線維筋痛症で皮膚が変色？？
少しちがうような気も…

線維筋痛症と言われたのは、専門医のドクターでしたか？ 指定難病になるので、認定医からしっかり治療なり、他の可能性なりを診ていただいた方がいいかも知らないですね。

痛みを抑える手段を取らないと精神的にもキツくなると思います。

近くもしくは、通える場所で認定医のいる病院を探してみましたか？