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【難病】慢性疲労症候群を語るパート29【CFS】 [転載禁止]©2ch.net [無断転載禁止]©2ch.net

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0001病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/18(金) 21:34:28.95ID:6Ix3qKGw0
慢性疲労症候群(CFS)について、あなたのケースや体験を語ったり役に立つ情報を交換したりしませんか?
医療関係の方からの知識やアドバイスも歓迎です。
真剣に役に立つスレッドにしたいので、誹謗・中傷、悪ふざけは御遠慮下さい。

■前スレ
【難病】慢性疲労症候群を語るパート28【CFS】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1448559782/l50

過去スレまとめ
http://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%b2%e1%b5%ee%a5%b9%a5%ec

尚、「慢性疲労症候群」は単なる「慢性疲労」や「過労」ではありません。
書き込む前に下記 診断基準・PS値等を参照し、自分は違うと感じた方はこちら等へ書き込んでください。
疲れやすい人の生活 9日目
http://kohada.2ch.net/test/read.cgi/kankon/1350905941/(dat落ち)
0002病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/19(土) 18:23:21.74ID:eVJXbG6e0
■診断基準
【日本疲労学会診断指針 2007】
6か月以上持続する原因不明の全身倦怠感を訴える患者が、下記の前提I, II, IIIを満たした時、臨床的にCFSが疑われる。
確定診断を得るためには、さらに感染・免疫系検査、神経・内分泌・代謝系検査を行うことが望ましいが、
現在のところCFSに特異的検査異常はなく、臨床的CFSをもって「慢性疲労症候群」と診断する。

 〔前提I〕
病歴、身体診察、臨床検査を精確に行い、慢性疲労をきたす疾患を除外する。
ただし、抗アレルギー薬などの長期服用者とBMIが40を超える肥満者に対しては、
当該病態が改善し、慢性疲労との因果関係が明確になるまで、CFSの診断を保留し、経過観察する。
また、気分障害(双極性障害、※精神病性うつ病を除く)、不安障害、身体表現性障害、
線維筋痛症は併存疾患として扱う(※妄想や幻覚を伴ううつ病の場合に、精神病性うつ病と呼ばれる)。

 〔前提II〕
〔前提I〕の検索によっても慢性疲労の原因が不明で、以下の4項目を満たす
1.この全身倦怠感は新しく発症したものであり、急激に始まった
2.十分休養をとっても回復しない
3.現在行っている仕事や生活習慣のせいではない
4.日常の生活活動が発症前に比べて50%以下になっている。あるいは疲労感のため、月に数日は社会生活や仕事ができず休んでいる

 〔前提III〕
以下の自覚症状と他覚的所見10項目のうち5項目以上を認める
1.労作後疲労感(労作後休んでも24時間以上続く)
2.筋肉痛
3.多発性関節痛(腫脹はない)
4.頭痛
5.咽頭痛
6.睡眠障害(不眠、過眠、睡眠相遅延)
7.思考力・集中力低下
8.微熱
9.頚部リンパ節腫脹(明らかに病的腫脹と考えられる場合)
10.筋力低下((8)(9)(10)の他覚的所見は、医師が少なくとも1か月以上の間隔をおいて 2回認めること)
0003病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/20(日) 21:22:05.74ID:Vec75HII0
>>2
続き
今回、CFSに加え、「特発性慢性疲労」(Idiopathic Chronic Fatigue: ICF)という診断名が追加された。
上記前提I, II, IIIに合致せず、原因不明の慢性疲労を訴える場合、ICFと診断し、経過観察する。
従来の「CFS疑診例」に相当するものだが、ICFは国際的に通用する用語であり、ICFという病態は患者に説明しやすく、
診療報酬の観点からも有用と考えられている。
0004病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/21(月) 01:15:03.97ID:uycBPBA90
皆さんは医療大麻ってご存知ですか?
250種類以上の疾患に治療効果が有り、痛み止めとしての効果が高く、
食欲不振やうつ、不眠、アレルギー、不安障害などにも大きな効果があります   
末期がんやクローン病、てんかんや糖尿病などの一部の難病にも劇的な効果があります
そんな医療大麻の現状は下記の動画で!!
   
4歳の少女を治せたのは医療大麻だけだった   
https://www.youtube.com/watch?v=WfOP-7ILM38
   
衆議院予算会議での荒井議員の医療大麻研究要請
https://www.youtube.com/watch?v=vCzAC5PyoOo
0005病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/21(月) 20:46:40.26ID:jhW89R9l0
すごい発見をしたかもしれない。

こちらは慢性疲労症候群とレストレスレッグス症候群(むずむず脚症候群(全身性))を併発して
39年になる者ですが、

真性ケロイド若しくは肥厚性瘢痕が発現しやすく、且つ、痒み(痛痒い)の症状がある方はいらっしゃいませんか?


上記の2疾患に於けるTGF-βの関与を疑っています。
0007病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/22(火) 14:49:59.78ID:MQF9bKZ+0
>>6
5です。

何らかの免疫が引き金(何らかのウィルスが原因とする説が有力)となって、全身の多種多様な組織から、疲労と痒みや痛みを引き起こすTGF-βが産成される事を探し出しました。
このTGF-βを慢性疲労症候群のモニタリングマーカーとして認知していない医療機関がほとんどだと思いますので、認知している医師を調べ、確定診断を貰うべきです。
因みに、TGF-βを抑制する薬剤は、
・トラニラスト
・プランルカスト
・モンテルカスト
・テオフィリン
ですが、何れも慢性疲労症候群に適応がありません。
医師に相談の上、処方して貰うのが良いと思います。
0008病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/22(火) 21:02:18.45ID:OkPQtTDW0
【旧厚生省診断基準】

 1. 大クライテリア(大基準)
1.生活が著しく損なわれるような強い疲労を主症状とし、少なくとも6ヵ月以上の期間持続ないし再発を繰り返す(50%以上の期間認められること)。
2.病歴、身体所見、検査所見で別表に挙けられている疾患を除外する。

 2. 小クライテリア(小基準)
(1).症状クライテリア(症状基準)-(以下の症状が6ヵ月以上にわたり持続または繰り返し生ずること)
1.徴熱(腋窩温37.2〜38.3℃)ないし悪寒
2.咽頭痛
3.頚部あるいは腋窩リンパ節の腫張
4.原因不明の筋力低下
5.筋肉痛ないし不快感
6.軽い労作後に24時間以上続く全身倦怠感
7.頭痛
8.腫脹や発赤を伴わない移動性関節痛
9.精神神経症状(いずれか1つ以上): 光過敏、一過性暗点、物忘れ、易刺激性、混乱、思考力低下、集中力低下、抑うつ
10.睡眠障害(過眠、不眠)
11.発症時、主たる症状が数時間から数日の間に出現

(2).身体所見クライテリア(身体所見基準) - (少なくとも1ヵ月以上の間隔をおいて2回以上医師が確認)
1.微熱
2.非浸出性咽頭炎
3.リンパ節の腫大(頚部、腋窩リンパ節)または圧痛

CFSと診断する場合 - 大基準2項目に加えて、小基準の「症状基準8項目」以上か、「症状基準6項目+身体基準2項目」以上を満たす
CFS疑いとする場合 - 大基準2項目に該当するが、小基準で診断基準を満たさない
感染後CFS - 上記基準で診断されたCFS(「疑い」は除く)のうち、感染症が確診された後、それに続発して症状が発現した例

詳細は「厚生省慢性疲労症候群診断基準」(PDF文書)
http://www.med.osaka-cu.ac.jp/21coe/hirou_gairai/legident_04.pdf#search='%E5%8E%9A%E7%94%9F%E7%9C%81%E6%85%A2%E6%80%A7%E7%96%B2%E5%8A%B4%E7%97%87%E5%80%99%E7%BE%A4%EF%BC%88%EF%BC%A3%EF%BC%A6%EF%BC%B3%EF%BC%89%E8%A8%BA%E6%96%AD%E5%9F%BA%E6%BA%96'
(リンク切れ)
0009病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/23(水) 12:24:35.30ID:XiP1eXKU0
■PS値

疲労・侮怠の程度は、PS(パフォーマンス・ステイタス)により判断される。CFS患者は、PS値が3-9の間である。

0 - 倦怠感がなく平常の社会生活ができ、制限を受けることなく行動できる。
1 - 通常の社会生活ができ、労働も可能であるが、疲労を感ずるときがしばしばある。
2 - 通常の社会生活はでき、労働も可能であるが、全身倦怠感のため、しばしば休息が必要である。
3 - 全身倦怠感のため、月に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。
4 - 全身倦怠感のため、週に数日は社会生活や労働ができず、自宅にて休息が必要である。
5 - 通常の社会生活や労働は困難である。軽作業は可能であるが、週のうち数日は自宅にて休息が必要である。
6 - 調子のよい日には軽作業は可能であるが、週のうち50%以上は自宅にて休息している。
7 - 身の回りのことはでき、介助も不要であるが、通常の社会生活や軽労働は不可能である。
8 - 身の回りのある程度のことはできるが、しばしば介助がいり、日中の50%以上は就床している。
9 - 身の回りのこともできず、常に介助がいり、終日就床を必要としている。
0010病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/24(木) 22:23:42.28ID:6sCFVDB/0
■関連リンク

【難病】慢性疲労症候群を語る【CFS】 まとめWiki (過去スレまとめ)
ttp://w.livedoor.jp/cfs2ch/d/%a5%ea%a5%f3%a5%af

慢性疲労症候群患者会 精神疾患への偏見を助長
http://toro.2ch.net/test/read.cgi/utu/1327717618/ [リンク切れ]
---

大阪市立大学医学部附属病院疲労クリニカルセンターホームページ
ttp://www.med.osaka-cu.ac.jp/21coe/hirou_gairai/cfshome.html

Co-Cure-Japan 慢性疲労症候群(CFS)に関する海外情報提供
ttp://www.co-cure.org/jp/ [リンク切れ]
ttp://www.bekkoame.ne.jp/~sage-m/cfs/information-A.htm [リンク切れ]
こちらには一応診ていただける病院が紹介されています。(先生の異動等あるかも知れません)

慢性疲労外来受診をご希望の皆様へ(大阪市立大学 医学部附属病院)
ttp://www.med.osaka-cu.ac.jp/hosp/information/mansei_hiro.htm [リンク切れ]

慢性疲労症候群の解説
ttp://www.bl.mmtr.or.jp/~shinjou/hiro3.htm [リンク切れ]

CFS関係のチャットルーム
ttp://cccfffsss.chatx.whocares.jp/ [リンク切れ]
0011病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/27(日) 12:22:01.51ID:LqUA5ENh0
>>5です。

TGF-β(疲労感の惹起と組織の線維化(肥厚化)と痒みや痛みなどの炎症、慢性疲労を引き起こす体内物質)の抑制が
むずむず脚症候群の治療となるかについて、自らが人体実験体になっています。
途中経過です。
服用薬は
・トラニラスト
・プランルカスト
・レボフロキサシン
です。

服用後5日で劇的に功を奏しています。
尚、長年にわたり苦しんでいるむずむず脚症候群、ケロイドの痒み、隆起も著明改善
となっています。

ただし、途中経過なので、結論には至っていません。
0012病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/27(日) 12:25:08.87ID:LqUA5ENh0
訂正


>>5です。

TGF-β(疲労感の惹起と組織の線維化(肥厚化)と痒みや痛みなどの炎症、慢性疲労を引き起こす体内物質)の抑制が
慢性疲労脚症候群の治療となるかについて、自らが人体実験体になっています。
途中経過です。
服用薬は
・トラニラスト
・プランルカスト
・レボフロキサシン
です。

服用後5日で劇的に功を奏しています。
尚、長年にわたり苦しんでいるむずむず脚症候群、ケロイドの痒み、隆起も著明改善
となっています。

ただし、途中経過なので、結論には至っていません。
0013病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/29(火) 00:25:07.20ID:Vtih8Eg60
すごいですね(驚) TGF-βが原因として大きいのではと
自分もいろんな説を見るにつけ考えてました(他にもNF-kappaBとか
、いろんな説がありますが…)。
当方DHEA値が低いので、TGF-βの関与が大きいのかなと。しかしそういう薬があるとはまるで考え付きませんでした。

続報を期待しております。慢性疲労にまで回復が及べば、素晴らしいことだと思いますよ。
001413
垢版 |
2016/03/29(火) 01:17:50.50ID:Vtih8Eg60
>>12
読み間違いしてしまったかもしれません。
慢性疲労症候群のほうも改善しているという事で間違いないでしょうか?
001512
垢版 |
2016/03/29(火) 22:12:06.97ID:Zs/fDLU50
おっしゃる通りです。私はほとんど素人で、憶測の域を出ませんがTGF-βが
むずむず脚症候群
慢性疲労症候群
ケロイド
の共通因子として強く疑っています。

あと、線維筋痛症、間質性肺炎、歯槽膿漏による歯茎の深部のむずむず感など
の因子としても疑っています。

食品では、トマト(加熱:ジュースや缶詰など)がTGF-βを抑制するとの報告を見つけました。
こちらはむずむず脚症候群に伴った全身の筋肉と骨の隣接部での線維化にも苦しんでいるのですが、
疲労感の著明減少だけではなく、筋・骨組織のむずむず感や掻痒感だけではなく、線維化が大きく軽快
しています。また、ケロイド瘢のボリュームの減少と色調の低下も認めています。
わずか1週間足らずでの経過です。
001613
垢版 |
2016/03/29(火) 22:59:41.17ID:Vtih8Eg60
レスありがとうございます。とても励みになる一報です(涙
ここまで劇的に改善が見られた人は他に知らないです。

自分はまさか薬があるとは知らず、TGF−βをサプリなどで抑えようと調べ、
ちょうど今日から抑えるらしきサプリ(クルクミン、レスベラトロール)を
飲み始めようという段階ですが、それらの吸収率や実際に作用する力の問題で、
おそらく薬には及ばないだろうと思います(まだ試すのはこれからですが)。

自分は過去に原因不明の(繊維化を伴いうる)肝炎(NASH)とも
診断された事もあり、>>15さんの書き込みを見て、さらにCFSや肝炎含んだ疾患と
TGFに関係がありそうな予感がしてます。さらに子供のころから酷い鼻炎があり、
発症に関与していると少し考えてます。鼻腔粘膜には肥満細胞というのがあるそうで、
TGF-βと肥満細胞にも関係性があるような記述を見かけたので。

>>15さんは トラニラスト  プランルカスト レボフロキサシン(抗生物質?)を
服用とのことですが、処方して貰ってるのですか?自費、なのでしょうか?
自分は鼻炎もあるので、トラニラストはもしかしたら処方して貰えるかもしれません。

質問ですが、量的には普通の用量で大丈夫ですか?プルンラカストと同時に飲んだほうが
良いのですか?(質問ばかりでとても恐縮です。。。)
自分もさっそく、近日中医師に処方を願い出ようかと思ってます。
いったいどうやって伝えたらいいのか。。。難しいところです。

また続報期待しております^^
0017病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/30(水) 17:37:16.15ID:nIZxC4l50
慢性疲労症候群ほぼ完治しました。

現在、普段は疲労感を全く感じていないので、ほぼ完治といってよいでしょう。

バリバリ超元気まで入っていないので、ほぼ完治です。

これからバリバリ超元気まで行くと思います。

原因は非常に意外なものでした。このスレでは絶対に一度も語られたことがないものです。
001813
垢版 |
2016/03/30(水) 17:52:27.63ID:AB7sluvH0
>>15
間違いがあったので訂正します。
レスベラトロールについては、TGF-βを逆に引き上げるような記述もあり、
自分の能力不足もあり、うまく論文などを飲み込めてませんでした。
効果があるかどうかは、自分ではよくわからないです。すいませんでした。
クルクミンについては、TGF-βの発現を下げるという記述があるようなので、
おそらく効果があるとはおもうのですが。。。自分は素人でして、
伝聞や憶測、思い違いが多くあるかもしれません。申し訳ないです>< 思考力の低下が1番大きな問題です。

>>17
もしよろしければ、教えていただけませんか?
0019病弱名無しさん
垢版 |
2016/03/30(水) 22:26:27.65ID:FOeL+E1s0
HIVだったとかいうオチ?
002015
垢版 |
2016/03/31(木) 21:02:24.14ID:H9OgJKh10
15です。

>>16
こちらこそ、返信有難うございます。機能性食品でもTGF-βの抑制物質があるんですね。
勉強になります。こちらもクルクミンでは心当たりがあります。香辛料を買い揃えていて
インド式カレーをたまに作っているんですが、偶然、一昨日に作り、翌日の疲労感と筋・骨
組織の掻痒感が一層軽減しているんです。カレーを作る際、私はターメリックを多めに入れる
のですが、まさかTGF-βの抑制効果があるとは知らず、翌日に「あれ、今日は一層体調がいいぞ」
と思っていたところでした。
レスベラトロールは別の目的(長寿遺伝子:サーチュイン遺伝の活性化による老化の抑制)で購入
していたのですが、買ったままであまり飲むことがありませんでした。ただ、飲んだ日は
体調が良かったです。特に疲れにくくなったという印象があります。

NASHと鼻炎にTGF-βの関与の可能性についても大変興味深いです。実は私は膵臓と肝臓の軽度線維化
の診断を受けた事が数回あるからです。これといった因子(例えば肥満など)がないのに、「なぜだろう?」
と思ったものでした。加えて、慢性鼻炎で特に鼻閉症状をも持っています。
恐らく、おっしゃる通り、線維化を誘導するTGF-βは脳内の疲労物質としてだけではなく、大変多岐に
わたる疾患の因子になっている可能性がありますね。
トラニラスト、プランルカスト、レボフロキサシンは医師に慢性鼻炎で処方してもらっています。しかし、
慢性疲労症候群やむずむず脚症候群、ケロイド瘢の治癒目的だとは伏せています。使用量は、一般的な常用
量です。なので服用回数も適応通りです。トラニラストは1日3回、プランルカストは1日2回、レボフロキサシン
は1日1回ですので、トラニラストの1、3回目の服用時にプランルカストを、トラニラストの3回目の服用時に
レボフロキサシンを同時に服用します。
002115
垢版 |
2016/03/31(木) 21:07:21.94ID:H9OgJKh10
連続投稿すみません。
15です。

>>18
レスベラトロールはTGF-βを増加させる報告もあるんですね。となると、服用は
一旦見合わせた方が良いかもしれませんね。

別件ですが、ニンニクやネギ類に含まれるアリシンという物質がTGF-βを増加させるとの
報告を見つけました。対して、>>15でも触れましたが、トマト(加熱)にTGF-βの抑制効果が
ある様です。作用機序は良くわかっていない模様です。
002218
垢版 |
2016/04/01(金) 00:27:05.68ID:f2iXyf/I0
>>21
レスありがとうございます^^

なるほど・・・、確かにニンニクのサプリを去年末試したときに、
体調が悪いほうに変化しました(TT)。(腸溶性のアリシンサプリです。
他にもアホエンとか試したが効果なしでした)。
こちらも大変勉強&励みになります^^ 

ああやはり同時に服用しているんですね。抗生物質(レボフロキサシン)も
TGF-βを抑制するのですか? 服用量は、そうなのですね。ありがとうございます。

もう疑い始めるとどんどん、という感じです。当方は中学生のころからCFSの
ようになり早20数年なのですが、当時から急に髪の毛が細くなり、
育ちきってない毛髪がすぐ抜けたりするようになっていまして、
どうやら「脱毛症」で調べるとウィキペディアにもTGF-βと頭髪に関する記述がありまして、
長年の謎が分かったような。。。禿げないのですが、とにかく毛髪の
抜けるまでの周期が短いのです。それに自分も鼻閉が酷く、手術を過去に受けてます。。。
002318
垢版 |
2016/04/01(金) 00:27:35.44ID:f2iXyf/I0
続きです)

まずはリザベンを試して見たいと思ってます(ただ、副作用の膀胱炎というのが恐ろしいですが。。。)
やはり医師にこれを説明するのは骨が折れますよね。鼻炎ということで自分も行こうかなと思います。

英文を読む力が乏しいので、なかなか海外の文献を読んでても意味が分からなかったりが多いですが(涙
レスベラトロールは、TGF-βを下げる感じの記述も見かけましたが、逆に
仰るようなサーチュイン(SIRT1)に関与して、TGF-βを上げると読める記事もあり、
自分のなかでもうっかり注文した感じになってしまいました(涙 一応飲んでみようとは
思うのですが。。。 ほんとここ数日のことでして。
知能低下が酷いので、なかなか思い違いが多いです(涙)

>>21さんも、NASHのような症状があったのですね、似てますね。。。
自分も若くまだ20ぐらいで、肥満も飲酒もないのにそう診断され、かなり困惑しました。

CFSを鈍重肝臓と仰る先生もいましたよね(たしか甲田医師?)。
なんとなく昔から関連付けてましたが、、、難しいですね(TT)
かなり前にどこかで、おぼろげですが、好酸球が肝臓に浸潤して
細胞内スペースが減ることで肝臓細胞内での淡白合成が低下するとかなんとか、
読んだ記憶があったような… うーん難しいです。
TGF-βは好酸球からも産生されるとかありますし。自分は
ここらで考えの限界です(涙(化学は苦手でして。。。) ただ、HHV-6などのウイルスの関与とかが、
CFS研究のサイトとかにも書いてあるので、単純に考えると、
そのようなウイルスが増えてしまっているのは、ウイルスを倒すはずのTh1細胞が弱くて、
それはTGF-βが強まっているからなのかも。。。と考えてしまいます。
何らかの刺激でTGF-βが亢進していそうかなあと。それは最近聞くアクリルアミド、
みたいな物質のせいなのか、腸の悪玉菌のせいなのか、小麦とかいろいろ悪そうなのは
避けてるんですが(涙 

長くなりました(すいません。。。) また、続報を期待しております^^
自分もTGF-β阻害薬を近いうちに試します^^
0024病弱名無しさん
垢版 |
2016/04/01(金) 03:23:38.86ID:KLEZ1y1W0
慢性疲労症候群ははっきりいって原因も治療法もすでに明らかになっています。

現在は隠蔽されていますが、来年には発表されるらしいという情報があります。

いずれにせよ、間もなく、状況は好転すると思います。

それまで待てば必ず完治します。

その全貌は私が把握しているだけでもかなり長くなります。

また、信じられないような意外なことばかりなので

状況を見て可能ならば書き込みます。

慢性疲労症候群、繊維筋痛症を解決する方法は既に存在します。
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