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●●●乾癬総合スレ63●●●

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0001病弱名無しさん
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2021/11/10(水) 02:06:54.03ID:xoxZY85E0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。

前スレ
●●●乾癬総合スレ62●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1626935339/
0799病弱名無しさん
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2022/02/14(月) 16:14:28.42ID:lLxAu7M50
軽減するか
治ったら自信満々に書き込んで

どうせ治らないから
もう何万人食事で失敗したか過去スレ見てきな
0800病弱名無しさん
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2022/02/14(月) 16:22:22.00ID:MYCZ/CvF0
まぁ 説得するためについてレスしてる訳じゃないからね  
0801病弱名無しさん
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2022/02/14(月) 16:23:07.31ID:+XkxemCR0
>>799
食事じゃなく心の平穏と愛と調和が大切だと思う
何言ってるか自分でもわからんけどw
0802病弱名無しさん
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2022/02/14(月) 16:24:37.26ID:MYCZ/CvF0
そりゃ過度のストレスも大敵よ
笑うと免疫活性化するし、一生独身だと10年寿命縮まるって研究結果もあるしなw
0804病弱名無しさん
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2022/02/14(月) 16:26:17.34ID:tTmAiyba0
2回目の乾癬なんだが
一度目なぜ寛解したのかわからん
0805病弱名無しさん
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2022/02/14(月) 16:35:23.41ID:MYCZ/CvF0
>>804
よくあるパターンだよ
寛解と再発を何度か繰り返して悪化していくパターン。俺もそうだった
0806病弱名無しさん
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2022/02/14(月) 16:54:11.18ID:2RBLlo650
乾癬は生活環境に変化がなくても症状に波があるから、生物とかで抑え込んでQOLを維持するに限る。
0807vskansen
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2022/02/14(月) 20:11:14.34ID:YqdRThkY0
>>773
トルツと言うアメリカの製薬使って
アメリカに売った車や機械の利益から出てる税金を、たんまり使ってる俺たち乾癬患者が言うセリフじゃないね。

嫌なら食べ物、全部国産にすればいい。
0808病弱名無しさん
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2022/02/14(月) 21:39:49.17ID:/lEhsBEj0
EUやアメリカの農薬 食品添加物規制のほうがしっかりしている
なぜならそれがやばいともうわかっているから
日本がその基準に追いつくのは30年後か一生来ないか
そのころには後進国だな
0809病弱名無しさん
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2022/02/14(月) 21:50:11.72ID:MYCZ/CvF0
>>807
国産の肉も安全じゃないんだよ。日本の家畜の大半がアメリカ産の穀物飼料(トウモロコシ)を食べて大きくなる、

除草剤に強くなるように遺伝子組み替えして、除草剤たっぷりつかって作ったトウモロコシ
0810病弱名無しさん
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2022/02/14(月) 21:52:13.52ID:MYCZ/CvF0
>>808
EUは本当にしっかりしてる。アメリカの圧力に屈せず肥育ホルモンを使ったアメリカ産牛肉の輸入を拒否し続けた
0812病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 05:56:39.03ID:4l8qYxmM0
生物いいよね。効きそうだよね。でもね保険効かないから高いんだよね。

で、何とかしようと・・・
で、意外に効いたんじゃないかと思われるのがアリナミン。
これビタミンB系が副腎皮質に働いて副腎皮質ホルモン(ステロイド)が増えるのかも。
ステロイドは炎症改善の特効薬みたいなもんだしね。
0813病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 06:17:50.93ID:oOxqvRph0
オメガ6を取りすぎると炎症しやすい
オメガ3と6のバランスが重要

現代の食生活はオメガ6に偏りすぎている
0814病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 06:38:00.08ID:L/Sh2KYB0
>>812
生物が保険効かないってなんで?

アリナミンのほうがよっぽど保険効かないだろ
0815病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 08:01:16.58ID:uob1VSKV0
薬膳、漢方、などの資格持ちの栄養士だけど食事の事になると荒れるから嫌い。
リアルでも。結局一生付き合う食事なんだから好きなもの食べて生きれば良い
極めたい人は勉強すれば良いだけ
0816病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 09:19:56.56ID:BRinvhLK0
炊き立てご飯
ほうれん草と卵の味噌汁
焼きししゃも
昆布佃煮

美味しかった(´∀`)
0817病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 10:18:20.07ID:atwypoM40
生物は保険が利いてあの値段だから怖ろしい。
バイオシミラーでさえ高いもんね。
0818病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 10:23:02.95ID:atwypoM40
水とか大気について一家言ある人はいないのね。
食べ物より重要だよ。
0819病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 11:56:15.46ID:6OEfIyVX0
>>817
普通に3ヶ月で50万近くする物だと思うと
申し訳ない気持ちしか出てこないや
俺は早く死ぬべきだな
0820病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 12:01:38.14ID:wwzPKUg70
太陽光は必要?
俺は室内運動じゃ効果がなくてそこそこの時間屋外行ったらやや弱まるんだよな
スピンバイクまで買ったのにな
0821病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 12:17:29.22ID:smIYJ6Np0
紫外線が有効
肌が露出してる部分はなりにくいって傾向はあるよね
光線療法も実質日サロだし
0822病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 12:27:54.22ID:4l8qYxmM0
生物って保険が効くの?
効いても高いの?
@東京ですが。
0825病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 12:47:53.42ID:wwzPKUg70
やっぱ一定は屋外にいる時間作らなきゃ駄目ぽいなありがと
0826病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 12:56:35.77ID:Ik+DmBpK0
絶対に治る新薬出ないのかな、、、
もう20年疲れたよ
0827病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 13:46:44.25ID:L/Sh2KYB0
>>822
効きますよ
効いた上でたいてい高額療養費制度というやつのお世話になりますよ
0828病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 14:33:10.86ID:BRinvhLK0
>>819
トルツ2週間に一回だから3ヶ月で90万だよ
申し訳ないよね
0829病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 14:46:57.85ID:6OEfIyVX0
>>828
あなたは大切に生きて良いのよ
私は価値のないおじさんなので
0830病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 17:36:37.05ID:BRinvhLK0
>>829
一緒に治療頑張りましょう!!
悪化しないように、運動、食事バランスに気をつけることを心がけましょう
私はせめて自分に出来る事をと思い歩きながらゴミを拾ったりしています
このご時世なので帰宅したらすぐに手を洗っています
0831病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 18:49:34.91ID:sO+8S1Uc0
俺の爺さんがファンキーな人で、乾癬になった俺の腕を見て「焼いてみる?」とか言い出した。
子供の頃、ガラスで足を切った時、裁縫の針と糸で縫われた記憶があるので、マジでやりかねない。
0833病弱名無しさん
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2022/02/15(火) 18:51:44.94ID:wwzPKUg70
患部を物理的に消滅させたらどうなるんだろ
0837病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 16:12:41.93ID:8kPLZ5JN0
>>836
下流に行くほどターゲットが乾癬に絞られているという意味。
最上流のTNF-aは様々な疾患に関与してるので、治療薬としての適用が広いんだよ。
0838病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 16:13:19.06ID:eF4celqf0
やっぱり乾癬治療って高価なんですね。
まだ診察には行ってないですが身体中痒いわ痛いわで大変なことになってます。
ここ2-3年で悪化しました。
でも親の介護とかであまり金もなく、高額療養費制度も調べましたが
自己負担分の数万もかなり厳しい…
そんな状態で診察に行っても意味ありますかね?
治療お願いできずに帰るくらいならこのまま受けなくてもいいかなと思ったりもします。
0839病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 16:17:50.89ID:AK7U/ByL0
1 生活保護うけられれば治療費タダ
2 治験ならお金をもらいながら打てる
0840病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 16:21:11.08ID:u+ccjrMm0
自分の場合日焼けするくらい日光浴すれば一年は寛解状態に持っていけたんだけど、サボったらすぐに元の木阿弥みたいな感じ
で、今は日光浴なんか出来ない季節なので数週間前から免疫にはナッツが良いと聞きミックスナッツをボリボリ適量食べてたら皮膚の状態がいい感じになってきた
んで、今年はナッツと日光浴でどんだけ寛解に出来るか楽しみ
0841病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 16:21:41.09ID:/YYFb6un0
ヒュミラは色んな免疫に作用するせいか脱毛の報告が10件もあるな
オテズラも脱毛の報告8件あったらしいが結構抜けたからな
0842病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 16:26:36.65ID:/YYFb6un0
生活保護は世帯主で資産がないことが条件だから家とか持ってたら厳しいよね、仕方ないから働いてるわ
0843病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 16:28:12.98ID:/YYFb6un0
安い治療ならシクロスポリンとか光線治療とかあるけどね
0844病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 16:51:47.23ID:xvll23ot0
>>838
自分の場合は錠剤の服用だけの治療なので、薬代は3ヵ月で5000円くらいで済んでます。
症状がキツくて生物学的製剤の使用を検討した時期も一時あったけど、何とかやらないできています。

必ずしも生物学的製剤が必要という事でもないので、とりあえず乾癬の専門医で
診察だけでも受けて相談してみてもよいと思いますよ。
0845病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 17:04:49.30ID:rMqt+a/a0
稼ぎにもよるが高額医療で均した方が一時金かかるものの
トータルで負担減る場合もあるかな
1箇所の公的病院とその門前薬局で
出来るだけ統一するようにして
みっともないけど同じ月に必要な科を全部受けるしかない
0846病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 17:09:19.16ID:pHOCeEfn0
どんだけ困っても生活保護はプライドが許さない
0847病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 17:12:19.14ID:AK7U/ByL0
プライドというより身内にバレるのがイヤなんじゃね 親戚も家族も居なきゃいけそう
0850病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 17:42:26.99ID:zcui8ePP0
>>842
>家とか持ってたら厳しいよね
うそつき 田舎で必需品の車が持てないだよ
>>843
日焼けマシンの購入
>>838
親が生きているうちは、年金で食っていけるけど、親が他界すると唯一の収入がなくなる
皮膚の痒みなどは我慢できるからね
でも、生物で痛みなどが軽減するが、萎縮で手が動かん、足が動かんがあるからね
このスレの乖離度がわからん
0851病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 17:51:01.56ID:025c6KaW0
生物はたしかに金がかかるが、自分の場合はシクロスポリンを服用していた時よりも負担額は大幅に減った。

先ずは加入している保険組合に独自の給付がないか問い合わせてみる価値はある。
0852病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 17:52:36.40ID:DormLC4o0
セブンでマイナンバーと保険証紐付けしてきた。
20秒でできた。
限度額認定証もこれで毎年市役所に行かなくていいみたい。楽ちん。
0853病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 19:29:51.13ID:zcui8ePP0
>>852
関係なし、毎年限度額認定証をもらいに行く必要がある

病院で、マイナンバーが保健書と限度額認定証の代わりになるだけで
市役所に手続きは継続しないといけない
0854病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 19:34:35.63ID:kTMyAbDA0
>>853
そんなの役所で違うでしょ
うちは電話一本で認定証送ってくれるし
0855病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 19:35:08.46ID:DormLC4o0
>>853
マジですか(p_-)
教えて頂きありがとう
0856病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 19:44:38.18ID:XgGNbbJG0
>>854
電話一本でどうやって本人確認するの?
国保ってそんなに緩いの?
自分は社保だけど、保険証と違って認定証は自動更新されんぞ。
0857病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 20:32:47.95ID:kTMyAbDA0
>>856
1回目の電話ではまず申請書を送ってもらう
受け取れる住所が合ってれば本人ってこと
2年目以降の更新は電話で頼むだけでOK
0858病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 20:38:52.52ID:dnPeejSy0
>>857
もしかして生活保護の受給世帯ってことですか?
0859病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 20:56:08.63ID:kTMyAbDA0
>>858
違いますよ
0860病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 21:14:34.67ID:zcui8ePP0
え!、本人確認して、前年の所得に応じた所得区分の見直しがあるから
本人と写真付き証明書がないと、前年の所得が閲覧できないよ
0861病弱名無しさん
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2022/02/16(水) 21:40:19.08ID:ScttoNjl0
すまん役所手続きの話は割とどうでもいいから今日中に切り上げてくれ
0862病弱名無しさん
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2022/02/17(木) 02:16:17.05ID:gFRnq3DI0
国はあらゆる方法で国民から税金を絞り上げて国民を不健康にするワクチン企業に何兆円と与えているのだからいるのだから
使える制度は全部調べ上げて徹底的に使え
それが生きる方法だ
0863病弱名無しさん
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2022/02/17(木) 07:50:44.89ID:k1UYEOP+0
国債という借金が増える
>不健康にするワクチン
ワクチンがないと悪化を軽減できないから、前倒しして共倒れを防いでいるだけ
0864病弱名無しさん
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2022/02/17(木) 09:09:01.80ID:dECeQ+Gg0
ワクチン打てない体質や日和見で決めかねている
ならそういう生き方もあると思うんだけど政府の方針批判や
陰謀論や感情論になってくるとどうにもできない
つま医者に止められない程度には健康な庶民は打つしかない
0865病弱名無しさん
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2022/02/17(木) 15:59:06.57ID:ixLVZCoe0
ワクチンで乾癬悪化したとかって人いるよね。
逆にコロナにかかって乾癬が改善したとか言ってる人もいて
何が何だか・・
0866病弱名無しさん
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2022/02/17(木) 16:02:35.83ID:dECeQ+Gg0
>>865
生物製剤使用中でワクチン2回打ったけど特に
悪化はして無いかな
頭皮は全体ガサガサ荒れたり調子は良く無いけれど
以前からだし
0867病弱名無しさん
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2022/02/17(木) 17:09:31.04ID:gFRnq3DI0
政府が間違ったり嘘つくことがないと信じ切ってる時点で終わってんだよお前は
0868病弱名無しさん
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2022/02/17(木) 17:27:22.36ID:Sfjb1v/H0
政府疑って良いことあるの?
大厄災だし給付金くれるしワクチンもくれるじゃん
何に不満があるの?
今までに生活に戻りたいっていうのは無理だろうなぁ
0869病弱名無しさん
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2022/02/17(木) 18:19:10.24ID:un6kziQg0
>>865
自分は2回目の接種後に2週間発熱して乾癬も悪化しましたよ。
ほぼ寛解してた皮膚症状も出てきたし、特に関節痛が酷かったです。
症状は4ヶ月経って漸く改善してきました。

乾癬患者の皆さん全員にワクチンの悪影響が出るとは限らないけれど、接種するかどうかは慎重に判断される方がいいと思います。
0870病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/17(木) 18:25:10.34ID:gFRnq3DI0
>>868
じゃあこれからも政府を信じてワクチン打ちまくってくださーい
0872病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/17(木) 18:45:39.21ID:T3lN8Cj60
ワクチン信者は打てばいいんだよ
打てば自分は重症化率下がるんだから他人が打たなくても関係ない
ワクチン打っても感染はするんだから
0873病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/17(木) 18:50:36.84ID:gFRnq3DI0
重症化率下げるとか言って自分から重症になりに行くやつ
重症化ブースター
0874病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/17(木) 19:04:49.84ID:2JbtvrlX0
ワクハラ食らった
ワクチン打ったか主治医に訊かれたから正直に
一度も打っていないと答えたら説教されて
関係が気まずくなりました
0876病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/17(木) 19:13:34.89ID:T3lN8Cj60
>>873
老人や持病持ちは重症化する可能性そこそこあるから打った方がいいんじゃない、それ以外はメリットよりリスクの方が高いと考える人がいてもおかしくない。
0877病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/17(木) 19:56:06.21ID:sczFjT2s0
>>870
ワクチンが不満じゃなく強制感とか周囲に迎合が嫌なんじゃ無いの?まず自分の不満がどこから湧いて来てるのか向き合わないと
周囲はなんで反発してるのか理解できんよ?
まさか陰謀論で打ちたく無いなら全く理解はできんけど…
0878病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/17(木) 21:03:09.95ID:L+vpOZbs0
2回打ったけど3回目は打つかわからない
1年の間に3回もワクチン打つの抵抗があるから。
ちなみに乾癬の症状は変わらない。
0880病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/18(金) 08:54:17.47ID:YanSn6Je0
朝から雪かき
いい運動だ、昨日の寒さで関節が痛む

関節痛?
炎症で、関節部の組織が痛む(腫れ)で可動域が狭くなる - ex.指の第二関節
炎症で、筋肉が萎縮(筋肉痛ぼ)し可動域が狭くなる - ex.アキレス腱で太もも

生物で下記の関節痛が発生!
0882病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/18(金) 16:54:02.90ID:FUGkwgGM0
ワクチン2回打ったあと乾癬めっちゃくちゃ悪化した。入院するほど全身に炎症が酷かった
ワクチンの効果が無くなる頃には良くなっていくはずと医者に言われてたんだが、ここ最近ほぼ皮疹も痒みも無くなってオテズラ(3か月目)とステロイド無しの保湿剤だけで大丈夫になって人前に出られるし美容院にも気楽に行けるようになってマジで嬉しい(泣)
医者にワクチン3回目は打つなって言われたから打たない
0883病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/18(金) 18:30:40.53ID:r5rpysUN0
一回のワクチンの寸前くらいで再発したわ
0884病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/18(金) 19:03:18.97ID:e/JWZydF0
脂漏性皮膚炎なのか乾癬なのか
顔のおでこ・耳・頬・鼻・目の下あたりの肌がぽろぽろ粉のように削れます
首筋や背中も垢が出るように剥けます
一過性かと思ったが全然治まりそうもありません
乾癬の決定的な症状ってどういったことがおこるのでしょうか?
最初は水虫の全身症状かと思ってましたがなんか違うみたいだし
どこか詳しい説明するサイトって分りませんか?
0885病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/18(金) 19:16:27.92ID:AgRkZwMU0
ワクチン打ってない俺勝ち組

老人は打った方がいいかもしれんけど
そうじゃなきゃメリットあまりない
0886病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/18(金) 19:20:18.90ID:y6M74BGQ0
あちこちの皮膚科で脂漏性皮膚炎と言われ続け
紹介状書いてもらった大きな病院でも脂漏性皮膚炎と言われたのに結果乾癬だったわー。懐かしい。
0887病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/18(金) 19:22:14.31ID:AgRkZwMU0
生物打ってる人、血液検査してる人に聞きたい下の炎症やリウマチ、アレルギーに関わる数値はどんなもん?俺はこのくらい


C反応性たんぱく    0.05
マトリックスメタプロテイナーゼ3  124:2
ige          8355
Thケモケカイン     657
0888病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/18(金) 19:26:13.09ID:y6M74BGQ0
>>887
ige高いね。100いくつだった気がする
0889病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/18(金) 19:27:56.94ID:KTWCcN010
>>886
俺ももしあの先生に診断して貰ってなかったら
今でも原因不明荒れまくりで辛い日々だっただろうな…
なんか凄かった思い出だ時々お祈りするレベル
0890病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/18(金) 19:50:45.51ID:YanSn6Je0
>>887
うちの検査データには、該当する項目がないよ

igeは、アレルギー持ちだね
0891病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/18(金) 19:53:16.84ID:y6M74BGQ0
>>889
辛かったけど、診断がはっきりしてホッとした思い出。
0892病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/18(金) 19:56:57.48ID:KZbqDieS0
俺の場合、爪から来たから何処へ行っても爪水虫って言われ続けた
0894病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/18(金) 20:13:21.61ID:AgRkZwMU0
>>890
もしかしたら
項目をローマ字で表してるのかも
これだとどう?


C反応性たんぱく=CRP
マトリックスメタプロテイナーゼ=MMP-3
ige
Th2ケモカイン=TARC
0895890
垢版 |
2022/02/18(金) 20:40:46.04ID:YanSn6Je0
遡ってみた
CRP 10年前なら 0.7 0.5 0.04 (1か月内 別々の病院)
去年 0.09 (複数内の1件だけ検査) 
IgE 10年前なら 1950
0897890
垢版 |
2022/02/18(金) 20:54:40.34ID:YanSn6Je0
でもね、不安定であり、1つの病院での経緯ならデータとしてみるけど
別々の病院だから

関節なら沈降が異常なんだけど、これも、病院で検査するか変わるよ
0898病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/18(金) 21:00:58.61ID:AgRkZwMU0
厳密な数字が知りたい訳じゃないからいいよw 傾向がわかればなって思っただけだから
0899病弱名無しさん
垢版 |
2022/02/18(金) 21:08:18.62ID:K4Hk4YQj0
>>842
京都市ではベンツ所有して市営住宅に入居してるリッチな生活保護生活を送っている怖いお兄さんが多いときいたことがあるが。
本当かどうかは知らんけど。
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