1:597レスCP:2
【煽り禁止】ALS・筋ジストロフィー総合 その8
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/09/22(日) 22:21:13.57 ID:/YR9Otcz
- 診断されたら各協会の情報が有用
病気の説明も各協会にある
この手の難病は誤診が多いので医者選びが重要
異変を感じたら整形ではなく神経科を受診すること
前スレ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1709131041?v=pc
- 588 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/13(火) 23:15:39.62 ID:FC+0UMPs
- SBSスペシャル「笑って生きる一生」
http://www.tbs.co.jp/tv/20250517_7784.html
- 589 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/15(木) 13:12:07.03 ID:vw0SHMEO
- ブログやってた患者さん（故人）で、全身動かないけど肛門の筋肉は自在に動かせるからって
神経科の専門医がその患者さんの肛門にセンサー付けて意思伝達の方法探ってたけど、あれはどうなったんだろうか？
- 590 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/15(木) 16:20:32.10 ID:VLaNSvPz
- ググってもわからないものを知ってる人はおらんやろ
- 591 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 00:02:57.64 ID:t/jrB0U0
- ALSブログで有名なTのおっさんそもそも疑いだけで診断ついてなかったのかよ
そりゃ進行しないわけだわ
- 592 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 03:51:11.09 ID:F6YgEuab
- 誰？
- 593 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 04:19:01.41 ID:t/jrB0U0
- ALSリバーサルってブログ書いてる人
- 594 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 14:39:41.11 ID:V0G/mnvW
- ALSが誤診がすごく多いしな
Awaji基準で専門医が診ても15％外すそうな
- 595 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/17(土) 01:46:13.11 ID:H1vIvbTS
- 合唱団の人tlsかな
- 596 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/17(土) 06:17:04.20 ID:pZRnC2Hi
- >>591
ソース教えて
- 597 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/17(土) 06:39:03.10 ID:/8LmMvBb
- >>596
新宿の整体の人が出してる本の回復事例に書いてあった
数々の民間療法をしてきたTさんって
あの人もブログ内で新宿の整体については何度も宣伝してたし多分合ってる
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2:95レスCP:0
レックリングハウゼン病【重症ステージ4・5患者用】
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/02/10(月) 21:31:37.75 ID:x1XJcEV3
- 其々にスレを分けた方が良いという声が上がりました。
受給者証持ちのステージ4と5の重症の患者はこちらで心の内を吐き出してください。
- 86 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/24(木) 22:44:14.08 ID:JbbSGtFm
- 最近の野次豚中傷は
レックリングハウゼン病腫瘍顔が可愛いー可愛いーヤバイヤバイ
と
(書き込みが)エグー、あんなん書くんえー
の２種類になってきています
お前らが言うてることだろ？嘘は書かん
エグーってなにが？お前らの方がゲスエッターでしょが
- 87 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/26(土) 14:38:22.85 ID:cxGgy8GV
- 更新時期だわ
会社の健康診断後、結果を主治医に見せて診断書を作成してもらう
このお岩顔カシャを添付すれば一発ステージ５受理
さぁこの板の住人オールで
徳島商業高校ＪＫ2人（今3人に増えている）と一緒に
目の前から叫ぼうよ！
腫瘍、大きくなりましたね！きゃはっはっははははははぁああー
さああ
中原さんー死ねーーーーーは、徳島県立城東高等学校ＪＫ2人
- 88 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/26(土) 15:19:43.96 ID:cxGgy8GV
- 278名無しピーポ君
垢版 | 大砲
2025/04/26(土) 15:14:27.06
http://www.minkou.jp/hischool/school/review/3050/
教員もこんなのだから
珍珍通りで明日ッペ野次吐き、自転車で幅寄せしてくるＪＫ達は学校でも産廃扱いだよ
こんな自己主張もあるんだよ
アドラーで躁鬱、アスペ、境界性人格障害、サイコなんでも承認欲求
便利な言葉になったねー承認欲求
単に性根が悪いんだよ
重要なのは本人達はカウンセリングなど希望していない＠何一つ悩みは無い＠あたしおかしーないー
相手にするなってことだよ
寄ってきたら無視徹底、話は聞くな
279名無しピーポ君
垢版 | 大砲
2025/04/26(土) 15:18:09.01
http://www.minkou.jp/hischool/school/review/3043/
徳島商業高校と比べると・・・
お勉強は出来るようだが、人格は変わらんで
興味の対象が
奇形カタワ障害者難病者レックリングハウゼン病腫瘍顔の顔見たさにゲスドエッタウロツキ
生まれも育ちも悪い
っとこれは徳島県全域
- 89 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/02(金) 20:34:22.71 ID:NrCfpjBH
- あんな気色が悪い病気が有るわけがない！
と教員が言う浦庄 石井 名西 徳島
だからさ
殺していいんぞ
ド気色悪いレックリングハウゼン病腫瘍顔の中原玲子は
そのつもりで姉妹一家オヤジ嫁↑↓の放送局を聞きつけ
ぶはっっははは
大笑い
あの顔はあかんわーー
下浦愚民
全国区で大笑いしたいだろ？
四国放送と徳島新聞社にチクったのか？
レックリングハウゼン病ネタなら全国区のメディアで笑いネタ番組を作ってくれるぞ
お前らと同じくマス塵だからな
ここで私が被害者にならないから面白くないんだよね？
ここで酷いー(´;ω;｀)
になったら
ド気色悪い顔して何いよんなーシネー
のくせに
- 90 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/02(金) 20:35:47.02 ID:NrCfpjBH
- 私はお前らの味方だよ
お前らが損になることはしないよ
これからもそのままこのままありのまま
続行せよというるだろ
ちゃんと意図を読め
頭ないから無理か？
だろうな
警察もJRもうちもビルも・・・
同じレベルのことを言うてんだよ
被害者ぶったら
さらに大笑いするんだろ？うちの🐛🐛🐛
その顔では仕方ない
諦めろ（死ね）
と
お前らの味方をしてやってんのに
頭おかしいんちゃう
って
お前らだろ？ゲスドエッタ土民下民は
せっかく寄り添ってやってんのに
ヒデー奴らだな
- 91 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/07(水) 06:02:37.47 ID:BxzpmVMa
- 763名無しピーポ君
垢版 | 大砲
2025/05/07(水) 06:02:07.05
ビルも
JRも
読んでんねんも
その他ボロった事業所従業員も
うちも
採用時には持病がレックリングハウゼン病でないか確認しよう
気色悪い腫瘍が出て来るとかないよねー？と確認しよう！
- 92 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/08(木) 17:49:51.61 ID:IWYAox0G
- この顔の人権侵害中傷虐待はうちフジテックは黙認だよ
👏👏
🛠工具ブチかましtr殺していいで
外部には
綺麗な顔と身体に生まれたかったー
と自殺で処理するからさ
- 93 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/14(水) 06:07:45.85 ID:UwDJu/BP
- 732名無しヒーリング
垢版 | 大砲
2025/05/14(水) 06:04:45.08ID:JzO/drpF
916名無しピーポ君
垢版 | 大砲
2025/05/14(水) 06:03:09.26
気持悪い奇形カタワ障害者難病者レックリングハウゼン病腫瘍顔の中原玲子には気持ち悪い気持ち悪いｷｨｰｰｰｯｸ
人権侵害中傷虐待していいですから
忖度忖度忖度＞特約代理店さま
セミナーだけでなく職場でも得意先にも言われ人権侵害中傷虐待されている奇形ドブスドブス化け物
フジってくは特約代理店様様様
同じ目に遭うってカルマかね？ｗ
733名無しヒーリング
垢版 | 大砲
2025/05/14(水) 06:05:34.37ID:JzO/drpF
こうやってさ
外部に知らせて
酷いでしょ？と言うしかないのよ
それが社会
- 94 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/15(木) 07:44:48.28 ID:gbqxZo/Z
- 下浦は
精神知的重複が多くないか？
税金食い
奇形カタワレックリングハウゼン病腫瘍顔は人権侵害中傷虐待されっぱ
大笑い
- 95 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 21:56:37.65 ID:izUe4Ba+
- 労働局、世間に知られてマズイ対応をしているとは思ってないようよ
その顔では言われる
何処に出ても言ってくれるでしょう
最初から顔採用していれば良かったのよ
レックリングハウゼン病患者は後々どんな症状になるかわからんからね
企業採用担当者は
要注意！！
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3:375レスCP:9
潰瘍性大腸炎 Part35 (連投コピペ荒らし出禁)
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/07(月) 14:43:37.90 ID:xf8jewxu
- 国の指定難病である潰瘍性大腸炎に関するスレッドです
疾病、治療等に関連した情報交換を目的としています
実際の治療には当スレの情報を鵜呑みにせず
かかりつけ医に相談の上、指示に従いご自愛頂きますよう
※※※ 注意 ※※※
完治した人、連投コピペ荒らし(通称埼玉)は書き込み禁止です
（患者向け情報）
難病情報センター（運営：公益財団法人難病医学研究財団）
潰瘍性大腸炎（指定難病９７）
http://www.nanbyou.or.jp/entry/62
厚生労働省 病気概要、診断基準および重症度分類
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089875.pdf
（前スレ
潰瘍性大腸炎 Part34 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1736598074/
潰瘍性大腸炎 Part31 (連投コピペ荒らし出禁)
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1698836639/
- 366 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 08:54:03.69 ID:k87ILUZ+
- >>315
国会が決めるとか言っちゃう無知なアホ（自演君）へ
昨日、財務相にも電話しちゃったよｗ
必ず厚労省にも電話するみたいだけど、情報提供ありがとうございます、だって
15000円から16000円でもいいと思う、とも伝えてるけどもし本当に上限額が変わったらゴメン🙏
ちなみに電話でも今まで誰一人として反論できなかった、高額かつ長期の制度の具体的な反対意見の内容を言えるん？
「薬を捨てなければいい」って「犯罪をやめなさい」と言って犯罪者が消えるのと一緒やんｗ
そういう所でも自演バレするんよ
- 367 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 08:58:06.30 ID:k87ILUZ+
- 入力間違え
× 財務相
〇 財務省
- 368 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 08:59:25.59 ID:dp79PIgG
- >>365=>>354かな
先生と相談してみたら？
- 369 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 09:04:02.57 ID:k87ILUZ+
- 哀れな自演君へついでにアドバイス
人間が嫌な思い、不快な思いをする時って、原因はほとんどが
「バカな考え方、行動」「変な考え方、行動」に辿りつくのよ？
分かる？
コロナは中国のウイルス研究所って言われてるが、
コロナ遺伝子をいじったバカのせいで世界中が大迷惑
ついこの前、軽自動車で1300キロぐらい積んで転倒して若い女の子が腕切断、
というニュースがあったがそれも1300キロを積むように指示したアホのせい
勿論、潰瘍性大腸炎もクローン病も免疫がバカになってるせいで大迷惑だし、
だからオレは変な考え方、バカな考え方の奴が大嫌いだし、
周りに迷惑をかける変な制度は治さなければいけない、人として義務がある、
みたいなことを、クレームの時に必ず言う
5ちゃん依存症でアホみたいに自演してる変な奴は意外といるが、
その「変な行動」のせいで、周りにも迷惑をかけているし
お前自身もいつか後悔する時が来るだろう
たとえ数千円、負担が上がっても数億円の税金を捨てることが防げれば、そっちの方が正しい選択だからな
正義感が強いオレは許せない
本当に世の中、クズ、アホのせいで不快な思いをすることが多いが、
医療関係者も自分の都合しか考えないアホが多いから病気も治らないんだよな
- 370 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 09:25:56.69 ID:k87ILUZ+
- オウム真理教や統一教会も同じく。
教祖様のおしっこを売ったり「変な行動、変な考え方」だから周りに迷惑をかける。
イスラム国も「神は偉大なり～」と人を殺してるがオレは特に宗教が大嫌い。
勿論、キススト教の勧誘に可愛い子が2人、来たことがあるが安いキャバクラ代と思って
趣味程度に現実逃避の世界を楽しみに行くのは問題ないが、本当に信じるのはヤバすぎ
更新の窓口で「あ～これだと支払い額が上がってしまいますね、年に6回超えないとダメなんですよ」
と指導されたような感じだったが、お前らも同じじゃないか？
高額かつ長期を考えたど～しようもないアホは死んでいいよ
- 371 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 09:26:40.89 ID:ScATd8D2
- >>369
どうした？ｗ
- 372 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 09:57:40.00 ID:zthplXPj
- 大腸内視鏡は癌や潰瘍の発見の最重要な手段なんだろうけど、実は腸にものすごい負担かかって腸を悪くする行いの大きな一因なんじゃないか
- 373 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 10:12:40.24 ID:Jq2BOeA0
- >>368
そんな嫌味書くの性格悪いよいつもの人
アンカーして大した回答もしないのに
- 374 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 10:39:37.13 ID:KE9fTsaA
- >>372
下剤が良くないかもってのはある
- 375 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 13:38:37.87 ID:sKizuFGE
- 命を救う0.3ミリの極細輪ゴム 倒産寸前の町工場が開発 大腸ポリープ手術で活躍【グッド！モーニング】(2025年5月16日)
http://www.youtube.com/watch?v=Iug4959UmG8
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4:719レスCP:0
網膜色素変性症 愚痴スレ Part2
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2020/09/23(水) 19:08:22.28 ID:PjMmfZWR
- 「治療法がない、進行性で最終的には失明するかも、遺伝性」
気持ちが落ちている時、愚痴を吐く場所として使ってください
前スレ
網膜色素変性症 愚痴スレ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1435039506/
- 710 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/28(月) 20:56:54.54 ID:qi3d7lJD
- 今日の午後ローでキゲンゼン一万年放送されてたけど
目が見えるときでも見えなくなった今でもつまらなさすぎてつらい
っていうか退屈すぎて別のこと考え出しちゃって内容が頭に入ってこない
- 711 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/01(木) 12:12:40.66 ID:96xAaEEG
- いつものヘイト会社員や井戸端主婦が障害者目ざとく見つけて、いるしー、こわーいと大騒ぎ
中でも、ヘイトリーマンとOLのコンビがうるさいなｗ
- 712 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/03(土) 20:58:03.40 ID:3a6ZhBGU
- 金ローで君たちはどう生きるのか放送してたけど
これは目が見えないとマジでなんもわかんないや
アニメとしてはいいことだけど説明台詞が全然なくて映像だけで魅せるシーン多いっぽいので物語に全くついていけない
ハウルなんかも映像で見せていたところあるけど
- 713 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/07(水) 17:29:38.49 ID:ggxtRTWW
- 西側・団地の女子、イラついた感じでヘイトを投げかけてくるのがこわい
以前、商店街で、見えてねーし！とか吐き捨てるように言ったJKに近い空位感じたｗ
さり気なくからかってくる消防もそうだけど、こちらがまともに見えてないから何してもいいと思ってるんだろうよ
まだ、氷河期や団塊のほうが障害者との距離感わかってる。これでいいのかね
- 714 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/08(木) 10:53:39.49 ID:Fxt4Ud6Z
- 同じ病気ではないが自分も目のせいでキモとか言われることある
人間なんてこんな程度だよ
- 715 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/08(木) 21:03:19.70 ID:2761sRik
- 今日発売らしいときメモリメイクがどんな感じになってるのか確認できないのがつらい
藤崎詩織はいったいどんな顔であの残酷な台詞を言い放ってくれるんだろか
- 716 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/10(土) 15:22:59.29 ID:YPVgYVH/
- チャリ並走のJS、障害者を見てヘイト
ああいう感じで大人をなめちゃってるからこそ、勝ちでやばいのが学校にカチコミしたりするんだろうな
いじめがどうの騒ぐくせに、障害者をいじめている
- 717 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/13(火) 19:57:25.28 ID:te5aLdvz
- youtubeいつから変更されたのかわからんけど
検索結果画面でこれまで動画タイトルから舌キー何度か押していけば
動画の時間が読み上げられて確認できてなのにそれがなくなってた
これは困ったと思っていたら動画タイトルと一体化されてたわ
別にしてくれたほうがありがたいけどわからんよりはマシか
- 718 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/14(水) 17:59:31.46 ID:Tz+GRLwN
- 白杖嘘くさいとか言うなら、持たないで歩きましょうか？
でも、どうなっても知りませんよ
小学生がインチキとか言う。そこまで言うならさ
- 719 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 12:11:44.81 ID:uWt6AG1c
- わけわからないとかこわいとか、OLとか主婦どもはいつものように騒ぐけど、無理してわかろうとすることないよｗ
こちらとしても、お前ら健常者のことなんか、ましてやレイシストの糞女のことなんかわかりたくもねーわｗ
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5:6レスCP:1
【難病】膠原病全般 その9
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/11(日) 22:57:39.44 ID:AgN+vn7S
- 膠原病に関するスレです
前スレ
【難病】膠原病全般 その8
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1714215095/
次スレは流れを見て>>980か>>990あたりの人が立ててくだされ
- 2 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/12(月) 08:20:25.61 ID:nAu6r5Xi
- Special
- 3 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/12(月) 16:24:40.14 ID:xOs4vhIL
- 確かに
- 4 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/12(月) 20:46:29.62 ID:SFapnfvO
- あんぱんだから
- 5 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/14(水) 05:23:45.77 ID:flmTAYu8
- あげ
- 6 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 12:04:20.40 ID:yTxmCRK9
- しんどいよ 超悪玉コレステロールがばり高い
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6:203レスCP:1
パーキンソン病 Part 4
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/11/07(木) 21:05:46.90 ID:dqTMtiFc
- パーキンソン病患者やその家族、各種関係者のための情報共有用のスレです
・病状や進行
・薬や治療法と効果・副作用
・日常生活上の工夫
その他なんでも有益な情報を交換し、病気に立ち向かっていきましょう
◆前スレ
パーキンソン病 Part 3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1626576955/
- 194 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/13(火) 19:43:01.20 ID:pjQqF37V
- 悔しいです
- 195 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/13(火) 19:43:54.94 ID:pjQqF37V
- 自分で言ってるんだと思います。
僕も自分で言います。
寝たきりになるかも知れないって。
- 196 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/15(木) 17:05:39.20 ID:ACzaJZCr
- >>193
その話担当医にしたんだけど最後は誰でもそうですねと言われたんだが
まだ治療初めだから薬良く効いて身体の動きが良くなって元気になったように誤解してしまうのだけど薬が効く＝パーキンソン病なんだよねえ
緩和が上手く行って元気になる方もいますとも言われたが進行が早いようだからそう上手く行かないよね
高齢なのに生まれて初めての手術を立て続けに三度もしたのが良くなかったかな？
歩けないわ癌になるわでどうしようもなかったんだが何でも早めに治療しないとな
- 197 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/15(木) 21:52:32.79 ID:CWPfg20D
- しかし早いほうがいいと思って受けた治療が裏目に出ることもある
想像もしなかった破滅的な副作用が出たりする
- 198 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 01:37:35.05 ID:WiZYYLbT
- 口元が歪むような副作用出てきてるね
朝昼夜必ず寝込むし体力なくなってる
治療する前からそうだったが
- 199 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 08:54:28.83 ID:XBRZg2Rx
- 手の震えと握力低下で気になって受診したら診断された
当時体重が増加気味だったのでウォーキング始めたが脂肪より筋肉が減少して体重減ってる気がしてならない
- 200 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 15:48:23.59 ID:4Y84t/Vd
- 検索したら握力計売ってた
弱くなってたら鍛えたらいいのか
- 201 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 16:41:00.63 ID:3jXy3u75
- >>193
人による
20年経っても日常生活送っている人も多い
それがパーキンソン病の恐ろしいところ
- 202 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 18:13:46.46 ID:dModlhi8
- 進行速度って何で決まるんだろな
- 203 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/17(土) 08:36:49.60 ID:f9yFiNh3
- メンタル病むのが怖いな
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7:816レスCP:0
群発頭痛持ち集まれ
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2014/08/05(火) 03:54:18.66 ID:bc3d8grb
- 現在群発期中
すごい辛い
- 807 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/13(火) 00:28:16.86 ID:PWq7QUbI
- >>803
打ったけど効かなかったよ
- 808 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/13(火) 00:30:24.43 ID:PWq7QUbI
- アマージとイミ注のセットが一番だと思うけど処方してくんないよね
アマージで長期防止して
それでも来たらイミ注する
- 809 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/13(火) 07:45:11.63 ID:0O3n+Qc1
- 毎日毎日痛みやがって気が狂いそう
- 810 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/13(火) 22:05:49.57 ID:PWq7QUbI
- 最近の暑さと寒さのせいで身体の不調できたかな
右肩がずっと痛くなってる
- 811 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/14(水) 01:11:52.55 ID:d/ptkGoh
- 因果関係は不明だけど、一昨日にラーメン二郎を食べてから酷い発作が出ていない
発作が始まって一週間程度で沈むはずも無いし
大量の油脂を摂取したことでドーパミンとエンドルフィンが分泌されて頭痛の原因に作用してるんじゃないかと考えてるが...
- 812 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/14(水) 06:57:49.15 ID:ZMJdZpM6
- 玉ねぎやにんにくは頭痛の原因になるとぐあるね
- 813 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/14(水) 13:55:32.85 ID:nuGK4VB6
- >>811
その考察面白いね
学生時代に体調不良時は二郎食って治している奴がいたっけ
生姜、玉ねぎ、ニンニク類も抗炎症作用があって適量は頭痛に効くんじゃなかった？
- 814 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/15(木) 10:01:57.91 ID:Tbn2kR/a
- そういえば呉茱萸湯も生姜入ってるね
- 815 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/15(木) 15:26:25.40 ID:FZbKY+ya
- 発作が軽い日の次の日やばくない？死ぬかと思ったわ
- 816 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 20:12:30.25 ID:nBd5xgjQ
- 電車で発作起きて迷走神経反射になって大変だった
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IGG4関連疾患
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2020/07/01(水) 10:45:49.10 ID:pPz8kK0K
- まだ情報が少ない新しい難病なので
情報交換の場所としてスレッド立てました。
- 96 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/05/01(水) 02:07:37.29 ID:KpWHpyxx
- 元々潰瘍性大腸炎でもう四半世紀近く前に大腸全摘して回腸嚢作ったんだけど
袋の炎症が引かずにずっと局所のステと5-ASAの座薬でここ数年やって来てて
医者は何とも言わないんだけど膵臓や腎臓の数値もちょっとずつ悪いし唾液腺（顎下腺）も腫れ気味だし
ネットで調べてたらigG4関連疾患ってのを見つけてどう見ても疑わしいしこのスレまで来たんだけど
消化器の医者は消化器しか見てくれないし他所の科も自分の専門領域しか見てくれなくて盥回し状態だし
igG4関連疾患の事担当医に言った方がいいのかな？これ？
結構デカイ大学病院なのに気付かないはず無いと思うんだけどなあ
- 97 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/05/01(水) 02:11:32.73 ID:KpWHpyxx
- と言うか間違えた
顎下腺じゃ無くて耳下腺がちょくちょく腫れてるんだわ
この病気は顎下腺の痛みを伴わない腫れなのか
でも似てるんだよな色々おかしくなる感じが
- 98 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/05/01(水) 17:17:20.65 ID:xeh5Cstk
- >>96
IgG4関連疾患かもしれないってのは、膠原病内科の先生が気付いてくれた
町の大病院の内科を受診→顎下腺が腫れてるということで膠原病内科へ→MRI検査でIgG4の疑い濃厚に→さらに多様な診療科がそろってる大学病院に検査入院
IgG4に関しては「疑い」のままだけど、症状を緩和することはできている
主治医に相談してみれば、膠原病内科とかアレルギー・リウマチ内科とかに回してくれるかもしれないよ
- 99 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/05/02(木) 13:08:54.38 ID:9FZvfbOc
- >>98
リュウマチ膠原病科みたいなとこがあるけどそこで見て貰った事は無いんだよなあ
まだ全摘する前に指の強張りとか関節の痛みとかあってその時は整形に回されてリュウマチ因子？みたいな物は無いから経過観察って言われて今もそのままだし
自己免疫機序の疑われる病気ってほんと次々身体中に不具合が出て来て同定出来るならいいけどどれもこれも様子見って言われてそのままなんだよな
- 100 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/05/17(金) 04:53:17.49 ID:D1GhGfVw
- 主治医に相談して血液のigg4の数値見てもらうとか
- 101 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/05/17(金) 16:12:35.16 ID:lNDYkZoc
- 血液検査、すぐに結果わかる項目は限られていても、外注出してもらえれば多様な項目調べられるよね
まずはそれで怪しい数値が出たら紹介状書いてもらうってことなら、いきなり他の診療科にかかりたいよりは頼み易いかも
- 102 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/05/25(土) 11:01:34.68 ID:4dmQ9EE2
- ちわ、お世話になります
50代男、それまでは病院に年1回掛かるかどうかってくらいの健康体でしたが
一昨年春先に喉の不調(最初は自分もとうとう花粉症になってしまったか、くらいの認識)から始まり
その後、動悸、めまい、白血球値の異常高騰、頻尿、前立腺炎、
肺炎(肺癌の疑い)、帯状疱疹、逆流性食道炎、喘息などなどが続く様になりました
各科検査も毎回大きな問題は殆どなく、その症状に対する処方薬が出ますが、めまい、頻脈、喉の不調、関節痛、倦怠感などは波はあるものの大きく改善せず
これはもうたんなる老化現象なのか、自分の寿命はこんなもんなのかな…と半ば諦めていました
しかし何度目かの白血球値高騰を受けて今回血液検査でIgG4値を測った所200overという異常値を確認
ようやくIgG4関連疾患の疑いがあると診断を受け大学病院で診てもらう事になりました。
長かったけど、ようやくスタートラインに立てた思いです
また書き込ませて貰います、では
- 103 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/02/05(水) 12:12:01.74 ID:63i6CpSz
- ◉今まで長きにわたって「神の有る・無し」について議論がされてきましたが「明確な証拠」による結論が出ました。
この世において「神。それも全知全能で愛のみの神」が存在するという事ほど「神秘的な奇跡」はないと思います。
そして、この事実を知ることができた人は今後の人生を最高の安心、恵まれ・豊かさ意識で生きていけると思います。
このまま私はアドレスのみ置いて立ち去りますが興味のある人は参考にされて、人生が根本・決定的レベルで楽になられて下さい。
人生において『神や転生（魂の不死）、因果法則の存在』などを証拠・確信をもって知っておくと（我々が潜在的に神様から保証されている膨大的な恵み・永遠の命にも気付けて）心に余裕が持ちやすくなり、自分の将来・運命に対してもプラスとなる生き方がしやすくなり、逆に知らなければ人生の長きにわたって遠回り・大損になると思うので、ここに一つの「真理の検証・証拠HP」を残しておきたいと思います。
当サイトでは、共に世界的ベストセラーである神の言葉『神との対話シリーズ』と、その神の言葉の裏付け・証拠となる体験本『喜びから人生を生きる！』という本を関連付けて紹介していますが、
ご自分で直接に本を読んで頂くのみでも『本当に誰にも救いがある事』、『神や転生の存在』に確信を持って頂けると思います。
ps://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
- 104 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/13(火) 10:41:38.99 ID:ztRhF1ls
- この病気になってる人は、軽い肺炎みたいな状態に定期的になったりする？
妻がこの病気で、ステロイドを減らすと軽い肺炎をぶり返してるのが心配で。
- 105 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/14(水) 00:22:56.05 ID:Ow6Oczzj
- 呼吸ができないくらいの咳が出る時があるから
レルベアっていう吸引薬もらってます。
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【ＳＣＤ】脊髄小脳変性症3
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2021/08/16(月) 23:22:04.32 ID:jOScoa9T
- 前スレ落ちちゃったみたいなので立てました。
ステムカイマルの研究も進んでるので、前向きに頑張りましょう。
全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会
http://homepage3.nifty.com/jscda/
難病情報センター
http://www.nanbyou.or.jp/
- 108 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/09/29(日) 14:25:23.91 ID:1E6f/qAG
- >>107代が下がるほど発症年齢が若くなる
まじですか、、
母方の家系は短命なのか
母方の母(私の祖母)が55歳で別の病気で死んだので兄妹で55までは油断出来ないと話してたみたいです
偶然なのか母末っ子52、次女50、長女60くらいで発症して母以外他界しました
真ん中のお兄さんもいましたが、ガンで55くらいで亡くなりました
私は今の父とは血縁関係がないので母方の方が受け継いでると思います
遺伝すると言われた所で予防も出来ないですし受け入れるしかないですね
- 109 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/10/07(月) 22:12:24.80 ID:HDnvGEmk
- 今までは薬局でセレジスト（先発薬）を購入しておりました。
が、今月からは先発薬を購入する場合、特別負担が加算されるようになりました。
それだけでは無く、難病や障害者などの医療費補助の対象からも外れ
完全に自己負担になるとのことで、タルチレリン（ジェネリック）に変更しました。
ジェネリックには良い印象がないのですが
セレジストとタルチレリンの両方を服用された方などのご意見をいただければ幸いです。
よろしくお願い申し上げます。
- 110 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/10/12(土) 20:58:34.05 ID:E/ymvm9r
- >>107
遺伝性の場合、確率は1/2ですね。
- 111 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/10/24(木) 18:19:14.42 ID:iWfsnMO5
- 胃瘻になったらもうダメかな？
- 112 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/11/02(土) 06:52:27.35 ID:6G8gDem6
- 駄目に決まってんだろ
少しは頭使って考えろよゴミかよ
- 113 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/11/02(土) 15:53:41.13 ID:mzPDQfPW
- イライラすんなよw
- 114 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/11/03(日) 21:30:21.58 ID:2+FBvRyT
- 再び経口摂取に戻れるかということなら、進行性だし難しいかも。
長生きできるかということなら、胃瘻の方が長く生きるんじゃね
- 115 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/11/20(水) 20:14:30.75 ID:+5+lDS72
- >>113
イライラしてんのはお前だろ
ゴミみたいな病気になった八つ当たりすんな
- 116 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/04/10(木) 00:00:03.67 ID:7xK3Dzuo
- 東京に送った遺伝子検査の結果が3年経っても音沙汰無しなので大学でやってる遺伝子検査をしてみたら42型だそうな。同時期に検査した父親も同じ型だったから確定かな。最初聞いた時42型…42型？って聞き直してしまった。とにかくゆっくり進むらしいのでセレジスト飲みながらリハビリがんばろう
- 117 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/14(水) 00:06:55.13 ID:KzSNeBUd
- 装着型サイボーグHALやってる人いないかな？
ユーチューブ見てて車椅子卒業！？みたいな動画もあって、
かなり感動したんだけど、実際のところどうなんだろう
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線維筋痛症 3
- 1 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2024/01/15(月) 08:08:31.08 ID:xclgGUmh
- http://www.jfsa.or.jp/page0101.html
線維筋痛症とは、全身的慢性疼痛疾患であり
全身に激しい痛みが起こる病気です。
前スレ
線維筋痛症 [無断転載禁止]c2ch.net
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1465663407/
線維筋痛症 ２
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1643355238/
- 427 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/05(月) 11:06:58.40 ID:kddvZWgt
- >>426
線維筋痛症と診断後にセカオピでないが、
線維筋痛症での治療受診科が複数診療科受診
なので複数医師には会いました
それらの診療科では特に検査は受けていません
別で栄養療法のクリニックに行き、自費の栄養採血は受けました。
一部栄養系のミネラル成分値が低く、痛みに影響出やすい
項目があるのがわかりました
今は、指摘された項目の薬を内服しています
そうしたら、少し疼痛緩和は出来ました
- 428 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/10(土) 17:03:50.89 ID:rlUL0QJv
- 全身人間ドック受けみたら？
お高いけど
- 429 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/12(月) 19:11:32.91 ID:VQB680QI
- 診断済みの皆さん教えて
季節的に痛みが強くなったり、ほとんど無くなったりするってことありますか
毎年花粉症の時期(木の芽時ともいうｗ）から痛みが始まって
うまくいくと５月半ばには落ち着くんですが
最悪な年には梅雨時までもつれこんで生き地獄(涙
痛みがない時にはまったく痛くないので、我ながら別人のようなんです
過去にはこの病気の疑いありと医者に言われてリリカなどを出されたこともあるけど
副作用が酷くて通院を止めてしまった
今も痛いけど鎮痛剤を飲まずに何とか生きてる状態
こういう人いますか？
- 430 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/13(火) 05:30:27.68 ID:BXyIRzqm
- 私は波はあっても常に薬飲んでも痛い、切れたら激痛で動けないくらいな感じ
- 431 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/13(火) 21:28:44.70 ID:yGJuQP3y
- それは滅茶苦茶大変だな
色々工夫なさってると思うけど、薬以外に少しでも痛みを忘れられることがあるといいですね
マッサージとか鍼灸とか、、、
私は自己流アロマセラピーと簡単なゲームくらい
それからもう一つ質問したいことがあるのでお願いします
痛みとともに手足に正座した後のようなしびれやけいれんのようなぴくぴく感を感じることはありますか？
- 432 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/13(火) 22:24:30.95 ID:xQTfOScE
- 430じゃないけどあります
線維筋痛症の一部なのかわからないけど同じ人は多いと思う
>>429はかなり軽い状態だけどこの病気に片足突っ込んでるぐらいじゃないかな
何か軽減できる自分なりの方法（薬でも運動療法でも）見つけて一年中痛い状態にはならないといいね
基本同じように悪化する時期はあれど24時間365日痛い病気がこれなので
- 433 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/13(火) 22:30:00.29 ID:BXyIRzqm
- >>431
私は激痛の時に、痛みへの一般的な反応としてなら震えることはありますね
イメージとしては大怪我をした人の反応みたいな感じです
痺れも無いことは無いような？
これまで痺れてるって考えたことは無かったですけどね
薬が痛みを一部紛らわしている時の、残った痛みが痺れた感じに似ています
イメージは大怪我をした少し後、炎症で真っ赤に腫れ上がっていたらこんな感じだろうなってところです
勿論実際は腫れてないし、痛いところも熱も持ってはいません
私は肩より先の腕と足首から先が特に痛いのですが、痛みが強い時は実は腕も足も本当は紫色になるくらいパンパンに腫れ上がっているのではないかと感じることがあります
- 434 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/14(水) 19:01:05.03 ID:/Bs2LGKs
- 質問に答えてくれた人たちありがとう
私の場合、痺れや震えの感覚が実際の痛みより数年先行して始まったので
本当にこの病気なのか疑問なんです
(パーキンソンなどは鑑別済み）
なんにしても大変な病気だ
皆さんが快方に向かいますように
米国ではフェンタニルの乱用が問題になってるけど、
娯楽や興味のために手を出した人ばかりじゃなく
疼痛緩和のために飲まざるを得なかった人も多いのだろう
痛みも人生の一部と受け入れて焦らずぼちぼちやっていこうと思ってる
- 435 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/15(木) 00:11:51.02 ID:WBxIBKrM
- 毎日おしっこ飲めば良くなるよ
試してみ
- 436 名前：名無しさん＠お腹いっぱい。 2025/05/16(金) 19:47:12.46 ID:0zrRaqtJ
- 線維筋痛症の本によっては痛みを受け入れろとは言うけど
どんなに考えても激痛すぎて受け入れられないな
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