関節リウマチ PART46
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↑上記を3行に渡ってコピペ
現在リウマチと戦っている人、リウマチに不安を抱えている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。リウマチについて語り合うスレです。
＊業者お断り！＊
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
＝＝＝＝＝＝＝自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ＝＝＝＝＝＝
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
関連スレ
リウマチに効く健康食品を教えて！！
http://hanabi.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1146147296/
前スレ
関節リウマチ PART45
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1577552566/
※荒らし対策のため、SLIP導入しました。
週イチで変更されますが、浪人を使うと非表示にすることも可能です。
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>847
私もプレドニンにMTXをプラスされて半年ですが随分楽になりました
医者からはプレドニンは副作用が強いから徐々に減らしゼロにしたいて言われてます
そりゃ無理でしょと思うんですがまだCPRが思うように下がらずプレドニン五ミリのままです
これからどうなるか不安でもありますね >>851
ステの副作用なめたらいかんよ
今楽でも先々後悔することになるよ
そのお医者さん信じて頑張ってゼロにしなよ 皆、生物的製剤しないでの、ステロイドなんですか？
私は激痛時も1度もステ勧められた事ないです。
MTX合わずに中止→すぐバイオ→今2種類目です。 >>852
これからMTXをマックスまで使って見てそれでもcrpが下がらないならアクテムラみたいです
頑張ります >>853
生物学製剤とステロイドでは、目的が違いますので
生物学製剤を使用せずにステロイドを服用している患者さんは多くいらっしゃいます
兎に角痛みを取り除いてほしいという患者さんに対しては
非ステロイド（ロキソニン等）を試した後にステロイドを処方することになります
それにより、痛みからくる精神的ダメージを和らげることが可能になるのです
何かと悪いイメージのあるステロイドですが
少量でしたら特段身体に害はないですし
急に断薬しても大丈夫です
そもそも、ステロイドは我々の身体でも作られている物質ですからね
しかし、多量に長期間服用なさると害が出ますし
断薬する際も徐々に量を減らしていくことになります
要は、加減が難しい薬ということですよ。 右側肩甲骨内側に差し込むような痛みから始まり、2日経ってだんだん鈍痛に変わってきた。背中や肩甲骨痛い人いる？ >>856
そこら辺痛いと、寝返り辛くて悲惨！
あちこち痛くなる。手足だけって人、正直羨ましい。
首、後頭部？の時も辛すぎ。
ま、どこでも涙でる程病んでる時は辛いけど。
発作的に痛いとこは、結構変わる。 肩が痛くてどうにもならなかったが、MRI撮ったら腱を痛めてて筋肉が炎症起こしてた
ステロイドと痛み止めの注射したが一度では良くならないな >>856
一昨年の１２月に背中や肩に我慢できない痛みが出て、その３ヶ月後くらいに
足の指に痛みと変形が出たので、もしかしてこれはリウマチ？と自己判断して
リウマチ科のあるところで検査してリウマチと判明しました。 肩痛みますよね 膠原病リウマチ内科で、あまり肩の痛みを訴える人はいない と言われました。
CRPは0.0なのにMMP高い 何でだろ。抗核抗体＋なのに… リウマチ因子は陰性。 関節は薬飲むまで膨らんでました でもステロイド飲んで動けるようになりました。診断がおりないのも辛いです。 >>861
血液検査が全てじゃないですもねぇ。
私はリウマチになる10年以上前から
ccp抗体が軽く1000越えてて（検診でRF引っかかって無症状だけど一応リウマチ科行ったら、99%大丈夫だけど一応って血液検査してDrビックリ笑
今も色んな数値爆発してるが、シェーグレン以外何も発症してない。
ccpは標準なのですか？？リウマチ以外も色々ありますから、、、
私も痛み言っても、ここはリウマチと関係ないとか、絶対副作用なのに気のせいとか言われ、はぁ、、、
となる場合多々あります。
相性の良い素晴らしいDrに出会えるかどーかで、病の経過もかなり変わりそう。。。 >>862
副作用が出ないという薬を飲んだ翌日に体にブツブツ
診察時にそれを言っても副作用出ないから、で飲み続けて肝臓の数値が悪化して食べ過ぎだと言われ
それでも薬やめなかったら足に湿疹ができてやっと、副作用だから止めましょうと言われるまで２ヶ月かかった
薬バカの医者には要注意だと身をもってわかった >>864
副作用が出ないという薬 笑笑
ついに発明されたんですか！神薬じゃないですか！！
肝臓の数値悪化→食べ過ぎ 笑笑
いや、笑えないな。。。怒
副作用を軽視する医師本当腹たつ！！！！
お互い、副作用最低限、効果最大限のお薬に出会えますように！！
で、夢は寛解^_^ 慢性的に痛いのは手だけど肩とか足も時々痛くなるなぁ
肩とか足が痛くなる時はだいたい前日歩きすぎた、寝方が悪かった、風呂につからずシャワーですませてしまった、寒さ対策しなかったとか原因に心当たりがあるね 湯船に浸かるあるある
シャワーだけとかほぼ自殺行為だね >>864自己レス&修正
チオラ錠100mgという薬
翌日に皮膚に副作用
主治医が副作用を認めて中止になるまで４ヶ月以上かかった
目に見える副作用が出たら写真に撮っておくべき ２ヶ月→４ヶ月になってますが
今お薬手帳見ながら書いてるので確かです。 私は15の高校生の時にリウマチを発症し
当時は自分自身で自分の病気を認められなかった。 >>871
多感な年頃だものお辛かったでしょう
私は少しおばさんの17の時でした
もう齢64になります
痛みで生きているのが辛い 痛みは辛いですよね
mtxと、痛いときはセレコックス飲んでます セレコックス、効かないよ…
プレドニンで何とか体が動くようになったのに、なぜか左の腕、肩の痛みが続く。
湿布で誤魔化してるけど、ずっとこのままなのだろうか コーヒーはMTXの効き目を悪くするらしいね
毎日三杯は飲んでたけど止めなくてはと思ってる
CPRが全然下がらない
もしかしたらコーヒーのせいかも？それとも元々私には合わない薬なのかもしれない
生物学的製剤に行くのかなー
不安だ >>875
CRPどのくらいですか？
コーヒーがダメというかカフェインがだめなのかな？？ >>876
>>812に書いてあるようにカフェインとＭＴＸとの相性が悪いみたいです >>877
ありがとう！スルーしちゃってた
濃い緑茶が好きでよく飲んでたわ･･･控えんとなぁ >>799
膠原病で私もMTX飲み始めて半年くらいですが８錠から始めて今は10錠です
しかし思うようにcrpが下がらず医師はもっと増やすつもりみたいです
検査数値で判断となるとやはりcrpが判断基準となるのでしょうか？
今までﾌﾟﾚﾄﾞﾆﾝだけだったのにくらべて随分楽になってきてるんですがね 細かいとこ突っ込んで申し訳ないけど
8錠剤から10錠
ではなく
8ミリから10ミリですよね？ 週の上限が16ｍｇなので10錠だと超しちゃいますな
私はMTX8ｍｇとステロイド2ｍｇで始まって今MTX12ｍｇだけ、ステロイドは終了
MTXも早く減らしたいなー >>880
すみません
8ミリから10ミの間違いでした
>>881さん
羨ましいです
MTXだけになるなんて
医師もMTXだけにするつもりと言ってますがcrpが下がらずプレドニンもいまだに五ミリも飲んでます
CPRが減ってきたら1ミリずつ減らすらしいです >>833
プレドニン(プロドニゾロン)
朝5mg 夕2.5mgを3週
朝5mg 夕5mg 11週
●エンブレル開始
朝5mg 夕5mg ４週
朝5mg 夕2.5mg４週
朝5mg 夕1mg ４週
朝2mg 夕2mg ４週
朝1mg 夕1mg ４週
●この頃MTXでリンパが腫れる
朝1mg ４週
●リンパ腫の生検
●エンブレル中止
朝1mg ４週
朝3mg 12週
■転院■
朝3mg 8週＋３日
化学療法開始
朝15mg隔日 8日間
朝15mg隔日 9週
朝10mg隔日 5週
朝5mg隔日 ２週
朝4mg 隔日 ２週
朝3mg隔日 ２週
朝2mg隔日 ２週
朝1mg隔日 5週
プレドニゾロン終了
約１ヶ月後化学療法終了 >>833
プレドニンの副作用が怖いから飲みたくないって言ったら
大丈夫、飲まないとだめって逆に増やされた
顔が丸くなったり体の末端がふくれたりは止めたら元に戻りました。
骨密度は78%ぐらいになってたような
骨粗鬆症の薬は出されてたけど２、３回しか飲まず
あとはNHKで見た、かかと落とし体操してたら一年後に骨密度80%に戻ってた >>882
MTXは8→10→12で増えていきましてその間数値は上下して落ち着かず、
やっと12ｍｇで抑えられてる感じです
今は往復24キロ自転車通勤出来るくらいに調子良いです 水道水を飲むようにするか水分をのどが渇いてから摂るようにするかで治るかもしれません
経験上どちらも大切みたいだから両方やるのがおすすめですけれど
水道水は体の隅々が潤うようになります、お茶やコーヒーではそこまではダメみたいで
肌が変わるので違いがわかると思います。この水分が細胞にいきわたってないのがダメなのか
水分が多すぎると神経が誤作動を起こす気がするので
（自分の坐骨神経痛はのどが渇いてから水分を摂るようにしたら治りました）
のどが渇く前に水分を摂って体内に水分が多いのがダメなのか
多分原因はどちらかな人が多いのではないかと推測します
お茶やコーヒーも飲んでいけないわけではないです
のどが渇いてなくてもお酒などたくさん飲んでもいいですが
次の日の起きたらのどが渇くまで水分を全くとらない
（冬などは２，３時間飲まなくても平気だと思います）
という感じにするのが一応おすすめです >>886
子供の時とか公園で遊んで喉渇いて
水飲み場で冷たい水飲むのが
これが天国かってぐらい旨かったな >>887
メトトレキサート12で3.8
生物的製剤をすすめられてる最中 >>889
CPR3.8だと身体が相当しんどいんではと思うのですがどんなもんですか？ 私はメトトレキサート6mgでCRPは1
風邪引いて2に上がったりしたのみ 生物的製剤始めたら一生なんですか？
毎月5万近くかかりますよね？
良くなってきたら減らして行くのでしょうか？ エンブレルのバイオシミラー？ジェネリックみたいな奴エタネルセプトなら月3万円くらいで済んでる
2年使ってその後様子見ながら段階的に減らして行きたいですねとの主治医の話です
まだ1年程度しか使ってないのでどうなるか 生物学的製剤が効き目の良いのは知ってはいますが副作用に癌があるのが気になり躊躇してます
リウマチなのに癌で死んだなんてシャレにならない 生物学的製剤で必ずがんになるとは限らないですよね？
でもこのまま関節リウマチが進行すると関節が変形していく可能性がある。すでに右手は変形して手術しました。
自分の場合は歩くのが困難な程だから生物学的製剤使わざるを得ないです。 CRP1で痛い痛い言ってる自分が恥ずかしくなるなあ･･･
でも痛いもんなあ･･･ 良くなってきたら減らすけど、やっぱり痛くなって元の間隔に戻す感じです ここ一週間ずっと手首と肩が痛い
今朝は全身むくんでパンパンだ
薬が効かなくなってきたのかな～寒さのせいだと思いたい 年と共に病気も少しづつ進んでいくんだよね
薬で治ってくれたらいいんだけど中々そうはいかない
そこが難病と言われる由縁
徐々に薬も減っていくんじゃなくて段々効かなくなって薬は増えていくんだよね
痛いし仕方ないから上手に薬と付き合って行くことですかね
仲間が沢山いるんだから頑張っていけるよ
ここで情報わけあいながらね 症状の出方も感じ方も人それぞれだし数値では測れないところあると思う
自分はアクテムラ、MTX14mg、プレドニン15mgでCRP0.6くらいだけど
まだまともに歩けないし痛い痛い言っちゃってるよ
歩行困難だから生物に躊躇もなかった
とはいえ自分の身体を大事に出来るのは最終的には自分だけだし
生物躊躇するなら先生にその気持ちを相談してみたらいいと思う
長い付き合いになる事も多い病気だからそういう気持ちに寄り添ってくれる先生だといいのだけど >>897
私も同じ。
ＭＴＸを８ｍｇでかなり良くなって、６ｍｇに減らして変化ないので
さらに４ｍｇに減らしたら痛み復活。
現在は６ｍｇに増やして３週間目なので効果はまだ現れず。
両手首が痛いと何やるにしても影響するので困る。 CRP0.0だから恥ずかしい… MMP3は高いんだけど…
リウマチと診断はされてなくてプレドニンで何とか痛みを抑えてますが、
難病の認定書もらってないと免疫抑制剤とかに変更になった場合は
薬代高いですか？
他に難病持ちですが、そちらは２割で済んでるけどリウマチ認定されてないので薬を変えるのが怖いです >>894
MTXもガンの倍率上がるよ
免疫力抑制するから仕方ないね >>890
いたるとこめっちゃ痛いけど買い物好きだから
毎日外に出てるよ >>904
MTXも副作用に癌あるんですか
最近飲み始めてます
確かにリンパ腺癌になりやすい
とか書いてあったかも
最近脇の下とか首筋とか変な痛さを感じるのはリンパ腺に作用しているせい？ >>887
再燃から２ヶ月で下がってきて楽になってきてる。
薬はリマチル、セレコックス、ムコスタ
一回だけ生物学的製剤
十二月中旬13
(畳の寝床から起きるの非常に困難)
↓
十二月下旬6.5
(状態あまり変わらず)
わけあって一回だけ生物学的製剤
↓
２月初め1.75
(あれれ？痛くない)
※痛い事は痛いですが、いつもより楽。
この日の診察後から生物学的製剤開始しました。 >>903
普通のリウマチは難病指定とかないので通常の医療費と同じく高額療養費の還付などしか利用できないはずですよ
加入している健康保険によってはもっと手厚い制度があるところもあるみたいです
難病とリウマチが関連してるならひっくるめて2割になるかもしれないですけど、医師の判断によるので相談されてみてはいかがですか >>908
ありがとうございます。難病と関連してると膠原病科な先生は言ってますが、難病の科の先生は違うと言います。
どちらも引きません…
この痛みとコロナで自粛もあって、精神的に参ってきました 昨夜も全然眠れず。プレドニンのせいかな… 心療内科を同時に通院してる人いますかね メンタルヤバいです >>887
私は0.5～0.9の間を行ったり来たりしてます 今日は腰痛とおしりが痛い
大きい関節ばっかり痛くて小さい関節はそんなにって人は少数派かな･･･ 同じ関節リウマチって中でもこれだけ数値も症状もバラバラ
じゃ根本を治療する方法や薬を作るのは難しいよね
関係ないけどリウマチって言うとえらい年寄りみたいに思われてすごい嫌だ 皆さんおいくつくらいでしょうか？
わたしは51です。 去年１１月に症状が出た42。温泉入りに行きたいです… ありがとうございます。
皆さん早くから大変ですね。 38で発症、MTX8㎎8年目
そろそろ効かなくなってきた 発症は37でMTX10㎎、プレドニン2㎎で4ヶ月目 44で発症MTX10ミリを4年ヒュミラ3年
一応寛解状態だけどCRPが上がってきてて不安 36で発症の2年目
MTX16ミリでまだ一部の関節が痛い 46でリウマチ診断される、発症は1～2年前位
やはり40代からが多いですかね >>919
> 10年長いですね
>
> 治療は何をされてるのですか？
日曜日（朝夕）、月曜日（朝）メトレート2mg
水曜日 フォリアミン5mg
毎食 ジクロフェナク25mg、レバミピド100mg
毎日 夕食後 タクロリムス3mg
このぐらいですね >>894
いまアバタセプト添付文書を読んでいます。
投与期間＝12ヶ月(中央値)
※海外臨床試験における結果
悪性腫瘍の発現率1.4%(29例/2111例)
プラセボ投与1.1%(12例/1099例)
二重盲検試験・非盲検試験での発現率
100人・年当たり1.35(6028例 16671人・年) ※7年間ほぼ一定
↑
(ここの数値の見方がわからん)
癌の種類
皮膚がん(黒色腫意外)0.64
固形がん0.62(主な固形がん=肺がん0.14/100・年)
悪性血液疾患0.10(主にリンパ腫0.06/100・年)
二重盲検試験・非盲検試験の累積データでの
がんの発現率は二重盲検試験と同様
これらの悪性腫瘍の発現率は関節リウマチ患者から予測されるものと一致
つまり関節リウマチの人がアバタセプトをやっても、
がんの発現率は、それほど変わらんってことか？ 添付文書に極まれにこんな副作用が現れます
とか書いてあるとその極まれにあたっちう人になりやすい私なんです
MTXて肝臓悪くする人と希に腎臓にくる人がいます
で私の場合飲み初めて半年で推算GFRが10以上落ちてしまった
まだ70あるから
医師がどうするか考えてるけど
MTXで凄く快調なのに自分としては何とか持続したい
これダメならアクテムラかな >>928自己レス
がん全体としては発現率は変わらないだろうが、
皮膚がん、肺がん、悪性リンパ腫
は多目ってことか。 おはようございます。
今日は市販の手首用のサポーターが届きます。
今日まで使っていた物もこれから先使っていきたいと思います。 指を手術した時、指用サポーター作ってもらったけど締め付けて具合がわるいから使ってない ここ一年で体重が68kgから75kgへ増加
それにあわせて手指のしびれも再発
いまはアクテムラのみなんだけど、体重増えたら効き目落ちるもんかな？
原因が体重ではなく、アクテムラに耐性付いてきてたらお先真っ暗だわ… >>934
同じ経験らあり
10キロくらいじゃ影響ないって先生には言われたけど体感で痛み増したな
薬効かないっていうより太るような生活で炎症マシマシになっていたのかも >>933
普段はカフェインレスコーヒーは飲んでます。
でも眠気覚ましにはならないから普通のコーヒーを飲みたいと思うことがたまにあります。 コーヒーガンガンに飲んでるよ
お酒もmtx服用日以外は飲む
控えなければ 珈琲大好きで朝にブラックで3杯は飲んでる
血糖値や中性脂肪には良いらしい コーヒー大好き
発症前は少し濃いめで２、３杯
最近は逆に２倍～３倍薄いのが好きになって飲む量も０～２杯と減った MTX8ミリ3週目飲み終えたとこだけど吐き気で眠れない
実際に嘔吐はしてないけど気持ち悪すぎる
飲み続けてたら慣れるかな･･･ >>940
私の場合は下痢。
ＭＴＸ８ｍｇ飲んでた時は１週間に１～２日くらい急に下痢になる。
ビオフェルミン処方してもらってずいぶん改善したので、とりあえずお医者さんに
吐き気がありますって言ってみて、何らかの薬を出して貰えるかも？ >>940
可能ならすぐ病院に相談したほうが良いよ
私は具合悪くなってもそのままひと月飲み続けてたら肝臓の数値酷いことになってて生物になった
すぐ相談して欲しかったっていわれたよ >>941-942
ありがとうございます
水曜日受診なんで話してみます
他の薬のせいで肝臓数値悪くて、数値下がってやっと処方してもらったからまた肝臓悪くなるのは困るな･･･ ここ何日か夜中めっちゃ肩痛い
寒いからかな、ちょっと仕事無理し過ぎたかな
早く暖かくなってくれー 夜は電気敷毛布を使用しています。
電気代も安く済み、暖房による喉の乾燥も無いので
愛用しています。 >>944
元々肩に痛みが出てたの？
俺は手首足首メイン
↓
再燃で膝なりかけ
↓
寝てると腰(股関節)
↓
生物で軽快 >>940
MTXはジェネリックにしてる？
それなら、少なくとも5社以上で出しているから、薬局で前のと違う会社のを出して欲しいとお願いしてみては？
その中に、あなたに合うものもあるかも？
ジェネリックは同じ薬とは言えども、合う合わないがあるらしいから。
ちなみに自分はあゆみ製薬で副作用なし。 >>944
肩の痛みって自分は一番辛いかも…
プレドニン飲んで他の箇所は治っても肩だけはぼんやり痛む。
医者に湿布の代わりに塗り薬もらったけどスースーするだけで全く効かない。
湿布で何とか誤魔化してる 肩一番きついのわかる
他の部分は手でも膝でも痛くてもまぁ我慢できるけど
肩だけはそこに意識が集中しちゃって他になにもできなくなる それは四十肩五十肩とは違う種類の痛みですか？
例えば関節リウマチ特有のいかにも炎症が起きてる感じの？
いま五十肩もなってて、もしかしたら肩にも関節リウマチが来たかな？と思って。
(関節リウマチ歴9年、関節リウマチ以前にも四十肩の経験数回有り) >>950
うん、全然違う痛みなのがわかります。
自分は手指も同時に痛んだのですぐわかりました。
こうなる前に四十肩の痛みに一回襲われたことあったけど笑っていられた。
痛いけど回したり伸ばしたりしてたら治ったし。 リウマチからのは生活の質が下がるほど何もできなくなる。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
