指定難病 (特定疾患) 者の生活 part16

**病弱名無しさん** · 2018/02/27(火) 17:12:33.68

0001 病弱名無しさん 2017/11/11 19:20:10
積極的な情報交換と公的機関への働きかけでQOLをあげましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 http://gimpo.2ch.net.../body/1090046581/l50 　
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 http://uni.2ch.net/t.../body/1279668519/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 http://uni.2ch.net/t...cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 http://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 http://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 http://wc2014.2ch.ne...cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 http://wc2014.2ch.ne.../body/1423706273/l50
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 http://wc2014.2ch.ne.../body/1434670896/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 http://wc2014.2ch.ne.../body/1444204446/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 http://rio2016.2ch.n.../body/1459335809/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 http://rio2016.2ch.n...cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 http://rio2016.2ch.n.../body/1486249374/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 https://rio2016.2ch..../body/1497105643/l50
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 https://rio2016.5ch....cgi/body/1503094804/
指定難病 (特定疾患) 者の生活 part15 http://itest.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/
＊経緯は過去スレを参照してください

**病弱名無しさん** · 2018/10/10(水) 10:19:10.91

大きな病院は出るの遅い上に、診断書料も高いんじゃないかな

**病弱名無しさん** · 2018/10/10(水) 11:10:28.02

大きな病院は紹介が無いと後回しにされるし予約取るのに一苦労

**病弱名無しさん** · 2018/10/10(水) 11:55:27.61

大小関係なく混んでる所はどこも予約取りにくいよ
大病院(権威のいるような先生がいる所)の方が認定降りやすいって昔聞いたな

**病弱名無しさん** · 2018/10/10(水) 13:43:31.50

>>36-37,>>39
ありがとうございます、やっぱり一月程度が目安でしょうか
遅れてるのは仕方ないとしても進捗状況と遅延の説明が無いのは困りますね

**病弱名無しさん** · 2018/10/11(木) 15:33:57.64

通院してる大学病院では
文書、進捗状況がサイトわかるようになってる
書類に番号がついていて入力すると
既に出来てたら○、まだだとバツ
郵送は不安なので取りに行ってる