関節リウマチ PART47
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現在リウマチと戦っている人、リウマチに不安を抱えている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。リウマチについて語り合うスレです。
＊業者お断り！＊
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
＝＝＝＝＝＝＝自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ＝＝＝＝＝＝
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
関連スレ
リウマチに効く健康食品を教えて！！
http://hanabi.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1146147296/
前スレ
関節リウマチ PART46
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1593684943/
※荒らし対策のため、SLIP導入しました。
週イチで変更されますが、浪人を使うと非表示にすることも可能です。
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 布団の中にいても今日は手首が痛いな〜寒いんだな〜ってわかるよね 健診でRAとCRPが高くて追加検査したら抗ガラクトース抗体が150だった
左手の指関節の痛みは何となくは感じていたんだけど、グーパーさせられた後は治療対象外って事で…
予防法もないし症状が出たらまたきてっいわれて帰ってきたけど、既に痛いんだけど
運動障害でたら来てねって解釈でいいのかな
CRPは１０年くらい１前後をウロウロしている Crpが1前後って高いよね
どこかに炎症があるってことだからもう少しちゃんと調べてくれないと困るよね 別の人だけど、自分もCRP1前後で原因分からなくて困ってる
体中痛いけどなんなのか分からん
とりあえずプレとMTX飲んでるけど下がらん 3週間ぐらい前からMTX飲み始めたけれど明らかに痛みや赤いところが減ってきた。ひとまず安心なのかな？ >>62
一時良くなってもまた痛くなるのがリウマチ。
早めに生物やった方がいい >>63
プレドニンと痛み止めだけ処方されてる者だけど、生物は３割でいくら位でしょうか・・・？試してみたいですが、昔結構高いと別の科の先生から聞いて自分からなかなか言い出せません 治療開始して半年で生物をそろそろやりましょうかみたいな段階になって来たけど、月2万ぐらいの費用に悩む
プレドニンとMTXであまり痛みは感じない程度 >>65
月二万の出費はきついですね。自分はそれプラス消化器難病の薬もあるので悩みます 婦人科の子宮内膜症の薬もあった・・・ 生物って色々種類あるけど、どうやって種類決めるの？
仕事に行けるようになるなら生物受けようかなと思いまして
お金かかるけど収入増えれば問題ないもんね･･･ >>64
横レスだけど「リウマチ 生物 薬価」で検索したら薬価載せてるページあるから
自分の負担割合で計算したら大体の薬価分かるよ
色々先生と費用の事も相談しながら生物使うかどうかも決めたらいいかと思うよ
自分の場合は月4〜5万くらいかかってて高いしまだ寛解はしてないけど
確実に近づいてる実感あるから始めて良かったと思ってる 生物やりたいけど副作用が怖くて踏み切れない
プレ5ミリとmtx10で不調に耐えている
CRPも段々と確実に上がってきてて最終的には生物にたどり着くんだけど
我慢出来るまで頑張るつもり
何故なら副作用に癌があるのが怖い >>69
考え方は人それぞれ
自分はバイオシミラー1年半使って寛解、以降3年経つけど普通の生活できるようになってる
あの謎の筋肉痛や年単位で続く微熱、毎日の体調不良に悩まされるくらいなら、と生物使ったこと後悔してないよ >>67
先生に点滴より自己注射希望、費用面が不安って相談したら
エタネルセプトのオートインジェクターになったよ
良くはなったけど寛解には至らなかったから今は別の注射してる
自分も働ける状態になるならって高いけど生物してて
まだ働ける状態にはないけど大分良くなってきてるし
MTXより副作用ないから生物始めて良かったと思ってるよ
合うのがあって仕事行けるようになるといいね >>70
で緩解した今は薬無しでオッケーなんですか？ 採血の時他の患者さんと先生の会話が聞こえてきたんだど、
「始めちゃったら中断出来ない、費用の事もあるし、よーく考えてね」
これって生物の話だよね？ 自分はエタナルセプトBS打ってるけど、一本3000円ぐらい。それを二週に一回。 >>69
副作用心配するなら生物よりプレ5mgのほう心配しなよ。数カ月間飲むならまだしも年単位ならプレはヤバいよ >>75
思ってたよりかなり安いですね。
昔アクテムラだかオレンシア点滴していた時は4週間/1回で5万位だったので
財布的にヤバくなっていたのと、落ち着いてたので生物離脱したけど。
4週間で1.5万位だと、気軽にやれるんですけどね。 >>71
ありがとうございます
次回診察時に先生に相談してみますね
生物うまくきいてくれたらプレドニンも減らしてくれるといいな
挫けそうになる時ありますけど、お互い頑張りましょう！ コロナのワクチンの優先度は1医療関係者2.高齢者3.基礎疾患のある人4.その他
って順番らしく、この基礎疾患には
「8.ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている」
https://www.mhlw.go.jp/content/10900000/000756894.pdf
も入ってるから、リウマチの治療を受けてれば対象者になると思うんだけど
高齢者だとクーポンが配られる方式だとして、こっちはどういう方法になるのか主治医から聞いた人いる？
申請方式なのかな。患者か医師からかの。
この調子だとかなり先になりそうだから、行政の方でもまだちゃんと決めてさえいないかもしれないけど。 >>80
リウマチの主治医の先生に聞いた時は「まだよく分からない」と言ってたよ。
自分はいつでも打つ気はあるんだけどね >>80
その疑問をテレビでやってたけど、基礎疾患のある人かどうかは役所では分からないので
結局は一般の人達と同じになるのではないかと。 自治体によって異なるでしょうが
うちの自治体の場合、基礎疾患持ちは自己申請で、
サイトに電子申請フォーマットがもう出来てます >>80だけど
情報どうもありがとう。
自治体によって全然変わってきそうですねー
というか、この調子じゃ基礎疾患優先枠に入っても、今年中に打てたら御の字な気がしてきた。 >>72
MTXは死ぬまで続けるよ、と担当医に言われてる
体調不良で2回続けてスキップ 続き
2回スキップしたら、関節がゴワゴワして、指が動かしづらくなったりしたことあるから、言われた通り死ぬまで服用するわ 寛解といっても、薬で症状抑え込める程度の免疫暴走に留めておけるレベルってことで、やめた途端再暴走しちゃうらしい
働けて普通の生活送ることができるだけでも十分ありがたい >>88
ですよね
治らないから難病なわけで薬無しで普通生活は無理ですよ
でバイオシミラーは卒業ですか >>89
ありがたいことにバイオシミラー、3年前に卒業できましたよ メトトレキサート、飲み忘れを2週連続とかやって本当にへこむ… なんで飲み忘れちゃう？
アラームとかかけたらどうかしら？ 生物学的製剤２ヶ月半やったけどお金が続かないので一旦休止してもらった 私もエタネルセプト２５ｍｇ使ってます。
ＭＴＸが効かなくなったので先月から生物に移行したんだけど、まずは一番安いエタネルセプトを
試していますが、いずれ他の生物に変えなきゃいけないかな・・・ >>95
費用くらい書いてあげなよ
病院とかで多少違うけど参考になるから 経済的な理由で生物学的製剤は使えず、現在MTXとアザルフィジンを服用しています。
リウマチになって（治療を始めて？）以降、極度の寒がりになりました。
体温も常に35.0℃前後で、体内で熱を作れないような感覚です。
同じような方いらっしゃいますか？ >>98
体を動かさないせいで筋肉が落ちて基礎代謝が落ちてきているのかもしれないね
たまたま加齢でそう感じるタイミングと重なっただけかもしれないけど >>99
レスありがとうございます。
なるほど、痛みのせいで運動量は相当減っているので、そのせいかもしれません。
リウマチや薬剤とは直接関係ないのですね… 自分も今月からエタネルセプト注射してる
効くといいんだけど >>98
わたしもずっとそうだったけど更年期になって治った >>102
そうなんですか
わたしは更年期過ぎてしまっている(婆)ので、もう治らないのかな
少し寒くなったら即風邪ひくし、風邪ひいたらリウマチ悪化するし
年々辛くなる一方です 更年期で緩解って光だよ
２年前に出産したころから、指が痛かったり疲れやすかったり…
産後疲れかと思いきやまさかのリウマチ 右手の薬指の第一関節が動かなくなったので、整形外科へ行くことになったよ。 >>86
主治医がMTXはプレドニンより副作用の少ない薬だし長期服用できると言ってたから大丈夫でしょう
ま死ぬまでどれくらいなのかは問題だけど MTXはジェネリック使ってる人多いですかね
先発のファイザーを使うとジェネリックと比べて週8錠で1ヶ月で1500円の差、年間18000円
40年で72万違うと悩むところですが皆さん選んでいますか？ >>108
効き目があっている方
気分的かもしれないけど、自分はジェネリックの方が合わないと感じた
なのでジェネリックは辞めた
ボルタレンや胃薬・湿布は全てジェネリックにしてるけど >>108
ファイザー社のは吐き気がひどくて一旦断念したけど、あゆみ社のはなんとか続けられています
昔、リマチルの時はジェネリックだと効きが悪くなりました >>108
ずっと先発使ってます
今更ジェネリックに変えて合わなかったら困るので エンブレル→オルミエントに変えた
注射が嫌だったので気分的にラクだ
サイトカインを抑える薬としてコロナでも効果あるかも？と記事で見た
リウマチ患者は日々感染症対策してるし意外とコロナの重症化は遠ざけることができるかもしれない >>112
オルミエントって分子標的製剤ってやつですね
お値段的にはどれくらいなのでしょうか？ >>113
出先から書き込んでるのでワッチョイ等変わりますがすみません
毎日4mg飲んでいて一錠あたり4500円です
3割負担で1ヶ月40000円ほど… >>114
ありがとうございます
お値段的には生物と変わらないのかもしれませんね
いつかは私も分子にお世話になるかもしれないので効果があってほしいです >>115
たしかに負担はそれほど変わらないですね
エンブレルは結構長い間使ったのですが最近炎症が燻ってる感が強く、思い切って変えました
新しめな薬だし即効性もあるみたいですよ
効けばいいなぁ 薬が効いて普段の生活に支障はなくなっても、慢性的に微妙に痛い関節はあるし、他の部位も負担掛けると痛くなるし、別に負担掛けた覚えなくてもそれまで痛んだことがなかった部位が突然腫れたりで働く自信ないんだけど、皆さんどんな仕事してるの？
体動かすよりは、と思ってデータ入力中心の事務に応募した途端に指の関節が腫れて動かなくなった…不安しかない >>109
>>110、111
ファイザーに変えて1ヶ月たちましたが効果があったのか痛みが少し弱まりました
なんとも判定しにくいですがファイザーでいってみます 血液検査結果 CRP 0.8 先生から炎症してるね お大事に しか言われなかったんだが、みんな どのくらい？ >>119
1〜3をうろうろしてる。2切ると何か嬉しい。痛みはあまりないのが不思議 私は1前後かな
薬がよく効いてた頃は0.3以内と良好だった
1超えると炎症起こってるなぁと感じるわ >>119
0.5〜0.9をうろうろしてる感じ
日常生活に支障ないレベルです 2020年3月CRP(0.69)/MMP-3(238.1)
主に歩行困難、関節はまだ破壊されてない
リウマチ治療開始メトトレキサート、プレドニン
4月CRP(0.91)/MMP-3(172.6)
5月CRP(3.56)/MMP-3(182.2)
6月CRP(6.50)/MMP-3(179.8)
7月CRP(4.63)/MMP-3(163.3)
8月CRP(2.81)/MMP-3(191.7)
9月CRP(1.66)/MMP-3(151.4)
11月CRP(2.46)/MMP-3(125.2)
2021年1月CRP(0.97)/MMP-3(125.6)
アクテムラ開始メトトレキサート、プレドニン併用
2月CRP(0.02)/MMP-3(120.9)
3月CRP(0.01)/MMP-3(114.2)
4月の検査はレントゲンのみ(1年ぶり)
左右の足に骨びらん、右足の方が進行してる
以前アクテムラ開始でCRPが0.02になったとこのスレで喜んでいたら、アクテムラはCRPをマスクするから当然だと言われた
自分でも調べてみたら、アクテムラは痛みがあってもCRPが正常化するとのことで、MMP-3も書き込んでみました >>94
返信どうも
五、六年前エンブレルで副作用出て中止になったのよ >>98
自分の場合、治療始める前から常に35度台
血液検査で栄養不足(白血球、赤血球共に低い)て言われてから
筋トレとタンパク質多めに摂るようにしてたら５年くらいで改善してきた >>125
やはり筋肉量が関係しているんですかね
膝が痛くて極端に運動しなくなりましたし
筋トレは難しいけど、せめてタンパク質多めに摂ることを心がけます
でも効果出るまで5年もかかるのか… >>117
>薬が効いて普段の生活に支障はなくなっても、慢性的に微妙に痛い関節はあるし、他の部位も負担掛けると痛くなるし、別に負担掛けた覚えなくてもそれまで痛んだことがなかった部位が突然腫れたりで
これって私が書いた？って思うほど同じ状態。
特にこの数日、右手首が腫れてマウスの操作するのに支障が出てる。
普通にインターネットするくらいなら左手で出来るけど、仕事では右手じゃないと無理。 >>127
わたしもまったく同じで、ステロイドが5ｍからどうしても減らせません
次回受診日にMTXをファイザーに替えてもらおうと思います >>123
CRPが高値だとアクテムラの話がでて来ますよね
しかし炎症にマスクって炎症が分からなくなると言う事？
本当に炎症が0.02なら嬉しいんだけど実際は違うと言う事なんてしょうね コロナワクチン1回目打ちました。
打つ週は、薬スキップするように主治医に言われたくらい。
副反応も腕の痛みだけだった。 アクテムラに変えた時は全く効果が無くて激痛だったけどCRPは過去1番下がってたな >>131
そりゃアクテムラはCRPマスクするからね 手足のしびれ痛みこわばりがあって物も持てない、歩くのもつらい状態なんだけど各種検査で異常なし
強いて言うならCH50が基準値より少し上だったくらい
この先4年間は心配要らないよと医者に言われたんだけど、本当に次の検査は4年後でいいんだろうか
今痛くて困ってると訴えたらセレコックスが出たけど一週間飲んでも痛みは和らがない
関節リウマチではない何かなのかな >>134
受診した科はリウマチ膠原病内科ですか？
個人的な印象ですが整形外科のリウマチ科や普通の内科では古い知識で診断してる医師もいるのであまりお勧めできません
血液検査で異常値が出なくても関節エコーでは炎症を確認できてリウマチと診断される場合もあるようです
現に痛みがあって辛いのですから4年なんて悠長なこと言ってられませんし
違う病気ならまだしもリウマチで4年も放置したら関節破壊が進んでしまうかもしれないです
ネットで調べるなどして病院を探して受診した方がいいですよ
受診する時は血液検査の結果や関節エコーを受けたい旨を伝えてみてください 横から失礼・・
関節エコーなどでも調べられるんですね。今日自分はMRIやるんですが、それもわかりますよね？
薬飲んでても、あまりにも
一部分だけ痛みが残ってて自分から希望しました そんなもんなんでしょうか。
先生からは何も言われませんでしたが。 どんな病気でも複数の医師に判断してもらわないと誤診は普通にありますからね MTXを服用されている方にお聞きしたいのですが
胃薬は何を使われていますか
今ネキシウムを処方されているのですが、ジェネリックのあるパリエットに変えようかと MTXに胃薬って処方されるんだ
知らなかった
葉酸が胃腸障害予防も兼ねてると
思ってた >>136
MRIでも分かるようですよ
私も完全に痛みがないわけではないのですが、生活にすごく支障があるわけではないので検査してないです
今はコロナで病院も大変でしょうし、医師側もあまり積極的には勧めないのかもしれませんね
痛みがあって気になるなら患者側から検査をお願いしてokだと思いますよ
痛みが早く良くなりますように >>134
リウマチではなくても少なくとも何か別の膠原病じゃないかなぁ >>139,141
ありがとうございます
MTX、普通はあまり胃にこないのかな
わたしは胃が弱いのでネキシウム20mgとムコスタのダブル処方です
服用する薬多くてつらい
>>140
調べてみましたが、フォリアミンは胃腸障害には効かなそうです 読売明日から医療ルネサンス
「関節リウマチとお金」 今日、受診したときに
コロナのワクチン打つ時、いつもの薬(メトトレキサート、フォリアミン、カロナール、ムコスタ)はどうすれば良いのか聞いたら、いつものように服用してOK って言われたのですが、
前に、ワクチン打つ週はスキップしてって書き込みあって、
どーしたら良いものか悩んでます
皆さんの担当医はどうされてますか？ >>147
Twitterで医師がツイートしてるのを見かけました
日本リウマチ学会ではリツキシマブ以外のお薬の人は普通通り、
米国リウマチ学会では薬ごとにx週スキップのような基準があるそうですが、どちらを採用するかは医師次第のようです
あとイスラエルでファイザーのワクチンを接種後に帯状疱疹になる現象が見られているようで
コロナのワクチンを接種する前に可能ならば帯状疱疹のワクチンを接種することを勧めている医師も居ました リウマチ患者は生ワクチン使えないのでシングリックスというワクチンになりますが
50歳以上が対象で1回2万円程度×2回(自治体によっては助成有)なので結構ハードルが高い
50歳未満はワクチン接種後はしっかり休養取った方が良さそうです >>148
ありがとうございます
帯状疱疹はまだ罹ったことないです。
帯状疱疹のワクチンのこと調べたら、二回接種で間隔は２ヶ月空けてからみたいですね
私の場合コロナのワクチン接種に間に合わない感じです
値段は少し高いですが、帯状疱疹の後遺症のことを考えたら、迷いなく打ちたいです
困りましたね 1〜2年前の記事から
阪大チームがリウマチは免疫細胞にMHCという異物ウイルスに関する情報を学習する部分がありそこに壊れたタンパク質の断片が結合すると学習できなくなり暴走する事を突き止めMHC結合タンパク質除去薬の開発をして治験に入るそうだけどもう治験にはいってるのかな？コロナで遅れるのかな？
薬として承認されるのは10年かかるとの事だが1型糖尿病も含め1回飲めば治る薬になるとの事 背骨に炎症起こることもあるんだろうか
背骨の真横の皮膚をただ触るだけで痛みというがジリジリとしものを半年くらい前からから感じていたのだけど
もしかして背骨が痛いのかなと気になってきた
次の受診予約は6月末
待つか診察行くか迷ってる
>>151
とても興味あります
特効薬できて欲しいです >>151
一回飲めば治るなんて夢のような薬だね… 今朝の読売新聞にリウマチシリーズ載ってる
生物で寛解になったあとに薬を何も使わない人の1年後の寛解維持率は14%でMTXだけを使う人の1年後の寛解維持率は55%だと
生物で寛解に至ったあとも生物を減量して続けた人は9割近くが1年後も寛解を維持出来てるという結果
海外でも生物は寛解後に中止ではなく減量が主流なんだと 米国在住でワクチン接種済みの人が接種前後に多めの水を飲むように言われたという話を書き込んでるのをいくつか見かけたので、参考までに。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
