関節リウマチ PART44
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現在リウマチと戦っている人、リウマチに不安を抱えている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。リウマチについて語り合うスレです。
＊業者お断り！＊
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
＝＝＝＝＝＝＝自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ＝＝＝＝＝＝
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
関連スレ
リウマチに効く健康食品を教えて！！
http://hanabi.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1146147296/
前スレ
関節リウマチ PART43
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1521995483/
※荒らし対策のため、SLIP導入しました。
週イチで変更されますが、浪人を使うと非表示にすることも可能です。
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 免疫学で世界をリードする阪大の新薬開発について日経記事より紹介します。(2018.12.28記事より)
免疫細胞の中にMHCという異物やウイルスに関する学習をする部分がありそこに壊れたタンパク質
の断片が結合すると学習異常が起こり関節を攻撃するということを発見した。現在断片を除去する薬
の開発をしており２０２０年以降治験を行う予定です。最初はプレトニンのような症状抑制効果だが
完全に除去できる薬を１０年後までに開発する予定。実用化すれば１回飲めば完全に治るようになlり
阪大発のアクテムラ(年1千億売)以上りの年1兆円規模の薬になるようです。全てのリュウマチがこの
原因で発症しているのかは分からないが10数年後はやっと治る病気になりそうです。 自分はもういい歳だから10年は長いな…若い方達は希望ありますね >>866
認可前の治験の段階で直っちゃうかも知れませんね。
向こうが治験を打診してきてあなたがそれを承諾した上での話だけど。
俺なら今度病院に行ったときにこちらから「治験やります。」と売り込んじゃいそうないい話。 10年後の予定なんてあとどれ位かかるのか…
生物作ってる会社とのアレやこれやもありそうで認可されるの時間かかりそう 一般的に治療薬候補を開発してから薬として承認され実用化するまでは10年かかると
言われているので早くても２０３０年以降になる模様です。 タクロリムス飲み始めて、5日だけど
いつになったら効くのかなー 自分が通ってる大きな病院の先生がテレビで取り上げられてた
全く違う科の先生だったけど名医として紹介されてた
リウマチ科の先生じゃないんだなぁ・・・
毎回行って関節変形とと血液検査で異常が無いかの確認と薬の処方でしか用が無いんだけど
なんだかなぁ
昨日ギュッと寒くなった途端肩がいたくなって
夏は汗かきだから嫌いだけど冬は痛くてヤバイ季節になってしまった 病人を様態監視する名目で「思考盗聴」する組織があります。
「思考盗聴」により患者の病状や生活全般についての考えや気持ちを知ることができます。
様態監視は直接的には利益にならなくとも（保護者にとっては無料であっても）
難病患者を治験体として医科学研究団体に提供することで収益化できます。
実は難病患者自身の了解を得ていない似たようなケースが発覚しています。
治験の内容を本人が了承していないと危険度の判断もできません。
国も対応を急ぐと思われますが医療業界だけでなく患者様や保護者様も注意してほしい案件です。 リュウマチ治療に使われるステロイドが出来たときはやつとリュウマチの特効薬が見つかったと
世間が大騒ぎし発明したアメリカの3名の学者はノーベル賞を受賞しました。しかし受賞後に
重篤な副作用を起こすことが分かり根本治療薬にはなりませんでした。しかし今回のMHC結合
タンパク質除去薬は根本治療薬になるものであり期待が持てます。 まー今の段階からリウマチが完治するって言ってんだからすごいよね。
もし百万以上の値段だとしても、今の法律だと支払いは数万でいいはず。
10年後はわからないけど。
でもリウマチの痛みで苦しむ人がいなくなったら、
すばらしいと思う。
MTXなんかも飲まなくていいんだし。 リウマチが最悪なのは痛みだよね
自分はベンフォチアミンとお酢を飲んでる
痛みのレベルは2~3割に減ったよ 痛すぎて疲れてる、しんどい、眠れない
生物使ってるけど冬はやっぱりだめ… 飲みきりサイズのお酢ドリンク飲んでみたけど、やはり酸っぱいね
酸味苦手だから敷居が高いな >>879
お酢に不義理でもあるのか
なんで訪ねにくいんだ？ 口内炎、口内5箇所に舌3箇所
痛くて食べられないからアイスばっか食べてる
こんなの我慢してまで薬続けなきゃならんのかと毎度思うけど関節曲がるよりはと言い聞かせてるけどそれでも辛い >>880
いいヤツなのは知っているけど、どうしても好きになれないから
つまり理解してやれないという点で不義理はしている >>809
絶対言えてるね。口腔環境を整える事は大事な気がする。逆に歯周病からリュウマチ発症する可能性もあると歯科医院のポスターに書いてあった。
かく言う自分はメトト5年近く飲んでて、免疫力が抑制されているからだろうけど、今年耳下腺炎から膿腫になって1ヶ月近く入院するハメになった。普段は暴れない口内の常在菌に大暴れされてしまいました。 パワハラ上司がリウマチ治るまで辞めないと知り
今絶望と痛みが・・「耳元で死ねばいいのに」とボソッと言われて
重低音難聴になったら「なんでそんなに弱いの使えない」
リウマチになったら「半年で今は治るんでしょ」
弱み見せたくないけど体中痛いくて仕事もミスばっかなのでエラそうには返せない
そしてストレスがたまり治るものも治らなくなる・・・
婆はよインでくれんかのぉ リウマチの朝のこわばりって手のひらは熱くなります？
普通に動かしづらくなるだけ？ >>892
私は熱く成ったことは無いなぁ
両手首足首が外に巻き取られて行くような感覚ってありませんか？
私はまだ指なんかもまっすぐのままですが、感覚として巻き取られていく感じがしています 私も熱くなることはないです 曲げ伸ばしずらいだけで 時間が経つと少し良くなります >>893>>894
ありがとうございます、別の疾患を疑ったほうが良さそうですね＞手のほてり
巻き取られていく？ような感覚は今のところないですね、単純に寝起きの2,3分ちょっとだけ曲げづらいといった感じです
その時に生じる痛みも特にはないです、違和感が出始めてもう4ヶ月ぐらい経ちます >>895
診断名がつく前は手のこわばりはなかったけど手が熱いのはあったよ
そういえば小さい頃から手が温かくて手袋なしでもしもやけとかならなかった 道民だけど通学中の小学生がまだ反袖で歩いててビビったわ。子供って体温高いのかな？俺もガキの頃親に厚着しろって言われてたわ。羨冷え性だから羨ましい。 wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
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／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
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https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) じゃあ年寄りって体温低いの？うちの婆さん夏でもももひき履いてストーブ焚くからかなわんす。 初カキコです。過去ログ含めて数ヶ月ROMってました
リウマチ発症から4ヶ月経過した29歳の男です
感染症に成るなど、運が悪くて中々薬が飲めないでいました
初めて薬が飲める状態になったのですが、よく感染症になるのででMTXが飲めないでいます
免疫調整薬のアザルフィジンを飲むか、もう数週間待って免疫抑制薬のMTXを飲むべきか悩んでます
寛解を目指しているので、MTXを飲もうと我慢してたのですが、また感染症になってしまいました
不幸中の幸いは自分のCRP値が0.5前後と低い事です。
それで、アザルフィジンでも早期で軽度の炎症なら効くとサイトとかで見たのですが、
飲んだことのある方は、その後の経過を教えて下さい。
痛みが取れたり、炎症値が下がったり、寛解したりしましたか？
個人差があるのは分かりますが可能性があるのかを参考までに知りたいのです
経験談でも教えて頂けたら幸いです。よろしくおねがいします >>903
病院の指示に従うべきだと思うけど病院からはなんて言われてるの？ >>904
返信ありがとうございます
たぶんどっちでも良いんでしょうね。
どっちを飲みたいか僕の意思を尊重してくれてる感じです
多少知識がある患者だと思ってくれたのと、早期で炎症値が低いからだと、会話から予想しています
優しい良いお医者さんだと思います。
結果的に自分はMTXを飲むために3ヶ月我慢しました
ただ、運が悪くて何度も問題が起きて免疫抑制薬が飲めないでいます。
今度もまた感染症になったので、もう諦めて、免疫調整薬にしようか悩んでいるんです。
免疫調整薬を飲んでも数ヶ月以上経てば、MTXとの併用も有りみたいです（オススメはしないと言われましたが）
「厳密に言えばアザルフィジンは、骨破壊を抑制出来るのかの証拠が無い」という感じで言われまして、
骨破壊を抑制出来ないなら、数週間待って証拠のあるMTXを飲みたいと思いました
それに最初の2年に急速に進むなら最初に強力な薬を使いたいと思ったんです。 >>905
とりあえず今飲めるのがアザルフィジンのみならそれ飲むしか選択肢ないんじゃないかな
自分は鎮痛剤、プレドニン、MTXを3年位やっててCRPが下がらないからアザルフィジン追加になって数ヶ月でCRPがようやく1以下に下がった
痛みに関してはプレドニンの効果が大きい、動けなかったのが数日で動けるようになった >>906
返信ありがとうございます
とても参考になります
そうですよね。
併用しようにも副作用を見極めるという事で、数カ月は単独で薬を飲むと言われまして、それで待つことにしたんです。
単独で飲み始めるならMTXの方がいいと思ったので。問題が解決せずにズルズルと時間がたってしまいましたがｗ
ステロイドやMTXを3年間使っててもCRPが下がら無かったのに、アザルフィジンで下がったなんて驚きです！
MTXは万能では無くて、人によってはアザルフィジンの方が効き目が有ったりするんですかね。
アザルフィジンを飲む前のCRP値はいくつだったんですか？ >>907
飲む前1.5今0.08
下がらないっていってもリウマチ治療初期（5前後）からは随分下がったんよ、でも1.5位から下になかなか下がらなかったんでアザルフィジン追加された
アザルフィジン単独で効いたかは分からないな、まぁ参考までに >>908
0.08ってすごいですね！寛解されてるんじゃないですか！
アザルフィジンは飲み始めて何年ぐらいですか？
アザルフィジンを飲み始めたときは、MTXとアザルフィジンの併用ですかね？
それぞれどれくらいの量を飲みました？
何だか、質問ばかりですいません。
また感染症に成って落ち込んでいたのですが、希望が湧いてきました。
ありがとうございます！ 酒はダメだな
どこかで酒はリウマチの予防になるとか、酒飲みはリウマチになりにくいとか見たけど、あれは間違いだった。禁酒3か月目だが腫れがどんどん引いてきてる。
外傷と同じで腫れは一気に引かないで日に日に引いていく感じ。あと、完全禁酒じゃないと実感できなかった。週一で飲んでみた時は、症状的に3歩進んで10歩下がる感じ。中には該当する方もいると思うので頑張って完全禁酒しよう。
もう一つ気づいたのが枕の高さ。高いと朝の強張りが強く、低いと弱い。首に負担が掛かる事によって体内の流れが滞るのかよくわからないけど。これも人によると思うので、みんなもいろいろ試して少しでも痛みのない生活を送ろう。 >>909
寛解はしてないよ、薬飲まないとダメだし
寛解は薬なしで症状落ち着いてて初めて寛解じゃなかった？
CRPは低くなっても痛いときは痛いし曲がった所は戻らない
アザルフィジンは半年位
250mg一日2錠
MTXは1週間で8錠 >>911
返信ありがとうございます
薬を飲み続けても、自覚症状が無い発症前のような関節破壊の進まない状態なら、寛解みたいですよ
すでに壊れてしまった所は治らないし痛みも残る場合があるみたいですね
これ以上進行しないことを願ってます
薬を飲まないで大丈夫なドラッグフリー寛解は目標ですけど、中々難しそうで、チャレンジするのは怖そうです
出来た方がいたらどんな経過で薬を止める程の寛解に至ったのかぜひとも教えてほしいですね
自分も早期寛解を目指してて、それでMTXに拘っているんです。
リウマチ医のブログやYoutubeでもMTXを早期から使うべきと仰ってるので。
MTXが16mgって事ですよね。感染症予防とか大変そうですね
風邪とか感染症に成ると休薬するみたいですが、その間はリウマチが悪化したりしましたか？
自分は足の親指をケガして、そこが膿むのを2ヶ月以上繰り返してます。
感染症に成ると、リウマチが活動開始して関節の炎症が悪化するのが分かります
なによりも辛いのは治療を始められない悔しさです
今からアザルフィジンを飲みはじめて、3ヶ月後ぐらいに足のケガが治ったら、MTXの併用をお医者さんにお願いしようかな >>913
あぁごめん間違えた
8錠じゃなくて8mgだった
なので4錠ですね
治療開始から運良く風邪は引いてないです
マスク着用と手洗いうがい必須を徹底してるからかな
もし風邪引いて1、2週間休薬してもリウマチがいきなり悪化する事はないって言われてるし
治療開始時の効果が出始めるのが1,2ヶ月かかるようなゆっくりした薬って認識です >>913
自分も両方試したことあります
不妊治療のためアザルフィジン→妊娠して休薬→妊娠後期にリウマチ症状再発してプレドニン→出産後MTX
リウマチ発覚から４年くらいアザルフィジンだったけど関節の痛み軽減や炎症値のゆるやかな低下はあり
今の症状が痛くて辛いならアザルフィジンから始めてみてもいいかと
ただ万人が効くわけではないらしく自分は薬と相性がいいほうだと言われた
ついでに不妊の原因も免疫関係だったわ ぐおー何年も落ち着いてたのにここ数日いきなり痛い！！まじかよ
レイノーと逆な感じで手の甲より上の指が赤い、手首も痛い
マジふざけんな、エンブレル高いんだから頑張れよ CRP0.03だってスーパー行ってカゴ山盛り買ってしまっただけで翌日とかから肩抜けるかんじ肘は重たいかんじ手首は固まり指はぷくぷく腫れて痛かったり膝おかしいし、身体中もっさり、
ズキスキズキズキとは違う痛みわかってくれるひといる？
数値じゃないんだよ！
と叫びたい 私も0.02だから気持ちわかる
受診日にひいてることが多いからほぼ相手にされない
薬にしても「今はこうだから〜」と痛み止めを処方してもらうのがきびしかったりする
予約日以外は診てもらえないのにさ
何度か病院変えたけどどこもそんなもん
もう投げやりになるよ ズキズキじゃない痛みわかるよ、なんていうか重くて腫れぼったくてうんざりする
あと起き抜けはグーよりパーがしづらいけどみんなそんなことないのかな？手を開くより軽く握ってるほうがずっと楽
自分も数値に出ないけどエンブレル処方してもら一MMP3だけは反応するけどね >>917
ほぼ同じ痛みの感じだわCRP0.03でRFは350
朝起きたらとにかく指が腫れ上がってるし肘もじわじわ痛む
MTX週に12mgとシンポニー打ってるのでこれでもRF下がってきた方
この先が読めない お医者さんと相談して、今週からMTX 4mgを始めました
今の所、吐き気などの副作用は無いですが、偶然か考えすぎか少し痒いです
それと腎臓の数値が少し悪くなってたので、悪化しないか不安です。
ストレス解消も治療なんだと思って、色々試しています
アザルフィジンはMTXがダメだったときや腎臓疾患などで薬が限られてる時まで温存したいと考えました
>>914
8mgでも十分効くんですね
希望が持てます
休薬しても短い間なら悪化しないんですね
副作用さえ出なければ飲み続けたいです
914さんみたいに薬との相性が良かったら良いのですが
>>915
返信ありがとうございます
お子さん生まれて本当に良かったです
自分は男ですが、心から尊敬します
4年も効いたんですか！
でも相性が良いと言われても寛解まではいかなかったんですよね？
個人差があるのは分かりますが、
アザルフィジンとMTXで、どっちのほうが効いてる実感がありましたか？ >>921
915です
今MTXにして一年、1回/12mgなんだけどアザルフィジンよりは効くけど…って感じで５か月前から毎月自腹でシンポニー始めたら一気に血液数値が改善して先月炎症値が通常になりましたよ
関節の腫れとかは残ってるけどいくつかの関節は普通サイズになってます
自分の体感は
何もしない<<<<<<アザルフィジン<プレドニン<<MTX<<<シンポニー >>922
詳しく教えて頂いてありがとうございます。参考になります
仮に燃え盛っても生物あれば食い止められそうで希望が持てて安心できますね
炎症値が通常に成ったら基本的に破壊が抑えられてるみたいなのでおめでとうございます
915さんって>>920さんでもありますよね？
RFいくらぐらい下がったんですか？
自分もCRP値が低くても寝起きとか結構痛みます
免疫抑制剤＜ステロイド＜＜免疫抑制剤＜＜＜生物学的製剤
興味深いです。915さんの例を見てもお医者さんの言うようにMTXが総合的に優秀に見えますね
薬飲み始めてから、筋肉や骨が少しチクチク痛むので他のリウマチ性疾患や膠原病を合併してないか不安に成ってきました
ストレスで悪化するなら考えない方が良いのかな アザルフィジン
リマチル
MTX
タクロリムス
エタネルセプト
2年かけて今とうとうバイオまで来たけど効いてほしいな >>924
おーすごいっすね
自分はMTX週5錠で今んとこ落ち着いてる
まあでもいずれ生物かなあ >>923
920ですが915さんとは別人ですよ
RFは最初480だったのが今350まで下がったのでシンポニー継続中
シンポニーの前はエンブレルだったんですが効きが悪かったです
自分はリウマチの痛みは少ないのでこのまま指の変形が収まってくれればいいなあと思ってます 抜歯することになりそうなんだけど、アクテムラ使ってたら口腔外科行きかな？ >>927
私はアクテムラで治療中。
二本の親知らずを抜歯となった時、リウマチのかかりつけの病院の歯科ですることになり、そうなると通院などがとても面倒くさい。
なので二本同時としてもらった結果、念のため入院となりました。 >>928
ロキソニン渡されてうんうん唸ってるイメージですが、そんな簡単じゃないんですね… 28歳なんですが関節リウマチ発症しました
特にストレスとか気にしたことないけど夜働く生活だったのがいけなかったのかな…
今では痛みでいままで当たり前に出来てたことが出来ないことがストレスでイライラします… >>926
勘違いでしたか、すいません
治療が上手くいってるようで、こっちまで自然と嬉しくなります
同じ病気で他人事ではないんでしょうね
RFとかCCP抗体が下がると良くなってる証拠って感じがします
自分は発症当時200で1っヶ月後に誤診予防のための再検査したら300に上がっていました
今いくつかは知りませんが、自分も治療が上手くいけばいいな >>930
自分も29歳男で7月に発症したばかりなので、心中お察しします 20代で発症はつらいね・・・
このスレ見て男性も多いのだなと知ったよ 12月だから当たり前だけど寒いよね
本当に身にしみるよ 関節リウマチなのですが、首のリンパに炎症のような症状が出て、熱を持ったり喉がつまった様な感じがしているのですが、同じような症状の方いらっしゃいますか？ 悪性リンパ腫とか大丈夫？脅かすつもりは無いけどリウマチの叔父がMTXでなったんだよな。俺も今からビビってるよ。 自己注射してる人いますか。
倦怠感疲労感や関節の激痛に効く？ ありがとうございます。
あまりリウマチでは出ない症状なんですかね。
生物製剤で症状が少し収まった気がしますが、リンパ腫の検査も視野に入れたいと思います。 mtx効かなくなったら生物しかないのかな。貯金しとかなきゃ… しかもずっとかかり続ける
高額医療費には届かず補助ないのに
医療費控除も雀の涙
症状治まったのは本当ありがたいけど金銭的には死んだ >>939
激痛にはよく効く
倦怠感は少し残ってる
相性あるらしいね >>947
医者によると、３か月分まとめて貰うと
高額医療費の対象になるらしい。 リウマチの薬だけで、月5〜6万位かな
その他の病気の薬もあるし
検査も毎月あるから、さらに高額になる
身体障害だから無料だけど
後日、通院記録のハガキが来て
凄い金額で、毎回驚く >>950
mtxだと月 診察検査費込みで4000くらいかなあ
でも毎月だし、副作用かな？て症状で内科やら歯科やら行くからけっこうかかるね >>951
自分もです 毎週土曜日に服用
普段も怠さはあるし、年末の大掃除とか出来る気がしない 10月から痛み出し、日に３回ロキソニン服用してたけど
12月からシンポニー注射した、その日の夕方から痛みは皆無
念のため朝ロキソニン飲んでるけど、忘れるぐらいです。
月４万円は痛いけど。 出るよ
ロキソニン、セレコックス、カロナールなどの鉄板痛み止め >>948
939です、ありがとう。
錠剤の免疫抑制剤を服用してて
注射に変えるか検討中なので参考になります どうも私は、勘違いをしていたようです。
MTX生物製剤は、リウマチを治す薬ではなく
症状を抑える薬のようです。症状を抑えている間に
免疫を正常に戻すことを心掛け、まず生活習慣を
見直して、腸内環境の改善したほうがいいと思います。
皆さんはどう思われますか？ >>960
治りはしないよ
症状を抑えるけど、天候が悪いと
ズキズキする
痛み止めも、たまに服用するよ
MTXには戻れないな
副作用がキツイから レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
