IBD★クローン病の人集まれ★Part 174
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
https://5ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 173
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http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
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!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 主治医にはレミケードしてても予防接種打ったほうがいいって言われた
ただし抗体は付きにくいとか ステラーラのひともインフル予防接種してる？
病院に電話しなきゃだな。
ヒュミラのときはしてたけど。 ヒュミラもステラーラもレミケも、インフルエンザのワクチンはやっといたほうがいいって製薬会社が公式でだしてるよ
生ワクチンはやらないほうがいいから、それと混ざってる医師も多いのかも
不活化ワクチンなら免疫抑制してても感染しないから打てる
抑制してる以上免疫はつきにくいらしいけどね
インフルエンザには鼻に噴霧する生ワクチンもあるけど、国内の注射のは不活化だから問題ないはず でも何か起こってもその製薬会社責任とってくれないんでしょ？ >>786
その前に指導（処方）した医師の責任問題になるのでは？ どうなんだろうね
責任押し付け合いになるような気がする 俺は家族がインフルエンザになったので、免疫落としてるし怖いから予防「投与」で凌いだけど
少なくともワクチンから何か起こる可能性はなくなるし 効果は半分くらいしか出ないし、何より高いけど 今日からシャント造る予定で入院してきます
その予定ですが左脇腹から背中にかけて激しい痛みが出てるのでどうなるのかわかりませんが
腎臓病から来る痛みなのか自分ではわからなくて不安です 腎臓内科はかかっています 今の気持ちを書かせていただきました 失礼しました >>790
その位置だと自分は膵炎で経験したな
かなり痛いよ >>791
入院しました 膵炎の可能性もあるのですね シャントの方も血管外科の先生と相談するみたいです 最初腹痛と嘔吐で入院した時は
背中の激痛もあって初診は急性膵炎だったな
その後クローンが発覚したけど >>789
あれこれ言っても結局は金がないってことだね 膵臓炎症ってずっと痛みが続くのですか？
それとも時々痛みが来るとか？ >>796
炎症が引かないとずっと痛いよ、痛み止めが効いてない時間帯は
我慢出来ない程の痛みは最初だけだけども その炎症で腸壁が厚くなりS状から肛門取ったしまった
だがこれで頻回なトイレ通いともおさらばだ どんなになっても排泄は肛門から出したいよな…って思うわ… 俺も肛門だけは何とか死守したいと常々思うよ…
今の所ポステリザンのおかげかたまに痛む程度で済んでる 今から人工肛門のパウチ交換します在宅IVHで人工肛門、いづれ人工透析 人生これが詰んでるということ 自分も肛門から出したいと思ってたけど
下痢ばかりだから肛門からだとお尻痛くなるだろうし
漏らすかもと考えたら肛門からだと恐怖しかなく
ストマ閉じるの断ったわ このままでいい >>803
牛カルビ丼食べたら腹痛が１週間続いた…。 >>803
サバ、おでん、スパゲティー、親子丼、ハンバーグ、おかゆ、卵焼き、ポテトサラダ、
鮭、味噌汁、ゆで卵、焼き鳥、おにぎり、サンドイッチ、うどん、エレンタール
寛解期だから色々食べてる 今日は大量にウンコが出た
一瞬だけ便器が詰まったけどなんとか流れた
ケツが痛い インスタでクローン病のハッシュタグを見たら、
いろんな食べ物が載ってて参考になった！ たくさん食べるとたくさんウンコが出る
少なめに食べるとウンコも少なめになる
体重は増えも減りもしない
食べたものがウンコになって出ていくだけ
「食べる」って何なんだ？ >>808
俺は短腸だから、栄養吸収より食べる楽しみぐらいに考えてくれと言われたことあるよ >>811
君は頭が良いね
一般的には食べることと生きることが同義くらいに考えられてるけど
考え方だから変えられるんだよね 寛解はありがたいがアラフォーともなると腹が出てくるな 左脇腹から腰の痛みの原因がわからない 今入院中なのに整形外科でも異常がわからない 前にも書いたけどシャント造る予定で手術は延期ですわ
退院して痛みの外来ペインクリニックを探した方がいいかもしれない
痛みの原因わからないと治療のしようがないわ 愚痴ってごめん 残存小腸が1mでも薬が合えば30キロ太ることもあるからな >>817
手を腰に当てて(親指を前にする形で）掌〜指先辺りに嫌な痛み(物凄く疲労したり筋肉痛を混ぜたような痛み）
がある場合だったら、腎結石かもしれないよ 俺も長いこと不定期にそのあたりにそんな痛みがあった
CT取ってもらったら小さいけど石ある言われたしね 1年後に尿路結石になって出てきたけど…キツかったわ
原因が分からないと対処のしようがないからしんどいわな >>819
単純CT検査では石があるとは言われなかった 造影CTで石かあるのがわかったのですか？
腎臓内科の先生は造影CTは腎臓病に悪いのかやりたくないようでした
原因がわからないとやりようがないからホトホト悩んでいます >>820
普通のCT?だね 造影剤とか使わない寝て空洞みたいなのに入るアレ
俺の場合は毎日痛むわけじゃなくて不定期に強烈な痛みで周期が少しずつ短くなってきたから
お願いして検査してもらった
症状話して別の病院で検査してもらったほうがいいかもね >>821
腎臓内科がシャント作るような人間の結石見逃さないと思うよ
造影剤は腎機能に悪影響だから、透析始まるまでは使いたがらないのでは？ >>821
ずっとズキンとする痛みが続いてるんだよね 単純CTで石はわかるんですね
>>822
それでわからないならヤブだよね
ホトホト困り果ててます 東洋経済に41歳男性が取り上げられてる。
経済的に追い詰められる不安と苦悩 ヒュミラ打ってるから免疫力下がってるから冬場は怖いね。
月曜から喉が痛くて咳が出る。
熱はないんだけどまだ完治してない。
外に出るときはもうマスクしとかないと駄目だね。 >>824
みたよ
実家にいるからなんだろうけど
やりがいのある仕事がしたいとか違和感しかないわ レミのバイオシミラーを処方されてないか確認した方がいいよ
海外報告でクローン病で効果が弱かった報告があった
既にシミラーにされてたら戻してもらうようにお願いした方がいい レミケード、ヒュミラやって、免疫力下がったっていう、実感感じたことないな ＞824
再燃・入院の度に退職を余儀なくされるか
4級あるだけマシだと思うけどね
手帳も年金もとれず宙ぶらりんで体調が安定しないし
非正規だけどしんどくて辞めたい・・・ 辛いのに政府は見て見ぬふり
弱者切り捨ての世の中で生き残れるのか不安だ これだね。
退職促されても次の仕事決まるところ見ると
手帳4級持ってるだけで正直羨ましいわ
難病を宣告された41歳男性が陥った貧困危機
https://toyokeizai.net/articles/-/247777 医療制度が破たんしたら否応なしに寿命を迎えるんだろうな
今後出てくる治療は全て高額だと思うし自力での継続は無理だわ 「ルポ トランプ王国――もう一つのアメリカを行く」
一般市民の心情が見えてくるよ 今日はいい天気だな 体調良い人は外に行けるからいいな
調子悪くて入院中だからどうしようもないわ、俺 >>835
病院空調完璧で、体温調節機能が弱くなるね >>832
正直最近の若い患者は早い段階からレミケとかやって症状抑えて、腸管に不可逆的なダメージを残さない治療が出来てると思うからそこまで仕事に支障でないと思うんだけどな
こうやって治療遅れて腸管切り刻んで、っていうと重篤なパターンを持ってきて「クローン病になったら絶望的、仕事は無理」なんて言われるとこれから挑戦していく若い世代には風評被害で逆に迷惑な気がする 誰もが治療が上手く行くとは限らないし
なんとも言えん 医療制度だけは日本がマシなんだよな。
Twitterで病院で何時間も待たされたと文句言ってる人に俺はかかりつけ医にかかるだけで一ヶ月待たされてるって北欧に住んでる人がコメントしてて笑った。 >>836
退院して家に帰ると寒いからね 築30年以上の古い家だから隙間風が マンションは暖かいね。家もボロ家一軒家だから昼間は外のほうが温いんだよなあ。 >>842
俺は日当たり悪いので日当たりがいい家に住みたいな そのほうが健康的だしね 結腸切開で入院中なんだけど切創部の脂肪滲出でルネシスとかいう吸入器をつけられるしドレナージから菌検出で毎日洗浄されるし大丈夫かいなこの医者と思う
また退院延びるわ なんで体調悪いときって屁が臭くなるんだろ
わかるひといる？ >>845
ホント臭うよね。
温泉の、卵の腐った臭いするよ。 皆は面接の時に病気のこと言う？
今の契約社員は言わないで入社したけど来週正社員の面接で言うかめっちゃ迷ってる 俺は言ったら全然採用されなかったので今の会社は言わなかった
毎年ほぼ皆勤だしもう10年経つけどバレてない
凄い小食な奴で通ってる
定年まで後22年かぁあと何年もつかな >>848
通院が2ヶ月に1回レミケードしてるだけで仕事休みの日にあわせて通院してたから今回もそれでいけそう
>>849
俺も病気って言ったら全然受からなかったわ 自分も言ってないな
シフト制だから通院の日は申請して休みにしてるだけ 入社のときに健康診断とか義務付けられてないの？
別に職歴とか詐称するわけじゃないから黙ってればいいと思うよ 入院さえしなければ乗り切れそうだね
特定疾患の制度が、いつまで維持できるのかも心配だけど 残念ながら日本だろうが北欧だろうが弱い男がいきやすい国はどこにも無いんだよ >>847
自分からは絶対に言わなくていい
もし聞かれたら、これまた絶対に隠さずに言わないといけない
そのときに付け加えるべきこととして
•慢性の経過を辿る疾患であり、普段は10時間程度の勤労には支障のないこと
•腸管にダメージが蓄積するとリセットのため入院手術が必要なこと
•ただし突発的な手術は稀で、計画的な治療が可能なこと(若干ウソだけどこう説明するしかない、企業として突発的な長期病欠ほど困ることはない)
•学生であれば、これまで病気を抱えながら部活やバイト、学業など問題なくこなせてたことをアピール
仕事頑張って、レミケード 代をちょっとでも社会に還元しよう 自分が雇う立場だったら、わざわざ病人雇わないだろう。
言う必要はないな。
入院になったら、言えばいい。 腸の動きが悪い
いつもだったら4回以上はトイレ行くのに今日は1回も出ない
ガスは出てるし痛くないから閉塞してないだろうけど不安だ… >>860
便が出難い人には酸化マグネシウムとセットで使うと効果あるよ
あと良くわからないけど腸間膜の血流を良くすると言われている >>860
単なる機能性イレウスへの効果に加えて
抗炎症作用も期待されるから、
アレルギーとかないなら飲んどけば 甘酒の季節だなあ
朝、エレンタール前の甘酒は止められなくなる
脳の栄養として求めている感じ 毎朝ヨーグルトメーカーで作った米麹の甘酒に野菜ジュースとか混ぜたの飲んでる… 付き合いの上でどうしても禁忌色に付き合わないといけないときがあるけど
ラーメンは本当に合わないな、食べた夜からシャバシャバの水下痢で睡眠時間も取られるし脱水だしで本当にキツい
焼肉とかだとご飯と野菜メインで食べて肉を数切れもらえばいいだけだからかえって焼肉の方が体にいい気がする >>869
今は寛解中だよ
再燃が怖いから多少神経質でもいいんじゃね？って思ってはいるがね ヒュミラ打ち始めて2年目くらい 最近急に針が痛く感じるようになってきた(刺すときね）
刺し方も場所も変えてないし急激に痩せたってわけでもないのに一体どうした…ちょっと苦手意識出てきたぞ >>868
特に問題ないですよ。
甘酒も出来上がったらミキサーで米麹のツブツブ感を無くしてドロドロにしてるし…
ちなみに、ヨーグルティア(ヨーグルトメーカー)でヨーグルトと甘酒を週一で作って家族でいただいてる。
野菜ジュースは市販の紙パックのを混ぜて、さらに青汁の粉？も混ぜてる… ステラーラもうすぐ半年になるけど全く効いてる感じがしないわ
主治医は効果出るの遅いからの一点張りだけど流石にもう信用できない 俺はステラーラやって1年以上たったけどいまだに調子いいよ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
