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●●●乾癬総合スレ59●●●
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0001病弱名無しさん (ワッチョイW b56b-XniT)
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2020/10/29(木) 03:06:12.64ID:r2HpUn9p0
乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。

前スレ
●●●乾癬総合スレ58●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1595210377/

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↑建てる時は本文の1行目に↑
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0005病弱名無しさん (ササクッテロ Sp79-wqoK)
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2020/11/05(木) 13:06:02.87ID:bvguAcvlp
他スレ終わったので>>989横だけど乾癬歴7年一度も薬使った事ないけど最近増えたり減ったりで自然治癒も疲れたから頼んだよ。
藁も掴む思いってこの事だわ
0006病弱名無しさん (ワッチョイW f633-9f7o)
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2020/11/05(木) 17:47:23.67ID:0Q+VZezv0
乾癬性関節炎なんですけど、どなたか漢方?の薏苡仁湯を服用してる人いますか?
私は乾癬はそれほどではないんですが足の関節炎が酷くて毎日痛み止めを飲んでます。
痛み止め薬は肝機能が心配なので薏苡仁湯で効果があればこっちに変えたいです。
0007病弱名無しさん (アウアウウーT Sacd-D/bg)
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2020/11/05(木) 17:50:27.91ID:EP6pwHuHa
>>5
病院ではスターターキットから始めるので
飲み方調べて慎重に!体が慣れるまで少し大変ですが、途中で止めないようにと病院では言われました。
0008病弱名無しさん (ワッチョイW a916-ryKg)
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2020/11/05(木) 18:12:57.61ID:8GOA0t5j0
乾癬から肝機能に障害は出るのでしょうか?
自己免疫性肝炎というのがあるみたいですが。
0013病弱名無しさん (アウアウウーT Sacd-D/bg)
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2020/11/05(木) 19:43:23.39ID:EP6pwHuHa
>>8
乾癬歴10年以上だが、
健康診断で肝機能はオールA判定。
酒、たばこ常習。
0016病弱名無しさん (ワッチョイW d915-tqq4)
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2020/11/05(木) 22:31:20.41ID:0MPPzOu80
>>5
ちゃんとした病院に行かれた方がよろしいかと。
大学病院近くにありませんか?
乾癬専門医いらっしゃいませんか?
0017病弱名無しさん (ワッチョイW a274-+M+9)
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2020/11/05(木) 22:50:20.35ID:p60mMQdm0
>>6関節の変形とか怖くない?痛みを抑えるより、炎症を抑える治療をしたほうがいいよ
0018病弱名無しさん (アウアウウーT Sacd-D/bg)
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2020/11/06(金) 00:42:48.98ID:4PA4q9kya
>>16
専門医に絶望してる人が多いのが現状。完治せんのだよ!
症状押されるだけなら専門医より患者の方が熱心なのが現状
0019病弱名無しさん (アウアウオーT Sa9a-t1Nk)
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2020/11/06(金) 00:52:42.54ID:+1Hrf1DBa
完治せずとも、今は生物でかなりの症状を抑えることが出来る。
0020病弱名無しさん (アウアウウーT Sacd-D/bg)
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2020/11/06(金) 01:05:34.91ID:4PA4q9kya
医者は富裕層だけ相手にしてりゃよろしい。
0022病弱名無しさん (ワッチョイW d915-tqq4)
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2020/11/06(金) 18:19:07.77ID:ieBLjMX60
>>18
生物やってるけど完治しようなんて思ってないよ。
生物やって完治状態になるならそれでいい
温泉行ったりジムのプールに行けて幸せ
生物あって良かったー!
0024病弱名無しさん (アウアウウーT Sacd-D/bg)
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2020/11/07(土) 00:07:10.78ID:fsw9NyOJa
強度のステロイド止めたら、肌がみるみる汚くなってきた。
悩みどころ、ステロイドの副作用はきついが肌は確実に綺麗になる。
0026病弱名無しさん (アウアウオーT Sa9a-t1Nk)
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2020/11/07(土) 10:46:39.68ID:DhyRHyGQa
>>24
ステロイドは塗布回数を減らしたり、強度の弱い製品に替えながら徐々に離脱していかないと、リバウンドして以前より酷い状態になりかねない。
0027病弱名無しさん (ワッチョイW 9213-8n1L)
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2020/11/07(土) 23:53:24.66ID:8hkjA9cE0
寒くなってきたら出てきたなぁ。
顔と指だ。
指は初だな。
0028病弱名無しさん (アウアウウーT Sacd-D/bg)
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2020/11/08(日) 00:12:11.97ID:QfEUlHeya
>>27
確かに冬の乾燥に時期は悪化する。
で厚着の季節だから助かるよエネl
入浴はマスト!
0029病弱名無しさん (ワッチョイW 316a-ynJw)
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2020/11/08(日) 00:53:58.33ID:4KCHwfHU0
俺はどちらかというと5月頃-10月頃に悪化するようだわ。
もうすぐ落ち着く。
足首、指先、金玉袋が酷いわ
0032病弱名無しさん (オッペケ Sr79-/tTr)
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2020/11/08(日) 15:56:59.93ID:OIx2pCc3r
来週でコセン四週目です。赤みは引いているけど、お尻がまだ痒い。一週間前に頭に湿疹が出来ているのを見つけた。夏の間は治っていたのだけど、乾燥が原因です。このままコセンは継続になるのかな?来週に主治医に聞いてみます!早く良くなってまたジムに行きたい!
0033病弱名無しさん (アウアウウーT Sacd-D/bg)
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2020/11/09(月) 00:13:39.95ID:KghNg3Sua
>>24
ステロイドは神的に綺麗になるが、紙一重だな
0034病弱名無しさん (ワッチョイW d915-tqq4)
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2020/11/09(月) 12:52:16.35ID:9VO/AVMY0
明日は京都旅行。
生物がよく効いて色素沈着だけになったのでホテルの大浴場にも行ける。楽しみ!
0036病弱名無しさん (ササクッテロラ Sp79-K/w3)
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2020/11/09(月) 14:47:22.90ID:6ltqC0d8p
生物きくねー、だいぶ枯れてきた
0037病弱名無しさん (ワッチョイW 1225-c7rT)
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2020/11/09(月) 17:45:20.60ID:hoxSc5YN0
尋常性乾癬でマーデュオックス軟膏と飲み薬のアルファカルシドールで約1ヶ月だけど背中全然良くならない…皮膚科の医師にオテズラ提案されてるけど正直怖いし月に2万とか…辛すぎる
0038病弱名無しさん (アウアウオーT Sa9a-t1Nk)
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2020/11/09(月) 17:47:46.84ID:/mFr7HIua
>>37
オテズラって月に2万もかかるの?
だったら生物の方が自己負担は少ないのか。
0039病弱名無しさん (ワッチョイW 6515-+M+9)
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2020/11/09(月) 18:09:11.00ID:HrwQWsG20
ちょっとした風邪や体調不良で、近所の内科にかかった時に、乾癬で生物を打ってる事を伝えても、医者も看護師もポカーンなんだよな。
お薬手帳を見せても意味無い。
内科医も生物を知らないから薬を処方して良いかも分からない。
乾癬という病気がもっと理解されればなぁとしみじみ思った。
0041病弱名無しさん (アウアウオーT Sa9a-t1Nk)
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2020/11/09(月) 18:57:45.52ID:7egkherZa
俺は市中のクリニックにかかる時は、製薬会社から貰ったカードみたいなのを提示してる。
0042病弱名無しさん (アウアウウーT Sacd-D/bg)
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2020/11/09(月) 19:45:30.60ID:l+PStin1a
生物だと高額医療制度申請するから安く済むのだろうが、
会社の組合保険から嫌がられないか心配。
同僚でマッサージを保険使って頻繁に行ってた人、保険使わないよう注意されてたし。
0043病弱名無しさん (ワッチョイW 316a-ynJw)
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2020/11/09(月) 19:56:11.26ID:aJefrZUi0
>>39
それ。
俺も近所の「◯◯◯外科(形成外科・整形外科・皮膚科)」ってところに行ったけど、オテズラ飲んでますって言っても「なに?その薬」と言う反応。
皮膚科標榜していてもコレだよ。
週一でアルバイト医が担当してるんだろうけど乾癬治療を知らなすぎる。
0044病弱名無しさん (ワッチョイW 6515-+M+9)
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2020/11/09(月) 20:04:56.56ID:HrwQWsG20
>>40
39です。
2週間に1回、シムジアを自己注射しています。
0048病弱名無しさん (アウアウウーT Sacd-D/bg)
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2020/11/09(月) 22:52:49.92ID:l+PStin1a
>>36
毎月のいくらかかってますか?
生物考えてるので教えてもらえます?
0049病弱名無しさん (ワッチョイW a916-nHEu)
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2020/11/09(月) 23:56:41.03ID:dO3hizLo0
所得や保険によって違うから、ググれ
0050病弱名無しさん (アウアウウーT Sacd-D/bg)
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2020/11/10(火) 00:07:27.16ID:0IRdvlGTa
>>49
リアルな患者の情報が欲しいんだよ。
ググってすむならこの板いらんやろ?
0052病弱名無しさん (ワッチョイW 6515-+M+9)
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2020/11/10(火) 00:25:11.07ID:RlTMCSce0
>>48
高額医療を使うにしても所得によって区分が別れていて、あなたの所得によって月にいくらか決まるから、一概にいくらですよと答えにくいかも。
0053病弱名無しさん (アウアウオーT Sa9a-t1Nk)
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2020/11/10(火) 00:35:45.09ID:71DqG3wba
>>50
自己負担額は国保でも健保でも同じだと思う。
(後期高齢者は違うけど、生物は処方されないと思うので)
所得による違いも、平均的な収入だったら特に留意する必要はないかと。
要するに、負担額は処方頻度によって変わる。

自分はステラーラなので、3か月に1回の通院で44,400円。
1月あたりで計算すると15,000円くらい。
0054病弱名無しさん (アウアウウーT Sacd-D/bg)
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2020/11/10(火) 00:36:36.48ID:0IRdvlGTa
51、52様ありがとうございます。
匿名でも知られたくないのかな?
症状が治まる医療費の落としどころが知りたかった。
私はオテズラで月2万でアップアップしてますが、
生物ではそれ以上は確実です。
でも、生物を絶賛される御方の支払い状況をマジしりたかった(-_-;)
0055病弱名無しさん (アウアウオーT Sa9a-t1Nk)
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2020/11/10(火) 00:37:18.98ID:71DqG3wba
↑書き忘れたけど、負担額は2年目以降の額。
0056病弱名無しさん (アウアウウーT Sacd-D/bg)
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2020/11/10(火) 00:40:28.27ID:0IRdvlGTa
>>53
ありがとうございます!
所得うんぬん関係なく参考になりました。
0058病弱名無しさん (アウアウオーT Sa9a-t1Nk)
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2020/11/10(火) 00:50:49.66ID:71DqG3wba
余談だけど、高額療養費制度を利用すると、生物以外に処方される薬代も還付されるので助かる。
自分はプロトピック(ステロイドの数倍高価)とコムクロ、それにかゆみ止めを処方してもらうので、一回で5,000円くらい。
0059病弱名無しさん (ワッチョイW a274-+M+9)
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2020/11/10(火) 02:18:50.79ID:WkwH9vSL0
>>58
かゆみ止めもらうくらいだったら効果不十分でスキリージに変えても良さそうな気もするけど。同じIL23系だし。
0060病弱名無しさん (ワッチョイW a274-+M+9)
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2020/11/10(火) 02:21:22.62ID:WkwH9vSL0
>>57
全く効かないってことはないよ。
0061病弱名無しさん (ワッチョイW 55b7-JxHb)
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2020/11/10(火) 03:35:33.54ID:o+HQnc6M0
トルツ打ってるけど高額医療で16万まで軽減でさらに企業側の付加給付があるので3ヶ月で二万かな。
つき7000円弱と考えたらかなり安くすむわな。
会社の福利厚生部と相談してみなさい。
0062病弱名無しさん (ワッチョイW 9213-8n1L)
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2020/11/10(火) 05:37:18.63ID:yZ85OGCt0
>>54
マジで知りたいなら過去ログ読んだほうがいいかと。
0064病弱名無しさん (アウアウオーT Sa9a-t1Nk)
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2020/11/10(火) 10:38:19.10ID:71DqG3wba
>>59
頭皮だけは今までどんな薬剤を使っても効いたことがないんだよね。
しかもメッチャ痒い。

>>63
効果が無ければ倍量まで使える薬剤もあるけど、それでもダメだったの?
0066病弱名無しさん (アウアウカー Sab1-8n1L)
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2020/11/10(火) 12:29:39.45ID:LERCuah1a
>>64
頭痒いとしんどいんだよね。
俺は漢方で頭は治った。
漢方屋さんに診てもらって、その場で草すりつぶして粉にしてくれて、1回1袋にしてくれて、30日分で1万くらいしてたと思うけど、頭痒くて眠れなくて酷かったのが解消されたから良かった。
そんな流れなのでなんの漢方が入ってたのかはわかりません。
0067病弱名無しさん (ワッチョイ d915-7Ce/)
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2020/11/10(火) 13:17:00.37ID:wJEqUGl70
パイナップルを試してます。(自発的人柱)
ブロメラインという酵素がグルテン不耐に有益らしい。
なので、生のカットパイナップルをなるべく噛み砕かずに飲み込む。(缶詰は熱処理されているのでダメ)
>フィブリンの溶融作用があるとされ、薬として壊死組織や痂皮の除去に処方されることがある。
効いたら報告します。

https://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%83%96%E3%83%AD%E3%83%A1%E3%83%A9%E3%82%A4%E3%83%B3
0068病弱名無しさん (ワッチョイW 12ac-tqq4)
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2020/11/10(火) 16:28:13.61ID:zFP3gjTR0
>>34です。
レスくれた方ありがとう。旅行楽しんでます♪

ここのみんなの症状が良くなりますようにって参拝してきました(^ν^)
0070病弱名無しさん (アウアウウー Sacd-WudW)
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2020/11/10(火) 20:43:16.65ID:B4RPvpu/a
>>67
大根おろしとかもいいと思う
0071病弱名無しさん (アウアウウーT Sacd-XKSU)
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2020/11/10(火) 20:57:25.72ID:SNT5WPlNa
食べ物専板でやってくれ!
0073病弱名無しさん (ワッチョイW 316a-ynJw)
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2020/11/10(火) 23:02:18.13ID:Kf5zx6Fn0
生パイナップルと大根おろしを試して見ます。
0074病弱名無しさん (ワッチョイW a916-nHEu)
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2020/11/10(火) 23:24:08.27ID:FNeFxLTc0
スキリージとインフルの予防接種一緒にやってきました。
予防接種の副反応が痛い。。。
0075病弱名無しさん (アウアウウーT Saa9-Pj7A)
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2020/11/11(水) 00:47:17.21ID:k/oxYYQ/a
病気しても肌を見られるのが嫌で病院へ行けない。
肋骨折れたかもしれん(´;ω;`)
0076病弱名無しさん (ササクッテロル Spc1-K+UW)
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2020/11/11(水) 10:10:52.30ID:pQpGUp8hp
>>48
スキリージだから3ヶ月スパンだけど、俺は口分イだから16万かかるよ。月々4万計算だから安くはない。
0077病弱名無しさん (ポキッー Sab1-C0Us)
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2020/11/11(水) 14:50:59.14ID:SyP12ZNUa1111
区分イなら収入高いからいいじゃん
自分なんて区分エだよ
0078病弱名無しさん (ポキッーW 156a-BSx/)
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2020/11/11(水) 20:22:13.80ID:2ojGUwrG01111
俺も区分イで16万払うけど不可給付で、自己負担は2万強
0079病弱名無しさん (アウアウウーT Saa9-Pj7A)
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2020/11/11(水) 22:54:59.78ID:pISDnUAba
まだ申請してないが、
区分ェの私の場合、会社の負担と私の労力を天秤に掛けられると
リストラ対象間違いなしだわ。
生物は会社辞めてからにする。
命に係わる病気じゃないし、ボンクラ社員はそんなところ
0080病弱名無しさん (ワッチョイW 0374-bMCz)
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2020/11/12(木) 01:27:52.83ID:8PZsj3RD0
>>65
なぜ最初から倍量にしたの?よく医者が許したね?
0081病弱名無しさん (ワッチョイW 0374-bMCz)
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2020/11/12(木) 01:38:09.18ID:8PZsj3RD0
>>76
口分と書くのと計算間違ってる時点で区分イじゃないのとスキリージやってないの分かるよ
0082病弱名無しさん (ササクッテロル Spc1-K+UW)
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2020/11/12(木) 07:47:55.90ID:uAZthOc5p
>>81
ただの誤字だよ…予測変換が変な風に変換するんだもん。別にお前さんが信じてくれようがくれまいが構わないけど。

まぁただ不親切かなとも思うのでもうちょい具体的に書くと、区分イだけど領収書は147320円なんよね。消費税込みで計算し直すと162052円なんやが、領収書に税込み云々書いてないしカードの決済額も147320円になってる、どう言う理屈なのかはよくわからん。

とりあえず月初に初回打って次は4週空けて当月内に収めるようにしてるんだが、次の決済で上限まで行くんかな。
0083病弱名無しさん (アウアウオーT Sa93-Y0tO)
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2020/11/12(木) 11:24:58.79ID:GpogkMona
>>82
医療費は非課税
0084病弱名無しさん (アウアウオーT Sa93-Y0tO)
垢版 |
2020/11/12(木) 11:28:22.74ID:GpogkMona
>>82
てか、会社に健保組合ないの?
0086病弱名無しさん (アウアウカー Sab1-Z9F1)
垢版 |
2020/11/12(木) 12:14:51.09ID:pE5K4+jJa
>>82
そうなんやね
0087病弱名無しさん (ワッチョイ 4db7-Y0tO)
垢版 |
2020/11/12(木) 15:42:07.64ID:3z9k5qij0
ケモカイン 乾癬

新型コロナの重症化を判断する材料としてケモカインの量の低さが問題視されているとか。
乾癬ではケモカインは多くなる。コロナ重傷者はケモカインが低い。
0088病弱名無しさん (アウアウクー MM41-bMCz)
垢版 |
2020/11/12(木) 21:17:39.62ID:1QAu22/fM
>>85
普通は保険ではじかれるから増量した分は実費になるはずだよ。そんな医者の方針ってないよ。
0089病弱名無しさん (アウアウオーT Sa93-Y0tO)
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2020/11/12(木) 21:44:32.36ID:GpogkMona
>>85は2シリンジの薬剤を倍量と勘違いしたんじゃないの?

初回から倍量って意味が分からないじゃん。
既定(初回)に対しての倍なんだから。
0090病弱名無しさん (ワッチョイW 0374-bMCz)
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2020/11/12(木) 22:51:52.72ID:8PZsj3RD0
>>82
認定証もってれば同月内で上限までの残りて2万円ほどの支払いなると思うよ。でも初回のみ上限だから、その後は3割負担のままだね。CTと血液検査とドボベットでむりやり上限までもっていくと4回目以降ずっと93000円になるけどね。
0091病弱名無しさん (スップ Sd03-BY5w)
垢版 |
2020/11/12(木) 23:31:41.37ID:nlm2jc78d
初回4本、以降2本/回
他にも自己免疫疾患抱えてるかなのか関節もあるからなのかしらん
都内大学病院の専門医が決めたのにそんな方針ないとか言われてもしらん
0092病弱名無しさん (ワッチョイW 0374-bMCz)
垢版 |
2020/11/13(金) 01:04:30.05ID:qJWvDPLO0
1本も打ってないのにいきなり実費になる倍量を提案する医者はいないという意味だよ。
0093病弱名無しさん (アウアウウー Saa9-OaCG)
垢版 |
2020/11/13(金) 06:33:54.03ID:DL5tCyzTa
お前ら自分で治せ。薬出すだけの医者は治せんぞ。
0094病弱名無しさん (ワッチョイW 4515-C0Us)
垢版 |
2020/11/13(金) 14:14:46.25ID:YxF+nViE0
大学病院に行ってきました。
トルツを始めて1ヶ月。頭も身体も全く痒みが無くなり色素沈着だけになりました。効果抜群で良かったです。
次の診察は1月です。
0095病弱名無しさん (アウアウウーT Saa9-Pj7A)
垢版 |
2020/11/14(土) 02:35:39.16ID:SqezlLr9a
>>94
良かったですね♪
医学の進歩が希望の星!
研究が更に進める為にはココでの書き込みも
声を上げる事になってると思います。
0096病弱名無しさん (ワッチョイW 4515-C0Us)
垢版 |
2020/11/14(土) 16:59:31.52ID:xEd2O3pg0
>>95
ありがとう〜本当に嬉しい
前スレ400くらいから医療費の事を丁寧に教えてくださった方々にも感謝の気持ちでいっぱいです。ありがとうございました。
0098病弱名無しさん (アウアウウーT Saa9-Pj7A)
垢版 |
2020/11/15(日) 00:49:16.96ID:mhpM8wjJa
>>974か月現在オテズラ使用して効いているならジェネリックに変えても良し。
病院で処方のオテズラ1年、ジェネリックに変えて4か月経過、ほとんど効き目に変わりなし、
一生飲み続けるには安くて助かってるよ。
0099病弱名無しさん (ワッチョイ 0315-PeJZ)
垢版 |
2020/11/15(日) 01:08:18.56ID:jqNxsz8p0
売り上げに対する研究投資の比率が高くて業界でも信頼あるのかインドで一番勢いのある製薬会社じゃないかな
時価総額ももう大手企業と肩を並べてそう
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