多系統萎縮症(MSA) 2
前スレ
多系統萎縮症(MSA)
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1331774685/
難病情報センター 多系統萎縮症（1）線条体黒質変性症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/221
難病情報センター 多系統萎縮症(2）オリーブ橋小脳萎縮症
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/222
難病情報センター 多系統萎縮症（3）シャイ・ドレーガー症候群
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/223 拘縮は四十肩のように可動域が狭くなった状態なので
無理に動かそうとすると痛みが出るでしょうね
それでも動かさないとますます拘縮がひどくなりますから
訪問リハビリなど使ってみてはいかがでしょうか
うちの母も左足が曲がった状態で拘縮していましたが
リハビリの直後はきれいに伸びていました >>89
ありがとうございます
拘縮が出る前、なんなら発症前から左側の痛みを訴えていたのでMSAは痛みもあるのかなと思いました
痛みに耐えるというか構える感じで拘縮が出ている気もします
訪問リハビリは試したのですが嫌がってしまい本人もやる気がないので特に何もしていませんが、やはり酷くなっていきますよね うちの場合は拘縮の痛みに病院でアンメルツ的な痛み止めを出してもらいましたが
本人が言うにはそんなに効くものでもないようです
だからと言って介護者さんがマッサージすると言うのも負担が大きいでしょうし…うーん 痛みに関してはカロナールを処方されていますが、それもあんまり効いている感じはしないですね
せめて痛みをどうにかしてあげたいものですね 伊達に指定難病ではないんだよな
介護してても「手に負えない…」と感じるばかり 毎年の受給者証更新どうにかならないか
症状が良くなるわけないのに
でも限度額算定に必要なのか >>94
それは皆が思ってることなので近々制度を改善する方向と聞いた
毎年毎年このクソ暑い時期に申請する手間も費用も馬鹿にならんもんな >>94
施設にいるのを介護タクシーに乗せて医者に行ったり大変だな 上田実という人の培養上清が気になる。alsでは効果があった例もあるようで。 新しいタンパク質をアミノ酸配列から生成するAI「EvoDiff」をMicrosoft Researchが開発、タンパク質工学に大きな進展か
https://gigazine.net/news/20230915-microsoft-evodiff-novel-protein-generating-ai/
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1 ボイス・トォ・スカル
2 電磁波兵器の特許情報 5chはずいぶん見ていなかったのだけど、こういうスレもあるのを知ったのでうちの状況も共有します。
書き込み→息子(30代)
患者→母(60代前半)
2019年に自転車で転倒、肋骨を骨折して療養退職。
労災だったのでリハビリにも通うが、ふらつきが改善しないままコロナ禍となり2020年を過ごし、2021年初頭に再就職。
リハを継続しても一向に改善せず、2022年初頭に埼玉医大にて検査入院の結果MSAと診断。年末には通勤が危険と判断して再就職先を退職。
本年8月に要介護2の認定。
2020年ごろは本人の自覚症状としてふらつきがあるものの、一人で飛行機に乗ったり旅行に連れていくことができた。
ただ、この時にはすでに箸の持ち方がおかしい(とても下を持つようになった)、咀嚼音が漏れるといった変化があり、どうしたの？という話をしていた。
現在はクリニックでのリハ(電車で2駅)、近所の加圧トレーニングとマッサージ(健康だった50代から継続)以外では極力外出を控える。
ほぼ毎日電話を掛けて会話するようにしているが、年単位で喋りが確実に悪くなっており、特にこの9月は悪化を感じた。
私(息子)は一人っ子で、2019年に母が骨折した直前に地方転勤になっており、2022年春にようやく首都圏に戻ってくることができた。
しかしどちらにしてもやってやれることは少なく、悲しい……
話が出来るうちに親子で決めたことは
・同居介護はなし、自活できなくなったら施設に入る。
・胃瘻はしてもいいが、声を失うなら気管切開はしなくていい。寝てる間に呼吸が止まって死ぬのが理想。
ちくしょーーー
なんでまだ60前半の親とこんな話しなきゃいけねーんだよ 病気のことがわかって1年くらいは必死に色々な論文や友の会の情報も漁ったけど、有効な手立てはなく(そりゃ難病なんだからそうだけど)
調べれば調べるほど気が滅入ってしまう。
自分もまだ独身でいるけど、在宅勤務できる仕事なので最近はもう母が施設に入居するまで実家に戻るべきか？を考え始めている。 母は40〜50代に掛けて少々肥満ぎみで、寝ている間もよくイビキをかいていた。
因果関係不明だが、やはり50代半ばから徐々に病気が進行していたのではないだろうか。
診断のついた2022年には、睡眠中にせん妄による悲鳴を上げて起きることもしばしば。自分が滞在している数日にも見られたので日常的に起きていたのでは。
病気に対する恐怖なのか、実際に小脳を病気が侵食することに対する生理的な反応なのか……
連投、ごめんなさい。
なんの役にも慰めにもならない投稿で、すみません。 要介護2ならケアマネがいるだろう。ケアマネは今後についてなんと言っている？
自分は同居はしないほうが良いと思う。MSAが入れる施設は限られるし、介護できる人がいると入居を後回しにされる可能性もある。
お母さんは最終的に息子にオムツを替えてもらいたいと思っているだろうか？
今はお母さんはオマエに申し訳ない気持ちでいっぱいだし、オマエも心配で仕方ないだろう。それは真実だ。ただ同居したらそうはいかない時もくる。
お母さんは思い通りにならない体にイラつく時もあるし、オマエも目の前の現実に気が滅入りどうしようもない時もある。
少しだけ距離があった方がお互いを優しく思いやれる。
金で解決できることは金で解決しろ。オマエはオマエの人生がある。お母さんが亡くなったあともオマエの人生は続く。あまり生き方を変えるな。
文章を読めばオマエがお母さんをとても大事にしてるのがわかるから、同居しなくても十分にお母さんを思いやれるのでは。 ありがとう。
やっぱり同居に急がず、距離感を保つほうがお互いのためなのかな。
結婚や孫を見せることが自分の最後の親孝行だよなあ。
ケアマネは今月決まった(10年前に亡くなった祖母と同じ人)ので、喫緊にケアプランを詰めていくつもり。
たった10年ぶりで、えっ！お祖母さんのときにお世話になったお母さんですよね？とケアマネも驚いていた。
通院リハは冬前に在宅リハに切り替えになるかなあ。それでもこの数年自活で生活できたのは50代に加圧トレーニングやマッサージで循環を良くしていたこと、幸か不幸か労災でリハを費用負担なく継続できたことではないかと思っている。
実家の近隣には特養が結構あるので、全介助可能な施設に申し込み予定。 ご本人の気力の問題によりますが、リハビリは続けていただいて、自分でできることはなるべく自分でする、今の状態を一日でも長く保てるようにしてください
絶対にご自分一人で抱え込まないでケアマネに相談してアドバイスをもらってください
特に下の世話は異性の親子関係だと尚更難しいと思います 土日、実家に滞在してケアマネとも顔合わせ＆打ち合わせしてきました。
杖→歩行器、通院のリハ(運動、発話)は在宅リハに切り替え、加圧トレーニングとマッサージもちょうど店舗が移転してしまうのでこのタイミングで退会。
ほか、ヘルパー、訪問看護、訪問診療もスケジュールを組むことに。
最近の転倒頻度を考えれば仕方ないけど、運動量が減るなあ……
元々達筆だったのに病気の影響で字が乱れて、もう手書きでものを書きたがらない。
PCやスマホも60代女性としてはかなり使いこなすので、PCのデスクトップにエンディングノートのWORDテンプレートを用意してあげて、少しづつでいいから書いておいてねと伝えた。
ダンボールやらチラシゴミが溜まっていたので、引き取って俺の自宅のゴミ捨て場で処分。 ASLの人が使ってる目で文字を追うやつ、声が出るうちに作っておいてあげればよかったと思った >>106
MSAは小脳の萎縮なので、眼球もスムーズに動かせなくなるよ。 昨日にもリハビリの通院中に転倒して、重症ではなかったものの救急のお世話に。
ケアマネと相談して来月再来月には在宅リハに切り替えていこうと話していたそばからこれか……
いま自分は何をしてやれるのだろう、日々祈って過ごすしか無いのだろうか。 MSAは遺伝性ではないと言われているけど、体質の似た親子だと発症リスクは同じだけあるんだろうな。
母は若い頃から便秘持ちだったから、腸内の迷走神経経由でαシヌクレインが蓄積するっていうのが有力に思うし、同じように便秘気味の自分も痔の治療や便通には気を遣わないと…… 転倒した際、頭を打たなかったか?
うちの亡くなった親父は発病する前に酔って台所で転倒し、頭を強く打ち付けた覚えがある
それが直接の発病原因かどうか不明だが思い当たる節といえば今思えばそんなとこ うちの母も打った！
母は自転車で転倒して肋骨骨折と頭を打撲。
そのときは頭部CTでは骨折や出血も無かったけど、それからリハビリしてもふらつき治らず、2年後にMSAの診断。
元々便秘体質なので、腸から迷走神経経由で上がってきていた異常タンパクが事故の衝撃で脳内に蓄積するようになってしまったんじゃないかと見ている。 そうですか
親父は胃が悪く太◯胃散をよく服用していたよ
もしかしたら発病原因に何かしらの因果関係があるかもしれないな 昨日、通院したら主治医が独立開業するため医局を出るという話。
こちらももう通院できない状況なので在宅診療に切り替える話をしたけど……
この病気を診れる人は少ないね。診ても治る見込みが無いからだよね。 父親は毎日嫁つまりオイラの母親の面倒みている
父親は体の不具合は今の所ないそうだががつらいと言ってる
自分で動けなくなった人間は重いんだよね Inhibikase Therapeutics社のIkT-148009が第2相治験入りだって。ただしアメリカね Inhibikase Therapeutics社のIkT-148009が第2相治験入りだって。ただしアメリカね 今話題？のニコチンアミドモノヌクレオチドのサプリってどうなんだろう。
何か薬ができてくれれば、片っ端からサプリ買うことなんてしないのに。 地味なことだけど骨密度測っとくの大事だよ、うちは転倒で大腿骨やって寝たきりになる時間大幅に早くなってしまった アルツハイマーが腸内細菌で感染することが動物実験で示されたってね。
パーキンソンもだし、アミロイドーシス全般の発症に腸内細菌が大きく関わっているとなったら、予防に向けたアプローチは大きく前進するかもしれない。 ヘルパーさんの来る日もある
自分で面倒をみているだけの日もある
家を空ける時間はあまりない 疲れた
これモロに心に影響がある人もいるんだろうな ヘルパー、訪問リハ、訪問診療と人の出入りを作ってなるべく自分がケアしなくてもいいようにしているけど
それでもリハビリと生存確認を兼ねた電話を掛けるたびに弱っていくのがここ半年顕著で、こちらも日々を送るのが重苦しい。
なんでこんな病気があるんだろう。 能登のような災害があった時はどーしたもんか
ほぼ寝たきりでは避難所で生活できない
介護支援ステーションから入院先を探してもらうしかないのか MSAやSCDに罹ってて地方在住だと、住環境のバリアフリーも行き届いていなくて大変そうだ。
YouTubeで秋田にUターンしたSCDのお兄さんをたまに見る。 父が金曜日、老人ホームに入った。これまで在宅で何とかやってきたが、転倒や失禁があり限界だったから。 この病気１万人に一人の難病と聞いてたんだけど、直接の知り合いではないが周りの人
で結構この病気の患者がいる
そこらへんの町医者もほとんど知ってるし、もしかして流行ってるの？
ちなみにうちはここ２年ほどで症状が出てきたんだけど、時期から考えるとコロナ
もしくはそのワクチンの影響ってないですかね？ 父は、当初パーキンソンかもって言われて検査したらオリーブ橋小脳萎縮症と分かった。新型コロナワクチンは打ったが、その数年前から就寝時の独語が激しかった。 うーん 下剤の量を若干減らしたから
べたべたどろどろではなく形のあるものになった
なんとか立てるけどトイレでオムツの交換は苦しい 70代の父、スマホでLINEは使えるが、他のSNSは使ったことがない。今のところ食べることに執着し、寝てばかり。トイレがやたらと近い。 レジストリーから定期健診受診予約のお知らせが届いた
昨年は予約しておいたが本人が入院リハビリはツライと
キャンセル 今年はもうムリだ まさかここもどんぐりレベルがたりないとかで
書き込めないとか?
エラーが出ても十数分待ってから参加しましょう 
