいてください」だって 国内旅行は、どちらも慣れれば、どうということないと思う
腹膜の方が荷物は多くなるが、液を宅配便で送ったり、機械をレンタルしてホテルに送ってもらうサービスもある
団体旅行でなければ、旅行のスケジュールに透析を合わせればいい
海外旅行は腹膜でガンガン行ってる人もいるけど、ただただすごいなと思う
事前手続や液の配送が大変そうなイメージ
だったら血液透析になってから、日本人コーディネーターのいるハワイあたりに行く方が楽な気がする >>84
>>83もそう言ってるだろ
コストがかからんから差益がおいしいって >>93
海外旅行の時は病院通して薬液提供会社に言えば全部手配してくれる >>95
何袋かスーツケースに入れて、残りは現地に直送? 自分は腹膜。
北海道の山奥のスキー場に行く時、血液だと手配やら何やら大変だった。
腹膜だと思い立ったら飛行機乗れるし、現地の天候に合わせてスケジュール変えられるし、自由度が違う。
雪で飛行機がディレって透析施設に間に合わなくなりそうな時なんて、肝を冷やしたよ。
余裕を持ってスケジュールたてれば良いんだけど、そうなると滑る時間が無くなるw 身体障害者手帳の1級認定って
透析している、開始してなくともクレが8以上
だから透析開始してたら無条件に1級ですよね?
腹膜透析開始したから申請が必要だろうと、国保の疾病認定申請と年金の説明に来た病院の福祉担当者に言わせると、
オイラの場合はクレ値が7.9で8を超えていないから3級にしか認定されない、近い将来越えるだろうし、また申請するにも費用がもったいないから時期が来たら申請してみては?と勧められた。
認定されないってならこの担当者の仰る通りなんだけど、透析開始してても1級にはならないって、これ本当なんですか?
それ以上にあてにしてた医療保険の疾病障害保証も、透析は始まってもクレが8以下…申請却下なんてことにもならないか不安ですわ… >>96
1袋だけ持って空港で透析
その他は現地で手配してもらった >>98
3級認定は年金の話じゃない?
身体障害者手帳は透析開始したら1級になると思う
自分はクレ7台で1級だよ
>>101
ありがとう >>102
メーカーがバクスターでアメリカ行くんだと病院でチューブ交換してもらわないとダメ
その代わり機械がいらない 今度腹膜透析のカテーテル留置手術するんですが、国民健康保険限度額適応認定書を発行して
もらいましたが他になにを申請していいのかわかりません。
病院から言われたのは高額療養費の申請をしてくださいだけだったので、透析を開始する前に
他の申請することはありますか? 3級でも身体障害者手帳はまだ申請してなかったの?
医療証を発行してもらってれば
そんな手間暇かかるマンドクセーことせんで済んだのに
医療証提出したら、手術治療費はおろか入院費も外来も検査代も処方箋代も、俺様の自治体は所得制限なく4級も含めた無料。
東京でも似たようなもんだろ 東京は医療機関一つにつき、自己負担は毎月一万円じゃないかな。
あと、4級で無料は珍しいと思う。 障害者手帳はいつの時点で申請するんですか?
透析が始まってからですか? うちの自治体は医療費の助成は2級からだ
4級取っても使い道ないと言われていたけど、バスが半額になるのがありがたかった >>112
それは何ですか
腹膜透析の新療法ですか >>113
横だけど、接続する機械から流れる音声
私は音声オフにしてるけど
つなぐもかぐやも結構うるさいよねw >>112
何か書こうと思ったが、腹膜透析って始まってしまうとネタがないんだ
それくらいただの日常になってる
特にAPDだとセットして寝るだけだから
知りたいことを質問してもらう方が書きやすい 真面目な質問ですが 温泉に入ったりプールで泳ぐことは無理ですよね
医師はOKでも、お腹は人に見せにくいですよね
風俗はもちろん論外ですよね >>116
CAPD入浴パックでググってみて
これを貼って温泉は可能
プールはダメと言われたけど医師によるのかも
風俗は行ったことがないのでわからん これ使って風呂入ったら中にお湯が入ったこと何回かあった 腹膜炎とかって頻繁になるものですか?
もうひとつも重い方のなんとか腹膜炎は300例に腹膜透析して一例もありませんと
自慢している施設がありますが・・ >>119
1度もならない人の方が多いが、何度か繰り返してしまう人もいる 今日 腹膜透析の詳しい説明聞いてきた
無菌エースという機械が開発され 窓を開けっぱなし クーラー点けっぱなしでも
操作が可能になり
手指消毒も以前程やかましく言われなくなったらしい >>121
腹膜透析始めるタイミングで良いニュース聞けて良かったね
これ、結構画期的なことだと思う
調べたらテルモだった
バクスターも頑張ってくれ 先日、カテーテル留置の手術しました、咳とかするとまだ痛いです。
腹膜透析をする人は珍しいみたいで、貴重だと言われました。
腹膜を選択する人はあまりいないのでしょうか?
まだ管はお腹の中なので実感がわきません。
いつになるか分かりませんが、透析開始時には管をお腹から取り出してお腹から管が
生えてる状態になりますが、なるべく延ばせるようにがんばります。 >>123
> 腹膜を選択する人はあまりいないのでしょうか?
2019年度の統計で、3%
血液透析が残りの97% 腹膜だと夜寝てる間に透析して、日中はフリーだから選んだんだけど人気無いんだな。
先生からは自分で管理できる人だしと腹膜を勧められたが、ズボラな人は勧めないみたい。
まあ、透析が必要になるんだから自己管理ができない人が多いのかな? 1日4回透析と夜間透析どっちが体調が良くなるのでしょうか? 腹膜だと腎機能が残ってる人だから体調が悪いとかあまりないんじゃない? だからこそ透析のありがたみ、というか効果が分かりづらい。 >>123
GFRどんだけでカテーテル留置したのですか
私は今8で、7か6.5になったら取り合えすカテーテル
作りましょうと言われたのですが・・ >>129
7です。
2・3ヶ月でどんどん悪化したので手術になりました。
一年前は25くらいで踏ん張っていたんですが、急速に悪化しました。 看護師さんも腹膜透析の患者はほとんど経験がないみたいでしたよ。
だけど、みんなすごく親切で退院したくないくらいでした。
何もしなくてテレビばかり見てればいい生活は人間をだめにしますね。 そうですね 私もなにもかも機械とスタッフ任せにするのが嫌で腹膜に決めました
いずれは血液にいなるのは承知の上です。 まだ管はお腹の中で生えてきていませんが、お腹から生えてきて透析が始まったら
カテーテルのホルダーというか腹巻きはどうしたら良いんでしょうか?
お風呂に入るときはシールみたいなのを貼るって言われてましたが、皆さんどうして
ますか? >>126
まず1日4回を覚えてから最後に夜間APDをやって退院した
1日4回の期間はCrがどんどん下がって、導入前の6.8が4台になった
でも夜間APDに切り替わった途端、6に戻ってしまった
腹膜によってどちらが向いているか、検査で分かるのだけど、あてにならないという話もある
それでもAPDの楽さは捨てられないので、APDにしてる
暇なときは日中3回やったりする
どちらにせよ透析前に比べたら体調は良くなったよ >>133
薄手の夏用腹巻きを使ったり、下着で押さえるだけだったり、医療用テープでとめたり、人それぞ
入浴は、何もつけずに入るオープン入浴を勧める施設が増えてきている
一番風呂が条件だけど
133さんの病院のようにシール推奨のところもまだまだ多い
気持ち的には、シール貼ったほうが安心できそう >>135
ありがとうございます。
薄手の腹巻きを探してみます。
お風呂は心配だから、シールを探してみます。
朝夕寝る前とか3回だったら良いんですが、昼間は色々やることがあるので
夜寝てる間にするか悩み中です。 >>136
シール10枚入りで税込\2200
うちで教わった大学病院だとシャワーでもこれを義務けられましたわ。
一度のシャワーでも\220と高くついたw >>136
確かラパックスーパーって名前のパウチだと思った
腹膜透析やってる病院なら売店で売ってると思う 来週から入院して腹膜等式開始します。
健康保険の手続きや障害者手帳等手続きがいりますが、何時なんの手続きが必要で
どうやって使うのか経験者の人教えて下さい? >>139
たいてい病院で書類揃えてくれて言われるがままにやるのでちゃんと覚えてる人は少ないと思うよ
健康保険の特定疾病療養費の手続き
身体障害者手帳をもらう手続き
医療費の自己負担分の公的支援を受ける手続き
障害基礎年金と障害厚生年金の受給手続き(要件該当のとき)
あとは自動車税の減免とか高速道路の割引とか市のHPにいろいろ載ってるはず 病院ねぇ……。
場所によるけど障害関係の書類書きたくない病院もあるから注意よ。 クレがわずか0.2届かないため、手帳1級への申請出来ず未だ3級のまま >>145
透析患者は原則2級以上だと思ってたけど違うのか
>>146
約70cm 透析液とかいっぱい来るって言うけど、どれくらいのスペース開けとけばいいの? 畳半畳分ぐらいと聴きましたけど
70センチもチューブ出ていたらある程度部屋の中も動き回れそうですね? >>148
うちは洋室の窓際に積上げてて、幅140×奥行38cmくらい
2lペットボトルの箱が1カ月に30箱来るイメージ
スペースない場合は、月2回配送もできるみだいです
>>149
隣の部屋くらいは行けますよ
透析中エクササイズしてるので、つながれてる感はあまりない 一日4回の場合はその都度手指消毒とマスク着用は絶対条件ですか? 医者がやれって言うならやった方がいいんじゃない?
標準治療は今までのエビデンスの集大成だし。
マスク手洗い無しでも、きちんと(何がダメなのか理解して)注意しとけば問題起きる可能性は低いだろうけど、自己責任としか。 マスクはいつもつけてるから問題ないとして、キャップキットにマスクが付いてるから
日に4枚も5枚もマスクが余る。
透析の時間が1回30分でも、後片付けに時間がかかるんだけど、廃液の処理や
ダンボールの片付けが大変だ。
毎回片付けておかないとゴミ屋敷になるよ。 腹膜透析は自由時間が多いと思っていたが、透析してゴミを片付けてたら自由な時間が
ないじゃないか・・・・・・ 特定疾病療養受療証で一医療機関あたり上限が10,000円とありますが、病院で一万
薬局で一万の計二万が上限ということですか?
今月から腹膜透析を始めたばかりで分からないことだらけです。 せやね。
院内処方なら一万に含まれる。
……というより、腹膜でも手帳取って○障もらったほうがいいのでは? 手帳の申請はこれからです。
65から74歳は手帳取ったら後期高齢者の1割負担に出来るとかの紙が入ってたから
今から色々申請しなくっちゃ。 手帳取ったら自己負担部分(1万円とか透析以外の治療)も公費で出るのではないかな? もうすぐ所得制限始まるようだけど 2007年頃にも「腹膜透析スレ」があったようで読み返してみると色々トラブルを
生じていて患者同士で賑わっていましたね。
今はこのスレまったりしてますが皆さんトラブル無く腹膜透析ライフを過ごしておられるの
ですか? >>159
丸3年で大きなトラブルはないよ
出口部感染は1回あったけど、抗生物質飲んでおさまった
でも機械(かぐや)のトラブルは多くて、何度か交換してもらった
あとアルブミンがどう頑張っても上がらない! 昼間の透析してるんだけど、何をするにも時間が中途半端になって一日中忙しい。
夜間APDにしようかな・・・ >>161
試しに夜間APDやってみたら?
合わなかったらCAPDに戻せばいい
うちの病院は併用してる人も多いよ
私は旅行中だけ1日4回やるけど、本当に忙しいよね 腹膜透析の為にベッドを買おうと思うんだけど高さはどれくらいあったらいい? >>163
ベットの高さというより機材を置く棚を考えたほうが良いのじゃない? >>163
ベッドの高さは気にしなくていいと思う
私は和室で布団でやってるから低くても問題ない 実際問題として腹膜透析の患者がツアーで観光できるのですか? >>166
昼間の透析してたら観光どころじゃないと思うよ。
夜間APDでホテルに全部送ってもらうとかしないと。 夜間・・その手がありましたか
ツアーの時だけ夜間にしたり通常は4回とか自由にできるのだったらやっぱり
最初から血液透析より腹膜から入った方が良いかもしれませんね 腹膜は腎機能を残しつつ透析するシステムだから
血液→腹膜へ移るのは無理だけど
腹膜→血液は可能だし腹膜+1日だけ血液のハイブリッド透析も出来る
あと腹膜の場合一日二日し忘れても血液透析よりも体調の変化は少ない 利用したことはないけど、バクスターだと旅行先のホテルに機械を送ってくれる有料サービスがあるよ
私の主治医は「旅行中くらい1回休めばいいよ」と言ってくれて、1日は休みにしてる
何かと融通がきくのが腹膜透析のいいところだと思う 私の場合、腹膜透析はクレアチニンが少し下がるだけで体調に変化がないよ。
ほんと一日二日しなくても体調に変化ないんじゃないかな? 初めまして。
3ヶ月後くらいから夜間の腹膜透析を始めます。
一つ不安があるのですが腹膜透析を始めたら体調は良くなるのでしょうか?
未知の世界で不安です。 やってみなければ分からないんじゃないの。
体調の悪さが腎機能低下に因るものならば、回数増やすとか血液透析も並行して行うとか薬追加するとか、食事を見直すとか色々調整もあるし。 体調は良くなるはずだから主治医は透析を進めるんじゃないですか
少なくとも残腎機能が残ってるから腹膜やるはずで透析前より悪くなるとは考えにくい >>174ですが。かく言う私も心配なのは留置術した後いったん退院して数ヶ月後に
再入院して透析開始が今は普通ですよね
その間に体調が悪化しないか?とか術後の心配で悶々とした日々を
過ごす事ができるかどうかが不安
妻帯者なら妻がなにかと面倒みてくれるはずだが私は独身なもんで・・・ 私の場合、カテーテルの留置手術して1ヶ月後に再入院して透析開始だった。
体調は特に変化ないが、少しでも腎機能を温存できればと思ってる。
腎機能が完全にだめになって血液透析にならないように節制するしかないよ。 クレが8近くまで上がったタイミングで腹膜透析を開始。
今月で3ヶ月経つけど、体調は良好。透析直後も全く不調もないし、水分制限もなく自己尿も1500cc以上は出てる。
腹膜透析ってほんと身体には優しいね。
そのおかげか知らんけど、クレの数値が今では5.3
あれだけ下がらなかったクレがここまで下がるとは
まぁBunの数値は高いからあまり意味ないか >>175
主治医に相談してみてはどうかな
私はぎりぎりまで粘ったので、かなり体調が悪くて、手術翌日から腹膜透析を開始した
一昔前のやり方だけど、特に問題ないと言われた
少なくとも数か月も間をあけることはない気がする
1か月後の再入院が多いようだけど、仕事の都合などでもっと早く始める人もいるよ みんなの書き込み読んで本当にこんな体調悪いのが腹膜透析で良くなるのか不安だったけど
少しだけ希望が持てた
ありがとう 人工透析の8割とか9割が腹膜透析だという香港の病院のHPを和訳してみました。
「患者はカテーテル移植を受けなければならず、その過程は単純で、局所麻酔のみを必要とし、
腹腔内に1つの接着剤カテーテルを挿入する必要がある。 術後4週間以内に断続的な腹膜透析を受ける必要があります。
創傷が回復すると、センターは、家庭腹膜透析と腹膜透析カテーテルおよびカテーテル出口のケアを実施する方法を学ぶために、
患者に5日間の包括的なトレーニングコースを提供します。」 >>180
日本とはエライ違いですね。
私の通ってる病院では、腹膜透析は珍しがられます。 先日まで入院してた大学病院の血液内科の病棟でも、腹膜透析を珍しがられ、病棟看護師が見学しに来た。
痛く無いのか、脱水や血圧低下でフラフラしないかとか、色々と感想も聞かれたな
でも透析を導入した病院では、腹膜透析をやってる、又は始める患者さんは何人もいて、
聞いてきた話と違って意外と腹膜透析を選ぶ人は多いなと思ってた。 私の通ってる病院では腎機能が残ってるうちに腹膜透析を勧めてる。
まあ、きちんと自己管理が出来ない様な人には進めないけど。 ところで、腹膜透析の機器とか透析液はバクスターだけなの? >>184
3,4社あるらしい
バクスターの他にはテルモは聞いたことがある 透析を始めて良かったことは、医療費が無料になったことと障害者手帳もらって
タクシーチケットいっぱいもらった。
体調は変わらないよ。 最近は腹膜透析の導入が増えてるって薬の卸屋さんが言ってた。
うまく時間調整すればほぼ普通の生活が出来るし体調の変化もないから腹膜が出来る間は
腹膜で頑張ったほうが良いのかな。
私は、7時、12時、17時、22時にしてるけどみんなはどう? うちは夜間透析(APD)
23時開始〜翌朝6時終了 私は寝相が悪いので夜間は選ばなかった。
寝返りうったりうつ伏せになったりするけど大丈夫なのかな? YouTubeなんか見てるとキッチリ30分で手際良く済ましてるけど
ホントに30分でできるのですか?
最初は悪戦苦闘して45分かかったとか? それからもう一つ教えてもらいたいですが 医療費が無料というのは
透析費用が無料という意味ですよね
血液検査料 薬代も無料って事は無いですよね >>190
30分程度じゃね?
つなぐ、排液セッティング 5分
排液 15分、注液 5分
後片付け 5分
確かこんな感じだったかな。うちはAPDだから
入院した時くらいしか最近はCAPDをやってない
うちの自治体は、透析以外の保険診療(整形外科でも歯科でも保険診療の治療費)
自己負担分は全て自治体が負担。病院も処方薬局でも窓口での支払い無し。 同じく透析以外も負担無し
外来、検査(PETやカテーテル検査等も)、薬局だけじゃなく、
入院時も食費、差額ベッド代以外の支払い無し。
腎臓機能障害で身体障害者手帳が交付されれば
クレ3.0台の保存期での4級でも、所得制限なく医療証が発行してもらえる。
https://www.city.nagakute.lg.jp/soshiki/fukushibu/hokeniryoka/1/1/1970.html 排液なんだけど、すんなり出るときもあるしなかなか出ないときもあるんだけど。
すんなり出るときは15分と決めてるけど、出ない時はせめて入れた量が出るまで待ってるんだけど。
だから早いときは30分、遅いときは1時間近くかかるよ。 障害者のための市区町村の医療費助成は所得制限を設けるところが増えてきてると思う うちの所は今年の10月から 腹膜透析丸3年
APDとCAPDを組み合わせてやってる
夜間4サイクル8時間、最後は注液で終わって、お昼頃排液してる
最近溶質の抜けが悪いと言われているので、CAPDにするか、ハイブリッドにするかという話がそろそろ出そう
CAPD1日4回は自信ないけど、やってみようかな >>197
何言ってんだい
自信なんかやらなきゃつかないだろ?
スマホで腹膜透析やる時間にベル鳴らしゃ忘れないさ 1日4回は何をやるにも中途半端になり忙しないよ。
今、3回にしてるが随分楽になった。
検査結果も良好だから、このまま維持したい。- >>198
そうだね
やっているうちに慣れるだろうし、ハイブリッドはもう少し先にして、腹膜透析のみでもう少しやっていきたいよ
>>199
1日3回の人もいるんだね
4回とは言われてないから、次の外来で聞いてみる カテーテル留置術の手術って全身麻酔ですか?
麻酔が覚めた後はどんな感じですか
すぐベッドから起き出してトイレに歩いていけますか
後術前に尿道に管いれて尿を全て出すとか浣腸とか色々前処置が面倒っていうか
男でもあそこや尻の穴はあまり見られたくないですね
みなさんは平気でしたか? 全身麻酔でしたよ。
尿道に管いれたり浣腸とかはしませんでしたが、毛は少し剃りました。
麻酔が覚めた後は覚えていないのですが暴れて色々迷惑かけたみたいです。
翌朝までは尿瓶でしたよ。 色々教えて貰ってだんだん解ってきました。
かなり腹膜透析導入への不安が薄らいできました。
いずれ、また2.3質問させてください >>201
病院によるみたいで、私は部分麻酔だったので前処置はなし
腎生検などで尿道カテーテルは何度もやったことあるけど、トイレ行かなくて楽なので嫌ではない
男性だと多少痛いかもしれないので、上手な人に当たることを祈るしかない
術中は先生と雑談しながらなごやかな雰囲気でした 抜くとき入れる時 見られるのは 恥ずかしくないですか 今までの入院中に何度も同室の患者がカテーテル抜く場面に遭遇してる。
医師がふらっと部屋にやって来て回診して、話の流れでそろそろ抜くかということになって、ベッドの周りのカーテン閉じて処置してる。その際に患者が結構大きいリアクションをするので、今やったんだなと分かる。 それは 私も隣の人が腎生検したとき経験しました
この人 しっこはするわ うんこもするための便器も持って来させるわ しかも出るのを我慢しきれなくてうんこするのかと
おもったら「う〜ん、う〜ん」唸っても結局出なかったようでした 腹膜透析は導入後も尿が出るそうですが、尿量は減りますよね
例えば一日5.6回出ていた人が2.3回に減るとか・・そんな感じですか? 誘導されて、こちらに来ました。
来月 腹膜手術の打ち合わせ
クレ 現在8.17です。
仕事がデスクワークなので、苦しさの自覚があまりないから
手術や透析をする気力がわかないですが
今の内が腹膜透析のタイミングだと主治医から進められている
×1 一人暮らし なんですが上記の皆様の書き込み参考になりました。
今の内から手続き関係やっていきたい。しかし、医師から内も言われていない >>211
医師は診察して決断下すだけだからね
病院に相談役の人いない? >>211
役所関係の手続きは何も言わないでも病院がやってくれたよ
ちなみに障害者手続きと医療費関連と障害年金ね >>211
基本的に医者は手術して経過を診てくれるだけだから、他の医療相談員とかのスタッフに相談したほうがいいよ。病院によって支援の流れが違うから心配なら入院前に病院に連絡して確認してもいいんじゃないかな。 腹膜透析導入6ヶ月。
手術は下半身麻酔で術中普通に意識あり
手術当日より歩行許可。
尿道カテーテルは術後2日で撤去。
痛みは2.3日後から随分和らいで楽になった。
現在は1日2回各6時間のCAPDメニュー。
ただ、最近クレアニチンが上昇して尿量低下で1日3回になるかも。
体調は概ね良好だけど、しっかりタンパク質摂らないとすぐ痩せる。
現状摂取制限は塩分とリンのみ。
腹膜透析はカリウム制限とか水分制限が緩い事が多いのがありがたい。 一日2回各6時間って何かの間違いではないですか?
30分一日4回が普通だと聞きましたが? >>211
クレ6台、eGFR5、BUN100で導入
私はむくみや食欲不振、動悸で1日寝てばかりでしたので、早く始めたい気持ちでした
自覚症状がない方だと気力がわかなくて当然ですが、食事療法がかなり緩くなるなどメリットもありますよ
カリウムがガンガン抜けるし、たんぱく質も取るように言われます
医療保険関係は入院中、事務の人に言われましたが、障害年金は自分で進める必要があります
私は初診が25年前でカルテもないので社労士に頼みました
早めに下調べされておくといいかもです 上のレス読んだら、役所関係を病院がやってくれるところもあるんだね
今の病院で診断されたなら年金手続もスムーズに行くと思う >>216
間違いと決めつけは良くない。
人によるとしか。 >>216
透析効率で人によって変わりますよ。
その為にPET検査をします。
液の種類・時間・回数はそこで決まる。
腹膜透析は時間と回数が多ければいい訳じゃありません。
透析液を入れてる時間が長かったり、濃度が高い透析液を使えばそれだけ腹膜の劣化が進みます。
私の通っている病院はPDファーストで腎機能がまだ残っていたり、尿量がしっかりある人は24時間PDはしていません。
知る限り1日1回4時間の人がいます。
あくまでしっかりと体重や体調などの自己管理ができる事も条件です。 腹膜透析始めるまでは、1日4回か夜間APDの二択だと思ってたな
実際はオーダーメイドだよね
先生がかわったり、こちらから言い出したりで、何度もメニューが変わってる
CAPDもきっちり椅子に座ってやるイメージだったけど、実際はソファに寝転んだり、こたつに座ったままとかね
高低差なくても排液できるんだと実体験で知ったw 終わったあとの排液って何ゴミに捨てるんですか?
液体は穴開けて水捨てて容器はプラスチックゴミとかですか? 廃液はトイレに流してあとは可燃ごみで出してるけど、自治体によっては色々
分けないといけないのかな? >>222
機内でやり駅でやり車内でやり
ヨーロッパ旅行したという女性の話を
聞いた事がありますがやる気があれば
可能なんですね >>221
最新の腹膜透析の本も何冊か購入しましたが
1日4回か夜間かの二択しか書かれてませんでした
実際はオーダーメイドなんですね
それだけ腹膜透析の技術や手法が日新進歩してる
ということですかね? 患者の状態や使える時間や状況が千差万別だから、という話じゃないの? 1日4回でやってたけど、やることが何もかも中途半端になって忙しいから
3回に変えてもらった。
随分楽になったが生活リズムに合わせてかえてもらえる。
もちろん血液検査の結果を見ながらだけど。 透析導入前は 疲労感とか 食欲不振とか 動悸 痒み、その他色々あったと
思いますがこれらは腹膜透析後には かなり改善しましたか? >>230
船で透析してる人もいるよ
周りから見たらギョッとするかもしれないけど
廃液が出来て透析液接続できるならどこででも出来る
場所を縛られないのもいい所じゃないかな?
もし引っ掛けれるものを持ち込めるなら
人の少入りがない映画館なら映画みながら透析とかも出来そう >>230
導入前の症状は、むくみ、食欲不振、疲労感で、全部改善されたよ
特にむくみは全くなくなって楽に歩けるようになった
今はこの体調に慣れてしまったけど、透析導入後は劇的に良くなったと実感できた
家族からは顔色がすごく良くなったと驚かれた みなさんはカテーテル留置術は自覚症状がま出出無い前(比較的元気な時)に
やりましたか?
私は 今のうちにカテーテルだけでも作って置きましょうと主治医に言われ迷っています 腎機能があるうちに腹膜やるのがいいから、早めに作っておくのがいい。 カテーテル留置をやって1,2ヶ月画から透析開始だろうね。
腹膜透析は腎機能が残ってるうちにやらないと駄目だから、先生がやったほうが
良いと言うならすぐやったほうが良い。
腹膜透析を始めて食事制限がゆるくなり、塩分だけ気をつけるようにと言われてる。
まあ検査結果次第だが、始める前は蛋白制限やカリウム制限だとか食べるものが
無かったけど楽になった。 しかしですよ 自覚症状が無いのに透析に入ったら透析の有り難さというかやった甲斐がが無いではないですか?
>>233さんのように辛い症状が透析で改善したというなら私も今すぐにでもやりたいのですが
クレアチンは7前後 GFRは7から6.7あたり 貧血もほぼ正常に近い
透析前の患者さんの話を聞く機会があったのですが導入前は水みたいな尿が出て
匂いが全くしなくなったので自分でも老廃物が尿として排泄されてないんだなと
自覚して透析に踏み切ったという話を聞くと 私の場合尿も普通に濃い尿ですので
まだまだ透析を遅らせるのはと思ったりしてるんですよ >>237
じゃあやらなければいいじゃん。
そしてつらい目にあって腹膜では間に合わず血液透析になれば? クレアチンが7前後ならすぐ8とか10にあっという間になるよ。
先生が勧めるんだったらすぐやったほうが良いよ。
私も自覚症状がまったくなかったけど先生の言うとおりにした。
遅らせるのは自由だけど、腎機能が完全にだめになって血液透析になったら制限が大変だよ。 元々の話はカテーテル留置術だから、それは今後必要になるのだから
やっておく。
それで実際に腹膜透析をいつ始めるかという話は別だから、毎月の検査結果を見て相談するでいいんじゃないの?
まさかクレアチニン7までなっていて、このまま透析せずに済むとは思っていないよね? 私はクレアチニン7から3ヶ月で8になったよ。
透析を始める直前の数値は10だったけど、8になった翌月だった。
加速がついたように悪くなる。 クレ7.9からスタート
5ヶ月後の現在、クレ4.7まで改善
…しかし今現在、腹膜炎治療のため入院中 おいコラこのアホンダラ
まだ余裕あるから腹膜透析しなくてもいいっしょだ?
腹膜透析は腎機能の残りを使ってやるもんだろが
余裕あんのに始めなくて何が腹膜透析だボケこのクソッタレ
ふざけんのもいい加減にしろよこのカス野郎
って思うけど自分のしたいようにすればいいと思うんだ。
だって他人が腹膜透析出来ようが出来まいが俺の人生に関係ないんだもん。 腹膜透析の準備とか開始ってクレアチニンなんぼくらいで始めるもんなんだろう? >>244
そこなんですよ 知りたいのは
>>242さんみたいに7.9なったら観念しますが
私の場合7前後で時々6.5に下がったりするもんですから
準備する決心がつかないのです。 >>244
そこなんですよ 知りたいのは
>>242さんみたいに7.9なったら観念しますが
私の場合7前後で時々6.5に下がったりするもんですから
準備する決心がつかないのです。 >>244
そこなんですよ 知りたいのは
>>242さんみたいに7.9なったら観念しますが
私の場合7前後で時々6.5に下がったりするもんですから
準備する決心がつかないのです。 7で準備(カテーテル留置)、8で透析開始というとこじゃない。
遅らせて血液透析になったら大変だよ。 決心がつかないもなにも、良くなることはなく悪くなるだけなんだから
手遅れになる前に悪あがきせず先生の言うとおりにしたら。 >>242
どんなに気を付けていてもなるときはなるというよね、腹膜炎
病状が落ち着いたら、経過など書き込んでくれ
お大事に >>244
ググれば厚労省の基準が出てくる
血液透析の場合、Cr8またはeGFR10未満に全身症状(消化器症状や電解質異常)を加味して判断される
腹膜透析はその少し手前だから、主観によるところが大きくなる
>>245
気持ちはわからなくはない
自分が導入を決意したのは「透析導入のきっかけで一番多いのは、救急搬送ですよ。首からカテーテルね。そんな苦しい思いをするなら、じっくり準備したほうがいいと思わない?」という一言だった
食事療法ぎりぎりまで粘って救急搬送された人を知っているから、主治医が判断した時期が導入時期だと考えたよ >>250
血液疾患があって透析とほぼ同時にステロイド治療も開始したんだけど、2週間でサイトメガロウイルスが発症し、それが腹膜炎の原因になってしまったみたい。
このウイルスは元々母親から垂直感染するらしいんだけど、通常は免疫力で抑えられているところ、ステロイドの副作用(免疫低下)でウイルスが活性化したらしい。
https://www.premedi.co.jp/お医者さんオンライン/h00265/
で、一度治療したけど今回また再発症。
下痢が続いて廃液タンクの濁り具合を確認したら、見事な溷濁。一番濃い太文字の輪郭すら全く見られないくらいの濁りの強さ。
元々APDだったけど、腹膜炎治療の時はCAPDに変更して、透析液に抗生剤を合わせて、腹膜に最低6時間駐留させて1日3回の透析を行ってます。
ほか、このウイルス感染の場合には、2日に1度の点滴治療も。
今回の入院治療は2.3週間程度と言われました。 Cr6前後なら食事に気をつけたりして透析導入を伸ばせるように頑張るが
7以上になるといつ透析導入になっても可笑しくないから、素直に先生の
言うとおりにするのが良いよ。ホント加速がついたように悪くなる。 >>252
サイトメガロウイルス、聞いたことはあるけど腹膜炎の原因になるとは初耳だ
ステロイドや免疫抑制剤で免疫力低下してるといろいろな影響があるんだな
話聞かせてくれてありがとう
お大事にな 従来法で腹膜した人いますか?
ほとんどの方がカテーテル作っていったん退院して数週間後に再入院して透析という
やり方だったと思いますが従来法が良かったと思われませんでしたか? >>255
従来法でやりました
元々血液透析のつもりでシャントまで作ってしまってから、腹膜透析に変更したので、時間の余裕がなかったためです
私は2度入院するのが面倒だったし、早く始めたかったので、従来法でよかったかな >>256
フィブリンが詰まってたことがある
チューブを手でつぶしたら流れてくれた >>257
私もそう思うんのですが段階的透析法を
医師がゆずりません
その方が予後が良いというのですが 実際には
病院側が経過入院を嫌ってるというか
入院待ちの患者が沢山いるのでベッドの回転率を
あげたいためのようです。 >>259
従来法だと入院期間が3〜4週間になるからね
回転率や在院日数が絡んでくると、こちらの希望を通すのは難しそう
従来法は入院は1度で済むけど、注液量を500mlから増やしていくので、スローペースが嫌だという人もいる 今の状況(コロナで病床開けてないといけない)で3週間入院は正直邪魔だろ。
ほぼほぼ健康体の人間をそこに居させ続ける理由もないし、だからこそ今の方式ができたんだろうね。 明々後日腹膜透析始めることになった
さようなら今までの俺 カテーテル作る入院前に 必ず外科へ行って診察を受けて日程の調節するらしいんですけど
皆さんもそうでしたか?
私は入院して手術前日あたりに外科の先生が病室に来て「明日やりましょうね」とか
そんな感じだと思ってました 私は1ヶ月前に手術日を決めて前日から入院で5日間の入院だった。
その前に胸部レントゲンや腹部CT撮ったけど。
あと1ヶ月後に再入院してカテーテルをお腹から取り出す手術をして、
透析開始で10日間の入院だった。 >>263
今の病院は無駄に入院させないから、入院→次の日手術が基本。 >>264
その手術日は主治医が決めたのですよね 外科に行って外科の先生が決めたのですか?
>>265
私もそうだと思うのですが お聞きしたいのは内科とは別に外科の先生の診察も受けてから
入院したのか?ということです。
私の場合が主治医にカテーテル作る時は外科に一度行くように言われたもんですから 、、 そらカテーテル入れるのは外科の先生だしね。
外科の手術スケジュールを見て内科の入院とか普通普通。 行ってる病院は総合病院じゃないの?
内科の先生が外科の先生に連絡して外科の先生から手術の説明を受けて手術の日程を決めて
入院という流れだったよ。 >>262だが終わった
手術後地獄の痛みな中歩く練習させられて泣きそう >>270
マジかよ
夜寝れないくらい痛い
カロナールも効かない >>271
自分も結構痛かった
カロナール効かないから、夜は眠剤で無理やり寝た
徐々にましになっていくから頑張れ みんなカテーテルを収容するベルト?はどんなの使ってる? 来月から透析開始するのですが、勤務先での昼頃のバック交換はどこでやっていますか?
小さい事業所なので会議室が使われている事も多く、周りが食事中の自席でやるのも
気が引けまして。 >>276
APDにすれば
勤めてたら昼は厳しいでしょ
理解のある会社ならいいけれど だよね
同じ昼間でも休日の昼間も面倒だなと。
例えば、郊外にゴルフや買い物にでかけても
必ず昼間に設定してる透析時間に家へ戻らないとならん。
まぁ外出先で透析すればと考えだが、あの透析液一回分と加温器、つなぐまで持ち運んでの休日の外出ってなんかなぁ…と。
そんな生活スタイルなら、夜間透析の方が自分には合ってるかなと考えましたわ。
でもCAPDの方が手軽なのは確かなんだけどね。 勤めている人はAPD一択だと思うが、医師からCAPDを勧められているのかな?
会社でとなると、医務室や会議室が使える環境でないと難しい
いつでも自由に変更できるから、まずはAPDから始めてもいい気がする 体内に埋めたカテーテルが膀胱に当たってズキズキする
なんか対処法ないのかな 私の主治医一回分くらいならはぶいても良いし夕方にずれこんでも良いと言ってた。 APDのかぐやって、外車一台分の価格ってきいたんだけど、嘘でしょ?
透析設定や透析結果のデータ通信て管理してるし、見た目はオモチャでも100万位はするんだろうかと思ってたけど、
いくら何でも1000万越えだなんて
ちなみにオイラが植えてるペースメーカーは通信機器と合わせて80万位だった(請求書記載の保険点数) おなかにカテーテルを入れた後って
運動に制限ありますか?
屈んじゃダメとか重い物持っちゃダメとか >>287
後って退院後の事?
手術後の事?
退院後ならもちろん患部に負荷与えたら駄目だし
手術後はカテーテルの痛みと手術の痛みで屈むなんて無理 医師の書いた透析を進める本には 腹膜透析したあと朝夕庭いじりするのが
趣味でそれが可能になって喜んでる婆さんのエピソードが書かれてあったから
屈むのOKなんじゃないの?
私自身は腹膜まだしてないけど・・・ 加温機の値段だって、クーラーボックスとペット用のアンカみたいなやつで5万円だって。
医療機器の値段はよくわからないぐらい高い。 >>287
今は普通に屈むし、重い物も持ってるけど、退院直後はどうしてたのか、覚えてないや
「バクスター スマイル」で検索すると、患者さんの体験談が出てくる
畑仕事、ノルディック、尺八をやってる人は確認できた
自分が病院から言われたのは、ジムのバーベルみたいな強い腹圧のものはNGってことくらいかな みんな、入浴はどのようにしてる?
私はオープンでシャワーだけ。
湯船には入れない。 健康な人でも物心ついてからはシャワーのみで 一度も湯船につかった事のない人は
沢山いますよ。 本日退院
透析と点滴以外やることなく、暇で暇で退屈なこと…
コロナ対策のせいで、面会もコンビニへの買い出しも禁止…外食や出前までも禁止…
もう腹膜炎なんかで入院したくないわ
腹膜のカテーテル植えて半年経つけど、未だに入浴は許可してくれない。腹膜炎になったばかりだから、こっちとしても強く要求出来ない… >>296
俺はiPadに映画と本を入れてAirPods Pro持ってきた >>292
うちの病院はオープン入浴推奨なので、出口部が出来上がったら、シールなしで入浴可
そう言われても不安はぬぐえないので、真冬以外はシャワーにしてる
>>296
お疲れさま
コンビニ行けないのはきついな
入院中の暇つぶしと運動にコンビニばかり行ってたから 夜間APDは排液の時が激痛で眠れない。
眠れるのはよほど痛みに強い人くらい。
排液で膀胱と直腸の間辺りまでキリで刺されるように痛む。
腹膜透析ならそろそろ痛みが来ると思ったら自分でスピード調整とかして
なんとか痛みを和らげれるけどかぐやはそうはいかない。 激痛なって体験したことないぞw
ごめんな、おかげで毎日ぐっすりと眠れてるよ あとCAPDみたいに昼間の透析をしないで済むのが夜間透析最大のメリット >>302
俺3週間前に始めたが排液痛が吸い取られて残り400mℓくらいになってきたら
カテーテルで内臓つきやぶられそうな痛みがする
CAPDだとこんな痛みないんだけどさ APDで痛みを感じたことはないけど、寝相が悪すぎてアラームがたまに鳴る
パジャマの下にチューブをくぐらせることでだいぶ改善したけど
排液の後半で痛みが出る人は、液を残した状態で注液するメニューもあるから相談してみては? 腹膜して良かった点ってどんなのがありますか・
例えば食欲不振が回復したとか 身体のだるさ が消えたとか
気持ちも明るくなったとか それは腹膜してよかった点ではなくて
透析してよかった点ではないの? >>306
腹膜透析2ヶ月目の俺の良いと思う所は
食事制限がかなり緩くなって好きなものを食べれるようになった所。
塩分とリンは少し気にしなきゃいけないけど
カリウム制限もなく水分制限もない。
腹膜透析を始める前に知っておきたかった事は
廃液の時やふとした時お腹にいれてるカテーテルで
膀胱や尻を体内から刺されるような結構な痛みが起こるのを事前に知っておきたかった。
あと透析液を1.5kg前後お腹に注入するから人によっては
お腹に圧迫感があったり痛みがあったり重さで腰に負担が来る人もいる。
俺の場合後者は大丈夫だけどね。
腹膜透析始めてから血液透析と腹膜透析どっちも一長一短だなと感じてるよ。
後で考えたら腹膜透析が駄目になったら血液透析に移るか運よければ移植だけど
カテーテルの撤去の手術とシャントor移植で今後また2回手術受けることになると思うと少し憂鬱。 >>308
腹膜透析やってる間にシャント手術した方がいいぞ
腹膜で除水しきれなくなったらハイブリッドになる
その時のためにな >>306
透析してよかった点は、それら全部だよ
体調良くなったのが嬉しくて、退院後すぐに旅行やライブに行くくらいハイになってた
あと食事療法から解放されたのもせいせいした
低たんぱくパンではなく、普通のパンが買えるとか、本当にうれしかった
腹膜透析でよかったことは、自宅でできること
毎日緩やかに透析しているので、体調がほぼ一定なこと 腹膜透析の怖いところは腹膜が劣化した後どうなってしまうのかっていう経過がない所と思う。
腹膜が劣化して透析中止したら腹膜は治るのか
治らないならこれが今後どう影響してくるのか
やってる人は知りたいんじゃないかな 人口透析を遅らせたいために必死に安静を保ってる人もいると思うけど
透析になったら安静は不必要になるの?
それとも導入前みたいに適度な安静は必要不可欠なのかな? >>312
俺が聞いてる所では透析が始まると暴飲暴食は論外だけど食事制限は緩くなるから楽だと聞いたよ
安静の意味が分からないけど安静はしなくてもいい、逆に散歩程度の運動はした方がいいみたいだよ
誰か詳しい人の補足説明をお願いします 私の場合、塩分だけ気をつけてしっかり食べろと言われた。
透析を始めるまでは蛋白だとかカリュウムだとか制限があって食べるものがなかった。 > 人口透析を遅らせたいために必死に安静を保ってる人もいると思うけど
これ、本当に効果あるの?
安静にしているのは、腎機能落ちて浮腫とかの症状があって体を動かさせないからではないの?
> 透析になったら安静は不必要になるの?
安静にしていたら寝たきりに近づくだけでは? >>315
俺の場合安静というか体の負担軽くするために製造から事務に仕事変わったけど
明らかにクレアチニンの上がり方が違ってた。
だから一定の効果はあるかもしれない。 >>315
絶対安静ではなかったけど、腹膜透析しながらの5ヶ月近くの入院生活でも
10キロ痩せてフレイル状態に陥ったよ…
骨粗しょう症になって腰椎を圧迫骨折するわ、脚力が一気に落ちてしまって
しかも左足は右足よりも大きく衰えてしまって、バランスが悪くなった。
立った状態でズボンやパンツを着替えられないし、脚力やバランスもないから階段の昇り降りも怖い
脚力取り戻そうにも腰が痛く10分以上立ってられず、リハビリでの回復効果も乏しい
腎臓は悪化しなかったけど、腎臓悪くてずっと安静なんかしてたら寝たきりに近づくだろうね >>317
5ヶ月入院って長いな
俺1週間だけだった 夜間の腹膜透析と昼間の腹膜透析とどちらを選択しょうか迷ってます
皆さんはどうされましたか? >>319
寝ている間に透析が終わると聞いて腹膜透析を選んだので、最初から夜間APDを希望しまし
時間に余裕のある日は、日中3〜4回に変更したりしています
どちらを選んでも途中で変えられるし、併用することもできます 併用もできるんですか?便利ですね
例えば普段は日中にして日帰りで観光地などに行った日は、夜にやるとかも可能なわけ
ですよね? >>321
併用はできます
ただ夜間用の機械をレンタルしないといけないので、夜間の回数が少なくても問題がないのか、よくわからない
一人一人の生活パターンに合わせてメニューを組めるのが腹膜透析のメリットなので、希望を細かく病院に伝えるといいですよ うちでは途中切り替え(APD→CAPD)は出来たけど、併用はしなかった
かぐや等の機器は今でもあるけど、透析液のバッグが異なるから
併用するにはツインバッグとかぐや用のシングルバッグの両方をストックしなきゃならんかったしね。
CAPDは透析が簡単で短時間で済むから良いんだけど、昼間の透析に予定を合わせなきゃならんのがなぁ…
今でもそうだけど、うちの場合はCAPDだと常に腹部に透析液が入ってる状態ってのも何か嫌だわ
だから、APDに戻してもらおうかとも考えてる 腹膜透析やってる人で排液時の痛みがつらくて血液透析に移る人もいるて聞いたけど
血液透析の注射刺すのより痛いんだろうか 血液透析の針は毎回麻酔テープやクリーム使っているのでそんな痛くないんじゃないかな 過去スレであれこれ質問した者ですが 今日ついに透析導入が決まりました
クレアが8 腎機能が5.9 この数値見せられてもう観念しました。
こんどの月曜日に外科に行ってカテーテルの手術日を決めることになりました
そうと決まったら今は一日も早く透析したい気持ちです。愚図愚図してる間に
吐き気 乏尿 蛋白+4とかになったら怖いですから 腎機能5.9で腹膜はちときついのでは……?
まあ、お医者様が決めたなら文句はないですが。 クレアと腎機能以外の数値がクレア3だった頃と比べてほとんど変化が無い
(正常範囲)の項目が多かったので主治医も強く「カテーテルだけでも作っておこう」と
いづらかったのでは?と思っています。
私としては従来法を希望していたのでその通りになりそうです 下痢すると途端にその日のおしっこが少なくなる
主治医からは下痢止めは飲まない方が良いと言われてるが尿が一日一回だと
怖くて最小量の下痢止めのんでる
すると下痢が止まって翌日から普通に5回ぐらいはおしっこが出る。 毎日のカテーテルの消毒について質問です。
二日前からオープンシャワー出来るようになりました。
消毒液をたっぷり含ませた滅菌綿棒で消毒すると書いてますが
消毒液と綿棒を病院から支給されてません。
みんな個人的に購入してるのですか?どんな消毒液を使ったらいいんでしょうか? 基本アルコール。
アルコールにアレルギーあるならアルコール以外の消毒綿でもいいよ。 私の母親が白内障で入院したとき 洗浄綿は地下の売店でご家族が購入してくださいと
言われたから 多分 消毒液と綿棒は自分でドラッグストア行って買ってくのでは? >>332
ガーゼx2枚と綿棒2本でセットされた交換セットが50セット入った箱で。
無くなりそうになったら担当ナースに申し出れば支給(無料)してくれる
綿棒に付けるアルコールも1瓶貰ったけど、まだ使い切ってない。
他に消毒液がセットされた綿棒も50本くらい入った箱で。
自費で購入してるのは、ガーゼを止めるテープ。
病院で使われてる物と同じような肌荒れしにくいテープで
スギ薬局で350円くらいなものを購入してる。 >>332
消毒薬はステリクロンと言うの病院から
貰ってるよ。
綿棒もガーゼも病院から貰ってる。
自分で用意させると毎日消毒しない奴が
いて腹膜炎を起こされて厄介なことになる。 >>332
病院から「ヘキザック水」という滅菌製剤を処方されたのだけど、綿棒を浸すのが面倒で、入院中に使っていた「プッシュ綿棒G0.05」を購入してる
楽天でしか買えないのだけど、消毒液が浸してある大きい綿棒が1本ずつ包装されててとても便利 血液透析になると尿量はほぼゼロになるらしいですが腹膜透析だと
全然変わらないのですか?やはりある程度は減りますか? >>338
尿量は腎臓の残能力によるから、腹膜でもっている人は尿はまだ出ると思う。
逆に乏尿や無尿になっている人は血液透析しか選択肢ないよ。 >>338
元々尿量は1日1リットルくらいと少なくて、1年目は維持できました
3年半の今は500くらい
かなり個人差があると思う そうですか 色々教えて頂いて有り難うございます。
今日外科に行ってきました。コロナの関連で手術は早くても9月始め
キャンセルが出たらもっと早く出来るかも・・と言われました。
なんかクレアよりカリウムが高い方が腹膜透析は難しいと言われました
これまた初耳でした。 カテーテルもまだ作ってないのに500CCは心配です
一応下痢は止まったので明日から尿が普通通り出れば良いですけど >>332
消毒液もガーゼも病院からもらってるけど、病院の持ち出しだと言ってたよ。 まだ透析に至って無い私が言うのもなんですが 透析になるとクレアは寧ろ高い方が良いとか
理由はそれだけ活動的な日常を過ごしている証拠でその方が予後は良いらしいですね >>347
それが不安で腹膜透析を迷ってたんだけど、始めてみたら案外大丈夫だった
APDなので負担が少なく、日常生活の一部になっているから
あとうちの腹膜透析外来は診察時時間が1人1時間くらいとゆったりしているので、それにも支えられている 一時間もかけてくれるんですか それは良い病院で良かったですね
それともうひとつ質問ですが
カテーテル入れてるお腹の出口がどうのこうのとか排液の濁りがああだこうだとか
気になる症状が起きたときは受診日まで待つのですか?
それともいつでも病院にとんでいって診てもらえるのですか? >>349
これも病院によって違うけど、日中であれば、腹膜透析外来の看護師さんに電話を回してもらえるようになってる
看護師さんから医師に確認してもらって「様子見で大丈夫」とか「明日来てください」って感じ
トラブルがあれば、次の外来まで待たされることはないと思う 透析後の心配はあまりなさそうですね 私の病院もそうだと良いのですが
こんど透析後のサポート体制など聞いてみます。
もちろん基本は自己管理が原則だと理解はしてます 透析液は段ボールで業者が持ってくれるようですけど 私の寝室は2階にあるのですが
2階まで運んでもらえるのでしょうか? 廃液とか異常があれば捨てずにすぐ連絡するように言われてるよ。
素人判断せずにまずは連絡。
>>352
2階でも運んでくれるはずだよ。
古い液は手前に移動もしてくれる。 それは ほんとに親切ですね
あともうひとつだけ質問ですが 夜間透析の場合は寝るときの体位は仰向けだと思うのですが
左にカテーテルつくると左を下に横向きに寝るのはタブーですか?
右を下に横向きはOKですか?
それと、これはテルモの冊子に書いてあったのですが出口部感染を放置すると
腹膜炎を起こす可能性がああるため感染の兆しに気づいて痛みが強いなら夜間や休日でも受診してくださいと
書かれています。夜間や休日に診てくれる病院の先生っているのでしょうか? 起き上がれないほどの激痛なら、躊躇することなく救急車呼べばいいよ。
事情を伝えりゃ後は救急隊が探してくれるよ。
うちは自覚症状なくても、排液が混濁してたら担当看護師に連絡するようになってる。
一度腹膜炎になったことあるけど、食当たりのような酷い下痢が5日間ほど続いた後で排液が混濁(識別カードの黒文字の輪郭すら確認できない濁り)
それを写真に撮ってLINEで看護師に連絡したら、今日は仕事休んで受診してくれと言われ
処置室でCAPDの透析受けて排液検査、3週間の入院治療。 >>354
腹膜透析できるような病院は看護師がすごく詳しい
私が行っていたところは透析患者の入る病室のナースステーションに腹膜透析患者専用の直通回線があった >>355>>356
色々有り難うございます。
それとこれもテルモの冊子に載ってるのですが無菌エースを使うならマスクの必要無し
窓 冷暖房も止める必要無し。ところが、手洗いは流水で液体石けんを使い
ペーパータオルで水分を拭き取る。タオルは一回使ったら交換する。これだと
一日4回 ひと月で120枚のタオルを使ってしまいますね。
どこかのネット情報でうろ覚えなんですがアルコールで手指消毒はダメと書いてあったような
みなさんはバッグ交換前の手指はどうやっているのですか? 石鹸で手洗い、ペーパータオルで拭き取り
両手アルコール消毒
ペーパータオル(ティッシュに似た感じのやつ)は
2枚重ね100枚セットで90円位のやつを、近所のドラッグストアで大量購入。
何も気にせずバンバン使ってる。
アルコール消毒が駄目!?うちはバクスターだけど
そんな指導、うちでは受けたことないや 石けんで手洗いしてさらにアルコールで両手消毒
かなり気をつかっておられますね
自分に出来るかどうかちょっと不安 アルコール消毒だけなら私でも可能ですけどね >>357
ペーパータオルの量なんて気にもならんよ
うちはこれ使ってる
スコッティ ハンドタオル
https://scottie.crecia.jp/handtowel/
ボックスティッシュよりも安い 腹膜透析したあとクレアはどのくらいになるのですか?
ネットでいろんな人のブログ読むと7から9で導入前と余り変わらないみたいですね
でも体調は導入前より良いと・・
中にはクレアが15から17になり主治医から週1の血液透析を勧められてるとか
クレア15でも体調はさほど悪く無いと言うから驚きですね >>362
体調悪化の原因は主に体内に溜まったゴミだからね
クレアチニン高くてもゴミがとれてたらそこまで体調に影響ない > 体調悪化の原因は主に体内に溜まったゴミだからね
> クレアチニン高くてもゴミがとれてたらそこまで体調に影響ない
クレアチニンもゴミじゃないの? >>364
クレアチニンもゴミやね。
他にも尿素とかのほうが体調悪化の要因強いと思う。
だいたい腎不全でなくなる際に尿毒症になるし。 腹膜透析を21日に入院して従来方でやることになりました。
夜間透析を選択したのですが、私が寝室の隣の部屋でPCに向かうのは出来ますかと聴いたら聴いたら
出来るとも出来ないとも言われハッキリ答えてくれませんでした。
皆さんはどうされてますか?可能ですか?無理ですか?
それから痛みはやはりあるみたいですね 点滴に痛み止めを入れるそうです 透析機器や透析液、排液タンクをキャスター付きのワゴンやラックに設置してそれと共に移動すればどう?
うちは部屋の前にあるトイレに行く時は、ラックを連れてトイレまで行ってる。 >>366
可能だよ
367さんの言うように、キャスターに乗せて一緒に移動すればいい
チューブつなげると3m70cmあるから、隣の部屋くらいなら身一つで行けそうだけどね
私は夜間8時間なんだけど、寝るまでの2時間は動き回ってるよ それはかなり安心ですね
だけどネット上の医師の話だと座ってると排液、注液に問題が生じやすい
主治医と良く相談してってありますね。 「自転車も乗らないように」って言う医師もいますね
何故かと言うと「自分の患者で自転車で転倒し腹を強打お亡くなりになった方が
いたから」ということらしいです それで外科の先生にバイクは乗れますか?と聴いたら「問題無し」
「術後何日から乗れますか」と聞いたら「その日からでも」と答えてくれました
まさかその日にバイク乗るバカはいないでしょうからそのくらいバイク乗るのは
問題ないというkとでしょう
気になっていたトイレは翌日かた手術後は一日だけ導尿だとか >>371
> 「術後何日から乗れますか」と聞いたら「その日からでも」と答えてくれました
その日どころか、翌日も乗れんと思うぞ
身体起こすだけでも腹筋に激痛が走るし、歩くのも痛みで腰を曲げた姿勢になってた。
術後はあまりの痛さでベッド上で全看護。導尿にオムツ、体拭きも着替えも全て看護助手さんの介助
まぁ術後3日間程度はとにかく痛い。メスで腹筋切ってるし。
あと排液はよぼど高い位置に機器を設置しなけりゃ問題ない。機器のポンプ使ってるし。
まぁ入院して透析指導受ければわかる。あとわからんこと、知りたいことは入院中看護師にしっかりと聞いとけ。
困るのはあんた自身なんだから。 >>369
そういうことなら、注排液の時間(20分くらい)だけ気を付ければOK
私も注排液の時間まで動いたりはしていない 笑
でも座ったままなら問題ないはず 「術後の痛みはある」って外科の先生が話してくれました
そのため点滴に痛み止めを入れるらしいです。 >>374
怖がらせる気はないけど痛み止めの効果はないと思った方がいい 腹膜透析をやらせたい患者にはメリットしか教えない
でないとサンプルが得られない >>376
メリットしか言われなかった
チューブが人によって激痛が起こるとかそういうのをちゃんとしっかり言ってほしかった
チューブの痛みに耐えれなくて血液透析に途中で切り替える人もいる事も教えて欲しかった
なんでも後出しジャンケン へー激痛なんて起こるんだ
知らんかったわ。
明日は早いから、今からAPD
おやすみ! まあ腹膜透析の実態を知りたかったらツイッターで
実際にやってる人に聞くのが一番だね
5chは全くあてにならない そうですね 腹膜やってる患者のブログを片っ端から見てるのですが当日は痛みがある。
翌日からは歩いて病室に戻ったとかがほとんどですね。 >>380
どんなに痛くても翌日には自分で強制的に歩かされるって感じだった 看護師は忙しいから痛くでゆっくりしか歩けない患者についていくのは時間と手間が
かかるからそういうときは 車椅子であっというまに病室へ レントゲン室へも同じ。 明日19日 麻酔科へ行って最終打ち合わせ
21日 日曜入院 月曜カテーテル留置術の手術 全身麻酔
なんか怖いなぁ 従来方でやるので3周間程度入院とのこと
PCで書き込んでるので退院してから報告します。
全身麻酔のリスクを麻酔科医に色々教えてもらってよけい怖くなった
ま、10万人に一人の割合らしいけどね >>384
前日が怖さのピークじゃないかな
当日迎えたらもうまな板の上の鯉
開き直れると思う 6/8に手術してCAPDやってます
腹巻きどうしてる?って書き込みあったんですが
私は携帯ストラップ(?)で首からぶら下げてます 夜間する場合トイレに行きたくなったらどうするんですか?
患者本人でなく、家族なんですが、今クレ2前後で本人が全く食事制限する気がないのでいずれ透析かなと心配しております。
現在72歳ですので、透析にならないまま逃げ切って欲しいと思ってるんですけど。 自宅のトイレに行く時は、透析機器一式を載せてるキャスター付きのラックをトイレ付近まで移動させてる
同様なことを入院先ではさせてもらえず尿瓶使ってた。
転んでお腹のカテーテルをひっかける恐れもあるから
高齢者でフレイル気味の方なら尚更危ないし、尿瓶で介助してあげるべきかも。 エキストラニールを使い始めたけど、廃液がいっぱい出るけどレギュニールでは出なくなったよ。 >>390
PET検査のときだけエクストラニース使うけど、除水量がレギュニールの倍くらいだった気がする レギュニール → 短時間貯留
エクストラニール → 長時間貯留
うちは1日3回、1500ml注液
夜間分がエクストラニール。朝の排液量は2000ml前後
レギュニールでのマイナス分を補ってくれてる感じ
変更前、夜間のレギュニールだと700ml位しか出なかった >>387
8年やってHDに移行したものだけど
初期はまじめに知ビンやおまる使ってた途中から大のほうは離脱して普通にトイレに行くようになった
まあ夜間大はほとんど無かったけどね
昼間はエクストラニールで夜にダイアニール4回交換してたな
PD終了後に思うこと
旅行が気楽に出来て便利だった
保温装置にトランク型のものがあったのも良かった
荷物は増えるが海外旅行も気楽に出来た
温泉やプールは抵抗あったので部屋に風呂付の宿ばかりになった
末期は心不全で何度も救急車搬送になり最終的に除去手術をした
何度かチューブが外れ液漏れが起きた
透析液の場所取りは閉口した
自宅だったからよかったがアパートマンションだと辛い
廃液流すトイレは独特の腐臭がするのでまめに掃除することになった
除去後 HD移行後は体重減りまくりだが揺るんだ腹の肉はどんなに鍛えても腹筋はシックスパックにはならない
ギリギリまでやって硬化してたこともある >>394
8年続けられたのはすごいしいろいろ参考になった
何年目くらいから血液透析移行の話が出ましたか?
あと海外旅行はどちらへ行かれました? >>396
8年目の途中から週1回のHDを奨められた
三か月くらい週1回の >>396
続き
3か月くらいの週1回HDの後に心不全で緊急入院し手術で外された
海外旅行は
タイ、ベトナム、台湾、韓国に行った
トランク型の加温機にダイアニールとエクストラニールを入れて
ホテルや空港等のトイレで入れ替え
ちゃんとフラッシュ装置も持って行った
帰りのお土産はカラになったトランクの中に入れた 心不全て心臓に水がたまった状態で、浮腫の一種でしょ。
体重量ったり、尿の量確認したりすることで
何度も心不全起こす前に腹膜透析に見切りをつける判断できなかったのかな。 >>397
心不全は大変でしたね
でもそれ以外は順調な8年間だったんですね
海外はフラッシュ装置が使えず手つなぎだと思い込んでいました
液も輸送せず自分で持っていけばトラブルは少なそうです
いろいろ教えていただきありがとうございます 9月頭から従来法で入院・手術、先週CAPDで今週からAPDになったけど、1500ml×4回で毎回800〜900位しか排液されず、排液不良で起こされる。
その度、座る姿勢で排液するんだけど、退院したら確実に寝不足になりそう。
カテーテル位置がおかしいのか、俺のお腹の中の形がおかしいのか。
日常生活やってればいずれ排液できるようになるのだろうか。 寝る前にエキストラニール1.5lを入れて寝るんだけど、朝の廃液が2.6で1.1以上の
除水ができてるんだけど、昼間にレギュニールを2回入れてるけど、レギュニールって
いるのかな? >>403
チューブがねじれたり、踏んだりして流速低下でアラームが鳴るの?
だとしたら工夫の余地はあるけど、それ以外だと原因が思いつかない
カテーテルの位置はレントゲンで確認できる
開始当初は排液が安定しないとは言われたけど、退院までによく話をよく聞いた方がいいね
APDになってからの問題だから、メーカーの担当者に聞いてもらうこともできると思う >>404
除水じゃ1.1あれば十分に思えるけど、毒素の抜けの問題があるかも?
β2ミクログロブリンの数値が重要になってくるよ >>405
レントゲン色んな角度から撮ってもらって、位置はいい位置に入ってるらしいんだよね。
座り姿勢なら全部出るし。
退院して日常生活やってれば、直ってくるのかどうか。
退院後寝れないと大変だからといって、先生がタイダル法の設定も作ってくれた。
イザとなったらそれでやるつもり。 >>404
除水1.1もあるってことは尿はほぼ出ないかんじですか? >>408
トイレに行く回数は減ましたがそれでも
一日に4、5回は普通に出ますよ。 自分が腹膜やったときは液漏れ起こして再手術だったな >>383です。月曜に退院しました。家でやるのは病院でやるより「数倍疲れますね。
1.5キロの透析液を毎日3個加温器に入れる。透析液の開通これも面倒。
クランプを閉じたり開いたり指力も結構使う。排液の処理1.7キロ近くなってますから
トイレまでの距離が難儀。空きバックの処理も面倒。
一日中透析のことで頭いっぱい 何もヤル気無し 今、初めてPCにむかって書き込んだ。 APDだとそのバッグが5kgとかになるからな。
女性では開通すら難しいという。
トイレまで8kg位入ったポリタンク持っていくし。 空気抜きも時々忘れてしまうのですが これはやらないとどんなリスクを伴うほでしょうか? >>412
それを入院中に使ってたけど、開通させるのに毎回格闘してたし
2.5サイズ2袋に変更してもらいましたわ
今は腹膜炎治療もあってCAPDで続けてるけど、制約が緩いAPDに戻したい 自治体にもよりますが障害者になるっつーことで有利なものもありますんで役所なり支援団体なりに相談してガッツリ得しましょう それから量りをジーとみていると1400とかの数字がしばらく続き突然表示が消えますよね
いままでその数字を記帳しててのですが排液を下ろし電源を入れてゼロ表示から
排液を置くと1600代になってますよ。 これはどちらを採用すべきですか? 配偶者がいれば」腹膜は 楽ちんだろが独身者にはかなり過酷
かといって血液はしたくない トイレも恥ずかしかったなぁ 車椅子で行くんだけど 看護婦さんにパンツ下ろして
もらうんだぜ ひと月半になるけど 車乗るとカテーテルの出口付近は 揺れ少し少し痛むな
皆はどう? 入れる時は麻酔だから痛み無し
抜くときは一瞬の早業 痛み感じる暇も無し >>421
手術から3ヶ月ほど経ちましたが出口付近が安定してきたのかちょいと引っ張るくらいなら痛くないっすよ >>424
安定するのには やはり3ヶ月近くは
かかるのですね 長く腹膜透析やられている方も多いようですが
今までにあった失敗談とか気をつけた方がいいこと等あったら聞かせて頂きたいです >>426
腹膜炎に注意してね
3回なって血液になった 主治医が言うには マニュアルを守ること 慣れると独自のやりかたになりがちで
そうなるち必ず痛い目に似合うと注意された。 失敗談は注液の時 クランプを閉じ忘れ排液パックに全て流してしまった事 APDでのプライニングエラー
排液側のチューブが捻れた状態だと発生するみたいだが
このエラーでプレドニンが中断されると、全て取り除いて新しい透析液バッグで一からやり直し。捩れを直しても再プライニングさせてくれない…
注液、排液バッグに残ったままの透析液を全てトイレに流して片付け。
他、つなぐのクリーニングで、中のプラスチックを取り外し蓋が開いた状態で電源落とし、掃除が終わって電源入れたら強烈なエラー音が発生
取り外したプラスチックが戻せなくなって蓋が閉まらない。
中の歯車の位置がズレた状態のままになったことが原因
電源を入れ直しても強烈なエラーを音が鳴るだけで、歯車の位置が戻らない…
壊してしまったかと焦ったけど、付属の説明書に対処方法が載っていて、手動で歯車を戻して何とか治した。
まあクリーニングのガイダンス通りに従って入れば、こんなエラーは起こさなかったと思う。 ふーん、プライニングと言うんだ。
プライミングだと思っていた。 APDも機械使うだけにトラブったら大変そうですね
腹膜炎になる要因ってなんなんでしょう?何に気をつければいいのか具体的に教えて欲しいっす >>432
だからマニョアル通り忠実に守ってやればと書いたでしょ
で、あんたは何が原因で腹膜炎になったの 教えてください >>432
お腹のカテーテルとの接続するときの手技だと思う。
両手の消毒だけでなく、接続前の注液バッグ側キャップを接触させないとか
腹膜炎経験あるけど、常在菌による感染と診断された。
酷い下痢が1週間くらい続いて透明感ゼロな排液になって担当看護師に連絡した。
3週間近く抗生剤を入れた腹膜透析入院 >>426
APDで私も機械関係のトラブルがほとんどかな
でもバクスターのコールセンターは親切だし、どうにもならなければ翌日には機械交換してくれる
一番困ったのは、夜中の地震で停電になったとき
その時はすぐに電気復旧したけど、次の日にポータブル電源買ったよ
CAPDの場合も、つなぐについてくるエネループでは、そう何度も切り離しできないらしいから要注意 ポータブル電源いいね
透析での非常用以外でも利用機会も有りそうだし 出口にどうしてもベルトが当って困ってる。
ベルトを出口より下げるとズボンがだらしなく見えるし出口より上げても動いてる内に
下がって出口に当る。 >>433
腹膜炎になったことないのでどう気をつければいいか聞きたかったのです
>>434
消毒大事清潔大事ってことなんですね
>>437
サスペンダーはどうですか?管への圧迫感なくていいですよ サスペンダーは考えてるのだが ズボンにいちいちボタンを付けるのが不器用な俺には無理
かといって洋裁店にもっていくのも・・・ >>383
ですが この21日が来ると術後2ヶ月。 しかしまだ出入り口は擦れると痛い
車の振動も響く みんなはどうでしたか? 綿棒で出入り口を消毒していたら 黄色い耳垢ぐらいのものがついてた。
体温も37.5度
病院に連絡するとすぐ受診するようにとのこと
エコーとか取って 「何でもありません」とのこと
ホッとしはしたが明日からが心配 >>443
膿自体は好中球の死骸だから、ウィルスではなく細菌感染だね。
気になるなら消毒をしっかりやってもう少し辛くなったら抗生物質もらって寝るしかないかな。 透析してから 体臭、それも陰部あたりからの匂いが強くなったような気がする。 カテーテルの留置を最近したのですがいきむ事ができず便秘がひどいです。元々便秘持ちなのではあるのですがそれにしても全く出ません、薬を飲んでもダメ、皆さん便秘になりましたか?なってたら対応策など知りたいです。 主治医に言えばすぐ便秘薬処方してくれますよ
下痢になるほど強力な薬からマイルドな薬まで
いきむのは腹膜に悪影響を与えますから医師は必ず対策を講じてくれます シャワーカバー あれ一枚2000円近くするんだよな。
俺は元々週1でしかシャワー浴びないから試供品で足りたけど毎日入る人は
月に3万から4万の出費か? カテーテルを巻いて収納するパッチのこと?
それなら1枚100円の20枚セット2200円くらいだけど。
覆い被すフイルムのパッチも50枚入り6000円程度
1枚2000円なんてもんもあるんだ。
そんなの絶対に使わないや。これらのパッチで十分だし。 アマゾンで20cm×20cm 50枚2500円くらいで買ったよ 加温器って購入になると5万になるらしいな
今 貸し出しになってるけど障害者手帳が交付されたら なんとか助成金で無料になるとか
これって交付された月から? 腎臓疾患で1.3級の身体障害者が5万円までの助成だった。
もちろん役所で手続きだけは必要だけど。
シガーソケットでも電源が取れるタイプはオーバー分の25000円必要だけど、数日ならクリニックから貸してもらえるし
それよりも日常使うにはめんどくさくて使いにくい。 血液になったから加温機余ってるんだよな
捨てるのも大変だしな あれ 排液してるあいだに冷めてしまうんだよな 必要性あるのかな 加温器自分は無料じゃなかった
自己負担3割で1.5万円払った 加温器自分は無料じゃなかった
自己負担3割で1.5万円払った 加温器自分は無料じゃなかった
自己負担3割で1.5万円払った カテーテル収納袋 退院時にテルモからもらった試供品 前垂れみたいな奴
どうもしっくりこない。
それでアマゾンでベルトタイプの安い奴買ったらこれがまた使い物にならねーの
みんなどうしてるの? その腹に巻くやつも収納袋の付いたものも買って使ってみたんだけど、1日に何度も出し入れしていると使い勝手が面倒で悪いと思った。
結局今でも腹巻。二つ折りにしてポケット作ってそこ中に収納してる。
腹巻といっても色々なカラーや素材が揃ってるし、装着も楽で、肌に優しいヒートテックタイプみたいなのを使ってる。 おはようございます。 腹巻?そこに気づきませんでした。これは良さそうですね
ただ奥さんか誰かが針と糸つかってポケットのようなものを作るのですか?
シングルで不器用なものでそれだと私には無理です。 何も細工は要らないよ
例えばこんな腹巻なら、下から半分に二つに折り曲げて装着する
https://item.rakuten.co.jp/innerwear-somurie/hk-10/?iasid=07rpp_10097___eh-l9xlk7ak-8g-07692b3b-82e0-4002-882c-7e44a5b19c0a
二つ折りにした間に巻いて丸めたチューブを収める形になる。
うちでは透析導入時に薬局で介護用の腹巻買わされてそう指導されて、その後いろいろなタイプを試してきて中で、
やっぱり簡単で扱いやすい腹巻きに戻った。
腹巻なら手頃な価格で色々とあるしね。 非常に参考になりました ありがとうございます。早速ネットで注文します。 携帯ストラップでぶら下げてます
お腹への圧迫感がないのでいい感じです ぶら下げるタイプは揺れて どうしてもカテーテルの出入り口を刺激する。
まだ手術して2ヶ月ちょっとだからかも知れんが・・ CAPD始めて9年目、追加で週に1度だけHD始めて4年目
もうすぐCAPD卒業になるのかな
今はまだ働けるけど、この先障害年金だけの収入が凄く不安だわ 腹巻良いですね 前垂れタイプの試供品が汚れたので新しいのを注文したら今日届いた。
試供品は腰紐が細かったのだが 届いたのは幅広の紐というより布でこれもなかなか良い 夜間透析だが 排液はどのくらいでるの? 5000CCとかそのくらい? 腹膜透析の導入で入院し先日退院したけど何か質問ある?
自分の体験をダラダラ書いたほうが参考になるのかな。
外来の検査でクレアチニンが7.5から8.5に悪化したので従来法で手術後すぐに透析始めました。 今更導入直後の者の体験を語られても参考にならんw
今後は入院中と違って自宅では全て自分でやる
当たり前なことだけど、いざ始まってみると
見えなかった腹膜透析の現実がわかってくる。
色々と大変な面もあるだろうけど、頑張って >>473
これから腹膜始めようとする患者には
非常に参考になります。 透析は導入はクレアチンや腎機能だけでは単純に決められない
電解質が正常な患者もいるし >>477
eGFRとかBUNの値のほうが重要よね。 >>478
重要と言えば重要だけどこれらが異常値を
示しても電解質が正常な患者がいるんだよな
この場合 透析導入は先延ばしになる傾向がある。 腹膜透析しながら運転の仕事してる人っているんですかね? そりゃいるでしょう サッカー部のコーチしてる人もいるくらいだから >この場合 透析導入は先延ばしになる傾向がある。
血液透析の場合はそれでいいけど
腎機能もあてにしている腹膜透析で先延ばしにしたら
より早い時期に透析不足になって血液透析併用が早くなるんじゃないの? >>482
そこら辺は 主治医が考えてくれるでしょう 長年透析してる先輩方、ちょっと教えてください。
3日くらい前から出口部がしみるような痛みが出てきて
横になると出口部の皮膚が張られるような痛みがあって
それが日に日に強くなってきました。
ガーゼ交換するとハナクソのような瘡蓋がくっついてます
膿なのか、塗ってるワセリンなのか判断つきませんが
どす黒いシミも付着してました。
ただ瘡蓋に関しては今に始まったことでなく、
ここ数ヶ月よくあることで痛みは今ほどなかったです。
まだ我慢もできる程度の痛みなんですが、これまでにこのような体験はありましたか?
更に痛みが強くなったらクリニックに行こうかと考えてますが、放置しててもじきに治るようなもんなのか分からず迷ってます。 忘れてましたが、排液に濁りはなく
総除水量は-150ml前後
いつも通りで変化はありません。 病院に連絡して指示をあおいだら?腎センターがやってなくてもERで対処してくれるでしょ。 >>487
ありますが、その前に透析歴の長い方でこのような痛みを経験されたなら、
どんな感じなのかおききしたかったんですが
もし一時的なもので治ってしまうような症状なら
大袈裟にもしたくもないですし。
シャワー後にガーゼ交換した今現在、時折痛みが出てきますが、多少マシになったような
ありがとうございました。
でわ 医療機関によって出口部の保護の仕方は異なるからどれが正解かはわからないけど、とりあえず
出口部に元も近いチューブ固定は、反らずにチューブの自然な形のクセに沿うようにテープ固定
切り込みが入ったガーゼやパッド(無ければドラッグストアでも購入できる)で、出口部チューブを挟んでガード
上から普段使ってるガーゼやパッドを覆い被せるように固定。
ガーゼを固定するテープは、ガーゼを強く押さえつけない程度に緩く貼り付けるように。
痛み具合からして、出口部周辺の皮膚にストレスが掛かってそうに感じた。
皮下トンネル部分を押さえた時に強い痛みや、押さえた時に出口部から膿が滲み出るようなら感染の疑いもあるし、出口部の痛みが強いなら、我慢できなくなる前に来院までしなくとも、電話やLINEしたらいいと思う。 消毒液を変えてみるとか
私はイソジンみたいの(名称失念)を使ってたら患部周りが真っ黒になってヒリヒリしたんで担当医(月イチの通院日)に言ったら透明な奴(これまた失念)に変えたら良好ですよ >>489
化膿からくる痛みじゃなく、ご指摘されてる皮膚への負荷だった感じみたいです。
ガーゼ交換後、痛みよりも今は痒みが強くなってます
>>490
全く同じです!出口部分のチューブに肉芽が巻くようにできて、周辺の皮膚は真っ黒でヒリヒリ
以前は逆性石鹸水の消毒液で処置してましたけど、今は白色ワセリンを塗ってます。
真っ黒な皮膚に変化なしですが、ガーゼに瘡蓋が付着されるようにはなりました。
痛みも大分引いてきたので、この週末は様子見します。
ありがとうございました! 普通 どこの病院、クリニックでも少しでも出口部になにかあったら
昼間はもちろん夜間でも電話するようにって指導しているよ
退院時 病院からも透析メーカーからも透析ライフみたいな冊子をくれて
その中にも書かれている。
これらの指導、説明の一切無かった施設なら転院した方が良い。
いずれにしても今すぐ通院してる施設に電話で連絡
さもないと急激に腹膜炎に発展する場合もある。 >>489
切込みの入ったガーゼは使わないように指導されてたな うちでは出血があった場合、切り込みの入ったガーゼ使って処置してくれてたな。 素朴な質問なんですが
地震や災害で避難を余儀なくされた時液の交換はどれくらい引き延ばせるんですかね?
やっぱり排液しておいて空っぽ状態にしておくのかな? うちで渡された災害対策マニュアルだと3日間
ただし、その間の飲食制限が細かく指定されてる
摂取量分の水分が尿で出ない人は1日400ml
尿が出ている場合には1日400ml+尿量以内分の水分摂取量
以下原文どおり 赤文字↓
カリウムは通常の半分に抑える
果物、生野菜に注意!!みかん、バナナは食べない!!
野菜ジュース、果汁100%のジュースは飲まない!!
程度にしましょう。カリウム製剤は飲まない!!!
配給される食品は塩分がかなり多いため注意しましょう
カロリー不足にも注意しましょう。
飴やバター、マヨネーズ等で補給しましょう
とPDを回避する代わりに、飲食できっちり調整を求められてますね。
他、避難所でのPDを行う場合、透析液の温め方
災害に備えて用意しておく物品など
30分くらいかけて看護師さんからみっちりと説明されましたわ。 透析前までは一生懸命食事制限してましたがその生活に戻れば良いってことですね 出口部にズボンのバンドが当って痛い。
出口部より下にバンドするとズボンがだらしなく見えるし
上にすると どうしてもズリ下がってきて当る。
ヘソの真横に出口を作成したのを後悔してる。
皆はどうですか 私もへその真横ですがベルトはギリ当たらない位置になります
サスペンダーはどうですか? 退院2ヶ月 その間のヘマ
ずっかり慣れてマニュアルみなくても操作できるようになったが この慣れが怖い
@ ローラークランプの次に細長い白い奴 あの近くで保護チューブと接続してしまったこと
2度
A 注液時 白いクランプを閉じるのを忘れ透析液が全て排液パックに流れた事が2度
B どういうミスだったのかチューブを切断してしまったこと。(急いで緊急時用のクランプで
閉じて保護チューブと接続したが数分間チューブが空洞だったので腹膜に細菌が行かなかったか
気になったが病院に電話して指示を仰ぐ時間より早く対処できたと思う。) コロナ禍で全然出掛けられなかったけど、今年は親戚からの強い誘いもあって年末年始を親戚宅で過ごすことにした
透析液、機器、付属品の配送も手配した
あとはバクスターから現地での対応可能なクリニックの連絡を待つばかり
数年振りの旅行が楽しみだ >>501
体内側のチューブの先端がよろしくないとこに当たっているかも
排液中にお腹をよじったり伸びをしたりすると多少動くのでいいってお医者さんに言われたよ >>503
開始して最初の排水時アドバイス通りにしたら、ほとんど痛く無かったです。
感謝。
後は終わった時にどうなるかですね。 >>505
良い結果になって何よりです
私も排水時にギュ〜って痛みがあったのでお医者さんに相談したら上記のアドバイスをもらったのです テルモの無菌エース使ってるが チューブの先が床についた時 どうしてる?
俺は 手指消毒のアルコールで拭いてたが交換キットの説明書をよく見ると
アルコールで拭くとチューブが硬化するからダメだそうな 一日3回の腹膜透析だが 昼の2回目が 時間をきにせず外出したり自由に出来ないので
ちょっと不便
体調は透析前より遙かに良い 痒み が消えた。 朝から9時の交換もたまに困る
ゴルフに行けんかった 排液が1600から1700までだが 良くこんな重い液体を腹膜に入れられるなぁと感心する
と同時に腹膜が破裂しないかと心配したりもする 発生率は 4〜14%だから一般の1.5%に比べてかなり高いね
予防法としては注液後のすぐのウォーキングはNG。
ゴルフ テニス スキーなどの運動も辞めることらしい チューブを固定するためにテープでトンネル作るだろ あれ看護士より上手に
出来るようになった。 カテをブラブラさせたり引っ張られて出口部を拡げたりしないようにするオメガ(Ω)留めのことでしょ >>519
何も考えずにペタ〜って貼っつけてますね >>520
まぁ それもトンネルの屋根部分を
つくればさほど問題にならないかも、ですね
ただ一枚をベターと張るだけでは安定した
固定にはならないと思いますよ。
透析歴が長いなら出口部が皮膚とチューブが
密着してるかも知れませんね
私は数ヶ月なのでチューブの固定には
神経つかいますね。 腹膜透析って診察の時 ベッドに寝るだろ その時毎回同じ靴だと看護婦にバレるから
4足ぐらいは揃えないといかんかなって つまらん気を遣うな 腹膜してから夜も良く眠れるようになり痒みも無くなりおまけに野菜、果物もOK
タンパク質もかなり摂れるようになり良いことづくめですね
導入前の腎不全末期の時とは偉い違いで あんなに頑張らないでさっさと腹膜やってれば
と思うくらいです 自分は半分騙しのほぼ強制で腹膜透析になったけど、>>524見るに結果良かったって事かな。
日々憂鬱だわ。 >>525
どうして憂鬱ですか?
仕事との両立が面倒とか? 腹膜にして良かった。
食事制限が塩分だけになりしっかり食べるように言われた。 導入前はタンパク質とカリウムをかなり制限されていたが今はカリウム制限無し
タンパク質も以前の倍近く摂取できる。 導入前はタンパク質とカリウムをかなり制限されていたが今はカリウム制限無し
タンパク質も以前の倍近く摂取できる。 >>529
カリウムもたんぱく質も今まで制限してきたから、いっぱい食べるように言われても食べられなくなっている。 >>522
いつも脱いだり履いたりしやすいようにサンダルで行くよ。 >>524
導入してからも1回だけ栄養指導があったんだけど、低たんぱく食品はもう食べないでくださいと言われて本当に嬉しかった
夏だったから枝豆やトウモロコシを気にせず食べられるとか、夢かと思った
リンだけ少し苦労している
リオナで貯蔵鉄上がりすぎたからキックリンとホスレノールになった 導入前に比べて食事制限が緩くなったのが嬉しい
でも塩分だけはまだ多いので気をつけるようにと
私の場合リンが少ないから生野菜や果物を食べるようにって言われたよ バイブで虐めたお尻の穴も見たいな…チンポと一緒にいじめていい? ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています