多発性硬化症の人集まれPART23 [無断転載禁止]
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>>74
自分も高齢片親で通院も家事やお金の事も全て頼ってて不安しかないから気持ちわかる…
今年になって障害年金受給できるようになったけど基礎だし一人では生活できない
去年まで作業所に通えてたけど歩くの酷くなって通えなくなってしまった
毎晩こんなことばっかり考えてる お前らは、、、アレだ、とにかく身体を動かしてみなよ。灰白質に刺激を与えるんだよ。
>>89
身分証なら今はマイナンバーカードというモノがあります。 脱力がひどくて朝からまともに立ってられないよ。
やっぱり家の中でも車椅子いるんだけど、本当に立てなくなるのは避けたいから、まだ頑張ってる。
椅子に座って調理をしてるんだけど、顔が近くにあるから、炒め物は怖いし、熱いとこに触れちゃうし、フライパンの中よく見えないし。
工夫されてる方いましたら教えてください。 >>94
炒め物はオーブントースター、煮物は電子レンジを使ってます >>95
オーブントースターで炒め物、レンジで煮物、想像つかないので調べてみます。
ありがとうございます。 >>94
私も同じような感じです。
キッチンに椅子を置いて立ったり座ったり、ヘリにもたれたり。
>>94はもう少し高さのある椅子に変えてみては？
若しくは工事でキッチン自体を作業しやすい高さに変えるとか。
でも気を付けて下さい。フライパンの持ち手は利き手側を向いていますね？
自分はフライパンで揚げ物をしようとし、最期の調理で疲れたこともあり
椅子に座ってやろうと。
そして、持ち手に手を引っかけ天ぷら油を右太腿にザパーッ→皮膚移植（TT) >>97
調べてみましたが、手作業が増えてちょっと無理っぽいです。
握力が5程度しかないんです。
せっかく教えてもらったのにすみません。
キッチンはもともと想定して作ってあるのに、体幹が不安定になることを想定していなくて…
椅子に座る姿勢も安定しないので、宅配の食事とかにするべきかなあと思いました。
ご親切にありがとうございました。 足とかが身体を動かしたわけでもないのにすごく怠くなる。
MSを発病してから歩くのが遅くなり、周りに合わせて歩くと競歩ばりに歩く感じになるので疲れるのか？！
発病当時は若かったからかは感じなかったが、ここに来てて80歳過ぎのご老体のようになってしまった！
MSとは運動機能とかは若返ったりしないものなのか？
劣化ではなく神経各部位の不具合で疲れたりするのか？
神経各部位の不具合で動きが鈍くなったりは承知してはいる
ここ最近は疲れ・怠さが半端ない状態です。
これは再発とは違いますか？ >>99
処方箋の薬屋に１００円で撃ってたから、薬週間カレンダーのポケットに入れてたら忘れないよ >>100
私も似てます…が、再発ではないと言われました。
お互い頑張りましょう！ 三叉神経痛で顔面が痛くてリリカ無しでは生きていけないよ。 >>104
再発で三叉神経痛ですか？
自分も関節炎でリリカ使おうと思ってるんですが、リリカ効きます？ 三叉神経痛はテグレトールじゃん
自分はリリカ全く効きません >>105,106
104です。 リリカよく効きますよ！ 体質によって効く効かない、飲むと調子が悪くなる など人によっていろいろあるんですねぇ >>98
自動調理器ってどうなのかな
立ってるのつらくなってきたから買おうかと思ってる
揚げ物はバスケットのついたフライヤー使ってるけど楽だよ >>108
自動調理器ってよくわからない。
バスケットのついたフライヤーも。
片付けやお手入れが簡単なら、ぜひそれ使いたい。
ありがとう！ 目の前の箱に聞くんだ
わいも知らないので聞いてみた
片付けが大変みたいね
レンチンでいいんじゃね >>98
体感機能はアタシもおかしいです。
最近は坐位すら不安定で。。
でもお料理が出来るほどに火傷が回復して良かったですね。
なるようにしかならない！
ぼちぼちいきましょ？ ほんとそうね、なるようにしかならない。
お互いボチボチとやってきましょうね！
みなさん、いろいろありがとうございました。 なんくるないさぁ〜。
なんとかなるさぁ〜。
ケ・セラ・セラ！ >>102
この場合は安静にするしかないのですかね。
仕事もあるので寝ているだけというのも… >>115
お仕事があるんですね！
私は気休めにしかなりませんが、毎日栄養ドリンク飲んでました。
どうしてもだるい時は救護室で30分ほど休ませてもらったり、ごまかしごまかしやってましたよ。
これから暑いし、湿度も高いし、体力維持も大変ですが、お互い頑張りましょう。 再発でなければ何だろうね
再発を伴わない2次進行？しんどいけど再発寛解の寛解状態？ MSじゃない人もこのところの気象はきついみたいで、
気象病の板が今年に入ってから書き込みすごくてあっという間に1000越えしてます。
変な天候だものね 臨床個人調査票受け取って今見てたんだけど
半年前に再発して入院したんだけどそれが記載されてない
再発の回数も2回分くらい足りてない
まぁいいんだけど…いいんだよね？ >>120
通るかどうかってこと？
条件が揃ってるなら全然大丈夫。
自分のも間違いあるけど、落ちたことない。
主治医も何十何百と書かなきゃならんから
時間ないんだよ。小さいミスは無視。 そうだよね。
研究の為にという話だった気もするけど、毎年のやつは基準満たしてるかの確認だな。 パルスの後プレドニン処方されるのとパルスのみで薬出ないのって何か違いがあるんですか？分かる人いますか...？ >>123
講演会でステロイドパルス後ステロイドを徐々に減らさなくても大丈夫。
プレドニンを服用する必要はない。と発言する先生いたので考え方の違いでは？
ちなみに主治医はだらだらプレドニンを服用する方が副作用出やすい。との考え方らしいのでパルス後のプレドニンはないです。 >>125
そうなんですね！ありがとうございます先生に聞きづらいので助かりました みなさん食生活とか気にしてます？
自分、インスタント食品ばかりなのでサプリメントを取ってましたが高いのでやめちゃいました。
なのでカップ麺ばかりになります・・・ >>127
コレステロール値が高くて下げる薬を飲んでるので卵は摂らないようにしてますね
あとは先生に直接指摘された訳では無いですが血糖値も気になるので糖質も若干減らしてます
血液検査の数値さえ問題無ければ食生活自体はそこまで気にする必要は無いと思いますよ
僕も普段は惣菜かファーストフードばっかりです
一応参考までに
https://www.mscabin.org/archives/blog/190519 運動不足になりがちなので太らない程度の摂生みたいなのはしてます FDAはなぜノバルティスのシポニモド、mayzentに再発を伴う2次と条件を付けたの？ コーヒーはMSに良い
ココアがMSの疲労に効く
この辺りのキーワードで検索してみてください。
私はコーヒーに併せてココアも飲むようになりました。 >>112
＞お料理が出来るほどに火傷が回復して良かったですね。
亀ですが、どうもありがとうございます！
退院日の昼食は大好きなラーメン屋さん、夕食からは調理してました。
再発ではなかったので機能的には問題が無いという判断だったのでしょう、夫が。(＾＾；
でも去年の今頃は吸引陰圧療法とかいう小鬼みたいな機械を付け、阿鼻叫喚の処置を
受けつつ次の手術を待って居たんですよねー。なんか病院では色々な体験している私。 >>127
食欲の無い時はミドリムシのサプリとプチトマト1個なんて時もあります。
>>128
水を差すようで申し訳ないのですが、コレステロールと卵について一言。
この研究を発表したのは自分の記憶ではロシアの学者さんで、
ウサギに卵を与えて研究したらしいです。
草食動物であるウサギに卵を与え続けたらコレステロール値が上がるのは当然でしょ？
という説があり、自分はこちらを信じています。
森光子さんも、卵が大好きで1日4個食べていたと言いますし。 >>133
あなた、何が言いたいのかよくわからんね。
ハイ状態ですか？ >>134
>>133のこの話は知らないけど言いたい事は分かるよ？そんな嫌味みたいな事言うのやめようよ
要はコレステロールと卵は関係ないって言う人もいるからあんまり気にしないでもいいんじゃない？って事だと思うよ
色んな説があるんだろうし信じたいものを信じたらいいし出来る事を頑張ろ！ 確かに>>133さんのおっしゃる通りです
神経質になりすぎてもしょうがないですよね
>>134さん、>>136さん他スレの皆さんにはスレをお騒がせして申し訳無いです >>137
自分の体の事を考えて努力してるのすごいと思います！ちゃんと考えて行動してるの偉いなぁ。私も頑張ろ！
全然お騒がせしてないし申し訳なくないですよ！ 特定疾患の手続きの時に、毎年書留にしてたのに今年は普通郵便にしてしまった。
ここの皆さんはどれを選んでるのですか？ 普通郵便一択
去年から個人調査票の枚数が増えて送料が140円になったのすらいたいｗ 皆さんありがとうございます。
皆さんも普通郵便で安心しました。 保健所に行かなきゃいけないと思ってた。
毎年、困ってる。
郵送できるんですね！ コパキソン右腰に打ったら
直後から右鼠径部のリンパ節が痛み出した。
今までそんなことなかったのに、細菌でも入ったのかなぁ。
風邪気味だからかなぁ。 選挙に行ってきまいた。
安楽会に投票してきました。 皆さん臨床調査個人票の料金っていくらですか？
全国一律って思ってたけど病院によって違うのかなって気になってしまった 首が凝って痛いよ。
首から頭にかけて神経痛でリリカもサインバルタも効かない！！ >>150
痛み止めって長く飲めば耐性つくって言われたから
他のこと例えばテレビ見てる時とか音楽を聴いてたり他のことに夢中になって痛みを軽くする方法を取ってみたらどうだろ >>151
ありがとう。努力してみる。
頭部神経痛って調べると多発性硬化症の病名も出てきて、驚き！
神経の修復の過程で誤って痛さを末梢神経に送ってるみたいな…
薬はメチコバールやリリカとかでも出されるみたいだけど、ずっと使ってて効かないのかな。
温めるのが良いんだって。
暑いのにねー、温めるかぁ…って。笑 >>149
文書料金の事ですかね？
忘れましたが、どこも似たり寄ったりだと思ってました。
自分はたしか３０００〜５０００円くらいだった気が。 幹細胞移植 日本はいつから始まるのだろう。
情報お持ちの方いらっしゃいますか？ 骨髄移植したいとこないだ話したら、日本じゃ出来ないと言われた。
無職で親の年金に甘えてる自分は国民年金払うのも苦しくなってきた。
免除申請でもしようかしら。
申請しても受理してくれるのかな？ >>155
役場で年金課または生活困窮相談の窓口などで相談してみたらどうだろうか >>156
ありがとうございます。
役場は昔、生活保護の相談にいったらジャケンに扱われていい思い出がないんですよね。
まぁ、、、その時がきたら相談してみます。 >>157
確か電話でも相談対応してくれたかと思うけど違ったらごめん
収入ない場合、大抵は申請したら受理してくれるよ
うちは払えなくてほっといたら向こうからいらしたｗ >>159
情報提供ありがとうございます。調べてみます。
先生に相談してみようか。。保険はきかないだろけど 最近飲み物だとか唾が器官に入って酷くむせるんだけど似たような人いる？
普通の人みたいに直ぐに治まらなくて息できなくなる >>161
わかるわー、私も同じ。
食べ物や飲み物にはトロミをつけるようにしてるけど、自分の唾はねー。 今日は暑いから熱も8度近くまで上がってきた。
アセトアミノフェン飲んで寝ます。 今日タピオカドリンク飲んだら
タピオカが一つまるごと勝手に食道に入り込んで行った。
気管じゃなくて良かった。
他のタピオカは注意して噛み砕いてから飲み込んだ。 >>162
病気からくる症状なのかな次回の診察で報告してくる 気分変動するのはこの病気のせいなのか暑さのせいなのか 暑いですねー、予報で38度とか家の中で動けないのに
殺されそう 気分変動は病気のせいでもあるしここ数日の気候のせいでもある ４年前に、専門医でないただの町医者だと特定疾患の審査に落ちたけど、今年やっと審査に通りました 多発性硬化症の専門医の先生のおかげです >>170
おめでたう。
やはり近くの一般医よりも遠くの専門医ですねぇ。 暑い。
皆さんエアコンの温度設定は何℃ですか？
じぶん、寒すぎても暑すぎても具合悪いので難しいです。 >>173
誰だってそうだよ
日によっても違うし、自分だけじゃ特別と思わない方が良いよ 難しい人が他人の設定温度を聞く意味が分からん
自分の体感でこまめに調節するしかないんじゃね ほんとそれ
特別だとか言いたかったんじゃなくて
しんどくて同じ状態の人にどうしてるか聞いてみただけなのかもしれんのにみんなキツいなぁ >>173
> 暑い。
24度くらいかな、あとは、外出するときは濡れてタオルを首に巻いてる。体感温度下がるからオススメ。
ジム等に行けるのであれば汗かくと体調良くなるよ。
杖歩行のオレより なんでも病気と関連付けて考えるのはやめた方がいいよ。 私は暑いって言ってるのに寒いからって温度上げる家族な エアコンはかなり涼しめに設定して靴下やタオルケットやアームカバーとかで快適になるようにこまめに調整してるよ フツーに考えろよ 人それぞれだろ
基本、赤ちゃんや老人がいる家と同じだよ
自分に合った室内温度とか湿度とか探せよ 暑いからって冷やしすぎて風邪引いたわ。
ホント適温て難しいわね。 週3回看護師さんがきて、週1でリハビリも来てる。
こんな人いる？ >>187
はい、は〜い！
一日おき看護師さん・・・シャワーの介護
週２リハの先生
来ていただいています（＾＾） 書き込みの紹介のみして立ち去りますが、
真面目な話、薬や医療も大事ですが、知識を知るだけでも救われることがあります。
一見、苦しみだらけのように思える事もある世界ですが、
少し長い目で見れば、誰の人生にも必ず救いがあります。
たとえば見かけのお金や財産は少なくても、
下記の69を知るだけで、人生の本当の完全な救いと、
我々に本来与えられている永遠の転生や無尽蔵の豊かさ、
そして損・遠回りしない生き方が《客観的な証拠付き》で分かります。
人生の完全救済の証明
http://itest.5ch.net/test/read.cgi/psy/1514042708/69 >>188
マジか？？
よかった〜自分だけ甘えん坊かと思ってた。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
