1:210レスCP:0
後縦靭帯骨化症(OPLL)&黄色靭帯骨化症(OYL)５
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2022/12/23(金) 19:42:51.09 ID:wTf15nZA
- 脊柱管の内側を縦走する後縦靭帯や黄色靭帯が骨化し増大伸展する病気です。
その結果脊髄の入っている脊柱管が狭くなり、脊髄や脊髄から分岐する神経などが
圧迫され,知覚障害や運動障害・排尿障害等の神経障害を引き起こします。
後縦靭帯骨化症(OPLL)とは、脊椎椎体の後縁を上下に連結し、脊椎を縦走する
後縦靭帯が骨化することによって発症する疾患です。
骨化する脊椎のレベルによって、それぞれ頸椎後縦靭帯骨化症、胸椎後縦靭帯骨化症、
腰椎後縦靭帯骨化症と呼ばれます。
黄色靭帯骨化症(OYL)とは、脊椎靭帯骨化症の一種であり、脊椎の後方にある椎弓を
つなぐ黄色靭帯にカルシウムが沈着することで骨化することにより発症する疾患です。
日本脊椎脊髄病学会
http://www.jssr.gr.jp/
- 201 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/08/28(水) 22:19:19.23 ID:5uJxZGll
- 5年前の話
頚椎のほうの手術終わって気がついたとき
指動かしてと言われて
動くのを確認したら
手術は成功ですと言われたw
そんなもんなんだね
- 202 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/09/10(火) 19:23:10.74 ID:NNbgYa10
- 失敗したら指動かないからね
- 203 名前：199 2024/11/06(水) 13:59:20.91 ID:R6hCTCHS
- 199です。経過をご報告します。
９月の初めに頚椎と胸椎を後方から手術を行いました。
頚椎は３〜７を頚椎椎弓形成術
胸椎は１〜2を後方除圧固定術を一度に行い、１０時間を超える手術となりました。
術前は下肢の脱力、痙攣、股関節の脱力のため歩行困難となっておりましたが、上肢は左手に少し痺れがあるくらいでした。
手術直後は下肢の脱力、痙攣変わらず、さらに右腕右手はほとんど動かず握力０、左手はなんとか動かすことができるが握力１０キロになりました。Ｃ５麻痺というやつですね…。
術後の２週間はベッドの上で寝たきりでした。排泄も３日に１度浣腸で強制的に出されました。
手術した病院で１ヶ月ほど経過をみながらリハビリを行った結果、平行棒を使って数メートルの歩行ができるようになり、左手の握力は２０キロまで戻りましたが、右手の握力は戻りませんでした。
術後１ヶ月で回復期リハビリ病棟に転院となり、回復期リハビリ病棟でいまリハビリを行っています。
回復期での１ヶ月のリハビリで、独歩可能となり右手右腕もだいぶ動くようになりました。
右腕は、もう少しできれいな万歳ができそうです。６０度くらいまで上がるようになりました。
右手では字を書くことができるようになり、握力は１５キロまで戻りました。
- 204 名前：199 2024/11/06(水) 14:30:45.21 ID:R6hCTCHS
- 当初の目標であった階段の上り下り、書字ができるようになったので、次の目標である、不安定なしゃがみ立ち上がったりを安定感のあるものにする、右手の巧緻性をさらに上げる、軽いジャンプ＆ジョギングができるようにリハビリを継続しています。
多くの医療従事者のおかげで、来月中の退院となりました。
このままいけば、仕事もデスクワークだったので、なんとか復帰できそうです。
このスレの方々にはいろいろな情報をいただき、本当に感謝しています。
私の経験を、少しでも役に立てたらと思っていますし、不安を抱えてるひとたちからの質問にも答えていきたいと思います。
再発のことをまったく考えないわけではないですが、今できることを精一杯やっていきます！！
- 205 名前：199 2024/11/24(日) 15:20:48.16 ID:hyt3kWQZ
- ２日ほど前にようやく麻痺が少し残る右手で未開封のペットボトルを開けられるようになりました。
痺れは手術直後よりは少しマシにはなりましたが、まだまだ残っています。
ただ、何かに夢中になっているときには、気にしない程度にまで回復したので、御の字です。
辛くても毎日３時間のリハビリ＋自主トレーニングを続けた甲斐がありました。
来月中旬に回復期リハビリテーション病棟を退院して、その後に手術をした病院で診察となりました。
手術をした病院の主治医が必要と診断すれば、今入院している病院に紹介状を書いて、外来リハビリが受けられるそうです。
退院後も自分でトレーニング、ストレッチ等を行って、新しい動作の獲得を目指していきたいと思います！！
- 206 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/12/11(水) 07:05:52.06 ID:KF+Sqryt
- >>151と>>180の腰椎OPLLの者でその後どうなったかと報告に来ました
結局特定医療受給証は8月頃に来て既に治療は終わっていておせーよってなり微妙に期間が外れていて医療費の返還？は該当せずちょっと損した感じになりました
そして受給証が届いた2日後ぐらいに期限切れるよって更新の手続き書が届いてなんだよこれって笑ってしまいましたw
自分の場合ですが治療で日常生活や仕事が可能になるまで回復したので更新はせず
というか通らないのでそのまま期間が過ぎて終了し再発したらとなりそうです
復職してからですが左脚に少しの痺れがありますが立ち仕事も普通に出来るのですが現在は両方の足の裏がちょっと痛く熱を持っているような赤みがあり気になって睡眠時間に影響がある状態で急に寒くなったのと疲労で神経が圧迫されたんだろうねって診断を受けて現在は薬を貰い経過観察中です
- 207 名前：199 2024/12/20(金) 01:31:53.90 ID:iP0WBaXm
- おかげさまで先週退院しました。
退院時の状態は
下肢
足の裏にほんの少し痺れがあるが、靴を履いた状態でも地面の状況（アスファルト、土、砂利道、芝生）が足の裏からの感触でわかる。
短い距離ならジョギング可能。トレッドミルで２キロ歩行可能。ただしゃがんだり立ち上がったりは支えがないとむずかしい。
左手・左腕
手のひらに軽い痺れ（足の裏よりは強い）、左手の握力は正常、手術前と比べても巧緻性にほとんど差はない。
左腕もまっすぐ上に挙げられる。
右手・右腕
前腕から手のひらに痺れ（何かに夢中になってると気にならないレベル）、右手の握力は２０キロまで回復、書字、箸の使用、ペットボトルの開栓ができるようになった。
右手中指、薬指、小指の分離、特に中指と薬指が一緒に動く（ぐわしができない）。気がつくと中指と薬指がくっついている。
日常生活は問題なく送れているが、手術前よりも巧緻性は低下。簡易上肢機能検査ＳＴＥＦでは左手１００点、右手９８点。
排尿・排便
問題はないが、我慢の限界が来るのが早くなったと感じる。勃起・射精はできる。セックスは医者からはまだ止められてる。
首の状態
上下の可動域はかなり狭くなってしまった缶の飲み物だと最後まで飲めず、少し残ってしまう。自分のちんこがほとんど見れない。
横の可動域は多少狭くなった。前よりは車の運転がしにくくなったと感じるが、支障はないレベル。
頚椎〜胸椎を手術したため、冷えると痛み、肩こりが発生。ロキソニンテープで今のところ耐えられてる。今後はせんねん灸太陽を試そうかと考え中。
その他
元から硬かったが、全身的に柔軟性が手術前よりも低下。今後は肩甲骨周り、股関節等のストレッチが不可欠。
退院して１週間、なんとか日常生活は送れてます。２月くらいに職場復帰予定です。
今後は、動きのまだ良くない右手・右腕の回復させるために、退院時に組んでもらった自主トレメニュー、ストレッチを行いながら、週に一回の外来リハビリに通う予定。
家族、友人、多くの病院関係者のおかげで、ここまで回復することができました。
- 208 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/02/05(水) 11:29:21.18 ID:63i6CpSz
- ◉今まで長きにわたって「神の有る・無し」について議論がされてきましたが「明確な証拠」による結論が出ました。
この世において「神。それも全知全能で愛のみの神」が存在するという事ほど「神秘的な奇跡」はないと思います。
そして、この事実を知ることができた人は今後の人生を最高の安心、恵まれ・豊かさ意識で生きていけると思います。
このまま私はアドレスのみ置いて立ち去りますが興味のある人は参考にされて、人生が根本・決定的レベルで楽になられて下さい。
人生において『神や転生（魂の不死）、因果法則の存在』などを証拠・確信をもって知っておくと（我々が潜在的に神様から保証されている膨大的な恵み・永遠の命にも気付けて）心に余裕が持ちやすくなり、自分の将来・運命に対してもプラスとなる生き方がしやすくなり、逆に知らなければ人生の長きにわたって遠回り・大損になると思うので、ここに一つの「真理の検証・証拠HP」を残しておきたいと思います。
当サイトでは、共に世界的ベストセラーである神の言葉『神との対話シリーズ』と、その神の言葉の裏付け・証拠となる体験本『喜びから人生を生きる！』という本を関連付けて紹介していますが、
ご自分で直接に本を読んで頂くのみでも『本当に誰にも救いがある事』、『神や転生の存在』に確信を持って頂けると思います。
ps://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
- 209 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/25(金) 00:17:44.28 ID:LLfMe+hS
- ここは誰もいないのかな？
後縦靭帯骨化になってしまった
- 210 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/25(金) 06:43:20.64 ID:7hjaVTyn
- >>209
手術いわれてるの？
全部読む
最新50
1-100
この板の主なスレッド一覧
リロード
書き込み欄
2:212レスCP:11
潰瘍性大腸炎 Part35 (連投コピペ荒らし出禁)
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/07(月) 14:43:37.90 ID:xf8jewxu
- 国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ
潰瘍性大腸炎 Part34 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1736598074/
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/
- 203 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 09:25:54.10 ID:Cwa+Qcgj
- JAK阻害薬使ってる人は入院するレベルの人なんだ？知人から話聞いて気になった
小さいステロイドでもだめだった？
- 204 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 09:30:32.46 ID:Cwa+Qcgj
- えげつない高い値段の薬を認定証もらって支援してもらって2万？とかになっても
現状維持ですか？現状維持のために飲み続けてる感じですか？
- 205 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 09:49:55.58 ID:QWvZ7u0V
- 寛解したら薬やめるという発想が常人のそれじゃないので
小さいステロイドも意味不明
ペンサタステロイド5mgの人かな
- 206 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 12:02:16.74 ID:KSz0nucg
- 大腸内視鏡ってみなさんどれくらいの感覚で受けてますか？
あれは腸の負担にもなったりするんですかね
前回は内視鏡受けた後から腸がヒリヒリして再燃してしまいなんかトラウマです
- 207 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 16:47:05.83 ID:+ktbkMmT
- 年一回、診断書を書いてもらう時に検査する。
- 208 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 19:29:05.04 ID:HQjnK0Oe
- 絶賛活動期で今日病院行ってきたんだけど、便中カルプロテクチンの数値が7400って異常？
診察では何も言われてなくて、帰ってからゆっくり検査詳細情報見てびっくりした
CRPは基準値内なんだけどなぁ
- 209 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 21:51:48.56 ID:EWu4lJvR
- >>203
入院するレベルじゃないけど、ステロイドの効き目がなかったからJAK阻害薬使ってる。
ペンサタステロイド5mgの人もいつも同じこと聞いてる気がするけど、ステロイド使いすぎてJAKへの移行を勧められてるとかなの？
- 210 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 22:44:39.71 ID:83ka/DRv
- >>208
なにそれ
炎症の値くらいか氣にしてなかったよ
- 211 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/25(金) 04:22:23.71 ID:F7eTElWR
- 検査って下剤吐きそうになりながら飲むし
ジャージャー出すから、ヒリヒリ炎症してくるし
体が悲鳴あげてる気がするよな
- 212 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/25(金) 10:49:58.31 ID:TLUgJ8pc
- そうそう、内視鏡検査自体かなり腸に負担ありそう
全部読む
最新50
1-100
この板の主なスレッド一覧
リロード
書き込み欄
3:86レスCP:1
レックリングハウゼン病【重症ステージ4・5患者用】
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/02/10(月) 21:31:37.75 ID:x1XJcEV3
- 其々にスレを分けた方が良いという声が上がりました。
受給者証持ちのステージ4と5の重症の患者はこちらで心の内を吐き出してください。
- 77 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/13(日) 18:18:02.47 ID:Z/Dk66zH
- そういや前に絡まれたわ
元気だとレックらしくないんだって爆笑
陰気に暗〜〜〜く
イジイジジメジメナメクジしててくださ〜〜〜〜い
- 78 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/13(日) 20:39:49.71 ID:Z/Dk66zH
- 助けは求めてないか
陰気に病むんだもんな
あなた本当にレックなの？
おかしいわ
その元気前向きなの
あせびの会長にレックらしく陰気に引きこもりを植え付けたのは？
糞迷惑なレック患者やの
- 79 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/19(土) 09:39:24.25 ID:mxuf4FKR
- 1000名無しピーポ君
垢版 | 大砲
2025/04/19(土) 09:08:29.62
なので
徳島ドミンげみんはご安心を
フジテックもお前らと同じ
奇形カタワ障害者難病者レックリングハウゼン病腫瘍顔の中原玲子をどう始末しようかと
ビル跡取、従業員、得意先に人権侵害中傷虐待をヤラセ放題
それが？
どうしたの？
普通の顔の従業員なら建前は動くでしょう
寺島本町東角ビル跡取、従業員、得意先は
これからも、奇形カタワ障害者難病者レックリングハウゼン病腫瘍顔の中原玲子を
自殺に追い込む人権侵害中傷虐待を続けていいのですよ
2023年のGW前後に法務局、労働局に相談に行ったが
なにも変わってないのは
エベーターメーカーのフジテック
と
ビル
だけ
- 80 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/19(土) 13:29:15.45 ID:mxuf4FKR
- うちのキャリア採用平社員もここを読んでるのかな？
ハラ窓口よ上長の腹面談での発言は知らなかったでしょう
ペラペラ頭の生まれも育ちも悪い阿保学生らと同じLevel
わかる？
わかっても下っ端は何も出来ないから
こんな会社で良かったわ
奇形カタワ障害者難病者腫瘍顔の化け物は排除できるわー
と喜んでね
健常者でも気色悪い顔不細工デブは虐められて当然だわ
でしょ？
人間心理としてね
フジテックの担当者にはその辺がちょっと
いえいえ
相手が特約店のお嬢様次期社長よ
そちら大切にするものですよね
- 81 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/19(土) 13:34:30.69 ID:mxuf4FKR
- キャリア採用多数でうちの会社も現代的ｗに進化しているようだけど
大切な部門がまだまだ
古参には言えないからね
コードナンバーがＡＢＣオンリーになれば別会社になる
かも
本部キャリア採用職員の活躍に期待
- 82 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/21(月) 14:13:04.06 ID:2HRvjjMK
- 徳島って
レックリングハウゼン病腫瘍顔だと
リハビリ室に行く前に徳島大病院整形外科医の診察がこれ
だもの
誤解の全身茶色の若作りPTと意地悪婆さん患者1号なんて
可愛いー可愛いー
0138 名無しピーポ君 2025/04/21(月) 13:58:59.34
医者にも言われとう
ッハ どこまで嫌われとー
ほらあの顔言われるわ医者も診たーないわ
アッハ
徳島大学病院としては救世主
奇形カタワ障害者難病者レックリングハウゼン病腫瘍顔の中原玲子の診察は不要
医師の自発的な任意診療とするってか？
バイト先個人病院でも同様
前例で学習した
診察用患者椅子を遠くに置いて置く
は個人病院と徳島大学病院整形外科お上からお叱りが出た
なら！
患者椅子に座らせなければいいんだー
さすが俺お医者さま
くるなー
患者椅子に来る前から
どうですか？変わりないですか？
と問診を終わらせる
私は医者だー
こうすれば医者でもレックリングハウゼン病腫瘍顔を見なくて良いだろー
私は医者だー @分かる年寄りおるか？
- 83 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/21(月) 14:14:33.04 ID:2HRvjjMK
- 医者は大学病院が庇ってくれる
お岩顔の中原玲子だけ診なければ良いだけ
正義は勝つ
医者にまで浸透
- 84 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 22:17:24.66 ID:JbbSGtFm
- イイ感じで進んでるようです
ってか
一か月半は私とビル跡取、従業員、出入りしている得意先の様子を観察
書き込みは本当なのか？
キャハハハハハ
もういつか忘れたけど
事務所まえで、おそらくビルの従業員男が
どこまで嫌われとんぁ！ｯｶｯｶ ←ビル跡取オジョに言えと命令された
ﾍﾍﾍ ＠背後にはEVから降りてきたうちのもん＠実は正当派人事部特命調査員
なんてことをしてくれたんだ＞ビルの人権侵害中傷虐待発言を労働局に相談したこと
みせてやりたいわ
あのハラスメントヒアリング
労働局はお見通し
- 85 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 22:22:49.62 ID:JbbSGtFm
- 行政指導係がビルに入った模様
うちには先々週くらいから？
病院にも入ってるはず
- 86 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 22:44:14.08 ID:JbbSGtFm
- 最近の野次豚中傷は
レックリングハウゼン病腫瘍顔が可愛いー可愛いーヤバイヤバイ
と
(書き込みが)エグー、あんなん書くんえー
の２種類になってきています
お前らが言うてることだろ？嘘は書かん
エグーってなにが？お前らの方がゲスエッターでしょが
全部読む
最新50
1-100
この板の主なスレッド一覧
リロード
書き込み欄
4:309レスCP:0
特定医療費受給者証
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2022/04/16(土) 23:46:07.41 ID:rIjMimfT
- 病院によってはあからさまに使用を拒否するのは何故なのか？
- 300 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/03/16(日) 06:42:38.81 ID:sy44UE03
- >>240
自分は更新のやり取りしてて先月２５日に都庁に書類を送ったんだけどまだ都庁から通知来ない却下でも良いけど早く結果知りたい
軽症高額と重症度の確認書類を送ったんだけどね
- 301 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/03/17(月) 11:29:26.16 ID:v2HqeIQk
- 1ヶ月経ってないのに届くわけがない
2ヶ月経つ頃にようやく届くかって話でね
- 302 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/03/17(月) 13:08:09.22 ID:Sydu0R8q
- 去年も東京都と確認書類のやり取りしたんだよ
軽症高額に該当するか重症度に該当するかなどのやり取りした
去年は確認書類を東京都に送って１７日目に受給者証届いたから
２ヶ月って誰も保健所で更新して来たって言ってないよ、東京都から確認書類送って来てくれって通知来たんだよ
- 303 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/03/17(月) 13:40:24.10 ID:rZD6aJJw
- 送ったんですけどどうなってますか？って聞いてみては？私はそういう類の物は遅いなって思うとすぐ電話して聞いちゃう方だから
- 304 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/03/17(月) 14:01:13.01 ID:v2HqeIQk
- そうだよね、電話すれば状況わかる。
- 305 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/03/17(月) 22:42:10.59 ID:Sydu0R8q
- そーだきっとそーだ！
- 306 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/15(火) 17:27:39.10 ID:e6k4W6On
- 受給者証持ってる人は使うことないだろうけど登録者証を紙でもらった人いる？
- 307 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/15(火) 18:50:28.89 ID:G7Yp3Ogi
- >>306
そもそも、別に登録しないといけないし、
登録しても対してメリットが無かったような…
- 308 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/15(火) 20:41:14.36 ID:e6k4W6On
- うちのとこは更新時に登録するか、紙で発行するかと選択肢があった
どうせなら紙で持っておくかと紙で発行するのを選んだけど今になっても反応なし
方針が変わったのか知らんけどどうでもいいから問い合わせてないんだけどね
- 309 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 19:11:17.70 ID:EL+jqE+D
- 更新できなかったけど登録者証みたいなのは申請した
今まで同様5000円貰える
今までは医者に書類代で5000円払ってて消えてたからある意味ラッキー
全部読む
最新50
1-100
この板の主なスレッド一覧
リロード
書き込み欄
5:963レスCP:2
【難病】膠原病全般 その8
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/04/27(土) 19:51:35.34 ID:vQsgEecF
- 膠原病に関するスレです
前スレ
【難病】膠原病全般 その7
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1690169101/
次スレは流れを見て>>980か>>990あたりの人が立ててくだされ
- 954 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/17(木) 23:03:24.73 ID:ws6TQAQl
- 皆さんお食事はどうされてますか？
介助なしで自力で食べられるのですが、食事でも疲労してしまい困ってます
唾液が出にくいときはカロリーメイトブロックは少し厳しいかなという感じ
仕方ないので疲労しにくいメイバランスゼリーを買いだめてあります
- 955 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/18(金) 06:25:36.99 ID:o+IA/aMf
- 仕事してるが 皆追い込んできて これ以上ついていけなさそうなので 辞めるしかなさそう どこまでもつのやらこの身体
- 956 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/18(金) 09:09:23.12 ID:FMvE0xGN
- 私もかなり限界がきてる
仕事きつい、しんどい
>>954
疲れてしまうので
食事も休み休み摂ってるよ
- 957 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/20(日) 11:51:03.41 ID:sL0NQ0KH
- 立っとくのもやっと
呼吸もまともに出来ない
- 958 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/20(日) 14:14:02.53 ID:70E0llt0
- 朝が特に辛い 身体動かん
- 959 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/20(日) 20:28:30.81 ID:7QKCNfnP
- 皮膚筋炎なんだけど喉が詰まる感じがするわ
筋肉がやられてきてるのかな
- 960 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/21(月) 01:48:29.41 ID:MCQHSaAe
- >>959
喉の筋力低下は耳鼻科でファイバースコープで見てもらうとすぐわかる
時間は数分もかからないし気軽に受けられる検査だよ
私は筋炎じゃないけど筋力低下の症状が喉にも出てて、まさに喉が詰まるような感覚がある
咀嚼嚥下力も落ちてて食べ物が喉に残るし、むせやすい
食事や歯磨きで水分が逆流して鼻水が出る
力の入らない声、鼻づまり声、痰が多い
参考までに喉の他の症状はこんな感じ
- 961 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/21(月) 06:15:17.97 ID:3gvvjK25
- 嚥下障害は危険だからはやく 観てもらってきて
- 962 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/21(月) 19:39:32.02 ID:4D14rKtx
- この状態で生きてることが地獄だわ
- 963 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 19:03:19.24 ID:EL+jqE+D
- 見た目が普通なので怠け者、仮病のレッテル貼られてますよ
軽作業すらしんどい
全部読む
最新50
1-100
この板の主なスレッド一覧
リロード
書き込み欄
6:977レスCP:0
多発性硬化症（MS）・視神経脊髄炎（NMO）
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2017/10/29(日) 15:49:25.34 ID:zf2rGk4K
- ※※※※※[無断転載禁止]※※※※※
MS/NMOの医療の話題に特化したスレです
個々の患者の日頃の悩みについての相談や患者同士の交流は（自分日記も）
以下の関連スレでお願いいたします
【関連スレ】
多発性硬化症の人集まれPART20
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1505350967/
【関連リンク】
●疾患情報
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
●患者会・医師会
MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
医療顧問団
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
国立精神・神経医療研究センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/
- 968 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/18(金) 04:59:26.37 ID:gA9lL9N1
- レス感謝です
どういうきっかけで
高次機能障害だと
判明したのですか？
- 969 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/18(金) 10:50:38.09 ID:JuDYxMph
- 別人で申し訳ないけど、やはり物忘れが増えたことではないかな？
実際にはこの病気だとどのぐらいの割合がそうなるのか気になるところだ
自ら認めることも他人に訴えることも積極的にはなれなさそうだから
- 970 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/18(金) 15:34:01.76 ID:wCM5iIHP
- >>967
自分でネットでの高齢者認知症のテストでは満点だったのですが、高次脳機能障害は別のテストですか?
- 971 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/18(金) 16:32:08.54 ID:JuDYxMph
- たぶん、原因は違うけど、結果は同じかと
- 972 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/18(金) 22:00:46.35 ID:A7VEnVC1
- >>970
自分が意味不明の行動をしてしまっている自覚と、計算・識字などがスムーズに行えなくなった事。物忘れが増えた事などを診察で伝えて診断されました。
検査としてはWais4 知能テストを受けてIQが境界付近まで低下している事を確認。
- 973 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/20(日) 05:23:32.81 ID:gMES6Hi8
- >>972
レス感謝
この病気、影響範囲が広すぎて
何を相談すれば良いのか…
ただの老化なのか、気のせいなのか…この病気のせいなのか…
先生からの情報も小出しで…
- 974 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/20(日) 23:11:03.18 ID:pLOf4/OI
- >>973
発病前と比べた時に体感する違和感はMS由来の可能性があると思いつつ、メモにまとめて診察の際に渡たりしてます。
「そうですか」で終わってしまう事も多いけれど、疾患修飾薬の候補がありそうなら検討してもらったり。
自分の主治医も基本的に情報発信は少ないので...少し強めにアピール。
- 975 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/21(月) 07:30:21.61 ID:UigZxj4L
- >>974
発症が実はいつからだったのか…
それすら…
体調不良は昔からいくつか
あるのだけれど
診断された直後に「２次進行形」って言われ…
それって、実は、昔から気になっていた体調不良は
実は多発性硬化症だったって事？って感じで…
当時、周りに言っても「気のせい」とか
「老化」と言われたりしてた…
目の不調なんて眼科医からは原因不明と言われたりもしてた…（MSと診断を受ける前の話しですが…）
- 976 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 16:29:07.66 ID:N8src5d8
- MSと診断されてるお前らが羨ましい
最近、MSの症状が強く出て大病院で診てもらったが
15年前に発症したが今の基準ではMSと判断できないと言われ
治療してもらえないでいる
今まで2回発症して入院治療したが、それはMSじゃなく糖尿病からくる症状だと言われた
- 977 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/25(金) 11:58:49.17 ID:eIYSP06S
- >>976
主治医に紹介状書いてもらってMS専門医に診てもらったらどうでしょ
全部読む
最新50
1-100
この板の主なスレッド一覧
リロード
書き込み欄
7:705レスCP:0
網膜色素変性症 愚痴スレ Part2
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2020/09/23(水) 19:08:22.28 ID:PjMmfZWR
- 「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」
気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください
前スレ
網膜色素変性症 愚痴スレ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1435039506/
- 696 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/14(月) 20:29:55.03 ID:IPKaMxNd
- 日曜劇場のキャスター面白かった
日本のドラマはアクションも少ないし説明台詞ばっかなんで音声だけでも普通に楽しめるのがいい
- 697 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/14(月) 22:43:55.88 ID:r5yzit0k
- >>693
リスクとベネフィットだね
自分にとってその治療のプラス面とマイナス面を考えて医師と相談して最終的に自分で判断するとしか言えない
- 698 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/15(火) 13:51:51.86 ID:UEf1bFNd
- 目障りとか邪魔とか、お互い様な
西側の学生、チャリでうるさいよ
以前もイラついたガキが邪魔くせぇとか抜かしたけど、健常者ならもっと遠くから把握できるだろうが
- 699 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/16(水) 17:42:14.33 ID:r70kLiG5
- 確かにこわーーーいと騒ぐJS。だったら早く母ちゃんのところにお帰り
こっちだよ毎回こわいのは！歩道ではカップルのチャラ男が低い声で圧をかけてくるし、住宅街の一角を休憩スペースにしているチャラ男作業員たちも、低い声でささやきあいながら圧をかけてくる
毎回こわいよ
- 700 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/18(金) 12:16:43.53 ID:8VPChv10
- やばい目をオーバーグラスで見えなくしてるんだから、ガタガタ騒ぐなｗ
ヘイト会社員や西側の学生が主かな
踏切で止まっている時が苦痛だよ
- 701 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/18(金) 20:42:33.67 ID:x4N5esED
- ガンダムジークアクス2話観たけど
音声だけだとシャア違和感しかなくてつらい
映像もあれば乗り越えられるかもだけど
- 702 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/20(日) 17:22:26.21 ID:fxiuc/ey
- あれは原作の一年戦争とは別物のストーリーなので全く別作品として鑑賞した方が良い
- 703 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/23(水) 12:13:53.92 ID:4vnLmpE4
- ほら、例の・・・ へぇー 目が・・・
眼の前で、至近距離で言わなくても、乱暴に方バンしたり、あそこの学生らに的にされてるのか
踏切で、意味わからないと叫んでた主婦。こっちがそれ叫びたい
あの陰鬱そうな女子２人はなんだよ。眼の前で
- 704 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/23(水) 21:00:40.95 ID:mPyjW2Nl
- ガンダムジークアクス3話のネット反応見るにマチュさん随分けしからん体してるっぽいけど確認できないのがつらい
彗星の魔女は音声だけでも血行楽しかったんだけどジークアクスはなんか難しいなあ
ただでさえSFはいろいろ複雑なのに一年戦争まわりの要素も混じってるから複雑なんだよなー
- 705 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 12:16:56.98 ID:WI/XlylV
- 商店街で、こわーーーーーいとぶり声出す女、踏切ではDQNがコソコソ
商店街であれこれ吹き込んでる男が多いな。車の中ではチャラ男たちがああだこうだうるさいし。いや、その前に早く曲がってｗ
全部読む
最新50
1-100
この板の主なスレッド一覧
リロード
書き込み欄
8:672レスCP:3
クローン病 Part2
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/10/22(火) 23:46:31.50 ID:tSkwetIq
- 前スレ
クローン病 Part1
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1694576457/
- 663 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/21(月) 15:02:02.73 ID:A9hy5gMB
- 名古屋大学名誉教授小島勢二氏講演会
http://www.nicovideo.jp/watch/sm44360291
毒チン打たなくて本当によかったwww
ワク信キチガイざまぁみろwww
- 664 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/21(月) 16:20:46.52 ID:MFu5Ayfr
- >>663
ただ単にバカがコロナワクチン打ってないことを後悔して暴れてるだけかw
最初は余裕かましてたんだけど反ワク信のヤバい情報をどんどん貼られて現実を知らされてキチガイみたいに暴れ出したw
反ワクチン盲信してる奴が激減して最近は更に焦ってるw
- 665 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/21(月) 16:46:13.18 ID:g435pbZ4
- 毒チン打って後悔してスクリプトまでして暴れてるワク信ウケるwww
100%スクリプトってバレてるのに言い訳するところがまたウケるwww
- 666 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/21(月) 16:47:41.84 ID:MFu5Ayfr
- >>665
反ワクを見ればもう脳が壊れてるのが分かる
効く攻撃されたらスクリプトだと思い込むことで逃げる口実を作ったようだしな
どんなデマでも自分に有利ならすがるしかない
反ワクにとって現実はつらすぎる
もう死んでしまったのだろう
- 667 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/21(月) 16:51:50.52 ID:g435pbZ4
- 毒チン打って後悔してスクリプトまでして暴れてるワク信ウケるwww
100%スクリプトってバレてるのに言い訳するところがまたウケるwww
- 668 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/21(月) 16:58:46.89 ID:MFu5Ayfr
- >>667
反ワクは知能の低い土人ｗ
コンゴ民主共和国は新型コロナウイルスのワクチン接種率が世界最低水準の国の一つだ。
コンゴでは、新型コロナウイルス感染症に対する誤った噂が飛び交っている。
Covid-19は存在しないとか、金持ちや白人しかかからないと信じる者は少なくない。
ワクチンを受けると不妊や不能になるとの噂もある。
- 669 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/22(火) 23:47:03.52 ID:4gnw0dUf
- 反ワクはコロナで免疫壊して死んだかｗｗｗ
ざまあみろｗｗｗｗｗｗ
俺の完全勝利！！！
- 670 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 00:20:50.42 ID:nJTEnuBd
- ワクチン打ってないとほんと死んじゃうんだな
怖いね
俺の完全勝利！！！
ざまあみろｗｗｗｗｗｗ
- 671 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 16:45:59.84 ID:Hc41Rpa6
- 哀れなワク信www
もう100%お前の負けやんwww
コロナワクチン は百害あって一利無しwww
- 672 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 18:00:46.54 ID:nJTEnuBd
- >>671
反ワク国のコンゴで凶悪新型コロナ登場！
全世界で感染症大流行！
反ワク全滅！ざまあ！
全部読む
最新50
1-100
この板の主なスレッド一覧
リロード
書き込み欄
9:382レスCP:0
難病持ちが辛いときに書き込むスレ4
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2020/09/26(土) 16:32:24.83 ID:5xjMvzRU
- 通りすがりの難病持ちです。
4個目立ててみる。
煽り、荒らし禁止、来ても無視。
みなさん体調いかがですか？
- 373 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/12/30(月) 12:32:04.81 ID:s6Y9sJMV
- >>371
あるよね
- 374 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/01/07(火) 22:53:26.35 ID:KmIhK2j4
- >>371
最後の２行全く同じ
正直にいうともう気力がなくなって久しい
身体症状認識の前に先に気力がなくなっていた
- 375 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/01/08(水) 01:03:15.24 ID:oXK2fZ7m
- わかる
- 376 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/01/12(日) 12:15:46.29 ID:9ZAWNspE
- >>375
この３文字に救われるんだよね
- 377 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/02/05(水) 11:41:08.78 ID:63i6CpSz
- ◉今まで長きにわたって「神の有る・無し」について議論がされてきましたが「明確な証拠」による結論が出ました。
この世において「神。それも全知全能で愛のみの神」が存在するという事ほど「神秘的な奇跡」はないと思います。
そして、この事実を知ることができた人は今後の人生を最高の安心、恵まれ・豊かさ意識で生きていけると思います。
このまま私はアドレスのみ置いて立ち去りますが興味のある人は参考にされて、人生が根本・決定的レベルで楽になられて下さい。
人生において『神や転生（魂の不死）、因果法則の存在』などを証拠・確信をもって知っておくと（我々が潜在的に神様から保証されている膨大的な恵み・永遠の命にも気付けて）心に余裕が持ちやすくなり、自分の将来・運命に対してもプラスとなる生き方がしやすくなり、逆に知らなければ人生の長きにわたって遠回り・大損になると思うので、ここに一つの「真理の検証・証拠HP」を残しておきたいと思います。
当サイトでは、共に世界的ベストセラーである神の言葉『神との対話シリーズ』と、その神の言葉の裏付け・証拠となる体験本『喜びから人生を生きる！』という本を関連付けて紹介していますが、
ご自分で直接に本を読んで頂くのみでも『本当に誰にも救いがある事』、『神や転生の存在』に確信を持って頂けると思います。
ps://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
- 378 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/03/03(月) 12:05:30.31 ID:1JB+XmZx
- 安楽死制度欲しいなぁ
水が溜まりすぎて動けんから
吊るも出来ない
- 379 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/03/22(土) 11:01:05.82 ID:nL8qNl+E
- しんどい
なにもする気がない
- 380 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/03/23(日) 17:04:40.26 ID:/qOra8Lk
- 呼吸できなくて苦しい辛い
- 381 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/03/27(木) 22:09:10.45 ID:wfIiA+9H
- 【帰化朝鮮人を論破】
日本は帰化朝鮮系の家系の人間によって隣国の大韓民国と北朝鮮に侵略行為を受けている
彼らがやっていることは「差別」を盾にした日本人を対象にした迫害であり「民族浄化」である
国際法でもこのような行為は決して許されていない
しかし何となく加害者が日本人で、差別されているの朝鮮系と言う意識を刷り込まれて彼らに遠慮してないか？
事実は逆である、加害者は彼らの方で迫害されているのは日本人である、まずこの意識を共有しよう
なぜそうなっているのか？ 新聞、出版社、司法、テレビ局、会社の起業家、大学教授などが帰化系の人間で徒党を組み
日本人を差別、排除してまるで日本人であるかのように振舞っているからである
テレビに映り世論を形成している人間が日本人の振りをして韓国、北朝鮮に有利になるように論調を組み、
日本を支配している
これが侵略行為以外のなんなのか？ なぜ日本人が日本で差別の対象にならなければいけないのか？
帰化系が起業し外部の朝鮮系と通じ合い会社を成功させる、または帰化系が既存の会社組織でトップに居座り
管理職を帰化人系のみで固め、日本人は閑職に追いやられ、パワハラで辞職に追い込まれ
その会社の技術を朝鮮半島に流出させ、日本企業が競争力を失っていく
芸能人、テレビ局員、スポーツ選手（五輪代表、野球、サッカー）、報道関係者は帰化系で独占されている
もはやテレビに映る人間はほとんど日本人ではないと考えろ
では何をするべきか？ 帰化系を要職につけさせないことが重要
もはや野党はほぼ全員、もはや自民党も過半数以上は帰化朝鮮人系の家系の人間が国会議員を占有しつつある
まず「政治家に立候補する時、外国の家系の人間か否かを公表する」を提出して過半の賛成を取って立法化しよう
国際的にもごく一般的で、アメリカでも何系かはすべて明らかにされている
そうなると帰化人の家系の人間に支配されたメディアは差別だと糾弾し始め帰化人たちが暴動やら起こすだろう、
日本は荒廃の一途を辿る、内戦状態に近いものになる
だがそれは当然のこと、国内で隣国の人間による侵略行為、民族浄化行為を受けているのだから
時間はあまりない、やつらが過半数を確保してからでは遅い、韓国北朝鮮に占領されてしまう
日本人よ、まず声を上げるのだ
- 382 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/23(水) 16:31:31.54 ID:obtAGsul
- 遺伝で生まれつきの難病で肌にも症状が出るから、子供の頃からずっと悩み続けてもう疲れ果てた
病院に行っても「(どうせ治らないんだから)意味ない」と言われてまともに診てももらえず現実を突きつけられるだけ
もう死にたい
全部読む
最新50
1-100
この板の主なスレッド一覧
リロード
書き込み欄
10:796レスCP:0
群発頭痛持ち集まれ
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2014/08/05(火) 03:54:18.66 ID:bc3d8grb
- 現在群発期中
すごい辛い
- 787 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/11(金) 12:20:25.75 ID:vB+iew0D
- 午前にガンガンきたわー1時間くらい
0.5くらい火種感じたらスマプリ飲んだ方がいいんだろうか
気のせいか？と思いたくて
- 788 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/12(土) 13:08:11.50 ID:9bEqm1r3
- 吐き気が強い方はナウゼリンとか飲んでも軽減しないですか？
- 789 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/21(月) 23:30:12.05 ID:DCM1fFfW
- 群発期で耐えれなくて一日5、6発イミグラン注射打ってますが、なんともありません。そんな生活を4年くらい続けてます。
副作用がひどく、もし体になにかあったとしても死にたくなるような激痛な頭痛が1日に何回もくるようならもはや諦めて注射打つほうを選んでますね笑
- 790 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/22(火) 08:03:21.80 ID:Ee3R7aDJ
- イミグラン注射って、ひと月に何本まで処方してもらえるんですか？
- 791 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/22(火) 11:21:05.49 ID:KhAPS7Ii
- 1日5、6発は色々な意味で凄い
その調子で注射できるだけの数を処方してくれる医師、それだけの副作用に耐えられる身体、懐具合
- 792 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/23(水) 05:09:44.26 ID:+djQa8w7
- 一月14回分を3回処方してもらえます。
頭痛が全くない時期にもしっかりキッドをもらうようにしておいて連発したときに足らないということがないようにしています。
それが不安となり頭痛が出るからです。
私は今26歳ですが、こんな痛み耐え続ける人生なら死んだ方がマシだと本気で思ってるので、多少の躊躇はありますが注射を打ってます。
医師にはもちろん怒られてますよ笑
- 793 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/23(水) 08:39:32.14 ID:opuSAFiv
- 名古屋に行き来できるところにお住まいならYouTubeチャンネルを持ってる某先生にボツリヌス注射を打ってもらったらいいんでないかな
自分は本州外なので行きたくても行けないため、代わりに帯状疱疹ワクチン接種したよ
今のところ群発期予定時期を5ヶ月過ぎても頭痛にならずに済んでいる
- 794 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/23(水) 08:53:15.80 ID:fA5vYD4T
- 打ちすぎたら慢性化すると思うと限界まで自己注セーブしてしまうわ
- 795 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/23(水) 14:27:55.94 ID:f7lya91+
- 酸素は効果なかったのかな？
注射しか効かなかったけど酸素を試したら良かった
使いすぎの怖さも少ないし自分は救われたよ
- 796 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/25(金) 10:37:48.82 ID:ly8AFV0W
- イミグランも酸素も高いよね
もっと安くならんかな
痛い上に懐もダメージくらうぜ
全部読む
最新50
1-100
この板の主なスレッド一覧
リロード
書き込み欄
@5channel_net|UPLIFT|UPLIFTログイン|どんぐりシステム|
