IBD★クローン病の人集まれ★Part 175
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
https://5ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。
前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 174
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1537003535/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured ロイケリン最大のメリットは、イムランよりも脱毛の副作用が少ないこと わかってないね、医者は武田から講演会等の依頼をしてるから断れない患者にエンタイビオを使おうって魂胆なんだよ
意思が弱い患者は医師と製薬会社の犬なんだよ
どう考えてもヒュミラ、レミケのが効果、安定についてもコントロールしやすい エレンタール飲んでからくっそ具合悪いんだけど
熱とだるさと吐き気がする
何も食う気しない >>852
はいはい
大手の陰謀陰謀
業者との癒着癒着
ついでに病院行くのもやめたらいいよ >>853
エレン飲むと低血糖みたいになって具合悪くなるから、主治医にも無理って言って止めた やっぱ陰謀いう人、インフルエンザワクチンも反対、原発も反対、安倍政権もってのほか、大坂なおみがすごいだけで日本人がすごいんじゃないとか言う人？ >>852
たしかに「〇〇なんだから陰謀、癒着なんてするわけないだろｗ」と
854、857も具体的な事は何も言えない・・・
そんなものは何もないし、それはここにいる全員が分かってる・・・
でもね、レミケードとかをやる時はニコニコして機嫌がよくなる先生が
ほとんどらしいけど、それは皆の体調がよくなるからだと思うよ？
それに先生は前に僕の頭を撫でてくれたし、
講演会でも「頑張ろう」と励ましてたから信じていいと思うよ 俺と同じで21歳から40歳まで入院合計約3年。ちんこからうんこ出る毎日。
40歳から50歳までイムランとレミでお腹痛み全くゼロ入院もゼロになって障害年金打ち切られたら、レミの悪口もいいたくなるわ。
この10年間お腹が痛いいって言ったこと無いんだぜ。
下痢はするけどなw 陰謀とかどうでもいいけど頭撫でられて頑張れだけで信じていいとか
チョロすぎだな https://www.youtube.com/watch?v=N77FqIdFf6k
3年A組にも出てる今田美桜かわいすぎるよな・・・
来週は今田がメインになりそうだから楽しみ
もし『 今田美桜と結婚できるかわりにクローン病発症 』という条件で
俺はこの世に生まれてきたんだとしたら、全然許せるわ〜
毎日中出しSEXできるなんて天国だろ
まぁどうせ健康でイケメンで金持ちと結婚するんだろうがな
糞クローン菌タヒね >それに先生は前に僕の頭を撫でてくれたし
どんな気持ち悪い先生だ！ 俺もレミのおかげでエレン鼻チューから解放されて、なんでも食いたいもん食べるようになって
早10年ちょいたったが、まったくもって痛くなったことないな。
狭窄はあるからしょっちゅうグルグルおなかなっとるけど。屁も凄まじいｗ 肛門狭窄のオペした人いる？
楽になるんだったらしたい
いま一日三時間くらいトイレはいってやっとでる >>865
したよ。
楽にはなるけど、1年ぐらいしたらまた狭くなる。 >>856
それ、早期ダンピング症候群では？
自分も空きっ腹で一気飲みとかすると、なったりする。
入院してた時はかなりな頻度でなったけど、エレン飲む前に何か温かいものを飲んでおくとか
食べられるなら少しずつ食べておくとなりにくくなった気がする。
早期ダンピング症候群が出たら横になって静かにしてれば30分くらいで落ち着くとは思うんだけどね…
>>853 も同じような症状なのかな？ >>866
なるほどー
何日くらいの入院でオペ後とかどんなかんじだった？ >>864
大手メーカのグループ会社から内定くらった
お前らも諦めるなよ 眼鏡やコンタクトレンズで矯正しても視力でないとかじゃない？
盲目までいかない >>874
そんな感じ 分厚いルーペ使って一日中スマホ弄っているだけの人生 最近ウンコ写真が貼ってあるスレが多い
みんなクローン病うんこで反撃だ ステラーラ皮下注45mg2本やったんだけど、高いのね。
10割相当で80万円超えてたわ。 ちょっと高いな
とりあえず水で薄めて2倍にして使うしかないな >>879
ステラーラって体重とかで量が決まるわけじゃないのね90mgって決まってるんだね >>881
初回の点滴は体重別に3段階の量だけど、
皮下注射のは成人は90mgとなってるみたい。 インフルエンザ予防のために免疫上げましょうって聞くけど
ステラーラで免疫下げてるのに
免疫上げる事したり上げる食べ物食べたりしていいのか
インフルのために免疫上げたいけどクローンのためには下げたい >>884
人によるかとは思う。
レミケード、ヒュミラ、ステラーラとやった中では、
ステラーラが一番効いてる。 レミケードはアレルギー出て使えなくてヒュミラは自分には効果が弱いらしく使えないためステラーラ使ってる CRP値が0.1なオレ…
正月明けくらいに痔の出血の様な潰瘍からの出血？があったので、入院予約して今週まで待機。
その間全く出血なく、柔らかい食べ物とか先週はパスタとか食べたけど、出血無かったのだが入院。
ひと月くらい禁食で内視鏡検査…という流れらしい…orz
まぁ年に2回も出血して入院したから仕方ないのかも知れんけど…退屈…
禁食で潰瘍を治すためで入院だから、暇で暇で… >>888
食べすぎたりカレーとか食べたらすぐに出血するけど、出血だけで検査入院するの？ >>888
出血だけで入院してたら、ずっと病院暮らしになってしまうわ レミケードやってる人に聞きたいのだけど
8週持たなくて今 7週毎に打ってるんだ。
そして現在6週過ぎたくらいから一気に切れた感じが出てる。
次は6週ごとにしてもらうか倍量にするのがいいのか。
間隔短くすれば切れるのも早くなったりするのかな… >>893
> 次は6週ごとにしてもらうか倍量にするのがいいのか。
その辺は主治医と相談かなあ。
俺もレミケードの効果が切れるようになって主治医に相談したら毎月来いって言われたよ。
まだ毎月通院する気がしないから今まで通り2ヶ月に一度のままだけど。 前は地下1階にあったファミマのフリーwifiが1階に届いてたから使ってた
しかしローソンに変わってからフリーwifiがなくなった
店内でも拾えない >>890
>>892
今回は昨年末に大量下血して入院→絶食して1、2ヶ月潰瘍を枯らしましょうと言われるが拒否して年末に退院→1週間しないうちに再出血(自分の感じ方:痔のような感じの出血？)→(医師)潰瘍からの出血かもしれない(滲んでいるような？)から今回は絶食して治しましょう
という様な感じで、年末に無理言って退院した様な感じだったので(輸血もしたし)再入院も止むなし…な感じではあった…
地元の病院に転院する事は言ってるので、尚更潰瘍ある状態で転院させたく無かったのかも…
にしても、絶食以外の事がないので(週一での採血以外)ホントにヒマ…
抹茶ティーラテなら飲んでも問題ないよね？
お茶とか水分はOKもらってるし…(さすがに医師に確認しにくいw) >>894
ホント入院患者用にフリーWi-Fi入れてほしい…
赤羽橋のトコの病院は入院患者用にあるからいいトコだったなぁ…
ただ、駅から遠い(家からも遠いが)のが難点…
月500円くらいなら出すから、高速帯域のフリーWi-Fi入れてほしい…
今のとこ、特別個室でないとインターネット入れてないみたいだからなぁ… >>897
そんなに出血しやすい体質なんだ
大変だね
飲み物は主治医に聞いたほうがいい レミケードを先に使うからヒュミラの効果が弱くなるんだよ
効果発現はレミケードのが圧倒的に早いけど、投与経路考えたらヒュミラ→レミケード→ステラーラ→エンタイビオにした方がいいかと
臨床試験の評価ではヒュミラ、レミケードはクリアしてるけど、ステ、シンポは結果悪くて承認されていいのか？ってレベル。 エンタイビオは結果悪過ぎるのに承認されてるし笑 >>899
昨年までの3年間はなんか入院が多かった…その前までは10年以上入院なんてしなかったのに… >>894
俺の通ってる市民病院はplalaのFree Wi-Fi入ったよ
年に何ヶ月か入院するのに備えてパケット50Gにしてたが、30G以下に下げようかな
CSR2とかで対戦してると激しくパケット喰うんだよなー
要注意 >>900
いい加減「エンタイビオ」やめれ
エンティビオって報道されてるんだからさー
それか真性の馬鹿？ >>899
お茶はOKもらってる。
ラテにするなら豆乳にするつもり…
乳脂肪分がどーもな感じらしいし…
潰瘍良くするには飲むヨーグルトとか効くのかな？ >>908
突っかかってすまんな
＞欧米他では「Entyvio(エンティビオ)」等の製品名で承認されており、日本における製品名は「エンタイビオ」（英語表記はEntyvio）です
しかし何で同じ綴りなのに日本だけエンタイビオとか、、、かっこ悪 欧米の発音では
レミケイド、ヒューミラ、イミュラン 等
なぜか日本名は発音が微妙に変わってる
なんか商標登録的な縛りでもあるんだろうか エレンのフレーバー、紀文と共同開発してくれないかな？
紀文さんの豆乳シリーズ、いろいろな味あって、麦芽コーヒーとか抹茶とかあるし… 病気理由でフラれるの結構辛いな
体調崩してばっかで会えないし申し訳なかったわ 振られるどころか男友達すら居なくなったわ
40歳になったけどもう何の為に生きてるのか分からない 同級生は同級生で友達ではないね
とりあえず死ぬまで生きるって感じでいいんじゃないかと思う
その途中でもしかしたら目標ができるかもしれない
と、今は寛解期だから考えに少し余裕がある 寂しいって感情があるだけうらやましい
俺には欠落してるやつだわ 俺も友達との縁は切れたし、病気発覚してから彼女ができたことも無い。
まあ仕方ないね。
>>920
俺も友達がいなくなって残念だとは思うけど、寂しいと思ったことは無いな。
40代50代になると寂しいと思うようになるのかな。 母が死んだときは別に寂しくなかったな。
父とも他の兄弟とも全く連絡とってないけど、
死んだら寂しいと思うのかなあ。 >>916
> もう何の為に生きてるのか分からない
俺は焼き鳥を食べるために生きてるわ。
焼き鳥を買うために金を稼ぎ、稼いだ金で焼き鳥を食べる。 死ねないから生きてるだけって感じ。
愛犬を見送ったらいつ死んでもいいや。来世に健康体で生まれる事を期待してる。 他人が何の為にいきてると思ってんだろう。それが羨ましいのかね。
趣味でも持ってみたら？
資格勉強、運動。てれび、プライムビデオ。
金ねンなら、図書館。近所の散歩、自転車、山登り、植物、生き物観察して水彩画書いてみるとか。ベランダでプランター栽培、料理研究、家の昔のゲームや本見て懐かしんでその時のエピソードを書き留めて整理してみる。
小さな楽しみならいくらでもあるぜ。
それでも何にもないなら、アンタうつ病だよ。 潰瘍治療のために禁食中なんだけど、薬はプレドニゾロンやアザニン、ガスターとか全部飲み薬。
禁食ゆえにpiccカテーテル で24時間の継続栄養点滴してる。
なんか早く治すならステロイドとかも点滴にした方がいいような気がするけど、どっちが効果早いのかな？ >>927
プレドニンは何ミリからはじめたの？
60〜30までの間でカテ入ってたら錠剤飲むのも大変だから点滴の方がいいかね
治療効果は大して変わんないと思うよ
ガスターも注射が有るし、でもアザニンの点滴は聞いた事ないな 俺の家の前の家も50すぎの難病持ち独身無職男がいるんだけどさ
その前の80すぎのお母さんがうちの80の親におたくの息子さん友達が多いからいいですねとちょくちょく言われるらしい。
親としたら子供に友達がいないって可愛そうと思うんだろうね。
2，30代のときは友達のありがたみはあまり思わなかったけど、50過ぎたら友達はありがたいと思うようになった ここでちょくちょく友達がいないって書き込む人いるけど年単位で親親戚と医療従事者と買い物に行ったときの店員って感じ以外の人とは全く話さないの？ 近所の人とか
入院でもすれば同室の人とか
スーパーで他の買い物客とか
その他いろいろ話すけど
友達じゃないからな
むしろなぜそれだけしか話さないと思うのかがわかんない 鯖缶の水煮を食べるようにしてるのだけど、
結構メーカーによって脂質の表示の差が大きいね。
入ってるサバの脂の差なのだろうけど、
そうなると1缶5gでも30gのでもそこまで気にすることはないのだなと感じた。
外食で鯖の塩焼き定食なんかでも食べようものなら
脂質だけで言えばもっと多いのだろうな >>928
主治医が来たから聞いてみた。
今22mgだからなのかはわからんけど、主治医曰く、飲むのも点滴もほとんど変わらんらしい…なので、飲めるなら飲んで…ってことでした。
あと、他の薬は点滴が無いのや、腸粘膜に届かないとも効果ないのばかりなので…との事。 >>932
焼いたら脂肪はある程度飛ぶけど、缶詰は生のまま封印して加熱するから脂肪はそのまま残るので多いと思う 今朝のCRP値0.03
絶食1週間目(入院時は0.1)
正直、来週辺り内視鏡検査して再来週辺り退院させてほしいわ…
潰瘍を枯らしたい…という医師の考えはわかるし、自分も何度も出血はイヤだけど、0.03って入院必要か？って感じなのだが… >>938
いつでも絶食生活出来るように、エレンオンリー７パックとか、ＣＶポート挿れて在宅点滴とか
俺は在宅点滴してるけど、快適だよー
調子が良い時には食べれば良いだけ 血沈の数値が高くてイムラン開始。これ変な副作用ないかな？プレドニン服用中はハイテンションになったが >>940
絶食生活はできるならやりたくなりので(エレン3食はまだ我慢できるが…)大人しく禁食入院してるけど…
正直、入院までの数週間、おでん食ったりスパゲティ食ったりしてたんだよねw
でもその間も出血無く(一食だけ固形物食ってた…って感じ)直後の入院のさいけつでも0.1だったからね…
禁食用？のボートはあんまり入れたくないんだよね… https://gigazine.net/news/20190204-canada-bitcoin-exchange-lost/
すごいクローン病患者もいたものだな…大迷惑かけてるけど
しかしこんな大金持ちでも食いたいもの食えずに死んでいくなんて本当にやるせないな
かといってムキになって食ってもひたすら痛い目を見るだけ… ﾊｧ 食う食えないを気にすることないと思うぞ。
たまに調子が良くてそこそこ食ってるとそれ以上食うなとか食べていいの？と逆に心配される。
相手は俺が食おうが食わまいがそこまで気にせんよ。 二日酔いの余韻を残しながら血液検査
CRP0.02
少し前に脂肪便が出たから次の診察で
膵臓のエコー検査するよ >>946
あれだけの大金を得たら普通楽な方に流れるでしょ
好きなもん好きなだけ食ったから死んだんじゃないの レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
