●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part30●●●●●
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書き込む前になるべくテンプレを読む努力をしましょう。
読めない場合はそう書いて貰えると的確なレスがつきやすいです。
>>980を踏んだら次スレを立てて下さい。無理な場合は必ず申告を。
専門医による診断を受けていない方は、下記リンク先を読んでからスレに参加して下さい。
また、アドバイスを求める際は、診断を受けていない事を明記して下さいね。
煽り・荒らしは放置が一番。
※篠永教授TOP
http://atami.iuhw.ac.jp/sinonaga/index_t.html
※脳脊髄液減少症とその診断方法・診断基準はこちら
http://archive.is/2012.12.18-233034/http://atami.iuhw.ac.jp/shinryou/nogeka/gensyo1.html
※疑問・質問はまずこちら
http://www.geocities.jp/nisiniyellow/qa.html
「篠永医師に直接質問」に同じ質問がないか御覧下さい。(2003年当時と現在では若干考え方が違っている部分もあると思います。)
＜＜脳脊髄液減少症の症状一覧＞＞（脊椎脊髄ジャーナル 19/5 2006年5月号より）
１）痛み：頭痛、頸部痛、背部痛、腰痛、四肢痛
２）脳神経症状：視力障害（光過敏）、耳鳴、めまい、聴力障害、複視、咽頭違和感、顔面違和感、嗅覚障害、味覚障害
３）自律神経症状：悪心、胃腸障害（腹痛・便秘・下痢）、微熱、動悸、手足冷感、発汗異常
４）高次大脳機能・精神症状：記憶力低下、思考力低下、集中力低下、睡眠障害、うつ状態
５）その他：全身倦怠感、内分泌障害
天気が悪い時は大変だけど、あなたも私も皆で一緒にお大事にってことで(・∀・)!!
2chとはいえ、病気に関すること、生活に関すること、真面目に情報交換しましょ。コテハンは御自由に。
ただし、馴れ合いは病気に関係する情報交換の妨げになるので、ほどほどにね(^.^)
（前スレ）
●●●●●低髄(脳脊髄液減少症)part29●●●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503150363/ 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1322b9cf791dd10729e510ca36a73322) 料金目安（港区のセレブ病院の場合；part17の情報より）
RIシンチのみ ： 1泊2日で120,000JPY
RIシンチ＋EBP ： 3泊4日で320,000JPY
EBPのみ： 2泊3日で210,000JPY
追加情報
漏れが画像により証明された場合は、脳脊髄液漏出症と病名が変わる
脳脊髄液漏出症は先進医療として認可されているため、一部保険適応される
この場合、保険適応分については高額医療制度で医療費の上限以上は帰ってくるので入院前に必ず各保険機構に連絡をして手続きをとるように
港区の病院ではBP自体は12000円と言う情報あり
ただし全室個室で、部屋代が一日35000円かかる
漏れた髄液を補う為の水分補給も、普通の水やお茶、野菜ジュースやスープ、みそ汁や自作などでの水分補給で充分。
コツはこまめに少量ずつの水分補給と、体調悪化した時の経口補水液。
OS-1やソリタなどの経口補水液はこの病気の症状緩和や一時的な改善には役に立つ、ということで、経口補水液の作り方。
水：1000ml
塩：小さじ1/2?1/3
砂糖：大さじ4と1/2
香り付けに、レモン汁などを少々
http://www.os-1.jp/ors.html
http://hobab.fc2web.com/sub4-ORS.htm
大塚製薬の経口補水液 オーエスワンの購入はこちらから
http://www.otsuka-plus1.com/product/medicalfoods/ 関連スレ
※各板でスレタイ検索して下さい。
【治療法・病気】いったいどうなっ低髄！ ／のほほんダメ板
【気象病】低気圧がダメな人 ／メンタルヘルス板
「軽度外傷性脳損傷」のスレ／身体・健康板
テンプレ以上です
>>980踏んだ人は次スレ立てて下さい 台風死ねるわー。
頭痛に手足の痺れまできたわ。
昨日からきついなー。
みんな頑張ろうー。 >>11
落ちてんのか分からんが観れない
だからここに書く
皆は血圧はどうなの？
俺はかなり下がった >>13
もともと低いです。胃下垂だったし身長以外全て低いかも。 ｼﾞｪｯﾄｺｰｽﾀｰでこの病気になる可能性あります？ >>13
上80下40くらいまで下がったけど、食欲なくなって体重落ちたせいかなと思う
発症から4年経過して症状も一時期よりは良くなって、食欲も体重も戻ったら血圧も戻ったよ 生活保護、あるいは障害者年金貰っている人いますか？ >>18
私の知り合いの薬剤師からは、最終的に生活保護になる方が多いと聞きました。
あくまで私の周りの薬剤師達から聞いた話です。
手帳が出ても、障害年金を貰うのは年々難しくなっていると聞いています。
これは私も不安に思っている所です。
障害年金は2度？3度？のみ申請チャンスがあるそうですが、書類に不備があってはならないので、社会保険労務士の専門の方にお願いする方が良さそうです。
詳しくなくてすみません。 >>18
障害年金2級もらってますよ。
申請は色々と面倒くさいですけど自分は社労士に依頼してスムーズにいきました。 >>20
ちなみに症状とその重さ、2級は月いくらなのか知りたい
>>19
申請する前にきちんとプロにお願いしたほうが良さそうですね 障害年金2級は基礎のみなら年額80万円弱、手帳の2級ももらって重度障害扱いなら色々と優遇も受けれるが、それだけで生活ってなると厳しいわな 月66666円か
ここから税金のしはらいがあるのかな
まぁ、2級なんて相当深刻な症状じゃないと認められないよね
俺は毎日1時間で5km歩けるから、2級は無理だな 障害年金は非課税だからいくらもらっても税金はかからないよ >>24
そっちの課税で無く保険、介護、等様々な税金又は保険料と思われる 俺も気になる、持続して歩くの無理お風呂入るのがギリギリできるくらいなんだけど
2級いけんかな 申請するなら絶対に障害年金を専門に扱ってる社会保険労務士さんに頼まないとダメだよ
審査に通る書類の書き方を知ってる
医師が協力してくれるひとだと尚良しなのだけど… >>30
それは分かったから、2級認められて人はどの程度の症状なのか教えてほしい >>31
1日の8,9割は横になって生活してるくらいだね
10分くらいならなんとか歩ける
ただ自分の場合は原因不明の頃に数年鬱病として精神科に通ってて、その病歴が功を奏した面もありそう 車椅子でも駄目なんて…この疾患に限ったことですか？
身体障害1級のYouTuberの方が難病指定の疾患ですが、杖ありで外出レジャーなど部屋の中では無くても活動出来てる様子を見て車椅子なら身体障害とれると思っていました。 社労士と医者の書類次第じゃないかな
台風の影響か知らんけど頭がカチ割れそうだよ 難病は基本悪くなる一方だから一般と違う審査側も経過考慮するから 台風の辛さで自暴自棄になる
ひどい自己嫌悪や被害妄想・・・
自暴自棄になれるということはまだ体力が残っているということか
体力が残ってなければふさぎ込むだけだからな
まだマシってことなのかもしれない 台風直撃コースで只今の気圧990hPa
頭痛が痛すぎて眠れる気がしない まだ辛いんだけど、皆さんもかな？
頭痛、鼻水、痰、と来ると嘔吐の発作が始まる。昨夜も今朝も。嘔吐手前で薬飲んで眠る。今朝はもう眠れない。ここんとこずっと微熱でだるい。頭かち割れそうな時は薬効かない(Ｔ▽Ｔ) 首、背中、後頭部の痛みを我慢して行動すると2日くらい強烈な痛みで寝込む人いませんか？ 今日はもう台風がなくなったのに、午前中まで辛さが残った
頭痛に吐き気にだるさ
今回の台風は、かなり体に響いた気がする
久しぶりにしんどい台風だったな 天候不良前後がきつい。
なってしてまえば体が慣れるかで多少は楽なるけど。 >>40
痛み単品ではないんだけど
めまい吐き気背部痛倦怠感を我慢して無理に動くと状態が悪化したままなかなか戻らなくて2〜5日寝込むよ また台風が来るとは‼
もう、身が持たない
今度こそダウンしそうで怖い >>47
頑張ろ〜、何とか乗り切ろう〜
みんなキツいはずだから。 >>48
47です
どうもありがとう
めげそうになるけど何とか乗り切れるように頑張ります 自分、台風の影響が体にもう出始めてるよ
頭が痛いし、腰も痛いし、目の奥も痛いし・・・
今回も強烈だ >>51
私も昨日朝からから出てます。日中ましで(薬のお陰かな？)昨日は少し動けましたがずっと微熱、頭痛、胸のむかつき。
今日は更に薬の量が増えて横になってます。
早く台風が通り過ぎるのを祈りながら。
皆さんも頑張ってください！ >>51
>>53
台風の影響なわけないでしょ！天気図とか天気予報とか、ちゃんと見てる？最近の日本上空に停滞している秋雨前線の影響とか、この数日の大気不安定の影響でしょ！
51とか53みたいな発言をする人や、こう言った発言を鵜呑みにして間違った情報を更に広める人がいるから、この病気に詳しく無い医者達から胡散臭い目で見られるようになってるって事を肝に命じてよね。 >>55
台風の影響は確実にあるからね。
ただ、今の体調悪化は、明らかに台風の影響ではないでしょ？
もし、本当に>>51とか>>53が台風の影響で体調が悪くなっているのなら、冬場のオホーツク低気圧の影響も無視できないはずなのに、そういう書き込みを一度も見たことがないのよね。 低気圧とか安定してても関東にいるのに沖縄よりさらに南の方で台風発生しても2,3日前から調子悪くなることはよくあるよ 動けるなら、プールで潜水したり1.3気圧の酸素カプセルに入ってみて 一時期酸素カプセル２日に１回入ってたけど入ってる間は良くても出たらすぐ元通りになったね >>60
住んでいる場所から遥か彼方離れた地の台風よりも、住んでいる場所の近くの天候、気圧、温度の変化の方が影響するという事が理解出来ないのね。
台風が近づいて来て、住んでいる場所の天候、気圧、温度に影響を与える距離になれば、この病気の人が体調悪くなるのは当たり前よ。
それと、2,000キロ以上離れた場所の台風の影響があるのなら、同じくらいの距離のオホーツク低気圧の影響もあっても不思議じないでしょ？気圧だけでいえば、オホーツク低気圧も凄いから、一度ちゃんと調べてみたら？
台風の影響がより広範囲に及ぶことはあり得るけど、少なくともこのスレで過去報告のあった遠方の台風の影響は、日本上空の天候の変化を無視した発言しかなかったよ？
今このタイミングの>>51と>>53の書き込みも、遠方の台風よりも大きく体調に影響する秋雨前線には一切触れていないでしょ。
未だに脳脊髄液漏出症に懐疑的な医者が>>51とか>>53とか>>57を読んだら、爆笑するんじゃないの？ 住んでいる まで呼んだ。長文ご苦労様。
ところで台風が近付いてんだってな。体しんどいかもしれんが頑張ろうな。 >>30
自称専門の社労士なんていっぱいいるし選べない >>62
そうね、体調悪いと「住んでいる」までしか読めないよね。長文は秋雨前線が消えて、体調が回復した時にでも読んでよ。
簡単に言えば、非科学的な妄想発言は、この病気に理解の無い人たちに更なる誤解を生じさせるから、そういう思い込みによる発言は止めて、少しは科学的な分析くらいしなさいよって事。 >>65
だったらこんなとこでぼやいてないでもっと議論できる場所でお願いしますね^^; >>68
個人的意見だが伴うよ、痛いし凄く熱もってる >>61
53だけど、長期にわたる人や、漏れの場所、吸収される場合、私は頚椎手術してるし、ひとつしか痛みや吐き気が出るパターンがないと仰ってるのですか？
長期にわたり病名が付かなかった場合、起立性頭痛とは限りませんよ？
医師ですか？研究者ですか？
なぜ否定的？科学的、専門的に説明して書き込むべきですか？
吐き気と頭痛酷いのでまた見に来ます。今夜はこれで。 >>70
構うと疲れるから触らない方がいいよ
本当に毎日辛いよね
お大事に 両者、どちらも、マインドフルネス瞑想について調べるがよいよ
こんなに個対個がつながれるネット社会が進んだというのに、どちらも自分の正しさに拘泥してる
あなたの正しさを所詮あなたの正しさだ
正悪も真偽なんて二値論はどうでもいいんだよ
皆が出来る範囲で、ゆる〜く、ゆる〜く、つながろう >>71
ありがとう
>>72
見てきました。座禅みたいね。
できる時にやるのは良いかも知れないと思いました。ありがとう。
ただ、こんなに気象条件がおかしい中、普通の知り合いも頭痛がするなんて言っていてただでさえ辛い私たちに向かって
｢｣ >>71
ありがとう
>>72
見てきました。座禅みたいね。
できる時にやるのは良いかも知れないと思いました。ありがとう。
ただ、こんなに気象条件がおかしい中、普通の知り合いも頭痛がするなんて言っていてただでさえ辛い私たちに向かって
｢未だに脳脊髄液漏出症に懐疑的な医者が>>51とか>>53とか>>57を読んだら、爆笑するんじゃないの？｣
こういう事を書く神経が分からないの。まるで私たちがずっと苦しめられてきた｢怠け病｣｢嘘つき｣って言われてきた理解のない世間のようで。
また頭痛で、吐き気来そうなのでこれで…。 患者の主訴なのにそれを笑いたい医者がいるのなら勝手に笑ってればいいじゃんって思う
そんな医者は所詮そんな程度なんだと思うよ
そんな医者を説得したいとは思わない
そのうちそんな医者は廃れるんじゃないの？
私も医療従事者だけど 台風の気圧のせいか何なのか分からんが
今朝、水をコップに2杯、牛乳を1杯
これだけ飲んだらいつもは落ち着く
でも今日はなかなか落ち着かなくて、時間を置いて水を3杯
それでも落ち着かない、更に2杯
ようやく落ち着いた
寝ている間に、そんなに水分、体の外に出てたのかな？ >>77
脱水症状か、脱水症状気味の場合は、一定の水分量に到達するまでは
一気に飲んだ分でも吸収されるんだよ >>75
ありがとうございます。
情報交換をして、いたわりあう場所で、あって欲しいな。
医師でもひどい方もいらっしゃいますからね。
キツい台風もう勘弁して欲しい… 今年の春前に地元の個人がやってる頭痛外来にかかり、先月大学病院を受診した
MRIの結果、その場で「硬膜も静脈も真っ白です。普通はこうは映りません」と言われ
「おそらく随液が足りてません」
とのこと
今月半ばに漏れがあるかのチェックのための検査を受けられるらしい
今日なんかは一日耐え難い痛みがあり、ここ数日の間、酷い倦怠感もあって仕事に行けてない
大学病院は少し遠いし、予約制なので仕方なく紹介してくれた町医者に行ってみた
「麻薬みたいな薬なんだけど」と、トラマールを出された
このスレの方は痛み止めってどうしていますか
我慢しかないんでしょうか 自分は痛み止めは飲んでない
横になってos-1飲むそれしかない
検査は脳槽シンチグラフィーかな
頑張れ、あとは本当に運のみ トラムセットは飲んで体の痛みには効いたけど頭痛には効かなかったよ
点滴するのが少しは楽になるかな 首と肩の異常な筋肉のこわばりからの痛みでこの病気疑うのはおかしいですか？働けないくらい痛いです。倦怠感もあります。いろんな検査しても原因不明でストレッチを促されるだけで前進なし。 皆さん、中途覚醒などあります？
具体的には夜中、目が痛くて起きて、身体も熱く息切れしたり >>84
私は両足がこわばって痛くなってうまく歩けなくなることがあるんだけど
筋膜が緊張しているのか、こわばっているのかどうか？
蒸気の温熱シートというのをこわばっているところに貼って寝ると
だいぶ楽になって動きやすくなる経験をしている
完治はしないかもしれないけど、ひどい時に貼ってみるととても楽になるよ
薬じゃないし続けても安心
ただ、皮膚がかぶれやすい人は要注意かもしれない >>82
>>83
レスありがとう
そっか、痛み止めはやっぱり効かないんだね
通ってる大学病院でも、痛み止めはほとんど効かないとは言われてた
仕方がないから五苓散だけは飲んでおきます
あとネットとか見てると横になると軽快するってあるけれど
私は横になってても急に強い痛みに襲われる時があって、のたうち回りたくなる
それと痛む場所が決まってる 私も、横になっていても頭痛したりしますよ。
最近は、自律神経のバランスが崩れるのが癖になってきたのか？軽い頭痛から始まって、目が回り始め、胸が悪くなって鼻水や痰が出てくると吐き気をもよおします。早めに薬を飲み、静かに横になっていると軽くなることが多いです。
頭痛、頚部の痛みは薬が効かない時があります。
そんな時は丸まって我慢するか、筋肉の緊張をとる薬やデパスなどを飲んで眠ってしまいます。
最近、薬の飲み過ぎに注意したいと格闘中です。外出は数ヶ月に1度ペースです。
洗髪に苦労するのと、逆上せると辛いため、入浴が毎日出来ず泣きたくなります。
台風も去ったのに、自律神経の乱れの症状が出るので横になっている事がほとんどです。 起立性頭痛は横になれば間違いなく楽になるよ
片頭痛や緊張型、群発なんじゃない >>91
長く患っていると起立性頭痛だけじゃなくなって来ますよ。
熱海で検査して脳脊髄液減少症と病名が付く前から、私は元々偏頭痛がありました。 >>93
もちろん分かってる
自分も長年混合性頭痛持ちでこの病気になってから悪化してるし
>>89の
>ネットとか見てると横になると軽快するってあるけれど
についてのレスであって
起立性頭痛なら確かにそうだし、横になっても痛みが続くのは別の種類の頭痛だからではって書いただけだよ
アンカ付けなかったから分かりにくかったねごめんね >>90
横になっても痛むのですね
元々が精神疾患持ちで睡眠薬は常用しているのですが、痛みで眠れない日が最近ちらほらあります
私も熱海通院中です
>>91
前は起立性頭痛ばかりだったのが、近頃になって横になっていても痛みが出るようになりました
私も90さんと同じで元から偏頭痛持ちです
でも痛み方や症状が違うんですよね
偏頭痛だと音や光、臭いなどが本当に辛いのですが、それはないんです
ひたすら痛い >>94
あー、こちらこそごめんなさい。
頭痛にも種類ありすぎて、あちこちドクターショッピングした後、低髄にたどり着けたりしますよね。
まぁ、掲示板だけでは判断出来ないんだけど、困り果てて皆さん悩みを打ち明けに来るわけですもんね…。
また造影検査の予定ですが、長期戦になるのでは？と思うこの頃です…。 >>95
私は痛み止めが効かない時は我慢するか、眠るのが1番かなぁと思います。
ベッドで丸まって半べそかいて(笑)水筒抱えて唸りながら我慢します。 質問させてください、この病気だけど起立性頭痛が無い人いますか？ >>98
この病気の主要な症状ではあるけどない人もいる そうですか・・・ありがとうございます
検査受けてみようかな、凄い鞭打ち以来2年間、動悸、目の奥の痛み、吐き気など
色々検査していますが原因が不明なので・・ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
