【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.10【ハント】 [無断転載禁止]©2ch.net
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顔面神経麻痺は一刻を争う病気です。
なったかな?とおもったら、即 「 耳 鼻 咽 喉 科 」 へGO!
できれば24時間以内、少なくとも1週間以内の
ステロイドの投与が、回復時期を左右します。 ベル麻痺では約7割が自然治癒するのに対し、ラムゼイ・ハント症候群では自
然治癒は3割程度しか見込めないので、発症早期からの積極的な治療が必要で
あり、急性期治療には抗ヘルペスウイルス薬とステロイド薬を使用する。VZV
の増殖抑制には、抗ヘルペスウイルス薬の投与を麻痺発症から3日以内に開始
することが重要である。また、顔面神経麻痺には、浮腫や炎症による神経変性
を予防するためにステロイド薬の投与を5日以内に開始することが望ましい。
日常診療では確定診断を待ってからではなく、初診時から必要十分な治療を
行い、病因や重症度が確定したら不要な治療を減らしていく、いわばステップ
ダウン式に治療を行うことが重要である。例えば、経口抗ヘルペスウイルス薬
は、HSV-1とVZVで投与量が異なるため、より高用量を必要とするVZV に対する
用法・用量で治療を開始し、後日HSV-1によるベル麻痺と判明したらHSV-1に対
する用法・用量に切り替える。ステロイド薬は1mg/kg/日で治療を開始し、経
過を観察しながら漸減していく。これは、確定診断後の治療開始では病状が進
行してしまい、治療目的である神経変性を防止することができないからである。
ラムゼイ・ハント症候群の 初期診療のポイント
http://famvir.jp/3_pathema/dn/dn04.pdf
********************* テンプレここまで *********************** そもそもこのテンプレがダメ
ベル麻痺の7割が自然治癒とか書いてるから間違う人が出てくる
最初に貰う薬にバルトレックス類の抗ウイルス剤が無かった時点で病院変えなさい >>3
即、耳鼻咽喉科へGOとは言いずらい気がします。
普通、顔面や身体に麻痺が発症したら脳出血、脳梗塞、脳腫瘍等の脳疾患を疑いませんか?
脳の検査を行い脳疾患の可能性を打ち消さないと安心して耳鼻咽喉科の診察を受けられません。
ベル麻痺、ハント症候群だと誤認、誤診し、脳疾患を見過ごしてしまうと取り返しがつかない事になりかねません。
私自身、現在ベル麻痺の治療中ですが、一番最初に受診したのは脳外科でしたが良かったと感じています。
ベル麻痺、ハント症候群は適切な治療を開始したとしても効果が現れ病状が改善するまでに7〜10日は掛かります。
人間は弱いものですから治療を開始して即座に効果が現れないと別の疾患ではなかったか?
と疑ってしまいます。
顔面麻痺だけでも大変なストレスなのに、別の疾患ではないかと言う猜疑心を抱える事は辛いです。
顔面麻痺を発症した際は脳外科や脳神経科と耳鼻咽喉科が併設されている病院を受診する事が一番最善であると考えます。 顔面麻痺になるまでの過程にもよる。
周りにハント麻痺やベル麻痺になった人が居なかったら、病名すら知らない人の方が多いから、とりあえず脳外科に行くと思う。
私は顔面麻痺より前に、頭痛が続いていて先に脳外科に行った。そこで異常なしの診断。
頭痛は収まらず頭痛か耳痛なのか分からない痛さになり耳鼻科に行った。
外耳炎と言われた。そのあと麻痺になった。
たまたま耳鼻科を受診したけど、舌の痺れを訴えても、まだ顔の麻痺がなかったから、正しく診断してもらえなかった。
運悪くその日の夜、目が閉じれないことに気がついたけど、翌日は土曜日。大病院なんて開いてないし、脳外科で脳の異常はなかった以上、救急診療も憚られた。 度々スレにコメントしています。
今月でハント発症1年半になり、6〜7割程度の回復のまま通院が打ち止めになる
予定なのですが、完治しないまま通院終了した方々はその後どのように過ごさ
れていますか??
私は、週1ペースで針灸師さんに施術をしてもらっているくらいで、特になにも
していないのですが、何かできることがあれば教えていただきたいです。
また、1年半が過ぎても診てもらえる病院もあるのでしょうか?? そして、目が閉じれないけど、これが顔面麻痺の前兆とはまだ思わなかった。
おかしいなぁくらいにした思わなくて。
土曜日普通に仕事してたけど、お昼にご飯が食べづらいなぁって思った。それより舌の痺れで味がよく分からない方が気になってて
そして、夜になって初めて「あれ?」ってなった。翌日は日曜日。
私はまだ普通の日曜日だから良いけど、お正月休みとかGWとかだと病院に行くかどうかも迷う。
今はネットでサクサク色んな事調べる事が出来るから、ヤバイってわかる人は良いけど、ガマンしちゃう人なんかもいるんじゃないかな。 >>009さんへ
私も発症後、丸1年が経ちました。
もうすぐ1年検診に行きます。
治りは、7,8割ってところでしょうか?
うがいが出来る、麺類も何とか食べれる、「イー」の口は、麻痺側5本ぐらい見える(健側は7本)、「ウー」の口は、一応、口はすぼまってはいますが…と、いうところです。
主治医からどう言われるか私も心配しています。 続きです。
共同運動もありますが、ボトックス注射をするほどのことはないと思います。
あと、形成手術を受けるほどではないと思います。
結局、このまま様子見でしょうか? >>8
脳疾患がないと診断がついていたら救急診察も憚れるのでしょうか?
私の場合、顔面麻痺発症に気付いたのがが平日の起床後だったので6時頃でした
妻に救急診察している病院を探して貰って電話したら病院からは
「すぐ病院に来てください。交通手段が無ければ救急車を要請してください。くれぐれも顔面麻痺患者が自動車等を運転しないように」
でした 左目から涙がぽろぽろ出るけど運転しても大丈夫でしょうか?
なんか怖くて・・・ >>8
それ結局、病名はなんだったの?
ベルにしろハントにしろ珍しい部類のパターンでしょ
確か患者の中の更に1%くらいのやつ >>15
ハントです
頭痛が続いてるパターンって珍しくはないみたいだし、せめて耳鼻科でもう1つ踏み込んでよく診てくれたら…って思った。舌が痺れてると訴えているのだから。舌は目視で『異常なし』だって。それで終わり。
私の場合、脳外科のMRIで異常なしだったから、救急外来は考えなかった。
病気を知らなければそういう人もいると思う。
救急要請した時に顔面麻痺と言えば、たいていはすぐに救急車で来るように言われるでしょう。脳梗塞の疑いがあるから。
運転は視界が悪ければ危ないし、出来ればやらない方がいいと思うけど、頭や耳の痛みと麻痺以外に悪いところが無いので、普通に運転してました。もちろん目はぼやけて少し見えづらかったので、慎重に丁寧に。 11、12番です。
今日、丸1年受診に行って来ました。
「見た目、もう麻痺とはわからなくなっている。動きは少しずつ良くなっているので、もう少し、投薬を続けましょう。」と、言われました。
まだ、少しずつは良くはなっているようです。 急性期をとっくに過ぎて、ウチもズルズルと薬を渡されて飲んでいるんだけど、
1年過ぎて飲んでいる薬って何? 血液検査なしにベル麻痺と診断されました
ベルとハントは血液検査なしで判断がつくものですか? つかない 大学病院では必ず血液検査でウイルスの有無をみる >できれば24時間以内、少なくとも1週間以内の
ステロイドの投与が、回復時期を左右します。
これって基本ベルのことでしょうが、ハントも当てはまるんでしょうかね?
ハントは発症した時点で、その後の回復具合も
ほぼ決定してるという話も聞いたのですが。 それは、神経がじわじわ行き渡らなくなるベルと
発症時から神経が断ち切られてしまうハントとの違いみたいですが
どうなんでしょうね? こないだ顔面神経麻痺で首トレ提唱てしてたものだけど
自分もハントかベルだった
パッと見目が閉じれるから中枢を疑ったけど無理やり目を閉じてただけだったわ
麻痺の方の目を閉じると眉と鼻も一緒に閉じてしまう
いわゆる病的共同運動ってやつで
根本的には何も解決してなかったわけ
目を閉じると鼻が塞がるので目を開けてなにかしていた方が息が楽だからなにかして疲れるまで寝れなかった。
今は正常側を手本にして鼻や眉が動かないように目を閉じるトレーニングしてる
すると不思議な事に夜になると自然に眠たくなってきた
あと、その前にやったのが後頭筋のトレーニング
おれは顔面神経麻痺の歴が長かったからか右半分の首から後頭筋が一切機能してなかった
髪を切りに行っても顔や頭の形が歪んでるからいつも理容師がちゃんとやってるのに自分が下手みたいになるからいい関係が築けなかった
こないだ髪切りにいったら後頭部が左右対称になってたんでびっくりしてたよ
でも右半分の顔は動くようになったとはいえ
口をポカーンと開けたら口がまだ歪んでて
鼻も片方だけ見えるんだよな
ところで君たちはよく眠れてる?
自分経験からして病的共同運動が一番怖いよ
間違った表情の動かし方をしてるとそれが癖になって見た目も良くないし
本来の持ってる身体的な機能さえうしなう。 なにがなんでもここに居着きたいみたいだね
コテつけてほしいわ ごめん、つづき。
例えばおれは後頭筋が機能してなくて自分でも全く気がつかなかった。
後頭筋や首の半分が機能していないと広背筋が機能しなくなる
広背筋が機能しないという事は腕力が無くなる
あと肩を上げてもすぐに疲れる
それにすぐに下を向いてしまう
まあ、すぐになおったのなら良いけど、ずっと治らなければ顔以外にも弊害がでる
自分は辛い思いしたからみんなには早く治ってもらいたいし、
絶対に放置はしてはいけない病気だと感じた 何の情報もないよりは誰かの経験談でも良いから書いてくれれば有り難いね
もしかしたらここを見た誰かの役に立つかもしれないし
レスが見たくない人はスルーするか自分のブラウザのNG登録で見れなくすれば良いだけ >>6
同意です。私も似たような経過です。
受付で婦長さんが、これはまず脳神経外科で見てもらったほうがいいですね
ということで、脳神経外科でMRIを取り、中枢系疾患が無いのを確認した後
顔面神経麻痺ですね、ということになりステロイド治療になりました。
ですから私も、素人判断でいきなり耳鼻科に行くよりも、まず重大な疾患の
可能性を潰していってから、ハントなりベルなりの治療にあたる、という
順序を踏んだほうが安心できると思います。 地元の総合病院の神経内科は紹介状ないと診察してくれないから行きつけの内科とかあれば書いてもらうとかしないとな
緊急性があれば予約とばしてMRI撮ってくれるしな >>27
迷惑なだけだろ
自分の病名も分からなければ治療法も民間療法どころか自己流
自分の体の事さえいい加減な奴の意見を信じるとかあり得ない
消えて良い人間一人の為に他の皆が行動するより
その一人が消える方が建設的且つ効率的
その上スレも「いい加減な情報」が増えなくて良い事づく目だ
樽の中の腐った林檎と同じ ちなみにおれは歴25年くらい
しかも貧乏生まれでメガネもかけさせてもらえなかったから病気を放置してしまった
君らは病院にもいってるからすぐ治るよ 微妙に話が変わってきててハントかベルだなんて言い出してるしアテにならないどころが害でしかないよ >>30>>32
他人の事を害と言ってけなすだけじゃなくて
自分達がこのスレッドを見に来る人の為になる
建設的な事を何か書いてくれよ
俺から見たら何の体験談も書かず、レスが気に入らないから出てけって
論調のお前らの方がよほど害に見えるわ
顔面神経麻痺にもなったことないんじゃないの? 今どきネットでも自分の症状くらいわかるだろ
ましてや顔面神経麻痺なんて表面的にわかりやすいだろ?
しかも四種類しかない
どちらにしろ自分の症状をうまく説明できないのに医者に掛かっても仕方ないだろ
顔面神経麻痺の場合治療ならまだしも診断には医者にかかるまでもなくないか?
べつに居座ろうなんてしてないしおれはずっと左へ顔がひきつるのや不調の原因はなんだろうとその原因を探しててたどり着いたんだよ
結果的に治ったから良かったよ
おれのはなしを当てにしろなんて思ってないよ
べつに経験談の1つとして読んでもらえたらいいし
スルーしたいならスルーしたらいいさ スレチだろうがなんだろうが体験談だから歓迎なの?あほくさ ベルでもハントでもないじゃん、て言われたら話を変えてきたり。
そういうのが建設的だとは思えないんだけど。 おれはこれ以上荒らしたくもないからもう書き込まないよ
みんなは医者に従ってくれ
みなさんが早くよくなりますように とにかく荒らすつもりじゃないならコテつけてくれたらすむ話
更新されてるから見にきたらデタラメ話で嫌になる
出てけとか言わないからコテつけてくださいな ホントにこの病気で苦しんでる人間なら、ささいな手がかりでも欲しいと思うわ
>>35
じゃあほくさくないスレ民のみんなのためになる事を言ってくれよ >>37
荒らしとか思ってない人間だってここにいるぞ
>>38
コテコテうるせえよ、お前NG登録でレス見えなくすればいいだけの問題だろ
デタラメって言うならデタラメの論拠を示せよ
デタラメとレッテル貼るだけならネトサポと一緒だわ NGにしたいからコテつけてくれってお願いしてるんですけど
なんだかすごいムキになりようだねえw > デタラメって言うならデタラメの論拠を示せよ
前スレから見ればわかるよ
すでにそこで書きました この病気で苦しんでる人間ならって……違う病気の人が自己流アドバイスしてくるのが困るって話なんだけどw 本人だって最初の頃スレチだけど他にスレがないからって言ってたよねw まあ俺も黙っとこう
ID:grfVaV4h0 と ID:ZmvfkXHo0 は多分患者ではないな
これ以上のレスで燃料投下するのもアホらしいので以後ROMっときますわ 自分こそなんの根拠もなく妄想披露するのやめてよ
馬鹿じゃないの あー
前スレで「結局は気合いが大事!」って言ってた人かww >自分達がこのスレッドを見に来る人の為になる
建設的な事を何か書いてくれよ
デタラメ書くな、これ以上にないくらいスレにとって建設的
>デタラメの論拠を示せよ
悪魔の証明、嘘を嘘と示すよりも真実を真実と証明する方が簡単で確実
要は全てが胡散臭い
え、君、インフルエンザなの?
あ〜俺も熱とか咳とかでたから多分そうだったわw
それね、ネギを首に巻いて尻にぶっ挿したら治ったよw
とか言ってるようなもの 1年半経って治療が終わってしまったら後はどうするんですかね?
〜どなたか質問されていませんでしたっけ? 馬鹿とかアホとかは言っちゃいかんと思うけど
さすがにちょっと違和感かんじます
スレチさんの方に
目を閉じると眉と鼻が閉じるって…
鼻が閉じる病的共同運動
初耳です
意地悪言うつもりないけど、この病気でナーバスになってる方々も多いのです
なので経験談とはいえ、ハントかベルかどっちかだったみたいだとか、中枢神経麻痺と思ってたら違ってたとか、後出しジャンケンみたいな書き方されると混乱しちゃうと思うんです
皆さん同じ悩みを抱えてるから、ここで同じ境遇の人に愚痴りたいし聞いて欲しい
だけどギスギスした感じになってます
これ以上は言うまい 前スレ994です
ペインクリニック終わりにしました
麻酔医がどちらでも良いですよと
積極的に薦めない時点で、きっと
これ以上は気休めかなーと自分で判断
半日つぶれるし、金銭的には1500円程ですが
積もれば山となる
そう思えたのも、スコアがまた少し良かったからかもです。
耳鼻科受診はちょっと先になりますが、何でペインやめたの?とか言われたらやだな
薬は継続する予定
黙ってても出てくると思うけど
少し動き出すと贅沢になるもので、味覚障害の方がなんとかならないだろうかと思ったりしてる
ちょっと前まで重度だった時は食べる行為に必死だった 通院終了したあとは薬貰いに行くのめんどいから
自分でユンケルB12買って飲んでる。 あくまで「病気」スレだから、いろいろ閲覧して回ってる変な人が
紛れ込んできちゃうこともあるよw みんな正確な情報が知りたいんだろ?
Bell麻痺は特別な治療なしで71%は完全回復,84%はほぼ完全に回復する
.副腎皮質ホルモンなど内科的治療によって改善率はさらに向上する
ベル麻痺に関しては ↓ を読めばだいたい分かるよ。頑張れ!
https://www.jsnt.gr.jp/guideline/img/bell.pdf >>54 そうですね
まったく意図がわからん
別の神経病んでると思う
ユンケルB12、Amazon安いね
長くなれば考えよう その時その時で症状の重さが違うのがしんどい
良くなってるのかなってないのか一喜一憂して振り回される >>59
ちょっとわかる気がする
随分前と比べると、もちろん良くなってるんだけど、昨日より今日の方が顔がこわばってるような感じしたり、目が重く感じたり、耳の奥がツーンとしたり、やっぱり味が分からないと凹んだり
今朝は目がパッサパサで、閉じれなかった頃に戻ったのか!って
実際そんなことないんだけど。
今日外食予定。
味がわかる料理だといいな 味覚が奪われる、もしくは半減するのはキツイよ、
食べて味わうことは人生の楽しみなのに・・ 治ってきたら反動の収縮が酷い。何だこれ。
勘弁してほしい そう、動くようになってきたら、収縮と共同運動で大変です。 んーそういうの聞くとちょっとへこむな
だいたい3〜4カ月後ですよね 後遺症現れてくるの
まだ発症2ヶ月の私、
まわりの人も「だいぶん動いてるじゃん」と言うけど
後遺症がもう少し先で出てくると言ってもピンとこないだろうし
ぱっと見は順調に治っているようにしか見えないみたい
もちろんこわばりとかその他諸々現在進行形ですけどね 早く治れば後遺症は無い
二ヶ月で動いてきているなら余程間違った事をしない限り大丈夫 それな〜
早い話、神経が断裂、復元して元に戻る過程に於いて
違う場所の神経が一緒に結びついて意図せぬ挙動になるのが後遺症だろ?
開けてみなきゃ分からんところもあるから怖いんだよなぁ
ってか、それを緩和する為にマッサージとか指導されたけど
マッサージがどういう理屈で緩和に繋がるのかが分からん
表情筋が固いより柔らかい状態だと迷入再生抑止になるのかな? >>68
まあ本来つながるべき方向に向かって、優しくマッサージするってことなんだろうな。
それでもマッサージしたが為に、間違ったところにつながる可能性も
ゼロではないだろうし、重症の場合は下手にいじらないほうがいいと思うけどね。 >>69
なるほどね〜
多分、しないよりした方のメリットが大きいから
勧められたんだろうけど次の通院時にちょっと聞いてみようかな いろんなブログとか見て、顔の表情のリハビリしたり、食事の時は目を動かさず
一点を見てひたすらもぐもぐ食べてたのは10日間くらい
強くマッサージしたり、無理に表情筋を動かすのは共同運動の原因になりかねない
という意見を多く見た
なのできっぱりやめた
というよりもともと面倒くさがりの性格で、ホットタオルを用意して
イーとかウーとかするのも面倒に感じてた
頑張って悪くなるかもしれないなら、頑張らなくて良くならなかった方が
自分では納得いく
大笑いしたり自然にふるまってる
ちょっと気になるのは最近やたら眠くてあくびが頻繁に出てしまう
それがすごーくヘンな力入ってしまう あ、、顔に悪そうって思える
大笑いしてる時点で力入りまくってるとは思うけど、あくびに罪悪感
ちなみに、マッサージもしませんし、ガハハと笑うようにしました!
と主治医に言うと、それは全然かまいませんよと言われました 入院中ずっと薬の副作用、慣れない環境で不眠症になってて
眠れないことがこんなに辛いとは!と眠れることの幸せをヒシヒシと感じてた
不眠症の人の辛さが少しだけ分かった
なのに最近は眠すぎてあくびの連発で困ってる
贅沢な悩みだけど、あくびが出ない方法ってあるのかな >>72
あくびは酸素不足の解消の為っていう説が有力だけど
(あくびの原理はよく分かってない部分が多い)
部屋の換気はじゅうぶんに出来てる?
密閉度の高いマンションなんかだと、半日でCO2が生活するに適しない値になるよ。
CO2メーター使ってみるとよく分かる。
うちで使ってるのはこれだけど、最初はかった時に2500ぐらいになってて驚いた。
健康値はだいたい600以下ぐらいで、1500越すとよくないらしい。
酸素不足だと神経の回復も遅れるから、いろいろ調べてみれば。
http://www.coxfox.jp/wp-content/uploads/2014/12/gc02.jpg CO2メーターとかあるんですね
でも少々お高め(汗)
お部屋は常に換気してます
今日も少し暑かったけど良い風入ってきてたので窓開けてました
ちょっと意識して大きく深呼吸を心がけます
ありがとう そういう意見とは逆に、ある程度は動かしたりマッサージしないと
筋肉が凝り固まってしまって、神経が繋がったときに
力が入らないという話もあるからね。
理屈的にはそうかなと思うし、なんだか難しい病気ですわ・・ うん、さじ加減が難しい
まったく動かない人は優しく表情筋に沿った
マッサージが必要かも
神経が繋がってから筋力つけるのは遅いのかな
この病気になった人のブログ探して色々見たけど
けっこう病的共同運動おこってる
んで、中には鍼灸治療で通電させたり、リハビリ頑張ってたり
色々積極的に治療頑張ってる人多くいた
そんな事を見た後主治医に
「病的共同運動はほぼ起こるんですよね?」って聞くと
そんなことはない、皆が皆ブログで報告してる訳じゃない
普通に治った人はむしろブログに闘病記など書かないのでは
あんまりネットに振り回されないで
とあたたかい言葉をいただきました
と言いつつやはり治るまでは色々見てみたい気持ちもある
でもブログ系はほとんど見なくなった
ここで色んな人の現状聞いてる方が生の声聞ける
完治してない人が見に来る
そしてほぼ治った人がアドバイスしてる
って認識で 本当に人それぞれみたいですね。
私も主治医からあまりネットなどを見ないようにと言われました〜苦笑
見てますけどね…そして、まだ、治っていません。
医学書通りにはいかないけど、人の何倍もかかって回復はしてきているようです。
例えば、唇の真ん中でストローが吸えるようになっていたとか。 確かにネットに関しては何とも言えませんね。
普通に治った人は、ブログに闘病記など書かないだろうし
逆に、闘病記を書くほどの気力もない重症の人もいるだろうし・・
そもそも、顔を動かさないほうがいいと言っても
一日に2万回くらい瞬きしてるんですよね。
細かいこと考えたら、いい加減頭が痛くなってきます(泣) >>78
動かさない方がいいってのは、
無理矢理顔の表情を作ってやるリハビリの事です
任意におでこに皺寄せたり口をイーとしたりすぼめたり
瞬きも自然にやってるのであれば全く問題ないし
普段の生活の中で出る表情は一番の自然体のリハビリだと思います
細かい事考えないほうが良いですよ >>78
それリハビリ士にちゃんと指導受けた?
あからさまに顔の筋肉や神経に負担が掛かる様な
馬鹿笑いとか大きなあくびはご法度だけどね
それでも神経が繋がる期間だけの話でしょ? いま自分は発症一か月半です。筋電図5で
テストは8でした。
で、二週間前に減圧手術しました。
術すぐ後に顔面リハビリ運動のかみをもらい
どんどんやってくださいと言われたんだけど
やっていいのか不安です。
イーとか額にシワ作るやつです。 顔面神経麻痺も耳の後ろあたりを切って手術するやつかな? まだなんとも言えないです
二、三か月はかかると言われてますからね。
ほんとに厳しいですが頑張るしかないです。 手術されたんですねー
私も選択肢の1つとして減荷術言われました。
発症1ヶ月くらいまでに考えてくれと。
入院が遅かったので考える猶予は10日程、
耳に少し違和感が残るのと、麻痺が絶対治る補償はないみたいな
事を言われたのと、また大学病院に移らないといけないとかで、
結局しませんでした。
顔のリハビリの紙もらわれたんですね。私はマッサージの紙もらいました。
私の先生、あんまりあーやれこーやれとは言わない人でした。
やってはいけない事は電気通す鍼治療と、強いマッサージ、飲酒も控えめに。
減荷術した場合としなかった場合とは、リハビリとかも違うんでしょうかね。 顔面痙攣と同じ耳の後ろ切ってとかの手術だと専門知識を持った脳外科医じゃないと完治むずかしいかもしれません 後遺症が残りました。
ワニの目症候群です(=_=;)食事すると左目だけ涙がでます。 ワニの目は数ヵ月後に突然やってくるんですか?
まだ麻痺側から涙も出ないんですよ
テレビ観てちょっとウルッとしても出ないんです 自分は発症二か月だけど
食事で涙でてるような気が
してます。もしかしたら直前さした
目薬がらながれでてるのかもしれないです。 >>89さん
手術しなかったんですね〜
自分はいまもしたことをよかったか
どうか判断できません
友人からなるようにしかならないと
いわれて、そう思うようしてますが
精神きついです。 >>94
はい、先生いわく、3割くらいのかたが希望されると。(その病院の統計かな?)
多分私重症だったので、そういう選択肢もあると言うことで。
でも内容聞いただけでムリムリって(笑)
全身麻酔だと言われても痛そうだわーって。
若くて美人なら僅かな可能性でもって思ったかもしれない。
自虐ですけど、もういいか!的な開き直り精神が出ちゃって。
手術選択は人それぞれです。
自分の選んだこと信じましょう。 >>92
私は入院ステロイド点滴一週間で治療しましたが、2〜3ヵ月で顔の麻痺は治ったのですが、どうも神経がくっつくのがうまくいかなかったようで、それから後遺症が出てます(=_=;) >>95
信じるしかないんですが
ハント発症してからはかなりメンタルやばいです
家族 仕事 今後考えては眠れないですね >>96
2~3ヶ月で麻痺が治るのは早い方ですよね
それでも後遺症出るんですね
開き直り精神でいたいけど、やっぱりちょっとへこむ
リハビリ頑張られたほうですか? すみません、質問させてください。
今から5年前くらいから2年前くらいまでの3年間くらい、口をすぼめたり、
鼻の下を伸ばしたりすることを最初意図的に行っていてそれが次第に癖になっていた
(現在ではその癖はない)のですが、現在では顔が非対称になり、
明らかに以前と顔が変わってしまいました。これは顔面神経麻痺に含まれますか?
顔が変わってしまったのは自分でもわかりますし、中学、高校時代の友達に会うと
変わったなと言われます。ただし、普通の顔面神経麻痺のように明らかに
麻痺という感じではありません。それでも正常ではないと思います。
また、自分は今大学生なのですが、ちょうど顔の癖が始まった時くらいから、
原因不明の体調不良が続いています。現在は心療内科の案内で
大学のカウンセリングに通っています。この顔面神経麻痺と体調不良が関係して
いることはあり得るのでしょうか?
長々と語ってしまいましたが、まとめると、顔の癖で顔面神経麻痺になるのか。
また、それが体調不良につながるか。この2点を質問せていただきます。 全身麻酔で入院約2週間くらい?
ケースバイケースだろうが
確実に治せる先生を紹介いただければ
大丈夫かと スレチなんですか・・・
すみません、知識がなくてよくわからなくて 知識のない人がネットなんかでどこの誰だかわからない人の書くことが正しいかどうかどうやって判断するの
病院いってください 来週で2ヶ月
順調に動いてきてると思っていたけど
笑うとちょっとひきつってるような感覚が気になってきた
瞼と口元も痙攣っぽく動いてる気がする
これ、皆が言ってる違和感というものなのかな
動いてるだけマシと思うようにするけど気持ち悪い >>98
ええ、まあまあ頑張りました。最初はぱぴぷぺぽが正確に言えませんでしたが、なんとか発音できるようになったときは嬉しかったです(=_=;) >>107
まぁまぁ頑張られたんですね
んー私は何もしないことにしたので、これからどうなるか。。ですね
今日アイスを食べてて舌がひんやりしてる時話しかけられて
全然舌がまわらなくて、自嘲の笑い
冷やすとただでさえ感覚がにぶるのに、びっくりするくらい喋れなくって
甘い誘惑にはかてないけど、情けなかったー
でも食べますわ >>109
私も気づきました
粘着する理由が分からないのが怖いですねw >>108
私の主治医は
「おかしなリハビリはしないで下さい」
「食事1口毎に50回咀嚼したほうが効果がありますよ」
なんて言いますね
本当に何が正確な情報なのかわからず混乱しますね >>111
50回も咀嚼したらめちゃ疲れそう(>_<)
あ、毎回食べる度じゃないよね
先生もそれぞれですね
おかしなリハビリってなんだろ
結局のところ随意運動ばかりやってると
バランスおかしくなるってことかな
手足のリハビリとは違うんだし なんだ、この下手なステマみたいな流れwww
そろそろ例の自己流リハビリ来るかぁ? その話題を出すかって事でしょ
かなりの自信作だったみたいだしw
それにしても自演擁護&流れ作りに2役用意しても
これじゃすぐバレるわw >112
は私の書き込みだけど、何かおかしな事言った?
下手なステマとか失礼過ぎる
バランスってのは左右うんぬんじゃなくて
随意運動と不随意運動の事だよ 誰もお前の事とは言ってないんだが
「ステマ」「自己流リハビリ」で何か思い当たる節でもあったかな? 他の掲示板でも、似たような変な長文を見かけたけど
同じ人かなw お前とか言われる筋合いもないし
というか、なんかすごく性格悪いね
筋肉鍛えようスレチの人よりタチ悪いかも
性格まで曲がっちゃってる?
せっかく同じ境遇の人といろんな状況語り合ったりして
参考にしたりしてたけどもうこれで見るのやめた
語りたいだけなのにちょいちょい不愉快になる
キミは何様なんだー?って
ずっと棲みついてスレチさんを排除し続けて下さい あの……特徴あるんで他人のフリしてもわかりますよ?w ものすごく分かりやすい文章の特徴があるけど
ご本人は気づかないんだろうな〜w 発症してから1年2ヶ月目。微妙な後遺症やら筋肉拘縮やら出ていてもうここまでか…と諦めかけていた時、いきなり頬骨あたりのピクピクが久々再来!!
2、3日続いたと思ったらずっと動き辛かった口角が上がるようになりました。ついに後遺症の痙攣きたかー。と焦りましたが良いピクピクの方でした。
最近、表情筋鍛えるPaoやり始めたからかなー。顔も一回り小さくなり、拘縮していた表情筋が柔らかくなりました。 ベル麻痺の場合は初期症状落ち着いたら後は治る奴は2週間で治り始めるし
ダメな奴は半年でも変わらない
結局本人の状態と自然回復頼み
決定的に有効な治療法は無し
ずるずるアデホスとメチコ貰うだけの通院も徒労にしかならない
鍼治療も神経を復元する作用はないので行くだけ無駄
血流は多少良くなる”かも”なので気休めにならどうぞ
やぶ医者にかかって自分で調べてたどり着いた結論
発症すぐのステロイド点滴だけは緊急外来で即座にやってね
設備も治療経験も期待出来ない町医者より大病院おすすめです やぶの結論は治らなかったら「治らなかったね 後遺症でるかもね」で終わり ステロイド治療もすぐ始めたんですけどね…治りませんね。
結局、自分自身の状態ですかね。 早期のステロイド投与に関しては欧米でも行われてる治療なんだっけか 発症から3週間。
どうやら最短コースで回復しているそうで、問題なければ渡された薬を飲みきって終了だそうです。
まだ少しぎこちないけど、もう治ってると言われるぐらいまでは動くようになってきました。
営業職なもので人前に出るのが本当に辛かった… ベル麻痺は治りやすいけど、なるべく早めに治療開始したほうがいいですよね。
治療遅れて治りが悪かったら悔やんでも悔やみきれません・・
ハントは、なった瞬間にある程度の覚悟はしたほうがいいみたいです。 ハントでも治療開始が早ければ治ることあるよ。
俺の弟がそうだった。 時間かかるけど自然に治るよ。
ただストレスの度合いとか季節要因とか生活習慣によって
治り方が違うから、健康的な生活を心がけよう。 昨日から目が閉じられず今日から通院始まりました
皆さんよろしく(´・ω・`) >>133
わかるわーそれ
>>134
お大事に。乾燥して角膜傷つかないように目薬さしまくってください >>135
ありがとうですー
マスクか眼帯か迷った結果、角膜保護用テープってのがあったのでそれ&眼帯で入院時はやり過ごします
もう目の乾きが気になって
でもきっとマスクも必要になってくるんだろうなあ… 通院終わった人は目薬何さしてる?
俺はヒアルロン酸で調べたらソフトサンティアがよさそうだったので
今のところそれ注してる。他になんかいいのあったら教えて。 電極検査二回目終わった
後遺症の出るタイプだった死にたい… 発症から12日目
昨日に筋電図を終え 来週診察予定
ベル麻痺ともハントとも何とも言われていない(不明?
麻痺に関しては7日目から毎日少しづつ良くなってきてる感じ
しかし、リンパなんだけどズキズキ痛い、今日は特に痛い
歯痛よりはマシだし我慢は出来るが。。
リンパの痛み大体いつまで続くの? 土日くらいに動かしづらい?と思って、火曜に耳鼻科受診しました
実際は脳外科→耳鼻科なんですが
そしたら、明日、大学病院の予約取って行くことになってます
最初の耳鼻科ではギリギリ重度じゃない、中程度のベル麻痺じゃないか、と言われてます
おそらく、明日、通院して内服で治療していくか、入院して治療していくか決めることになるのでは、と言われました
今のところ、明日までの薬は出されて飲んでいます
出来れば通院で治療していきたいんですが、入院治療との違いって大きいんですか? >>143
本来、点滴に匹敵する内服量は一回につきウン百錠くらいです
当院では入院しか治療しませんと言われた
内服で貰えるの薬は一回6錠ステロイド
あとで治りづらいタイプと判明し追加ステロイド点滴した身としては、
入院して正解だったよ >>144
治りづらいのが分かったのは、どれくらい経ってからなんですか?
それと、入院期間はどれくらいでしたか?
あと、最初から入院されてた人と、通院で治療されてた人の割合ってどの程度なんでしょうか?
質問ばかりですいません >>145
> 治りづらいのが分かったのは、どれくらい経ってからなんですか?
入院7日後と9日後に実施された電極の検査
> それと、入院期間はどれくらいでしたか?
それにより10日間入院の予定が更に10日延長
> あと、最初から入院されてた人と、通院で治療されてた人の割合ってどの
知らん スコアは12で、中程度だけど入院を勧められましたが、やはり都合がつきそうもないので、通院で治療することになりました
鼓膜の動きが良くなく、少し奥まで炎症が起きてるかもしれないとのことでした ハント発症して11年経った
発症後2年で7割ぐらい回復して静的にはだいぶ目立たなくなったけどここ最近表情筋萎縮してきたせいか左右非対称が目立ってきた
強張りもあって唇噛んでしまうこともしばしば
形成も考えてるけどした人いるかな >>148
自分はハント発症2年で強張りと共同運動に悩まされています。
発症から現在まで、共同運動のほうはどうですか? >>149
食べたりくしゃみしたりすると麻痺した側からやや粘りけにある涙は出ますね
後は上目で見ると口角上がったり・・表情筋が引っ張られてるかも知れませんが口角とおでこは治りにくいですね
出来るなら月1程度でも廃用萎縮防止に鍼治療を続けるのも良いかと思います ワニの涙症候群って治療法はまだ無いですよね・・・?
私の場合、これが一番つらい。会食を楽しめない。 二月にベル麻痺を発症して、ほぼ完治したと思っていました。
しかし、今日はなんだか麻痺した側の瞼が重くひきつる感じがあります。
気圧の変化でこういった症状が起こることもあるのでしょうか?
再発ではないかと心配です。 発症もうすぐ3ヶ月。2週間は8/40で暗かったが、2か月位で30/40に
回復。今は若干瞼が腫れぼったいほどです。口はまっすぐになったが、若干患側
の唇が弱いかもしれない。光線治療しています。光をあてると、チリチリ、ちくちく
ピクピクや、たまに瞼や口の周りがグィーン引きつって、回復を感じる。古くから
ある民間療法だが、ネットでは光線治療は日本中に治療所があるからおすすめします。 >>153
前に高橋英樹がやってるって言ってたやつかな。
家庭用の使ってるって言ってたような。 >>153 知らなかったけど、高橋英樹 光線で検索したら出てきた。これと同じ。 手足が動かしずらくなって2年
顔にも違和感があったけどスルーしてたら最近口が動かしずらくなって耳鼻科いったら顔面神経マヒになってた
原因不明ってなんだよ ベル麻痺でお盆に入院して筋電図スコア12%だけど回復の見込みあるのかな?
口も半分喋るのにも全く動いてくれないし食事しづらいから結構気になる皆現在発症してからどのくらいですか? 164>>レスありがとうございます。
聴覚は高音が聞こえづらくなってるとの判定でした。
味覚判定はしてませんが少し違和感がありますね。
164>>さんはどうですか? >>165
明らかな自覚症状がなければ大丈夫かと思います
自分の場合は右半分全く味を感じなくなって聴覚も右側のアブミ骨筋が麻痺して少しの音で聴覚過敏と耳鳴りが酷かった状態が2週間ぐらい続いたかな
1か月経っても回復の兆しが全くなければ医師と相談して星状神経節ブロックとか針とかも考えてみるのも良いかと思います 166>>さんありがとうございます。
もうすぐ1ヶ月になりますが全く変わりなく動かないので心配になりました。
退院1日前に星状ブロックを2日続けてして頂き今も通院日はして頂いてます。
166さんも回復されますように >>167
星状神経節ブロックは十数回やったけどあまり効果が出なくて止めてしまった
正直一番効果があったのは実は低周波鍼ですかね
ググると禁句なのは知ってましたが週一で2ヵ月通電なしの鍼であまり効果が出ずタイムリミットだっだので。ただ共同運動のリスクも否定しないし発症間もなくは避けたほうがいいと思いますしまた積極的には勧めません ベル麻痺発症&診断されて一ヶ月
麻痺したほうの耳だったり首筋だったり目、頭が未だに痛いんだわーって言ってたら知り合いの医者から
「それ帯状疱疹の疑いのが強いよ・・・」って言われた
・・・え?ハントなのこれ・・・CTのみで血液検査とかしなかったけど・・・ >>168さん 星状神経ブロックの効果は人それぞれですね。今の所打ってすぐは多少麻痺側の目の閉じが良いように思われます
あまり効果が薄ければ針も視野に入れて行こうかな
再び何処かでステロイド貰って飲んでも意味無いかなーとか思ったりしてます >>169 血液検査しなかったの?耳鼻科に行った?
念のため今からでも血液検査してベル麻痺かハントか分かるか聞いてみたら?ベル麻痺でも酷いと後遺症残るよ最初からかなり神経やられてるパターン >>169
どちらか判別不能でもハントの場合も考慮して最初にバルトレックスなどの抗ウイルス薬が処方されるのが一応セオリーとされていますが、処方されませんでしたか?
抗ウイルス薬とステロイドが投与されていれば標準的な治療はできているかと 血液を調べてベルでもハントでもなく、脳も調べて全く問題なしだった
下された診断は「原因不明」
何か一番怖いんですが… >>174
ベル麻痺でもない珍しいタイプって診断されたんだけど、
そんなに草生やして嘲笑われることなの? イライラしすぎわろた
そんなんでよく2ちゃんねるなんかやってられるなw ベル麻痺もハントも原因不明なのは当たり前で血液検査でウイルスの種類の増え方によって判定されるはずだけどそれ以外ならストレスの可能性もあるよ。 自演認定とか段々鬱陶しくなってきた
病院によっては細かくカテゴライズしてる所もあるでしょうに 私もベル麻痺と言われるもので原因不明です、と言われた 自分の所の病院は
・菌(血液培養検査)か
・脳(MRI診断)か
・それ以外か
で診断された
菌も脳も異常がなくて診断書には原因不明と書かれた
結構いると思うしそんな気にせずとも大丈夫かと
珍しいタイプって言ってるから難治性の人かも知れんけど >>182
転院した病院が顔面神経麻痺の専門センターを持つ全国でも希少な病院らしく、そこだともっと結果が細かかったよ
ウイルスの検査も3回もされた
同室の人からこの病院は全国でもまだ20件しかない症例のうちほぼ半数を治療してる病院だと聞いててそれって専門だから見つかったんじゃないのと
大病院でも顔面神経麻痺"も"診察してますよと顔面神経麻痺"専門"で診察してますよは存外患者の今後を左右するね ちょうど丸一年前、ベル麻痺ってヤツになってここを荒らしに来たのを思い出したw
こんなもんは気合いで治ると言ったらバカにされたけど、あのあと気合いで3週間で完治させてやったわwwwwwww
キミたちはまだ苦しんでるのかい? >>186
ジメジメしたナメクジみたいなヤツだなw
こんなヤツは治るもんも治らない、絶対に、な
一生苦しみ、その日切った見にくい顔を嘲笑される運命
ずっとスレに入り浸ってろ〜〜〜
根暗w お前のほうがよっぽどナメクジなうえにキチガイじゃないか
1年も経つのにわざわざ荒らしに来るとか
一生2ちゃんねるで虚しい煽りをするだけの人生なんだろなw >>187
顔が醜い上に心根も醜く
挙げ句どうしようもない粘着質な性格のか
心から憐れみを申し上げます 頭の悪い荒らしはスルーしましょ
ベル麻痺って分かってからステロイド点滴250mlを継続されたけどやっぱり少ないよね?糖尿とか(1型もに限らず)ある人はそんなものかな?
ステロイドの薬他で貰って飲んだら発症から一ヶ月経っても効果少しはあるかな?質問ばかりでゴメン!
皆が少しでも良い方向に向かいますように >>190
糖尿病じゃないけど入院時のステロイド点滴は500ml袋よりは小さかったと思う
病院によってステロイド剤の種類も違うかもしれないし、混ぜ合わせる液体(ブドウ糖とか生理食塩水とか)でも量は変わるんじゃないかな 点滴、400mlくらいだったかな
隣のベッドの人が糖尿病持ちだったがおんなじ量だったよ
点滴中はインスリン量を増やさないといけないみたいで看護士さんが毎食ごとにインスリン目盛りを言ってた 病院によって点滴の量違うんですね。
平均450mlって感じでしょうかね。お答え下さりありがとうございます。 初診から1か月薬もらって飲んでたけど改善なし
手のしびれもあるので神経内科紹介されたorz >>196
最初から脳神経内科に行けば良かったのに。取り敢えずMRIから診察始まるし。 後遺症って診断はいつからになるのかな?
一ヶ月経ったけど口とか目とか片側動かなさすぎで本当凹む あんまり動かないうちは後遺症も出ないよね
少し動き出すと勝手に収縮したりいろいろと忙しい 前に買ったPanasonicの高周波治療器を引っ張り出して、頬っぺたと目尻の辺りに貼って、モード腰の3で恐る恐る電気あてたら、かなり効いた。これはオススメだわ。 >>198
早い人なら3〜4ヶ月位から兆候が出るらしい
本人は気づかないレベルだけど、医師などの後遺症に知識のある人が観察すると目尻などが細かく震えているんだってさ >>193 ステロイドは血糖値を上げるから血糖値が高い人や糖尿病の人は
気をつけないと悪化するよ。
※ 針とか電気治療器も、失敗すると回復期に神経がうまく繋がらなくて目と口が一緒に動く
ようになったりするから慎重にしたほうがいいらしい。 重い症状だと、どこかが動き出すことと引き換えに
どこかに後遺症が出始める。
よって、ひどい場合プラマイゼロとも言える。
残酷な病気だよ、本当に。 個人的にはこの病気の治療は針や気功の東洋医学のほうが合ってる気がする >>205
昨日鍼灸院で鍼を打って来たけど凄い効き目。今朝起きたら口の痺れが取れてた。もちろん医者の薬も効いてきたのであろうが、麻痺の治療に鍼は侮れない。耳の後ろの下側に打った一撃が麻痺してる顔半分に響いた時は、これは効くぞと確信した。 >>206
そう直感でわかるんだよね
こればっかりは医師にも分からないと思う
ステロイドパルス治療は正直身体的な負担だけで効果なかった ハント麻痺で40/40になって概ね治ったと思ってたら
麻痺側の瞼が閉じてくるようになってきちゃった
味覚障害も治らないし 誰かの言ったとおりだ ステロイド治療が終わってからのお薬って皆さん何が処方されてますか?
自分はトリノシン10%とカリジノゲナーセ50単位とメチコバール500です >>209
メチコバール30日分のみ
だいぶ良くなったけど口にまだ違和感がある 今日は気温が高いから良いけど、寒くなると酷くなるのかな?
台風の時はいつもより調子が悪く感じたけど 寒い時はひどくなりやすいね。なるべくマスクするといいよ。
息苦しくないように、密閉型じゃなくて大判ガーゼの柔らかいのがいい。 >>213
アドバイスありがとう
少しでも前日より調子が悪くなると落ち込むね
気圧のせいなのか台風の時は本当に調子が悪かったよ 紹介された大学病院の神経内科行ってきた
触診の結果両腕の硬直もあってジストニアの疑いもあるから来週MRI予約
もしかしてヤバいのかな 半年でワニの涙になった
患側はほとんど変わりないしもう治らないのかなこれ 某精肉倉庫だと5℃〜−23℃でそれどころじゃないんだが ビートたけしみたいに後遺症残ってもぜんぜん気にしてないよう(にみえる)になりたいわ >>216
4ヶ月でワニきた
ほんの少し涙出るのでティッシュでお口拭くついでに押さえる
舌の痺れ感のせいで、味覚を楽しめない方がツライ
健側の舌で味はわかるけど、んーなんつーか
舌全体でないとダメなんだ
これ、なった人はわかると思うけど地味な辛さ
果たして治るんだろうか? はじめ顔面神経麻痺の診断で投薬改善なし
権威の先生を紹介しますで片側顔面痙攣と診断でポトックス注射を三回
治る見込みは手術しかないと
治せる先生紹介しますで県外へ
紹介先の脳外科医はジストニアとかも専門にしてるので検査も一杯されたわ機械一杯つけられて
顔面痙攣はきれいに治ったが 10月末で3か月迎えるんだが、未だ治らない。。
なんか悪い意味で安定してきたような気がするんだが、本当に治るのか。
口に空気未だためれないもれる 自分は丸半年経った
空気ためられないし、うがいのときも片側押さえないとぴゅ〜って漏れる…… おまえら麻痺は残ってるだろうけどめまいはいつ治ったの? 騙されたと思って鍼灸院に行ってみなよ、けっこう効果あるぜ。 麻痺発症2ヵ月後ぐらいに良性発作性頭位めまい症になった(頭動かすと耳石が動いて目がまわる。んで少しすると治まるやつ)
1ヵ月程続いたけどク○ニしてたらいきなり視界がひっくり返ってなんかそれで治ってしまったみたいだけど。
シモですまん 針治療いったな知り合いに紹介されて
一回遠慮しといた俺は >>229
関係あるのかな?自分は麻痺後一年半してなった。麻痺側が。
でしばらくしたら治ったけど、あれスレッドみると結構大変みたいだね。 耳の付近も麻痺してて、耳に適度なクッションがないから
耳石の位置もおかしくなるんじゃないのか?
俺は鼻の中も麻痺してて空気がちゃんと吸えてなくて
少し活動すると呼吸困難みたいになったぞ。
耳がおかしくなっても全然不思議じゃない。 顔面麻痺は治ったが耳の聞こえの響きが治らない。
シャッターの開け閉めの音が異常に響くので頭が痛くなる。 >>205
激しく同意する
まだ鍼灸に行ったことない人は騙されたと思って一度行ってみてほしい
以前、俺は左のハント症候群になった
10日くらい入院し、退院時は顔の左が全く動かず、左目の瞬きもできず、味覚も失われていた
退院から2週間経っても回復の兆しが全くなかったから、これはまずいと思って顔面麻痺を治す方法はないか、調べに調べまくった
すると顔面麻痺には鍼灸が良いという情報が多く出てきた
正直、はじめは半信半疑だったが、騙されたと思って一度行ってみようと決心した
俺が行ったところは1回5000円のところだった…
まじ高いし、ほんと嫌だったが、効果は抜群だった
1回目の帰宅中に、すでに左側の口角がピクピク動くようになり、10日後の3回目のときには左側の頬に力を入れられるようになってた
それからはもう通わなくても大丈夫だと自己判断し通うのはやめた
鍼灸開始から1ヶ月後には麻痺の8割くらいは良くなってたと思う
今は前のときの表情とほとんど変わらない
目眩もないし味覚も治った 俺は3軒くらい鍼灸院通ったが、全部効果なかったな。
最初は先生も優しく治療してくれるんだが、数日通って効果が出ないと気まずくなるのか、
露骨に接客態度が悪くなる。これは3軒とも一緒だった。
そうなるとこっちも嫌だから、次第に通わなくなると。 >>235
鍼灸はそれはどこでもあるね。
目の前で顕著な効果が出ないと、何で治らないんだ!おかしいだろう!
みたいにモロにイライラし始める人がほとんど。
俺はスポーツで捻挫や打撲が多くて、昔からしばしば鍼灸には通ったけど
その場の対症療法でしかなくて、効果が長続きしないのを知ってやめた。
顔面神経麻痺で劇的に効いたという人は、動き出す時期にさしかかってて
そこに刺激を与えたせいで早目に動き出したというケースもあるんじゃないかと思う。
効いたんならそれはそれで良いとは思うが、あんまり期待しすぎたり、
人に薦めるのは考え物だと思う。 >>235
>>234
それは低周波、通電するやつ?
鍼のみ? >>235 >>237
鍼灸で不快な思いしたの私だけじゃなかったんだ
病院受診して病状が改善するのに例えば半年程度かかる
と説明を受けて鍼灸治療によって半年が5ヶ月半にでもなれば良いなと通うよね
患者側としてはまさか半年かかるものが数回の治療で劇的に改善するとは思わない
トクホのお茶や健康食品みたいに身体に悪くなければ試してみようぐらいのもの
なのに鍼灸師は劇的な改善を期待する >>240
その場限りの対症療法という限界を知ってるから
その場で目に見える効果が出ないと腹立てるんだよ。 >>241
鍼灸師さんも疾患に対する多少の知識があるから
「治療は長期間になります」
「私達と一緒に気長に頑張りましょう」
なんて言うのに劇的に改善しないとすぐに不機嫌になるでしょ
最後は
「貴方の病状は私の経験で最悪です」
と治療放棄に近いこと言って患者を脅かすだけ
1日に数mmしか神経が回復しないのに、鍼灸治療したら神経が何十cmも回復するならとっくに標準治療になっているだろう
鍼灸師に顔面麻痺を治療してもらうと患者の心が壊れる
偶々私が治療に行った鍼灸師が最悪で他の鍼灸師はまともだと思いたい 可哀想に。大丈夫だよ、長い目で見てのんびりしてれば必ず治るから。
自分は生化学の研究してる友達に、神経系の病気は何年もかかるのが普通だから
半年や1年で治ったらすごく早いほう、と言われたせいもあって、焦らなかった。
お陰で約1年で9割かた治った。三歩進んで二歩さがれだと思ってる。 麻痺側がたまに少し動くんだけど気抜くと動かし方が分からなくなるな >>242
運悪く腕も人間性も悪い鍼灸師にあたったんだな 俺は一回の鍼治療で全快したよ。報告しに行ったら鍼灸師さん満面の笑顔でドヤ顔してた。 ステロイド治療って効果あった?
入院中起床から就寝までステロイド点滴したが副作用は全くというほどなかったが効果もなかった感じ たった1年で直ったとか、話にならん
10年以上かかって治った人、いないかな? >>243
ご友人の言葉通り1年でほぼ治るなんて早いほう
何年もつらい思いしてる人もいるんで余計なこと書かなくていいよ >>248
ステロイドは耳奥の神経の浮腫を治すために投与される
浮腫が治ってから顔面神経が伸びて回復するためここに時間差が出てくる
1年経過して無回復であったならステロイドの効果がまるで無かったと言える ステロイドの副作用で丸顔になった。ムーンフェイスって言うらしい。 ハント経験してからというもの、熱が出たら顔に力入るかをまず試すようになった はじめまして。
多分ハントで現在入院しています。
変調は2~3日前、但しその時点では「寝違えたのかな?」っていう右耳付近の痛みのみで麻痺は無し
昨日起床後右顔面動かせない事にパニックになりネットで調べて病気の検討付け震えて眠り、今日朝イチで地元の耳鼻咽喉科へ
→紹介状書かれ入院の運びになりました…
私は自慢するつもりもないんですが、割と外見を売りにする仕事をしていて、見た目には気を使っていました…
それだけにショックで、入院して今は少し(気持ちが)落ち着きましたが、とにかく笑顔がどのくらいで戻せるのか…それだけが不安です
朝イチでかかった地元の簡単な検査では40点中7点でした…
この結果を聞いた途端恥ずかしながら失神してしまいました… だから何って話ですよね、すみません
ひたすら不安で闘病記とか読み漁って、何しろ闘病期間が長く、しかも先が見えない病気なんだ…という不安定な症状がとても怖いです
皆さん同様だと思いますが、ちょくちょくこちら見させて頂きます… 1年で治ってるなら、早くて話にならんとか
別にいいじゃん
半年でも辛くて、そういう意見参考になる人だっている
数年以上患ってないと書き込み出来ないのか! >>255
医師にも言われているかもしれませんが、病気の性質上きちんと治療しても1週間〜10日は現状より悪化するのが一般的なのでびっくりしないで下さいね。そういうものだから。
回復はそこからです。
それまで辛いけどゆっくり療養して下さい。 >>258
ありがとうございます…
言われました。
とにかく筋検査??をして何パーセント生きてて予後はどうなのかとか、その検査してみないとわからないって…
ありがとうございます(涙)
ちなみに入院中TV見てて爆笑しちゃったりが結構あるんですが、まだ初期段階であんまり無理に動かすべきじゃないんですよね?
大丈夫なんでしょうか… 動かない段階での顔体操(目を上にやったり口をイーとさせたり)や強いマッサージは良くないけど、テレビ観て笑ったりするのはオッケーだと医師に言われましたよ
自然なことだからね。 顔体操に関しては、ネットで調べてやってみようと思ったんだけど、動かないから力を入れてやってしまう。それが良くないと言われた。
食事も、病的共同運動を起こさないために、目をカッと見開いて、口のみ動かすようにとと書いてあって、必死にやってたけど、退院して10日くらいでやめた。
自然が良いかなって思って。
結果、病的共同運動は起きてないけど、ワニの涙が少しあります。
どれが正解ってのが難しいと思うけど、自然体+やってはいけない事はやらない。って心持ちで頑張っております。 発症7ヶ月 未だに顔が突っ張るなあ・・・ほとんど動かないし >>261
ありがとうございます。
おかしい時は笑おうと思います。笑えてないけど… パルス終わってちょっと経ったけど 心をゆったり持ってって いろんな人からアドバイスされたのが落ち着いた
ちょこっと顔の動きが楽になってきたけど まぶたがしっかり自然に閉じるまでにはいたらないわー 眼鏡度があってないしw 発症してから2ヶ月経つけど耳鳴りがずーっと治らないどのくらいでおさまるんだろ? >>266
人それぞれだろうねえ
俺はハントだったけど幸い耳鳴りや目眩は1ヶ月くらいで治った
顔が動きだしたのはもっと後だけど 耳鳴りというか聴覚過敏になり、そのせいでキーンとしてたけど
1ヶ月〜2ヶ月で徐々に改善された
めまいは発症時も退院後もなし
人それぞれだよね 重度のベル麻痺やハントはどれだけ防ごうとしても
ある程度の共同運動は覚悟したほうがいい。
自分は、最大限注意したつもりだが
ワニの涙、目が小さくなる症状は防げなかった。おまけに耳鳴りも残っている。
でもマッサージの効果か筋肉は落ちずにすみ、平常時の見た目は普通に戻りました。。 自分もハントで気をつけたつもりだけど口角を上げると目が小さくなるのと聴覚過敏が残った
幸い見た目ほとんどわからないし聴覚過敏も苦手音がいくつかあるだけで生活にはほぼ支障ない >>270
>>269
目が小さくなるっていうのは
細めてしまうってこと?
普段は同じ大きさだよね
ストレス感じるとピクピクしてしまう事に
最近気付いた 266です。やはり人それぞれなんですね最近急にまた耳鳴りがうるさくなったので気になってしまいました一時は耳鳴りやんでたのに・・・
顔面もまだまだ動く気配が殆ど見られませんが皆さんも少しでも病状改善されますように ハント発症して、平常時の見た目も歪んだままの人もいるわけだから
普通にしていて分からない状態になっただけでも
有難いと思ったほうがいいよ。 >>271
そう、口角を上げると連動して勝手に患側の目が少し細まる
少し後遺症や違和感はあるけど見た目にはわからないようなので、ここまで治っただけでも幸せなことだと思ってる はじめまして。ベル麻痺治療中(女)6日めです。
鼻を強くかんだら耳が何かこう、変な感じになってそれからじょじょに顔に違和感が。
次の日目覚めたら右側が全く動かず急いで耳鼻科へ。
中等度のベルと診断されましたらが、処方された薬にステロイドは含まれてませんでした。
このスレではステロイド当たり前みたいに書かれてるので少し不安です・・・。
麻痺側はまばたきできないので医療用テープ&アイパッチで強制的に閉じて仕事してます。
PC仕事だから片目だけじゃ不便(涙)まばたきできなくても両目使った方がいいですかね?
毎日不安で押しつぶされそうですが気長にがんばりたいと思います。 発症してからもう5年ほど経つんだけど治ってない、写真での自分見ると絶望する >>275
ベル麻痺ならば1か月くらいで治ったという人がまわりではほとんど
中等度というのがどれくらいなのか分からないけど
ステロイドなくてもバルトレックスのような抗ウイルス薬はもらったのかな? 詰まったご飯を掻き出して食べるのやだ
1人で食べているときはまだ耐えられるけど、人前で食事するときは物凄く惨め 人前ではもう一切食べなくなったなぁ
掻き出すのも嫌だし咀嚼してるときの顔も嫌すぎる
つらい…… 顔の歪みって今後の人生決めるのに医者が適当過ぎて怒りが湧いてきた
「若いから多分大丈夫ですよ」ってなんだよ 初診の次が一週間後になる(週一勤務)と言われたが普通違う病院紹介しないか?
初診の次、経過観察が1週間後とかあり得ないよな?違う病院に変えるわ
ジジババの客が多い所だから感覚が狂ってるんだろうな 本当腹立つわ
ググったら大昔の私立卒だし バカボンに見られた訳だ…マジで最悪
治らなかったら刺し違えるかもしれん >>281
あなたみたいな方がいるので俺の時は
私失敗しないのでの先生をご紹介しますでとなり街の医者紹介だった
症状きつくなって顔面痙攣といわれたけど
うちの病院では失敗する脳外科しかいないのでとザックリいってくれる神経内科の先生なので
失敗すると紹介元の先生に文句いう人まあいるというので 顔、細かい事を言うと色々あるけど
とにかく!味覚障害いつになったら治る?
みんな時期を教えてつかぁさい
もうナニ食べても何となくしかわからない
辛すぎる ハント発症9ヶ月いまだ味覚障害治らず
薬局の亜鉛サプリのんでるけど常に痺れていて
醤油とか塩とか不味い 甘いものは美味しい >>278
私の勘違いでした。実はちゃんとステロイド処方されてたよ。プレドニゾロンって名前で。
今日で発症11日目。今のところ良くなる気配はないけど来週再来週には改善してると信じてがんばる!
それにしても会社での食事が困る。食べ方汚くなるからわざと遅く休憩室いってコッソリ食べる生活
いつになったら終わるのやら。 半年経ったけど全然良くならない……
この顔だと仕事に差し支えるので退職した
もう死にたいわ >>286
本当に亜鉛きかないね
普通の味覚障害は悪くなった味蕾が亜鉛で良くなってきくんだろうけど
顔面麻痺は味の刺激が脳に伝わりにくいからだろうけど、本当に亜鉛きかない
>>288
私はわかりやすく言うところの老人ホームに勤務していて半分現場、半分相談員だった
顔面麻痺になったら全て現場になった
顔面麻痺の相談員は利用者様やご家族様に不快な思いをさせるからかもしれないからと説明をうけた
それが顔面麻痺になって一番泣いた出来事かな
生きていれば良い事があると信じようよ
でも本当に苦しい
ただ、相談員の仕事から降格したらボーナス査定が最低になったのだけは納得出来ない
客商売は辛いな みなさんの闘病レポや>>289を読むと泣けてくる。
発症時は医師に「よく寝て休養を」と言われていた事もあって、治るまで辛いことがあったり不安に襲われると「よし!寝よう!」とよく寝てた。寝てる間は麻痺してる事もわからないし辛い事も忘れられる。何より神経の回復にも良いと医師が言ったので。
辛い時はたくさん寝るといいですよ。 >>289
ひどいな…ボーナス査定までも
あなたに良いことがありますように
仕事頑張って >>286
塩味が変だよね。わかるわー
甘いのもうす甘いとちょっと難しい
味わからんようになって、一番最初に美味しいと思えたのは、肉うどんだった。
うどん食べるの大変だったが、肉の甘〜い味が多分その通りの味なのでは?と思えた
3ヶ月経っても中トロとサーモンがわからなくて、寿司はしばらくいいか!と開き直る 味覚と聴覚の神経は
一度やられると、ほぼ回復しないと聞いてショックを受けています。
濃い味の食べ物も薄く感じてしまい人生の楽しみを奪われた感じです
そもそも共同運動で、口を動かすと涙があふれてきてそれもキツイ(泣)。 発症して1年半を迎える。が、最近劇的に良くなってきたと思う…
でももしかしたらこの感覚、動かし方、鏡に映った顔に慣れてきただけなのかもしれない。
もう発症前の顔や思い切り笑った顔を思い出せずにいる。それならそれでいい。
完治を求めずに発症後の新しい自分に慣れた方が楽。もう写真のキメ顔角までバッチリだわ。 今日麻痺側にうっすらほうれい線がみえた
自覚はないけど少しずつ回復しているのかな?
職場のトイレで気がついて泣いちゃった ご飯食べると目の痙攣起こすようになった
ワニの涙も止まらない
発症2~3ヶ月は味が分からないのみだったのに
やっぱり後遺症って免れないのだなと思った
すごくビクビクするんで鏡見てみたら
表向き、あんまり分からない 良かった
中でビクビクしてるのだろうか
これが回復に向かうビクビクなら良いのに
ご飯が楽しくないのは辛いな >>255ですが、退院して筋電図やって、14%でした
決して良くはないとのことで、帝京大学の診断書出してもらって、通院し始める事になりました
回復期には一応入ってるとのことで点数自体は10点ちょいくらいにはなってましたが体感的には全然動かず…
闘病されてる方のレス励みになります
ネットで調べた慶応大学病院かどこかでやってる顔面麻痺神経再建専門チームの手術による回復が気になる… >>298
がんばれー
冷やさず、無理やり動かそうとし過ぎず、だよ 久々の書き込みです。
今月でハント1年10か月。
通院日でした。
最近麻痺側にほうれい線ができるようになりました。
顔の痛みも相変わらずなので、今日からリリカ開始です。
ずっと点数も横ばいで、もう一生このまま痛みや後遺症と付き合わないと行けないのかな。 発症1年目です
毎日嫌になるほど共同運動を回避する生活を送ってきたつもりだが
半年以降、ワニの涙に話すと目が小さくなり
瞬きすると口角が上がるようになってしまった。
軽度以外は後遺症回避は難しいですね
そもそも、自分で回復の程度や過程をコントロールできたら
世話ないわと投げやりな気分になりましたw 今日仕事中に顔が強ばる感じがあって「ヤバイ!麻痺がもっとひどくなるのでは?」とものすごく不穏な気持ちになり動悸が苦しかった。
これはもしかして薬の副作用だろうか。
同機と不安感に耐えきれず結局早退してしまったよ >>302
私の場合は疲労や睡眠不足とか寒い日に普段より強張っていると感じることがあります そういう時は栄養のある食事とお風呂と睡眠
それとビタミンB12 ベル麻痺発症して3週間経過。まだ全然よくなってないけど
耳の閉塞感がなくなったのがうれしい。
毎日泣きたい気持ちだけど良くなること信じてがんばる。 >>306
私も先月発症したよ。
お互い頑張ろう。 8月に発症してまだ変わりばえしないけど年単位でじっくり見守るつもり出来たら少し修正的な整形したいけどね。根気よくいきましょ 4日前から顔に違和感が出て
今日朝起きたら顔の右が動かない!
日曜なので頼み込んで救急で見てもらったら顔面神経麻痺って言われた(>_<)
怖くて寝れなくてずーっとネットで検索しててここにたどり着いた。
初めて知った病名!初めてなった病気!
先人の皆様の書き込みありがとう
参考になりますm(__)m
何を食べても味がしないのにプレドニン?のすっごい苦いのわかるとかヤバイ!
直るのかな〜とか考えると不安だらけです(>_<) ベル発症から3週間経過。
ステロイドパルス療法が終わって1週間、前より顔が動くようになってきましたが耳の下が腫れて体がだるい。離脱作用なのかな?
耳の下の腫れでまた麻痺が酷くなるのではないかとビクビクしています。
ステロイドパルス治療経験した方は離脱作用ありましたか? >>309
味がしないのは舌も麻痺してるから
薬だけだったのは軽かったのだろう >>312様
こんな愚痴みたいなものにレスありがとうございます
救急で内科の先生だったので軽いとか重いとか言われなくてf(^^;
パニックでした(^o^;)
>>313様
何を食べても(カレー、チョコ、アイス等も)ねちょねちょした何か?!を口に入れてる感じでw
なのにプレドニンは口に入れた瞬間にニガくてw
ネットの情報 先人様達の経験談ホントにホントにありがたい(>人<) 救急だけじゃなくて平日、大きな病院の耳鼻咽喉科を受診した方がいいよ
顔面麻痺の専門は耳鼻咽喉科だし、大きな病院だと色々な検査が受けられるので >>310様
癒された(T^T)
沈んでる時のこの言葉ヤバイf(^^;) >>315様
ありがとうございますm(__)m
さっそく明日行ってみます。 >>318
自分も大学病院での入院だったけど診察室に医学生が20人ぐらい見学に来た時は参ったな それは確かに嫌だなあ
ひょっとこ状態だったりしたなら相当な苦痛かも マッサージとか針治療とかブロック注射とかいつからやっていいの?
発症してから4週間が過ぎたけど全然よくなってない。
私の担当医はマッサージとか針とかあまり意味がないと思ってるらしく、飲み薬だけで
様子を見てるからちょっと不安。
でも針治療って高いんだね。貧乏だからやるとしても月1、2度が限界だなあ。 >>321
全部すぐやっていいです
ただマッサージはやるなら撫でる様に軽くにしておいたほうがいいみたい
強めの指圧は痛みは取れるけど正常な回復を妨げる可能性があるので 強すぎなければ、多少力を入れてマッサージしてもいいみたいですよ。
なぜなら麻痺側は確実に筋肉が落ちてくるから、多少の刺激を与えなければ
1、2年後に片方の頬や口が垂れ下がってしまう危険性があります。
もちろん、痛みを感じる強さはNGなので気をつけてください。 >>323
>>322
ありがとう。マッサージは担当医に教えてもらうの?私のとこは教えてくれなそう。ググっても意外とやり方載ってないんだよなあ。
あと、針治療はみんなどれくらいのペースで通ってる? 鍼治療をやる人は少ないよ
理由は耳鼻科が全面的に否定しているところにある
やって悪くは無いけどやったからどうと言い切れない
ブロック注射も同様
ただストレスが強い人に対してはブロック注射が有効な理由はある >>325
そうなのか。自分としては治すためなら何でもしたいから飲み薬だけで果たして良いのだろうか?という焦りがある。
今日の関東は寒かったね。顔がいつもよりさらな強ばって不安になったよ。 鍼は発症1ヵ月後から10ヵ月間で50回くらいかな。ステロイド治療もしたけど鍼の効果はあったと思うよ
最初の10回くらいは鍼のみの施術で中々効果が表れなくて試しに電気流したら2,3回目ぐらいから少しずつ動き出した
7割程度の回復だったけど3ヵ月殆ど動かない状態だったしハントで後遺症と共同運動は仕方なしと思ってやったが幸い共同運動は涙ぐらい
直接的に神経を刺激するというより表情筋を刺激することで神経の回復を促す感じ とうとう鍼灸院に予約を入れてしまった。
顔面麻痺の治療が得意らしいから効果あるといいな、まじで。 治ってはくるからどこまで元通りに近づけるか
0か1かではなく10段階の5〜10のどこまで戻るかって感じ もうやだウワーって誰かに泣きつきたい
想像してたよりも治りが遅くて精神的ダメージと不安感はんぱない
年老いた親には心配かけたくないから麻痺になったこと話してない
夫は励ましてくれるけど、仕事忙しくていっぱいいっぱいだから負担かけたくない
カウンセリングにでも行くべきだろうか
すごく健康で体力にも自信あったのにどうしてこんな病気になったんだろう みんなそうだけど時間が経つのを待つしかないと思う
誰が何を言っても全く癒されない時期かも… ここ2年半の間に3回目の顔面麻痺になりました。
1回目右
2回目左
3回目右
1、2回目は1ヶ月から2ヶ月でほぼ治ったけど、今回どうなることやら。
麻痺の程度的には、今までで一番キツイ。
みなさん治ることを信じて、頑張りましょう。 >>330様
自分も全く同じ気持ちです(。´Д⊂)
同じ気持ちの方が居ると思うと励みになりましたm(__)m >>331
>>333
返信ありがとうございます。鍼治療から帰ってきて少し落ち着きました。
来週は初めてブロック注射を打ちに行きます。 >>332
夏ごろに顔面神経麻痺になって、なんとか治ったものの、やはり再発する可能性があるんですね。
じっくり時が経つのを待つしかないかもしれまさんが、みなさん、早く治りますように。 今日朝起きたら顔が動かなくて、人生初救急車でテンションがおかしくなったよ
MRIをとって脳に異常がなくて良かったけど、しばらく入院して検査するらしい
日曜は血液検査出来んけどMRIはうつるんやな 再発は怖いな(´・ω・`)
>>336
脳じゃなくてよかった。でもキツイな。
お大事にね。 麻痺が気になって眠れない
同室者のクソジジイ普段の性格が悪いだけじゃなく爆音のイビキが本当にムカつく >>339
日曜日に発症、入院したから言われるがままに病室に入ったの
まだ血液検査をしていないから病名は確定していないけど、耳の後ろに発赤があることからハント症候群だろうと説明を受けた
ググってみたら原因ウィルスが帯状疱疹ウィルスらしいね
他人にうつらないかな?
8ヵ月の娘がいるけどうつしてないことを祈る
8ヵ月だと水疱瘡の予防接種を受けられるのかな?
それともしばらく娘とは会えないのかな?
自分の麻痺より娘を心配してしまうよ
本当に眠れないからろくなことを考えないね 私も最初脳梗塞を疑って神経内科に入院だったので、高齢の方々と同室だった
昼間リハビリの若い先生にきつい言い方をされるおばあさん気の毒だったよ
よく眠る方が回復に良いみたいだからなるべくリラックスするように
入院中は、あまり今後のことは考えないようにしてたよ
音楽プレイヤーとか耳栓でいびきを聴こえないようにしてたらどうかな
昨日子供の成人に合わせて家族の写真を撮りにいった
まだ全然動かないけど「笑って〜」と言われて笑ってみた。出来上がりを見るのが怖い いままで全然動かなかった眉が少しだけど動くようになった
このスレのみんなも回復しますように >>342
おめでとう。私はまだ眉動かせないけど麻痺側にほうれい線
寄せれるようになったよ。少しだけどね。
ところで首の注射ってどれくらい痛いの?こないだペインクリニックいったら
先生に「ブロック注射はリスクあるからレーザーをおすすめします」と言われ、
すすめられるままにレーザー治療してきたよ。 注射だからあのチクっとする感じ
皮膚に注射の為の麻酔薬を塗ってから打つのでたいしたことないと思う 星状ブロックの事かな?麻酔クリームとかも塗ったことないけど全然痛くもないよ。先生の腕が良いのかな 四ヶ月経ったものの特に変化なし未だに時折涙がずーっと出っぱなしで止まらなくなるのが困る物が見えにくいんだよね…
皆も良くあることの1つなのかな? あった。でも俺の場合は目が閉じられず、涙腺が止まって本当にしんどかったので、ある日突然涙がドバドバ出るようになったのはありがたかった。
みなさん早く治りますように。 10年以上前に発症して結局完治しないまま今に至る。今でもイーってやると鼻や目のあたりがピクピク痙攣したりあとは食事中よく唇噛んでしまったり
もうこれ以上回復は見込めないんで諦めているけど
いざとなれば形成すればいいかって気楽に考えてる 20年程前に10代で顔面麻痺発症し、ステロイド点滴治療でほぼ完治しました。
先日木曜金曜と生後半年の赤ちゃんを抱っこひもで抱っこして外出したら肩こりがひどく、耳の後ろから肩にかけての痛みと舌の知覚鈍麻があり、再発するんじゃないかとビクビクしてます。
前兆があっても発症しないことあるかな…
点滴治療になったら授乳できないし入院となると子どもたちにも辛い思いさせちゃう(泣) >>351
知覚鈍麻というのが気にかかりますね
不安な場合は念のために救急相談センターなどに相談してみるのが良いと思います 351です
やっぱり再発しちゃいました…
とりあえず内服で治療することになりました。
早く治るといいな。
みなさんと一緒に頑張ります! 鍼治療の帰りです。何回か受けて多少の効果も実感してるけども、刺されるのが怖くて仕方ない。刺す場所によってはけっこう痛いし。何十回も受けた人すごいね。私は行くの止めようか迷い中だもん。 痛いほうが効いてるって気がするw
下唇のから顎にかけてやってもらった時は歯の根っこの方に
当たったのか、歯が痛かったけど。 目元から治る人が多いのかな。私は口元が少し動くようになったけど目は悲しいくらい改善してない。どちらかといえば目から先に回復してほしいのに。 >>357
私は目から治ってきたよ。10月発症でまだまばたきにバラつきあるけど、ほぼ普段通り。
無表情なら問題ないけど、笑うと口元が引きつる。 再発する方結構居るんですね。
自分は不全ハントと診断され、ステロイドの点滴治療をして1ヶ月程で治ったのですが最近耳の裏側に小さな吹き出物の様な物が出来ていてジンジン痛む。
再発か?とビクビクしています。
皆さん早く良くなります様に。 6回目のレーザーやってきた。
今まで1度も感じなかった回復の兆候(ぼこぼこ沸き上がる感覚)を初めて経験したよ!
メチャクチャうれしい。この調子で良くなりますように。 2年経った。免許の更新に行った。
今日は起きた時からやった方が調子悪いなとは思ったが、
案の定、写真が方っぽ引き攣ってたわ。
目も小さいし、鏡で見てるよりまだまだ治ってないのを実感して
がっくりしてしまった。 発症から5年くらい経つけど治ってない、目は閉じないし口角はさがってる、生きづらい
手術とかってどうなのかな、 俺はじめ顔面神経麻痺の診断でひどくなって片側顔面痙攣の診断で完治するには
手術するしかありませんといわれた
数年引っ張ったが限界きて手術したきれいに治りました なかなか良くならなくて
毎日不安で心が苦しい(T_T)
でも貧乏だから仕事に行かなくちゃいけない。
みんなは気持ちがしんどい時どうやって
気分転換してるの ハント発症して1ヶ月です。
先週 受けた筋電図で50パーセントと言われました。軽度のハントと言われました。
日々冷やさないようにとか PTさんに教えてもらったマッサージを優しくこまめにやったりとか
できることはやってきました。
お酒も大好きだけど 1ヶ月我慢してきた…
のですが、クリスマスや年末年始… やはりアルコールは一滴も飲んではいけないのでしょうか。 お酒我慢するとかは聞いたことない
すぐ治りそうだし普段の生活でいいんじゃないかな ベルになっても、普段の生活しててライブ行ったりして現在後遺症が残った俺がいるよ^^ ライブはやばそう やめといた方がいいね
お酒は少々ならいいんじゃない 血行が良くなるし えっ?!ライブとかダメなの?なぜ?
半年我慢して顔はこんなだけど来年から久しぶりにライブ行ってみたいと思ったんだけど・・・ 半年たってるならもういいんじゃないの
俺の場合野外ライブで寒かったからまずかったって後悔してる 自分の顔面神経麻痺の原因が判明した!
糖尿病からくるものだった
自分と同じ糖尿病性だった場合、お酒は絶対にダメだよ! 367です
お酒、大丈夫みたいでちょっと安心しました
ググると酒ダメって出てくるから
週末ノンアルビールで我慢しましたが 正月は少しだけ飲もうかな…
ちなみに糖尿はないです。別の持病で毎月採血採尿してるから間違いないはず… ダメって出てるならやめといた方が無難かと思われますm(__)m 9年前右側ハント、10日前左側。
発症しました。右側は治りが悪かったので1ヶ月で手術しましたが良くならず、その後再建手術を。その後は数回外科手術をしています。(ほうれい線に脂肪注射、ボトックス注射、眉毛を上げる手術など)
今回は反対側の麻痺をしてしまい、退院時のENOG値は17%でした。手術するまではないかなと、今回は見送りましたが完治まで半年かなぁと言う所です。。。 一年前にハントになったけど
初めての人が発症するのと
一回かかった人が再発するのとは
同じ確率っていうか 条件っていうか
再発のほうが多いのかな? >>372さん ありがとう!今回行くのは室内だし大丈夫かな? 372さんもお大事に >>377
どうなんでしょう。癖になる人もいるとは聞いてましたが、反対側がなるのはまた稀だと思います。 皆さん退院時のENOG値はいくつで、完治までどのくらいかかったのでしょうか?? ENOG値って筋電図のやつかな
入院時は40%位だったかな
それ以来筋電図はされなかった
40点法の奴は最初8点とかで
退院時で15点位
リハビリ通って3か月位で40点で卒業って言われたけど
今は味覚障害(昔の半分以下の味覚)と眼瞼下垂の後遺症あり
特に何にもしてません
食事がつまらないよ
一生治らないかも >>381
入院時で40%ってすごくいい方ですよね。先生にも40%代だったら予後良好と言われて挑んだので自分の17パーセントはかなり落ち込みました。。。 私の場合前回の麻痺が残ってるのと、眼瞼下垂は手術で治しましたので、味覚くらいで済んだ病弱名無しさんは羨ましいですよ。 >>381
食事の方は、元々味音痴だったので美味しく頂けてます笑
でも今回味覚障害が残って、右も左もってなると辛いです。。 >>384
40%って1ヶ月で後遺症なく治ると言われていますもんね^^今日色々調べたら20%以上であればまぁまぁ治るそうな... 20点位から小康状態が続いて 口笛がふけるようになって
先生に言ったら、あまり喜べないって
目から治っていくのが望ましいらしく
口からだと目に後遺症が残りやすいって
その通りになりました
パッと見はわからない感じにはなったけど
ハント症でここまで治れば良いほうだよと言われました
医者通いが無くなってから眼瞼下垂と味覚障害がひどくなりました
舌の痺れは一年間ずっと続いてます たぶん一生
女性はやはり外見ですよね気になるのは
自分はおっさんなので味覚が悲しいです >>386
そうなのですね。私も味覚も今のまま痺れが残るのは嫌です。ハントで見た目がそこまで気にならないのなら羨ましいです。そうなんですよ、20代女子なので外見的な後遺症は凄く辛いですね。 医者もここもブログや専門サイトも、リハビリについての見解は様々だな・・・
どう考えても相反する療法とか無責任な体験談とかばっかし
心が弱ってるから判断力に自信無いわ 皆何を根拠に自分のリハビリ決めてるの? >>387
ハルノさんは重症だったみたいですね、大変でしたね。
以前の麻痺はどれくらい残っているんですか?
共同運動は出ているのでしょうか。
自分はハント3年目ですが
相変わらず食事のときに涙が溜まり、瞬きすると
頬が動く共同運動があります。 >>389
口があまり動かないですね。筋移植しましたが、、口角の一点はグイッと引っ張られるので微笑みは出来ます。写真撮っても分からない程度に。ワニの目もあります。それと寝る時に目を瞑ると、口がグイッと上に上がります。 >>389
共同運動が出るからリハビリをと、説明ありましたが若かったし、なんじゃそれーくらいでリハビリもまともにしてませんでしたので、、今回はマッサージを出来るだけやってます。筋電図17%でしたが発症15日で目はほぼ瞑れる。口角に力が入って動きが出てきました! 右目がまばたき出来ないせいか、左側の目に負担がかかってる。仕事中パソコン見てると左目の奥が痛いんだけどどーすればいいんだろ。いいかげん麻痺治ってほしいよ(x_x)精神的肉体的につらすぎる。真面目に生きてるのになんでこんな罰を受けなきゃいけないの。 >>392
私も2回目発症してから数日は、何で私ばっかりって思いました。いつでも自分の事は二の次で、他の人さえ良ければと自分を犠牲にしても、良い事をするのを心がけてました。神様は見てるって思って、人が見てない所でも良い事良い事ってやってきてたのに。泣 私はいわゆる神様は信じていませんが、正しい行いは必ず最善の結果に繋がると信じています
普段の行動も、病気への対応もそうではないでしょうか
病気にかかってしまうのは単なるハプニングです
良いことも悪いことも予期せぬことは起こるものです
次はいいことがあると思いましょう >>394
そうですよね。きっと、すごーーく良い事がこの先待ってると思って今は治療を頑張ってます^ - ^年末ジャンボでも当たるんじゃないかと^ - ^ 筋電図の数値いい人悪い人様々ですね。
私は12%で後遺症残るのか不安でした
見た目だけは左右差そんなに大きくなかったですし、ただ最近になって寝起きは得に左右差酷くて片方(マヒ側)無理やり持ち上げたような見た目で悲しすぎます >>396
発症からどのくらい経ってますか?後遺症は残らなかったんでしょうか?質問ばかりすみません>_<私は無表情だと左右差そんなにないのですが、ほうれい線や手術での頬の窪みがあって、早く手術で治したい所です。 明けましておめでとうございます!
みんなが良くなりますように。
>>397 さん半年たってます・・・ここのスレッドで1年以上かかってから後遺症が出た人とかもいらっしゃれば逆に1年以上経って治った方もいらっしゃるようですね。
筋電図12%なんで後遺症として残りそうなので不安なんですが手術してでも治ればいいと思ってます。
後遺症なのか時々涙が止まらなくなる日があって物がかなり見えにくく読書すら出来なかったりする事も
後は口はやはり麻痺のままですし食事してると唇噛みます…
片目は意識して瞬きしないといけませんね 明けましておめでとうございます。発症半年なのですね、口はほとんど動かない感じですか?私は前回発症した時は10%以下でしたが、口の動きはすごく悪いですが、目の動きは徐々に出てきて完全に治りました!数年かかりましたが、、、これから治って行くと思いますよっ! スレ住民の皆様あけおめです!ベル麻痺発症して早2カ月・・・ここに初めて
書き込んだときはこんなに長引くとは思わず甘く見てました。
口元は少し動くけど目元が開きっぱなしで悲しくなりますが、あきらめずに
治療がんばります!ちなみに夜寝るときはわりと閉じてるんですよね。不思議。
あと、食事のとき綺麗に食べることができないので勤務中のランチがちょっとつらいです。 >>401
目が閉じればマスクで誤魔化せるんですけどねぇ。2ヶ月で口は少し動くとの事ですが、口角以外も動きますか?私はニィッと口角が上がるのみです、、、。神経が伸びて動き出した時にスムーズなように、マッサージ頑張りましょう! >>402
口角以外も少し動きますよ。不自然な動きですが。目は兎目ってやつですね。笑っても細めることができないのが悔しいです(;´Д`)お互いマッサージ頑張りましょう 昨日の朝から左側の唇に違和感があって
今朝から瞼も唇も余り動かなくなったけど
顔面以外に異常がないので病院に行ってない
正月だけど大きな病院の休日救急に
行った方がいいのかな… >>404
早期治療が重要なので早く行った方が良いよ
何件かあるなら顔面神経麻痺っぽいという旨電話で伝えて見てもらえるか聞くといいよ >>404
すぐに病院に行ってステロイドの点滴してくださいT^T ベル麻痺発症から2ヶ月半経過
顔の動きは全く回復せず、アブミ骨性の耳鳴りらしきものと、ワニが出てきた。
最近やたらと患側の頭皮が凝るんだけどこれも麻痺の影響なのかな?
自分も含め、皆さん1日でも早く治りますように 痛み発疹が無いがふらつきがあるので
不完全性のハントだろうとの診断
でも薬は単純ヘルペスの抗ウィルス薬なんだよな… 総合病院の神経内科にいったらまず次回MRIとりますだったな
俺の場合結構考えてた緊急制があるかどうか緊急ならすぐMRIやるとこだから 年明けから麻痺側の調子がすごくいい。上手く説明できないけど、神経や筋肉が再生してる感覚が毎日ある。ペインクリニックの先生にも「あれ?なんかぱっと見普通になりましたね。」って言ってもらえたヽ(´ー`)ノ笑ったり喋ったりすると違和感あるけどね。 >>415
回復するの分かりますよね!ピクピクしたり引っ張られたり、これから回復するのかぁ!ととっても嬉しくなりました(^ ^)それからすぐに良くなってきましたよ(^ ^) 退院ぶりの病院でした。退院時の筋電図17%だった訳ですが、良く考えたら私反対側は麻痺残ってるので対比しようがない。。。17%にしては凄く回復が早くてもう口はほとんど治りました。先生に聞いたら「そうでした、意味なかったですね、申し訳ありません。」だそう笑 1月4日に入院しました新参者ですどうぞ宜しく
足も麻痺ってるんですけどこれどうなっちゃうんですかねぇ… >>418
私も発症初期は麻痺側の腕が痺れる感覚があり非常に焦りました。仕事で長時間マウス触ってたのでそれがいけなかったのかも。湯船にゆっくり浸かるようにしてからは治りました。 自分も年明けに入院して点滴中
しかし抗ウィルス薬が効いてる感じが
しないんだよなぁ… ハント治療2日目です。味覚はおかしいし顔の左半分がほとんど動きません。
営業職なので、明後日大事な商談とかもあるしいろいろ心配ですが、
開き直ってやっていきたいと思いますが、お客さんに変だと思われるのは確実でしょう・・・ >>421
マスクと、片目眼帯して行くのはどうでしょう? >>420
何日目ですか?10〜2週間くらいは1番酷くなるんですよね。それから良くなって行くので気長に待ちましょう。 >>423
3日に入院したけど症状は良くも悪くも
全く変わらない感じだな
まあ悪化してないだけマシか
早期治療開始の甲斐があったと思おう >>424
5日目ですか。まだ全然これからですよ!マッサージ頑張りましょう(^ ^) あー、味わかんねえ(´;ω;`)
でもプリンはおいちい(´;ω;`)
退院したらめっちゃ肥えてそうw 神経の筋に沿って触って行くと所々に
軽く痛い場所があって緩く動く
傷んでいる箇所なのか膿とかなのか
それをどこかから出してしまいたいが
出口が分からない
ずっと軽い頭痛があるんだが、
おそらくそれが原因だと思う >>429
眉の上、額の際、目尻、頬骨付近など
耳の下や後ろにも痛むとこある
まだ発症して一週間 焦っちゃだめよ。私なんて発症して二ヵ月は全然よくならなかったからね。長期戦を覚悟しましょう。 >>430
ちょうどそのくらいの時は痛くて眠れませんでした。温めてマッサージが1番痛みは和らいだかなと思います!今でも頬が少し痛みますが、すぐにマッサージしますよ。 >>433
眠れないほど痛むことはないかな
触ると傷んでるのが分かるってことを
言いたかった
温めるのは気持ちいいですね
ホッとします
中国四千年の歴史に期待して
タイガーバーム的なのも使ったり >>434
タイガーバーム!うちにもあります。どうなんでしょう?スースーしますか?笑 顔に大丈夫でしたっけ、、タイガーバームは。 発疹や痛みのほとんどない不完全型の
ハントと言われたけど、めまいがある
三半規管をやられてるらしくて
常に酔ってるっつーかラリってるつーか
フワフワした感じなんだよねぇ
これは慣れないといけないらしい 40点法では7点なのに筋電図検査は50%
医者が検査結果を疑っているw >>437
今は麻痺で動かないけど、筋肉は生きてるって事で >>439
筋電図が全てですから!回復は速そうですね。間違いではありませんように。全く動いてなくても筋電図で予後が決まりますからねー 4/40で入院してたけど筋電図って受けたこと無いんだよな。神経興奮性検査とは違うんだよね?痛いやつ。 >>441
発症から1週間から10日くらいで受ける検査で、電気を流すやつです!
健側を測って、麻痺側を測って、健側と比べて動きがどうかってやつです! >>442ああー、それやりました!神経興奮度検査も含めて、まとめて筋電図検査なんですね。あれ痛かったなー >>443
痛いですよね!笑 50%でしたらすごーく良い結果ですよね♪ 早く治りますように! よくレーザー治療の痛みを例えて
輪ゴムで弾かれるような感じと言うが
そんな感じもした
パソコン操作でマウスホイールで
徐々に電圧?を上げるにしたがって
痛くなっていくのでその音が恐怖でw >>445
めちゃくちゃわかります!!笑 マウスホイールカリカリやってる音怖すぎましたね、、笑 麻痺側のほうれい線気になるなあ。これ治るんだろうか?てか治ってくれなきゃ困る。ため息が止まりません。 >>447
私は治りませんでしたよー。保険内での形成手術は、ほうれい線はしてくれませんでしたし。するなら美容外科でヒアルロン酸の注射ですね、、、 >>448
まじですか・・・。ヒアルロンとかボトックスとか打ちたくないんだよなあ。
平子理沙とか叶姉妹みたいなビニール肌になりそうで怖い。 >>449
ボトックスだったら保険内でしてくれると思います!私もすごく嫌で悩んでるんですが、、、ほうれい線にはヒアルロン酸が良いみたいです。 ポトックスが鬼のようなお値段だし安い給料の俺にはですぐきかなくなるし 味覚が完全に回復した
嬉しい
この調子で回復するといいなぁ この病気になってからメッキリ寒さに弱くなった。特に首から上!体はいっぱい着ればいいけど顔はマスクくらいしかできないよね。目出し帽かぶりたいけど会社でそんなもん被れないしどーしたらいいのか。同じオフィスなのに汗かいてるオッサンが少しうらやましい。 >>454
そんなあなたにニット帽&ネックウォーマー
ほぼ目出し帽だよw
顔というか頭部を冷やさないのは
結構大事だね 発症する2日前薄着で高尾山に行きました。顔だけ出ていて、顔が寒い!顔だけ寒い!なんて笑ってたら発症。冷やすのダメなんですね、、ほんとに、、、。今後気をつけます。 自分はハントと診断されて
めまいがあるんだけど
頭を冷やさないようにして
血流を良くしていると
かなり調子がいいよ ニット帽かあ〜。うちはわりと服装に関してゆるい職場だけどニット帽は
許してくれるか微妙だな。ネックウォーマーは全然アリだね。 >>459
ネックウォーマーOKの職場なら
パーカーはどうだろう? だいぶ顔動くようになったな。例えるならビートたけしから麻生太郎くらいになった気分w 丁度、2週間前の今日、ハントと診断され、バルトレックスが1週間分、ステロイドが3日分1日一回の六錠を処方され飲み1週間安静とのことだったので、それまで休み、今週の月曜から会社に復活しました。
このスレを見ると、皆さん点滴や入院されて治療費されているようで、私の場合、私の場合、自宅療養で飲み薬だけだったので、ちゃんと治療がされたのか、少し不安な感じです。
同じようにステロイドの日数も少ない、錠剤だけで入院しないで、麻痺が完治された方はいるのでしょうか?
ちなみに、発症しても、目はとじることが出来、ハントの耳痛はほとんど無い感じで、頬っぺたを膨らます事が出来るようになってきましたが、ウインクはまだできません。。。 >>463
わずか2週間で目が閉じれてほっぺも膨らませられるなら全然軽度だよ。
正直ウインクくらいできなくても日常生活に不便ないから安心してOK.
私なんて最初の2週間は目開きっぱなしで口もぜんっぜん動かないモンスター顔だったよ。 >>463
軽度だからその処置だったのかもしれませんね。 軽度って事だったのですね。医師(脳神経外科。。専門が耳鼻科と知らず、そのまま脳神経外科に見てもらいました。)に重症度を聞いても初診日は30だとすると、15くらいと初診日から5日後に言われました。(これが柳原法の点数なのか不明です。) あと、電気の検査?何パーセントて言うのはやってなくて、重症度なのか軽度なのか、今回の治療で大丈夫なかったので。ありがとうございました。 >>467
その検査は10日から14日くらいでする検査です。一番悪くなる時に。でも治ってきてるならしないかもですね 質問です。
顔面神経麻痺が ェ解したって判断はやはり医師の判断になるんですかね?
後遺症が残ったまま緩解したりとかはどうやって見極めるんでしょうか? 基本的に初期一週間の治療以降は治療が無いので
回復の終了時点での状態を評価するに過ぎない
一応の終了時期を半年に置いていてその後の見極め等は無い
極端な事を言えば初期一週間以降は病院へ行く必要は無く(薬を貰いに通うだろうけど)
患者も医者も結果を受け入れるのみ この病気は、医者が完治しました!と言ったから完治みたいな
単純なものじゃないよ。
例えば、7割治った状態でこんなに治ったと喜ぶ人と
まだこれだけかと落ち込んで鬱状態になり引きこもる人もいる。
感じ方は人それぞれの複雑な病気。 麻痺って中心から徐々に回復するんだね
目が最初に動きだして最後が口が多いらしいけど、人それぞれなのかな
額のしわは健側から少しづつ麻痺側に伸びる感じで
同様に口も中心から麻痺側の唇の厚さが戻り始めた。鼻はまだまだだけど
イメージ的に近い外側から動きだす想像してたからなんか意外 自分は頬っぺたから回復してきてる
よく笑うから頬の筋肉が一番発達
してたせいかなと思ってる 即入院だったから重症で一ヶ月は全く動かないのかなと思ってたけど
2週間過ぎたあたりから少しずつ回復しだした ハント発症して約1年、かなり重症で耳だけじゃなくて頭の手術もした。麻痺も完全麻痺…
人前に出る仕事してたから落ち込んで死にたくもなったけど、薄皮を剥がすみたいに本当に少しずつ少しずつ回復してる。
今は、頬と口が少し動く。
麻痺側の歯は笑ってもまだ前歯しか見えない。
やっと瞬きができるようになった。
おでこと口角は全く動かないです。
水含んでゆすぐ時も漏れる。
将来的には形成外科で手術も考えてるよ パソコン仕事なんだけど眉毛と瞼が
下がってきて画面が見辛かったので
おでこに医療用透明ばんそうこうを
貼って軽くリフトアップしてる
目立たないし安くて安心なので
オススメです >>475
大変だったのですね。顔面神経麻痺で頭の手術をするケースもあることを初めて知りました。
私もわりと重めの麻痺で今は8割くらい回復しましたが、回復の速度は遅かったので
落ち込んで死にたくなる気持ちはよくわかります。お互い気長に完治を待ちましょう。 >>477
ありがとう、帯状疱疹のウイルスが脳の近くまで行っていたようでかなりの重症でした。遅い回復してでも8割も戻っている人もいると聞いて希望が持てそうだよ、少し頑張れそうです。
ちなみに発症してどれくらいで今の状態まで回復しましたか?
どんなに調べても回復の限界は一年位で、それ以降は良くならないという情報ばかりで気持ちが折れそうになります…。 8ヶ月前に左側にベル麻痺発症して、今度は右側。
1年以内に再発するとは思わなかった。 一度でも十分ツラいのに再発とは…
ここでもたまに再発の報告があるけどベル麻痺の患者さんかな?ハントでも体内に永久にウイルスを保持してるから理論上は再発の可能性がありますよね? 再発怖すぎる。毎日湯船に浸かってマッサージしたり、顔を冷やさないように防寒したり、疲れてストレスためすぎないように気をつけてるけど、それでも再発するときはしちゃうのかな。もうあんな絶望的な気持ちは味わいたくないよ。 あげたら書き込む人がいるんだな
他のスレ見てないから気付かなかったが ハントになって1年 唇の漏れは大分良くなった 眼が小さくなった
2週間前からほうれい線が深くなった、回復なのか 悪くなってるのか
同時に起こってる 今後どうなるか心配です >>484
回復してきたから、ほうれい線が深くなったんだよ。あっちを押せばこっちが引っ込む、やっかいな病気だよ。
どうしても治したければ、ボトックスではなくヒアルロン酸。
ただし全額負担で、年間にすると10万は軽く越えるだろう。 去年の10月にハント発症してから3ヶ月とちょっと、見た目はかなり改善しました
入院時、筋電図14%
6/40点
が、言われてると思うんですが初期の強い表情を作る動きは後遺症予防のためにもやってはいけないと言われたのに、マッサージに加えて結構その手の表情訓練も、暇だったしやっちゃってた様に思います
有名というかその界隈では高名な医師で、会った時にこの期間でそこまで回復しているということは確実に予後(4ヶ月以降)後遺症が出る、といったような事を言われ…
確かによく見ると患側のほうれい線が濃くなってる感じで…
この病気、ストレス発散かけるなとか言って色々不可能で理不尽ですよね >>486
確かに、後遺症予防のためにそう言われるかもしれないけど
逆になんの刺激も与えないと、筋肉垂れちゃうからブルドック顔になる可能性もあるよ。
適度のマッサージや訓練は必要だと思う。 寒いと麻痺側の顔引き攣るよね…
このままなのか治るのか しかもいつ治るのかも分からないのがツラく思える。
半年は経ったんだけどまだ耳の中が痛む事あるけど何でだろ? そういうことある人いますか? 今月初めに口唇ヘルペスができて、あっという間に治ったと思ったら、、一昨日から顔半分が動かしづらい、いや、、うごかない、
脳外科に行き、、ヘルペスウイルスによる三叉神経麻痺らしく、笑顔が、ひきつる………あああ 今日、EnoG検査してきた。口角79.5 正中70.5
今月の13日発症、14日から入院でした。自分では動かないからダメじゃないかと思ってたけどちょっと安心した 軽いマッサージすら全くしてないんだがやった方がいいの? >>491
良かったですね☆完治までもう少しでしょうか^ ^ 1ヶ月経ってもピクリともしない
40点法で6点、筋電図で10%
顔面神経減荷術で入院する予定だけど、やっぱりやめようと思う
耳鳴りとか難聴になったら怖い
手術した人のブログを見ても結局麻痺が治ってなさげだし…。
この状態から手術なしで改善した人、居ます?怖くなって来た ハントは動きにくいのかな?
自分はベル麻痺で右側がほぼ動かなくなり即入院&ステロイド治療
退院前に筋電図18%で全治4〜6か月って言われた
けど一ヶ月ちょいでもう8割方戻った感じ ベル麻痺で半年以上経つけど殆ど動かなくてキツイ
最初の頃に比べたら目も閉じれるようになったし個人的には大進歩なんだけどね。夜に麻痺出て次の朝には病院行って診てもらったものの回復の個人差大きいなと痛感。 手術は断って来ました。
結局ステロイド治療は進行を止めるだけで回復は人それぞれかもしれませんね
教えてくださった方ありがとう ほんと個人差でかいよね。
私は発症して最初の2カ月は全然良くならなくて激しく落ち込んだし、これからどうやって生きていけばいいんだろうって絶望的な気持ちだった。でも2カ月過ぎた頃から神経がビクビク!と動き出して今はかなり回復した。もうすぐ四カ月めに突入だ。 1年経っても患側が突っ張る口の動きも少しで水を含むと溢れるので缶ジュース飲むのがしんどい
もうだめだ ベル発症から4ヵ月経った
2ヵ月くらいでワニの涙
3ヵ月過ぎたあたりに口元から動くようになって今は口角と目元の共同運動が出始めた
動き始めた喜びも大きいけど、いまだに瞬きが出来ないし100%元には戻らないんだろうなって悲観してしまう >>496
手術しましたが、わたしは良くならなかったので結局筋肉の移植しました。健側の神経と繋げるので口角は上がるようになりましたよ!目の開きなども、形成手術して、まったく違和感なしです! >>496
耳鳴りは最初はストレスでしたが、慣れてそれが普通になってきます。難聴もありませんよ!
自分的には手術した方はやっぱり聞こえが悪いなぁこもってるなぁと思ってましたが、検査してら両耳同じくらいでした笑 手術受けたけどやらなくてもいいと思うよ
効果が微妙だという理由でやらない病院も多いから
不安な時期には受けないと治らないと思い込みがちだけど
そうではないからね
耳鳴りは絶対になる 慣れるのもあるけどこれにも個人差があるから ハントはなった時点で完全に戻る可能性は少ないし、症状が出てすぐに
病院行ったとしても予後は決まっているとも言える。
しかし、ほとんどの人が治るベル麻痺で重症化した自分は
本当に運が悪いんだろうな。
一年たっても口から水はこぼれるし、まともに笑えないし共同運動も出ている。 >>509
再建手術されてはどうですか?先ほども申しましたが、筋肉移植で口角は上がるようになりましたし、喋るとだめですが、微笑みはかなり普通になりましたよ!写真だとばれないです。 この病気の手術きっちり治せる医者は探さないといけないレベルみたいだけど
俺顔面痙攣になったが県外の医者紹介だったしきれいになおってよかった 私も九州ですが、東京の病院を紹介してもらいました!通ったり大変でしたがよかったと思います。 >>512
再建手術、興味あります。
動き出すまでに術後半年くらいかかるそうですが
そのへんはどうでしたか? ハント自体は何の後遺症もなく回復したけど
ステロイドの方の副作用で退院して半年は経つのに
未だにニキビ予備軍的なポツポツが治らないぜ 九州から東京は大変ですよね
僕は三重から埼玉と東京と福井どこがいいですか?
の選択だった
近いし早く治る福井にしたけど治りました >>513
もう5年くらい前なので、どれくらいで動き出したか覚えてないんですよね。すみません。結構な大手術ですから仕事休んだら大変ですけどねぇ。ちなみに杏林大学病院で受けました。 産後四日目に発症して三ヶ月。
産後すぐだったため、いろいろ判断を誤り初期にステロイド治療もできず、一ヶ月過ぎたあたりで減荷術をうけましたがまだピクリとも動きません。目も閉じないし、口角も下がっています。
手術前の筋電図検査は10%。なかなか絶望的です。
湿疹やめまいなどなかったのでベル麻痺と思っていたけど今となってはわかりません。
乳児抱えてゆっくり休む間もないし、もう治らないのかな…
人前に出る仕事なので正直これからどうしたらいいのかわかりません。命に関わる病気じゃないけど正直死にたいです。 >>517
症状が出て3日以内にステロイド治療なら遅くはないですよ
ただ、ベルかハントは医者に聞けばわかると思います。 >>519
それが授乳するためにステロイドを拒んでしまって…
結局2週間後から入院で点滴しましたが意味なかったみたいです。 >>520
そうだったんですか
そのとき、医者は早めに治療すべきだと言ってくれなかったんですか?
でもまだ3ヵ月で、これからある程度は治ってくると思うので
気を落とさないでくださいね。 >>521
暖かいお言葉ありがとうございます。
医者は言ってくれませんでした。大きな総合病院に行きましたが、やっぱりお医者さん次第ですね。
はじめは入院の話もなく、ステロイドの錠剤飲みますか?って感じでした。
ステロイドを拒んだのは自分なので自業自得ですが、治療しなかった場合の事やできることのオプションを提示してもらいたかったなと思います。
初めにこの病院を選択しとしまったことを後悔しています。 久しぶりにマスク無しで化粧して出かけたら
そこそこ寒くて顔の動きが悪くなった。
で、結局あわててマスクして温めたら落ち着いた。本格的に暖かくなるまでマスク手放せないな(@_@)この症状一生続くのかなあ?寒いの怖い >>517
私も同じ!産後5日目に発症しました。
2年経って今は完治!と思うようにしてる…見た目にはわかんないんで。
3ヶ月あたりなんて、全然動かなくてやっと動き出したのが6ヶ月くらいでした。
動かない間、死にたいなんて思わなかった。可愛い我が子に夢中で顔のことなんて忘れてたから、そのくらいの方が良いと思います。辛いけど、ずっと顔のことばかり考えてたら人生もったいないし、
死ぬ病ではない、たかが顔面神経麻痺に負けた気がして ほうれい線がクッキリ出る時とそんなに分からない時の差が激しいヒアルロン酸とか保険で打ってもらえるのかな?それとも美容外科とかに行かないと無理かしら? >>524
どのような治療をしたか教えていただいてもいいですか?
6ヶ月間目も閉じなかったですか?
笑顔ができないのも顔が変わったのも辛いですが、機能的には目が閉じないのと食事がうまくできないのが辛いです。
かわいい我が子に夢中ですか。そう思えたら本当にいいのですが。心のどこかで出産さえしなければって思う自分がいて、それも自己嫌悪です。 >>523
わかる!
最近寒暖の差が激しいから、寒いと顔がこわばる感じする。 >>525
ヒアルロン酸は保険外ですよ!美容外科です。 ベル麻痺でプレドニンを飲み始めた、だんだんと良くなってきたのでプレドニンが徐々に減って、それからベル麻痺だったところがしびれるようなかゆいような、これは再発なのか… >>505
差し支えなければどこの病院で手術したか教えてもらえますか?
私も形成外科の手術を考えていて、病院を探し中です。 >>528ありがとうございます!美容外科でお願いすれば良いんですね。たまに美容系もやってる形成外科もあるのでどうなのかな?と思いました。
ありがとうございます 自分もヒアルロン酸をしようと思っています
しかし、美容外科だと顔の片方だけやってもらえるんでしょうかね
片方で半額ならありがたいのですが(笑) >>529
入院中は点滴でステロイド治療していて退院前から徐々にステロイドを減らしたらほんの少し痺れた感じや痒みはあった
人によると思うから心配なら主治医に相談してみたらどうかな? >>533プレドニンが嫌だから減らしてもらったけど、やっぱり飲まなきゃ治らんばいなあ…
ありがとうね、明日病院行ってくるよ >>530
杏林大学病院です。
私でお力になれるのであれば、メールなども大丈夫ですよ^ ^9年経ちますが、明後日ほうれい線(と言うか、筋肉を入れている付近が凹んでいる)はお腹の脂肪を入れ、共同運動を和らげる為にボトックス打ちますよ^ ^ >>531
美容外科もやっている大学病院ですがヒアルロン酸はしてくれませんでした_| ̄|○ 麻痺側のほうが少し老けたような印象になった(つд`)もっとも、最近はずーっとメガネにマスクだから目だたないけども。
いつか昔の自分の顔を取り戻せるのかなあ? 多分ほうれい線にはヒアルよりボトの方がいいと思う
筋肉が拘縮してるから深くなるわけで、それ解除した方がいいと思う 共同運動や拘縮で、目が小さくなることで悩んでる方が多いですが
自分の場合は目が大きくなっています。
やはりアンバランスなので悩んでいます・・・。 7ヵ月かかってやっと目が閉じたり(寝てる時はまだ薄ら開いてる事もあるようで涙が固まって朝顔にパリパリついてる時もあるけど)口角も笑顔の時に上がるようになってきた!
喋ると口は麻痺側はまだ上手く開かないしラーメンとかすすったり上手くは出来ないけれど回復少しでもして本当に嬉しい!
問題なく完治して欲しいけれど皆もしっかりと回復しますように >>539
私も麻痺側の目が大きくなっています。
下まぶたが下垂しているからだと思いますが同じ感じですか?
なんか目が飛び出してるみたいで気持ち悪いです。 >>543
そんな感じです。
ほとんどの人は話したり食べたりすると小さくなるみたいですが
自分は逆に片目だけギョロリとしています。
乾いてチカチカするし大変です。 >>544
一緒ですね。今発症からどれくらいですか?
私は四ヶ月で、共同運動はまだでていません、というか全然うごかないので。
これから後遺症が出て小さくなるのかなと思っています。
もし下まぶたが下垂したままだったら外科手術も考えています。目がひりひりしますよね…
最近麻痺側の口角ぎ垂れ下がっていたのが反対に上がってきて、自然にしてると常に少し開いています。
法令線も深くなってきてほんと嫌になります。 この病気かな?と思ったら間違っても町医者には飛び込まないように
夜でも土日祝日でも急いで救急外来なりすぐに治療に当たること
土日で開いてないから週明けに行って失敗した経験から言っておくよ >>546
発症後72時間以内に初期治療すべきだと言われてるね 中、重症者は発症すぐにステロイド点滴できたかどうかで明暗が別れる気がする 点滴まではしなかったなあ。ステロイド剤は早く飲めと急かされたけど。 >>526
遅くなりすみません。産後5日後に発症した者です。発症後2日目にすぐにステロイド点滴を打ち始めて二週間入院しました。
その間にプレドニンやバルトレッ
クスも飲み、入院4日後からリハビリもし始めました。リハビリといっても温めてかなり優しくマッサージされるだけの簡単なものでした。
退院までは何の変化もなし…むしろピークか?!ってくらいで退院し、その後は家でマッサージしましたが3カ月まで目が閉じず、それから6カ月までは目が閉じた以外変化なし。
6カ月過ぎたらピクピク痙攣が増え、超ゆっくりペースでしたが動くようになりました。
そこからは子育て中に見る我が子の笑顔に対して返す笑顔がリハビリ&励みになり、麻痺のことをすっかり忘れてたらいつの間にかよくなっていました。今はこんな風に前向きに思えるけど、当時は鏡を見ては何回も泣きました。
今も気圧の変化があると顔面が石化するし、片側だけ法令線が深くなっていますがここまで治ったんだからいーやって、自分の中の完治のハードルを低く低くしています。
私もひどい顔を見て絶望して出産しなければ、こんなならなかったのにと思いましたよ。なんで私?みたいな。
でもなっちゃったもんは仕方ないので
諦めて別のことに目を向けるように生活しています。治ったのはそのおかげだと思います。あまり下向かないで忘れることが一番の治療法。 >>550
重症者は麻痺が出た時点で、ほぼ予後も決まってるという話もあるよね
一気に神経が破壊されちゃうわけだから。
だから、麻痺が出る前になんとかするのが理想だけどそれも難しいよなぁ。 麻痺が出る前に舌に膜がはったような感じになって味が分かんなくなったけど、
その時点で医者に行ったら少し違ったかな? >>552
丁寧なお返事ありがとうございます。
やはり早期に治療されたんですね。私の場合、二週間ごからなので…遅すぎたと思います。
四ヶ月過ぎましたがまだ目も閉じないです。
病は気からともありますがなかなか。
子供も四ヶ月ですっかりパパっこになってしまいました。
552さんのように前向きになれるように頑張りたいです。 >>555
パパに任せられることは任せちゃいましょうよ!
前向きになれるように頑張っちゃだめです。人それぞれ性格違いますから、前向きになれないならそのままで、決して頑張っちゃだめです。
担当医に言われたことがあります。
普通に発症した人とは違い、産後のまだ疲労回復していない時に発症したから治りは遅いのは仕方ないと。寒い時期に発症した場合は遅いと思いますよ。これから気温が上がり暖かく動きやすくなるので期待しましょう。 最近恋人が出来てこの病気の事をまだ打ち明けていません。
付き合っていく上で話をしておきたいのですが、どう切り出したらいいのかアドバイスくれる方お願い致します。 >>557
あなたを好きで付き合ってくれる恋人がいるのですよね。病を打ち明けるっていう表現が不思議です。 9割の人が数ヶ月で元通りに治っていく病気だよ
考えすぎじゃないかな >>557
恋人ができたのに、顔のことを言ってないってどういうことだろう
ネットの出会い系で、まだ会ってないけど恋人になったということかな? >>559 どこの文献かデータで9割もの方が完治してるとかあるのでしょうか?
ここにいる方は全て残りの1割なんですかね? >>560
普通に考えたら、顔面にある違和感の原因について話したいってことじゃないの
相手からはきけないだろうし >>561
病院のデータでです もちろん症状が軽い人もたくさん含まれていると思われます
初期治療を受けた場合とのことでした
主治医に言えば見せてもらえるかと
完治率の推移グラフは異なる病院で2回見ました >>563
それはベル麻痺に限った場合ですね。
ハントという麻痺もあるんですよ?
それは、いかに初期治療が早かろうが9割の人が治るなんてありえない麻痺です。 >>556
ありがとうございます。
子供はいくらあやしても私には笑ってくれないのでかなり傷ついています。いつも夫を目で追っています。すべて任せっきりにしていたので自業自得ですが。
後遺症は顔面のこわばりと法令線だけですか?
私は動きもしないのにすでに麻痺側の法令線が深くなっています。 >>565
お子さんが自分に笑ってくれなくても大丈夫、今はそれで良いのです。
ただ生きてお子さんの側に存在しているあなたで 。
それで、たまーに笑えたら笑うくらいで。
私は発症して一年経ったあたりで、共同運動のワニの涙、目を閉じると口が動く、朝目が乾いているなどあって終わったな…って落ち込み泣きました。
1年半過ぎた頃から徐々に治り始め、一年10カ月経つ今は人目には全くわかりません。
自分でもまぁまぁ納得のいく顔になっています。
元々モデル並みの美しい顔立ちでもないし、あと一年で三十路だし、法令線くらいみんな出てくるやって考えるようにしています。 >>565
赤ちゃんや動物は本来、男の人の低く大きな声は苦手
笑顔にはならなくても笑声は出せるのでは?
優しい声でたくさん話しかけてあげてください それと、動く方の顔を多めに
赤ちゃんに向けてあげたらいいよ 去年12月に顔面神経麻痺発症。
先月までは動きが良くなってきたと思っていたら最近になって共同運動が出始めてしまいました。
知り合いは綺麗に完治したと言っていたのにどうしてわたしには後遺症が…とちょっと落ち込んでいたところ同じように共同運動が出ている方がいるようで少し安心しました。(不謹慎でスミマセン)
まだ20代女子なのでこれ以上酷くならないようにマッサージもリハビリも諦めずに頑張ります。 去年12月に顔面神経麻痺発症。
先月までは動きが良くなってきたと思っていたら最近になって共同運動が出始めてしまいました。
知り合いは綺麗に完治したと言っていたのにどうしてわたしには後遺症が…とちょっと落ち込んでいたところ同じように共同運動が出ている方がいるようで少し安心しました。(不謹慎でスミマセン)
まだ20代女子なのでこれ以上酷くならないようにマッサージもリハビリも諦めずに頑張ります。 麻痺ってどのくらいで完治しない人は固定診断になるんでしょうかね? おいらなんか、もう中年のしょぼくれた親父だけど
20〜30代の女性で麻痺になった方々は、本当に頑張ってもらいたいと思う。 3/17金 夜から目が眩しい。スマホを見てるのが辛くて、ラジオを聴きながら寝る。
3/18土 やはり少し目が眩しいし、しみる。夕食時に口がうまく動かないのに気づく。救急車で救急病院へ。この時点では額のシワ寄せも出来る。そのままCT MRI検査。脳梗塞のサイン無し。少しだけ安心。そのまま点滴を開始し入院へ。抗ウィルス剤とか飲む。
3/19日 朝になって麻痺の進行を実感。額のシワも消える。プレドニン30mm投与。抗ウィルス剤も。ほぼ末梢性麻痺と判断。脳梗塞の治療法は中止して、末梢性の治療に専念。
しかし、糖尿持ちで血糖値が200付近まで上がり休日で担当医もおらずプレドニンは減量。
3/20祝 祝日なので耳鼻科も糖尿科の先生もおらず診察無し。投薬は抗ウィルス剤や少量のプレドニンを投与。麻痺は更に進行した感じ。
3/21火 初診断。顔面スコア6/40で重症と告げられる。糖尿・高血圧・十二指腸潰瘍全て持ってるので60mm投与するかどうか聞かれる。決断して投与開始。運良く?それ以降血糖値・高血圧・潰瘍に悪影響無し。ただ大量投与が少し遅れたのが気がかり。
3/27月 発症からおよそ10日。筋電図検査の結果は5% とても良く無いので凹む。いずれ外科手術をするか、話は聞く…
こんな感じです。
ネットで各種情報を見る度にブルーになり、ふとこのスレを見つけ、仲間が沢山いるのを見て少し気が楽になりました…
色々聞きたい事もありますので、みなさんよろしくお願い申します。 >>571
共同運動が表れたらもうこのまま治らないと思っていましたが、治りましたよ!
20代で若いので希望はあると思います。
私の場合は治ってきたと思ったらまた動かなくなって、また動き出して…の繰り返しでした。台風が近づいてる季節や、気温、気圧変化があるとすぐ石になります。 皆さん、目のケアはどうなさってますか?
瞬きが出来ないので、目を痛めるのが怖いです。
一日中眼帯してるのでしょうか?
それとも点眼液でケアしてるのでしょうか?
寝るときはどうですか?兎眼なので、眼軟膏塗って寝てるのですが、ガーゼや眼帯で固定して寝た方がいいのでしょうか?
自分は両目を開けて生活さえできれは、他は何とか我慢できます。目は、目だけは両目で見たいんです… >>576
酷い時は「メパッチクリア」っていうの貼って寝てた
Lサイズおすすめ >>576
目ってね、意外と瞬きしなくても乾かないんですよ。私も2カ月くらい開きっぱなしだったけど大丈夫でした。寝るときはメパッチで強引に閉じさせた。
私は麻痺側の目よりも正常側の目が痛くなって悩みました。眼科で診てもらっても異常無しだし(何だったんだろ?)瞬きに力が入りすぎたのかな?
あとはDHCからでてるブルーベリーのサプリがおすすめですよ!瞳が潤います。仕事でパソコン使うなら眼帯は疲れると思います。 >>576
通院先で点眼液貰えないならヒアルロン酸含有量の高い目薬をかうといいよ
あとは目薬液にトロ味ついたやつとかも売ってる
(ただしこれは個人的にはずっと片目がぼやけてて使いづらかった)
あとはロートの養潤水ってのが「寝てる間に角膜修復」をうたってたので寝る前はそれ差してメパッチして寝てた
角膜修復の効果のほどは気休め程度かも >>574
初めまして!10日で5%では、結構悪いですね。私も1回目はそのくらいで手術しました。絶対治る!と信じてマッサージなど治療に専念してください!何かあれば聞いてくださいね♫ すごく久々の投稿です。
ハント発症2年2か月で、リリカを飲んでも顔が痛いです。
これほど時間が経っているともう回復見込みはないのでしょうか?
顔が痛い、目が小さくなる、口元から水が溢れる。。。 >>582
顔の右側か左側が痙攣してる感じですか?
まぶたが勝手にとじてしまった感じになったりぎゅって力がかかった感じになったり 加齢でほうれい線出るのは仕方ないけど、顔面神経麻痺の後遺症でほうれい線が出ちゃうのは何かとても損した気分になる。 ほうれい線にはヒアルロン酸を打てばいい
でも戻るから、継続して続けるなら膨大な出費になるけどね。 >>576
私は最初の2週間ほど右目の瞼が全く閉じなくなって、その時は涙腺も壊れたらしく目が乾燥して死ぬかと思いました。
人目に触れないときはテープを貼って強引に。仕事中は仕方ないなく眼帯などを使っていました。でも眼帯だと、瞼がうっすら開いてしまうんですよね。
目薬も一日中さしまくりでした。
576さんが早く良くなりますように。 本日手術してきました!共同運動があるので、目尻付近の筋肉を取って、口を動かした時に目が小さくならないように。下からだけでなく上からも(眉毛あたり)も動くのでどうにかしたかったんですが、それは無理みたいで。目の下はこれで共同運動はなくなるはずです。 筋移植をした所が(ほうれい線付近)が凹んでいたので、そこにはお腹の脂肪を取って、凹みに入れました。超ーーーー痛かったです。(3回目です) ここの人たちは、同じ苦しみを分かち合ってるので、とても優しいですね。にちゃんねるにこんな所があったなんてw
メパッチクリア使いました。ガーゼをテープで貼って固定して眼帯するより断然手軽だし、ズレたりしないし必須アイテムですね、これ。
確かに瞬きが出来なくても、前の晩のケアがよければ次の日は調子いいです。
自分は目のストレスさえ緩和出来るのなら、口や顔の歪みなどはそれ程きにしないと思います。
やる事はやって、最大限の努力をする事だけに専念します。
糖尿持ちなのですが、両目失明や人工透析や車椅子になる前に、初弾が顔面麻痺で良かったかもしれません。他のはもっともっとキツいですからね。
これからは血糖値もコントロールして、動脈硬化を緩和する生活を目指します。 >>589
私もこのスレにはすごく救われたよ。周りには経験者いないし医者はそっけないしさ。
なんとなく、大人しくしているよりも軽く汗ばむくらい運動したほうが回復が
早い気がします。この病気を発症してから異常に体温が下がって生命の危機まで
感じた時期があったけど、家で軽い運動始めたら体調が安定して寒がりも治ったよ。 >>583
遅くなってスミマセン。
左側の顔の麻痺です。
口をすぼめると目が小さくなります。
痙攣は、鼻が痙攣します。
歯痛のような疼痛に悩まされています。
ちょうど、左上の奥歯の手前あたりの頬が痛むのです。
リリカで痛みを抑えていますが生理時に特に強く痛みます。
常に左目の目尻から左側の口元にかけてがはったような感じがします。 はじめまして。
兎眼がなかなか治らず四苦八苦してます。
皆さんの書き込みでメパッチの存在を知り、早速購入したのですが、
なかなか上手く貼れません。
上瞼を引っ張るようにして、閉眼しようとするのですが
不器用なのかちゃんと閉められない。
1、2ミリ目があいてて、
まるで鍋フタのようにメパッチでフタをしている状態ですが
これでもいいのですか?
貼るコツとかあったら教えてください >>592
自分も酷い時はメパッチしてても若干開いてましたよ
鏡を見ながら左手で上下目蓋をつまんで強制的に閉じ、右手でメパッチを目頭から目尻に向けて、左手と一緒に滑らせるように貼っていました
若干目が開いても、しっかり目薬さして軟膏塗っておけばフィルムなので眼帯のガーゼみたいに水分吸い取られたりしないので、まあいいかって感じで >>593
お返事ありがとうございます
同じように少しあいていたのですね。
安心しました。
周囲に同じ病気の人がいなくて、眼のことや食事のことなど
相談もできないし、弱音を吐くところもなく、ずっと孤独で気が狂いそうでした。
こんな場所があると知って久しぶりに気持ちが明るくなりました。
ここの人、みんなやさしいですね。 >>575
共同運動は治るんですね!
調べてもよくわからなくてもうだめなのかと…。
わたしの場合少しの共同運動だけなので根気よく頑張ります!
皆さんの症状が早く良くなるのを祈っています。 とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
たとえ暇つぶしででも、
もし興味ある方は読まれて下さい。
『救済的真理の伝達・証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm
もうすぐベル麻痺発症から半年だけど、あまり治らなかった
就活も控えてる女学生なのにもうダメだ 俺はおっさんだからまだいいけど、若い女だと大変だな >>593
592です。
593さんの方法でやったらすき間なく上手にできました!
今まで、メパッチの上部を貼って下に引っ張るようにして閉じていたんだけど、
横方向に貼るって目からうろこでした〜 改めてありがとうございました >>599
絶望して引きこもっちゃうと思うよ
女性にとっては一番ツラい病気だと思う。 事務員です。
これから職場の冷房がキツくなる時期だよね。
暑がりな人に合わせてるぽいので私はすごくツラいんだけど、
皆は大丈夫?寒さのせいでまた顔が
動かなくなったら・・・と毎日不安。夏でもマスク
とニット帽とストールで働くことになりそう。まわりからしたら異様に映るんだろうな。 ベル麻痺で、ビタミンB12を補う薬を処方されたのですが、日常的にもビタミンB12を積極的に摂った方がいいのでしょうか? ビタミンB12における具体的な症状
過剰症 特にありません
欠乏症 赤血球の形成・再生に支障をきたし、巨赤芽球性貧血(悪性貧血。赤血球中に含まれるヘモグロビンが
増えて赤芽球が大きくなり、通常より赤血球の寿命が短くなるために貧血傾向になる)を引きおこします。
悪性貧血の症状は、頭痛、めまい、吐き気、動悸、息切れ、食欲不振などです。
また、末梢神経の修復作用が低下するため、肩こり、腰痛、しびれや神経痛、目の疲れなどの末梢神経障害を
おこしやすくなります。
ビタミンB12の吸収には、胃から分泌される内因子と呼ばれる糖たんぱく物質が必要です。
胃の切除や、胃炎などによる粘膜異常で、内因子が分泌されなくなると、ビタミンB12が腸で吸収されなくなってしまうので、
ビタミンB12欠乏状態になりやすくなります。 そこそこ飲めるほうだったのに麻痺発症して
から酒を受け付けない体質に変化。
350の発砲酒1本でもー気持ち悪くなる!
アル中ぎみだったから断酒できて嬉しいけど、
人生の楽しみが一つ減って寂しくもある そういや医者に発症前に飲酒しなかったかどうか何回も聞かれたけど
なんか関係あるのかな?
一応それ以降飲酒してない
まあ元々ほとんど飲まないから別にいいんだけど >>607
医者はいろいろ聞いてくるだけで、何の解決にもならないよね
自分の中の知識と症状が合致するか確認してるだけ
ビタミン剤だけ出して終了 例外的なパターンも想定して念には念をの医者は良い医者ですよ ほぼ自然治癒に頼るしかないのが分かってるから、
症状を確認するふりして、どうやって患者を帰そうか考えてるだけ
ビタミン剤をお土産にしてお茶を濁す 顔面神経減荷術を受けて1年半が立ちました。
受ける人は珍しいと思うので質問があったらどうぞ >>610
医者って自分の得意じゃない症状の患者きたらお茶を濁すとかやるな
担当の医者が辞めて回ってきた患者とかでも ほぼ治った今でもすごく仕事が忙しい日は顔面の神経がピクピクしちゃうな。
そういう時めちゃめちゃ不安な気持ちになるから困る。はあ >>611
興味あります!今はすっかり治られたんですか?
費用や術後の痛みについても教えて頂きたいです。 >>614
どの病気スレにもいるよ
ほぼ完治して嬉しいのか、治ってない人に見せつけるように
わざわざ小さな悩みを書き込む人w 苦しんでる人に共感するのも治った人に共感するのも同じくらい大事ですよ
自分は半年かかって口笛が吹けるようになった頃が一番嬉しかった >>616
相当な重症だったのですが、それにしてはかなり治りました。
今は他人には全く気付かれませんね。ただ完治ではないので多少の違和感はあります。
費用は高額医療費制度が効いて安く抑えられました。
術後すぐは痛み・耳鳴り・聴力低下がありますが、数日で痛みはなくなり、1週間で聴力も戻りました。
ただ耳鳴りは残ってしまいました。他の方は残らない方もいるみたいなのでちょっと残念です。
総じてリスクは伴う手術なのでおすすめはできません。ただ自分はやってよかったと満足してます。 動きはほぼ治ったんだけど
ホホや口回りを強めに押さえたら痛い
これは治るのだろうか?
まあ押さえつけなければいいだろって話なんだけど 重度と診断されてから全く良くならない。
食べる楽しみも好きだったカラオケも出来ずにこんな顔になってただひたすら仕事でストレスが溜まる日々に生きている意味はあるのかなって思い始めたよ。 >>622
発症してからどれくらいでどんな治療しましたか?
私は中等度の麻痺でしたがペインクリニックで
受けたスーパーライザーという赤外線治療が
すごく効果ありました。もしまだ未体験なら
ぜひ試してみてください。 ハントと診断されて1週間。
小鼻は全く動かないしウインクもできない。
それでも本日誘発筋電図の検査結果、左右の差異が少なく、反応も大きいとのことで回復に期待ができると説明を受けてきました。
ずっと不安だったけど、これで前向きになれそうです。 新聞の病気の記事で
先生がベルは8割ハントは3割何もしなくても治ると書いていたが本当なのかね。
ハントで治療しないと、そのままの状態で固まっちゃうと思っていたが・・。 1年2ヶ月未だに水を含むとこぼれるし缶ジュースのみにくい 三日前、うちの乳児の子どもが顔面神経麻痺を発症しました。お座りもハイハイも出来るようになって、自分がやりたかった行事に何度も参加させてしまったせいで、ストレスと疲れで発症したんじゃないかと後悔してもしきれません。
入院中ですが土日のためまだベルかハントかも分からないのでどうなるかも分かりません。
最近くしゃっと笑う表情をし始めて、本当に可愛くて大好きでした。こんな急に見れなくなるとは思ってもみなかった…
無理をさせてたんだと自分を責めてばかりです。顔を見て、ダメだと思いながらも泣いてしまいます。
乳児の発症は珍しいみたいですが、どなたか体験談など聞いたことある方いますか? もし高気圧酸素治療が乳児でも受けられるなら受けさせて欲しいと思う
受けられるなら早くないと効果的ではないですが
有効な治療法は ステロイド点滴 高気圧酸素治療 抗ウイルス剤の三つです >>628
実は抗ウイルス剤は飲ませてますが、点滴はただの水分補給のような点滴で、ステロイド点滴ではなさそうなんです。乳児だからなのかな?と思ってましたが…。
担当の先生はかなり親身になってくれてますが、心配になってきました。
高気圧酸素治療については初めて聞いたので調べようと思います。ありがとうございます。 抗ウイルス剤を出さない病院があるので出されている時点でまあ間違いない病院なのかなと思います
乳児にステロイドなんて怖いですし そうなんですね!少し安心しました。
でも結局、今日からステロイドを服用することになりました…それなら当日から処方して欲しかったです。もう発症後72時間はとっくに過ぎています。私が最初に訴えかけていたらかわっていたのか?考えるほど悔しい。 >>629
点滴されているなら、それがステロイドでは?何時間もかかるめっちゃでかいやつですよね。 >>632
この点滴はただの水分補給(ソルデム3a)のみとのことです。大きさも、そんなに多くありません。 B型肝炎もちだからステロイド治療は無理って言われたよ・・
治る見込みないのかなぁ 今日発症から16日、顔面筋電図検査をしました。12%という結果で、長期の時間を有することと、後遺症(共同運動)が出ると思いますとの結果でした。
命がなくなるわけではないけど気持ちの整理がつかず、涙が止まらない。
違う病院を受診していたら、入院して集中的に治療していれば…とタラレバが止まらない。
皆さんも色々悩みを抱え希望を持って治療されているのに、こんな愚痴をタラタラこぼしてすみません。 >>635
治るのには時間がかかると思いますが、共同運動はできるだけ出ないようにリハビリをしっかりしてくださいね。ワニの目は防ぎようがなさそうですが、、 >>636
早すぎるリハビリをしないことと
リハビリの際は鏡を見ることで
共同運動はほぼ防げるそうですよ
一緒に頑張りましょう だいたひかるも帯状疱疹からの顔面神経麻痺になってたんだね。 12%は手術摘要外なので現時点でそこまで悲観的にならなくても
長期になり後遺症が出るというのは常套句なので大体みんな言われている >>638
だいたさんもハントを、運よく後遺症なく乗り越えたと思ったら
数年後に乳がんって、たまらないだろうな・・。 DQNのキメ顔じゃない?
カッコイイと思ってるんでしょ。 発症1年 顔がたまに突っ張ってたまらん;:回復不良群だし一生このままか? 麻痺側の法令線が目立ち、安静時にわずかに口が開いています。拘縮によるものだと思いますが、マッサージでこういった症状が緩和された方いらっしゃいますか? >>643
平常時強張る感じですか?私は寝るときに引っ張られる感じがして気になります。発症から四ヶ月で、完治はしてますが強張りはあります。 >>644
拘縮が酷いのでしょうか?口が少し開くのは辛いですね。ほうれい線は目立ちますがヒアルロン酸注射で数ヶ月は良くなります。高いですけどね。 今日、顔面麻痺になって救急病院に行ったがGW中なので、詳細な検査は月曜日の8日だと言われた
薬は処方されたが不安だよ 急いで別の病院をあたるべき(受け入れるところがあるまで片っ端から電話して
緊急性を要する病気でその対応はありえない あるところが恐ろしい >>648
プレドニンとメチコバール、ムコスタと言う薬は処方されたが明日別の病院を受診してみるよ
検索してみたらステロイドとビタミン剤、胃薬らしいね 自分はハントで事情があって病院に行けず
4日後に治療開始したけど、ほぼ治ったけどね。
今でも緊急性を要するってどういうことだろうと思う。 >>650
ベル麻痺もハント症候群も自然治癒というのがあるからね、何もしなくても治る人が居るんだよ。
ベル麻痺では約7割、ハント症候群では約3割程度は自然治癒する。
>>4参照 >>647
一応別の病院を受診したら脳のMRI検査してくれて、脳に異常はなかった
この病院も顔面麻痺の詳細な検査はGW明けの8日、月曜日以降だと言われた >>649
面倒な事をさせたかなと思いましたが
発症初期は貴重な時間なのでセカンドオピニオン的な意味でも行くべきだったかなとも思います
帰されたってことは軽症なのかな
だと良いですが 9割りがた治ったけど
口回りピクピクしてきた
完治近いな 家族が顔面神経麻痺と診断されて通院してたんだけど、一向に良くならず(むしろ悪化)、もう一度よく検査してもらったら耳下腺腫瘍だった
皆さんも気をつけて >>637
遅くなりましたが…励ましのお言葉ありがとうございます。 発症1週間経過して、初日にプレドニン60m処方されて、今日病院に行ったら担当医の先生じゃなくて4/40って言われて入院勧められた。
ステロイド200ml注入しないとだめって言われた。医者ってなんなの?
筋電図では30%出たのに、治んないのかな >>658
もちろん入院はしたんですよね?ステロイド打って安静にしとくのが安心ですけどね、普通はステロイドもするので。それで治らなかったら悲しいので出来ることはした方がいいかと >>658
一週間経ってるって事で手遅れ感はありますけど...筋電図っていつしましたか? >>658です
初期の段階で軽度だったので、自宅療養でも変わらないと言われ入院しなかったのですが、結局入院することにしました。
筋電図は8日目でやりました。結果的にも治らないないことはないから確率上げるためにもとのことでした。でも今日ずっと麻痺側の顔がびりびりしてねれなかったから良いサインと思いながらゆっくり休みます。涙 顔面神経麻痺になって2ヶ月経ちます。
発症翌日に病院に行き、帯状疱疹が出ていなかったのでベル麻痺と断定され、9日間ステロイド点滴を受けました。
医者には1ヶ月ほどで治ると言われたので、信じていましたが2ヶ月近くたっても治る気配がない為、別の病院で血液検査をしたところ、ハント症候群と診断されました。
当初ベル麻痺との診断だったので抗ウイルス剤は点滴していません。
抗ウイルス剤を点滴しなかったことで予後に影響するのでしょうか?鍼灸院にも通っていますが、変化なく不安な毎日です。 >>663
なるほど軽度だったのですね。治る時はびりびりピクピクしてました!!おぉーこれがあの、治る時のピクピクなのか、、、と思ってたらすぐに良くなってきましたよ^ ^ステロイドも点滴でなくてお薬で貰うといいかもしれませんね! >>664
それはお医者様に聞いた方がいいですよ。どうなんだろうどうなんだろうと悩むとまたストレスになりますし、聞いて解決した方が。治る気配がないとは、全く変わりないって事ですか? ベル麻痺でも抗ウイルス剤は処方される
処方が無い時点で病院側の勉強不足
ウイルスが神経に影響を及ぼし続けていたとしたらかなり怖い >>665
今日、少しまばたきまではいかないけど、目元が自力ですこし動かせるようになってきました。悪化した時はかなり悲観しましたけど、ゆっくり信じることにします。
みなさまはやく治りますように!、 >>668
おぉ!!良かったですね。これからどんどん良くなっていきますように。共同運動に気をつけて目だけを動かすように心がけましょう^ ^ >>666
ありがとうございます。麻痺が完成してから現在まで変化は感じないです...今度専門医に診てもらいます。 後遺症が出始めた
頬が上がり上瞼が下がるので
目が小さくなってしまう
あと、鼻と頬骨の中間付近を押すと
何故か悲しい気持ちになる 回復不良群だと一生なおらんの?
15ヶ月だけど患側の動きが悪いし突っ張った感覚のままだしもうだめだ 回復期の神経の繋がりが悪かったのかな。
口が麻痺側に引っ張られぎみだし、口をすぼめた時に麻痺側の目が小さくなる。軽度以外は後遺症を避けられないのだろうか。残りの人生この後遺症と付き合っていくしかないのかな。気が重い。 >>673
自分も同じ
せいいっぱい目を見開いてゆっくり
「も」の発音するリハビリしてる
自己流だからオススメしないよ 瞬きしたら口角上がる方いますか?私は共同運動で、なっちゃうんですけど。寝る時が辛いです。麻痺側を下にして押し付けるとか、手で押さえないと寝れないです。突っ張るので >>673
同じすごく良くわかる
もうすぐ1年になる目は閉じるようになったけれど麻痺側の口がやっぱり上手く動かないし話す時麻痺側に引っ張られるし片目は上が下に下がり頬が萎縮するから目が小さくなっちゃってるし法令線くっきりだしで髪型変えて片方の髪で麻痺側なるべく隠れるようにしてる
筋移植も定着率が微妙だって話だしで迷ってる
整形したら麻痺側マシになるかと思ってカウセリングいったけど麻痺側の目は戻らないって言われたし… >>676
私、筋移植しましたよ。効果はありました!口角はかなり上がるようになったので口を閉じて笑って撮る写真では違和感全くなし。麻痺側の手術も色々としました。先月は萎縮する目の筋肉だか神経だかをチョチョット切りましたよ。 >>676
目に関しては、髪の生え際を切って引っ張るのと、下瞼から切って下げる手術、筋肉か神経を切る手術、二重の手術をしました。 筋肉移植の手術受けた方いますか?受けた手術名、術後どうなったか等、どんなことでもいいので教えてください>_< 私も聞きたいです。筋肉移植の手術はどの科で受けましたか?
耳鼻科?形成外科? 皆さん、形成手術に興味あるんですね。
私もです、なにせ笑ったら今のたけしさんみたいになります・・
もしリスクが少ないなら、ダメ元でもやってみたいくらい追い込まれています。
経験者や詳しい方、教えてください。 以前意を決して顔面神経麻痺で入院した病院の形成外来に電話して聞いてみた事あるけど、初診になるので紹介状がないと難しいと言われ、ではどういう病院で紹介状書いてもらえばいいのか聞いてみたが今一つ歯切れが悪い返答で気持ちが折れてしまった >>682
同じ病院なら顔面神経麻痺診察受けた科の紹介受けたほうがいいのでは? 術名は分からないのですが、脇の下の筋肉を取って入れましたよ。健側の神経と繋いで麻痺側を動かすみたいです。口角以外は動いてないと思いますが、口角が割と普通に上がるようになったのでして良かったと思います。 >>684
そうなんですか、口角上がるようになってよかったですね!
その手術によって何か不具合が出たりしましたか?
例えば、突っ張り感が増したとか傷が残ったとか・・。 >>685
不都合はないですよ^_^ツッパリ感は変わらずですね。傷は顔は何回もしましたが、全て分からなくなってますよ! >>685
すみません1つ。数年経つと筋肉入れた事によってほうれい線辺りが窪んできます。私は気になり出したらそこに脂肪注入してます。注入しても、また消えて窪むので、これは一生修正かなぁと思います。四月にもしてきました。 >>687
麻痺発症して何年目くらいに手術されたんですか?
自分は5年以上たっているので、そういうのするのも遅いのかなと感じています。
ちなみに、東京あたりの大きい病院でされたんでしょうか?
有名な大学病院でするほうが安心な気がしますが、病院選びをどうされたのかも知りたいです。 >>678
676です。
わー!詳しくありがとうございます。希望が少し見えた気がします >>688
私は3年くらいでしました。これ以上改善は見込めないからと言う事でするので5年でも大丈夫じゃないでしょうか?筋肉持ってきて健側と繋がるので動いてない部分はそのままなので^ ^(続きます) >>688
(続き)私は九州なのですが、東京三鷹の大学病院を紹介してもらいました。(病院名は出して大丈夫なのでしょうか?)先生は顔面神経麻痺では有名な先生で、とっっても良い先生で信頼出来ます。 >>688
(続き)その先生は先月イタリアに呼ばれて、筋移植の手術をされたそうです。先生のお名前もここに書いて大丈夫であれば書きます。
それと何回かに分かれてコメントすみません。長い文は書き込めないんです、、なぜか >>689
ほうれい線に関しては脂肪注入をしています。ですがこれは吸収されてなくなるので、気になり出したらまたしなくてはいけないです。脂肪注入は保険内ですが、痛いし仕事も数日休む事になると思うので、高いですがヒアルロン酸を打つ方がいいのかなぁと思いました! こんな世の中だ。
おまえら、もう1度、真摯に考えよう!!
なぜ、人や生き物を殺しちゃいけないの????
で、こんなの見つけた。
↓
上松煌(うえまつあきら) 作
★友だちを殺した (なぜ、人を殺してはいけないか)★
http://slib.net/71069
プロフィール ←自殺とかイジメはいけないとかけっこう意識高いぜ。
http://slib.net/a/21610/
題名はちょっと怖いが、
人や生き物を殺してはいけない『3つの理由』がここにある!!
! 動的再建手術を受けた方、術後どのくらいで動くようになりましたか?先月形成外科で手術をしたのですが、今まで動いていた瞼や頬などが全く動かなくなってしまい不安です。みんなこうなるものなのでしょうか?
先生は神経をいじっているから今は動かないけど元に戻ると言ってくれているのですが… >>695です
ちなみに先生は、3ヶ月以降から動き出すと言っています。九州住みですが東京の病院(形成外科)で手術を受けました。 >>690
ありがとうございます、発症5年の自分も希望がもてました。
東京の病院は検索して分かりました!多くの患者さんの手術をされてるみたいですね。
ハルノさんのような経験者の方が書き込んでくれるのは、とてもありがたいです。 >>691
まずその先生の外来予約とか簡単にとれるんですか?
火曜日午前しか診察ないみたいですが?
手術待ちも長いですよね? >>698
顔面神経麻痺外来は火曜日だけでしたっけ?月曜火曜でしたらその先生がいらっしゃるので、月曜も大丈夫かもしれないです。初診は、九州の病院から紹介状を書いてもらいました。手術は初診から一ヶ月後くらいだったかと思います。 >>699
K大の変わった名前の教授ですよね?
外来表には火曜日しかのってない >>701
そちらの先生ですか
紹介元の先生の同志なんでしっかりやってもらえますよね >>702
H先生がマイクロサージャリーのパイオニアみたいですね。H先生は神経繋ぐ事に関してはめちゃくちゃ詳しそうですね!顔面神経麻痺で手術をたくさんしてきた方のブログには岡山大学が出ています。”もものぶろぐ”です。 麻痺があってから10年経った。顔の左右差、笑った時の口の歪み、目を見開いた時の開き具合の違いが悩み。それは母親も知っている。
今日、母親の前で目を見開いた(驚いた表情をした)ら、「え、顔の左右がすごく違うけど、わざと?」と言われた。私がショックを受けて泣き出すと、「ごめん、いつもはあまり目立たないからわざとかと思って。」と言われた。悲しい。 >>705
それは悲しいね、お母さんも悪気があった訳ではないと思うけど絶対に言われたくない言葉だよね。私も寝不足や疲れてたりすると強張り引きつりが酷い時があるから気持ちがよくわかるよ。
発症して10年だったら美容形成外科も考えてみたらどうかな? >>705
顔の左右差、笑った時の口の歪みのツラさ分かります。
自分の場合も、目を見開いたり、ウーという口をしても全体が歪みますが
ただ、これらは普段から頻繁にする表情ではないので、
別にしなければいいだけ・・と割り切っています。 詳しい方や、同じ症状の方に伺いたいのですが
共同運動で、患側の目の下が弛んでしまい
話すたびにそこがプルプルと震えてしまいます・・・。
ボトックスを試したのですが効きませんでした
こういう症状を改善する、部分的手術などあるのでしょうか? >>708
筋肉が強く動いて震えるのではなくてゆるんでるんですか?? >>709
特徴的な症状ですが、おばあさんみたいにたるんでいる状態です。
おまけに震えるので、視野にも影響が出て困っています。 >>710
そうなんですね。たるむのは初めて聞きました。皮を切除するとか、ヒアルロン酸注入はありそうですね。気になる所はちゃちゃっと手術した方がいいと思います。私は何回もやっているので、、 >>711
なにより、目の下のプルプルが止まればと思っています。
何回も手術されたんですね!
どういう症状が、手術によって改善することができたのでしょうか? >>712
少し遡って見てもらえば手術した内容をコメントしてますので、そちらを見てもらったら^_^大体は目と口元ですね^_^ 4ヶ月くらい経ってそこそこ治って来たんだけど薬っていつまで飲めばいいんだろう
いい加減薬飲むのも貰いに行くのも面倒になってきたわ 本日、顔面麻痺の診断受けました。ベル麻痺かハントかの断定はまだ出来ないようですがおそらくベル麻痺だろうとは仰ってました。聴覚検査とステロイド、ビタミン剤もらって帰ってきたのですが入院のにの字も出なかったです。これから酷くなるそうなので不安です。 >>715
1週間くらいで酷くなりますね。入院と言われなかったのであれば軽度と診断されたのではないでしょうか?私は過去に二度やっていて4日前甥が発症したので絶対に点滴と入院させようと病院に行きましたが、軽度なのでお薬もらって帰りました。 >>716
そういうパターンもるんですね…。でも今日は明らかに昨日より動きが悪くなってますね。食事が摂りにくいし歯も磨きにくいし…苦労が絶えませんが頑張りたいと思います。 >>716
そういうパターンもるんですね…。でも今日は明らかに昨日より動きが悪くなってますね。食事が摂りにくいし歯も磨きにくいし…苦労が絶えませんが頑張りたいと思います。 >>717
バルトレックスも飲んでます。一応ハンタに準じて処方されてるのでしょうか。にしてもあの錠剤大きくて飲みにくいこと 発症16ヶ月、未だに片側の動きが悪くて一生戻る気がしない;: 発症9日目。まだ微妙に悪化してる気がします。ベル麻痺ならそろそろ軽快に向かうはずなのに…。昨日ベル麻痺治療の権威みたいな先生に診察してもらって手術の必要なし!2〜3ヶ月で治るよって言っていただいたけど不安だな〜 このスレも、最近は軽い人ばかりの書き込みが増えて
なによりです。 ベル麻痺経験してから冷房がものすごーく苦手になった。年寄りがよくクーラーは体に悪いからあまりつけたくないって言うけど、今の自分にはその気持ちよくわかる。
バイト先が冷房効き過ぎて本気でつらい。
もうすぐ辞めるけど麻痺が再発しないかいつもヒヤヒヤよ もうすぐベル発症2週間になる。少しずつ良くなってるのかな。朝起きたときは昨日より綺麗に目が瞑れてるとおもっても夜になるとイマイチになってたりするし。表情を見ては一喜一憂してます。 ベルで1年経つけど引き攣りと時々麻痺側の目の下がピクピクするの治らないから筋移植しても良いか迷う
前に居らっしゃった筋移植された方は紹介状とか持って東京の病院に行かれたのかなぁ? >>728
私は紹介状持って行きましたよ^ - ^引き攣りとピクピクだけですか?麻痺が残ってないのなら筋移植はしなくていいと思いますよ〜。引き攣りは治らないけどピクピクは、ボトックスですかね(ㆀ˘・з・˘) ハルノさんありがとうございます。
紹介状あった方がやはり良いのですね!麻痺が口と目が下がって頬が上がって法令線が出来てしまった状態で口が片方あまりにも動きが悪くて麺類は上手くすすれないですしハムスターのように麻痺側の頬したに食べ物がたまることがあってなかなか不便ですw この病気になってから、たまに耳の裏や首筋がズキズキ痛くなって怖い ハント長期の方にお聞きしたいです。
いつリリカのやめ時をどういう風にして判断しましたか?
今月でハント2年半になり、痛みに2年程耐えたところでリリカを処方され、効きが出るまで少しずつ増やしていき、マックス1日6錠のんでいましたが、あまりにも副作用がひどいため朝2錠のみに減らして見ましたが、今のところゼロにする勇気がありません…
たまに顔の痙攣はありますが、副作用を考えると痛くはないのでリリカを減らして痙攣は我慢しようと思っています…
このまま飲むのをやめたらまた疼痛が復活するのでしょうか?
リリカ、皆さんどのくらい飲みましたか?
高いし、副作用キツイし、いつまで痛みが出るかわからないしほんと難病指定してもらいたいです。 >>730
すしハムスター だけ浮かび上がって見えるのは何故だろう あと5日程でベル発症一ヶ月になる。感覚としては8割以上回復してるとおもうんだけどあとは共同運動が怖いなあ。確率とてはどのくらいの割合で共同運動出ちゃうもんなんでしょうか あと5日程でベル発症一ヶ月になる。感覚としては8割以上回復してるとおもうんだけどあとは共同運動が怖いなあ。確率としてはどのくらいの割合で共同運動出ちゃうもんなんでしょうか 一番痛みが酷いときは朝番150mmとロキソニン3回
もっと欲しがったら耳鼻科としては限界まで出してます
これ以上はペインクリニックにいけっていわれたよ
発症初日から処方されて4か月位で離脱したかな
ハント発症1年半で眼瞼下垂と味覚障害が残ったよ
共同運動も少しあるかな >>735
2ヶ月程度で治る人には共同運動は出ないと言われてます。 >>730
手術後でも食べ物は溜まりますね、、口角の動きは戻りますが口角だけなので歯を出して笑うことはできません。喋ったり笑ったりすると、かなり歪みです、、、写真とるときの微笑みくらいですね、、出来るようになったのは。泣 >>731
わかります。耳の裏はよく痛くなります。そしてなったら、再発か!?!?とびくびくしますね笑 ベル麻痺発症32日目。今日病院で40/40と言われました。自分としては8割ちょっとって感じなの
ですが…。医師曰く2点以上は四捨五入してしまうので4点になってしまうとのこと。(3点がない)
いくつか病院行きましたがこの医師は甘めにつけるのであまり鵜呑みにしないようにします。
日常生活に支障はなくなりましたが写真で自分の顔をみると麻痺側は明らかにおかしいし大口
で笑えない…。いま不安なのがここ10日くらい回復が止まっているような気がすること。
ほとんど動かず後遺症となってしまった方からすれば贅沢なのかもしれませんがこれ以上は
良くならないのかな。 良くなるに決まってるじゃない
治らないようにひたすら祈っても治るレベル 32日で40点近いなら半年以内に完治するよ
半年で完治しないなら長引く
俺、回復不良で1年半たっても麻痺側は動き悪いし耳の裏も痛くなる ここの人たちの書き込み見てると麻痺が残る人=共同運動やワニの目などの後遺症が出る人みたいな印象を受けるのですが麻痺が残っても後遺症がでないことはあるんですかね。 ここ一週間程、朝起きるのが異常なくらい辛くて仕事を退職する事も考えるレベルでした
昨日から舌が痺れているような感覚があり若干味を感じにくくなっているような気がしました
今朝からは、全くと言っていい程味覚がなくなってしまいました
一時的に右手や右足が痺れているような感覚に襲われて、病院行くべきかな?考えすぎかな?くらいに考えていたのですが、症状が落ち着いたので様子を見ていました
先ほどお風呂に入る際に、右目が閉じなくなっている事に気付きました
歯磨きの際に口を濯ごうとしたら、右側から水が溢れてしまいました
目が閉じないのでスマホを見ているのも辛く、数分おきに指で閉じている状態です
旦那は、日曜はどこもあいてないから月曜に総合病院行けばいいと言っているのですが、不安になってしまって
水疱はないのでベル麻痺かな?とは思っているのですが…
とにかく不安を吐き出したくなってしまいここに書き込ませてもらいました
病院を調べて、明日にでも診察してもらおうと思っています 手足が痺れるという症状から脳が原因の可能性もあり
至急病院へ行った方がいいのでは 747です
脳や血糖値は問題なしでした
しかし、ギラン・バレー症候群の疑いで入院する事になってしまいました
昨夜よりも格段に症状が悪化していて、このままどうなるのかと不安でいっぱいです >>739
730です2ちゃんの調子が悪くてスレッドも開けずで書き込みも出来ず遅くなりました。
口角に食べ物溜まるのは変わらないんですね歯も見えない状態なのもツライですよね。
口角頑張れば何とか上げられるレベルまでリハビリ等で努力しましたが(左右差は多かれ少なかれその日によってあるものの)やはり歯は見えずな状態なので筋移植しても変わりないのかなぁとコメント拝見してちょっと億劫な気持ちになってしまいました。
法令線とかは整形ならリフトアップした方がモチは長く良さそうですね >>750
その後症状はどうでしょうか?早くよくなりますように。 >>751
リフトアップですか、、確かに!そうすると口角も気持ち上がりますしね。口角を引っ張る以外の動きはもう諦めるしかないと思います、、先生にもこれ以上は何も出来ないと言われました。なにか良い手術あれば私が教えてほしいです泣 7/14に今思えば前兆の右耳周辺の腫れと痛みが始まって、治らないため7/24耳鼻科受診。
この時は歯から来てる可能性があるからと歯科受診を勧められ、炎症起こしてるのは確かだからと抗生物質処方されただけでした。
7/26のお昼頃に舌の痺れを感じ、鎮痛剤も効かないので飛び込みで翌日7/27歯科受診。
歯からではないが麻痺が出てるからと口腔外科に紹介状出されたけど数日後まで予約できないと言われて、せめて薬を出してもらおうと再度耳鼻科へ。
その段階で右まぶたが閉じず唇も麻痺が出ていて、一発で特発性顔面神経麻痺と診断されて大きい病院に紹介状書いてくれて翌日朝イチで受診して入院するよう言われました。
7/28から即入院、中度と診断されすぐに点滴3本
・ブレドニン
・デキストランまたはヘスパンダーにメチコバール、アデホス-Lコーワを混ぜたもの
・グリセオール
飲み薬3種と目薬処方
・ユベラNカプセル
・ニザチジンカプセル
・ビクロックス錠
・ヒアルロン酸ナトリウム点眼液
麻痺が出てから2日後に治療開始した訳だけど、前兆の出た7/14に総合病院受診してたらもっと軽く済んだのかな? 日常生活に支障がないレベルには治った。ぱっと見は普通の人。けど後遺症は残った。
これはもう治らないものとしてあきらめるしかないのでしょうか?症状としてはよくある
麻痺側のたるみや飲食時に麻痺側の目が小さくなる・・・といったところです。
正常側と比べて確実に更けたから本当に落ち込む。顔の運動で治った人はいませんか?
それで治るならいくらでも頑張れるのに。 私は瞬きの不具合に困っています
麻痺側が重く、瞬間的な瞬きは浅くしか閉じません。
当初は、ゆっくりの瞬きで白目をむいていたのですが
重くて不快な感覚は残るのですが、なんとか閉じれる状態にはあります。
正常側と同じように、またサクサク閉じることを夢見ています。
瞼にプレートを埋め込む手術とかもあるそうですが、どうなのでしょうか?
同じ症状や、実際に何か試した方おられますか? 昨日の方が調子悪い感じで法令線も深く出てた喋りにくいのもなんとかならんかなぁ
傍から見れば言われないと分からないって人も増えたけど拘縮が強い日とかは自分でも分かるし写真でも左右差が酷いから悲しい 台風一過したら顔が楽になった。通過中は額から目尻、頬、
口角、顎までずっと引きつってた。
もう2年半経つのに参っちゃうなぁ。 麻痺側がずーっと突っ張ってる
一生これなのかなつれえなあ >>810
私も同じ症状で苦しんでいるのでお気持ちよくわかります。
ベル麻痺発症したあの日から早10カ月。
発症前の顔に戻れるなら何でもするのに。 一昨日急に発症しました。
顔の片側に力が入らず片目が閉じられない。
うがいする時口をしっかり閉じられず水がちょっと漏れる。
鏡で確認すると片方の口角が上がらない。
生憎病院がお盆休みなので明後日診察に行ってきます。
以前から疲労時に瞼がピクピクすることがあったんだけど
あれは前兆だったんだな…。 >>762
三日以内に薬飲んだほうがいいから、救急行った方がいいよ >>762
初期治療が大事な病気です。テンプレ参照。
すぐに休日夜間診療の病院に行った方がいいですよ >>762
私もこの金曜の朝に発症しました
最初はのんびり構えていたけど、ネットで調べて怖くなって救急外来にかかったよ
そしたら即入院してくれと言われて、今ベッドの上だよ
とにかくこの病気は治療が早い方が良いので、今日にでも病院行った方がいい 休日診療してくれるところをさがして診てもらってきました。
やはり顔面麻痺で薬を4種処方してもらいました。
紹介状を書いてもらったので
明日は耳鼻咽喉科のある大きな病院へ行く予定です。
みなさんアドバイスありがとう。
>>765さんお互い治療がんばりましょう! 発症から3週間が経過しました
入院時16点
退院時18点
2週間後の診察で22点
日曜辺りからやっと目もほぼ閉じたまま寝られるようになり、鼻をかめるようになって来ました
顔面の筋肉痛が今は一番辛いかな ハントと診断され間も無く4週間。
入院点滴治療しました。
主治医からは、思ったほど薬の効果が出てないので、来週末に顔面麻痺減荷術をすすめられています。
発症から2週間後にした筋電図は17%でしたが、検査中に顔面の動きは無く他筋の波形をみている可能性もあり、柳原法も6〜8点という事で、手術をすすめられました。
自分ひとりでは決められず、先日セカンドオピニオンに行きましたが、やはりそこでも8点。
麻痺もそうですが、耳鳴りと高音が響く耳の障害が今辛いです。
手術をしても耳鳴りは治ると思わない方がいいと言われ、難聴になるリスクもあり手術悩みます。少しでも麻痺が改善される希望があるなら受けたい気持ちもあります。
受ける受けないでさまよっています。
自然に治癒された方、耳鳴り、聴覚過敏も自然に治りましたか? >>768 半年で6→36の者ですが、聴覚過敏は2ヶ月目ぐらいに気にならない程度になりました。
自分の場合はまず、味覚障害治った→まばたき出来た→聴覚過敏治った、という流れ。
めまい・吐き気と声帯麻痺、ごく軽度な難聴が残っている状態です。ご参考までに。 ベル発症70日位です。動きとしてはスコア的に問題ないのですが
思いっきり「いっーー」っとしたときに麻痺側の目の下がわずかにぷるぷる震えます。
発症3週目くらいからこの震えはあったと思いますがまだ震えるということは共同運動の前触れかな…。 >>770
ベルは三度経験してるけど、震えたりこわばったりが2〜3ヶ月続くのは珍しくないよ
たぶん、あと数週間で気にならなくなってくるんじゃないかな >>771
3度ってすごくないですか?再発した原因ってありますか?
私は発症したとき過労で極度に疲れてたことくらいしか思い当たらない
以来仕事量セーブして疲れすぎないように気を付けてます >>772
自分のベル麻痺の原因はやはりハッキリしないんだよね。
冷えやストレスとは言われるけどね。
ここでも再発を恐れる人は多いし油断しないことは大切だけど、なる時はなるって感じ。
逆に嫌な予感も当たったことない。
だからあなたも焦らず、なるべくゆったりと過ごしてください。
もちろん、過労には今後も気をつけて。
お大事に。 昨日TKOの木下さんがアメトークの美容芸人?に出てた。
この人も2、3年前ベル麻痺患ったんだよね…。注意して見てたけど全く違和感なかった。
綺麗に治って羨ましなあ >>774
ドキュメンタル見てたら、一瞬頬骨の下を抑える仕草してた。
強張りがある時私もやるから、ああそっち側が麻痺した方なのかなと思ったけど(多分)、それまでどっちか分からなかった。
キレイに治って羨ましい。 発症1年半まだ患側の顔が突っ張ってしんどい
動きも戻ってないずっとこれは辛いのお 1年程経ってる方にお伺いしたいんですけどまだお薬とか飲まれてますか?
前まで血流改善とビタミンのお薬貰って飲んでたんですけどこわばりも麻痺も良くならず後遺症なんだろうなーと諦めてからお薬も貰って無いですがずーっと頑張って飲み続けられてる方とかそれで改善した方とかいらっしゃるのかなと思って 医学上の完治ってスコア40点になったらそうみなされるのだろうか。
40点と言われてもまだ歪みがあるし、100%元通りってなる人なんているの?と疑いたくなる。 >>768
減荷術は4週間も経ってしまったら遅いのでは?
もう神経の変性が起こってるとしたら変性しきってる時期ですよね
減荷術は麻痺が残って後で考えたらやっとけば理論上は麻痺にならなかったのになあ
って感じですよね
誰か有効利用された方いるでしょうか
発症1週間以内で踏み切るのはほとんど無理な話ですよ ベル発症間もなく3ヵ月なんですが2、3日前から麻痺側の聴覚過敏が出てきた。
発症間もなく二週間ほどで消えた聴覚過敏と同じ。スコアは良くて完治かなと思ってたのに…。
後遺症?再発?また医者行くか >>778
発症7ヶ月
こないだ「医学的には治癒」言われた
スコアは34だったかな 発症後に筋電検査でスコア12だったけど今は人によっては言われなかったら全然分からないって言われる程になったよ。
1年目まだ引き攣るのやこわばりがけっこうあるし麻痺側は動き悪くて歯も見えないケドね 皆さん筋電図検査ってどんな感じでした?顔の2、3箇所にビリッと来る装置をあてがわれて30秒くらいで検査終了。
一言「手術の必要なし。」と言われ呆気に取られて何%かも聴く隙を与えてくれませんでした。
ここやネットの情報で横になって2、30分かかる検査を想像していたのですが…。 >>784
検査で反応が良いと分かれば、そんなに時間かからないよ
自分は一回目は測定不能なレベルだったけど、それでも10分とかかってない
先生が「何回もビリビリと痛いよね」と気を使って、夜にベテラン耳鼻科部長が再測定する事になった
それも10分もかかってない 自分は発症5日に一度目やって
検査時期が早かったからと
半月後にもやったけど、どっちも
15分くらいだったな
結果はどっちも50パーセント前後 俺も先日受けたけど10分位だったかな
観察してたら動く方で反応の良い位置を探ってから動かない方の対称の位置で検査する手法に思えた
なのでいくら何でも30秒だと仮に>>784が不全麻痺だとしたら、不全だと基本的に手術の対象外らしいので
手を抜かれたんじゃないかと疑わないでもない >>787
レスありがとうございます。近所の耳鼻科医曰く顔面麻痺になったら皇室の人も診る権威だという先生に診ていただいたのですが…。
診察室に入るなり私の顔と聴力検査の結果見て笑いながら「こらほっといても治るわ」と言ってました。
約3時間待って診察は5分程度。検査30秒は少し言いすぎたかな。経験則による発言なのか経験による怠慢なのか…。はぁ…不安だ。 ベル発症間もなく3ヵ月、スコアほぼ満点、自己採点満足度9割程度の者です。
現在メチコバールとアデホスのみ飲んでるだけです。いま歯を磨いてたら口の端がヒリヒリしてておそらく口唇ヘルペスです。
3ヵ月前のベル麻痺が関係しての発症でしょうか。
それとも ただ単に疲労やストレスが原因で出来ただけ?次の耳鼻科は当分先ですが行ったほうがいいのかな…。ヘルペスごときでこんなナーバスになるとは。 顆粒タイプのアデホス、粒が大きいのか静電気?なのか全部キレイに飲めないよね。袋の中に何粒か必ず残る。改善して欲しいもんだ ベル麻痺発症してから10カ月以上経過した。時がたつのは早いね
発症〜2カ月→全く良くならず動かず絶望的な気持ちになる
2カ月〜4カ月→口が動くようになる
4カ月〜6カ月→目が動くようになる
7か月〜8カ月→目も口もだいぶ戻ってきたけど後遺症(法令線や突っ張る感じ)が出始める
そして現在も後遺症に悩まされてるけど、今でもすこ〜しずつ日々改善してる気配はある
いつかこのスレで「100%元に戻った!!」と書き込みたい 今日で丸3ヵ月経ちました。10日過ぎ頃からすごく良くなりましたが一ヶ月で回復が停滞し2ヵ月の間に少し良くなったかな?っという程度。2〜3ヵ月はほとんど変化なし。回復9割程度で打ち止めでしょう。もうこれ以上望まないから共同運動だけ出ないでください。 発症から1ヶ月経ちました。
その後は毎日ブロック注射と投薬を処方してもらい
スコアは23→30まで回復してきました。
鏡で見るとイーっとしたときまだ片方の筋肉がよく動いてませんが
体感的にはほぼ通常の感覚です。
普通に咀嚼できるのがありがたい。 >>796 めっちゃわかる 食べかす大量に溜まって舌を動かしてなんとか取ったりするの1年過ぎたから慣れてきたけどハムスターみたいだわw って思ってしまった すみません。どなたか教えてください。
昨日、家人がこの病気の症状を訴え、今日、大学病院の神経内科に行ってきました。
診断は顔面神経麻痺でしたが、治療のためのステロイドとウィルス薬は、血液検査での肝機能値が悪く処方されなかったそうです。
メチコバールが処方され、一週間後にきてくださいと言われたそうです。(治るのは3カ月くらいと言われたそうです。)
この病気は、早い投薬治療が功を奏すそうなので、このままでいいのか不安です。
明日、違う病院に行かせた方がいいのか…
それ以前に、ステロイド以外の投薬や治療法などはあるのでしょうか?
高血圧、肝機能低下でこの病気にかかった方はどのような治療をされましたか? 高血圧でも肝機能障害でもないから役に立つ話で無いかもしれなくて申し訳ないけれど一応この病気は耳鼻科に属するからセカンドオピニオンとして他の大きめな病院の耳鼻科に行っても良いかもしれませんね。
肝機能の数値によって薬の処方が難しいのは否めませんが少しでも良い形で診て頂けますように >>801
ありがとうございます。
早速、大きめの耳鼻科を調べてみようと思います。
ご親切に御回答いただけて嬉しかったです。 筋電図撮ってもらえなかったんだけど
悪化の時に点数8で今40日経過
口からの水漏れと瞼をぎゅっと閉じれないのがまだ残ってるんだけどまだまだ回復していくのかな?
笑った時に顔が相当歪むから笑えないのが辛いわ >>803
私が行った総合病院も筋電図とらなかったなー。
血液検査も無ければ入院を勧められることもなかったから初めてこのスレ読んだときは
いろいろ不安になったものだ。
まだ40日ならこれからどんどん回復しますよ!私なんて発症して二カ月くらいは
瞼まったく閉じれませんでしたし、それに比べたら回復早いと思います 笑うと顔が歪むから笑えないの分かります。
無表情ならそれ程気にならないとこまで回復したけど、笑うと口元が引き攣るので気になって上手く笑えない。
接客はマスクして乗り切ってますが、夏の暑い時期は辛かったな〜 後遺症残って、もう人の目を見て喋れなくなった
挙動不審人間になってしまった お久しぶりです >>574です。
発症から半年、結果から言えば発症時の予測よりは回復しました。
以下経過具合です。
3/17 発症
3/19 夜入院
3/21 6/40点。重症と告知。
3/27 筋電図検査 5% ほぼ最低値 予後不良域と告知。
4/04 20日入院して退院。 6/40点のまま。この日までほぼ変化無し。ただ、麻痺側の口角がほんのすこしだけピクリと動く。
5〜6月 とても緩やかだが、ほんの少しずつ回復してる気がする。 6月の診断で12/40点。 口元がかなり動き出す。目は殆ど変化無し。
7月 診察で21/40点。 目がだんだん良くなる。兎眼がもう少しで閉じそうに。口元はにっこり笑って左右差感じないレベルまで回復。
8月 診察で32/40点。 かなり口も開くようになった。知らない人は麻痺とは全く解らないレベルまで回復。兎眼が完治。メパッチ・眼軟膏の使用を中止。
9月 診察は32/40点のまま。だが、麻痺側でウインクが出来るようになる、口笛が吹ける、パピプペポが言えると、かなりの回復を実感。
こんな感じです。
7月まではなるべく顔を動かなさいように注意しました。特に笑う時に目と口が連動しないように気をつけました。
ケアはたまに顔に温かいタオルを当てる程度で基本的には放置。
8月を過ぎて、お医者さんから顔のリハビリをしても大丈夫と言われ、顔を動かす練習を気が向いたら開始。
そのせいでなのか、筋肉痛なのか、麻痺側の顔が結構痛いです。
歯医者から、麻痺側のほっぺたの肉が厚く固くなってると指摘されました。長時間の麻痺でかなり硬直してるようです。
現在、違和感もありますし、まばたきはまで出来ませんし、涙も出ますが、それも徐々に良くなってる感じがします。
入院当初は26点を目標と言われたのですが、32点まで回復して良かったです。
メパッチクリアの情報ありがとうございました。大変助かりました。
それと、花粉症用のメガネを売ってるJINS、大変重宝しております。
ここでの会話がとても精神的に支えになりました。ありがとうございました。 >>807さん かなり回復されたようで本当に良かったですね!!
他の方の励みにもなると思います。
私は家族や自宅都合上で3日後に入院し発症一週間後に筋電図で12%で検査医に全然反応しない……って言われましたが1年経った今では知らない人には分からないと言われるまでに回復しました。
正直見る人が見たら(医師とか)分かりますし寒い時や体調によってはかなり麻痺がわが突っ張ったりします
口の下の麻痺側には食べ物詰まりますし(笑)
当時は寝るのに目も瞑れずで片側だけ無表情でしたがなるべく最初は体も顔も冷やさないようにしました。
化粧水とかもできる限りつけないようにして顔を洗うときは自宅ではホットタオルを作って拭いたりなるべく動かすのを意識してみたり麻痺側の筋肉が硬かったり引き攣ってる感じの時はほぐれるようマッサージしたりとしてました。
ここの掲示板もかなり励みにもなりありがとうございました。 >>807
メパッチ情報お役に立てて良かったですー
自分は一年以上経ってもまだ口笛が上手く吹けないので807さんの回復は、ゆっくりながらもとても順調だと思います
これから寒風が頬に当たる時期になると顔の強張りが増してきたりしますが、コートの襟やマフラーでお互いしっかりブロックしましょうねー
(マスクは熱い息が結露&外気に晒されて逆に冷たくなるのでおすすめしません) 発症から45日、本日スコア満点をいただき治療が終了しました。
皆さんのアドバイスに従い発症時に休日診療に行き
早めに治療を開始できたのが功を奏したかと思います。
その節はありがとうございました。
初診時に完治まで半年から1年かかるかもしてませんね、
と言われ少々不安でしたが予想より早く治り良かったです。
しかしブロック注射は最後まで慣れませんでした。
まだ治療中の方も好転するとこを祈ってます。
お世話になりました。 >>811
良かったですね!
みんな良くなりますように 久しぶりにスレ覗いてみました。
発症から半年でほぼ元通りになり、もうすぐ1年が経とうとしています。
しかしながら頬と目元の筋肉が少し連動してしまっているため筋肉の引きつりは感じます。
鏡を見て部分ごとに動かすリハビリは、良くなってきてからも怠らずにするのをお勧めします。
少しでも良くなることを祈っています。 かなり良くなってきてはいるけど、まだまだ顔の歪みも麻痺もあって直すのに筋移植も検討してるんですが 歪みに対してフェイスリフトを形成外科でしてもらえるのかなぁ?
誰か体験された方かドクターに質問された方とかいらっしゃいますか?
もう美容外科で自費でフェイスリフトだけはしてもらおうかと思ったりもしてるんですよね… 9月24日発症
初診時スコア8点
10月3日筋電図検査結果11%
手術ギリギリの値だって言われました…治るかな… 7/28入院時16点
8/5退院時18点
10/5の通院で40点満点で一応完治となりました
まだ多少麻痺側の目と口元に違和感はありますが、ここまで治って良かった......
皆さんも良くなりますように >>815
きっと良くなると信じて星状神経室注射やなるべく温めたりビタンミン等バランスよくして悲観しすぎず頑張って治療して下さいね。
私も同じ感じで8日後の筋電図で12%でしたが周りの人には全然分からないと言われる程になりましたマダ多少麻痺はありますけどね。
コッチのココいーってやると動かないよーって言って見せないと分からない状態です
皆良くなってしっかり治りますように... >>817
ありがとうございます…
817さんは治るまでどれくらいかかりましたか? 35歳、男。
昨年6月にハント症で顔面麻痺に。
発症後3日目で入院、1ヶ月で退院。
筋電図検査18%、動きの検査20点
私の場合は内耳神経の損傷による眩暈(車イスがないと移動できないほど)と耳鳴りが深刻で、顔面麻痺の方は正直二の次だった。
病院ではこれ以上の治療はなく、あとは日薬という旨の話をされた。退院時に神経麻痺の一般的な薬(アデホスコーワなど)を渡されたが、医者から気休め程度だと言われたので飲まないことにした。
それからは神経の回復に効果がありそうなものと、病気の原因であろうストレスを取り除けそうなものをとにかく試した。
朝晩のホットタオルでの温め・気功・漢方・針・ヨガ・アーユルヴェーダ。
なにが効いたのかはわからないが、4月に顔面麻痺は治癒(38点)と言われた。ただし、不随意運動や病的共同運動などの後遺症は10月現在でも残っている。
寒くなってきたからかもしれないが、顔の動きがまた悪くなりつつある。
自分の感覚的には、持病として一生付き合っていくんだろうなといった感じ。
なるべく冷やさない(冷えたら温める)を意識して生活していきましょう。 >>818 大体1年は様子見ました。 動かしても2ヶ月は目も上手く閉じれずで寝るのも目をテープで止めて眼帯して寝てたりしましたね。
目が瞑れるようになった時は本当に嬉しかったです。
それからは動かすように極力気がついた時にしたり温める為に顔を洗う変わりに温かい(少し熱い)タオルを作って暖めてから拭いたり
手で軽くマッサージしたり(特に動かない部分と筋肉が固まってる感じの部分)などしてみました
皆が良くなりますように 神経が繋がったときってズキッとかピリッて衝撃ない?
今振り返ると強めの痛みが生じた数日後には顔の動きが良くなってることがある。 >>822
そう書いてあるのはこの板で見たけど自分は無かったある日鏡見て動かないかなーと期待しつつ動かしてみた時に突然動いて感動した
ぴくぴくとかも何もなく本当に突然だった ベル麻痺1年7ヶ月経過
患側は動くが悪く眉を上げても皺は出来ない
口の動きも悪いほうはあまり動かない
未だ耳の後ろが痛くなる
こりゃもう一生治らんのだろうなはぁ・・・
かえすがえすもおかしいと思った時に祝日でも休みでも緊急病院に行けば良かった
もう手遅れだけどな
具合悪くてスレ見に来た人は俺みたいになるなよ
仕事中でも速攻病院に駆け込め一生後悔するぞ >>814
保険が適用されると良いですね>フェイスリフト
私はまだこれからの検査次第で最悪形成にかからなくてはいけないかもという感じです。
できれば自然に元の状態に治れば良いなと思うんですが。 815です
最近力が入るようになりました、力が入るというよりそこにあるのがわかる、程度ですが…
これはいい兆候なのかなぁ… ここの皆さんどのくらいアデホスとメチコバール飲んでましたか?
もう4ヶ月飲んでスコア的には満点いただきましたが個人的には歪みを感じます。前回医者にかかったときも主治医はどっちでもいいよ…ってかんじでしたので… 発症4週目、口元がすこーしだけピクピク動かせるようになりました
味覚障害も治り、ようやく希望がみえました… >>828
満点ならもういいんじゃないの?血行を良くして自己治癒力に期待する薬でしょ
逆に症状改善しないようならずっと飲んでも麻痺に効果ある気しないよ なんかさ、この病気って単純に顔が半分動かないだけって思われがちだけど
体にも異常でるよね?私は発症して最初の時期に体の軽い痺れ・体温調整が上手くできない・
耳の痛み・目の痛み・動悸・食欲不振などなど不調があった。ほぼ完治した今でもときどき
体の不調がでる。 ハントの人は色んな神経系に甚大な影響が出るよ。
顔面麻痺はもとより声帯の麻痺や聴覚・平衡感覚・味覚にも大きく後遺症が残ったりする。
マイナーな病気だけど、本当に怖い。色んな神経の中枢にダメージがいくから。
完治率も低いしリハビリで確実にどうにかなるという療法も無い。
疑わしいと思ったら即座に治療開始するべき。一時間でも早い方がいい。
信頼できる耳鼻科を受診して、実績ある医療機関に入院できるなら即日入院してください。
ハントの治癒率を上げるなら最初の数日が勝負。初期治療のウエイトが非常に高い。
ほんとに、舐めて掛かれる病気ではないから。
忙しい方も多いと思うけど、ぜひ是非、早めに診察受けてください。 いしだ壱成がなったんだね。帯状疱疹からだから、ハントか。 一週間で完治ということだからハントじゃないだろな。
ベル麻痺の一例なんじゃないかな。 ベルでも俺みたいに舐めてかかると後遺症が残っちゃうよ ちょこちょこ買ってる宝くじには当たらないのにマイナーな病気には当たるって腹立つわ
見た目なんともなくて実は体調悪いのに理解されない病気もつらいけど
顔に思いっきり異常が出ちゃうのもほんと辛いよね
私は他人から見てほとんどわからないくらいに回復したけど、そうなるまでに1年もかかってしまった 顔だけならまだいいが(よくないけど)、他に後遺症あっても周囲の理解得られないのが辛い。
単なる顔面麻痺、顔がどうでも仕事できるでしょ?みたいな。 この病気になって仕事やめたわ
顧客対応の仕事だったんでまず無理だった
事務仕事みたいのて慰留されたけど、やっぱ健常な状態を知ってる人たちに会うのが辛くて
新しく会う人なら最初からこの状態だからまだいいか、なんて思ったけど
でも実際は丸一年以上就職活動する気も起きなかった
で、一年過ぎてぼちぼち就職活動始めてもブランクあるとキツいな
面接で笑顔もできないとやっぱ人前出るのが嫌になる
当然どこにも採用されない
今はもう完全引きこもり
借金して生きてるけどそろそろ限界だな
人生クロージングしたくなる 俺は気分転換に運動始めてから良くなってる気がする。少しだけど。
早朝ランニングとかハイキングとか、とりあえず外の空気を吸って体動かす。
精神的なストレスが原因と解ってるから、少しでも気分変える方向で。 ハントの初期は専門医でないと見逃すことが多いから要注意 >>833
自分は、ハントの場合は症状が出た瞬間に予後はある程度決まっていると言われた。
ベルは、早く治療にかかるのが第一で、遅いとやはり重症化する可能性あるらしい。 自分はハントだったが、初期の抗ウイルス/ステロイドの投与を効率的にやるのが鍵だと言われた
他に出来ることはあんまり無いとも言われたが、、、
予後というか、当初重症だと後遺症残ったりする確立が高いらしい
もう入院初日の時点で、色々後遺症残りますからその積もりで、って話だった・・・ 連レス失礼、蛇足だけど
ハントについては、ネットの医療系まとめサイトとかウィキとか当てにしないほうがいい 情報薄いし間違ってたりするから
ネットなら、専門科のサイトで基礎情報読んだ上で、最近の論文要旨とか漁った方が有意義
必死で散々検索してアワアワしてた俺氏談 自分もハントでしたが、医者に診てもらった瞬間
「ハントで、6割くらいしか治らない可能性高いです」と言われた。
ウイルスが強力だから、麻痺が出た時点ですでに神経が完全に破壊されてるみたいですね。
逆に、ベルは麻痺状態でも、神経の道筋は残ってるから
ほとんどの人は治るということです。
まれに、すぐ治療しなかった場合、ハントと同じような重度になることもあるみたいですが。 ハント発症から今月で2年9か月。
24/40のまま。
30代前半で発症。女性です。
子供はまだ3歳だし、この先の人生生き地獄でしかない。
なんで難病指定されないかなぁ。
リリカ高いし。
精神も蝕まれるし、笑顔なんてできないから仕事もはじめたいけどなかなか面接に行く気になれない…。
鏡、写真は辛いから必要最低限のみ。 >>847
痛いほど、分かります。
本来、笑顔は相手も自分も和やかにさせる効果があるのに、我々が笑うと気持ち悪くて
相手を引かせるって悲し過ぎますよね…つらいです。 >>848 ハントでなくベル診断されての1年以上ですが麻痺が残ったままなので凄く分かります。
笑うと左右非対称すぎて変な笑顔だし悪巧みでもしてるかのような笑顔になるんですよね…悲しい
麻痺出てすぐ病院行って次の日から治療開始したけどダメでしたね…10日後に測ってもらった筋判定も11%でした。
ハントの方の筋判定もやはり最初から低かったのでしょうか? >>849
ハントでしたが、後の筋電図は5%でした。
発症した日の午後に病院行きましたが、早い遅い関係なく
ハントは6割しか治らないかもと言われ
その通り、2年経過した今、6割の回復+目と口角の共同運動が発生している状況です。
ベルの場合は1年以上経っても、部分的に回復することはあるらしいですよ?
まだ希望を持っていいと思います。 麻痺症状自体は何をやっても発症から一週間ぐらいは進行するというからね。
でも小脳や他へ炎症が進んだり、そもそも脳の問題かどうか切り分けなきゃならないし、
そういう意味でも早期の診察と検査や処置は必要なんだと。
というかハント自体まだよく解ってないらしいから、出来ることはやっといた方がいい。
ハントもベルも境目が曖昧だったり、後遺症も色々だからほんと面倒な病気だよね。 7年前に左ベル麻痺発症。
完全に治らないまま今年7月の産後すぐ右に再発しました。
今回は手術したが完全に治るかどうか…。
ベルなのによりによって2回とも重度麻痺で運が悪すぎる。
両方麻痺があると口なんかまともに動かない。せめて右が完治することを祈るのみ >>853
ベルの重症化が続くなんて大変でしたね。
ベルの場合、発症から治療までのスピードがその後を左右するみたいですが
やはり、医者に行くのが遅くなってしまったとかですか? >>854
2回とも発症24時間以内に治療を開始しましたがダメでした。
私の場合ステロイドが効かなかったようです。 >>857
ベル麻痺で早く治療開始しても、改善しないこともあるんですね
麻痺は、まだ解明されていないことが多いのでしょう。
医療的には、早く治療するのが大事、
そして、後遺症回避のためになるべく動かさず、マッサージを欠かさずにとか言いますが
それくらいしか言えることはないのだと思います。
後遺症対策を完璧にしたつもりの自分でも、共同運動が出るのを避けられませんでした。 味覚が戻ってきて顔が動き出したーって思ったら…また味覚がおかしく… 結局、3か月以内に治らなかったら
その後回復してきても、なんかしら後遺症は残るよね。
ベルハント関係なく。 台風が来ると麻痺が悪するような気がする(´・ω・`) 麻痺発症から26日目、治療開始から20日目、顔の動きは7割戻ってきたけど、耳が過敏になって寝られない日々が続きます。精神的にも辛い病気ですね。(´・ω・`) ベルになってから3ヶ月、一応完治とは言われたけど、最近寒くなって来て顔面が強張る。
あくびすると麻痺側の目が閉じてしまうし、何だか耳が聴こえ難くなった。FAXのピー!と言う音とかが耳に刺さって辛い。 自分もFAXの音とか皿のぶつかる音、犬の鳴き声が辛いです。これらの音を聞くと、耳に息を吹き込まれた様に鼓膜が振るえてゾクゾクしてしまいます。それと麻痺側の顔に触れても耳の中がゾクゾク音がします。
アブミ骨筋を支配している顔面神経と鼓膜張筋を支配している三叉神経のバランスが崩れておかしくなっている感じです。辛いです。(´・ω・`) ベル麻痺になり九日目です。
左が麻痺しているのですが左側の後頭部が
痛いのですが昨日先生に話をしたら
麻痺してるから痛くなりますと言われたけど
みなさんなりますか?一応脳には問題は
ありませんでした。 >>865
俺は右側だけど痛くなったことはないな とにかく動かない動かせないが辛い
まばたきができないので何でもいいができればドライアイ用の目薬と
あと寝るときに目がつぶれないのでアイマスクが必須 >>866
ありがとうございます。目薬は処方して頂いたのを使用して寝るときは蒸気でアイマスクして寝てます。セカンドオピニオン検討しようかと思います… ハントに罹って医者も千差万別だと知ったわ・・・
たらい回しのような感じでまともな治療受けるのに時間かかっちゃった
おかしいと思ったらちゃんとした医者にみせるべきだね >>868
ちゃんとした医師にたどり着くまでが大変ですよね >>865
ベル麻痺完治から4ヶ月程度の者です
私は最初に右耳の後から右後頭部の間あたりに強烈な痛みが続き、2〜3日で顔の右半分に麻痺が出始めました
さらに数日が経過し麻痺がピークに達した後も断続的に痛みました
最初の診察では、顔の神経はその辺りから延びてるからしばらく痛むと言われましたよ >>865
しばらく後頭部は痛かったよ
10日から2週間あたり、一番辛い頃じゃないかな ハントは顔面麻痺が出た時点で神経損傷が進んでいることが多く、、
既に絶たれた神経を繋げるのは厳しいから、投薬も気休めだと言われることがある。
じっさいにはベルと同じく、発症からすぐに投薬を開始するべきなのだけど、
いつ発症してウイルスが活性化し始めたかが解りにくいので、初期治療の機を逸することが多い。
発症後すぐに顔面麻痺や疱疹が出た人は初期治療のきっかけを掴みやすいだろうけれど、
そういう人は少数で、おおかたは最後に顔面他の麻痺が来る。
風邪(発症)→頭痛→疱疹→麻痺というような経過の初期に異変を察知するのは難しいし、
その経過もスピードも人によってまちまちだと言うからややこしい。
内科で風邪の湿疹だと言われて、数日ウンウン唸ってるうちに進行してるということも(私)。
初期の段階で治療を始めるのが難しい病気で、マイナーだから治療経験のある医師も少ない。
「あれっ?」と気付いた医師がウイルス判定をするまで解らない病気。
早くに気付いてもらって、早くに治療を始めるのがベストなんだけど、
そもそもそれが難しいというのが怖いところ。 >>865
鼻から耳周辺、後頭部にかけての痛みが最初の自覚症状で病院に行きベルと判明しました。
主治医には麻痺していない側の動きに引っ張られて筋肉痛になってるので、治るまでその痛みはどうしようもないって言われてました。
治るにつれて痛みは和らいでいったよ。消えるには1ヶ月半くらいは続いたかな。 >>872
ハントになった時点で詰んでると言えるよね。
運のいい人は、耳の奥が痛くなり、そのまま耳鼻科に行って判明するけど
頭痛やめまい、風邪のような症状が先に出てしまうと、ハントと気づかない人も多い。
一番いいパターンは、麻痺が出る前に耳鼻科に行って
「このままでは、麻痺が出ますよ!」と言われ、すぐ治療に取り掛かること。
でも、そういう人は少ないんだろうなぁ・・。 自分も麻痺の前に耳の下が痛かった。耳下腺炎って言われて抗生剤貰ってました。その翌日、朝起きたら左片側が全く動かない麻痺になり病院へ。
病院も麻痺にあまり詳しくないのか、脳は大丈夫みたいなので少し様子みましょうって事で、ステロイド点滴するまでに5日間も放置でした。バルトレックスも投与なしだったです。血液検査もしてないので、ベル麻痺だったのかハントだったのかも不明です。
治療開始時のスコアは2/40で極めて重症でしたが、幸いにもベル麻痺だったみたいで、プレドニン20_投与10日目に鼻の横が少し動く様になり、20日目に口元、瞼と徐々に。現在発症29日目で7割くらい回復って感じです。 >>874定期的に水痘ワクチン打っとくとか、免疫力アップするとかしか予防策無いしね・・・
いつもと違う変な頭痛とか耳の疱疹に気付いたら医者行くべきだね。
水疱瘡やった人は帯状疱疹やハントになるって可能性を忘れないで欲しい。 >>876
自分は、5日くらい変な突き刺すような頭痛が続いて、脳梗塞の前兆か脳腫瘍を疑い
気になって病院行った。
脳神経外科でMRI撮ってもらったけど、何の異常もなし。
脳に異常が一番怖かったから、そこで安心してしまい
じゃあこの変な頭痛は何なんだ?とまでは考えなかったんだよね。そのうち治るかみたいに。
こんなことになるなら徹底的に原因究明したんだが、後の祭り。
で、その2日後に麻痺が出てアウト。ハントだったので、未だに麻痺残っています。 ベルもハントも謎すぎる。医者もわかってないし。難病指定とかされないの? 顔面麻痺の病気と思うのが罠
顔面麻痺に至る前からハントは始まってる
そして後遺症は顔面麻痺に止まらない 目も舌も声も耳も ブログ巡りしていて、顔面麻痺のブログ見ていたら
会社の人のせいで麻痺になった、これは人災、労災です!と言っている女性がいた。
そういう因果関係って証明できるものなのかね
自分も仕事の忙しさの中で麻痺が発症したから、会社のせいにできるのかなぁ?(汗) >>880
自分もストレスや疲れと言われたのですが
労災は申請できるけど色々面倒そうなので
やめました。お休み頂いてます。 ハントの4から8ヶ月で36まで回復した。
上の人みたいに最初は風邪・頭痛で発疹、本格的に麻痺が来て三軒目で入院、この間10日ほど。
入院して10日は点滴三昧、後半は自主的に朝昼晩温湿布してごく緩くマッサージした。
退院後三ヶ月は朝昼晩マッサージ、週一で運動、半年はアデホメチコ服用。
当初は眩暈が酷く目も瞑れず、声が出ず、舌の先は麻痺、音の過敏も酷い状態。
一ヶ月ほどで病的共同運動が出たが、悪化はしなかった。
現在は眩暈と声帯麻痺、若干の共同運動の後遺症がある。
二軒目で大学病院を紹介してもらえて即日入院できたのが良かったと思う。
緩マッサージも良かったと思うが、いずれも客観的には検証できない。
こういう寒い時期に罹ったので、素人なりに暖めたほうが良いと考えた。
ハントもベルの人も良くなりますように。 連レスごめん
マッサージは自分なりに逆算して神経変性が終わってる時期と判断してから始めた。
医者にも言われたが、顔面麻痺の最初は下手に弄ったり無理に動かしたりしない方が良いのだと思う。
焦らず無理せず、早く良くなりますように。 マッサージが良いか悪いかは、いろいろ言われてるね。
以前、顔面麻痺外来で一緒になったおじさんは重度のハントだったそうだが
片側だけブルドックのように垂れていた。
聞いたら、マッサージは一切しなかったそうだ。
確かに、歩いたり適度な運動をしないと筋肉が落ちるように
顔においても、常識的に考えたらそうなるよなと思った。
さする程度の、あまり意味のなさそうなマッサージも含め、やるなら多少強めのほういいのかなとは思う。 人それぞれ病態違うみたいだからなあ。
病的共同運動怖いしね・・リハビリも手探りってどうなのよと。 病的共同運動は、残念ながら重度の人は出ると考えておいたほうがいい。
そうなると、静止状態での見た目をキープするほうに目を向けるというのも一理ある。
なにもしないと、神経が通ってなく刺激もない状態なんだから
そりゃ、引力に負けて物理的に垂れてくるよ。
強めに持ち上げるようにするマッサージと、暖めは必須だと思うんだがなぁ。。 マッサージはした方がいいとは思うけれど、始める時期が問題だ
早すぎると共同運動 全くやらないと筋肉が落ちる一方
いずれにしても無理に表情作ったりグニグニと弄くったりするのは危険だと思うので
ステロイド終わった頃から徐々に優しく温ためて、さする程度のマッサージしてる
寒い季節はただでさえ顔がこわばるから、暖めるのは大事じゃないかな
血行よくするだけでも筋肉の衰えが違うみたい 病院ってリハビリ的なアドバイスあった?
医者は点数つけて薬処方するだけだし、入院してた時も看護婦も誰もそんな話しないし。
結局退院して通院になっても、何のケアも無いな。メチコバールとアデホスとヒアルロン酸点眼処方するだけ。
マッサージとか、全部自力でネットで調べてやってる。 お医者は「マッサージやりたきゃやれば?」って感じ
でも変に口角上げたり、強く揉んだりすると共同運動出るよとは言われた
後は食べるとき口動かすとき目を閉じるなとか
他には特に何もなかったなー 最初から後遺症前提で諦めモードだった(笑 ブログとか見てると言ってることばらばらなんだよね。。
医者も積極的に何かしようって感じではないし、面倒な割に儲からない病気なんだろね。
単に点滴打ってアデホとメチコだもんな〜 顔面麻痺外来で有名な某先生は
マッサージの実践見せてくれたけど、割とガシガシやってたなあ。
よくネットで、強めのマッサージはダメというけれど
「痛みを感じるほど」強めはダメって感じなのかもしれないね。
そもそも、この病気の対処法やリハビリ法なんて、きちんと解明されていないから
何が正しいなんて、確信をもって言えないよね。 しかし患側だけ10才くらい老けちまうな
目尻のシワなんかなかったのに一時ヤバかった
額の筋肉がピクリとも動かなかったのが、
僅かに動くようになってから少しシワが減ったわ
まだまだ十分動くとは言えないけど、1と0では大違いだな やはり、女性はきついよね。
もちろん男でもダメージ深いんだけど、見た目に関しては完全に開き直っちゃえば
笑いにまでは転嫁できないとしても、ある意味ネタにすることもできる。
でも、特に若い女性の苦しさは想像を絶すると思う・・なるべく改善することを願いたい。 麻痺した側のまぶたが元に戻りきっていないせいなのか、何故か常にまつ毛がビシッと上を向いてます。
ビューラーいらず! 一度患ってしまうとやはり100%元に戻るというのは難しい病気だなって思う
経年とともにどうしても口元や頬の筋肉が萎縮してひきつってくるしリハビリ続けるのも費用も掛かるしで 3週間前にベル麻痺になってその時は14点で
今日22点と言われました。
これって順調? 1年〜1年半かかるのが普通だって医者が言ってたから、3ヶ月で30なら普通に回復してるんじゃないかな? いしだ壱成もハントかな。帯状疱疹からの顔面麻痺って全く俺と同じだ。
好きでは無いが、俳優ってことで同情するよ。 すぐ治ったと聞いてたが後遺症残ったのかな。
にしてもハントでは軽症の部類で済んだっぽいけれど、職業がら心労は想像を絶するわ・・・
俺みたいに適当なオッサンでも泣けてきたぐらいだし。 見たら、発症して1か月半くらいなんだな。
ハントは、そんな短期間で
治ったとか後遺症残ったとか判断できる病気じゃないのに
いまいち、何言ってるのかよく分からんな・・w 台詞読めないって声帯麻痺かね・・
顔じゃなくて他の麻痺が出たパターンなのかな
二週間で直ったとか前に見たから謎だが ハント症候群について、東京、千葉でいい病院はどこでしょうか?
三井記念病院、東大病院、日大病院、杏林大病院あたり?
東京歯科大市川病院などはいいでしょうか?
専門外来が週一とか多すぎですね。また、医者が詳しくない場合も多々ありますね。
星状ブロックとか効果ありますか? ハントは入院で点滴しまくるのはどこでも一緒なのかな。
その後の軽減手術やリハビリノウハウは違うんだろうけど。
それはそれとして最初に行く耳鼻科の腕が一番大事と思うわ。 いしだは、どう見てもベルの症状なんだが
なんで自分でハントとか言って、話をややこしくさせてるんだ? 「がるちゃん」ってサイトでちょうど顔面神経麻痺のトピがたってる
コメントした人の多くが短期間で完治してびっくりしたよ
私は1年以上経過した今でも少し麻痺が残ってるのに
今振り返るとベルじゃなくてハントだったのかな
不幸中の幸い?で1年経過した今もすこーしづつ良くはなってるんだが 何にせよ、十代の子と付き合うような奴に同情して損したぜ。俺とは住む世界が違ったぜ。 >>911
ベル麻痺でも治療開始が遅かったりしたら後遺症残るよ
俺のことです 俺はベルで治療開始も早かったけど
2年たってもまだ麻痺が残ってるぞ どの程度の麻痺?
意識しなきゃ認知できないレベルとかじゃね? >>913
911に書いたものだけど、発症してすぐ総合病院の耳鼻科に行ったよ
でも薬を処方されただけで血液検査や点滴もしなかったし入院の話も一切無かった
先生若い人だからそれがいけなかったのかな。結局のところ命に関わる病気じゃないからって
軽くみられたっぽい このスレにはいつもすごく助けられる。だって結局のところ顔麻痺の辛さは経験した人としかわかりあえないし。
他人からすれば「半分顔動かないけど元気なんでしょ」と思われて腹がたつ
いやいや!耳も目も痛いわご飯食べにくいわ自律神経おもっきし狂うわ動悸ヤバイで大変なんだぜ!!
家に引きこもれる人がうらやましい。自分は貧乏だからそんな余裕ないもの。 一回、基本に立ち返ったことを言うと
ベル麻痺は、早く治療を開始すれば後遺症残る人は少ない。完全に治る。
ハントは、治療開始が早かろうが遅かろうが、大部分の人は完全には治らない。
ベルで、回復チャンスを与えられてるのに逃した人は
後悔してもしきれないよね・・・オレのことだけどなー。 ベルでもハントでも早期治療が必要なのは一緒。
ハントは後遺症が残りやすいが、ベルも重症化することはよくある。
それにしても、ハントは治療早くても意味ねーみたいな風潮ってどっから来たんだろう。
むかしの話なのかヤブ医者なのかマトメサイトがアホなのか知らんけど、さっさと受診するべき。 早期治療っていっても治療の内容によらない?
アデホスとメチコぐらいなら変わらんのでは? ハントやベルの一部の初期治療は抗ウイルス&ステロイド投下で変わらない鉄板。
初期との診断でメチコアデホのみならヤバいて。 筋伝図検査 20点 動きの検査10点だったんですが、医者からは手術は選択肢に入れて下さいって言われた。
すごい迷ってます。 どなたかアドバイス頂ければ。
恐らくベル麻痺です。 筋電図20%で手術は嘘でしょ?って感じ
ざっと10%以下以下が対象なので
数値が正確なものかを確かめて、点滴等の治療が遅れていた場合は少し考える
治療が早くて20%・ベルならば絶対受けない
ベルかハントかは当然知っておくべき >>923
私はベル麻痺を発症し、発症後12日目の筋電図検査では14%、手術の必要なしでした
手術せずとも回復が見込めるとの説明を受けました
大体8ヶ月ぐらいでほぼ完治しました 923です。ありがとうございます。 一応かなり大きい病院で診察を受けているんですが、手術についてはネットで調べろとか、なんか頼りないですし、説明が不十分な所があるので、少し不安に感じてはいます。
転院も考えて検討したいと思います。 筋電図5% 動き6点でも「手術はしない方がいい」って言われたし、自分もそう思った。
その理由は、手術をした場合としない場合の差が無いから。
手術をしてもしなくてもほぼ同じくらいの確率で全く直らない人や後遺症が出ると。
であれば、耳に近い非常にデリケートな場所にメスを入れるのはリスクが高すぎる。
手術した事によって、耳鳴りや目眩の後遺症でも出たら目も当てられないからね。
慶応大学医学部の権威ある先生も同意見らしいし。
まあ、手術するかしないかは最終的に本人が決める事だけど、自分はリスクの方が大きすぎると思うな。
あと、手術するならそれこそ発症してすぐ、くらいじゃないともう遅いと思う。 発症後が回復の期待値が最も高いから発症後即手術も無いかな
手術した方がいいかもと思うケースは発症後10日程放置してから病院へ行き重症であった時だと思う ベルで麻痺が出たのが夜で朝1で病院行ったものの 後遺症残った 一応手術は視野に入れつつ様子見してる。気持ちの問題の保険(お守り?)的に紹介状だけは書いて貰って置いてあるから話だけ聴きに行くのもありかなーとは思いました。
話聴いてからでも手術受ける受けないは本人が熟慮して決断すれば良い事ですから >>929
年齢は?
やはり年齢も関係あるんでしょうかね 割と簡易な部類の手術だし、それで治るなら皆手術受けるんだけどね・・・ 早く治したい気持ちはよくわかるけど手術は早まらない方がいいと思う
自分も回復速度遅くて不安だしあせったけど、1年以上経過してようやく
95%くらい元に戻ってくれたよ。積極的な治療をしたのは最初の半年でそれ以降は
時の流れに身を任せた。 >>929
今話しているのは、形成手術ではなく
神経開放術のことですよ。 発症すぐに手術って何の手術するの?スゲー先生もいるんだな〜 >>920
ハントの早期治療が意味ないことはないよ
他の合併症(視力低下や難聴、味覚異常)を避けるための意味合いは大きい。
だが、早く治療したことで、ズタズタに破壊された神経自体に関する効果はほとんどない。
ハント麻痺は発生した時点で、神経がもう破壊されて繋がっていないわけだから。
一方、ベルは神経の通りが悪くなってるだけだから、すぐに薬剤投与する意味は大いにある。 ハントが発生した時点で神経がもう破壊されてるってどういうこと?
ならなんで早期治療が他の神経障害を避けることに繋がるの?合併症wって何?? てかハントって顔面神経麻痺だけの病気じゃないしな。
”Ramsay Hunt症候群患者85名を対象に、抗ヘルペスウイ
ルス薬とステロイドによる治療成績をレトロスペクティブに解析
した我々の検討では、アシクロビル4,000mg/日およびプレドニ
ゾロン60mg/日の投与で、完全治癒率は53%であった。これを
治療開始日が発症から3日以内、4 〜 6日、7日以降に層別
して解析した。3日以内では完全治癒率が75%、4 〜 6日では
50%、7日以降では33%と、治療開始が遅くなるほど完全治癒
率が低下する”
Straus SE:JAMA., 262(24), 3455(1989)
https://www.maruho.co.jp/medical/famvir/pdf/seminars/05.pdf
現代の医療者の理解はこれベースだと思うんだけど。 神経て切れたら復活しないんですか?
医者から末梢神経は復活すると聞いたけどなぁ・・・ >>938
完全に末梢神経が復活するなら
この世に顔面麻痺で苦しむ人なんて、一人もいなくなるよね。 3日以内に治療するのがベストというけど
じゃあ発症1時間以内に治療開始するのと、3日目に始めるのはどうなんだとか
言い出したら切りがないよね。
とにかく、ベルで治らなかった人はすごく運が悪い
ハントで治った人は運がいいってことだよ。 俺ハントで風邪から頭痛、ヘルペス、麻痺が出て病院行くまで1週間ぐらいだったわ
頭痛の時点でかなり変な感じだったから、発症もその辺だったんだと思う
ベルの人もそんな感じで麻痺が出るまで時間かかるのかな? 私は朝、起きたら右顔面が動かずに脳疾患だと思って家族に救急車呼んでもらったな バルトレックスの効果も疑問視する医師もいるしね
バルトレックスは直接ウイルス退治するわけじゃないし、(増殖を阻害するだけ)
高い薬が効いたのか、自分の免疫のおかげなのはかは正確には分からない
結局、自分の免疫力次第なのかもね
もっとも免疫力高ければ発症すらしないんだろうけど バルトレックスがよく効くのは発症3日以内に服用開始した場合だな
遅れたら効果が薄くなる 精神的に追い込まれてる時ってやっぱり免疫力めちゃくちゃ下がるんだな・・・
ヘルペスとか昔からそういう話だったが、まさか自分が体感することになるとは。 ベルで後遺症残った人はどの程度の後遺症ですか?
目や口が閉じられないほどではないですよね? 後遺症で、法令線が思い切り深くなってしまったんですが
これは、顔面麻痺が原因ということで
形成外科かどこかで、保険がきく注射等の治療できますか?
保険のきかない美容外科だとしたら、片側だけなので半額になりますか?
詳しい方いましたら教えてください、女性なので切実です・・・。 耳鼻科で顔面神経麻痺と診断されてのボトックス注射は1回5万だけど、2年くらい前から保険適用になった
なので1回15000円くらい
3〜4ヶ月ごとにだからそんなには高くないでしょう
ただし美容整形で射った方が細かく丁寧にやってくれると思う
保険外になると思うけど 星状ブロック注射やったことある人います?
主治医からは積極的にはオススメしないって言われたんだけど、早く治したくて。
現在発症三週間目、顔が少しずつ動くようになってしました。顔の動きは20点です。 >>947
もう6年位経つけど、
・法令線くっきり
・ストレス気味の時や食べたりする時に涙が目に溜まる
・笑うと口元が少し歪む
こんな感じかな。 >>951
その中でいうと
法令線なんかは、ヒアルロン酸やボトックスで
期間限定で治せそうですが放置したままなんですか? >>952
最初の頃は気にしてたけど、さすがにもう慣れたというか諦めてるというか…
気が変わったらチャレンジするかもしれないけど、今の所は考えてないです。 >>953
確かに、微妙に慣れちゃって別にいいやと思うことありますよね。
逆に女性の中には、麻痺で保険利くことを逆手にとって
しわを全体的になくし
もっと若くなってやろうという考えの人もいるみたいですね。
転んでもただでは起きん、という気持ちは分かります。。 ベル麻痺発症からもうじき5ヶ月
アデコスとメチコバール飲んで熱くしたタオルで顔温めてマッサージ
今回は良くなる気配がない
なったの三回目なんだよ
大学病院の耳鼻咽喉科主治医に鍼灸院行ってみたいと話をしていいだろうか…
紹介してくれるなんてないよね… ハントが一般に再発しにくいっていうのは免疫が出来るからと言うけど、
ベルだってウイルス性なら免疫出来てそうなもんだけどな・・・
毎回原因が違うのかな? 956だけど
去年の10月に左側、今年の4月に右側、今年の7月に左側で三回目
全ての検査受けたけど原因不明
1、2回目は軽くて1ヶ月以内に完治
今回は40点中20点までしか回復してないから東洋医学にすがりたくなってきた そんなに何度もなる人いるんだ
自分も将来またなったらいやだな
ベル麻痺の人はベル麻痺、ハントの人はハントが再発するんでしょうか?
ベルとハント両方なる人いるのかな?
やっぱ免疫力が弱いのかな
確かに風邪ひきやすいし、とても頑丈とはいえないからな俺 ハントの場合は水疱瘡ウイルスは残ったままだから、免疫弱くなるとまた再発するらしい。
日ごろから体力つけて、出来ればワクチン定期接種するべきなんだろね。
ベルは原因不明が多いし、どうすんだろ? 後遺症残ったんだけど、また再発したら今度はきれいに治る可能性もあるの? そんなに何度もなるとツライし嫌になるよね
後遺症1回だけでも残ってるからほんと参るのに3回とか考えただけで…
流石に目すら閉じれない後遺症が残るのはよっぽど少ないだろうけれど
歯磨きのぶくぶくの時に未だに麻痺側の口押さえないと口から漏れやすかったり食事の時に麻痺側に溜まったり 唇の中何回も噛んじゃったり
い と うが発音時に片目が閉じてしまったり
麻痺側の方が偶に涙止まらなかったり
寝てると半目軽く開いてるのか?涙出たり目やに酷いとか
些細なことだけど今までなかった不便はあるよね
ほうれい線が深いのイキナリ出来て治らないのってデフォルトなのかなぁ? >>961
免疫が弱まった時に再発しても普通は皮膚表面に出る帯状疱疹で耳後ろの神経に発生するとハントの顔面麻痺になるから何度もハントになる人がいたらかなり運が悪いよと担当医師は言っていた ハントの再発は、実際は可能性ゼロに近いよね。
体力低下して免疫力落ちるたびに
毎回、発症率の低いハントになってたら、たまったもんじゃないわ。 ベルで半年〜1年以上過ぎて症状が固定したら
それ以降の改善は望めなんですかね?
人によっては改善するとか
先生が改善した人もいると言っていたなど話を聞いたことある方いますか? >>966
自分は重度のベルで4年たちましたが、完全には治らず今も共同運動あります。
振り返ってみたら6か月で回復は終わったのかなと・・・。
1年たって、動きが少し良くなった?とか感じたことがありますが
今考えると、そう思いたかっただけなのかもしれない、、と思う自分がいます。 原因不明の三度目のベル麻痺…5ヶ月たっても良くならないから、ボトックス注射検討中
歯科とメンタル科の主治医らに相談したら、顔に針刺すのはやめなと言われた
まだ注射の方がと言われた
口を尖らせた後に目を大きく開くっていうのがだんだん出来なくなってきたんだ(T_T) 神経の話は医療者によって言ってることが真逆だったりするからよくわからん
民間療法で効果のある人もいるんだろうけど、謎だらけだよね 何回も麻痺を繰り返す人は、先天性の神経系異常や
別の病気の兆候などを疑ったほうがよい。 去年秋に初めてベル麻痺発症
扁桃腺が腫れて喉が痛くて水も飲めないで二週間入院した
最初の三日間は飲み食い出来ず高熱がしばらく続いたから耳から変なウィルス入ったのかな〜
退院後にいきなり顔面神経麻痺になった
MRI検査二回もしてあらゆる血液検査しても異常なし
私女だけど変な話性病検査もエイズ検査も受けたよ
子供の頃から病気がちだったし、油断するとすぐに喉が痛くなりいつも大体内科のお世話になる
免疫力が弱いのも原因なのかな〜
長文すまぬ
愚痴です 顔面麻痺の人たちのブログ見てまわっていたら
他人のせいで麻痺になったと主張し
毎回、周囲に攻撃的な内容をボロクソ書いてるおばさんがいた。
そりゃ、精神病む人もいるよね
特に女性には辛すぎる、それほど残酷な病気だと思う。 精神的にも参っちゃって挙句に発病ってケースも多いから、ほんとに辛いところだろうと思うわ。
免疫力って精神的な気力と関係あるんだよな・・・ 顔面麻痺の人って仕事はどうしてる? そんなに休める物でもないでしょ >>975
福祉関係で相談員から現場にまわされたよ
利用者やその家族が驚くとかで
今は回復して相談員に復帰したけど、当時はへこんだ >>976
大変だよね仕事しながらだと。無理しないようにね。 ハント症候群はウィルス性なので、鍼灸はよくないと言われました。実際、硬貨またはよくないことはありますか? ブログみてたら、四年前にハントになって今も麻痺顔で後遺症に苦しんでいる人がいた。
その人は、夜中に麻痺発生して翌朝病院に行き即治療開始したのに今も治ってないそうだ。
やはり、治療の早い遅い関係なく回復には個人差あるよね。回復は運次第とか酷い病気だわ…。 ベル発症約半年、今日メチコバール、アデホスもなくなりました。医学的スコアとしては
40点ですが自分としては9割ちょっとといった感じです。結局3か月目以降は回復しませんで
したね。ベル麻痺経験者として言わせえてもらえば
・発症したらすぐ病院へ
・絶対に無理に動かそうとしない
が大切です。特に二つ目に関してはたまたま医師に強く言われなかったので動くようになってい
るか心配で毎日回復具合を鏡の前で動かしながらチェックしていました。いまにしてみればそ
のせいもあったかもしれません。あとベル発症の原因ははっきりしていないようですが私の場合
発症直前に自覚するほど大きなストレスを抱えていたのでストレスをためないことが一番だと
思います。ご参考までに。 左右で耳の高さが微妙に違うのが気になる
発症するまでそんなの一度も気にしたことなかったけど、ふと自分の影を見てそう思った
同じような人いる? 30年以上前に顔面神経麻痺を患った
GWのせいで休日診療所へ行ったら
平日に耳鼻科へ行けとの診断
耳鼻科へ行ったら病名すら教えてもらえず注射された
多分これがステロイドだったのか
そして整形外科を紹介され電気治療を平日は毎日続けて
耳鼻科での注射も何度か繰り返した
当時はインターネットなんて普及していなかったので
図書館で医学書を読み漁りベル麻痺だと漸く知った
2ヶ月程で寛解したが未だに麻痺側の左瞼の痙攣と
左耳後部の痛みが断続的に出る
当時はベル麻痺に抗ウイルス剤という知識すら医者も持ち合わせていなかったのだろう ていうか、ゾビラックスの発売が約30年前、バルトレックスの発売はもっと後だからねえ・・・ 昔だろうと今だろうと、顔面麻痺発症する人はいるわけで
現在年配の人でも、明らかな麻痺を患ってる人ってあまり見掛けないよね?
なんだかんだ、ある程度までは
治療とか関係なく治る病気なんだよ。 うーん
見掛けないのは悪化した頑迷神経麻痺の患者さんは
極力外へは出ないようにしてるからじゃないのかなぁ ひょっとこは顔面麻痺に何も治療できなかった時代の名残りだろ
昔からいたんだよ >>982
> 絶対に無理に動かそうとしない
動かすとどうなってしまうのでしょうか? 健康も大事だけど、友達がネットで稼げている情報など。参考までに。
⇒ http://hutaeh.sblo.jp/article/181868172.html
0NCK4ZHI9J 無理やり動かさないようにとよく言われるが
そもそも動かないんだから、無理やりも何もないんだがw このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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