【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART19
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497496744/
【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm
MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/
多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/
多発性硬化症センター
http://web.kyoto-ine.../utano/ms/mstop.html
MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/
MS SQUARE
http://www.ms-square.org/
多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87
メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html
国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/
日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html
◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/
※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします
探検
多発性硬化症の人集まれPART20 [無断転載禁止]©2ch.net
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
2017/09/14(木) 10:02:47.20ID:J0WhXK8YO
2017/09/14(木) 11:15:07.66ID:J0WhXK8YO
【前々スレ】多発性硬化症の人集まれPART18
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1488188521/1-3
上記スレから>>1に前スレと関連リンクをまとめて>>2に過去スレとなっていましたが
今回から過去スレはテンプレから外しました(前スレのリンクさえあれば辿れるかと)
リンク先は不備があれば次スレで修正お願いします
【前スレ】多発性硬化症の人集まれPART19 の3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497496744/3
今後は1人の先生や病院に関するの話題は別スレでお願いします。
偏った話題は、スレ汚しと同じです。
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497459186/
↑このような別スレが立てられましたが現在このスレは過去スレとなっています
>>1>>980-990
前スレの3に追加されたこの文
『圧倒的人数でMSに対する治療方針や研究、考えを一本化しようとするイメージを植えるのはやめてください。
誰もが参加しやすいスレにしましょう。』
は>>1のテンプレに入れても良いかと思います
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1488188521/1-3
上記スレから>>1に前スレと関連リンクをまとめて>>2に過去スレとなっていましたが
今回から過去スレはテンプレから外しました(前スレのリンクさえあれば辿れるかと)
リンク先は不備があれば次スレで修正お願いします
【前スレ】多発性硬化症の人集まれPART19 の3
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497496744/3
今後は1人の先生や病院に関するの話題は別スレでお願いします。
偏った話題は、スレ汚しと同じです。
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497459186/
↑このような別スレが立てられましたが現在このスレは過去スレとなっています
>>1>>980-990
前スレの3に追加されたこの文
『圧倒的人数でMSに対する治療方針や研究、考えを一本化しようとするイメージを植えるのはやめてください。
誰もが参加しやすいスレにしましょう。』
は>>1のテンプレに入れても良いかと思います
2017/09/14(木) 13:59:41.56ID:aA36H6JU0
なんだか体に力が入らないよ(´・ω・`)
2017/09/14(木) 15:37:52.44ID:J0D3h5eg0
>>1
スレ立て乙
だけど、なに勝手に決めてんのw
仕切らないで欲しい。
テンプレはシンプルにして。
あーだこーだコメントが多すぎて
うざく感じるスレを何百と見たことか。
長いと読まなくなるし。
しかも一時的に荒れた時の内容に限定的なコメントだし。
このスレが何十年続いてると思ってんの。
どうしても注意書を入れたくて仕方ないというなら
もっと汎用的に、「個人の主張を押し付けないようにしましょう。日記はブログに書きましょう。」程度にて下さい。
スレ立て乙
だけど、なに勝手に決めてんのw
仕切らないで欲しい。
テンプレはシンプルにして。
あーだこーだコメントが多すぎて
うざく感じるスレを何百と見たことか。
長いと読まなくなるし。
しかも一時的に荒れた時の内容に限定的なコメントだし。
このスレが何十年続いてると思ってんの。
どうしても注意書を入れたくて仕方ないというなら
もっと汎用的に、「個人の主張を押し付けないようにしましょう。日記はブログに書きましょう。」程度にて下さい。
2017/09/14(木) 15:58:59.31ID:J0WhXK8YO
10病弱名無しさん
2017/09/14(木) 16:28:27.50ID:ysK+Hzel0 >>8
前スレ993でなく992ですな
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497496744/ 992
あと前スレまだ残ってますので使ってしまいましょう
前スレ993でなく992ですな
http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497496744/ 992
あと前スレまだ残ってますので使ってしまいましょう
11病弱名無しさん
2017/09/14(木) 17:54:35.24ID:IiU3Kz2D0 歩けなくならないようにストレッチや普段歩く量を増やすことは意味あるかな？
12病弱名無しさん
2017/09/14(木) 18:33:38.29ID:J0D3h5eg0 とにかく、長年続いてきて、ある意味伝統的なテンプレを
ごくわずかの人数が即席で決めた判断で
変えるのはいかがなものかと思うよ。
前スレなんかは、一人で勝手に追加してスレ主気取りで驚いたよ。
それこそ圧倒的な？人数で考えを一本化してる典型じゃんw
荒れた直後だったから特に何も言わなかったけどさ。
リンク先が消えてるとか情報が古いとかをメンテするのは必要だと思うけどね。
ごくわずかの人数が即席で決めた判断で
変えるのはいかがなものかと思うよ。
前スレなんかは、一人で勝手に追加してスレ主気取りで驚いたよ。
それこそ圧倒的な？人数で考えを一本化してる典型じゃんw
荒れた直後だったから特に何も言わなかったけどさ。
リンク先が消えてるとか情報が古いとかをメンテするのは必要だと思うけどね。
13病弱名無しさん
2017/09/14(木) 18:49:37.90ID:ysK+Hzel014病弱名無しさん
2017/09/14(木) 19:30:52.07ID:J0D3h5eg0 >>13
失礼しました。
スレ立てやテンプレ作りは2ちゃんの昔から難しい問題で。
でも昔からそのまま続いているということは
良いということ。
MSの薬もそうだね。
むやみに変えず、シンプルなのが一番。
退散。
失礼しました。
スレ立てやテンプレ作りは2ちゃんの昔から難しい問題で。
でも昔からそのまま続いているということは
良いということ。
MSの薬もそうだね。
むやみに変えず、シンプルなのが一番。
退散。
15病弱名無しさん
2017/09/14(木) 19:49:10.79ID:N8K6FIKV0 前スレ992ですが、スレが残り少なくなった為゛誰かスレ立てお願いします“と言った所
たまたまそれを見た現スレの１さんが建てて下さったわけで、仕切るなんて発想はないと思います。
お二人の意見を聞いて、私が言い出した前スレ3の2行は余計なのだわ、と思い直しました。
それにしても、リンク先が貼ってあるだけでトンデモなレスにも「>>１嫁」と言えないテンプレで
こんなに盛り上がるなんて正直驚きです。失礼しました。
たまたまそれを見た現スレの１さんが建てて下さったわけで、仕切るなんて発想はないと思います。
お二人の意見を聞いて、私が言い出した前スレ3の2行は余計なのだわ、と思い直しました。
それにしても、リンク先が貼ってあるだけでトンデモなレスにも「>>１嫁」と言えないテンプレで
こんなに盛り上がるなんて正直驚きです。失礼しました。
17病弱名無しさん
2017/09/14(木) 20:31:42.40ID:IiU3Kz2D018病弱名無しさん
2017/09/14(木) 21:59:03.68ID:yW5BWGec0週末の神経内科イベント＠京都
脳、神経そして骨格筋の病気を治す！
─患者の声、最先端の治療、行政からのサポート─
http://www.2017.wcn-neurology.com/Documents/JAP.pdf
参加費無料、事前登録不要
会場 国立京都国際会館
19病弱名無しさん
2017/09/14(木) 22:18:01.32ID:yW5BWGec020病弱名無しさん
2017/09/15(金) 00:44:45.34ID:vDCNIqIa0 今週末、京都で海外との共同の
神経学会総会があって
我らの主治医たちも参加するだろうけど
台風直撃だね。
何事もないことを祈ります。
神経学会総会があって
我らの主治医たちも参加するだろうけど
台風直撃だね。
何事もないことを祈ります。
22病弱名無しさん
2017/09/15(金) 14:06:11.75ID:yd+6goDP024病弱名無しさん
2017/09/16(土) 01:03:19.64ID:7KHkBzJq0 自宅でも出来るウォーキングマシンとかは？
25病弱名無しさん
2017/09/16(土) 01:58:25.20ID:28BfTyet0 なにそれ？
26病弱名無しさん
2017/09/16(土) 09:57:17.81ID:28BfTyet0 足のふらつきはある人多いのかな？
ふらつきから歩けなくなるんかね・・・
ふらつきから歩けなくなるんかね・・・
27病弱名無しさん
2017/09/16(土) 13:27:44.13ID:NPT4Hhi50 足は怖いよね
28病弱名無しさん
2017/09/16(土) 13:41:00.49ID:LWere5Gc0 ふらつくってことは平衡感覚だから小脳や脳幹の病変？
30病弱名無しさん
2017/09/16(土) 18:09:25.37ID:Yt8TkH/90 自分は足のふらつきと共に平坦な道しか歩けない。
少しでも高低のある所は歩きづらい。
少しでも高低のある所は歩きづらい。
31病弱名無しさん
2017/09/16(土) 22:12:11.53ID:7KHkBzJq0 突っ張りで長ズボン履きにくい。
33病弱名無しさん
2017/09/17(日) 02:47:52.60ID:6K0NYMft0 アボネックスからテクフィデラに鞍替えしました
飲み薬だから楽になる〜と思っていたけど進行性多巣性白質脳症(PML)とか怖い副作用の可能性もあるのね
PMLの存命期間が3ヵ月〜1年半てMSより重い症状じゃないの
でも、最近辛いことばかりだから副作用で死んじゃってもいいかな〜なんて思うこともあったり
体不自由で予定もない連休はだめだー無駄にネガティブになってまう
飲み薬だから楽になる〜と思っていたけど進行性多巣性白質脳症(PML)とか怖い副作用の可能性もあるのね
PMLの存命期間が3ヵ月〜1年半てMSより重い症状じゃないの
でも、最近辛いことばかりだから副作用で死んじゃってもいいかな〜なんて思うこともあったり
体不自由で予定もない連休はだめだー無駄にネガティブになってまう
34病弱名無しさん
2017/09/17(日) 08:51:19.38ID:bXSGJGEb0 こちらもふらつきよりもツッパリ
足がツッパルのでうまく足が進まない、直ぐ疲れる。カックンカックンて感じかな
パンツ、靴下、ほんと寝転んで持ち上がった足に通す
足がツッパルのでうまく足が進まない、直ぐ疲れる。カックンカックンて感じかな
パンツ、靴下、ほんと寝転んで持ち上がった足に通す
35病弱名無しさん
2017/09/17(日) 10:49:13.30ID:PaZmVkKg0 脱力とツッパリが同時に来るとどうしようも無いですね。
前回の再発がそうでした。
左足が脱力で、右足が膝と足首がツッパリを起こしビクともしない状態で
自宅から初めて救急車に乗る羽目に。
その前日までは、MSになって以来初と言っていい程に心身共に充実していたのに〜、も〜〜
前回の再発がそうでした。
左足が脱力で、右足が膝と足首がツッパリを起こしビクともしない状態で
自宅から初めて救急車に乗る羽目に。
その前日までは、MSになって以来初と言っていい程に心身共に充実していたのに〜、も〜〜
36病弱名無しさん
2017/09/17(日) 11:28:30.71ID:+MyoIz31038病弱名無しさん
2017/09/17(日) 17:20:21.57ID:RVh0X1WA0 自分はウォーキングコースを決めてタイムと歩数をみている。
タイムと歩数が増えたらだんだんと歩けなくなって来たなと思っている。
タイムと歩数が増えたらだんだんと歩けなくなって来たなと思っている。
40病弱名無しさん
2017/09/17(日) 19:24:10.29ID:Y2P98kuI0 一歩ごとの距離が短くなっている→足を動かしにくくなっている→歩数が増える、ということでは？
自分は駅までの時間で体調を判断してる
完全に健康だった時は徒歩8分だった
MS診断時は40分(まともに歩けなかった)
診断2年後の寛解期で13分ちょっと
再発時やウートフ徴候が出てる時は15分以上
駅まで15分越えを目安に先生に言うようにしてる
自分は駅までの時間で体調を判断してる
完全に健康だった時は徒歩8分だった
MS診断時は40分(まともに歩けなかった)
診断2年後の寛解期で13分ちょっと
再発時やウートフ徴候が出てる時は15分以上
駅まで15分越えを目安に先生に言うようにしてる
41病弱名無しさん
2017/09/17(日) 19:56:22.90ID:3XOMGGx1O 毎日同じ距離を歩いているなら時間と歩数の変化で体調わかっていいね
うちは腕の力の変化を毎日の麦茶作りのやかんで測ってた
1.5Lの水をやかんに汲むのに片手で下げていられるか
うちは腕の力の変化を毎日の麦茶作りのやかんで測ってた
1.5Lの水をやかんに汲むのに片手で下げていられるか
42病弱名無しさん
2017/09/17(日) 21:22:32.61ID:gimPTe8z0 薬で予防してても再発しちゃってますか？特にジレニア使ってるかた
43病弱名無しさん
2017/09/17(日) 21:24:56.44ID:RVh0X1WA044病弱名無しさん
2017/09/17(日) 22:04:14.62ID:/Qnq+E3o0 前日まで使えてたチャイルドロックのライターが押せなくなった
3日続いた時点で不安になって病院で主治医に相談したんだけど
その場で握力計握らされて、30kgある、はい大丈夫、だった
親指なんですと訴え指相撲させてもらったが「力あるよ」と
その後1〜2ヶ月くらいで何かしたわけじゃなく元に戻ったけど
あれは小さい再発だったと今こっそり思ってる
3日続いた時点で不安になって病院で主治医に相談したんだけど
その場で握力計握らされて、30kgある、はい大丈夫、だった
親指なんですと訴え指相撲させてもらったが「力あるよ」と
その後1〜2ヶ月くらいで何かしたわけじゃなく元に戻ったけど
あれは小さい再発だったと今こっそり思ってる
46病弱名無しさん
2017/09/18(月) 00:25:03.66ID:DQ6bw0OS0 >>36
処置はパルスと血漿吸着です。
入院については少し思うところがあり、それまでお世話になっていた大学病院を変えてみた所
（通院はクリニック）MSからNMOとなり、10年程続けていたベタフェロンが中止となりました。
２か月位の入院加療を経てリハビリ病院に３ヵ月入院しました。
処置はパルスと血漿吸着です。
入院については少し思うところがあり、それまでお世話になっていた大学病院を変えてみた所
（通院はクリニック）MSからNMOとなり、10年程続けていたベタフェロンが中止となりました。
２か月位の入院加療を経てリハビリ病院に３ヵ月入院しました。
48病弱名無しさん
2017/09/18(月) 00:45:29.19ID:DQ6bw0OS0 46の続きです。
現在、退院から5年間再発なしです。
後遺症で手帳持ちとなりましたが日常生活は特に問題ないです。
>>36さん、カックンカックンだと、電車とホームの段差が怖くないですか？
ホームに足を衝いた瞬間に全身に衝撃が走って、そのあとジーーンって感じ。
病気以前は意識なんかすることなく上手に衝撃を吸収していたんですよね、ヒトの身体ってすごいわー。
現在、退院から5年間再発なしです。
後遺症で手帳持ちとなりましたが日常生活は特に問題ないです。
>>36さん、カックンカックンだと、電車とホームの段差が怖くないですか？
ホームに足を衝いた瞬間に全身に衝撃が走って、そのあとジーーンって感じ。
病気以前は意識なんかすることなく上手に衝撃を吸収していたんですよね、ヒトの身体ってすごいわー。
51病弱名無しさん
2017/09/18(月) 08:57:29.49ID:NmVgDGYS0 痺れから始まり、歩きづらさへと増えていくことありうる？
52病弱名無しさん
2017/09/18(月) 09:56:16.40ID:DQ6bw0OS0 >>50
違いますよ。アクアポリン４抗体（合ってるかな？）やら色々な検査結果を鑑みての診断です。
自分の場合目に異常が出た事って、２，３回あるかな、滅多にありません。その時も異常無しでした。
それと、「目がおかしい」という言い方はちょっとね・・
違いますよ。アクアポリン４抗体（合ってるかな？）やら色々な検査結果を鑑みての診断です。
自分の場合目に異常が出た事って、２，３回あるかな、滅多にありません。その時も異常無しでした。
それと、「目がおかしい」という言い方はちょっとね・・
56病弱名無しさん
2017/09/18(月) 13:01:11.80ID:IzQ+02i70 >>48
段差、怖いです。膝や足首の関節は固まってる感覚なので、衝撃はクッション無しにダイレクトに来るというか。将来はコケて骨折とかするんだろうな。
段差、怖いです。膝や足首の関節は固まってる感覚なので、衝撃はクッション無しにダイレクトに来るというか。将来はコケて骨折とかするんだろうな。
57病弱名無しさん
2017/09/18(月) 13:23:13.19ID:LFeL7wK90 睡眠不足だと症状出やすいのかも・・・
58病弱名無しさん
2017/09/18(月) 14:31:26.42ID:rBD5YjST0 麻痺が改善してく治療法とか薬はないんかな〜？やっぱ、ダメなのかな…
59病弱名無しさん
2017/09/18(月) 15:41:04.43ID:Ma3hZ8lu0 >>57睡眠不足で症状酷くなると主治医にいわれました。
睡眠障害のとき、手足が痙縮したり、それが原因でなお、眠れなかったり。吃って言葉が出なかったりしました。
眠剤適正に服用して眠った方が楽になるといわれ、何種類か試したら、ピタッと合う薬に出会え、
それ以来随分楽になりました。
睡眠障害のとき、手足が痙縮したり、それが原因でなお、眠れなかったり。吃って言葉が出なかったりしました。
眠剤適正に服用して眠った方が楽になるといわれ、何種類か試したら、ピタッと合う薬に出会え、
それ以来随分楽になりました。
60病弱名無しさん
2017/09/18(月) 19:43:14.35ID:rBD5YjST0 不安神経症だったり、うつ病で
心療内科に通ったりしてた。
MSだと分かってからは、MSのせいだと
分かり安心したけど、自分のもともとの
性格なのかも？とも思う今日この頃。
変な人生だなぁ、と思う。
あ 独り言すみません。
心療内科に通ったりしてた。
MSだと分かってからは、MSのせいだと
分かり安心したけど、自分のもともとの
性格なのかも？とも思う今日この頃。
変な人生だなぁ、と思う。
あ 独り言すみません。
61病弱名無しさん
2017/09/18(月) 21:19:33.66ID:aEsddFzk0 MSは性格でなる気がしないでもないよね
62病弱名無しさん
2017/09/18(月) 22:21:10.15ID:Ma3hZ8lu0 >>61この板みてると、真面目で気にしいで、ストレス溜めそうなタイプ多そう
まあ、自分がそうなんだけど。
まあ、自分がそうなんだけど。
64病弱名無しさん
2017/09/19(火) 05:44:07.74ID:asVwR0ze065病弱名無しさん
2017/09/19(火) 07:09:26.16ID:os6Mpu2o066病弱名無しさん
2017/09/19(火) 08:23:11.82ID:MOM76oMD0 ステロイドパルス、血漿交換、薬服用するとその影響で逆に体に何かしら症状出る場合ある？
67病弱名無しさん
2017/09/19(火) 11:00:33.47ID:rBhqpv+d0 >>66
しびれなどなど多発性硬化症からきてるか副作用できてるか判断が難しいと思う
しびれなどなど多発性硬化症からきてるか副作用できてるか判断が難しいと思う
69病弱名無しさん
2017/09/19(火) 13:02:16.20ID:BzVvtzFT0 特定疾患医療費助成制度の申請をしてきた
治験と同様の扱いになるのか開発中の薬を処方されることはありますか?
治験と同様の扱いになるのか開発中の薬を処方されることはありますか?
70病弱名無しさん
2017/09/19(火) 13:23:29.97ID:qSGFw0jp0 >>69
そんなぁ・・受給者証を支給されたからといって、一方的に新薬を試されるなんて事ないですよー
治験だって、その条件を満たしている人にオファーがあるかもしれませんけど、本人の希望
に依る所が多いと思いますよ。
そんなぁ・・受給者証を支給されたからといって、一方的に新薬を試されるなんて事ないですよー
治験だって、その条件を満たしている人にオファーがあるかもしれませんけど、本人の希望
に依る所が多いと思いますよ。
71病弱名無しさん
2017/09/19(火) 14:23:55.71ID:dpwf0SVI0 >>69
ない。不安になるのは分かる。でも心配してるようなことはないから安心して。先生達は患者の様子を見て、比較的に安全性が高い薬から使うことになってる
知らない間に新薬や開発中の薬を処方されることはまずないから心配しなくて大丈夫。患者に知らせずにそんなことしたらニュースになるレベルの大問題になるから、先生達も慎重
で、通っている病院に製薬会社から治験の依頼がきたら、主治医から患者に打診がある。「こういう新薬の治験がきてるけど参加しますか？」みたいに患者の意志を聞かれる。そこで治験を受けたいと患者が言って初めて新薬を使う治験がスタートするって流れ
ない。不安になるのは分かる。でも心配してるようなことはないから安心して。先生達は患者の様子を見て、比較的に安全性が高い薬から使うことになってる
知らない間に新薬や開発中の薬を処方されることはまずないから心配しなくて大丈夫。患者に知らせずにそんなことしたらニュースになるレベルの大問題になるから、先生達も慎重
で、通っている病院に製薬会社から治験の依頼がきたら、主治医から患者に打診がある。「こういう新薬の治験がきてるけど参加しますか？」みたいに患者の意志を聞かれる。そこで治験を受けたいと患者が言って初めて新薬を使う治験がスタートするって流れ
73病弱名無しさん
2017/09/19(火) 16:27:11.42ID:ru4M5h340 もし再発予防薬がインターフィロンだったら副作用で高熱が出るからウートフってこともあるよ
74病弱名無しさん
2017/09/19(火) 16:27:57.63ID:ru4M5h340 インターフェロンでした失礼いたしました
75病弱名無しさん
2017/09/19(火) 17:31:55.67ID:KoSOaOMq076病弱名無しさん
2017/09/19(火) 18:59:47.75ID:dpwf0SVI0 >>75
治験の募集条件に合わないから声かからないんじゃないかな
MS限定とかNMO限定とか、病歴とか病状とか特定の薬を服薬していない人とか、治験を受けるための条件がいろいろと細かかったと思う
治験を受けたことあるけど、もともとそんなに機会があるわけでもないし
治験の募集条件に合わないから声かからないんじゃないかな
MS限定とかNMO限定とか、病歴とか病状とか特定の薬を服薬していない人とか、治験を受けるための条件がいろいろと細かかったと思う
治験を受けたことあるけど、もともとそんなに機会があるわけでもないし
79病弱名無しさん
2017/09/19(火) 22:40:13.48ID:doEaA5Xa0 >>78
MSとNMOで変わる。同じのもあるけど
ステロイドパルスや免疫抑制剤は共通
インターフェロンやフィンゴリモドなどはMSのみ
インターフェロンはNMOを悪化させる
MS/NMOの診療ができる医者はどの薬がどっちに禁忌かをまず間違いなく知ってる
MSとNMOで変わる。同じのもあるけど
ステロイドパルスや免疫抑制剤は共通
インターフェロンやフィンゴリモドなどはMSのみ
インターフェロンはNMOを悪化させる
MS/NMOの診療ができる医者はどの薬がどっちに禁忌かをまず間違いなく知ってる
81病弱名無しさん
2017/09/19(火) 23:33:11.10ID:ru4M5h340 みなさんはNMOの血液検査もやってもらいましたか？
私はたぶん違うだろうけど一応しておきますってことでやって結果NMOではなかった
NMOは稀だしまだMSほど治療薬もなさそうなイメージがあるなぁ
過去に24時間テレビでMSかMNOの方が出たことあるんだね
大橋グレースさんはてんかんとかあるんだね…
私はたぶん違うだろうけど一応しておきますってことでやって結果NMOではなかった
NMOは稀だしまだMSほど治療薬もなさそうなイメージがあるなぁ
過去に24時間テレビでMSかMNOの方が出たことあるんだね
大橋グレースさんはてんかんとかあるんだね…
83病弱名無しさん
2017/09/20(水) 06:01:38.60ID:zpfTTHLV0 タイサブリからジレニア（以前使用）に戻す時ってまた検査入院必要？
85病弱名無しさん
2017/09/20(水) 06:21:43.21ID:zpfTTHLV0 >>84
ありがとう
ありがとう
87病弱名無しさん
2017/09/20(水) 07:30:25.09ID:RrK4EI/90 >>81
血液検査じゃなく髄液採取して震災前の東北大学で検査してもらいました
私の場合はMRIで脊髄に長ーい炎症があったのでほぼMNOだろう、と確認程度の感じだったそうです
大脳の病変は3個だったか、少なかったですね
結果、抗AQP4がありMNOの診断が出ました
血液検査じゃなく髄液採取して震災前の東北大学で検査してもらいました
私の場合はMRIで脊髄に長ーい炎症があったのでほぼMNOだろう、と確認程度の感じだったそうです
大脳の病変は3個だったか、少なかったですね
結果、抗AQP4がありMNOの診断が出ました
88病弱名無しさん
2017/09/20(水) 09:50:47.70ID:qp4K4lDs0 髄液検査でなにがわかって何に影響するのかよくわからないよね・・・・
90病弱名無しさん
2017/09/20(水) 16:17:34.15ID:ZoUOEZcf0 ボツリヌス療法してる方います？
91病弱名無しさん
2017/09/20(水) 18:17:20.01ID:RqbHkFJK0 >>88
医師に聞いたところによると、まず、髄液の色みを見るようですよ。普通は透明ですが、
炎症のある時や出血ある時は濁ったり赤みがかったりするらしい。
そのあと、検査に回して詳しく調べるらしい。
抗アクアポリン4抗体は髄液ではなく、血液検査だと思うのですが記憶違いでしょうか。
医師に聞いたところによると、まず、髄液の色みを見るようですよ。普通は透明ですが、
炎症のある時や出血ある時は濁ったり赤みがかったりするらしい。
そのあと、検査に回して詳しく調べるらしい。
抗アクアポリン4抗体は髄液ではなく、血液検査だと思うのですが記憶違いでしょうか。
92病弱名無しさん
2017/09/20(水) 19:14:13.74ID:P5Bgdau00 確かに俺は性格も暗く、堪え性なく
記憶力も微妙で理解力散漫で
疲れやすく、ただただイケテる奴だと認められ
たかったけど、ダメダメな奴だった。
のろまなバカな奴だった。
元来そんな性格だったのか、実はMSのせい
だったのかは わからない。
記憶力も微妙で理解力散漫で
疲れやすく、ただただイケテる奴だと認められ
たかったけど、ダメダメな奴だった。
のろまなバカな奴だった。
元来そんな性格だったのか、実はMSのせい
だったのかは わからない。
93病弱名無しさん
2017/09/20(水) 19:30:09.89ID:IELSKCS80 俺の過去の暗い性格とかひきこもりとかも、
多発性硬化症が影響した可能性はあるよって先生に言われた。
多発性硬化症が影響した可能性はあるよって先生に言われた。
94病弱名無しさん
2017/09/20(水) 19:33:21.47ID:eHckY1el0 マジっすか？
95病弱名無しさん
2017/09/20(水) 19:34:39.28ID:IELSKCS80 まじっす
96病弱名無しさん
2017/09/20(水) 21:08:51.06ID:RrK4EI/9097病弱名無しさん
2017/09/20(水) 21:10:43.24ID:cNLsboo20 性格にまで影響あるんだ脳だからありえるね
わたしも暗くて小学校高学年のときは友達いなくてボッチだった
イジメはされたことなかったんだけどとにかく暗い暗い過去だったわ
あと恋愛も向こうから来たくせにいつも振られる愛情を感じれない無関心すぎるって
成績は全体的に平均ぐらいなんだけど理科が飛び抜けて良かったからそれのおかげで記憶力悪くて社会はいつも欠点で国語も平均以下で忘れ物も多かった
そういうわけで基本すごく暗い性格なんです
わたしも暗くて小学校高学年のときは友達いなくてボッチだった
イジメはされたことなかったんだけどとにかく暗い暗い過去だったわ
あと恋愛も向こうから来たくせにいつも振られる愛情を感じれない無関心すぎるって
成績は全体的に平均ぐらいなんだけど理科が飛び抜けて良かったからそれのおかげで記憶力悪くて社会はいつも欠点で国語も平均以下で忘れ物も多かった
そういうわけで基本すごく暗い性格なんです
98病弱名無しさん
2017/09/20(水) 21:35:19.81ID:RijR34VG0 明日通院で排泄での失敗や不安について相談してこようと思うんだけどちゃんと伝えられるか不安
排泄で困ってる方は先生に失敗したこととかはっきり伝えられてますか？
排泄で困ってる方は先生に失敗したこととかはっきり伝えられてますか？
99病弱名無しさん
2017/09/20(水) 22:21:45.10ID:eHckY1el0 その 多発性硬化症が性格に影響するって 薬物療法とか あるの？
100病弱名無しさん
2017/09/20(水) 22:27:16.08ID:ZoUOEZcf0102病弱名無しさん
2017/09/20(水) 23:23:31.58ID:evyupmGO0103病弱名無しさん
2017/09/20(水) 23:58:40.65ID:9aKAfDS60104病弱名無しさん
2017/09/21(木) 03:46:20.85ID:XQc5c9mb0106病弱名無しさん
2017/09/21(木) 04:41:18.43ID:K3LqE36f0 ステロイドの影響で手足の痺れ出る場合ある？
副作用か多発性硬化症からかわからなくなるなw
副作用か多発性硬化症からかわからなくなるなw
108病弱名無しさん
2017/09/21(木) 08:44:41.72ID:k6w+9TU90109病弱名無しさん
2017/09/21(木) 10:14:25.34ID:RfucKH8m0 >>107
神経内科の先生に言った時は、そんなに⁈って色んな症状出てたんだって意味で驚かれただけで終わったよ
肛門科に相談なのかね？
自分は一時的に出ただけでそれ以来ないからいいんだけど
またいつか悪化したら復活するのかな
その時は足動かしにくいし感覚もだいぶなくなって便意も出る感覚もなけりゃ止める力も入れようがなかった
mri検査中出たらどうしようって怖かったな
神経内科の先生に言った時は、そんなに⁈って色んな症状出てたんだって意味で驚かれただけで終わったよ
肛門科に相談なのかね？
自分は一時的に出ただけでそれ以来ないからいいんだけど
またいつか悪化したら復活するのかな
その時は足動かしにくいし感覚もだいぶなくなって便意も出る感覚もなけりゃ止める力も入れようがなかった
mri検査中出たらどうしようって怖かったな
110病弱名無しさん
2017/09/21(木) 11:00:27.80ID:4RUG0zD60 手足のしびれ、歩きにくさ、反射の悪さなど自然と改善する症状はないものか？
111病弱名無しさん
2017/09/21(木) 13:06:18.92ID:4RUG0zD60 しびれは歩いていると感じないが座ってると感じる・・・・
112病弱名無しさん
2017/09/21(木) 18:04:33.11ID:Z0qRFK0H0 >>106
プレの減薬の度に痺れが強くなってたよ。
でも、2，3日もすれば、副腎が薬の減った分を補おうと働くから少し落ち着くと思う。
対症療法的な薬はあるけど、自分にはあまり効かなかった。
病気からくる痺れは慣れるしかないんだよね。
あと、最強の痺れといっていいような有痛性強直性ナントカ痙攣（テキトーでスマソ）
が出るかもしれないけど、これは快方に向かっているときに起こるらしい。
プレの減薬の度に痺れが強くなってたよ。
でも、2，3日もすれば、副腎が薬の減った分を補おうと働くから少し落ち着くと思う。
対症療法的な薬はあるけど、自分にはあまり効かなかった。
病気からくる痺れは慣れるしかないんだよね。
あと、最強の痺れといっていいような有痛性強直性ナントカ痙攣（テキトーでスマソ）
が出るかもしれないけど、これは快方に向かっているときに起こるらしい。
113病弱名無しさん
2017/09/21(木) 18:45:51.21ID:rW2It0MK0 1番スムーズに伝わるのは、
排便コントロールがうまくできなくて外出が不安。ストマを真剣に考えたりしてます。
私はハッキリ伝えてます。
誰かが言わないと…
ようやく排便の言葉がMSでも見え隠れしてきてるんだから。
排便コントロールがうまくできなくて外出が不安。ストマを真剣に考えたりしてます。
私はハッキリ伝えてます。
誰かが言わないと…
ようやく排便の言葉がMSでも見え隠れしてきてるんだから。
114病弱名無しさん
2017/09/21(木) 21:34:21.80ID:JtPCLXGG0116病弱名無しさん
2017/09/22(金) 04:18:55.18ID:wOBnfvDW0117病弱名無しさん
2017/09/22(金) 04:55:59.52ID:Do3NxDbJ0 ちょっと悪くなった時
MSなのかただ調子悪いのか悩ましいよね
MSなのかただ調子悪いのか悩ましいよね
119病弱名無しさん
2017/09/22(金) 07:58:47.15ID:2O/msv/X0 >>116
ああ、そうですそうです。
有痛性強直性痙攣。ナントカは必要無かったですね（^^
そのサイトの６でも触れていましたね。
これはホントその字のままに強烈で、病状が悪化してるとしか思えなかったなー
ああ、そうですそうです。
有痛性強直性痙攣。ナントカは必要無かったですね（^^
そのサイトの６でも触れていましたね。
これはホントその字のままに強烈で、病状が悪化してるとしか思えなかったなー
120病弱名無しさん
2017/09/22(金) 08:28:28.87ID:W2x+wj740 最近、小さな出血が止まらない。
昨日はヒゲ剃りでカミソリ負けした程度なのに4時間も止まらなかった。
先生に話したら血小板が減ってるかもとか言ってたなあ。
昨日はヒゲ剃りでカミソリ負けした程度なのに4時間も止まらなかった。
先生に話したら血小板が減ってるかもとか言ってたなあ。
121病弱名無しさん
2017/09/22(金) 09:41:16.25ID:hJiGX/mp0 >>119
強烈というのはふくらはぎに痛みが出て歩きづらくなることですか？
強烈というのはふくらはぎに痛みが出て歩きづらくなることですか？
122病弱名無しさん
2017/09/22(金) 09:53:41.29ID:ohRDQwJq0 アボもイムも、効かなくてタイサブリしてみたけれどjcが1で やばそう。
次は何になるんだろうか
次は何になるんだろうか
123病弱名無しさん
2017/09/22(金) 10:24:38.86ID:ohRDQwJq0 ADHDっぽいって言われるのは この病気の影響？
124病弱名無しさん
2017/09/22(金) 14:14:45.55ID:gH4yIShx0 https://www.medicinova.jp/pdf/irnews/08302017_1.pdf
株価みてたら多発性硬化症の一言が出て来て調べてみた
株価みてたら多発性硬化症の一言が出て来て調べてみた
125病弱名無しさん
2017/09/22(金) 14:18:24.53ID:gH4yIShx0 あれ、開かない。
メディシノバで調べてみて
進行性多発性硬化症の薬らしい
メディシノバで調べてみて
進行性多発性硬化症の薬らしい
126病弱名無しさん
2017/09/22(金) 14:23:04.91ID:/5zwAUsR0 皆さんはどれくらいの間隔でMRIの撮影をしてますか？
127病弱名無しさん
2017/09/22(金) 15:15:17.31ID:hJiGX/mp0128病弱名無しさん
2017/09/22(金) 16:09:50.47ID:wyaewwFP0 再発を繰り返した脳萎縮が確認されるだけで、急性期でなければ対応のしようがない。
なので強い自覚症状がない限り、MRI避けてる。ウルサイし。
なので強い自覚症状がない限り、MRI避けてる。ウルサイし。
131病弱名無しさん
2017/09/22(金) 21:33:46.40ID:LaYC+IW30 >>119
わかる
ビキーン！って動けなくなるよね
自分は退院直前くらいから起こり始めたので
頭で良くなってるんだとわかってはいたけどちょっと息も止まるくらいだった
何回もやってると、頭の中で神経のブレーカーをガチャン！と入れるところをイメージして衝撃に耐えた
わかる
ビキーン！って動けなくなるよね
自分は退院直前くらいから起こり始めたので
頭で良くなってるんだとわかってはいたけどちょっと息も止まるくらいだった
何回もやってると、頭の中で神経のブレーカーをガチャン！と入れるところをイメージして衝撃に耐えた
133病弱名無しさん
2017/09/23(土) 10:38:14.96ID:7Ul9Hy/D0 脊髄障害の回復期にあるんでしょう？
ぜひ経験したい
ぜひ経験したい
134病弱名無しさん
2017/09/23(土) 11:50:43.97ID:BtY/RBd40 MRIって頚椎や脊髄も撮るもんなんですか？いつも脳だけなんですが…
136病弱名無しさん
2017/09/23(土) 12:27:04.33ID:NbB36tKO0 ぼくもＭＲＩ撮って病巣の増減確認してるけど確認、だけで今は終わるんでね…。
病巣減らす治療はいつ出来る？
病巣減らす治療はいつ出来る？
137病弱名無しさん
2017/09/23(土) 12:57:28.38ID:G/FycHNF0 この研究の成果が認められて治験とかできるようにまれば
ミエリン鞘、神経、脳細胞、が修復されるようになると思う。
http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2017/20170822_1
別の病気の薬だけど体に負担が無いならＦＧＦ２１だけ摂取すれば何か変るかも？
主治医に相談した方がいいとは思うけど。
http://www.funakoshi.co.jp/contents/65750
ミエリン鞘、神経、脳細胞、が修復されるようになると思う。
http://resou.osaka-u.ac.jp/ja/research/2017/20170822_1
別の病気の薬だけど体に負担が無いならＦＧＦ２１だけ摂取すれば何か変るかも？
主治医に相談した方がいいとは思うけど。
http://www.funakoshi.co.jp/contents/65750
140病弱名無しさん
2017/09/23(土) 15:04:07.58ID:jZC/lxQO0 >>138
自分は入院した時に撮るだけです。もう三年撮ってないかな。
その間何度か通院パルスしましたがそれで症状消失したのでそのままで撮ってません。
撮ったからといって治療が変わるわけではないのでそれで良いかなと思っています。
自分は入院した時に撮るだけです。もう三年撮ってないかな。
その間何度か通院パルスしましたがそれで症状消失したのでそのままで撮ってません。
撮ったからといって治療が変わるわけではないのでそれで良いかなと思っています。
142病弱名無しさん
2017/09/23(土) 16:53:59.89ID:jZC/lxQO0143病弱名無しさん
2017/09/23(土) 19:10:25.19ID:BtY/RBd40144病弱名無しさん
2017/09/23(土) 21:43:26.49ID:X7A3lxa50 電動車椅子なんだけどさ
何の断りもなく背後のハンドル握って来たり
動かそうとする人とかいて、
「止めてくれよ」と思う事がある。
デパートとか、助けてくれる気満々の
高齢者の人から声かけられたりして
「いえ。大丈夫です」って言って内心
うざって思ったり。
皆親切で誠にありがたいんだけど
自分で出来ることはなるべくしたい。
何も出来ないわけではない。
支援してくれる人も、ある意味勇気を
出して声をかけてきてくれるのは
分かるけど、この微妙な距離感に
悶々とする今日この頃。
何の断りもなく背後のハンドル握って来たり
動かそうとする人とかいて、
「止めてくれよ」と思う事がある。
デパートとか、助けてくれる気満々の
高齢者の人から声かけられたりして
「いえ。大丈夫です」って言って内心
うざって思ったり。
皆親切で誠にありがたいんだけど
自分で出来ることはなるべくしたい。
何も出来ないわけではない。
支援してくれる人も、ある意味勇気を
出して声をかけてきてくれるのは
分かるけど、この微妙な距離感に
悶々とする今日この頃。
145病弱名無しさん
2017/09/23(土) 23:10:08.62ID:7Ul9Hy/D0 通りすがりに
「頑張ってね！」って意味不明の声援とか
「大丈夫？」とか
「大変だね」とか
モロ凝視とか
直ぐ視界をそらすとか
私の事かわいそうですか？ってききたいよ
「頑張ってね！」って意味不明の声援とか
「大丈夫？」とか
「大変だね」とか
モロ凝視とか
直ぐ視界をそらすとか
私の事かわいそうですか？ってききたいよ
146病弱名無しさん
2017/09/24(日) 01:08:27.31ID:GyCYjIdX0 考え過ぎだと思う。
普段から常に気丈に振舞っているだろう事は容易に想像できるけど、
＞私の事かわいそうですか？
と思うのは、ほんとは脆くて傷つき易い心の現れで、でもそれってごく自然な事で
恥じたり卑屈になったりする必要もなく「ありがとうございます、大丈夫です」(^_^.)
と応えていればいいと思う。
普段から常に気丈に振舞っているだろう事は容易に想像できるけど、
＞私の事かわいそうですか？
と思うのは、ほんとは脆くて傷つき易い心の現れで、でもそれってごく自然な事で
恥じたり卑屈になったりする必要もなく「ありがとうございます、大丈夫です」(^_^.)
と応えていればいいと思う。
147病弱名無しさん
2017/09/24(日) 01:48:55.65ID:OoY9a0yX0 >>145
ちょうど、今日、もう昨日か。手動車椅子で緩い下り坂を娘さんがスイスイと下って行った。
その時自分は帰りの上り坂になったとき、大変だな。タイミングよく出会ったら押してあげたいな。と思った。
まあ、出会えなかったんですけどね。
ちょうど、今日、もう昨日か。手動車椅子で緩い下り坂を娘さんがスイスイと下って行った。
その時自分は帰りの上り坂になったとき、大変だな。タイミングよく出会ったら押してあげたいな。と思った。
まあ、出会えなかったんですけどね。
148病弱名無しさん
2017/09/24(日) 01:59:20.47ID:OoY9a0yX0 >>147です。途中送信してしまった。
生活圏内同じみたいだからまた出会った時押したいなって思ったのですが
嫌なものなどでしょうか。電動だったら手を出さないんですけどね。
因みに車椅子の扱いは慣れてます。
生活圏内同じみたいだからまた出会った時押したいなって思ったのですが
嫌なものなどでしょうか。電動だったら手を出さないんですけどね。
因みに車椅子の扱いは慣れてます。
149病弱名無しさん
2017/09/24(日) 02:00:34.93ID:OoY9a0yX0 もちろんきちんと声をかけてからですが
150病弱名無しさん
2017/09/24(日) 02:52:37.13ID:guWPKgmq0151病弱名無しさん
2017/09/24(日) 04:50:31.60ID:VkoVfff10 >134
脳と頚髄と胸髄とっています。
造影剤やるときは3日連続
脳と頚髄と胸髄とっています。
造影剤やるときは3日連続
152病弱名無しさん
2017/09/24(日) 04:50:58.23ID:VkoVfff10 >146
スマイル同意。
スマイル同意。
153病弱名無しさん
2017/09/24(日) 05:12:16.12ID:2IFUxcN+0 ねれなーい(´・ω・`)
154病弱名無しさん
2017/09/24(日) 13:10:15.85ID:Bt+fzl8r0 パルスやったあとも症状あると後遺症ってこと？
155病弱名無しさん
2017/09/25(月) 12:09:42.49ID:cV6hJ5rN0156病弱名無しさん
2017/09/25(月) 16:23:05.80ID:i1H5wy5d0 初めて家の外で転んだ
転んだ瞬間すぐ近くで中学生が小声で大丈夫！？みたいに言ってたんだけど無視してしまった
家の中で転ぶのはちょくちょくあったけど外でしかも人前で転んで恥ずかしさとショックで泣いた
転んだ瞬間すぐ近くで中学生が小声で大丈夫！？みたいに言ってたんだけど無視してしまった
家の中で転ぶのはちょくちょくあったけど外でしかも人前で転んで恥ずかしさとショックで泣いた
157病弱名無しさん
2017/09/25(月) 16:25:12.29ID:i1H5wy5d0 もう嫌になってきた
158病弱名無しさん
2017/09/25(月) 16:39:49.76ID:vG3DEIww0 >>154
パルスあと、ジワジワと何ヶ月かかかっていつの間にか治ってることもありますよ
パルスあと、ジワジワと何ヶ月かかかっていつの間にか治ってることもありますよ
160病弱名無しさん
2017/09/25(月) 18:22:37.06ID:6V8ipTTA0161病弱名無しさん
2017/09/25(月) 23:50:20.48ID:oQJuN7950163病弱名無しさん
2017/09/26(火) 07:42:20.27ID:7hcjDTo30 >161
同じく、右足と左足で症状がスイッチすることあったよ。
お医者さんにはまともに聞いてもらえなかった。
同じく、右足と左足で症状がスイッチすることあったよ。
お医者さんにはまともに聞いてもらえなかった。
165病弱名無しさん
2017/09/26(火) 15:05:46.59ID:m6Lkyeqo0 キャビンNさん、受賞おめでとうございます。
海外出張お疲れ様でした。
keさん、各地でのライヴお疲れ様です。
いつも啓発のご活躍、感謝します。
お二人とも、陰ながら応援しています。
あ、こん平さんもね。
海外出張お疲れ様でした。
keさん、各地でのライヴお疲れ様です。
いつも啓発のご活躍、感謝します。
お二人とも、陰ながら応援しています。
あ、こん平さんもね。
166病弱名無しさん
2017/09/26(火) 15:59:32.66ID:M2H0dxAU0 https://www.mixonline.jp/Article/tabid/55/artid/57359/Default.aspx
オクレリズマブ早く日本でも使って見たい。
６ヶ月に1回投与はしばらしい。
オクレリズマブ早く日本でも使って見たい。
６ヶ月に1回投与はしばらしい。
167病弱名無しさん
2017/09/26(火) 18:00:07.24ID:m6Lkyeqo0169病弱名無しさん
2017/09/26(火) 22:39:40.27ID:IyG1BUa00 >>168
同じ問いを先生にしたら、検査の数値で診断出来るって。ある日強い反応が出たら来て不安で仕方ないと思うがあまり神経質になるのも逆効果。
同じ問いを先生にしたら、検査の数値で診断出来るって。ある日強い反応が出たら来て不安で仕方ないと思うがあまり神経質になるのも逆効果。
171病弱名無しさん
2017/09/27(水) 05:21:50.64ID:GTk9v12UO172病弱名無しさん
2017/09/27(水) 10:52:34.35ID:6Dbv07sF0 >>171
それで異変がわかるんだね！
それで異変がわかるんだね！
173病弱名無しさん
2017/09/27(水) 13:49:29.05ID:sIh5yhMw0174病弱名無しさん
2017/09/27(水) 13:50:38.79ID:VOmxxXMR0 (/ _ ; )
175病弱名無しさん
2017/09/27(水) 15:24:48.61ID:NG5warz60 片親と離れて暮らしてる。
親もかなりな老人になった。
こっちはまともに座ってる事も辛い。
横になって話を聞いてたら、むかっとする事
言われまともに対応しないでいたら
「もう二度と来ない！」と
あ〜あ、全く。感謝がないらしい。
そうかもね。甘えすぎかもね。
でも、こっちだって色々無念だよ。
愚痴ったわ。ごめん。
親もかなりな老人になった。
こっちはまともに座ってる事も辛い。
横になって話を聞いてたら、むかっとする事
言われまともに対応しないでいたら
「もう二度と来ない！」と
あ〜あ、全く。感謝がないらしい。
そうかもね。甘えすぎかもね。
でも、こっちだって色々無念だよ。
愚痴ったわ。ごめん。
176病弱名無しさん
2017/09/27(水) 16:33:42.14ID:sIh5yhMw0177病弱名無しさん
2017/09/28(木) 13:48:27.32ID:oZZRY0SF0 病巣って減る事もあるんですか？
178病弱名無しさん
2017/09/28(木) 16:38:10.45ID:iEnZU/Rd0 >>177
うん
時間がたつと自然治癒力でMRIに映らなくなることがある。発病から4年ほどたって、症状を感じなくなった部分に対応した病巣が映らなくなったことあったよ
まぁ、多発性だから、その後に違う所でしっかり？再発してるんだけどさw
うん
時間がたつと自然治癒力でMRIに映らなくなることがある。発病から4年ほどたって、症状を感じなくなった部分に対応した病巣が映らなくなったことあったよ
まぁ、多発性だから、その後に違う所でしっかり？再発してるんだけどさw
179病弱名無しさん
2017/09/28(木) 17:03:09.02ID:7/5AspZU0180病弱名無しさん
2017/09/28(木) 17:36:17.77ID:coqCgKsf0181病弱名無しさん
2017/09/28(木) 17:52:46.13ID:6tGOg7UZ0 新しい治験の話ってある？
182171
2017/09/28(木) 18:29:53.85ID:PvyDtwkAO183病弱名無しさん
2017/09/29(金) 07:40:17.60ID:2nR4HsLV0 最近落ち着いてて今まで痺れや脱力が出てたの左半身なんだけど、朝起きたら右半身に。
新しい病変かな。主治医に連絡しなきゃ
新しい病変かな。主治医に連絡しなきゃ
184病弱名無しさん
2017/09/29(金) 09:54:59.69ID:U519tpM00 >>183
副作用なんじゃないか？
副作用なんじゃないか？
186病弱名無しさん
2017/09/29(金) 10:44:07.08ID:LwN6UybX0 なんでもかんでも薬の副作用と結びつけて考えるのは、心の健康的に良くないのでは。疑心暗鬼になるのは理解できるけども
新しい症状なのだから、新しい病変の可能性のほうが高い
新しい症状なのだから、新しい病変の可能性のほうが高い
187病弱名無しさん
2017/09/29(金) 11:40:57.02ID:U519tpM00 >>185
まずは副作用を疑うよう言われてるが・・・・
まずは副作用を疑うよう言われてるが・・・・
188病弱名無しさん
2017/09/29(金) 12:30:20.23ID:h0JiNIMM0 気になったらなんでも先生に相談！(´・ω・`)
190病弱名無しさん
2017/09/29(金) 16:25:28.98ID:2QlWn4g50 どの薬の副作用を疑うように言われてるのだろう
MSに使う薬の副作用で痺れが広がるってのは聞いたことがないな。対症療法の薬は多すぎて分からない
左が痺れていたのに右に痺れが広がったのような、新しい症状が出たらまず再発を疑うように専門医から指導されてる。だから言ってることがよく分からないな
MSに使う薬の副作用で痺れが広がるってのは聞いたことがないな。対症療法の薬は多すぎて分からない
左が痺れていたのに右に痺れが広がったのような、新しい症状が出たらまず再発を疑うように専門医から指導されてる。だから言ってることがよく分からないな
193病弱名無しさん
2017/09/30(土) 00:26:55.93ID:vdHAzPs50 片耳難聴っつうか、殆ど聞こえないんだけど
聴こえるようにはならないかな
難聴が治るっていうニュースって無かったっけか
聴こえるようにはならないかな
難聴が治るっていうニュースって無かったっけか
194病弱名無しさん
2017/09/30(土) 05:02:04.74ID:P1kqNy1v0 多発性硬化症からのものならパルスやってみては？
195病弱名無しさん
2017/09/30(土) 06:53:58.79ID:vOvdx9DE0 耳は早く治療しないと難しいみたいよ。私も低音性感音型難聴になった。難聴のスレ見てみるとわかるけど、早ければ早い方が良いってなってる。
MSによるものとかは、はっきりわからないみたいだけど、パルスと並行して治療した方がいいかもしれないよ。
MSによるものとかは、はっきりわからないみたいだけど、パルスと並行して治療した方がいいかもしれないよ。
196病弱名無しさん
2017/09/30(土) 22:18:15.77ID:5Qc9gb0A0 人体面白かった。
これだけ医学は進歩しているというのに、
AQP4やMOGとかも見つかってきているのに
なんで典型的多発性硬化症の抗原と抗体はいまだに見つかっていないんだろう？？？
二次進行型なんて、効果のある薬さえなく、
まだまだ未知の世界だよね。
これだけ医学は進歩しているというのに、
AQP4やMOGとかも見つかってきているのに
なんで典型的多発性硬化症の抗原と抗体はいまだに見つかっていないんだろう？？？
二次進行型なんて、効果のある薬さえなく、
まだまだ未知の世界だよね。
197病弱名無しさん
2017/10/01(日) 06:59:19.60ID:dTEOauRy0 >>196
見たよ〜、面白かったね
体内で欠落した神経のサヤどうしで
なに囁きあってるのかな〜？なんて考えた
だけで楽しめたわw
「あ〜、もう疲れた！神経使い過ぎ！
ムりムり！！」とか、脳や腸とかが語りあって
たのかなぁ？早いとこあらゆる事が解明
されるといいね！
見たよ〜、面白かったね
体内で欠落した神経のサヤどうしで
なに囁きあってるのかな〜？なんて考えた
だけで楽しめたわw
「あ〜、もう疲れた！神経使い過ぎ！
ムりムり！！」とか、脳や腸とかが語りあって
たのかなぁ？早いとこあらゆる事が解明
されるといいね！
198病弱名無しさん
2017/10/01(日) 07:14:37.52ID:ZOYhTk+f0 副作用かそうでないかの判断は難しい
199病弱名無しさん
2017/10/01(日) 09:41:33.89ID:NuApds6t0 足首に痛み出る人いる？
200病弱名無しさん
2017/10/01(日) 11:49:35.14ID:Kf/xhL4c0 左半身麻痺で 20年ほど 右足頑張らせたら最近ちょっと痛い 病院行くほどでもない 逆に右手の関節が使いすぎなのか痛い 起き上がる時も 座るときも 過剰に使いすぎたせいか
201病弱名無しさん
2017/10/01(日) 14:31:17.43ID:dTEOauRy0 若い頃からすげー疲れやすくて
友だちからホントばかにされてたなぁ
今じゃ高齢者からもバカにされる。
泥沼疲労は治んないのかな？
iPSによっても？情けな…！
友だちからホントばかにされてたなぁ
今じゃ高齢者からもバカにされる。
泥沼疲労は治んないのかな？
iPSによっても？情けな…！
202病弱名無しさん
2017/10/01(日) 22:56:26.19ID:y5NU1hVz0203病弱名無しさん
2017/10/01(日) 22:58:39.17ID:Kf/xhL4c0 200です 45です
204病弱名無しさん
2017/10/01(日) 23:39:38.72ID:uev/qJZm0 こちらも45だけど、MSで動きが悪いと衰えも早いかもしれないけど、何でもかんでも病気のせいにしててもなあ。普通に周りも年取ってくるし、ある程度妥協しないと。
205病弱名無しさん
2017/10/02(月) 10:32:31.98ID:p48koHjl0 日々の生活での返済、お支払いでお悩みの方。
急な出費などで、今月の生活費が足りない方。
総量規制オーバーや、過去のトラブル等で借入れが難しい方。
多重債務でお困りの方。
誰にもバレずに借りたい方。
お金に関するお困り事や法的トラブル等HPに記載以外の事でも、お気軽にご相談下さい。
東京、神奈川、千葉、埼玉にお住まいの方は優遇です。
詳しくはHPをご覧下さい。
npo法人 エスティーエー
急な出費などで、今月の生活費が足りない方。
総量規制オーバーや、過去のトラブル等で借入れが難しい方。
多重債務でお困りの方。
誰にもバレずに借りたい方。
お金に関するお困り事や法的トラブル等HPに記載以外の事でも、お気軽にご相談下さい。
東京、神奈川、千葉、埼玉にお住まいの方は優遇です。
詳しくはHPをご覧下さい。
npo法人 エスティーエー
206病弱名無しさん
2017/10/02(月) 19:28:17.39ID:p2DeYqIN0 専門医が「MSは生活習慣病ではない」と断定発言してくれたの、嬉しいな。
励みになるし心強い。
励みになるし心強い。
207病弱名無しさん
2017/10/02(月) 23:32:26.09ID:I6/55/er0 生活習慣病なんて言われてたの？
208病弱名無しさん
2017/10/02(月) 23:38:29.76ID:eLAEIded0 理解してない人から見たら 怠け者に見えるんだろうね
悲しい 医者で病名すら知らない人がいる
悲しい 医者で病名すら知らない人がいる
209病弱名無しさん
2017/10/03(火) 00:02:23.70ID:Gtyg1bK70 >>207
以前にどっかの新聞で、よく分かってない記者がそう読める記事を書いていたのがこのスレで話題になってたような。このスレでその記事が叩かれまくってた覚えがある
以前にどっかの新聞で、よく分かってない記者がそう読める記事を書いていたのがこのスレで話題になってたような。このスレでその記事が叩かれまくってた覚えがある
210病弱名無しさん
2017/10/03(火) 04:17:37.93ID:DIGbOkoI0 手足の痺れから始まって即入院。
検査しまくってる最中に排泄障害が発覚し、急遽ステロイドパルス開始。
現在２クール目で尿が出せるが便は下剤頼み…
皆さんの経験談、参考にさせていただいてます。
検査しまくってる最中に排泄障害が発覚し、急遽ステロイドパルス開始。
現在２クール目で尿が出せるが便は下剤頼み…
皆さんの経験談、参考にさせていただいてます。
211病弱名無しさん
2017/10/03(火) 13:19:23.94ID:vNRBCdDp0 >>208
病名を聞いたことがある医者でも
多発性硬化症という病名のせいで
全身の筋肉が固くなる病気とか思われたり
いろんな誤解もあるね。
海外の昔の医者が、解剖した時に目で見たものをその場の思い付きで付けたような病名。
多発性脳脊髄硬化症という病名にしてくれていれば
良かったのに。
病名を聞いたことがある医者でも
多発性硬化症という病名のせいで
全身の筋肉が固くなる病気とか思われたり
いろんな誤解もあるね。
海外の昔の医者が、解剖した時に目で見たものをその場の思い付きで付けたような病名。
多発性脳脊髄硬化症という病名にしてくれていれば
良かったのに。
212病弱名無しさん
2017/10/04(水) 01:04:11.14ID:Q6t6oye+0 病名から症状や病気になってる場所が分からないから問題なんだよな
変に悪い方向に想像をかきたてる病名なのが良くない
医者はまず素人にもわかりやすく、病名の説明から入るようにすればいいのに。難病と言われてショックを受けてる患者に、この病名を伝えるのはひどいと思うw
病名が意味不明すぎてますますパニクるわ。てか、パニクったわ。今はすっかり慣れたけど
変に悪い方向に想像をかきたてる病名なのが良くない
医者はまず素人にもわかりやすく、病名の説明から入るようにすればいいのに。難病と言われてショックを受けてる患者に、この病名を伝えるのはひどいと思うw
病名が意味不明すぎてますますパニクるわ。てか、パニクったわ。今はすっかり慣れたけど
213病弱名無しさん
2017/10/04(水) 07:06:40.41ID:iDOtd8bd0 先生は最初から病名の由来や仕組みまでいろいろ教えてくれたけどなあー。
215病弱名無しさん
2017/10/04(水) 22:13:26.25ID:jBxSgV0M0 プレドニンしろ何を飲むにしろ長期になると副作用の心配あるのか？
216病弱名無しさん
2017/10/04(水) 23:56:30.61ID:PEDPdHpC0 薬が体に合うかどうかじゃない？
例えばフィンゴリモドを飲み始めて4年近く経つけど、普段から気になるレベルでの副作用は感じてない
飲み始めに徐脈はあった
フィンゴリモドの重大な副作用としてPMLが知られてるが、特に定期的なMRIでも問題は出てない
ステロイドの場合はムーンフェイスとかはよく出る副作用だけどね。必ずじゃない。効く薬はなにかしら副作用が出るほど効いていると思うことにしてる。うまく副作用をコントロールできればさほど問題ではないと思ってる
例えばフィンゴリモドを飲み始めて4年近く経つけど、普段から気になるレベルでの副作用は感じてない
飲み始めに徐脈はあった
フィンゴリモドの重大な副作用としてPMLが知られてるが、特に定期的なMRIでも問題は出てない
ステロイドの場合はムーンフェイスとかはよく出る副作用だけどね。必ずじゃない。効く薬はなにかしら副作用が出るほど効いていると思うことにしてる。うまく副作用をコントロールできればさほど問題ではないと思ってる
217病弱名無しさん
2017/10/05(木) 11:14:40.44ID:cs9ZafH30 体調悪いのが治らない
今月中には車椅子になりそう
今月中には車椅子になりそう
218病弱名無しさん
2017/10/05(木) 14:49:22.62ID:H5siwMJu0 たぶん完治はしないだろーけど
限りなくなおってほしい
出きる限りなおってほしい
限りなくなおってほしい
出きる限りなおってほしい
219病弱名無しさん
2017/10/05(木) 16:20:44.65ID:mtt/yCm+0220病弱名無しさん
2017/10/05(木) 17:14:11.18ID:pDHYRuTw0 >>219
なにか具合が悪いと感じるかどうか・なにか我慢しなければいけないかどうかで、自分に厳しめに主観で判断してるな > 薬が合うか合わないか
医者じゃないから、客観的にどうかは正確に判断できないし
客観的にどうか(何かの検査数値が上がってるとか)の判断は主治医まかせ
治療なんだし、もちろんある程度はまでは我慢するんだけどさ。我慢できないと感じたら我慢しすぎずに主治医に素直に言うことにしてた
我慢して、行き過ぎたストレスになって再発したら目も当てられないと思ってしまう。再発を予防するための再発予防薬なんだし
確かにタイミングはあるよねぇ。難しい
なにか具合が悪いと感じるかどうか・なにか我慢しなければいけないかどうかで、自分に厳しめに主観で判断してるな > 薬が合うか合わないか
医者じゃないから、客観的にどうかは正確に判断できないし
客観的にどうか(何かの検査数値が上がってるとか)の判断は主治医まかせ
治療なんだし、もちろんある程度はまでは我慢するんだけどさ。我慢できないと感じたら我慢しすぎずに主治医に素直に言うことにしてた
我慢して、行き過ぎたストレスになって再発したら目も当てられないと思ってしまう。再発を予防するための再発予防薬なんだし
確かにタイミングはあるよねぇ。難しい
221病弱名無しさん
2017/10/05(木) 20:54:37.91ID:aB1RyD0U0 難しいよね、そんなすぐ会社休めないからな
社畜は・・・
社畜は・・・
222病弱名無しさん
2017/10/06(金) 08:19:46.46ID:t2FTyc6E0 >211
どっちもそれなりに恐ろしげでは。。
こんぺい病とか
どっちもそれなりに恐ろしげでは。。
こんぺい病とか
223病弱名無しさん
2017/10/06(金) 13:15:39.30ID:Gi3WdpOK0 >>222
重症度の伝わり方はどうでもいい。
誤解や思い込みが生まれないよう、誰が聞いてもすぐに真の病態が分かるような病名にして欲しいだけ。
それで、多発性脳脊髄硬化症と言った。海外の論文で使われているのを目にしたんだよね。
多発性硬化症というのははあまりにも抽象的で曖昧過ぎるから。
欧米では有名で誰でもすぐ分かるらしいからそれでもいいんだろうけど、日本じゃかなり知名度が低いからさ。
まぁ日本は何でもかんでもアメリカに従えだから、所詮無理な話だとは思ってるよ。
重症度の伝わり方はどうでもいい。
誤解や思い込みが生まれないよう、誰が聞いてもすぐに真の病態が分かるような病名にして欲しいだけ。
それで、多発性脳脊髄硬化症と言った。海外の論文で使われているのを目にしたんだよね。
多発性硬化症というのははあまりにも抽象的で曖昧過ぎるから。
欧米では有名で誰でもすぐ分かるらしいからそれでもいいんだろうけど、日本じゃかなり知名度が低いからさ。
まぁ日本は何でもかんでもアメリカに従えだから、所詮無理な話だとは思ってるよ。
224病弱名無しさん
2017/10/06(金) 14:56:08.49ID:7yfXmLsD0 以前石板で、神経内科という名称は誤解を生みやすいから神経筋肉内科にしろ、っていうの思い出したわｗ
225病弱名無しさん
2017/10/06(金) 15:04:16.23ID:Gi3WdpOK0226病弱名無しさん
2017/10/06(金) 15:10:29.87ID:Gi3WdpOK0 あ、多発性筋炎の場合は整形外科でなく
膠原病・リウマチ内科だね。失礼。
膠原病・リウマチ内科だね。失礼。
227病弱名無しさん
2017/10/06(金) 15:19:56.42ID:Gi3WdpOK0228病弱名無しさん
2017/10/06(金) 18:28:32.06ID:6RBF3pS+0 精神科関係と誤解する人がいるからじゃ？
実際神経科とかあるし
実際神経科とかあるし
229病弱名無しさん
2017/10/06(金) 18:42:31.30ID:E4TY9nmu0 ２０年ほど前 自分が診断された時は 大きな病院でしたが 神経内科の診察室が精神科（当時はそう呼んでました）を間借りしてました 病棟の端っこ 倉庫などの外れにあり 製薬会社の営業達がたむろしている場所を素通りして通院してました 荒んでました 心が(>_>)
230病弱名無しさん
2017/10/06(金) 19:13:41.09ID:7yfXmLsD0231病弱名無しさん
2017/10/06(金) 19:38:26.10ID:Gi3WdpOK0 なるほどー。
一部の病院では脳神経内科と言ってるね。
脳神経外科と合わせるにはそっちの方がいいような気もする。
一部の病院では脳神経内科と言ってるね。
脳神経外科と合わせるにはそっちの方がいいような気もする。
232病弱名無しさん
2017/10/07(土) 08:23:39.18ID:AUqx49OV0 日によって症状出たり出なかったりする？
233病弱名無しさん
2017/10/07(土) 10:57:03.36ID:TTtkdt5L0 自分、低体温（日中35℃前半）なのが気になって調べたら
多発性硬化症でも起きるのか。
ウートフが起きなくて良しとすべき？
http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/80bfff922f0c300c76afe3350c260e83
多発性硬化症でも起きるのか。
ウートフが起きなくて良しとすべき？
http://blog.goo.ne.jp/pkcdelta/e/80bfff922f0c300c76afe3350c260e83
234病弱名無しさん
2017/10/07(土) 11:55:12.33ID:/B0xsFTj0 平熱高いけど発病前からだから高いのは無関係だろうね
昨日久しぶりにお湯につかってみたらやっぱりウートフ攻撃が始まってしまった
もう大好きな温泉には行けないなぁと実感
昨日久しぶりにお湯につかってみたらやっぱりウートフ攻撃が始まってしまった
もう大好きな温泉には行けないなぁと実感
235病弱名無しさん
2017/10/07(土) 12:29:39.75ID:RBPBEnxh0 私はうつ熱という状態が夏場続いて、今年はとうとう8度近くまで上がって脱水みたいになるので、神経内科以外に熱中症の軽いので8月の間は地元のお医者に点滴に通っていた。
主治医に体内サーモ機能が壊れてるから？みたいなこと言われた。
小脳あたりに病巣あり、そのせいで自律神経が壊れてる。
今は急に寒くなったから体温上がらず、冷えがどうにもならない。体温調節、胃腸の動きの不良、排尿排便障害で生きるのが辛い
主治医に体内サーモ機能が壊れてるから？みたいなこと言われた。
小脳あたりに病巣あり、そのせいで自律神経が壊れてる。
今は急に寒くなったから体温上がらず、冷えがどうにもならない。体温調節、胃腸の動きの不良、排尿排便障害で生きるのが辛い
236病弱名無しさん
2017/10/07(土) 14:02:47.00ID:TTtkdt5L0 真夏でも35℃２分とかだったから
真冬になるともっと低くなるのかなぁ…
怖い…低体温で突然死とか起きたら嫌だな。
真冬になるともっと低くなるのかなぁ…
怖い…低体温で突然死とか起きたら嫌だな。
237病弱名無しさん
2017/10/07(土) 14:23:49.49ID:RBPBEnxh0 本当だね。
でも、私体感は寒くて仕方ないのに、今日も7度超えてる…
もう、何着ていいのかどうしたらいいのかわからない。
でも、私体感は寒くて仕方ないのに、今日も7度超えてる…
もう、何着ていいのかどうしたらいいのかわからない。
239病弱名無しさん
2017/10/07(土) 16:10:28.19ID:keu6yfsO0 自分で自分が分からなくなる時がある
240病弱名無しさん
2017/10/07(土) 22:17:48.29ID:C2Es5Jbb0 肝数値上がってる。ジレニアの作用かな、、
次は12月の予約なんだけど、、起こってほしく強い変化を感じる迄様子みるか。
次は12月の予約なんだけど、、起こってほしく強い変化を感じる迄様子みるか。
241病弱名無しさん
2017/10/07(土) 22:20:50.62ID:C2Es5Jbb0 起こって欲しくない の間違い。
242病弱名無しさん
2017/10/07(土) 22:58:18.79ID:boYAfK4d0 いや、関数値上がってたら普通の医者なら中止して別の薬進めるだろうなぁ。
ウルソとかその辺大量に処方して続行する医師もいるけど…
ジレニアがダメならタイサブリ。今はフィンなんちゃらかな。関数値ならタイサブリ行けるならタイサブリの方が断然いいと思うよ。
PM Iだけはどうにもならんけどね。
ウルソとかその辺大量に処方して続行する医師もいるけど…
ジレニアがダメならタイサブリ。今はフィンなんちゃらかな。関数値ならタイサブリ行けるならタイサブリの方が断然いいと思うよ。
PM Iだけはどうにもならんけどね。
243病弱名無しさん
2017/10/07(土) 23:26:17.39ID:owgqmKFL0 イムセラ/ジレニアなら、2日に1錠とかにして対応することもできるよ。もちろん、自分で勝手に調整するのは危険だから主治医の判断が必要だけど
先生に相談してみたら？
先生に相談してみたら？
244病弱名無しさん
2017/10/08(日) 16:24:24.31ID:e1kcYrBU0 ウルソ？
今までにテクフィデラだのタイサブリだの、ネットで調べて提案はしてきたけど…
問診や血液検査から大したことないって診断からか、逆に「どれにしますか？」って聞かれる。選ぶ程の知識ないんですけど…贅沢なんかな
今までにテクフィデラだのタイサブリだの、ネットで調べて提案はしてきたけど…
問診や血液検査から大したことないって診断からか、逆に「どれにしますか？」って聞かれる。選ぶ程の知識ないんですけど…贅沢なんかな
245病弱名無しさん
2017/10/08(日) 16:52:43.53ID:010QIzom0 ウルソは肝機能障害の薬
あともう一種類出されたけど、忘れちゃった。
朝、晩6錠ずつ増えて（昼もだったかな…そしたら1日に12錠も！！）
もう、食事のためなのか薬のためなのか、何のために生きてるのかわからなくなってきてやめた。
で、リスク高いのわかっててタイサブリにしてる。
Jpウイルスだっけ？は1.8の陽性で2年目。
よほどのストレスとか受けない限り、再発はないというくらい万能。
あともう一種類出されたけど、忘れちゃった。
朝、晩6錠ずつ増えて（昼もだったかな…そしたら1日に12錠も！！）
もう、食事のためなのか薬のためなのか、何のために生きてるのかわからなくなってきてやめた。
で、リスク高いのわかっててタイサブリにしてる。
Jpウイルスだっけ？は1.8の陽性で2年目。
よほどのストレスとか受けない限り、再発はないというくらい万能。
246病弱名無しさん
2017/10/09(月) 09:45:11.59ID:sQrxTMjd0 参考になります。
何か生活で気を付けてる事とかありますか？
何か生活で気を付けてる事とかありますか？
247病弱名無しさん
2017/10/09(月) 09:58:52.14ID:XC1da7jg0 気をつけてることというより、その日1日元気にしていられるか。
お腹、ちゃんと動くか。痛くて動けなくならないか。しんどいけどいつまで続くのか。通院できるだろうか。
日々の生活が不安すぎて気をつけいられない。
外出前は、排便で失敗しないように前日までの食事の取り方や下痢で空にしておくとか（便のコントロール、ほぼ不可なので）、バルーンを入れるとか。そういう準備とかはします。
お腹、ちゃんと動くか。痛くて動けなくならないか。しんどいけどいつまで続くのか。通院できるだろうか。
日々の生活が不安すぎて気をつけいられない。
外出前は、排便で失敗しないように前日までの食事の取り方や下痢で空にしておくとか（便のコントロール、ほぼ不可なので）、バルーンを入れるとか。そういう準備とかはします。
248病弱名無しさん
2017/10/09(月) 11:23:54.10ID:sjL9EBrj0 イムセラ一年で再発3回したので。タイサブリに変更。
タイサブリ、JC陰性だったのが一年半で陽性になってしまったけど。再発一度もなしなので。取り敢えず2年は続けて、そっからどうしようか。となるみたい。
少しは再発するけどイムセラに戻すか、PMLのリスク承知で再発しないタイサブリで続けるか。
こんな選択選べない。。。
タイサブリ、JC陰性だったのが一年半で陽性になってしまったけど。再発一度もなしなので。取り敢えず2年は続けて、そっからどうしようか。となるみたい。
少しは再発するけどイムセラに戻すか、PMLのリスク承知で再発しないタイサブリで続けるか。
こんな選択選べない。。。
249病弱名無しさん
2017/10/09(月) 22:47:51.08ID:L70IwyC90250病弱名無しさん
2017/10/10(火) 10:41:13.40ID:9ajn9q7Z0251病弱名無しさん
2017/10/10(火) 10:52:02.23ID:IZ6HII7S0 .
ttps://ameblo.jp/sada8556/entry-12318247874.html
ttps://ameblo.jp/sada8556/entry-12318247874.html
252病弱名無しさん
2017/10/10(火) 13:20:27.16ID:nQBCfWC00 ん？
ウートフがない＝後遺症がない、ではないよ？
ウートフがないってのは、体温が上がって後遺症が強く出ないってこと。
ウートフがない＝後遺症がない、ではないよ？
ウートフがないってのは、体温が上がって後遺症が強く出ないってこと。
253病弱名無しさん
2017/10/10(火) 13:56:48.40ID:jlevzrxz0 私が一番大変なの。
254病弱名無しさん
2017/10/10(火) 14:21:56.26ID:9ajn9q7Z0255病弱名無しさん
2017/10/10(火) 16:50:09.28ID:VArHo85t0 働けてる人はどんな仕事してる？週5で働けてる？
256病弱名無しさん
2017/10/11(水) 08:12:12.40ID:k0FUMjIo0 週5フルタイム
電動車いすでがんばっています。
多目的トイレが少ない。。
電動車いすでがんばっています。
多目的トイレが少ない。。
257病弱名無しさん
2017/10/11(水) 09:50:39.67ID:ZN2HvkxL0258病弱名無しさん
2017/10/11(水) 13:14:43.43ID:tAy4491x0259病弱名無しさん
2017/10/11(水) 15:41:34.27ID:ZN2HvkxL0 足の脱力感、ふらふらある人います？
2か月くらい続いています・・・・・
2か月くらい続いています・・・・・
260病弱名無しさん
2017/10/11(水) 18:29:51.72ID:HeEyffLQ0262病弱名無しさん
2017/10/11(水) 18:47:32.48ID:QBdsG2Ua0 >>259
あるんだけど、もうずっとこうだから慣れた
足がガクッとなりがちだから、気をつけながら歩くのが日常化しててこれが普通になってるな
不安だろうけど、意外となんとかなるヨ。転倒しないように、とても慎重に歩いてるけどね
神経が自然再生してくれて、脱力しなくなるといいね
あるんだけど、もうずっとこうだから慣れた
足がガクッとなりがちだから、気をつけながら歩くのが日常化しててこれが普通になってるな
不安だろうけど、意外となんとかなるヨ。転倒しないように、とても慎重に歩いてるけどね
神経が自然再生してくれて、脱力しなくなるといいね
263病弱名無しさん
2017/10/11(水) 19:39:36.80ID:pF0KSdbe0 >>248
PMLについて、日本神経免疫学会からこんな通達が出たみたい。
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/20171010PML.pdf
患者自身も自ら責任持たないとね。
K先生が中心になって働きかけてくれているようだ。
PMLについて、日本神経免疫学会からこんな通達が出たみたい。
http://www.neuroimmunology.jp/jpn/news/20171010PML.pdf
患者自身も自ら責任持たないとね。
K先生が中心になって働きかけてくれているようだ。
265病弱名無しさん
2017/10/12(木) 01:25:39.39ID:YT4Q3Dtq0266256
2017/10/12(木) 06:01:11.69ID:QTidDhJe0 デスクワーク中心
病気して歩けなくなってから就活
（最終的には知り合いのコネ）
年何回かの入院は有休＋病休
進行にそなえてITスキルを勉強中です
病気して歩けなくなってから就活
（最終的には知り合いのコネ）
年何回かの入院は有休＋病休
進行にそなえてITスキルを勉強中です
267病弱名無しさん
2017/10/12(木) 10:09:55.40ID:YT4Q3Dtq0 ITスキル？
269病弱名無しさん
2017/10/12(木) 14:08:58.01ID:9NnVXDgH0 3DプリントでMS病変を見る、だって。すごいね。
https://www.msn.com/ja-jp/news/techandscience/脳の病変の3dプリントが医師の難しい診断を助ける/ar-AAsVDVh
https://www.msn.com/ja-jp/news/techandscience/脳の病変の3dプリントが医師の難しい診断を助ける/ar-AAsVDVh
270病弱名無しさん
2017/10/12(木) 14:11:00.00ID:G28PKZ7I0271病弱名無しさん
2017/10/12(木) 19:32:04.19ID:9NnVXDgH0 福岡で多発性硬化症市民講座。
K先生が講演。
九州の方は行ってみては？
https://www.ms-supportnavi.com/content/dam/commercial-jp/neurology/mssupportnavi/portal2/pdf/MSopenlecture.pdf
K先生が講演。
九州の方は行ってみては？
https://www.ms-supportnavi.com/content/dam/commercial-jp/neurology/mssupportnavi/portal2/pdf/MSopenlecture.pdf
272病弱名無しさん
2017/10/12(木) 22:44:24.33ID:d4yHuTkj0273262
2017/10/12(木) 23:36:46.80ID:UtNaxOYp0 >>265
5年くらいかな？
リハビリ頑張ったけど、以前のようには歩けなくなった
最初は落ち込んだけども。そのうち落ち込んでることに飽きちゃった。元に戻らないなら戻らないなりに楽しみを見つけてしまえって心境
これからどうなるか不安だよね。自分の場合は、悩んでても楽しんでてももし悪化するなら、悪化した時にまた考えればいいやーて感じ。開き直りみたいな。起きてもないことを不安に思いすぎて、それで悩んで落ち込むことに疲れたw
5年くらいかな？
リハビリ頑張ったけど、以前のようには歩けなくなった
最初は落ち込んだけども。そのうち落ち込んでることに飽きちゃった。元に戻らないなら戻らないなりに楽しみを見つけてしまえって心境
これからどうなるか不安だよね。自分の場合は、悩んでても楽しんでてももし悪化するなら、悪化した時にまた考えればいいやーて感じ。開き直りみたいな。起きてもないことを不安に思いすぎて、それで悩んで落ち込むことに疲れたw
275病弱名無しさん
2017/10/13(金) 09:51:18.23ID:xXNzJXaV0 >>273
とはいってもまわりからはわからない感じ？
とはいってもまわりからはわからない感じ？
276病弱名無しさん
2017/10/13(金) 16:52:39.34ID:vdFi1yR+0277273
2017/10/13(金) 21:50:53.00ID:D6QwPSfi0 >>275
そだね。でも、濃い繋がりが少しだけあって、その人たちが理解しようとしてくれたら、他の人に分かってもらえなくてもいいかと思えるようになった
健康な人でも何かしら「人に分かってもらえない」と思ってることを抱えてるものだし、自分だけ分かってもらおうと思うのは高望みかなー、と
ただ、この病気の説明はほんとにめんどくさいね
この病気で消防はすごい！ アメリカのMS患者で7大陸7マラソンを完走した人もいるし、自分もささやかだけどなんかやりたくなる。
自分も動かなきゃって気持ちになる
そだね。でも、濃い繋がりが少しだけあって、その人たちが理解しようとしてくれたら、他の人に分かってもらえなくてもいいかと思えるようになった
健康な人でも何かしら「人に分かってもらえない」と思ってることを抱えてるものだし、自分だけ分かってもらおうと思うのは高望みかなー、と
ただ、この病気の説明はほんとにめんどくさいね
この病気で消防はすごい！ アメリカのMS患者で7大陸7マラソンを完走した人もいるし、自分もささやかだけどなんかやりたくなる。
自分も動かなきゃって気持ちになる
278病弱名無しさん
2017/10/14(土) 00:00:44.89ID:q3PySXxv0 説明ほんとめんどいし、難しいわ
279病弱名無しさん
2017/10/14(土) 12:08:16.72ID:gxHlhq9O0 >>274
プレは再発予防目的で低量を維持量として服用するケースもあります。私がそう。
＞ありがとう！
と言われて悪い気はしないけど、後遺症について知らなかった、なんて大丈夫？
私が杖を使うのは魔法使いだからではないのよ。
スレ住人の車椅子ユーザーの方は、足腰の弱った高齢の方というわけでないのよ。
>>１の直リン先でせめてこの病気の概要だけでも掴んで下ちい。
プレは再発予防目的で低量を維持量として服用するケースもあります。私がそう。
＞ありがとう！
と言われて悪い気はしないけど、後遺症について知らなかった、なんて大丈夫？
私が杖を使うのは魔法使いだからではないのよ。
スレ住人の車椅子ユーザーの方は、足腰の弱った高齢の方というわけでないのよ。
>>１の直リン先でせめてこの病気の概要だけでも掴んで下ちい。
280病弱名無しさん
2017/10/14(土) 13:29:10.81ID:4HqX2huk0 特定医療費の更新が不認定だった。
来年から自費でくすりを
飲み続けることはできないし
いずれ再発するのを待つしかないのかな。
来年から自費でくすりを
飲み続けることはできないし
いずれ再発するのを待つしかないのかな。
282病弱名無しさん
2017/10/14(土) 13:54:41.12ID:4HqX2huk0283病弱名無しさん
2017/10/14(土) 16:31:45.80ID:g5RLH9kq0284病弱名無しさん
2017/10/14(土) 22:02:25.20ID:zEByvINB0 NMOSDなのでは。ステロイドは薬価が低いし
286病弱名無しさん
2017/10/14(土) 22:21:51.58ID:adpGflLD0288病弱名無しさん
2017/10/14(土) 23:50:06.96ID:FDUGk/4S0 ジレニア飲んでて不認定てあるの⁈
恐ろしい…
恐ろしい…
290病弱名無しさん
2017/10/15(日) 00:43:08.31ID:gB+Y1xag0291病弱名無しさん
2017/10/15(日) 00:58:56.51ID:duWjIkRS0292病弱名無しさん
2017/10/15(日) 06:07:25.86ID:Yci/u4Gw0293病弱名無しさん
2017/10/15(日) 06:12:33.26ID:Yci/u4Gw0294病弱名無しさん
2017/10/15(日) 06:14:33.45ID:Yci/u4Gw0296病弱名無しさん
2017/10/15(日) 07:58:21.23ID:lWVgRohB0 MS/NMOの診断基準はこれ。
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089938.pdf
主治医の書き方が悪かったのかな？
ジレニアを一年間飲んでるなら軽症高額は満たすハズ。
通院が年２回しかしなかったのなら当てはまらないけど。
半年分処方する病院なんてあるのかな？
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000089938.pdf
主治医の書き方が悪かったのかな？
ジレニアを一年間飲んでるなら軽症高額は満たすハズ。
通院が年２回しかしなかったのなら当てはまらないけど。
半年分処方する病院なんてあるのかな？
297病弱名無しさん
2017/10/15(日) 08:05:16.27ID:lWVgRohB0298病弱名無しさん
2017/10/15(日) 08:19:45.37ID:lWVgRohB0299病弱名無しさん
2017/10/15(日) 08:49:19.51ID:lWVgRohB0 >>1にある、
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業） 
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html
はもう古いから、次スレからこっちに変えた方がいいと思うよ。
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
個人調査票も出来ればこのメンバーの医師に書いてもらえたら確実だろうね。
神経免疫疾患全てをこの医師に、となったら当然キャパオーバーで無理難題だけど…
免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業） 
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html
はもう古いから、次スレからこっちに変えた方がいいと思うよ。
神経免疫疾患のエビデンスによる診断基準・重症度分類・ガイドラインの妥当性と患者QOLの検証班
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
個人調査票も出来ればこのメンバーの医師に書いてもらえたら確実だろうね。
神経免疫疾患全てをこの医師に、となったら当然キャパオーバーで無理難題だけど…
301病弱名無しさん
2017/10/15(日) 12:44:44.87ID:IgGMNdMK0 MS/NMOの「確定診断」があって診断書があれば、
MSの再発予防薬を使っていたら軽症でも100%軽症かつ高額になるよ。MSの薬は10割の時の薬価が高い
日本で保険で使えるMSの再発予防薬は、
インターフェロンβ(ベタフェロン、アボネックス)、
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)、
ナタリズマブ(タイサブリ)、
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
今のところこれらのみ。
ジレニアを飲んでいるなら、通常は軽症かつ高額の要件を100%満たす。ジレニアを飲んでるのに確定診断がないのはありえない。そもそも確定診断がないとジレニアを処方できない。処方したら責任問題になってその医者の首がとぶ。新聞沙汰だよ
NMOの場合は、日常的にステロイドや免疫抑制を使うことになるけど、それらだけでは薬価が高額を満たせない
年2回の診察なら軽症高額の要件を満たさないこともあるけど、新制度になってから年2回って人の話は聞いたことがないなぁ…。ずっと再発していない人で治療をやめた人は知ってるけど。もし2回なら主治医に3回以上にしてくれと訴えたほうがいいよ
MSの再発予防薬を使っていたら軽症でも100%軽症かつ高額になるよ。MSの薬は10割の時の薬価が高い
日本で保険で使えるMSの再発予防薬は、
インターフェロンβ(ベタフェロン、アボネックス)、
フィンゴリモド(イムセラ、ジレニア)、
ナタリズマブ(タイサブリ)、
フマル酸ジメチル(テクフィデラ)
今のところこれらのみ。
ジレニアを飲んでいるなら、通常は軽症かつ高額の要件を100%満たす。ジレニアを飲んでるのに確定診断がないのはありえない。そもそも確定診断がないとジレニアを処方できない。処方したら責任問題になってその医者の首がとぶ。新聞沙汰だよ
NMOの場合は、日常的にステロイドや免疫抑制を使うことになるけど、それらだけでは薬価が高額を満たせない
年2回の診察なら軽症高額の要件を満たさないこともあるけど、新制度になってから年2回って人の話は聞いたことがないなぁ…。ずっと再発していない人で治療をやめた人は知ってるけど。もし2回なら主治医に3回以上にしてくれと訴えたほうがいいよ
302病弱名無しさん
2017/10/15(日) 13:15:58.13ID:7dW8fTfa0 診断基準の中の長期という考え方が、私たちの考えているものとは少し違うような気がしてる。
《下記添付の内容辺りが、気になる。》
４．長期の療養
必要（再発寛解を繰り返し慢性の経過をとる。）
５．診断基準
あり（現行の特定疾患治療研究事業の診断基準から2014年版へ変更）
６．重症度分類
総合障害度（EDSS）に関する評価基準を用いてEDSS4.5以上、又は視覚の重症度分類においてII度、III度、IV度の者を対象とする。
《記事のソース》
厚生労働省 平成27年1月1日施行の指定難病（新規・更新）
より、
通し番号71 「多発性硬化症/視神経脊髄炎」の概要、診断基準等のリンクより
5.予後
○要件の判定に必要な事項要件の判定に必要な事項の4〜6
を参照
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000157736.docx
《下記添付の内容辺りが、気になる。》
４．長期の療養
必要（再発寛解を繰り返し慢性の経過をとる。）
５．診断基準
あり（現行の特定疾患治療研究事業の診断基準から2014年版へ変更）
６．重症度分類
総合障害度（EDSS）に関する評価基準を用いてEDSS4.5以上、又は視覚の重症度分類においてII度、III度、IV度の者を対象とする。
《記事のソース》
厚生労働省 平成27年1月1日施行の指定難病（新規・更新）
より、
通し番号71 「多発性硬化症/視神経脊髄炎」の概要、診断基準等のリンクより
5.予後
○要件の判定に必要な事項要件の判定に必要な事項の4〜6
を参照
http://www.mhlw.go.jp/file/06-Seisakujouhou-10900000-Kenkoukyoku/0000157736.docx
303病弱名無しさん
2017/10/15(日) 13:23:41.83ID:7dW8fTfa0 そして、指定難病というものが
『難病医療法に基づいて厚生労働大臣が指定する疾患。
原因が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とする難病のうち、患者数が人口の0.1パーセント程度以下で、客観的な指標による一定の基準が定まっているもの。
国が医療費を助成する。』
とあるので、長期療養と再発予防の観点が曖昧で患者側は困ることになるよね。
医師よりも病院におそらく在中している社労士さんに相談すると道が開けると思いますよ。
『難病医療法に基づいて厚生労働大臣が指定する疾患。
原因が明らかでなく、治療方法が確立していない希少な疾病で、長期の療養を必要とする難病のうち、患者数が人口の0.1パーセント程度以下で、客観的な指標による一定の基準が定まっているもの。
国が医療費を助成する。』
とあるので、長期療養と再発予防の観点が曖昧で患者側は困ることになるよね。
医師よりも病院におそらく在中している社労士さんに相談すると道が開けると思いますよ。
304病弱名無しさん
2017/10/15(日) 13:26:22.24ID:7dW8fTfa0 再発の頻度も要件に入るのか？？
予防薬が効いてる結果とすれば、予防薬をもう少し安くできないものかと思うよね。
予防薬が効いてる結果とすれば、予防薬をもう少し安くできないものかと思うよね。
305病弱名無しさん
2017/10/15(日) 15:36:49.27ID:IgGMNdMK0 再発の頻度は助成継続の要件には入ってないよ
あくまで初回の診断の際に、2回以上の再発(初発と2回目)があることが必要になるってだけ
つまり、1回目の症状ではMS/NMOの確定診断は100%降りないということ
再発の回数が問題になるのはこのときのみ。以後は再発の頻度は助成継続の要件にかかわってこない
あくまで初回の診断の際に、2回以上の再発(初発と2回目)があることが必要になるってだけ
つまり、1回目の症状ではMS/NMOの確定診断は100%降りないということ
再発の回数が問題になるのはこのときのみ。以後は再発の頻度は助成継続の要件にかかわってこない
306病弱名無しさん
2017/10/15(日) 15:57:04.49ID:7dW8fTfa0 なるほど
307病弱名無しさん
2017/10/15(日) 19:20:56.88ID:Yci/u4Gw0 ひとまず来月末の診察まで待つのか
先に社労士さん？に話に行ったほうがいいんでしょうか？
先に社労士さん？に話に行ったほうがいいんでしょうか？
308病弱名無しさん
2017/10/15(日) 20:11:43.57ID:7dW8fTfa0 社労士さんをオススメします。
親身になってくれる方ならいいですが…
親身になってくれる方ならいいですが…
309病弱名無しさん
2017/10/15(日) 20:31:42.37ID:Yci/u4Gw0310病弱名無しさん
2017/10/15(日) 23:43:59.29ID:xtpT+7KD0 >>308
病院の窓口は社労士はいないよ。
大きい病院であれば相談室にソーシャルワーカーがいるので、そちらに相談。
同時に、
１．通知を受けた日から３ヶ月以内に都道府県知事に審査請求。
（同封書類に、「不服があった場合、処分を知った日に翌日から起算して3ヶ月以内に〜」
という文言が必ずある）
これを行わずに何もせずに放置すると、認定を受け入れたことになるので注意すること。
審査請求は資格がなくても誰でもできるので、自分でも可能。
特に様式は決められていないけど、
ttp://www.goa.mlit.go.jp/info/dl/K700004/K700004_jyouhoukoukai_huhukumoushitate.pdf
を参考に。
＊決められていないけど、電話番号があると連絡時間の短縮につながるので便利。
住んでいる都道府県庁に「審査請求をしたいので、詳細を教えて欲しい」と代表から
電話すれば該当の部署に繋いでくれる。
申請は特定行政書士でも可能。
２．追加書類が必要な場合は主治医に書いてもらう。
（できるだけ詳細な病状報告書（罹患時〜現在）、服薬状況など）
３．口頭陳述の実施を要望すること（これがないと書面だけになってしまう）
要望されると行政は必ず実施しなければいけないので、向こうから日時の連絡がある
追加資料、口頭陳述を経て認定・非認定の決定。
これでも非認定であれば（非認定の通知を知ってから）６ヶ月以内に処分の取り消しを求めて
都道府県（知事）に対して提訴（裁判）。
追加書類で医師に文書を書いてもらったりする必要があることも多く、とにかく時間が
かかるので早めの行動、先生にも「●日までに書いてください」と日付を区切ってお願い
するように。
確認なのですが、申請の書類を書いた先生は指定医の資格を持ってますよね？
お住いの都道府県のHPに記載のできる先生のリストがあるので、再度確認しておいた方がいいよ。
病院の窓口は社労士はいないよ。
大きい病院であれば相談室にソーシャルワーカーがいるので、そちらに相談。
同時に、
１．通知を受けた日から３ヶ月以内に都道府県知事に審査請求。
（同封書類に、「不服があった場合、処分を知った日に翌日から起算して3ヶ月以内に〜」
という文言が必ずある）
これを行わずに何もせずに放置すると、認定を受け入れたことになるので注意すること。
審査請求は資格がなくても誰でもできるので、自分でも可能。
特に様式は決められていないけど、
ttp://www.goa.mlit.go.jp/info/dl/K700004/K700004_jyouhoukoukai_huhukumoushitate.pdf
を参考に。
＊決められていないけど、電話番号があると連絡時間の短縮につながるので便利。
住んでいる都道府県庁に「審査請求をしたいので、詳細を教えて欲しい」と代表から
電話すれば該当の部署に繋いでくれる。
申請は特定行政書士でも可能。
２．追加書類が必要な場合は主治医に書いてもらう。
（できるだけ詳細な病状報告書（罹患時〜現在）、服薬状況など）
３．口頭陳述の実施を要望すること（これがないと書面だけになってしまう）
要望されると行政は必ず実施しなければいけないので、向こうから日時の連絡がある
追加資料、口頭陳述を経て認定・非認定の決定。
これでも非認定であれば（非認定の通知を知ってから）６ヶ月以内に処分の取り消しを求めて
都道府県（知事）に対して提訴（裁判）。
追加書類で医師に文書を書いてもらったりする必要があることも多く、とにかく時間が
かかるので早めの行動、先生にも「●日までに書いてください」と日付を区切ってお願い
するように。
確認なのですが、申請の書類を書いた先生は指定医の資格を持ってますよね？
お住いの都道府県のHPに記載のできる先生のリストがあるので、再度確認しておいた方がいいよ。
311病弱名無しさん
2017/10/16(月) 00:37:21.82ID:LPa2RA7b0 >>310です。何度も申し訳ないです。
脅すわけではないですが、都道府県の認定を覆すのはなかなか難しいです。
医師の文書の書き方にもテクニックがあります。
ただ、>>302が出している添付文書内に
※診断基準及び重症度分類の適応における留意事項
１．病名診断に用いる臨床症状、検査所見等に関して、診断基準上に特段の規定がない場合には、いずれの時期のものを用いても差し支えない（ただし、当該疾病の経過を示す臨床症状等であって、確認可能なものに限る。）。
２．治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であって、直近６か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。
３．なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要なものについては、医療費助成の対象とする。
ある。特に３は今回の場合に該当するのでは？
「厚生労働が書いてある文書にあるから今回は認定してください」ではとても通らないので、準備する書類等は
ぬかりなく。先程文字化けしてしまいましたが、罹患時から現在までの状況と服薬状況を
詳しく医師に書いてもらったものを追加資料として出すのがベストかな。
とにかく体に無理のない範囲で頑張ってください。
あと、2018年１月以降に長引くことも考えて、限度額適用認定証をとっておいた方が
いい。少しでも窓口で支払う金額が減額されるから。
毎日見ているわけではないですが、何か不明なことがあれば追加で聞いてください。
脅すわけではないですが、都道府県の認定を覆すのはなかなか難しいです。
医師の文書の書き方にもテクニックがあります。
ただ、>>302が出している添付文書内に
※診断基準及び重症度分類の適応における留意事項
１．病名診断に用いる臨床症状、検査所見等に関して、診断基準上に特段の規定がない場合には、いずれの時期のものを用いても差し支えない（ただし、当該疾病の経過を示す臨床症状等であって、確認可能なものに限る。）。
２．治療開始後における重症度分類については、適切な医学的管理の下で治療が行われている状態であって、直近６か月間で最も悪い状態を医師が判断することとする。
３．なお、症状の程度が上記の重症度分類等で一定以上に該当しない者であるが、高額な医療を継続することが必要なものについては、医療費助成の対象とする。
ある。特に３は今回の場合に該当するのでは？
「厚生労働が書いてある文書にあるから今回は認定してください」ではとても通らないので、準備する書類等は
ぬかりなく。先程文字化けしてしまいましたが、罹患時から現在までの状況と服薬状況を
詳しく医師に書いてもらったものを追加資料として出すのがベストかな。
とにかく体に無理のない範囲で頑張ってください。
あと、2018年１月以降に長引くことも考えて、限度額適用認定証をとっておいた方が
いい。少しでも窓口で支払う金額が減額されるから。
毎日見ているわけではないですが、何か不明なことがあれば追加で聞いてください。
312病弱名無しさん
2017/10/16(月) 07:38:31.68ID:fV369W7M0 フラフラが続くわ
313病弱名無しさん
2017/10/16(月) 08:23:03.19ID:AZAT2CbI0 こちらはダルさと微熱と痛いので辛い
314病弱名無しさん
2017/10/16(月) 10:53:10.64ID:dcuhHHSO0315病弱名無しさん
2017/10/16(月) 12:44:33.09ID:O1wsmoda0 いろいろ病院によっても違うんですかねー。自分は15年前、発病して４ヶ月入院して、その長い時間の中で社労士さん（いまはソーシャルワーカーと呼ばれてる）と出会い、そのあとは電話一本、顔見ればその場で
そんな感じで自分の社会制度全てを彼にお任せくらいの感じで来まして…
困った時もすぐ助けてもらえる信頼関係がずっしり続いているから、そういう関係は今からはなかなか難しいね。
医療費区分とかも細かくなったし。
そんな感じで自分の社会制度全てを彼にお任せくらいの感じで来まして…
困った時もすぐ助けてもらえる信頼関係がずっしり続いているから、そういう関係は今からはなかなか難しいね。
医療費区分とかも細かくなったし。
316病弱名無しさん
2017/10/16(月) 21:08:21.19ID:LPa2RA7b0 >>315
＞その長い時間の中で社労士さん（いまはソーシャルワーカーと呼ばれてる）と出会い、
社労士（社会保険労務士）ではなくて、「社会福祉士」なのでは？
ソーシャルワーカーは資格がなくてもできるけど、今はほとんど社会福祉士（国家資格）の資格が
ないと病院は雇用しない。
その人がたまたま社会保険労務士と社会福祉士のダブルライセンスだった可能性もあるけど。
社労士は人事や労災、雇用保険分野を取り扱うので、病院の総務・人事の裏方で働いて
いる人はいる。
＞その長い時間の中で社労士さん（いまはソーシャルワーカーと呼ばれてる）と出会い、
社労士（社会保険労務士）ではなくて、「社会福祉士」なのでは？
ソーシャルワーカーは資格がなくてもできるけど、今はほとんど社会福祉士（国家資格）の資格が
ないと病院は雇用しない。
その人がたまたま社会保険労務士と社会福祉士のダブルライセンスだった可能性もあるけど。
社労士は人事や労災、雇用保険分野を取り扱うので、病院の総務・人事の裏方で働いて
いる人はいる。
317病弱名無しさん
2017/10/16(月) 21:43:31.15ID:O1wsmoda0 両方お持ちかもしれませんね。
当初は悩みごと相談とかいうお部屋もあるんだかないんだかわからないところから、年々名前も変わり規模も大きくなり、今は部下が何人もいらっしゃる大きな社会相談室とかそういう名前に変わりました。
私が社会保障の件で初めて相談に乗り出したのが15年前。
その時、会社を辞めることになって社会保険の任意継続の事やそういう話を一歩一歩いっしょに進んでくれました。
その時、わかりにくい書類を一字一句しっかり読みほどき、「こういう時に、私達のような社会保険労務士がいるんです。」とはっきりおっしゃいました。
社労士さんのお仕事は、社内（組織内）だけには限りませんよ。この後年金制度についてもいろいろ助けてもらいました。
等級が下がった時、不服申請の申し立ての時も裏で力を貸してくれて、他にも年金制度のときもです。
社労士の○○ですけど、って、電話で逐一確認した上で丁寧に説明してくれました。
今は業務や役割が細分化してしまって、こういうなんでも力になる方というのはいらっしゃらないのかも知れませんね。
私は運が良いんです。
当初は悩みごと相談とかいうお部屋もあるんだかないんだかわからないところから、年々名前も変わり規模も大きくなり、今は部下が何人もいらっしゃる大きな社会相談室とかそういう名前に変わりました。
私が社会保障の件で初めて相談に乗り出したのが15年前。
その時、会社を辞めることになって社会保険の任意継続の事やそういう話を一歩一歩いっしょに進んでくれました。
その時、わかりにくい書類を一字一句しっかり読みほどき、「こういう時に、私達のような社会保険労務士がいるんです。」とはっきりおっしゃいました。
社労士さんのお仕事は、社内（組織内）だけには限りませんよ。この後年金制度についてもいろいろ助けてもらいました。
等級が下がった時、不服申請の申し立ての時も裏で力を貸してくれて、他にも年金制度のときもです。
社労士の○○ですけど、って、電話で逐一確認した上で丁寧に説明してくれました。
今は業務や役割が細分化してしまって、こういうなんでも力になる方というのはいらっしゃらないのかも知れませんね。
私は運が良いんです。
318病弱名無しさん
2017/10/16(月) 21:49:21.03ID:O1wsmoda0 ちなみに、医者と年金機構の間で医者より権利が重いのは社会保険労務士さんの方だと聞いたこともありますよ。
就労と生活に関わることで困る時は、社労士さんの腕にかかる分野と思っていました。
私の勤めていた会社には人事に社労士資格をもう人を配属するようになりました。労務を企業側から規則に沿って行えるようにです。
就労と生活に関わることで困る時は、社労士さんの腕にかかる分野と思っていました。
私の勤めていた会社には人事に社労士資格をもう人を配属するようになりました。労務を企業側から規則に沿って行えるようにです。
320病弱名無しさん
2017/10/16(月) 23:35:48.44ID:O1wsmoda0 あんたには話してやる価値もないわ。自分語りだ？
経験から話して不安を解消したりしてんだろ？
病気のこともいろいろ教えてやりたいけど、こんな愚痴と嘆きと被害者意識ばっかり強い集まりにはうんざり。
最近酷くなったよね。
なんでも自分で調べて自分で生きやすいように工夫しろ！
馬鹿ども
経験から話して不安を解消したりしてんだろ？
病気のこともいろいろ教えてやりたいけど、こんな愚痴と嘆きと被害者意識ばっかり強い集まりにはうんざり。
最近酷くなったよね。
なんでも自分で調べて自分で生きやすいように工夫しろ！
馬鹿ども
321病弱名無しさん
2017/10/17(火) 03:49:17.90ID:U9Q9fL0n0 勝手に自慰始めといてなんやこいつ
322病弱名無しさん
2017/10/17(火) 10:04:47.18ID:IYLgoqsK0 MSからくる症状か服用している薬からくる症状か判断が難しいわ
323病弱名無しさん
2017/10/17(火) 12:48:15.87ID:9hk0Metd0 君たち、なんでいるの？
ここMSの板で嵐のくるとこちゃうで
ここMSの板で嵐のくるとこちゃうで
324病弱名無しさん
2017/10/17(火) 13:15:00.64ID:6LykyAII0 便所の落書きに改行だらけの自慢を書いて批判されたらキレる奴ｗｗｗ
325病弱名無しさん
2017/10/17(火) 15:07:59.31ID:dlDZDl7x0326病弱名無しさん
2017/10/17(火) 15:12:13.00ID:dlDZDl7x0 『現在の治療法は、免疫を抑えることで病気の進行を遅らせることに終始しており、失われた神経の機能を回復させることは出来ない。神経機能を回復させる治療法は、MS治療の新たな局面を拓くものとして嘱望されている。
今回の結果は、Clemastine fumarateが、すでに傷ついたミエリンを回復させる作用を持ち、MS治療に新たな道を開くことを期待させるものである。』
だってー。
今回の結果は、Clemastine fumarateが、すでに傷ついたミエリンを回復させる作用を持ち、MS治療に新たな道を開くことを期待させるものである。』
だってー。
329病弱名無しさん
2017/10/17(火) 19:50:52.49ID:8UpXB3Py0 やっぱり30代女性は最高です。
凄いパンツが似合う世代でしょうね笑
凄いパンツが似合う世代でしょうね笑
330病弱名無しさん
2017/10/17(火) 20:02:45.73ID:8UpXB3Py0 あ〜あっ
また入院生活に戻りたいな
パンツマンの呟き
また入院生活に戻りたいな
パンツマンの呟き
331病弱名無しさん
2017/10/17(火) 22:23:03.34ID:Lp0nN+Gu0 動ける奴は働け
難病って認められてるだけで幸せなんだよ
世の中何にも属さない奇形や病気の人なんてたくさんいる。この病気の奴は基本甘え体質ばかり
難病って認められてるだけで幸せなんだよ
世の中何にも属さない奇形や病気の人なんてたくさんいる。この病気の奴は基本甘え体質ばかり
333病弱名無しさん
2017/10/18(水) 00:30:46.82ID:6/t2Dy6A0 EDSS7.0、企業内士業（国家資格W持ち）として勤務中。残業あり、国内外出張あり。
主治医には「医師に負けず劣らずのハードワーク」と言われ、発病後はや18年。
こんな私でも甘え体質なんでしょうか？これで甘えだと言われたらどうすればよいのやら。
>>331さん、人に「働け」と指示できるくらい働いておられるんですよね？
体力回復とか、気分の切り替えとかどうされていますか？
参考にしたいので、是非教えてください。その高慢ちきな態度が羨ましいです。
主治医には「医師に負けず劣らずのハードワーク」と言われ、発病後はや18年。
こんな私でも甘え体質なんでしょうか？これで甘えだと言われたらどうすればよいのやら。
>>331さん、人に「働け」と指示できるくらい働いておられるんですよね？
体力回復とか、気分の切り替えとかどうされていますか？
参考にしたいので、是非教えてください。その高慢ちきな態度が羨ましいです。
334病弱名無しさん
2017/10/18(水) 00:31:17.75ID:PtPSL0Mr0 近くにいますよ。
335病弱名無しさん
2017/10/18(水) 02:31:09.94ID:CQ/pJc3S0 便漏らしてしまって1時間近くかけて片付けした疲れた
また漏らしたらどうしようか不安で寝れない
また漏らしたらどうしようか不安で寝れない
336病弱名無しさん
2017/10/18(水) 07:49:40.32ID:PtPSL0Mr0337病弱名無しさん
2017/10/18(水) 10:08:22.81ID:VEUkRKfD0 7.0はきつくないか？
338病弱名無しさん
2017/10/18(水) 11:11:02.83ID:bNpnkM6p0 なんか変なの沸いてますが気にせずいきましょう。
障害者枠雇用で働かれてる方とかいらっしゃいますか？
障害者枠雇用で働かれてる方とかいらっしゃいますか？
340病弱名無しさん
2017/10/18(水) 12:52:49.36ID:rmV916ul0 >>333
横レスごめん。
最近物覚えが悪くて、仕事も全然覚えられなかったり、プレッシャーのかかる作業したりすると頭に血がのぼって視野が狭くなるような感覚を覚える。
そんな風に感じることはありますか？
また、その時はどんな対処してますか？
ちなみに私も普通に働いています！
横レスごめん。
最近物覚えが悪くて、仕事も全然覚えられなかったり、プレッシャーのかかる作業したりすると頭に血がのぼって視野が狭くなるような感覚を覚える。
そんな風に感じることはありますか？
また、その時はどんな対処してますか？
ちなみに私も普通に働いています！
341病弱名無しさん
2017/10/18(水) 17:02:01.93ID:WPTxzk8t0342病弱名無しさん
2017/10/18(水) 17:35:01.34ID:L++KjCFh0 7.5で正規雇用で働いてた私を褒めて！！！
343病弱名無しさん
2017/10/18(水) 20:05:25.94ID:neF5rLmB0 >>342
もし女性ならどんなパンツ穿いてますか？
もし女性ならどんなパンツ穿いてますか？
345病弱名無しさん
2017/10/19(木) 03:07:24.33ID:FFXVZ96c0346病弱名無しさん
2017/10/19(木) 08:31:14.10ID:nedrP+ae0 眉毛のところ触ると痛いんだが、MS関係ある？
347病弱名無しさん
2017/10/19(木) 10:07:47.17ID:nTC/yoWI0 >>346
なんともまぁ細かすぎる疑問
SMと関係あるかどうか考えるより、その症状が強くなるとか広範囲に広がるかを
少し様子見して欲しいと思う。それと日常生活に影響を及ぼすかどうかを。
自分の見立てでは、温めたりマッサージで緩和。一時的な症状。
・・・というのは、自分も顔や手で局部的に痛みが出る事がよくあるから。
なんともまぁ細かすぎる疑問
SMと関係あるかどうか考えるより、その症状が強くなるとか広範囲に広がるかを
少し様子見して欲しいと思う。それと日常生活に影響を及ぼすかどうかを。
自分の見立てでは、温めたりマッサージで緩和。一時的な症状。
・・・というのは、自分も顔や手で局部的に痛みが出る事がよくあるから。
348病弱名無しさん
2017/10/19(木) 10:50:13.83ID:1inzck/p0 頼むわ…SMって。
そういう趣向のある方なんですか？？()
そういう趣向のある方なんですか？？()
349病弱名無しさん
2017/10/19(木) 12:52:20.82ID:vuLBfTSi0 だるい(´・ω・`)
350病弱名無しさん
2017/10/19(木) 20:08:43.00ID:Hl1hsixY0 夏が終わって過ごしやすくなるかと思いきや
疲労感が酷すぎて動けない
疲労感が酷すぎて動けない
352病弱名無しさん
2017/10/19(木) 20:47:00.16ID:hYfSK3mm0 自分は どっちかってゆうと チョイMです
353病弱名無しさん
2017/10/19(木) 21:08:16.28ID:FFXVZ96c0 やはり30代、美人なら40代女性の穿いてるパンツは最高です。
上西小百合議員様が穿いてるパンツを想像だけで・・・
上西小百合議員様が穿いてるパンツを想像だけで・・・
354病弱名無しさん
2017/10/19(木) 22:02:10.65ID:QAHHlbtY0 >>353
臭そう
臭そう
356病弱名無しさん
2017/10/20(金) 00:18:47.77ID:7iet3RPR0 >>355
眉毛のところって、疲れ目のツボなんだよね。
自分は疲れ目の時に軽く押すというか、もみほぐすけど。
ネットで疲れ目 ツボで検索すると何箇所かでてくるから、ツボの位置なら
疲れ目でツボが押して欲しがってるのかもね。
自分はツボ押しで軽い不調はやりすごしています。
自分でやれば無料だし、継続できるし、好い加減でできるし。
眉毛のところって、疲れ目のツボなんだよね。
自分は疲れ目の時に軽く押すというか、もみほぐすけど。
ネットで疲れ目 ツボで検索すると何箇所かでてくるから、ツボの位置なら
疲れ目でツボが押して欲しがってるのかもね。
自分はツボ押しで軽い不調はやりすごしています。
自分でやれば無料だし、継続できるし、好い加減でできるし。
357病弱名無しさん
2017/10/20(金) 00:29:34.05ID:7iet3RPR0 ツボ押しのコツなども検索できますが、自分は本買ってきてやっています。
ちょっと押すだけで痛かった箇所が甲状腺に効くツボで、甲状腺の治療受けていたのでびっくり。
投薬が上手くいって自分でも小まめにツボ押ししてたら押しても痛くなくなって症状もなくなりました。薬とツボ押しのおかげだとおもってます。
ちょっと押すだけで痛かった箇所が甲状腺に効くツボで、甲状腺の治療受けていたのでびっくり。
投薬が上手くいって自分でも小まめにツボ押ししてたら押しても痛くなくなって症状もなくなりました。薬とツボ押しのおかげだとおもってます。
358病弱名無しさん
2017/10/20(金) 00:53:28.99ID:7iet3RPR0 目の周りのツボはあくまでも優しく押します。押しながら軽く小さく動かすのも良いみたいです。
自分は軽い複視だった時に眉毛あたりが違和感があったので揉みほぐしていたらいつのまにか治っていました。まあ、パルスもしていたのでそのせいで治ったのでしょうが、ほぐしていると気持ち良かったし。
自分は軽い複視だった時に眉毛あたりが違和感があったので揉みほぐしていたらいつのまにか治っていました。まあ、パルスもしていたのでそのせいで治ったのでしょうが、ほぐしていると気持ち良かったし。
359病弱名無しさん
2017/10/21(土) 00:20:44.30ID:YUFWm+om0 足の裏がピクピクすることある？
360病弱名無しさん
2017/10/21(土) 00:23:05.13ID:5idhOto90 あるよ しょっちゅう 手の親指だけピクピク動く時もあるし
361病弱名無しさん
2017/10/21(土) 07:56:20.40ID:+ScAc7KB0 多発性硬化症で起こりうることなんだね
362病弱名無しさん
2017/10/21(土) 12:41:04.66ID:uxIHuK960 園児かよ
363病弱名無しさん
2017/10/21(土) 21:25:02.94ID:GDSSgY4w0 左足だけお湯になる前のシャワーがかかると
特別冷たい水温じゃなくても
特別冷たい水温じゃなくても
364病弱名無しさん
2017/10/21(土) 21:28:59.57ID:GDSSgY4w0 すまんミスった
反射異常で足ビクビク動くよ
正座した時もなる
反射異常で足ビクビク動くよ
正座した時もなる
365病弱名無しさん
2017/10/22(日) 23:09:04.26ID:3gofU/Nv0 現地時間の水曜日からだったっけ。
ヨーロッパとアメリカ共同の多発性硬化症学会の学術集会。
行かれる先生方の中には
明日成田から出発する方もいただろうけど
全便欠航かな？
最近は、疾患修飾薬だけでなく
後遺症治療薬の研究の話もチラホラ出始めてるよね。
その方面の研究に今後もっと期待したい。
ヨーロッパとアメリカ共同の多発性硬化症学会の学術集会。
行かれる先生方の中には
明日成田から出発する方もいただろうけど
全便欠航かな？
最近は、疾患修飾薬だけでなく
後遺症治療薬の研究の話もチラホラ出始めてるよね。
その方面の研究に今後もっと期待したい。
366病弱名無しさん
2017/10/22(日) 23:23:50.69ID:3gofU/Nv0 あ、欠航でなく遅延かな。
でも明日の午前中の成田までの移動が大変そうだ。
どうぞ気を付けて行ってらっしゃいませ。
そしてより良き研究と診療に繋げて下さいますように。
でも明日の午前中の成田までの移動が大変そうだ。
どうぞ気を付けて行ってらっしゃいませ。
そしてより良き研究と診療に繋げて下さいますように。
367病弱名無しさん
2017/10/23(月) 16:37:15.89ID:kjdEa4HD0 >>365大日本住友製薬とサンバイオの研究で後遺症も治療目標にあるそうで。
https://www.nikkei.com/article/DGXLZO95366330Q5A221C1TJC000/
今は脳梗塞？でもmsも目標のうちにあるよね。
https://www.nikkei.com/article/DGXLZO95366330Q5A221C1TJC000/
今は脳梗塞？でもmsも目標のうちにあるよね。
368病弱名無しさん
2017/10/23(月) 19:20:45.07ID:3zWKcwW90 後遺症治療薬の最新情報は、これかな。
http://healthscience.work/archives/4426703.html
後遺症治療薬で後遺症を完全に治療し、
疾患修飾薬が完全に再発を抑えてくれれば
もう健常者と同じだね。
http://healthscience.work/archives/4426703.html
後遺症治療薬で後遺症を完全に治療し、
疾患修飾薬が完全に再発を抑えてくれれば
もう健常者と同じだね。
369病弱名無しさん
2017/10/23(月) 19:41:16.15ID:3zWKcwW90 やっぱり欧米の方がMS研究は進んでるよなぁと感じる。
日本じゃマイナー疾患だし、患者数も少ないから
医師や研究者たちもやりがいがなく
国も重要視してないんだろうな。
悲しいけど、患者数が少ない疾患の宿命かな。
その分欧米に期待するしかないんだよね。
体質の違いも無視して頼るしかない。
日本じゃマイナー疾患だし、患者数も少ないから
医師や研究者たちもやりがいがなく
国も重要視してないんだろうな。
悲しいけど、患者数が少ない疾患の宿命かな。
その分欧米に期待するしかないんだよね。
体質の違いも無視して頼るしかない。
370病弱名無しさん
2017/10/24(火) 12:56:36.17ID:uD0aut8B0 あんまり医療関係者とかって、ネガティブな予言めいたセリフばかり吐くから怖い。
明るい良い話を聞きたいゎw ったく
明るい良い話を聞きたいゎw ったく
371病弱名無しさん
2017/10/24(火) 18:05:54.03ID:t3TLlU3B0 >>370
＞ネガティブな予言めいたセリフ
それは私達先輩方が辿った経過の統計からのセリフだと思う。
MSとはこんな病気、という。
自分が行ったお勉強会ではこれから出てくるであろう新薬の話なんかもあり、
＞明るい良い話
が多かった。そのうえで「我々神経内科医は先に希望を持たせる事が仕事」と。（＾＾；
・・確かに神経内科の病気って治せないものが多いものね・・と思ったよ。
＞ネガティブな予言めいたセリフ
それは私達先輩方が辿った経過の統計からのセリフだと思う。
MSとはこんな病気、という。
自分が行ったお勉強会ではこれから出てくるであろう新薬の話なんかもあり、
＞明るい良い話
が多かった。そのうえで「我々神経内科医は先に希望を持たせる事が仕事」と。（＾＾；
・・確かに神経内科の病気って治せないものが多いものね・・と思ったよ。
372病弱名無しさん
2017/10/24(火) 18:21:03.42ID:KaTNloUU0373病弱名無しさん
2017/10/24(火) 18:26:33.36ID:7FJWPnRO0 かまってちゃん
374病弱名無しさん
2017/10/24(火) 19:35:40.51ID:JEHMC7Z90 MSは予防薬が大事だから
投薬しないとこんなことになっちゃいますよ
という脅しはある程度必要なのかも。
脳の病変は8割が自覚なく出来てて
気づかない／気にしない内に脳萎縮が進むケースも少なくないらしいし。
投薬しないとこんなことになっちゃいますよ
という脅しはある程度必要なのかも。
脳の病変は8割が自覚なく出来てて
気づかない／気にしない内に脳萎縮が進むケースも少なくないらしいし。
375病弱名無しさん
2017/10/24(火) 19:47:09.36ID:JEHMC7Z90 ところで、パリで開催されるMS学会で、
治験結果発表が出るかもとか。
ケタスの進行型の治験かな。
http://all-natural-sweet.com/2017/10/24/ibudilast-for-ms/
治験結果発表が出るかもとか。
ケタスの進行型の治験かな。
http://all-natural-sweet.com/2017/10/24/ibudilast-for-ms/
377病弱名無しさん
2017/10/25(水) 03:36:00.00ID:T8COEPOR0 ケタス飲み続けてるけど効果がようわからん
378病弱名無しさん
2017/10/25(水) 06:44:47.82ID:rSrvYkCN0 再来週からイムセラ飲み始めるんだけど飲んでる人、風邪引いたときどうしてる？軽くても病院かな…
あとマスクって予防的にいつもしてます？
あとマスクって予防的にいつもしてます？
379病弱名無しさん
2017/10/25(水) 08:06:58.60ID:aZAIE3PF0 マスク、もちろん！！
380病弱名無しさん
2017/10/25(水) 18:56:21.19ID:uUp4KH100 人混みがある所ではマスク。
人が全くいない所では外してる
とはいえ、マスクしてると体感温度が2度ほど上がるから、これからの時期はわりとずっとつけてるかも
人が全くいない所では外してる
とはいえ、マスクしてると体感温度が2度ほど上がるから、これからの時期はわりとずっとつけてるかも
381病弱名無しさん
2017/10/25(水) 21:38:03.73ID:FZwNkjKe0 胸のあたり締め付けられたようになる？
383病弱名無しさん
2017/10/25(水) 23:40:56.64ID:JMta53940384病弱名無しさん
2017/10/26(木) 10:36:11.01ID:ksoULeud0 MS発覚してるけど体に何もなくてちょっと頭痛くなりやすいくらいなんだけど…
その障害の方なのか扱いがよくわからなくて…
正直言わないとわからないくらいで…
その障害の方なのか扱いがよくわからなくて…
正直言わないとわからないくらいで…
385病弱名無しさん
2017/10/26(木) 10:41:00.45ID:uRTekTsXO 自覚症状ないのにＭＳって診断されることあるの？
386病弱名無しさん
2017/10/26(木) 13:41:43.88ID:061MikM40388病弱名無しさん
2017/10/26(木) 15:03:18.32ID:enCk+Xkb0 https://medical-tribune.co.jp/news/2017/1026511260/
“障害度を灰白質や遺伝子とかのマーカーで診断”
残念ながら、ログインしないと中身は読めないけど…
MS研究の日本の第一人者、K先生の発表。
大阪大とともに、頼もしく有難い存在。
日本でも研究が進んでいる記事は励みになる。
“障害度を灰白質や遺伝子とかのマーカーで診断”
残念ながら、ログインしないと中身は読めないけど…
MS研究の日本の第一人者、K先生の発表。
大阪大とともに、頼もしく有難い存在。
日本でも研究が進んでいる記事は励みになる。
389病弱名無しさん
2017/10/26(木) 17:07:08.44ID:061MikM40 >>387
なんて言えばいいのかな…障害手帳とか持ってるわけではないんだけど…とはいってもMSだし…けれども体には何もないし…みたいな…すいません
なんて言えばいいのかな…障害手帳とか持ってるわけではないんだけど…とはいってもMSだし…けれども体には何もないし…みたいな…すいません
390病弱名無しさん
2017/10/26(木) 17:39:39.43ID:uRTekTsXO そもそも自覚症状ないのに何故ＭＳと診断されたのか
自覚症状あっても診断するのが難しいくらいなのに
自覚症状あっても診断するのが難しいくらいなのに
392病弱名無しさん
2017/10/26(木) 19:54:13.04ID:enCk+Xkb0393病弱名無しさん
2017/10/26(木) 19:56:35.78ID:enCk+Xkb0394病弱名無しさん
2017/10/27(金) 00:27:12.55ID:lPiISSMp0 >>392
ケタスは日本の先生が研究していたもので、別に欧米が進んでいるわけではないよ。
ttp://jglobal.jst.go.jp/public/20090422/200902250278068143
こちらでも日本の先生が投与したと記載あり。
ttp://www.medicinova.jp/outline/mn166.html
ここを見ている人の中にもS先生に外来を受け持ってもらっていた、今も受け持ってもらっている
人がいるはず。
ケタスは日本の先生が研究していたもので、別に欧米が進んでいるわけではないよ。
ttp://jglobal.jst.go.jp/public/20090422/200902250278068143
こちらでも日本の先生が投与したと記載あり。
ttp://www.medicinova.jp/outline/mn166.html
ここを見ている人の中にもS先生に外来を受け持ってもらっていた、今も受け持ってもらっている
人がいるはず。
395病弱名無しさん
2017/10/27(金) 01:12:14.53ID:jj7qYBkW0 骨折が立て続けに起きて困ってる。ベッドにいるだけなのに。
396病弱名無しさん
2017/10/27(金) 01:53:52.52ID:UsBkhkHK0397病弱名無しさん
2017/10/27(金) 10:35:41.61ID:senNiqQ20 >>394
ケタスは日本の研究だね。
日本は研究はいろいろやってくれてるのは頼もしい。
でも治験とか製薬の体制は、欧米の方が進んでるね。
製薬会社が積極的なのかな。
日本なんか、海外の薬のドラッグラグまで起きてるし始末だし。
コパキソンは承認されるまで海外から輸入してる人もいた。
でもそれでいいのかな。
MSは日本ではマイナーだけど、世界を牛耳る欧米に多い疾患なのは、正直心強い。
逆パターンだと心細いだろうね。
ハリポタの原作者の母親がだったんだよね。寄付金もすごいみたい。
ケタスは日本の研究だね。
日本は研究はいろいろやってくれてるのは頼もしい。
でも治験とか製薬の体制は、欧米の方が進んでるね。
製薬会社が積極的なのかな。
日本なんか、海外の薬のドラッグラグまで起きてるし始末だし。
コパキソンは承認されるまで海外から輸入してる人もいた。
でもそれでいいのかな。
MSは日本ではマイナーだけど、世界を牛耳る欧米に多い疾患なのは、正直心強い。
逆パターンだと心細いだろうね。
ハリポタの原作者の母親がだったんだよね。寄付金もすごいみたい。
399病弱名無しさん
2017/10/27(金) 16:52:53.69ID:kKozp1t30 >>255
週5日 たまに土日有
フルタイム 建設業関係。
ひとまず理解はして貰えてる。（あくまで現時点で・・・）
通院の午前中有給とかは直属の上司の
理解があり、嫌味もなく普通に取れてます。
大変だね。気をつけなよと言葉を貰っています。
本当に理解があって助かっています！
週5日 たまに土日有
フルタイム 建設業関係。
ひとまず理解はして貰えてる。（あくまで現時点で・・・）
通院の午前中有給とかは直属の上司の
理解があり、嫌味もなく普通に取れてます。
大変だね。気をつけなよと言葉を貰っています。
本当に理解があって助かっています！
400病弱名無しさん
2017/10/27(金) 18:28:43.53ID:cFJII7do0 てんかん発作？起こした
多発性硬化症でそれプラス癲癇ってどうなるんだろう
身体もだけど癲癇にかかる医療費の心配が大きい
多発性硬化症でそれプラス癲癇ってどうなるんだろう
身体もだけど癲癇にかかる医療費の心配が大きい
401病弱名無しさん
2017/10/27(金) 18:30:15.89ID:spg29UR20 気圧のせいなのか？具合悪い。
再発か？勘弁しろよ
再発か？勘弁しろよ
402病弱名無しさん
2017/10/28(土) 13:13:00.36ID:oWhUSg9L0 Twitterで、♯ECTRIMで検索した画像写真見てるんだけど
でっかいイベントで、なんか楽しそう。
というコメントは不謹慎なので、
いろんなテーマの発表があるみたいで研究も深まりそうだ。
でっかいイベントで、なんか楽しそう。
というコメントは不謹慎なので、
いろんなテーマの発表があるみたいで研究も深まりそうだ。
403病弱名無しさん
2017/10/28(土) 13:55:04.26ID:GvvXOBNl0 最近このスレ 他力本願的な患者多い。
404病弱名無しさん
2017/10/28(土) 15:09:50.28ID:MpBR+Wdu0 風邪かな。。。38.6度出ててウートフ出まくり！
痺れが強いし逆にハイϵ( 'Θ' )϶
痺れが強いし逆にハイϵ( 'Θ' )϶
405病弱名無しさん
2017/10/28(土) 18:37:32.94ID:NmKhzewj0 ふらふらが激しいわ
406病弱名無しさん
2017/10/28(土) 19:49:39.27ID:erfM4tcI0 404です！
会社からどうにか帰宅。首から下の感覚が乏しいっす。歩きにくいしぶらぶらするし、もう寝よ。。。
会社からどうにか帰宅。首から下の感覚が乏しいっす。歩きにくいしぶらぶらするし、もう寝よ。。。
407病弱名無しさん
2017/10/28(土) 20:00:18.02ID:oWhUSg9L0 Twitter検索、♯ECTRIMじゃなくて♯ECTRIMSだった。
ヨーロッパとアメリカの合同MS学会も本日土曜日で終了だから
明日の日曜日に帰国するドクター方が殆んどだろうけど、
明日の午後〜夜、関東はまた台風で大荒れ。
成田からの帰宅が大変そうだ。
というか欠航とか臨時で別の空港着陸かな。
お疲れ様でございます。
ヨーロッパとアメリカの合同MS学会も本日土曜日で終了だから
明日の日曜日に帰国するドクター方が殆んどだろうけど、
明日の午後〜夜、関東はまた台風で大荒れ。
成田からの帰宅が大変そうだ。
というか欠航とか臨時で別の空港着陸かな。
お疲れ様でございます。
408病弱名無しさん
2017/10/28(土) 20:01:40.23ID:oWhUSg9L0 現地を日曜日に出れば日本着は月曜日か。
409病弱名無しさん
2017/10/29(日) 06:40:15.37ID:3HJ3HdCX0 ドクターのスケジュールとかどうでもよくね？
前から思ってたけど医師個人に妙に執着してるストーカー的な人がいるね
逆恨みして事件起こしたりしないでね
前から思ってたけど医師個人に妙に執着してるストーカー的な人がいるね
逆恨みして事件起こしたりしないでね
410病弱名無しさん
2017/10/29(日) 07:25:47.84ID:YpZHEtwO0 >>409
そういう解釈する方がよがった見方じゃないの？
個人とか、変に意識し過ぎてるようだけど、なんで？
単に研究についていろいろ調べてるだけでは。
ECTRIMSとACTRISの合同学会はMSの世界の一大イベントで、それに日本の研究者が出るのは誇らしいことだし、
発表しなくても聴きに行ってくれてる先生たちも応援したいし
以前MSキャビンのNさんが世界MS協会から表彰されたことも素晴らしいことだった。
その個人が誰か知らないけど
その個人に執着してるのはむしろそっちなんでは？
そういう解釈する方がよがった見方じゃないの？
個人とか、変に意識し過ぎてるようだけど、なんで？
単に研究についていろいろ調べてるだけでは。
ECTRIMSとACTRISの合同学会はMSの世界の一大イベントで、それに日本の研究者が出るのは誇らしいことだし、
発表しなくても聴きに行ってくれてる先生たちも応援したいし
以前MSキャビンのNさんが世界MS協会から表彰されたことも素晴らしいことだった。
その個人が誰か知らないけど
その個人に執着してるのはむしろそっちなんでは？
411病弱名無しさん
2017/10/29(日) 08:03:05.63ID:YpZHEtwO0 Twitterで多発性硬化症で検索すると
ケタスのネタで溢れかえってる。
投資家が盛り上がってて株価もストップ高になってたり
初の二次進行型の薬と扱われてるから期待は出るだろうけど、
難病が治るなんてスゴいねなんてコメントしてる人もいて
そこまで期待出来る薬ではないような？
炎症を沈静化するだけだよね。
パリの学会のブレーキングニュースの結果は発表されるんだろうか。
ケタスのネタで溢れかえってる。
投資家が盛り上がってて株価もストップ高になってたり
初の二次進行型の薬と扱われてるから期待は出るだろうけど、
難病が治るなんてスゴいねなんてコメントしてる人もいて
そこまで期待出来る薬ではないような？
炎症を沈静化するだけだよね。
パリの学会のブレーキングニュースの結果は発表されるんだろうか。
412病弱名無しさん
2017/10/29(日) 10:52:55.37ID:7NFSd16s0413病弱名無しさん
2017/10/29(日) 11:14:25.75ID:XccPbc4o0 よがっちゃうのか…
414病弱名無しさん
2017/10/29(日) 11:28:28.05ID:YpZHEtwO0 >>412
あのー、医師のスケジュールなんていちいち書いてる人いる？
ただ時事的に、異常気象で関東は台風が２週連続で凄くて
それに運悪くパリへの行きと帰りの両方のフライトが被って
行く先生方は大変だなというコメントがあるだけ。
スケジュールチェックとかの発想する方が気持ち悪いよ。
MS研究ネタは、自分はアカデミックな話題が好きだから検索して
ここで展開してるよ。
昔からやられてることじゃん。
特にECTRIMSとACTRIMSの合同学会は数年に一回しかない凄いイベントだから、
医師に限らず患者としても興味津々だけど。
ケタスだけでなく、後遺症治療薬の発表もあったみたいだよ。
連投に遠慮して展開しなかったけどね。
興味ある人は検索してみて。
後、研究だけでなく啓発活動や講演会とかもも応援したいと思ってるからここで勝手に展開してる。
大使に任命されたkeさんとかも、頑張って欲しい。
マイナーだからこそそういう活動や存在は大切にしたい。
自分はただの日記やQ&Aには興味ないし
そういうのに対してはレスしてないから
偏るけど。
あのー、医師のスケジュールなんていちいち書いてる人いる？
ただ時事的に、異常気象で関東は台風が２週連続で凄くて
それに運悪くパリへの行きと帰りの両方のフライトが被って
行く先生方は大変だなというコメントがあるだけ。
スケジュールチェックとかの発想する方が気持ち悪いよ。
MS研究ネタは、自分はアカデミックな話題が好きだから検索して
ここで展開してるよ。
昔からやられてることじゃん。
特にECTRIMSとACTRIMSの合同学会は数年に一回しかない凄いイベントだから、
医師に限らず患者としても興味津々だけど。
ケタスだけでなく、後遺症治療薬の発表もあったみたいだよ。
連投に遠慮して展開しなかったけどね。
興味ある人は検索してみて。
後、研究だけでなく啓発活動や講演会とかもも応援したいと思ってるからここで勝手に展開してる。
大使に任命されたkeさんとかも、頑張って欲しい。
マイナーだからこそそういう活動や存在は大切にしたい。
自分はただの日記やQ&Aには興味ないし
そういうのに対してはレスしてないから
偏るけど。
415病弱名無しさん
2017/10/29(日) 11:59:07.07ID:YpZHEtwO0 ま、楽しんでると言われれば、確かに楽しんでるかもね。
個人的に影から応援したい期待したいという意志の表れのつもりだけども。
うがった誤用も失礼しました。
単語に弱いのは否定しないよ。説得力なくなるねorz
連投長文ごめんね。
エキサイティングな学会も終わったことだし
日記でもQ&Aでもお好きな話題をドゾ。
個人的に影から応援したい期待したいという意志の表れのつもりだけども。
うがった誤用も失礼しました。
単語に弱いのは否定しないよ。説得力なくなるねorz
連投長文ごめんね。
エキサイティングな学会も終わったことだし
日記でもQ&Aでもお好きな話題をドゾ。
416病弱名無しさん
2017/10/29(日) 12:20:17.87ID:1dn3Eqeu0417病弱名無しさん
2017/10/29(日) 12:39:13.97ID:MoMqHsDM0 >>411
炎症を沈静化できるのが一番大事なんだけど。
服用する際に先生から、
「多発性硬化症は「炎症性脱髄疾患」の一つなので、その炎症を抑えて
脱髄を抑えるのが進行を遅らせる要因。5年、10年スパンで病気を捉える。
5年振り返って再発はあれども、残った障害が服用しなかった時と比較して
少しでも小さく抑えられれば効果あり」と説明を受けた。
15年以上服用しているけど、EDSSは6.0から現在7.0。飲み始める前の状態から見れば
今の状態は車椅子ながらも生活・仕事もできている。
あと、株価高騰の要因は欧米諸国ので認可への期待。
欧米は日本と比較して患者数全体はもちろんSP型の患者さんが多いので、ファーストチョイスとして
採用されると莫大な利益が見込める。
（ケタスはすでにある薬の適応拡大なので、薬価も低く抑えられる。
どの国も医療費が逼迫しているので、薬価が抑制できて効果があれば比較的早く認可が下りる気がする）
炎症を沈静化できるのが一番大事なんだけど。
服用する際に先生から、
「多発性硬化症は「炎症性脱髄疾患」の一つなので、その炎症を抑えて
脱髄を抑えるのが進行を遅らせる要因。5年、10年スパンで病気を捉える。
5年振り返って再発はあれども、残った障害が服用しなかった時と比較して
少しでも小さく抑えられれば効果あり」と説明を受けた。
15年以上服用しているけど、EDSSは6.0から現在7.0。飲み始める前の状態から見れば
今の状態は車椅子ながらも生活・仕事もできている。
あと、株価高騰の要因は欧米諸国ので認可への期待。
欧米は日本と比較して患者数全体はもちろんSP型の患者さんが多いので、ファーストチョイスとして
採用されると莫大な利益が見込める。
（ケタスはすでにある薬の適応拡大なので、薬価も低く抑えられる。
どの国も医療費が逼迫しているので、薬価が抑制できて効果があれば比較的早く認可が下りる気がする）
418病弱名無しさん
2017/10/29(日) 12:40:03.02ID:7NFSd16s0419病弱名無しさん
2017/10/29(日) 13:19:33.87ID:CESLA2M40 とっちにしても、不幸自慢始まるのと
医療の研究を期待してるのかミーハーに騒いでるのか、マジで意味不。
別スレ立てて医師に感謝するスレとか研究を応援するスレとかでホザけよ。
てか、この患者面倒くさい集団だわ。
医療の研究を期待してるのかミーハーに騒いでるのか、マジで意味不。
別スレ立てて医師に感謝するスレとか研究を応援するスレとかでホザけよ。
てか、この患者面倒くさい集団だわ。
420病弱名無しさん
2017/10/29(日) 13:19:36.74ID:YpZHEtwO0 >>417
そっか、効果ありそうだね。
あまり効果なさそうなレスがあったから
投資家やTwitter（リピートばっかだけど）の盛り上がりように
違和感持ってしまった。
15年間ケタス服用ってのは参考になる。
学会ではGNbAC1の治験結果発表もあったみたいです。
そっか、効果ありそうだね。
あまり効果なさそうなレスがあったから
投資家やTwitter（リピートばっかだけど）の盛り上がりように
違和感持ってしまった。
15年間ケタス服用ってのは参考になる。
学会ではGNbAC1の治験結果発表もあったみたいです。
421病弱名無しさん
2017/10/29(日) 13:20:31.38ID:CESLA2M40 どーでもいい
422病弱名無しさん
2017/10/29(日) 13:21:18.16ID:CESLA2M40 他力本願の前向きで 嫌な奴ら多すぎ
423病弱名無しさん
2017/10/29(日) 13:59:36.58ID:1dn3Eqeu0 難しい話と日記でスレ分けしたいんなら
この板でなく難病板がいいかもね
http://rio2016.5ch.net/nanbyou/
１つ（泣き言とかの日記・相談）はこのままこっちの板で、もう１つ（投薬とかの医療・研究）が難病板で
元々このスレを難病板に引っ越そうとして消えたことがあったし
誰が何書き込もうと自由で流しゃいいと思うんだけど
不幸自慢も初歩的Qもミーハー書き込みも
いちいち否定的によがったwレスで突っ込むのが止められないならさ
この板でなく難病板がいいかもね
http://rio2016.5ch.net/nanbyou/
１つ（泣き言とかの日記・相談）はこのままこっちの板で、もう１つ（投薬とかの医療・研究）が難病板で
元々このスレを難病板に引っ越そうとして消えたことがあったし
誰が何書き込もうと自由で流しゃいいと思うんだけど
不幸自慢も初歩的Qもミーハー書き込みも
いちいち否定的によがったwレスで突っ込むのが止められないならさ
424病弱名無しさん
2017/10/29(日) 15:05:15.94ID:7NFSd16s0 そんなのつまらん。
昨日は煽り今日は煽られいろいろあっての２ちゃんねる（５になったのか？）
みんなを同じ方向に向かわせようなんて無理。
昨日は煽り今日は煽られいろいろあっての２ちゃんねる（５になったのか？）
みんなを同じ方向に向かわせようなんて無理。
425病弱名無しさん
2017/10/29(日) 15:23:07.64ID:szkKQVGu0 たしかに。
けど、研究ネタ先生ネタはウザいな
けど、研究ネタ先生ネタはウザいな
426病弱名無しさん
2017/10/29(日) 15:55:07.97ID:1dn3Eqeu0 ウザいと感じること自体2ch慣れしてない証拠
2chだからと煽りを正当化するのも2c初心者
だから難病板で新スレ立てたよ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/
製薬会社の専門サイトとかは偏っていたからスレ1からは削除した
製薬会社をリンクするならもっと増やして公平にしてレス2以降で
難病板はこの板よりももっと過疎板だから
dat落ちはないと思うけど落ちたらまた立てればいい
2chだからと煽りを正当化するのも2c初心者
だから難病板で新スレ立てたよ
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1509259765/
製薬会社の専門サイトとかは偏っていたからスレ1からは削除した
製薬会社をリンクするならもっと増やして公平にしてレス2以降で
難病板はこの板よりももっと過疎板だから
dat落ちはないと思うけど落ちたらまた立てればいい
428病弱名無しさん
2017/10/30(月) 02:49:20.68ID:zOCOyi2+0 他力本願で無闇に前向きって
ディスってる奴って状態が軽度な奴？
自分が寝たきりに近い状態になっても
同じように上から目線で居られるのかな。
新薬や新しい治療方に解決策を
見出ださずに居られるかな
ディスってる奴って状態が軽度な奴？
自分が寝たきりに近い状態になっても
同じように上から目線で居られるのかな。
新薬や新しい治療方に解決策を
見出ださずに居られるかな
429病弱名無しさん
2017/10/30(月) 05:53:53.19ID:CMLFcNBe0 新薬や治療法を求めるのと特定医師に執着するのは別問題
430病弱名無しさん
2017/10/30(月) 08:51:23.50ID:d4BTHZti0431病弱名無しさん
2017/10/30(月) 09:18:45.65ID:4BeNBiob0 >>428
たぶん私のことだろうけど、重度ですよ。
EDSS7.5で長年勤めた会社も退職した。
自分のできること、自分の状況を受け入れることで
生活は手一杯。
そんな先のことや治療のことや、治るかも？なんて
もうどうも考えてないよ。
子供たち二人大学入れたし。
あとは迷惑かけないように老人ホームとかの貯金を
してますよ。
たぶん私のことだろうけど、重度ですよ。
EDSS7.5で長年勤めた会社も退職した。
自分のできること、自分の状況を受け入れることで
生活は手一杯。
そんな先のことや治療のことや、治るかも？なんて
もうどうも考えてないよ。
子供たち二人大学入れたし。
あとは迷惑かけないように老人ホームとかの貯金を
してますよ。
432病弱名無しさん
2017/10/30(月) 09:38:58.77ID:85jbcZ4w0 >>431
お疲れ様でした。
もしお子様の一人が同じ重度のMSになったとしたら
自分が頑張ったんだから子供にも頑張って欲しいと思いますか？
それとも自分と同じ状況にさせたくない。若い世代には新しい薬で前世代よりも
健康な人生を歩んで欲しいと思いますか？
お疲れ様でした。
もしお子様の一人が同じ重度のMSになったとしたら
自分が頑張ったんだから子供にも頑張って欲しいと思いますか？
それとも自分と同じ状況にさせたくない。若い世代には新しい薬で前世代よりも
健康な人生を歩んで欲しいと思いますか？
433病弱名無しさん
2017/10/30(月) 11:26:08.58ID:BFQEXIAI0434病弱名無しさん
2017/10/30(月) 11:34:40.47ID:eV+r9clo0 煽り叩きというか、良くも悪くも本音が出てくるのが２ちゃんねるの良いところかな。
お手々繋いで慰め合い〜みたいなのは２ちゃんねるでは難しいかも。そういうのが良いならツイッターとか見たほうが良いと思う。
お手々繋いで慰め合い〜みたいなのは２ちゃんねるでは難しいかも。そういうのが良いならツイッターとか見たほうが良いと思う。
435病弱名無しさん
2017/10/30(月) 12:33:18.36ID:85jbcZ4w0 ウザい話題は、見てる方も出てけと思うし
それでも粘着で続けたらその内荒らし扱いになる。
煽り叩きよりも、需要の少ないウザい書き込みを続ける方が“荒らし”。
荒らしは排除されるべき。
でもその類の話題を語りたい奴も実際いる訳だ。
誰にもそれを止める権利はない。
でもウザい粘着書き込みはそのスレにとっての荒らし。
だから平和なスレ棲み分けってことで、これでいいんじゃね。
希望者も少なくないし、両者にとって良い解決策で、荒れずに済む。
あっちの板は、こっちに移動したいと思うくらい過疎で、需要もなくスレも少ない板。
続くなら続く、続かないなら続かないで、放っておけばいい。
それでも粘着で続けたらその内荒らし扱いになる。
煽り叩きよりも、需要の少ないウザい書き込みを続ける方が“荒らし”。
荒らしは排除されるべき。
でもその類の話題を語りたい奴も実際いる訳だ。
誰にもそれを止める権利はない。
でもウザい粘着書き込みはそのスレにとっての荒らし。
だから平和なスレ棲み分けってことで、これでいいんじゃね。
希望者も少なくないし、両者にとって良い解決策で、荒れずに済む。
あっちの板は、こっちに移動したいと思うくらい過疎で、需要もなくスレも少ない板。
続くなら続く、続かないなら続かないで、放っておけばいい。
436病弱名無しさん
2017/10/30(月) 12:42:20.68ID:Eo+dZ6zg0 そんなことよるカボチャの話をしようぜ
俺は昨晩カボチャにパンツを被せてニヤニヤしていたょ
俺は昨晩カボチャにパンツを被せてニヤニヤしていたょ
437病弱名無しさん
2017/10/30(月) 12:55:43.91ID:4BeNBiob0 >>432
その時考えます。
MSにはならないようにと常日頃願っています。
でも、今は再発予防薬がいくつも選べるだけで
昔よりうんとひどい再発など減ったはずです。
私はタイサブリのリスクがレッドゾーンですが、
自分の体調維持の方が優先でリスク承知で
タイサブリを使ってます。
こちらの予防薬は、よほど再発しないらしいですよ。
夏に頑張りすぎて、一度再発（再燃）してパルスを
しましたが、ひどい再発は起きてません。
前向きに考えるようにしないと、目の前の大切な時間も
辛いものになってしまいます。
食事もあまり取れなく、嚥下もあり
構音障害もありますが、それでも週末は近くの
文化祭にボランティアで呼ばれて参加しますよ。
寝たきりでも、寝たきりに近くても
生きているのには変わりない。
これはあくまで私のいまの考え方なので
悪しからず…
その時考えます。
MSにはならないようにと常日頃願っています。
でも、今は再発予防薬がいくつも選べるだけで
昔よりうんとひどい再発など減ったはずです。
私はタイサブリのリスクがレッドゾーンですが、
自分の体調維持の方が優先でリスク承知で
タイサブリを使ってます。
こちらの予防薬は、よほど再発しないらしいですよ。
夏に頑張りすぎて、一度再発（再燃）してパルスを
しましたが、ひどい再発は起きてません。
前向きに考えるようにしないと、目の前の大切な時間も
辛いものになってしまいます。
食事もあまり取れなく、嚥下もあり
構音障害もありますが、それでも週末は近くの
文化祭にボランティアで呼ばれて参加しますよ。
寝たきりでも、寝たきりに近くても
生きているのには変わりない。
これはあくまで私のいまの考え方なので
悪しからず…
439病弱名無しさん
2017/10/30(月) 14:08:57.60ID:TWtWP2OC0 かぼちゃといえばこの病気になってからマヨネーズが好きになった
プレドニンのせいかな
プレドニンのせいかな
440病弱名無しさん
2017/10/30(月) 17:06:01.06ID:tNFW0Xta0 神戸の方で良い先生いないかなー？
441病弱名無しさん
2017/10/30(月) 23:23:44.42ID:L7TGeMnD0 テグレトールの副作用が出たひといますか？
442病弱名無しさん
2017/10/31(火) 05:44:53.68ID:2VQEaL7J0 足が動くんだけど、何か違和感あっておかしいということある？
443病弱名無しさん
2017/10/31(火) 11:59:03.36ID:yzeJ6rb+0445病弱名無しさん
2017/11/01(水) 05:30:29.72ID:eXp6KkHK0446病弱名無しさん
2017/11/01(水) 10:02:17.87ID:4D2QQOqe0 難病でも毎月お金が支給されるわけではないんだね
447病弱名無しさん
2017/11/01(水) 17:32:37.44ID:a7mnw4a40448病弱名無しさん
2017/11/01(水) 18:53:05.58ID:cSv3Db1b0 それ難病だからじゃなく、障害があるからじゃないの？
449病弱名無しさん
2017/11/01(水) 19:20:13.28ID:a7mnw4a40 僕はmsで健康体から障害者になったんでね…。
450病弱名無しさん
2017/11/01(水) 21:53:58.70ID:ANJtJ1BB0 指定難病って言うと結構誤解してる人がいるよね
病院代タダでいいじゃんって言われることあるわ
病院代タダでいいじゃんって言われることあるわ
451病弱名無しさん
2017/11/01(水) 22:28:51.32ID:cSv3Db1b0 >>449
だから、難病で出る金じゃないだろ？糞が
だから、難病で出る金じゃないだろ？糞が
452病弱名無しさん
2017/11/01(水) 22:36:52.00ID:pXvc08KI0 >>447
東京に住んでいた時は月１度の給付金15000程度が年３回に分けて振り込まれていたね
23区で金額にばらつきが合ったけど、杉並区が18000だったかな
当時は難病手帳があれば、薬代を差し引いても給付金で逆に
+になっていたもんだ なつかしー まだその制度あんのかね？
東京に住んでいた時は月１度の給付金15000程度が年３回に分けて振り込まれていたね
23区で金額にばらつきが合ったけど、杉並区が18000だったかな
当時は難病手帳があれば、薬代を差し引いても給付金で逆に
+になっていたもんだ なつかしー まだその制度あんのかね？
454病弱名無しさん
2017/11/02(木) 00:16:01.12ID:O4ri5mRo0 指定難病で携帯代安くしてもらってる？
455病弱名無しさん
2017/11/02(木) 00:27:36.18ID:6MDKTrKZ0 多少は安くなるよ 何処も横並びだけど
456病弱名無しさん
2017/11/02(木) 00:34:38.62ID:xM/46IJi0 ケチなやつばっか。金食い虫
458病弱名無しさん
2017/11/02(木) 16:11:09.05ID:u9vXqG4l0 横からすみません。。。
msでの特典(不謹慎ですみません)はないかな。後遺症で身体障害者手帳もらってるから、そこ恩恵がでかい。映画館、高速道路、電車、バス、自動車学校代金などなど、
msでの特典(不謹慎ですみません)はないかな。後遺症で身体障害者手帳もらってるから、そこ恩恵がでかい。映画館、高速道路、電車、バス、自動車学校代金などなど、
459病弱名無しさん
2017/11/02(木) 16:29:20.97ID:ZUvMeIFd0460病弱名無しさん
2017/11/02(木) 16:46:44.52ID:6MDKTrKZ0 自動車税も
462病弱名無しさん
2017/11/02(木) 18:25:01.91ID:hBGnuuza0 俺は岡山だけど後楽園が無料になるとか。
463病弱名無しさん
2017/11/02(木) 18:25:08.09ID:xM/46IJi0 難病に特典とか、マジで馬鹿
苦労してないからなのか、楽したいのか？同じ病気と思われたくない奴ら。
苦労してないからなのか、楽したいのか？同じ病気と思われたくない奴ら。
464病弱名無しさん
2017/11/02(木) 18:29:54.21ID:hBGnuuza0 特典って言葉は良くないけど割引とか使うでしょ？
465病弱名無しさん
2017/11/02(木) 18:38:45.25ID:xM/46IJi0 あまりいい気分しないよ。
それって。
身障者駐車場は助かるけど、他はなんかな…
惨めで嫌だ
それって。
身障者駐車場は助かるけど、他はなんかな…
惨めで嫌だ
466病弱名無しさん
2017/11/03(金) 02:20:19.73ID:LEuFV+pN0467病弱名無しさん
2017/11/03(金) 09:05:52.39ID:zlJ1zBEU0 携帯の難病割引も割引プラン利用してたら使えないとかで受けたことない
469病弱名無しさん
2017/11/03(金) 15:37:28.81ID:z1UBSiy00470病弱名無しさん
2017/11/03(金) 18:29:04.10ID:Nkq+1u/q0471病弱名無しさん
2017/11/04(土) 00:57:49.58ID:s9s1mlHO0 >>400
MSになる前に癲癇発生していなかったなら、MS起因の癲癇という事で、MSの特定疾患受給者証で処理できる可能性が高いです。
MS起因の癲癇は他の癲癇より症状重いそうで、うちの旦那も痙攣始まったら救急搬送で病院で点滴しないと痙攣が収まらない感じの症状出てます。
年1〜2回入院してますが、受給者証で処理できてますよ。
MSになる前に癲癇発生していなかったなら、MS起因の癲癇という事で、MSの特定疾患受給者証で処理できる可能性が高いです。
MS起因の癲癇は他の癲癇より症状重いそうで、うちの旦那も痙攣始まったら救急搬送で病院で点滴しないと痙攣が収まらない感じの症状出てます。
年1〜2回入院してますが、受給者証で処理できてますよ。
472病弱名無しさん
2017/11/04(土) 03:38:10.71ID:bYyP7eW70 >>471
レスありがとうございます
旦那さん大変そうですね…
私の場合、多発性硬化症になる前から何度か発作で倒れていました。ただ、7年程発作も無く薬も服用していませんでした。
多発性硬化症を発症する前からなので医療費は別でってなりそうですね…
レスありがとうございます
旦那さん大変そうですね…
私の場合、多発性硬化症になる前から何度か発作で倒れていました。ただ、7年程発作も無く薬も服用していませんでした。
多発性硬化症を発症する前からなので医療費は別でってなりそうですね…
473病弱名無しさん
2017/11/04(土) 18:37:33.67ID:s9s1mlHO0 >>472
うちの旦那が経験したケースですが、
癲癇有るとアボネックスとかインターフェロン系は副反応の熱で発作誘発するのと、ジレニア等白血球減少する薬と癲癇の白血球減少する薬が合わさると半端なく白血球減少するのでお気をつけください。
うちの旦那が経験したケースですが、
癲癇有るとアボネックスとかインターフェロン系は副反応の熱で発作誘発するのと、ジレニア等白血球減少する薬と癲癇の白血球減少する薬が合わさると半端なく白血球減少するのでお気をつけください。
474病弱名無しさん
2017/11/06(月) 17:03:26.78ID:a/YlwMRI0 徐々に歩けなくなっていってるのがわかる怖い
車椅子になる過程を皆さんはどうやって乗り越えたの
車椅子になる過程を皆さんはどうやって乗り越えたの
475病弱名無しさん
2017/11/06(月) 17:34:54.00ID:lldSV0P20 別にたいして気にしなきゃいい、
車椅子にすることで楽になること、行動力増えることたくさんある。
車椅子を惨めだとか思うこと自体問題。
俺らは惨めなんか？ってこと。
車椅子にすることで楽になること、行動力増えることたくさんある。
車椅子を惨めだとか思うこと自体問題。
俺らは惨めなんか？ってこと。
476病弱名無しさん
2017/11/06(月) 18:34:46.41ID:LT3M/ADB0 車いすって、ラクだよ〜（＾＾）
どこでも行ける♪疲れない♪みんな優しい♪
どこでも行ける♪疲れない♪みんな優しい♪
477病弱名無しさん
2017/11/06(月) 18:57:35.57ID:0SxAbsED0 >>475>>476
車椅子が惨めだとか思ってるわけではないです
ただ歩けない事で自力で入浴出来なくなったりトイレにいけなくなったり最低限の事が出来なくなるのが不安でたまらない
バリアフリーの家に住んでるわけでもないし
お二人は入浴やトイレ一人でできてますか？
車椅子が惨めだとか思ってるわけではないです
ただ歩けない事で自力で入浴出来なくなったりトイレにいけなくなったり最低限の事が出来なくなるのが不安でたまらない
バリアフリーの家に住んでるわけでもないし
お二人は入浴やトイレ一人でできてますか？
478病弱名無しさん
2017/11/06(月) 21:39:26.69ID:TZM186Qf0 車椅子になる不安よくわかるけどなー
惨めって発想が出るって不思議
惨めって発想が出るって不思議
479病弱名無しさん
2017/11/06(月) 21:48:26.13ID:ShVJ0c4I0 確かに歩けなくなることに対しては不安や怖さはあるけど
車椅子が惨めという感覚はなかった
車椅子を意識するようになってから目に止まるようになったけど
皆さん元気に動いてて笑顔でアクティブな印象
こちらは杖で出不精だからそういう人たちにちょっと憧れもある
車椅子が惨めという感覚はなかった
車椅子を意識するようになってから目に止まるようになったけど
皆さん元気に動いてて笑顔でアクティブな印象
こちらは杖で出不精だからそういう人たちにちょっと憧れもある
480病弱名無しさん
2017/11/07(火) 00:14:37.34ID:K3SU3SYn0 自分がなってから悩めよ。人がどう感じるとか面倒くさい。そんなん不安とかなっちゃった奴に何押し付けてんのさ。意味不。甘ったれんな！
481病弱名無しさん
2017/11/07(火) 00:18:48.98ID:K3SU3SYn0 突然足なくなった人だって、徐々に歩けなくなったって、生きてくんだから前だけ向いてろよ。今できること精一杯やれよ。できなくなったらなんて考えてたら、できる時まで不安で何もやれなくなるだけ。
息できなくなったらどうしよう。そんなに心配なら、そのくらい進行すること心配してたら？
グータラグータラほざくな！ウザい
息できなくなったらどうしよう。そんなに心配なら、そのくらい進行すること心配してたら？
グータラグータラほざくな！ウザい
482病弱名無しさん
2017/11/07(火) 08:10:44.12ID:BTEcQ/LF0483病弱名無しさん
2017/11/07(火) 09:29:50.78ID:Ck6drzhc0484病弱名無しさん
2017/11/07(火) 09:33:46.24ID:RHrQcQCs0 車椅子は惨めって自分が1番思ってるから変な絡み方してるんだろうな
485病弱名無しさん
2017/11/07(火) 09:35:09.98ID:fmwps5I10 心配や不安や愚痴なんかは共感できたりもするけど
罵倒は見ていて気持ちの良いものではないね
どちらもスルーできるところはしていこうよ
罵倒は見ていて気持ちの良いものではないね
どちらもスルーできるところはしていこうよ
486病弱名無しさん
2017/11/07(火) 09:48:34.04ID:1W8YABy40 これから先の受け入れ方は人それぞれだぞ(´・ω・`)
487病弱名無しさん
2017/11/07(火) 10:01:06.54ID:NxoYAVZR0 教えて頂きたいことがあるのですが、個人の開業医さんにお世話になろうと思っているのですが、
そこはパルスをやられないので、その時は総合病院さんですることになるのです。
お聞きしたいのは、そういう場合、すぐに打ってもらえるのでしょうか？ＭＲＩ待ち・入院ベッド待ち
で結構時間かかるのでしょうか？
初心者ですみませんー経験談など宜しくお願いします。
そこはパルスをやられないので、その時は総合病院さんですることになるのです。
お聞きしたいのは、そういう場合、すぐに打ってもらえるのでしょうか？ＭＲＩ待ち・入院ベッド待ち
で結構時間かかるのでしょうか？
初心者ですみませんー経験談など宜しくお願いします。
488病弱名無しさん
2017/11/07(火) 10:30:42.06ID:KtHaxZZ50 >>477
横からだけど、＞477さんは進行形なのかな？
徐々に歩けなくなっている事に関して医師はどう言ってるの？
車椅子を勧められたの？今は杖歩行？
私事ですが、リハビリ病院を退院した時に頂いた書類の中で「今回の入院の目的」
という欄があり、”歩けるようになるという考えからの脱却”と書いてあった。。
横からだけど、＞477さんは進行形なのかな？
徐々に歩けなくなっている事に関して医師はどう言ってるの？
車椅子を勧められたの？今は杖歩行？
私事ですが、リハビリ病院を退院した時に頂いた書類の中で「今回の入院の目的」
という欄があり、”歩けるようになるという考えからの脱却”と書いてあった。。
489病弱名無しさん
2017/11/07(火) 11:09:12.94ID:oSlHObRJO >>487
開業医と総合病院をそれぞれどういう理由で選んでいるかわからない
MRIの待ちや入院ベッドの空き待ちはその総合病院の規模によるし
いきなり受け付けて貰えるかもわからないから開業医と総合病院で連携がとれるか相談
開業医と総合病院をそれぞれどういう理由で選んでいるかわからない
MRIの待ちや入院ベッドの空き待ちはその総合病院の規模によるし
いきなり受け付けて貰えるかもわからないから開業医と総合病院で連携がとれるか相談
490病弱名無しさん
2017/11/07(火) 11:14:46.86ID:KtHaxZZ50 >>487
私は通常の診察はクリニック、再発時は大学病院に入院してます。
再発と思われる時は即座に医師が大学病院に連絡をし、紹介状を貰い
その日の内に大学病院へ向かいます。
そして、大学病院でもレントゲン・CT・MRI等の検査と診察をし、
入院ベッドでパルスをして爆睡・・めちゃくちゃに疲れる一日です＾＾；
MRI待ちは入院時はないです。私の経験した大学病院２ヵ所とも、神経内科
の緊急入院は優先的に検査を受けられるシステムになっている様。
ベッド待ちも経験ないです。個室しか空いてない時もありますが、
何しろ身体が一刻も早く、とステロイドを求めているのでそこは諦めてます。
私は通常の診察はクリニック、再発時は大学病院に入院してます。
再発と思われる時は即座に医師が大学病院に連絡をし、紹介状を貰い
その日の内に大学病院へ向かいます。
そして、大学病院でもレントゲン・CT・MRI等の検査と診察をし、
入院ベッドでパルスをして爆睡・・めちゃくちゃに疲れる一日です＾＾；
MRI待ちは入院時はないです。私の経験した大学病院２ヵ所とも、神経内科
の緊急入院は優先的に検査を受けられるシステムになっている様。
ベッド待ちも経験ないです。個室しか空いてない時もありますが、
何しろ身体が一刻も早く、とステロイドを求めているのでそこは諦めてます。
491病弱名無しさん
2017/11/07(火) 13:23:39.15ID:CeNvpZIk0 477です
>>488
進行型です。
いま使える薬はイムセラで今後後悔しないためにいまいち効果を感じていなくても飲んでいたほうがいいって、飲んでいるから今の進行のスピードで済んでいるって、今後進行型に有効な薬ができるまで諦めずに待とう的なことを言われています。
車椅子はまだ進められてません。今は杖歩行です。でも今までの進行過程から言って一年以内もしかしたら半年程で杖歩行も出来なくなりそうです。
皆さんも同じ病気で辛いことも多いと思います。ただせめて進行型じゃなければもう少し将来に対する恐怖も減ってたかなと思います。長々すいませんでした。
>>488
進行型です。
いま使える薬はイムセラで今後後悔しないためにいまいち効果を感じていなくても飲んでいたほうがいいって、飲んでいるから今の進行のスピードで済んでいるって、今後進行型に有効な薬ができるまで諦めずに待とう的なことを言われています。
車椅子はまだ進められてません。今は杖歩行です。でも今までの進行過程から言って一年以内もしかしたら半年程で杖歩行も出来なくなりそうです。
皆さんも同じ病気で辛いことも多いと思います。ただせめて進行型じゃなければもう少し将来に対する恐怖も減ってたかなと思います。長々すいませんでした。
492病弱名無しさん
2017/11/07(火) 13:32:20.18ID:CeNvpZIk0493病弱名無しさん
2017/11/07(火) 14:17:33.53ID:K3SU3SYn0 愚痴はいいし、不安もいいけど
病状の悪い人に、「〜〜ってどうなんですかる？」とか聞いたって、人それぞれ受け止め方違うだろ？
俺は電動だし、呼吸機能落ちてきてるし、そんなんいちいちどうだった？とか聞いてないで「不安です」とかで自己解決しろよ。
ちなみに、タイサブリは副作用も怖いけど、一応酷い再発は起きない（むしろ、ストレス与えなければ再発しない）だけじゃなく、少しずつ神経修復するぞ。
同じ再発予防薬の中でも、強い分自己修復力も養われる感じかな。
自分に合った再発予防薬見つけて、それ以上の障害を増やさない努力して、あとは病状を受け入れて楽しく朗らかにしてることが大切
病状の悪い人に、「〜〜ってどうなんですかる？」とか聞いたって、人それぞれ受け止め方違うだろ？
俺は電動だし、呼吸機能落ちてきてるし、そんなんいちいちどうだった？とか聞いてないで「不安です」とかで自己解決しろよ。
ちなみに、タイサブリは副作用も怖いけど、一応酷い再発は起きない（むしろ、ストレス与えなければ再発しない）だけじゃなく、少しずつ神経修復するぞ。
同じ再発予防薬の中でも、強い分自己修復力も養われる感じかな。
自分に合った再発予防薬見つけて、それ以上の障害を増やさない努力して、あとは病状を受け入れて楽しく朗らかにしてることが大切
494病弱名無しさん
2017/11/07(火) 14:20:10.84ID:K3SU3SYn0 こんな自分でも、社会福祉協議会から呼ばれてお手伝いをしてるよ。自分のできる範囲で、病気や障害者の啓発とか
暮らしの知恵とか、受けられる福祉の相談とか。
子どもたちの福祉学習プログラムの育成会議とか、頼まれてやってるぞ。
やれることはある！
だから、諦めたり絶望するような病気じゃないって！
病気に甘えると、どんどん落ちていくからそれを言いたい。
暮らしの知恵とか、受けられる福祉の相談とか。
子どもたちの福祉学習プログラムの育成会議とか、頼まれてやってるぞ。
やれることはある！
だから、諦めたり絶望するような病気じゃないって！
病気に甘えると、どんどん落ちていくからそれを言いたい。
495病弱名無しさん
2017/11/07(火) 16:31:08.25ID:chRHI4BN0 慢性疾患や障害の受容にはプロセスがあって、まあ、色々な表現の仕方はありますが、
1ショック，2否認，3 情緒的混乱，4解決への努力，5受容をたどるといわれています。
受容の段階にいる人がショックや否認の段階にいる人に対して寄り添ったアドバイスをすることは
良いと思うのですが、受容できていない人に否定の言葉を投げかけるのはいかがなものかと。
確かに受容の段階に入ってしまえば、その前の段階にいる人が歯がゆく思うと理解できますが。
自分の経験からいえば、早く受容してしまえば、自分も周りの人間も楽になるのは間違いないです。
こんなプロセスがあるんだ。いずれは受容して楽になるんだ。と、思って進んで頂けたら良いかなと。
1ショック，2否認，3 情緒的混乱，4解決への努力，5受容をたどるといわれています。
受容の段階にいる人がショックや否認の段階にいる人に対して寄り添ったアドバイスをすることは
良いと思うのですが、受容できていない人に否定の言葉を投げかけるのはいかがなものかと。
確かに受容の段階に入ってしまえば、その前の段階にいる人が歯がゆく思うと理解できますが。
自分の経験からいえば、早く受容してしまえば、自分も周りの人間も楽になるのは間違いないです。
こんなプロセスがあるんだ。いずれは受容して楽になるんだ。と、思って進んで頂けたら良いかなと。
496病弱名無しさん
2017/11/07(火) 16:33:45.60ID:K3SU3SYn0 私にはなかった。そんな暇な奴ばかりだからMS患者は鬱陶しい
497病弱名無しさん
2017/11/07(火) 17:38:54.01ID:3tiHChQJ0 同じIDなのに
俺と言ったり私と言ったり。
男なの？女なの？
俺と言ったり私と言ったり。
男なの？女なの？
498病弱名無しさん
2017/11/07(火) 18:06:19.05ID:K3SU3SYn0 男が私じゃおかしいか？
なんだよ、それ
なんだよ、それ
499病弱名無しさん
2017/11/07(火) 18:23:50.93ID:1W8YABy40 押し付けがましいんだよ
500病弱名無しさん
2017/11/07(火) 18:36:15.70ID:K3SU3SYn0 キモい。ずっと不幸自慢しとけ！
501病弱名無しさん
2017/11/07(火) 18:58:09.72ID:JBEWpB/F0 477です
荒れる話題をみませんでした。でも皆さんの経験や意見聞けて良かったです。
ありがとうございました
荒れる話題をみませんでした。でも皆さんの経験や意見聞けて良かったです。
ありがとうございました
502病弱名無しさん
2017/11/07(火) 19:01:37.69ID:CBbyXJIS0 鬱陶しいとも、押し付けがましいとも感じないけどなあ
503病弱名無しさん
2017/11/07(火) 19:19:40.29ID:3tiHChQJ0 男が私はおかしいと思う。
女が僕と言う人もウザい。
女が僕と言う人もウザい。
504病弱名無しさん
2017/11/07(火) 19:24:30.99ID:3tiHChQJ0 男のヒステリーもキモい。
505病弱名無しさん
2017/11/07(火) 19:25:42.46ID:OOjF7EJH0 なんくるない。
506病弱名無しさん
2017/11/07(火) 19:31:06.39ID:oSlHObRJO 私 は男女共有の一人称だと思う
ビジネスマンや地位のある人物、かしこまった席などで普通に男性も私を使うし
僕や俺は男性の一人称だからそれをわざわざ使う女性は男性になりたい願望があるのかなと思う
ただそれだけ
ビジネスマンや地位のある人物、かしこまった席などで普通に男性も私を使うし
僕や俺は男性の一人称だからそれをわざわざ使う女性は男性になりたい願望があるのかなと思う
ただそれだけ
507病弱名無しさん
2017/11/07(火) 19:48:25.40ID:3tiHChQJ0 ここはかしこまった場所じゃないのに
2ちゃんで男が私と言うのはキモい。
2ちゃんで男が私と言うのはキモい。
508病弱名無しさん
2017/11/07(火) 20:02:19.99ID:oSlHObRJO 仕事など普段から私を使うことが多い人は私が一人称のデフォルトの場合もある
だから別にどこで聞いてもキモくないし普通
感じ方は人それぞれだから平行線だろうけど
だから別にどこで聞いてもキモくないし普通
感じ方は人それぞれだから平行線だろうけど
509病弱名無しさん
2017/11/07(火) 20:19:14.38ID:6yfhbmbn0 ここでは使わないけど２ｃｈではほとんどいまだに一人称は漏れって言ってるおｗ
510病弱名無しさん
2017/11/07(火) 20:21:57.10ID:3tiHChQJ0 最初に俺と言ってたのに
次に私と言うのは
デフォルトが私じゃないってことでしょ。
次に私と言うのは
デフォルトが私じゃないってことでしょ。
511病弱名無しさん
2017/11/07(火) 20:24:01.53ID:3tiHChQJ0 ま、つまり、ネカマ。
512病弱名無しさん
2017/11/07(火) 20:40:12.73ID:fmwps5I10 >>510-511
本人は男だと言ってるから逆のネナベというならわかる
最初は男を装って俺と言ったがうっかり私が出た
まあこうやって私と言う男はキモいと言われるから俺を使ったけど
デフォルトの私が出てしまった男でいいじゃない
本人は男だと言ってるから逆のネナベというならわかる
最初は男を装って俺と言ったがうっかり私が出た
まあこうやって私と言う男はキモいと言われるから俺を使ったけど
デフォルトの私が出てしまった男でいいじゃない
513病弱名無しさん
2017/11/08(水) 00:20:38.83ID:YerVCyWw0 プレドニンでお腹膨れてくる？
514病弱名無しさん
2017/11/08(水) 00:35:32.52ID:YJDXx0Pg0 顔が膨れる
515病弱名無しさん
2017/11/08(水) 00:49:28.04ID:LpVibvJK0 体の中心部、体幹部とか、二重アゴとか膨れてくるらしい。
逆に手足は細くなることがあるらしい
私の場合はお腹と二重アゴが、、。手足はパルス後細くなった。
ムーンフェイスにはならなかったから良しとしようか。
プレドニン10ミリから8ミリになったら二重アゴはマシになってきた
逆に手足は細くなることがあるらしい
私の場合はお腹と二重アゴが、、。手足はパルス後細くなった。
ムーンフェイスにはならなかったから良しとしようか。
プレドニン10ミリから8ミリになったら二重アゴはマシになってきた
516病弱名無しさん
2017/11/08(水) 00:54:09.71ID:LpVibvJK0 7ミリ以下になると副作用の心配減るらしいのでなんとか5ミリ位にしたい
517病弱名無しさん
2017/11/08(水) 11:07:10.67ID:7hQQCcjv0 5ミリだと再発が来そうで怖いね
518病弱名無しさん
2017/11/08(水) 18:29:51.12ID:mObukOwQ0 やばい風邪引いた
519病弱名無しさん
2017/11/08(水) 18:33:37.44ID:LXMyT4dz0 こつちも
520病弱名無しさん
2017/11/08(水) 19:09:29.16ID:iIhHcXbQ0 20mm ムーンフェイス
15mm ムーンフェイス
12.5mm ムーンフェイス
10mmになったら落ち着くのかなぁ…
15mm ムーンフェイス
12.5mm ムーンフェイス
10mmになったら落ち着くのかなぁ…
521病弱名無しさん
2017/11/08(水) 19:59:12.68ID:6mkkzYj00 10でもだめだわ
522病弱名無しさん
2017/11/09(木) 10:02:26.61ID:576/JEuq0 早く完治する病気になって欲しい。
もう障害を背負って生きていくのは辛いよ。
もう障害を背負って生きていくのは辛いよ。
523病弱名無しさん
2017/11/09(木) 13:42:59.45ID:WhO96eHN0 頑張ってね
524病弱名無しさん
2017/11/09(木) 18:45:05.80ID:QbpcUlDa0 ベタフェロンが合わなくて中止して今は検査のみ通院だけど、重症度も基準値満たさず更新落ちた。
仕方ないけど今後は不安だなあ。
仕方ないけど今後は不安だなあ。
525病弱名無しさん
2017/11/09(木) 18:49:54.04ID:EtDfC6ka0 頑張れ！
526病弱名無しさん
2017/11/10(金) 10:59:39.49ID:7+qyoL+G0527病弱名無しさん
2017/11/10(金) 12:42:24.32ID:00DNmAXE0 頑張りなはれ
528病弱名無しさん
2017/11/10(金) 18:09:42.39ID:tJhoOP+e0 雰囲気から悪意がないのは伝わってきてて応援してくれる気持ちはとてもありがたいのだけど、
頑張れって言葉はけっこうキツイ…
もう精一杯がんばってるんだ…
もし励ましの気持ちで言ってくれてるなら、「応援してるよ」と言ってもらえると嬉しい。ワガママ言って申し訳ない
頑張れって言葉はけっこうキツイ…
もう精一杯がんばってるんだ…
もし励ましの気持ちで言ってくれてるなら、「応援してるよ」と言ってもらえると嬉しい。ワガママ言って申し訳ない
529病弱名無しさん
2017/11/10(金) 18:20:20.91ID:jydPvOdr0 本当ワガママ
私も頑張ってるから頑張れ！！と言いたかった。
グズグズ病の前前。病名わかっても甘え病と言われ続けたから、また甘えてると思われたくない。
頑張って生きるしかないんだから、頑張れ！やん
私も頑張ってるから頑張れ！！と言いたかった。
グズグズ病の前前。病名わかっても甘え病と言われ続けたから、また甘えてると思われたくない。
頑張って生きるしかないんだから、頑張れ！やん
530病弱名無しさん
2017/11/10(金) 18:24:04.41ID:11UBcC7C0 自分が頑張ってるからアナタも頑張れと言われてもなあ・・・
531病弱名無しさん
2017/11/10(金) 18:39:04.03ID:tJhoOP+e0532病弱名無しさん
2017/11/10(金) 19:02:30.57ID:P/ldb72B0 知ってるよ、そんなこと。
でも、実際本当に死にそうなひとを目の前にした時、応援してるよ！じゃなくて頑張れって言うだろ？
制度や薬が使える使えない言ってたって、結局最後は自分の問題。同病者だからこそ、わかってるからこそ
頑張れって言える。
頑張ってるなら、頑張れでいいじゃん
もっと頑張れって言ってるわけじゃないんだから。
でも、実際本当に死にそうなひとを目の前にした時、応援してるよ！じゃなくて頑張れって言うだろ？
制度や薬が使える使えない言ってたって、結局最後は自分の問題。同病者だからこそ、わかってるからこそ
頑張れって言える。
頑張ってるなら、頑張れでいいじゃん
もっと頑張れって言ってるわけじゃないんだから。
533病弱名無しさん
2017/11/10(金) 19:05:27.29ID:P/ldb72B0 病気に甘え過ぎだよ、見た目にわからない症状も多いから、つらいことばっかりでもさ、じゃあ 頑張らずに生きられるの？
弱いもの同士だから、頑張れって励まし合うことに、その精神論みたいなものを極端に気を使う必要あるの？
あなた、もし私に会っても きっと頑張ってね。
って声かけるはずだよ。わたしはまだ頑張ろうってまた思いなおせる言葉。
弱いもの同士だから、頑張れって励まし合うことに、その精神論みたいなものを極端に気を使う必要あるの？
あなた、もし私に会っても きっと頑張ってね。
って声かけるはずだよ。わたしはまだ頑張ろうってまた思いなおせる言葉。
534病弱名無しさん
2017/11/10(金) 19:07:28.01ID:P/ldb72B0 うつ病ですか？
鬱があっても、頑張らな仕方ないやない？
死ねるわけじゃないんだし。頑張れ！
それ以上の言葉ないじゃん
鬱があっても、頑張らな仕方ないやない？
死ねるわけじゃないんだし。頑張れ！
それ以上の言葉ないじゃん
535病弱名無しさん
2017/11/10(金) 19:07:39.49ID:1DDGjIbNO 頑張ってるとこに「その調子で頑張れ」なら良いけど
ただ「頑張れ」だけだと「今以上に／もっと」と取られても仕方ない
頑張れはきちんと伝えることが大事
ただ「頑張れ」だけだと「今以上に／もっと」と取られても仕方ない
頑張れはきちんと伝えることが大事
536病弱名無しさん
2017/11/10(金) 19:12:57.01ID:jydPvOdr0 頑張れ！
537病弱名無しさん
2017/11/10(金) 19:14:56.22ID:jydPvOdr0 あなたの偏見だよ。
その調子で頑張ろうって、そんなガキのスタンプの評価みたいなことより、社会に混ざって生きてくのって大変だよ？
その調子で頑張ろうって、そんなガキのスタンプの評価みたいなことより、社会に混ざって生きてくのって大変だよ？
538病弱名無しさん
2017/11/10(金) 19:20:03.40ID:1DDGjIbNO まあ自分自身は頑張れとか言われても、はいー頑張ってますーだけどね
言い方が足りなくて悪い方向に取ってしまう人も居るということ
皆が皆ニュアンスまで読みとれるわけではない
自分としては「頑張れ」より「早く治してね」の方が面倒
言い方が足りなくて悪い方向に取ってしまう人も居るということ
皆が皆ニュアンスまで読みとれるわけではない
自分としては「頑張れ」より「早く治してね」の方が面倒
539病弱名無しさん
2017/11/10(金) 19:24:31.88ID:jydPvOdr0 それは誰がきいても最悪だろ
540病弱名無しさん
2017/11/10(金) 20:11:25.71ID:I/TwBBWz0 ゲシュタルト崩壊しそう
541病弱名無しさん
2017/11/10(金) 20:27:44.54ID:zJuufseD0 MS患者は独特の甘え体質がある
543病弱名無しさん
2017/11/10(金) 20:35:53.88ID:/GSXmwyL0 たとえ患者本人であっても、そういうこと言うのは、ねぇ…
考えの押し付けはどうなんだろう。果たして、正しいのは自分だけなのだろうか
考えの押し付けはどうなんだろう。果たして、正しいのは自分だけなのだろうか
544病弱名無しさん
2017/11/10(金) 20:58:11.44ID:jydPvOdr0 誰も正しくないよ。
一方的に攻められただけだから。
頑張れと言って文句言われるとか。
よく優先席を譲ろうとした若者に暴言吐く老人いるだろ？
あんな感じだろ。
一方的に攻められただけだから。
頑張れと言って文句言われるとか。
よく優先席を譲ろうとした若者に暴言吐く老人いるだろ？
あんな感じだろ。
545病弱名無しさん
2017/11/10(金) 21:08:39.20ID:11UBcC7C0 昨日一昨日ぐらいからいきなり「がんばれがんばれ」とかいう書き込み出てきたのはなぜ？
546病弱名無しさん
2017/11/10(金) 21:16:20.74ID:jydPvOdr0 君たちには何言っても無駄だから、せめて頑張れって
頑張れとしか言えないようなレスしかないから
頑張れとしか言えないようなレスしかないから
547病弱名無しさん
2017/11/10(金) 21:22:26.18ID:aR+ArkQU0 >>526
MRIは半年〜年1回で後は目の検査がメインだから金額達しなかったです。
周りには未だに治療費は無料だって思われてるし、更新できなかったら軽くてよかったねと言われた。
実際軽症なのは事実だけど、治ったわけじゃないのにとへこみます。
MRIは半年〜年1回で後は目の検査がメインだから金額達しなかったです。
周りには未だに治療費は無料だって思われてるし、更新できなかったら軽くてよかったねと言われた。
実際軽症なのは事実だけど、治ったわけじゃないのにとへこみます。
548病弱名無しさん
2017/11/10(金) 21:25:57.08ID:jydPvOdr0 そうだね
549病弱名無しさん
2017/11/11(土) 08:15:42.51ID:dYJL3w2W0550病弱名無しさん
2017/11/11(土) 09:27:08.57ID:2y/Bq7G50 >>547
あくまで想像の範疇なんだけど
MS認定→薬やる→金掛かる（自己負担は一定だけどなんか申し訳ない）→
そんなに酷くないし再発しないから経過観察ですませよう→特例期間忘れてる→
今回更新（金額足りてない）→認定不可とかじゃない？
あくまで勝手な想像だけど…
あくまで想像の範疇なんだけど
MS認定→薬やる→金掛かる（自己負担は一定だけどなんか申し訳ない）→
そんなに酷くないし再発しないから経過観察ですませよう→特例期間忘れてる→
今回更新（金額足りてない）→認定不可とかじゃない？
あくまで勝手な想像だけど…
551病弱名無しさん
2017/11/11(土) 12:29:05.32ID:2oZtrMLw0 MSの平均再発頻度は年1回と言われてるから
予防薬やりたくない人は
パルスだけで治療してれば
基準額に達しないね。
予防薬やりたくない人は
パルスだけで治療してれば
基準額に達しないね。
552病弱名無しさん
2017/11/12(日) 06:19:47.42ID:LB+yl5jV0 知り合いはEDSS2.5だって…再発予防はベタと飲む薬（おそらくジレニア）の副反応が強すぎたから今はしてない。
再発寛解型だけど、プレドニン常服らしい。
他にそういう治療してる人いる？
たまに聞くけど、視神経脊髄炎の方は、そういう治療するみたいだよね？
情報誌とか購読してないもので…
再発寛解型だけど、プレドニン常服らしい。
他にそういう治療してる人いる？
たまに聞くけど、視神経脊髄炎の方は、そういう治療するみたいだよね？
情報誌とか購読してないもので…
553病弱名無しさん
2017/11/12(日) 09:00:41.79ID:Ki3us+7z0554病弱名無しさん
2017/11/12(日) 11:02:38.87ID:LB+yl5jV0 あー
お金のことになるとみんな怖いなあ。なんにせよMSでも予防薬使わず再発しない人もいれば、パルスで治るならそれでいいじゃん。
問題は予防薬使ってても再発頻度が高い人やっパルスで治らない人たちなんだよ。
だれだって風邪ひいたり、大怪我したりはあるんだし。それ考えると難病だからって医療費無料とかいうのもどうかなって話ね。
すぐ死に至るというわけじゃないから。
じゃ、喘息やアレルギーの人はどうなの？とかアトピーや急性胃腸炎系の人は？とか。
視野を広げてみたらわかるんじゃ…
お金のことになるとみんな怖いなあ。なんにせよMSでも予防薬使わず再発しない人もいれば、パルスで治るならそれでいいじゃん。
問題は予防薬使ってても再発頻度が高い人やっパルスで治らない人たちなんだよ。
だれだって風邪ひいたり、大怪我したりはあるんだし。それ考えると難病だからって医療費無料とかいうのもどうかなって話ね。
すぐ死に至るというわけじゃないから。
じゃ、喘息やアレルギーの人はどうなの？とかアトピーや急性胃腸炎系の人は？とか。
視野を広げてみたらわかるんじゃ…
556病弱名無しさん
2017/11/12(日) 12:44:47.16ID:LB+yl5jV0 なかった気もする
557病弱名無しさん
2017/11/12(日) 12:48:09.52ID:LB+yl5jV0 一気に重篤化する危険あって、予後は再発寛解型のような病気の出方じゃなかったはずだよね。
予防薬どうなってるんだろ。
多発性硬化症でもいろんなパターンあって（視神経脊髄炎含む）そこでまずふるいにかけるのかな。
予防薬どうなってるんだろ。
多発性硬化症でもいろんなパターンあって（視神経脊髄炎含む）そこでまずふるいにかけるのかな。
559病弱名無しさん
2017/11/12(日) 13:37:15.20ID:z4DVskQh0 2年ジレニア飲んでて神経障害が酷くなってきたので、
タイサブリに変えたんだけど神経障害これ以上悪くならないかな？
タイサブリに変えたんだけど神経障害これ以上悪くならないかな？
560病弱名無しさん
2017/11/12(日) 16:08:11.43ID:sRkvZE9q0 タイサブリはよっぽど再発しないし、自力で修復機能をあげるらしいので、信じてみて！
561病弱名無しさん
2017/11/12(日) 19:36:35.30ID:TpVDVBgx0 副作用PML恐いけど、経過みていきます。
変えて1週間経つけど変化ない。
少し改善期待したけど、もうこの際、再発して悪化しない事を願うしか無い。
変えて1週間経つけど変化ない。
少し改善期待したけど、もうこの際、再発して悪化しない事を願うしか無い。
562病弱名無しさん
2017/11/12(日) 20:43:13.47ID:fzYzThW90563病弱名無しさん
2017/11/13(月) 07:38:52.44ID:0szWoZpT0 お友達では？
564病弱名無しさん
2017/11/13(月) 17:41:16.76ID:phZnCiT50565病弱名無しさん
2017/11/14(火) 07:04:25.39ID:4/LhbhnM0 医療費、何割負担してる？
難病申請通っても負担あるのだね
難病申請通っても負担あるのだね
566病弱名無しさん
2017/11/14(火) 14:11:01.23ID:QTvO6AWi0 指定難病スレ含めて半年ROMしていて欲しい
567病弱名無しさん
2017/11/14(火) 17:51:29.28ID:banRl9NY0 医療費の負担は2割より3割の方がいいよね？
568病弱名無しさん
2017/11/14(火) 18:20:07.64ID:GnL6c5da0 人それぞれでいいんじゃないかな？
569病弱名無しさん
2017/11/14(火) 18:39:58.24ID:oeB3phEK0 ガンバルンバ
570病弱名無しさん
2017/11/14(火) 19:14:29.10ID:QTvO6AWi0 ダメだこりゃ
571病弱名無しさん
2017/11/14(火) 20:43:58.62ID:0hGs0ooz0 >>567
何をもって良いか悪いかわかりませんが、患者負担額としては3割負担より2割負担の方が支払い金額としては少なくて済みますよね
何をもって良いか悪いかわかりませんが、患者負担額としては3割負担より2割負担の方が支払い金額としては少なくて済みますよね
572病弱名無しさん
2017/11/14(火) 20:44:35.91ID:0hGs0ooz0 >>567
何をもって良いか悪いかわかりませんが、患者負担額としては3割負担より2割負担の方が支払い金額としては少なくて済みますよね
何をもって良いか悪いかわかりませんが、患者負担額としては3割負担より2割負担の方が支払い金額としては少なくて済みますよね
573病弱名無しさん
2017/11/15(水) 05:02:10.78ID:ixtuXKNN0 ちょいちょい変な人が沸いてるねー
574病弱名無しさん
2017/11/15(水) 09:49:38.01ID:V7BkQ9oA0575病弱名無しさん
2017/11/16(木) 19:25:04.25ID:mscZiypD0 川崎在住で特定疾患受給者証今日届いたけど、有効期限が1月〜9月になっていて、更新手続がまた早めの時期になるのかと憂鬱。
576病弱名無しさん
2017/11/16(木) 21:59:05.79ID:aa8aI9vR0 わかった。みんなの言ってるのは、自分が病気としてきちんと認めてもらえてるのか毎年試されるとか、同じ病名でも障害度でふるいにかけられるような、
そういう心理的な部分を無視（いや、完全に軽視）してる国の制度に憤りと不安と悲しみを追っているということなんだよね。
毎年自分の身体を事細かに調べられて晒される。そこで制度に通る、通らないとか。そういうのって、会社で言う人事考課とかよりももっとなんというか…人として身を切られるような思いと変わらないんだよね。
ここのところ、このスレ見てていろいろ考えて。
やっと見えた。
そういう心理的な部分を無視（いや、完全に軽視）してる国の制度に憤りと不安と悲しみを追っているということなんだよね。
毎年自分の身体を事細かに調べられて晒される。そこで制度に通る、通らないとか。そういうのって、会社で言う人事考課とかよりももっとなんというか…人として身を切られるような思いと変わらないんだよね。
ここのところ、このスレ見てていろいろ考えて。
やっと見えた。
577病弱名無しさん
2017/11/16(木) 22:05:59.97ID:aa8aI9vR0 私は病歴15年、EDSS7.5 、失業手当、障害厚生年金受給者だけど、
それでも毎年裁判にかけられるような、そういう重苦しい何とも言えない物をほぼ毎日考える。
不安で、当然受給されることに申し訳ないような、自分は図々しくないか。
制度が変わって等級落とされないか、給付止められないか。
そういうモヤモヤだと思ってたけど違うね。
明らかに、人として毎年毎年適応か適応じゃないか？
MSとして相応しいかふさわしくないか、判決を受けるような精神的な重圧を受けてるんだよね。
これって、難病患者虐待とも言えるよ。本当に。
それでも毎年裁判にかけられるような、そういう重苦しい何とも言えない物をほぼ毎日考える。
不安で、当然受給されることに申し訳ないような、自分は図々しくないか。
制度が変わって等級落とされないか、給付止められないか。
そういうモヤモヤだと思ってたけど違うね。
明らかに、人として毎年毎年適応か適応じゃないか？
MSとして相応しいかふさわしくないか、判決を受けるような精神的な重圧を受けてるんだよね。
これって、難病患者虐待とも言えるよ。本当に。
578病弱名無しさん
2017/11/16(木) 22:10:16.06ID:aa8aI9vR0 私達って、なんなの？全ての権利は主治医に委ねるしかないみたいな…。
それが病気以上に苦しいことを、一体どれだけの人が理解して日々を過ごしているんだろう。
どんだけ前向きに生きようと思ってても、無駄にストレスを与えられてるんだよ。
悔しいけど、仕方ないけど、本当にこんなやり方しかないの？
それが病気以上に苦しいことを、一体どれだけの人が理解して日々を過ごしているんだろう。
どんだけ前向きに生きようと思ってても、無駄にストレスを与えられてるんだよ。
悔しいけど、仕方ないけど、本当にこんなやり方しかないの？
579病弱名無しさん
2017/11/17(金) 09:51:37.73ID:8yuaOJRE0 受給が申し訳ないのなら、もう申請やめたら？
偽善者的思考鬱陶しい
偽善者的思考鬱陶しい
580病弱名無しさん
2017/11/17(金) 18:05:46.07ID:65wLbZDy0 患者としてしょうがない面もあるけど、ややこしく考えすぎ
もっと肩から力を抜いてもいいじゃない
疲れるのが好きならリキみまくっててもいいけどさ
好きじゃないなら、もうちょい気楽にいこーよ
自分の考えに囚われすぎてて疲れちゃうでしょ
もっと肩から力を抜いてもいいじゃない
疲れるのが好きならリキみまくっててもいいけどさ
好きじゃないなら、もうちょい気楽にいこーよ
自分の考えに囚われすぎてて疲れちゃうでしょ
582病弱名無しさん
2017/11/17(金) 22:05:22.65ID:PtB9ojIJ0 >>577
先月、痙縮が強くなったので仕事辞めざるおえませんでした。障がい者対応の施設など違う仕事を探してみようかと思ってます。とは言え、歩行困難で通勤すら難しい状況なので再就職なんて厳しいと考えてます。ゆくゆくは雇用保険受給者になると思うのですが…
求職活動とかされてますか？
よかったら教えて下さい。
先月、痙縮が強くなったので仕事辞めざるおえませんでした。障がい者対応の施設など違う仕事を探してみようかと思ってます。とは言え、歩行困難で通勤すら難しい状況なので再就職なんて厳しいと考えてます。ゆくゆくは雇用保険受給者になると思うのですが…
求職活動とかされてますか？
よかったら教えて下さい。
583病弱名無しさん
2017/11/17(金) 22:57:15.55ID:186OmRYs0584病弱名無しさん
2017/11/18(土) 14:32:54.73ID:TBTpGZiF0 >>582
僕は求職活動中にmsになりました。
最初はちょっと歩けたけど、人によって症状が違う病気で多くの人が今悪化して車椅子です。
僕も今症状進んで車椅子です。医療進んでこの病気が治る医療が発見されるまで僕も求職できそうにないです。
僕は求職活動中にmsになりました。
最初はちょっと歩けたけど、人によって症状が違う病気で多くの人が今悪化して車椅子です。
僕も今症状進んで車椅子です。医療進んでこの病気が治る医療が発見されるまで僕も求職できそうにないです。
585病弱名無しさん
2017/11/18(土) 14:52:22.59ID:NGLzYqRu0 ＞＞582
EDSS7.5 で仕事に就こうと思う人がいたら仏レベルやろ
EDSS7.5 で仕事に就こうと思う人がいたら仏レベルやろ
586病弱名無しさん
2017/11/18(土) 17:09:48.44ID:eM5ye7Qk0 そうなの？
診断後3年でEDSD7.5になり、それから障害者雇用で入社して10年会社員してました。
半分以上休んでましたが、会社は出勤できなくなるまで雇用を続けてくれました。
母子家庭での大きな発作、病名知らされる。
でも、子供たちのために必死に頑張って生きました。
仏でもなんでもありませんよ。
在宅ワークでの求職中です。
今回2度目の紹介有り。でも、面接の場所まで行けずで断念せざるを得ない。
診断後3年でEDSD7.5になり、それから障害者雇用で入社して10年会社員してました。
半分以上休んでましたが、会社は出勤できなくなるまで雇用を続けてくれました。
母子家庭での大きな発作、病名知らされる。
でも、子供たちのために必死に頑張って生きました。
仏でもなんでもありませんよ。
在宅ワークでの求職中です。
今回2度目の紹介有り。でも、面接の場所まで行けずで断念せざるを得ない。
587病弱名無しさん
2017/11/18(土) 17:15:23.21ID:eM5ye7Qk0 月曜ハローワークに声出せないから、FAXで連絡するつもりですよ。
みんなの不安がそこじゃないなら、甘えでしょ。制度や病気に甘えるな！
人を馬鹿にしとらんと、グズグズ言わず死ぬ気で頑張れ！
自分の人生だろ。
By 576〜578
みんなの不安がそこじゃないなら、甘えでしょ。制度や病気に甘えるな！
人を馬鹿にしとらんと、グズグズ言わず死ぬ気で頑張れ！
自分の人生だろ。
By 576〜578
588病弱名無しさん
2017/11/18(土) 17:17:39.99ID:eM5ye7Qk0 間違ったわ。EDSSだった？
そんなん気にしたのは去年からだわ！退職は今年の春。
これについては、おわりな。
そんなん気にしたのは去年からだわ！退職は今年の春。
これについては、おわりな。
589病弱名無しさん
2017/11/18(土) 18:21:33.92ID:B8fBJBd20 俺は制度に甘えるわ。
590病弱名無しさん
2017/11/18(土) 19:49:09.38ID:OoRVFC9/0 俺も制度に甘えるわ
なんのための社会保険、相互補助だよ
一錠8000円の薬を毎日飲むのに補助を受けるのは甘えなのか？ ふざけんな。ろくに体が動かなくて働きにくいのに薬代だけで年間300万払えってか。死を選ぶわ
>>587金持ちなんだな。自分を特別扱いするのもいい加減にしろ
自分の価値観を他人に押し付けるなよ
なんのための社会保険、相互補助だよ
一錠8000円の薬を毎日飲むのに補助を受けるのは甘えなのか？ ふざけんな。ろくに体が動かなくて働きにくいのに薬代だけで年間300万払えってか。死を選ぶわ
>>587金持ちなんだな。自分を特別扱いするのもいい加減にしろ
自分の価値観を他人に押し付けるなよ
591病弱名無しさん
2017/11/18(土) 21:00:10.29ID:bISX0wPT0 >障害者雇用で入社して10年会社員してました。
>半分以上休んでましたが、会社は出勤できなくなるまで雇用を続けてくれました。
10年で半分以上休んで、会社の「傷病休職」やら色々な制度に助けられてるのに、
他人には「制度や病気に甘えるな」って、随分勝手な言い草。
私は苦労したから権利や制度を行使できるけど、他人は苦労してないからその権利や制度に
甘えるなってこと？
>半分以上休んでましたが、会社は出勤できなくなるまで雇用を続けてくれました。
10年で半分以上休んで、会社の「傷病休職」やら色々な制度に助けられてるのに、
他人には「制度や病気に甘えるな」って、随分勝手な言い草。
私は苦労したから権利や制度を行使できるけど、他人は苦労してないからその権利や制度に
甘えるなってこと？
592病弱名無しさん
2017/11/18(土) 21:58:04.16ID:hKhtWsYx0 お前ら腐ってるんじゃね？
そんなこと言ってなかったぞ
最初からよく読んでみろよ。
だいたい医療費で300万もかがるわけないだろ、医療制度を理解してんのかよ？
被害妄想甚だしい。病気と一緒に精神まで歪んだんだな。
自分に負けるなと言ってんじゃないかな？
俺はそう捉えたけど。
そんなこと言ってなかったぞ
最初からよく読んでみろよ。
だいたい医療費で300万もかがるわけないだろ、医療制度を理解してんのかよ？
被害妄想甚だしい。病気と一緒に精神まで歪んだんだな。
自分に負けるなと言ってんじゃないかな？
俺はそう捉えたけど。
593病弱名無しさん
2017/11/18(土) 22:14:47.59ID:OoRVFC9/0 イムセラ/ジレニア 1カプセル/8,148.7円 毎日1カプセル服用
アボネックス 40,213円 週1の自己注
そっちこそ10割負担の薬価を知らない。
医療制度があるから上限額が設定されて年300万かからずにすんでるわけだが。きちんと調べた上で書き込めよ
制度に甘えるなって、医療制度の恩恵を受けてる奴が言う資格ないよな？
病人うんぬん以前の問題じゃねーの？
どっちが甘えてるんだよ。ほとんどの患者は甘えずに懸命に生きてるっつーの。一緒くたにするなよ
アボネックス 40,213円 週1の自己注
そっちこそ10割負担の薬価を知らない。
医療制度があるから上限額が設定されて年300万かからずにすんでるわけだが。きちんと調べた上で書き込めよ
制度に甘えるなって、医療制度の恩恵を受けてる奴が言う資格ないよな？
病人うんぬん以前の問題じゃねーの？
どっちが甘えてるんだよ。ほとんどの患者は甘えずに懸命に生きてるっつーの。一緒くたにするなよ
595病弱名無しさん
2017/11/18(土) 22:58:38.10ID:fodVrA/20 医療制度の条件も難病認定で受けられる制度もあるおなじことじゃないの？
596病弱名無しさん
2017/11/18(土) 22:59:01.26ID:fodVrA/20 恥ずかしくなっとけや
597病弱名無しさん
2017/11/19(日) 00:25:22.70ID:W6kcasjG0 病気によって、性格も似たような人が集まってる気がする。ALSの方とか、ガンの方とか、白血病とか。
テレビに出てくる人たちってすごく頑張ってる人多くて、ALSで目でパソコン操作したりして企業した社長さんとか、元プロのサッカー選手？だったけど企業した社長さんも、言葉もわからないほどになってるけど、ほんと前向きで泣き言ばかりのMS患者とは正反対。
本田美奈子さんとか小林麻央さんもそう。
結局「死」と直接向き合わない病気だからなのか？何が違うんだろう。
これだから、MSはいつまで経っても怠け病だのグータラ病だのと言われても仕方ないと思うね。
テレビに出てくる人たちってすごく頑張ってる人多くて、ALSで目でパソコン操作したりして企業した社長さんとか、元プロのサッカー選手？だったけど企業した社長さんも、言葉もわからないほどになってるけど、ほんと前向きで泣き言ばかりのMS患者とは正反対。
本田美奈子さんとか小林麻央さんもそう。
結局「死」と直接向き合わない病気だからなのか？何が違うんだろう。
これだから、MSはいつまで経っても怠け病だのグータラ病だのと言われても仕方ないと思うね。
598病弱名無しさん
2017/11/19(日) 00:58:43.81ID:ljtuFV0F0 リアルな場では愚痴るわけもいかず、ここで愚痴ると攻撃されて。
多少の愚痴はスルーしてあげようよ。
症状にウツがあげられる疾患だもの。愚痴も出るよ。
脳にダメージあるからウツになりやすいのかもね。
書き込む事で少しでも気が楽になるならそれもいいじゃない。
気に障ったらスルーすれば済む事で、攻撃してもなんの解決にもならないかと。
多少の愚痴はスルーしてあげようよ。
症状にウツがあげられる疾患だもの。愚痴も出るよ。
脳にダメージあるからウツになりやすいのかもね。
書き込む事で少しでも気が楽になるならそれもいいじゃない。
気に障ったらスルーすれば済む事で、攻撃してもなんの解決にもならないかと。
599病弱名無しさん
2017/11/19(日) 01:02:24.62ID:tYZ5g9aC0 考えすぎ。キモい
あなたは所詮チラ裏で痰壷の2chだけ見てMS/NMO患者の全てを知った気にでもなってんの？
MS/NMO患者は日本に2万人いるんだぜ？
あんたが読んだレスはいくつよ？ それは2万分のいくつさ？ 全体化して考えるなよ
あなたは所詮チラ裏で痰壷の2chだけ見てMS/NMO患者の全てを知った気にでもなってんの？
MS/NMO患者は日本に2万人いるんだぜ？
あんたが読んだレスはいくつよ？ それは2万分のいくつさ？ 全体化して考えるなよ
601病弱名無しさん
2017/11/19(日) 06:38:45.09ID:trIRzW7l0 お前が来てからスレの雰囲気悪くなった
602病弱名無しさん
2017/11/19(日) 07:57:53.98ID:yC7k0b3l0 脳に炎症が起きる多発性硬化症は、うつ病になりやすいって。
https://www.vijonap.com/single-post/multiple-sclerosis-depression-neuroinflammation
https://www.vijonap.com/single-post/multiple-sclerosis-depression-neuroinflammation
603病弱名無しさん
2017/11/19(日) 08:28:30.21ID:iODq9Ns20604病弱名無しさん
2017/11/19(日) 09:57:00.76ID:yC7k0b3l0 今年は異常気象で、
雨ばっかり、嫌になる程、滅多に日が射さない。
気温の変動も激しくて、寒い寒い。
健康な人でも憂うつになるし
体もついていかない。
我々は尚更なこと。
過激にもなるんじゃないかねー。
雨ばっかり、嫌になる程、滅多に日が射さない。
気温の変動も激しくて、寒い寒い。
健康な人でも憂うつになるし
体もついていかない。
我々は尚更なこと。
過激にもなるんじゃないかねー。
605病弱名無しさん
2017/11/19(日) 11:15:17.11ID:iODq9Ns20 うつが異常気象で過激になるケースがあると言いたいのかな？
エビがあるならまだしも、あなたのいつもの推論に過ぎない。
よって却下。
エビがあるならまだしも、あなたのいつもの推論に過ぎない。
よって却下。
606病弱名無しさん
2017/11/19(日) 20:01:07.72ID:C/IUs72x0 皆、程良く愚痴を吐き出して、溜飲を下げるといいさー
吐き出すとこないからしゃーないじゃんね。
吐き出すとこないからしゃーないじゃんね。
607病弱名無しさん
2017/11/20(月) 05:51:20.84ID:lo2ltSno0 MSの人は雨が分かる人多いらしいよ
気圧の変化を感じているらしい
気圧の変化を感じているらしい
608病弱名無しさん
2017/11/20(月) 23:12:44.49ID:SGIWW+mp0 昨日から 寒すぎて 手足が冷たくなって 体が動かしずらく イライラする キーーーーー オマケに多汗症で手足ベタベタ ますます冷える キーーーーー これが来年の3月くらいまで 続く キーーーーーーー 生き地獄だ
610病弱名無しさん
2017/11/20(月) 23:51:44.12ID:SGIWW+mp0 薬は飲んでません 元々冷え性で 最近特に酷くなってる 年のせいか？
611病弱名無しさん
2017/11/21(火) 00:25:32.81ID:Co3TfSen0 やっぱり体温調節に苦労している方いるんですね。
衣類の調節に苦労しますよね。歩いて少し体温上がると不調(ウートフかな)なのでかなり薄めの服装。
ホームで電車待ってるといきなりガクガクするような寒さ。
電車に乗ると背中に汗が流れでて電車降りると汗が冷えて心臓が縮むようなかんじ。
10月からマフラーとユニクロのウルトラライトダウンをバックに入れてます。
ジャケットの中に着ても上に羽織ってもいいので小まめな調節に便利
衣類の調節に苦労しますよね。歩いて少し体温上がると不調(ウートフかな)なのでかなり薄めの服装。
ホームで電車待ってるといきなりガクガクするような寒さ。
電車に乗ると背中に汗が流れでて電車降りると汗が冷えて心臓が縮むようなかんじ。
10月からマフラーとユニクロのウルトラライトダウンをバックに入れてます。
ジャケットの中に着ても上に羽織ってもいいので小まめな調節に便利
612病弱名無しさん
2017/11/21(火) 15:56:57.29ID:lfx0PHSX0 入院保険は個人、会社、両方から請求できる？
614病弱名無しさん
2017/11/21(火) 20:56:52.26ID:Qnq+MdPZ0615病弱名無しさん
2017/11/21(火) 22:57:05.66ID:QfpBHWUq0616病弱名無しさん
2017/11/22(水) 23:21:15.70ID:GCRHuK+Q0 プレドニンどのくらい飲んでる？
617病弱名無しさん
2017/11/23(木) 03:25:15.91ID:SIQEB+2K0 10mlになって7か月目かな
7や5に落とすと何度か再発時みたいな症状がでたから中々減らしてくれん
7や5に落とすと何度か再発時みたいな症状がでたから中々減らしてくれん
618病弱名無しさん
2017/11/23(木) 09:06:15.41ID:4IIz5s/Q0 再発してなくてこの病気である以上は脳萎縮は進むってまじ？
検査結果で言われた人いる？
検査結果で言われた人いる？
619病弱名無しさん
2017/11/23(木) 09:15:31.33ID:MbHUK75a0620病弱名無しさん
2017/11/24(金) 15:20:45.00ID:2Hazs8Dy0 そっか
怖いな
子供小さいし1人っ子だから症状ではじめたらこじらせないうちに自分で処理しないといけないかな
泣ける
怖いな
子供小さいし1人っ子だから症状ではじめたらこじらせないうちに自分で処理しないといけないかな
泣ける
621病弱名無しさん
2017/11/24(金) 16:08:54.70ID:tb/cWAfR0 特定疾患の審査請求をしたら
その後、認められた場合どのくらいで
結果が送られてくるんだろう。
その後、認められた場合どのくらいで
結果が送られてくるんだろう。
622病弱名無しさん
2017/11/24(金) 17:21:21.80ID:aqmflstL0 >>621
3年前くらいだけど、症状が軽かったせいか6月に申請通らなくて、ずっと自腹切って払ってた。
結果は2ヶ月くらいした8月くらいだったと思う。
すぐに再申請したら12月くらいに申請通って、50万くらい返ってきたよ。
3年前くらいだけど、症状が軽かったせいか6月に申請通らなくて、ずっと自腹切って払ってた。
結果は2ヶ月くらいした8月くらいだったと思う。
すぐに再申請したら12月くらいに申請通って、50万くらい返ってきたよ。
623病弱名無しさん
2017/11/24(金) 19:49:44.34ID:ZbYJoyum0 足が重くなることある？
629病弱名無しさん
2017/11/24(金) 23:54:47.24ID:kKhJQLAM0 ぱん・つー・まるみえ
というフレーズを十年ぶりくらいに聞いた
思わず吹き出してしまった
こんな些細なことに笑えるって良いな
もうちょっと楽しく生きようと思った
というフレーズを十年ぶりくらいに聞いた
思わず吹き出してしまった
こんな些細なことに笑えるって良いな
もうちょっと楽しく生きようと思った
630病弱名無しさん
2017/11/25(土) 10:39:23.15ID:M6IdloG20632病弱名無しさん
2017/11/25(土) 22:56:51.56ID:dhtT2/Y30 50代位のお局もいるよね。
今時そんな単語や言葉使わねーぞってゆー。
今時そんな単語や言葉使わねーぞってゆー。
633病弱名無しさん
2017/11/26(日) 00:25:32.60ID:vNum2psv0 PTと気が合わなくて。
リハビリ止めたい。
リハビリ止めたい。
634病弱名無しさん
2017/11/26(日) 08:01:06.34ID:mW4mzYSB0 2ちゃん伝統のスルーで対応すべし
636病弱名無しさん
2017/11/26(日) 12:35:37.48ID:uV7P7Bep0 https://publications.asahi.com/ecs/detail/?item_id=19514
これ、面白かったよ。
氏名書くにも手が震えて文字が小刻みになってる画像とか大笑いしちゃった。
自分は文字を書く時、よく次の文字を書いてしまうことがよくある。
これ、面白かったよ。
氏名書くにも手が震えて文字が小刻みになってる画像とか大笑いしちゃった。
自分は文字を書く時、よく次の文字を書いてしまうことがよくある。
637病弱名無しさん
2017/11/26(日) 16:21:23.13ID:l77Y25iH0 https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20171126-00000001-mai-sctch
iPSは望み薄と思ってたけど神経の病気が優先的に試されてるっぽいし期待
iPSは望み薄と思ってたけど神経の病気が優先的に試されてるっぽいし期待
638病弱名無しさん
2017/11/26(日) 21:34:44.55ID:YDBvZZCu0639病弱名無しさん
2017/11/27(月) 02:05:59.97ID:rke5gBxP0 再発はどのくらいで起こるもの？
640病弱名無しさん
2017/11/27(月) 10:05:10.70ID:F3TBhWEv0 人によって違う
646病弱名無しさん
2017/11/29(水) 00:11:16.22ID:vMtMfjqZ0 足に関して言えば、力が入らない感じでふわふわした感じの脱力の時と、
足が前に出なくて歩幅が狭くなる感じの時と、
足が上に引き上げられなくて歩きにくいことがあります。
家の中でトイレに行くだけでも山登りしているかのような重い足取りになることもあります。
個人差あると思いますが。私の場合はパルスすると治る為、どこか炎症を起こしているのか？
と、思っていますが、心配な時は主治医に聞くのが一番ですよ。
足が前に出なくて歩幅が狭くなる感じの時と、
足が上に引き上げられなくて歩きにくいことがあります。
家の中でトイレに行くだけでも山登りしているかのような重い足取りになることもあります。
個人差あると思いますが。私の場合はパルスすると治る為、どこか炎症を起こしているのか？
と、思っていますが、心配な時は主治医に聞くのが一番ですよ。
647病弱名無しさん
2017/11/29(水) 00:30:52.70ID:3lCoqnm20 自分も調子悪い時 日常生活がボルタリングになる
648病弱名無しさん
2017/11/29(水) 00:31:13.23ID:3lCoqnm20 ボルダリングね
649病弱名無しさん
2017/11/29(水) 00:32:21.20ID:3lCoqnm20 何か取ろうとして 落ちた時は クソーって ジャック バウアーになる
650病弱名無しさん
2017/11/29(水) 00:32:25.09ID:vMtMfjqZ0 >>647
うまい！座布団一枚
うまい！座布団一枚
651病弱名無しさん
2017/11/29(水) 00:54:34.97ID:vMtMfjqZ0 不調の時はつかまって立ち上がり、また、つかまって足を運ぶ。
平面のボルダリングだわー
平面のボルダリングだわー
652病弱名無しさん
2017/11/29(水) 01:05:21.04ID:vMtMfjqZ0 壁づたいに歩いていると思うより、ボルダリングしてると思った方が楽しい笑
床に置いてある物跨ぐ時なんか、まさにボルダリングぽい笑
床に置いてある物跨ぐ時なんか、まさにボルダリングぽい笑
654病弱名無しさん
2017/11/29(水) 15:47:02.21ID:k8LYFDPf0 >>645
ちったー自分の頭で考えろってこったｗｗｗ
ちったー自分の頭で考えろってこったｗｗｗ
658病弱名無しさん
2017/12/02(土) 13:09:57.32ID:zNwjOdiQ0 足の裏がピクピクすることある？
659病弱名無しさん
2017/12/02(土) 16:33:36.95ID:1OnDoYu40 あるよ人間だもの
660病弱名無しさん
2017/12/02(土) 23:18:51.16ID:zNwjOdiQ0 >>659
普通の人でも？
普通の人でも？
661病弱名無しさん
2017/12/03(日) 18:22:55.15ID:mCOlGQqU0 疲れりゃ誰でもなるだろ。
そんなに病人になりたいの？
そんなに病人になりたいの？
663病弱名無しさん
2017/12/04(月) 01:08:10.01ID:tjn/4wGj0 お尻の骨のあたりから太ももの裏側、膝から下はもともと感覚鈍くて不明だけど、打ち身とか擦りむいたとか、褥瘡でもできたのかと思うような異常感覚が2日続いてる…
自然治癒してくれないかなぁ。
古傷が広がらないといいけど…
自然治癒してくれないかなぁ。
古傷が広がらないといいけど…
664病弱名無しさん
2017/12/04(月) 21:18:59.36ID:VZe6HKwJ0 9月に申請した受給者証がまだ来ない
来年になるのかな
来年になるのかな
665病弱名無しさん
2017/12/05(火) 00:29:34.10ID:moGmHG5C0 こちらも来てない。
666病弱名無しさん
2017/12/05(火) 03:00:39.37ID:DKaapz+j0 昨日来てた今年は遅いよね
667病弱名無しさん
2017/12/05(火) 14:45:51.27ID:e0OrlhCg0 俺 昨日来たよー 軽度高額だけど。
668病弱名無しさん
2017/12/05(火) 15:41:00.64ID:y0teY8J70 >>667
軽度高額だとそれがわかるようにくるの？
軽度高額だとそれがわかるようにくるの？
670病弱名無しさん
2017/12/07(木) 04:00:59.26ID:+90Kxyzl0 １ヶ月限定で、1万円になってた。
ずっと3万円だったのに。
更に残念な事に
その月に受診はなかった。
１ヶ月だけのために受給者証出すなんて
面倒なこったわ
ずっと3万円だったのに。
更に残念な事に
その月に受診はなかった。
１ヶ月だけのために受給者証出すなんて
面倒なこったわ
671病弱名無しさん
2017/12/07(木) 13:25:35.33ID:uPnQql1K0 >>669
俺の記載あるかどうか見てみるわ
俺の記載あるかどうか見てみるわ
672病弱名無しさん
2017/12/07(木) 21:59:42.93ID:wE6FWPe/0 腹フェイスはやっかいだな
673病弱名無しさん
2017/12/08(金) 06:17:58.45ID:Qsq/PBsD0 ステロイド飲み続けてると体重増える？
674病弱名無しさん
2017/12/08(金) 08:15:55.43ID:PZXopA7d0 わかりきった事ばかり質問してくるのはなぜ？
675病弱名無しさん
2017/12/08(金) 09:13:24.14ID:5xIkyXMT0677病弱名無しさん
2017/12/08(金) 21:30:30.83ID:XH1UqjMU0 なにさま？
678病弱名無しさん
2017/12/08(金) 22:11:25.04ID:R0LITQoJ0 ムーンウォークはできますか？？
679病弱名無しさん
2017/12/09(土) 01:06:53.36ID:89Yl3SoO0 今日のTVで。アメリカの話。
幸せな一家が奥さんがMSになって高額な医療費かかるようになった事で暗転。
ご主人が他殺に見える形で自殺。保険金で医療費を賄いたかった。
皆保険制度の日本で良かった。
幸せな一家が奥さんがMSになって高額な医療費かかるようになった事で暗転。
ご主人が他殺に見える形で自殺。保険金で医療費を賄いたかった。
皆保険制度の日本で良かった。
680病弱名無しさん
2017/12/09(土) 19:08:04.19ID:oVx6pwHo0 アメリカでは有名な病気よね
海外ドラマのＥＲをみていたら登場人物にＭＳ患者が出てきてドキッとしちゃった
海外ドラマのＥＲをみていたら登場人物にＭＳ患者が出てきてドキッとしちゃった
681病弱名無しさん
2017/12/09(土) 19:48:50.55ID:HFzEQPhO0 教えて頂きたい事があります
去年の10月に右視野の欠落、酒に酔ったようなめまいで神経内科を受診し、MRI検査で左脳に大きめの病変がありMSの疑いと診察されました。その病変はステロイドパルス2クール、血漿交換で12月に治ったようです
先日、右の手足の痺れ、倦怠感、圧迫感、お風呂に入ると特に症状が強くでるなどで受診しました。
MSの疑いがあるが、MRIの画像、髄液血液検査ではMSの典型的なものは確認されない。再発の頻度としても1年は稀で、MSであるとは確定出来ないとのことでした(MRIの典型的な画像は病変がぽつぽつとあるけれども、今回の私のは脊髄に病変と見られるものが1箇所あるようです)
そこで質問なのですが、私の病気はMSで無いとしたら何になるのでしょうか。
医者に質問しても疑い、難しい、稀な病気などとはっきりしなくてどのように対処したら良いのか分からずとても不安です
去年の10月に右視野の欠落、酒に酔ったようなめまいで神経内科を受診し、MRI検査で左脳に大きめの病変がありMSの疑いと診察されました。その病変はステロイドパルス2クール、血漿交換で12月に治ったようです
先日、右の手足の痺れ、倦怠感、圧迫感、お風呂に入ると特に症状が強くでるなどで受診しました。
MSの疑いがあるが、MRIの画像、髄液血液検査ではMSの典型的なものは確認されない。再発の頻度としても1年は稀で、MSであるとは確定出来ないとのことでした(MRIの典型的な画像は病変がぽつぽつとあるけれども、今回の私のは脊髄に病変と見られるものが1箇所あるようです)
そこで質問なのですが、私の病気はMSで無いとしたら何になるのでしょうか。
医者に質問しても疑い、難しい、稀な病気などとはっきりしなくてどのように対処したら良いのか分からずとても不安です
684病弱名無しさん
2017/12/09(土) 21:39:23.58ID:HFzEQPhO0 返信ありがとうございます
県内で1番脳疾患に詳しい病院で、去年の病気の治療の成果があったので盲信しておりましたが、県外の病院も視野に入れてみようと思います
もしMSと診断されても免疫抑制剤の副作用、後遺症などで不安は尽きませんが色々と頑張っていこうと思います
ありがとうございました
県内で1番脳疾患に詳しい病院で、去年の病気の治療の成果があったので盲信しておりましたが、県外の病院も視野に入れてみようと思います
もしMSと診断されても免疫抑制剤の副作用、後遺症などで不安は尽きませんが色々と頑張っていこうと思います
ありがとうございました
685病弱名無しさん
2017/12/09(土) 22:34:18.61ID:0gvQ7cNl0 >>681
多発性硬化症は診断つくまで何年もかかる人いるしやっかいだな
多発性硬化症は診断つくまで何年もかかる人いるしやっかいだな
686病弱名無しさん
2017/12/09(土) 23:29:45.44ID:M8lhlNH00 >>684
セカオピは必ずMS専門医にした方がいいよ。
どんなに遠かろうと。
MS専門医リスト
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
神経免疫専門医
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
セカオピは必ずMS専門医にした方がいいよ。
どんなに遠かろうと。
MS専門医リスト
http://www.jmss-s.jp/advisors.pdf
神経免疫専門医
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/H29_11_kenkyumeibo.pdf
687病弱名無しさん
2017/12/10(日) 00:11:45.08ID:KZ0axwys0 >>686
どちらのリストにも目を通しましたが、どちらのリストにも名前があるドクターが在籍している病院で診断を受けました
そのドクター自身は担当医ではないのですが、担当医がそのドクターに相談し>>681で書いた見解だろうとの事で担当医もそう思うと言った感じの診断でした
担当医は欧米であればMSと診断してその治療法をする所だが日本人の患者は少なく診断が難しいので、まだMSの典型的な結果が出てないのにその治療法をするのは早計と思うとも言っておりました
担当医自身も納得がいかないようであればセカンドオピニオンをと言っておりましたが、相談した先生が有名な先生みたいだから素人が納得がいかないとか失礼かなと思いその場では断ってしまいました
幸いにも交通の便に恵まれた県ですので、頂いたリストを参考にドクターを探してみようと思います
ありがとうございました
どちらのリストにも目を通しましたが、どちらのリストにも名前があるドクターが在籍している病院で診断を受けました
そのドクター自身は担当医ではないのですが、担当医がそのドクターに相談し>>681で書いた見解だろうとの事で担当医もそう思うと言った感じの診断でした
担当医は欧米であればMSと診断してその治療法をする所だが日本人の患者は少なく診断が難しいので、まだMSの典型的な結果が出てないのにその治療法をするのは早計と思うとも言っておりました
担当医自身も納得がいかないようであればセカンドオピニオンをと言っておりましたが、相談した先生が有名な先生みたいだから素人が納得がいかないとか失礼かなと思いその場では断ってしまいました
幸いにも交通の便に恵まれた県ですので、頂いたリストを参考にドクターを探してみようと思います
ありがとうございました
688病弱名無しさん
2017/12/10(日) 00:28:25.88ID:uyYYvYBk0 この病気は判定がむずかしいです。
都内 お茶の水の大学病院は 判定はX(初診で８０００円）
都内 神経センター 判定は●
地元の中核病院２名で 判定▲しかしフェード現象困る 鍋物が食べたいけど
暑さで困る。
都内 お茶の水の大学病院は 判定はX(初診で８０００円）
都内 神経センター 判定は●
地元の中核病院２名で 判定▲しかしフェード現象困る 鍋物が食べたいけど
暑さで困る。
689病弱名無しさん
2017/12/10(日) 00:47:39.92ID:uyYYvYBk0690病弱名無しさん
2017/12/10(日) 11:05:02.03ID:RTSijhAK0 ステロイドで体重増えた人いる？
691病弱名無しさん
2017/12/10(日) 12:09:55.51ID:GKHJKVCb0 増えたよ
暴食してなくてもカロリー消費自体が減るのかね？
暴食してなくてもカロリー消費自体が減るのかね？
692病弱名無しさん
2017/12/10(日) 12:25:46.34ID:eqpxeSVY0 増えない人の方が少ないんじゃね？
693病弱名無しさん
2017/12/10(日) 12:56:30.35ID:dNOKw4cu0 自分の病気のことなのに
ハリーポッターと死の秘宝の制作の裏にこれが一枚噛んでるとは知らなかった
ハリーポッターと死の秘宝の制作の裏にこれが一枚噛んでるとは知らなかった
694病弱名無しさん
2017/12/10(日) 15:35:22.65ID:mXEzeHH+0695病弱名無しさん
2017/12/10(日) 23:05:28.97ID:MnLEO7Y80 診断（病名）が付かない→処方箋が書けない→放置
が、何より辛い（自分の経験から）
医者って目の前で苦しんでいる人の手助けをしたいと思う人のなる職業じゃなかった？
この苦痛を和らげる薬くらいはあるでしょ？
疑念と、「精神科へ」と言われた事から医者不信になり、更に自分が無条件に信じていた世界が足元から
崩れ落ちる感覚はトラウマとなって自分の心の奥に住み着いてる。。
が、何より辛い（自分の経験から）
医者って目の前で苦しんでいる人の手助けをしたいと思う人のなる職業じゃなかった？
この苦痛を和らげる薬くらいはあるでしょ？
疑念と、「精神科へ」と言われた事から医者不信になり、更に自分が無条件に信じていた世界が足元から
崩れ落ちる感覚はトラウマとなって自分の心の奥に住み着いてる。。
696病弱名無しさん
2017/12/10(日) 23:17:40.17ID:MnLEO7Y80 ＞＞687
683です。
手足の痺れ倦怠感があるようですが、歩行の方は大丈夫でしょうか？
病院に付き添ってくれる方がいらっしゃると安心ですが。
687さんが納得出来る診断が付いて、少しでも早く治療が始まりますように。
683です。
手足の痺れ倦怠感があるようですが、歩行の方は大丈夫でしょうか？
病院に付き添ってくれる方がいらっしゃると安心ですが。
687さんが納得出来る診断が付いて、少しでも早く治療が始まりますように。
697病弱名無しさん
2017/12/11(月) 11:26:37.63ID:cF9YW4GS0 遠方から行っても後々困るよ。
いざ歩けないとか複視など症状でたり重篤の時大変だし、入院も出来ないし対処出来ない事
多いから。そこが救急やってるなら別だけど。
遠方で確定診断おりても、実際治療する病院が認めなかったら薬も出ない。かなり面倒な事に
なるよ。
いざ歩けないとか複視など症状でたり重篤の時大変だし、入院も出来ないし対処出来ない事
多いから。そこが救急やってるなら別だけど。
遠方で確定診断おりても、実際治療する病院が認めなかったら薬も出ない。かなり面倒な事に
なるよ。
698病弱名無しさん
2017/12/11(月) 13:05:42.95ID:KxjjKeny0 いきなり半身不随になった時、遠くの専門医じゃなくて
近くの大学病院へ移動してて良かったと思いましたよ・・・
近くの大学病院へ移動してて良かったと思いましたよ・・・
699病弱名無しさん
2017/12/11(月) 16:12:27.64ID:B7+WcXro0700病弱名無しさん
2017/12/11(月) 20:14:46.83ID:tOc+cfh00 セカンドオピニオン受けるんなら
近かろうが遠かろうがMS専門医がいいに決まってる。
MS専門医じゃなくても近くの病院選ぶのは
セカンドオピニオンの意味がない。
近かろうが遠かろうがMS専門医がいいに決まってる。
MS専門医じゃなくても近くの病院選ぶのは
セカンドオピニオンの意味がない。
701病弱名無しさん
2017/12/11(月) 23:09:38.56ID:Va6MDmz/0 セカンドオピニオンなら遠い近いは問題にならないね。専門医がくだした診断を、一般の医師が覆せるはずもない。特定医療費(指定難病)受給者証がきたらなおさら。近くの病院で治療してもらえるさ
多少はギクシャクするかもだけど
多少はギクシャクするかもだけど
702病弱名無しさん
2017/12/12(火) 06:54:04.32ID:+NUDb5no0 >>700
関東にオススメの病院ある？
関東にオススメの病院ある？
703病弱名無しさん
2017/12/12(火) 15:02:28.47ID:GWUnr1MG0 >>702
都心で個人的にお勧めなのは
Tクリニック（だったっけ？）のF先生のセカンドオピニオンがいいんではないかと。
特にNMOの人は。
F先生はMS/NMOの第一人者で世界的にも有名な上、診察も親切丁寧にしてくれそうなイメージ。
都心で個人的にお勧めなのは
Tクリニック（だったっけ？）のF先生のセカンドオピニオンがいいんではないかと。
特にNMOの人は。
F先生はMS/NMOの第一人者で世界的にも有名な上、診察も親切丁寧にしてくれそうなイメージ。
704病弱名無しさん
2017/12/12(火) 16:25:19.24ID:C5X1vCaX0706病弱名無しさん
2017/12/13(水) 02:37:14.15ID:+G9kI7kp0 テクフィデラ使っている人がいたら聞きたいのですが。
皮膚が焼けるような痛みって副作用で出ますか？
ヒリヒリとかジンジン、ピリピリとかいう感じのものなんですけど…
皮膚が焼けるような痛みって副作用で出ますか？
ヒリヒリとかジンジン、ピリピリとかいう感じのものなんですけど…
707病弱名無しさん
2017/12/13(水) 08:39:37.05ID:1/X9ezVJ0 軽症高額の書類を出し忘れて
認定がおりず、すぐに書類をつけて
審査請求をしたんですけど
まだ2ヶ月弱経つけど返信がない。
来月の診察までにはきてほしいけど
時間がかかるものなのかな？
認定がおりず、すぐに書類をつけて
審査請求をしたんですけど
まだ2ヶ月弱経つけど返信がない。
来月の診察までにはきてほしいけど
時間がかかるものなのかな？
708病弱名無しさん
2017/12/13(水) 08:41:50.45ID:iCslx0jS0709病弱名無しさん
2017/12/13(水) 08:54:05.11ID:TnQml26J0 >>707
軽症高額は何を申請すればいいの？
軽症高額は何を申請すればいいの？
710病弱名無しさん
2017/12/13(水) 10:15:23.98ID:Wv324GKT0712病弱名無しさん
2017/12/13(水) 12:47:52.37ID:1/X9ezVJ0 707ですけど今日、届きました。
自己負担額が1万に増えてた↓
今、2ヶ月に1回受診してお薬を
処方してもらっているけど
3ヶ月に1回とかにできないのかな？
自己負担額が1万に増えてた↓
今、2ヶ月に1回受診してお薬を
処方してもらっているけど
3ヶ月に1回とかにできないのかな？
713病弱名無しさん
2017/12/13(水) 17:44:22.82ID:Gq9S04vV0 >>706
4月頃からテクフィデラを使っています。
使いはじめて1ヶ月くらいまでは、肘のあたりに痒みを感じていました。
1ヶ月を過ぎた頃からあまり感じなくなりましたが、今でもたまに痒みを感じることがあります。
4月頃からテクフィデラを使っています。
使いはじめて1ヶ月くらいまでは、肘のあたりに痒みを感じていました。
1ヶ月を過ぎた頃からあまり感じなくなりましたが、今でもたまに痒みを感じることがあります。
715病弱名無しさん
2017/12/13(水) 20:40:50.00ID:+G9kI7kp0716病弱名無しさん
2017/12/13(水) 23:33:37.51ID:EtWUZVm90 ジレニアからテクフィデラに変更したら再発の確立高いですか？
経験者の方、お話きかせてください。宜しくお願いします。
経験者の方、お話きかせてください。宜しくお願いします。
717病弱名無しさん
2017/12/13(水) 23:52:07.64ID:QcdQCrX50 自己注射やってる人いる？
718病弱名無しさん
2017/12/14(木) 00:23:32.08ID:oea3f3qU0719病弱名無しさん
2017/12/14(木) 21:24:39.94ID:GyMlG2zz0 イムセラ飲みだけど、左手が先週からずっと雪触りすぎた時みたいな骨にしみる痛みがある
冷えてないのに
こんなんも再発なんかな？
最初はなんか筋肉痛かと思ってたんだけど
冷えてないのに
こんなんも再発なんかな？
最初はなんか筋肉痛かと思ってたんだけど
720706
2017/12/15(金) 01:53:06.73ID:MXX51G6Q0 やっぱり副作用みたいですねー。今日も30分ぐらい前に同じ症状が出て
今、痛みがピークに達しています。寝れねぇ…orz
今、痛みがピークに達しています。寝れねぇ…orz
721病弱名無しさん
2017/12/15(金) 09:44:59.03ID:oPbxpsXy0 副作用かもしれないけれど、自分にとってはこの病気で普通にある症状で
出たり消えたり、逆に布を一枚挟んでいるかのように感覚が鈍くなったり。。
ちなみにテクフィデラは飲んでない。
出たり消えたり、逆に布を一枚挟んでいるかのように感覚が鈍くなったり。。
ちなみにテクフィデラは飲んでない。
722病弱名無しさん
2017/12/15(金) 09:58:40.33ID:GzOkL/pb0 私はMSの有痛性強直性痙攣と言われましたね。
お尻から下の脚先までの広い範囲のチリチリヒリヒリ圧迫されたような、時々痛さで声が漏れるような痛みで寝られないことあります。
恐らく再発ではなくて、後遺症です。
テグレトールが効くらしいけど、私はその薬がダメだったので、リリカを頓服としても出してもらいました。
お尻から下の脚先までの広い範囲のチリチリヒリヒリ圧迫されたような、時々痛さで声が漏れるような痛みで寝られないことあります。
恐らく再発ではなくて、後遺症です。
テグレトールが効くらしいけど、私はその薬がダメだったので、リリカを頓服としても出してもらいました。
723病弱名無しさん
2017/12/15(金) 17:56:12.17ID:5AyVRbJp0 あれ？
さっき下向いてかがんだら、右足にピリッときた。
それから右足に違和感があるような、ないような…
心配で右足ばかりに気が向いてしまう…
寝て起きたら再発してしまっているのだろうかと思い不安だ…
さっき下向いてかがんだら、右足にピリッときた。
それから右足に違和感があるような、ないような…
心配で右足ばかりに気が向いてしまう…
寝て起きたら再発してしまっているのだろうかと思い不安だ…
724病弱名無しさん
2017/12/16(土) 06:43:24.74ID:7x/vXMQC0 >>717
ベタフェロン5年やってる。体調は良好だが、だんだん皮膚が硬くなり痛くて打つのも限界のようです。薬変えるの怖いけど、近いうちにテクフィデラにすると思う。
ベタフェロン5年やってる。体調は良好だが、だんだん皮膚が硬くなり痛くて打つのも限界のようです。薬変えるの怖いけど、近いうちにテクフィデラにすると思う。
725病弱名無しさん
2017/12/18(月) 13:35:02.06ID:tEaxagjP0 今日受給者証が届きました。想定通りの3ﾏｿに変更されていましたが、自分は2級の
手帳持ちなので、、なんかすみません。
手帳持ちなので、、なんかすみません。
726病弱名無しさん
2017/12/18(月) 17:06:19.75ID:WZPur/NG0 すみませんって言うくらいなら受給やめたらいいのに
口だけの嘘つき野郎
口だけの嘘つき野郎
727病弱名無しさん
2017/12/18(月) 17:36:20.70ID:tEaxagjP0728病弱名無しさん
2017/12/18(月) 21:39:16.78ID:tttP1sOp0 テクフィデラ きっちり服用3時間後にピリピリと副作用が出やがる…
痛みは何とか我慢できるけど、仕事で飲む時間が遅くなると結構きついなー
痛みは何とか我慢できるけど、仕事で飲む時間が遅くなると結構きついなー
729病弱名無しさん
2017/12/19(火) 03:36:16.74ID:OyVzNLaJ0730病弱名無しさん
2017/12/19(火) 17:55:32.87ID:VQcuzD830 右目だけ徐々に？急に？
視力下がって来たんだけど、今日も久しぶりに生活不便なかんじ。
さいはつなのか、ただのしりょくさがってのか
診察に行くべきか…
視力下がって来たんだけど、今日も久しぶりに生活不便なかんじ。
さいはつなのか、ただのしりょくさがってのか
診察に行くべきか…
731病弱名無しさん
2017/12/19(火) 18:07:56.44ID:9SvFzN090 やっぱり酒は飲まないほうが良いのでしょうか？
732病弱名無しさん
2017/12/19(火) 18:27:00.42ID:w3QVw0LQ0 >>731
もちろん
もちろん
733病弱名無しさん
2017/12/19(火) 18:47:51.06ID:gbzXeCpY0 当方、５０代。車イスは使ってるけど、
症状が進むでもなく、老化に伴いw
自己を攻める、責める？気力も心身共に
衰えたようで、治っちゃいないけど
治ったような気になってる。
ま なんとかなりそうかな、なんて思う。
タイサブリを投与中。
症状が進むでもなく、老化に伴いw
自己を攻める、責める？気力も心身共に
衰えたようで、治っちゃいないけど
治ったような気になってる。
ま なんとかなりそうかな、なんて思う。
タイサブリを投与中。
734病弱名無しさん
2017/12/19(火) 18:49:05.89ID:4Ba1Kazu0735病弱名無しさん
2017/12/19(火) 19:05:14.09ID:9SvFzN090 731です。なるほどありがとう！
自分は軽度MSで普通に仕事してます。
先日、頭が痛くなり手のシビレも出てきたので
海外からプレドニンを購入して飲んでいます
今は体調も良いので少々のお酒でも飲みたいです。
自分は軽度MSで普通に仕事してます。
先日、頭が痛くなり手のシビレも出てきたので
海外からプレドニンを購入して飲んでいます
今は体調も良いので少々のお酒でも飲みたいです。
736病弱名無しさん
2017/12/19(火) 20:49:43.58ID:c+qO+LsV0 ただ、深酒をしないという意味では>>732が言ってることも間違ってない
ついつい飲みすぎちゃうことあるしね。安全な所で適度に飲む分には全く制限がない。でも、外で深酒すると普通に危ない。というか、あやうく駅の階段から落ちかけたことがあるw
ついつい飲みすぎちゃうことあるしね。安全な所で適度に飲む分には全く制限がない。でも、外で深酒すると普通に危ない。というか、あやうく駅の階段から落ちかけたことがあるw
737病弱名無しさん
2017/12/19(火) 21:34:44.04ID:Riu7x4NN0738病弱名無しさん
2017/12/19(火) 22:44:27.05ID:zg2/wZ920 パルスせずに先に血漿交換したりできるんでしょうか？
やったことある人いますか？
ＭＳで効果はありますか？
やったことある人いますか？
ＭＳで効果はありますか？
739病弱名無しさん
2017/12/19(火) 23:26:16.21ID:Riu7x4NN0 >>738
先に血漿交換は聞いたことないけどあるの？
先に血漿交換は聞いたことないけどあるの？
740病弱名無しさん
2017/12/20(水) 07:46:32.92ID:mQUhVIYf0 効くことがわかっていれば先にやることもあるんじゃないの？
血漿交換も他の治療と同じく、効き方はさまざまなようです。やってみないとわからないのでは。
血漿交換も他の治療と同じく、効き方はさまざまなようです。やってみないとわからないのでは。
742病弱名無しさん
2017/12/20(水) 08:54:56.39ID:AFfaVy8J0743病弱名無しさん
2017/12/20(水) 11:12:28.52ID:I/em8pbH0 寝てふっと夢見た時、息するのを忘れてること増えた
意識して息するようにしないと、息ができない時ある。
眠剤や薬のせいかな
意識して息するようにしないと、息ができない時ある。
眠剤や薬のせいかな
744病弱名無しさん
2017/12/20(水) 13:09:01.07ID:VwBpM+Hg0 MSのせいじゃない？ハナホジ
745病弱名無しさん
2017/12/20(水) 17:36:50.22ID:dP5NdmMM0746病弱名無しさん
2017/12/21(木) 01:40:18.84ID:V8QLUk/b0 >>737
ノンアルコールなら何杯でもよくね？w
ノンアルコールなら何杯でもよくね？w
747病弱名無しさん
2017/12/21(木) 09:01:43.86ID:2tmsfpGx0 >>746
そういうわけでもないだろ
そういうわけでもないだろ
748病弱名無しさん
2017/12/21(木) 10:18:39.69ID:IY+Sn4Uu0 血漿交換ーMSの人にもやってます。結構昔から並行でもやってる。効果もあります。
病院の都合でＭＳには効果
ないと言ってる方が疑問。
病院の都合でＭＳには効果
ないと言ってる方が疑問。
749病弱名無しさん
2017/12/21(木) 10:44:00.05ID:JEP9ah670 僕もパルスの効果がなかなか出なかった時に血漿交換の話が主治医から出ましたね
その時はパルス3クール目で効果が出たので結局血漿交換はやりませんでしたけど
その時はパルス3クール目で効果が出たので結局血漿交換はやりませんでしたけど
750病弱名無しさん
2017/12/21(木) 11:06:33.19ID:cEnadTRq0 免疫力、その他体力が伴わない場合は血漿交換を勧められない。
白血球減少やらのリスク発生する場合もある。
パルスも同じ。
パルス3クールやれたのは良かったね。それで効果出て。
白血球減少やらのリスク発生する場合もある。
パルスも同じ。
パルス3クールやれたのは良かったね。それで効果出て。
751病弱名無しさん
2017/12/21(木) 17:13:22.36ID:d0XEPWQP0752病弱名無しさん
2017/12/21(木) 20:49:36.36ID:V8QLUk/b0 >>747
ノンアルコールは酒じゃないよw
ノンアルコールは酒じゃないよw
753病弱名無しさん
2017/12/22(金) 18:55:35.28ID:Us28ovJG0 >>738
MSです。私 パルスあんまり効いた事がないから、血漿交換からやった事ありますよ。パルスが効く時もあり、その方が断然楽ですね。
また、免疫吸着より血漿交換の方が疲れます。免疫の低下もあるしパルスが効くなら越した事ないかと。貴重な資源使いますしね。
MSです。私 パルスあんまり効いた事がないから、血漿交換からやった事ありますよ。パルスが効く時もあり、その方が断然楽ですね。
また、免疫吸着より血漿交換の方が疲れます。免疫の低下もあるしパルスが効くなら越した事ないかと。貴重な資源使いますしね。
754病弱名無しさん
2017/12/22(金) 19:38:33.84ID:BM+WVrXJ0 今、2ヶ月に1回の通院でジレニアを
処方してもらってるんですけど
それを3ヶ月に1回とかにできるんですかね？
処方してもらってるんですけど
それを3ヶ月に1回とかにできるんですかね？
755病弱名無しさん
2017/12/22(金) 21:15:16.34ID:TJK+3I0R0 >>754
さぁー。薬によって一度に処方できる上限ありますからねー。医師に聞くのが確かでしょう。
さぁー。薬によって一度に処方できる上限ありますからねー。医師に聞くのが確かでしょう。
756病弱名無しさん
2017/12/22(金) 23:03:35.30ID:4q124cwq0 また会社でうんこもらして泣きそう
757病弱名無しさん
2017/12/23(土) 00:53:54.23ID:ZSTWowo30 今月で多発性硬化症歴20年だよ
ずっとベタフェロン打ってきたけど
MRI撮りに行った医大の先生に
ベタはもう化石扱いなことを聞かされて
なくならないでと祈ってる。
ずっとベタフェロン打ってきたけど
MRI撮りに行った医大の先生に
ベタはもう化石扱いなことを聞かされて
なくならないでと祈ってる。
758病弱名無しさん
2017/12/23(土) 00:56:29.09ID:gpDv4lk20 >>756
私もよくやった（ ; ; ）
コントロールすることができなくなって、とうとう退職した。
今は職場のような環境を作って、在宅で仕事できそうな話をハローワークから紹介された。
それでも、体調管理は最重要項目で不安が募る…。
排泄コントロールと、疲労の管理と、ペットもいる環境で6時間も8時間も仕事できるだろうか…
仕事内容はものすごくやりたいこと。
もう一度、自分に自信を持って生きていけそう。
応募しようかどうしようか、とても悩んでる。
私もよくやった（ ; ; ）
コントロールすることができなくなって、とうとう退職した。
今は職場のような環境を作って、在宅で仕事できそうな話をハローワークから紹介された。
それでも、体調管理は最重要項目で不安が募る…。
排泄コントロールと、疲労の管理と、ペットもいる環境で6時間も8時間も仕事できるだろうか…
仕事内容はものすごくやりたいこと。
もう一度、自分に自信を持って生きていけそう。
応募しようかどうしようか、とても悩んでる。
759病弱名無しさん
2017/12/23(土) 01:10:28.20ID:gpDv4lk20 >>757
ベタ20年使ってきたんですか？
途中から注射器も打ちやすくなったりいろいろ変化を見てこられた方なんですね！
私は2度トライしましたが、薬が合わず
しばらく予防薬使わずに元気な時期を過ぎた後、大きな再発をしてタイサブリを始めました。
タイサブリ2年目です。
こちらは月一度の点滴と3ヶ月に一度MR IでPM Lをチェックするという感じで注射器をたくさん持ち帰ったりすることなく、楽です。
さらに再発を抑えながら、神経の修復もジワジワしている感じもあります。
皆さん副反応のPM Lを心配されますが、私はjpウイルスの陽性が高い方で、医師には中止を相談されましたが、私は見え方の問題やその他体調をこれ以上壊すくらいなら、脳の障害で死んでもいいくらいの覚悟を医師に伝え、同意してもらいました。
タイサブリが1番再発を抑えるのには強力で つぎに、ジレニア、3番目にテクフィデラのようです。
副作用については、日々のつらさがテクフィデラは1番多そう。ジレニアも肝臓が悲鳴あげることあります。
そして、特に思い当たらないタイサブリの順です
病状に合わせて、自分に合う薬を選べるようになったので、15年前とは変わったなと私も感じています、
ベタ20年使ってきたんですか？
途中から注射器も打ちやすくなったりいろいろ変化を見てこられた方なんですね！
私は2度トライしましたが、薬が合わず
しばらく予防薬使わずに元気な時期を過ぎた後、大きな再発をしてタイサブリを始めました。
タイサブリ2年目です。
こちらは月一度の点滴と3ヶ月に一度MR IでPM Lをチェックするという感じで注射器をたくさん持ち帰ったりすることなく、楽です。
さらに再発を抑えながら、神経の修復もジワジワしている感じもあります。
皆さん副反応のPM Lを心配されますが、私はjpウイルスの陽性が高い方で、医師には中止を相談されましたが、私は見え方の問題やその他体調をこれ以上壊すくらいなら、脳の障害で死んでもいいくらいの覚悟を医師に伝え、同意してもらいました。
タイサブリが1番再発を抑えるのには強力で つぎに、ジレニア、3番目にテクフィデラのようです。
副作用については、日々のつらさがテクフィデラは1番多そう。ジレニアも肝臓が悲鳴あげることあります。
そして、特に思い当たらないタイサブリの順です
病状に合わせて、自分に合う薬を選べるようになったので、15年前とは変わったなと私も感じています、
760病弱名無しさん
2017/12/23(土) 11:07:56.88ID:exj561ab0 自分は２年以上タイサブリ使ってる。
ＰＭＬ陽性だし、でも、海外でのデータでは
大丈夫だからとドクターに言われ、
４週に１回から、今では８週に１回の点滴に伸ばしつつ、継続中。
点滴で楽だし、副作用も特に感じない。
テクフィデラが出た時も、敢えて
薬を変えようと言われなかった。
再発らしい再発もない。
ありがたく思う。
ＰＭＬ陽性だし、でも、海外でのデータでは
大丈夫だからとドクターに言われ、
４週に１回から、今では８週に１回の点滴に伸ばしつつ、継続中。
点滴で楽だし、副作用も特に感じない。
テクフィデラが出た時も、敢えて
薬を変えようと言われなかった。
再発らしい再発もない。
ありがたく思う。
761病弱名無しさん
2017/12/23(土) 13:39:56.23ID:gpDv4lk20 8週に一回ですか。そんなやり方もあるんですね。
私は一時中止して再開するのも手だとかいれてました。
テクフィデラについては同じですね。
リスクはあってもタイサブリは良い薬。他には変えられない。
脳に出た時は、またその時。もう今更気にしない。
私は一時中止して再開するのも手だとかいれてました。
テクフィデラについては同じですね。
リスクはあってもタイサブリは良い薬。他には変えられない。
脳に出た時は、またその時。もう今更気にしない。
762病弱名無しさん
2017/12/23(土) 15:25:59.80ID:56K9HSe+0 ジレニア一年で2回再発したから、タイサブリに変えて2年、jc陽性だし困ったなってかんじ
こないだ 裏からこれPMLじゃねって声が聞こえてきてちょっと怖かった今日この頃
こないだ 裏からこれPMLじゃねって声が聞こえてきてちょっと怖かった今日この頃
763病弱名無しさん
2017/12/23(土) 22:54:57.41ID:hFRjwhnW0 ジレニアを3日に一回などに減薬して継続し、ＰＭＬの発祥を防げるでしょうか？
ティクフィデラでもＰＭＬリスクはあるし、ジレニアが合ってるなら無理に変更しなくても良いかもって
？？
そんな方、いますか？
ティクフィデラでもＰＭＬリスクはあるし、ジレニアが合ってるなら無理に変更しなくても良いかもって
？？
そんな方、いますか？
764病弱名無しさん
2017/12/24(日) 09:06:35.96ID:QbEuT+s50 メリクリっす。
(クリぼっちだけどw)
みな、頑張ろー！
近々、良い話が聞ける事を願って！
希望をもとー！
(クリぼっちだけどw)
みな、頑張ろー！
近々、良い話が聞ける事を願って！
希望をもとー！
765病弱名無しさん
2017/12/24(日) 13:22:02.66ID:SdRwiDTh0 MSあるある
マスクでウートフを起こしかける
マスクでウートフを起こしかける
766病弱名無しさん
2017/12/24(日) 14:50:02.33ID:cVnR+HD1O ウートフってどんな風になるの？
痺れとかが強くなるとか？
痺れとかが強くなるとか？
767病弱名無しさん
2017/12/24(日) 16:20:22.29ID:pZMWLA3r0 自分の場合は脱力で立ち上がれなくなる
770病弱名無しさん
2017/12/25(月) 22:25:01.97ID:/QjvLuYC0 ジレニア使ってます。
なんかジレニア使う前に比べて歯が弱くなったような気がするんですが気のせいでしょうか？
ちゃんと歯磨きしてるのにしょっちゅう虫歯になるんですが･･･
モンダミンも使ってるんですけど･･･
ググってもそんな記事出ないから歯磨きが足りないだけなんですかね？
なんかジレニア使う前に比べて歯が弱くなったような気がするんですが気のせいでしょうか？
ちゃんと歯磨きしてるのにしょっちゅう虫歯になるんですが･･･
モンダミンも使ってるんですけど･･･
ググってもそんな記事出ないから歯磨きが足りないだけなんですかね？
771病弱名無しさん
2017/12/25(月) 22:26:14.12ID:/QjvLuYC0773病弱名無しさん
2017/12/26(火) 00:15:00.45ID:+nwezk6x0 もう最悪。年末に入院したし。しかも尿路感染で・・・しかももうダメみたい体動かすの・・・だから留置カテーテルになる。
動きたいよ〜なんでこんなぁ体になっちゃたの。悔しいよ〜切ないよ〜もう死にたい。もう疲れたよ。MSと戦うの。
動きたいよ〜なんでこんなぁ体になっちゃたの。悔しいよ〜切ないよ〜もう死にたい。もう疲れたよ。MSと戦うの。
774病弱名無しさん
2017/12/26(火) 10:44:34.30ID:RtrPDNnM0775病弱名無しさん
2017/12/26(火) 22:22:00.31ID:c340II2W0 >>773
僕も進行性なんですがあなたも進行性？
進行性つっても元は再発寛解型だったんで症状進んでこうです。だから2次ですな。
やっぱこの2個って微妙に違う病気なんかな。最新研究で進行型の治療法も見つけられそうらしい。
僕も進行性なんですがあなたも進行性？
進行性つっても元は再発寛解型だったんで症状進んでこうです。だから2次ですな。
やっぱこの2個って微妙に違う病気なんかな。最新研究で進行型の治療法も見つけられそうらしい。
776病弱名無しさん
2017/12/26(火) 22:56:22.91ID:7o7fxv3H0 今日のコパキソンはメチャクチャ痛かった。
打った後が、痛いよー、痛いよー、痛いよー。
まだじんじんするよー動けないよー
泣き言。メソメソメソ…
打った後が、痛いよー、痛いよー、痛いよー。
まだじんじんするよー動けないよー
泣き言。メソメソメソ…
779病弱名無しさん
2017/12/27(水) 16:52:42.70ID:YH9RCjou0780病弱名無しさん
2017/12/27(水) 22:39:15.78ID:7B7un1IE0 テクフィデラ飲んでる人いますか？
ほぼ毎日副作用で気分が悪く、最悪の場合は吐く事もあって注射に戻すか悩み中です。
注射の痛みに耐えるか吐き気に耐えるか...
ほぼ毎日副作用で気分が悪く、最悪の場合は吐く事もあって注射に戻すか悩み中です。
注射の痛みに耐えるか吐き気に耐えるか...
781病弱名無しさん
2017/12/27(水) 23:34:23.37ID:vy1oO4O40 >>780
公式には出てない工夫しないと吐いたり腹痛くなるらしい。添付文章通りだとダメなんだと。専門医行ったらいいよ。
公式には出てない工夫しないと吐いたり腹痛くなるらしい。添付文章通りだとダメなんだと。専門医行ったらいいよ。
782病弱名無しさん
2017/12/27(水) 23:53:53.73ID:fQoj6CWn0784病弱名無しさん
2017/12/28(木) 01:34:08.34ID:xxv4o0M90785病弱名無しさん
2017/12/28(木) 07:21:33.90ID:iJFaKWu40 >>784
タケキャブ飲んでるときはお酒やコーヒーはダメだよね
タケキャブ飲んでるときはお酒やコーヒーはダメだよね
786病弱名無しさん
2017/12/28(木) 08:48:26.66ID:QREpohqE0 何人か返信ありがとうございます
>>784
私も元々胃は強くないので胃薬(調子を整えるやつ?)出してもらってます
...が、ほぼ毎日気分悪くて...
たしかテクフィデラになって半年くらいたってるんですが...
注射は激痛でもうあれに戻るのは嫌だと思ってて、どっちが少しでも楽なのか悩みます。
吐き気とたまにくる胃の激痛に耐えるだけでいいならテクフィデラがいいけど、この副作用で私の胃が悪くなったりとかするようならやめたい。
副作用が出なければいいのに...
>>784
私も元々胃は強くないので胃薬(調子を整えるやつ?)出してもらってます
...が、ほぼ毎日気分悪くて...
たしかテクフィデラになって半年くらいたってるんですが...
注射は激痛でもうあれに戻るのは嫌だと思ってて、どっちが少しでも楽なのか悩みます。
吐き気とたまにくる胃の激痛に耐えるだけでいいならテクフィデラがいいけど、この副作用で私の胃が悪くなったりとかするようならやめたい。
副作用が出なければいいのに...
787病弱名無しさん
2017/12/28(木) 11:49:55.47ID:g0vGIjSo0 テクフィデラ飲んで2か月目に突入です。
吐き気や腹痛の副作用はありませんね
腕がピリピリと刺すような痛みはでますが…
吐き気や腹痛の副作用はありませんね
腕がピリピリと刺すような痛みはでますが…
788病弱名無しさん
2017/12/28(木) 19:52:21.81ID:vTlVBDJ80 へぇ、そうなんですか？？
副作用ないならそれでいいじゃないですか。
私は吐き気やめまいはかなり辛いと思ったので、副反応あるならオススメじゃないと伝えたのみ。
平気な人が多いならそれに越したことなし。
副作用ないならそれでいいじゃないですか。
私は吐き気やめまいはかなり辛いと思ったので、副反応あるならオススメじゃないと伝えたのみ。
平気な人が多いならそれに越したことなし。
789病弱名無しさん
2017/12/29(金) 10:01:50.58ID:8L1gM5dq0 みなさんテクフィデラのんでリンパ球どれぐらいに下がりましたか？
790病弱名無しさん
2017/12/29(金) 15:13:04.92ID:bFpheOwr0 からだがつっパル再発！
病院が休みに入りそうになるとこれだ！
くそ
病院が休みに入りそうになるとこれだ！
くそ
791病弱名無しさん
2017/12/29(金) 23:33:49.80ID:AcSwELsk0792病弱名無しさん
2017/12/30(土) 01:27:55.57ID:O2/kQfFk0 掃除をして疲れて1時間くらい昼寝をした。その時みた夢が車椅子に乗って軽やかに疾走してた。
別に嫌な夢ではなかったんだけど。。
今は車椅子ユーザーじゃないんだけど、来年引っ越す家がエレベーター無しの二階なんだよね
夢が現実になると困るなあ
別に嫌な夢ではなかったんだけど。。
今は車椅子ユーザーじゃないんだけど、来年引っ越す家がエレベーター無しの二階なんだよね
夢が現実になると困るなあ
793病弱名無しさん
2017/12/30(土) 02:03:35.10ID:Fzvzekkg0794病弱名無しさん
2017/12/30(土) 15:07:12.69ID:d7+yAuiV0 年末の買い物に厚着していってたら妙に脚が重くなってほぼ動けなくなった
買い物に夢中になりすぎててウートフ徴候が出てることに思い当たらなかったよw
人混みから脱出してようやくウートフだと気づいて体を冷やしたら調子が良くなった
みなさんも年末セールに夢中になる時は気をつけて
買い物に夢中になりすぎててウートフ徴候が出てることに思い当たらなかったよw
人混みから脱出してようやくウートフだと気づいて体を冷やしたら調子が良くなった
みなさんも年末セールに夢中になる時は気をつけて
795病弱名無しさん
2017/12/30(土) 15:58:23.06ID:DGO8xUyZ0 更新でやっと届いた受給者証が
ピンクから白色になったんだが･･･なにこれ？
ググッたら「子ども用」とか出てくるし。
マトモに働いて納税してないから？
ピンクから白色になったんだが･･･なにこれ？
ググッたら「子ども用」とか出てくるし。
マトモに働いて納税してないから？
797病弱名無しさん
2017/12/31(日) 10:40:57.01ID:0AhF8ZEP0 ＰＭＬってリンパ球どれぐらい下がるとリスク出てくるのですか？？
799病弱名無しさん
2017/12/31(日) 14:54:41.85ID:do8X3o0L0 >>795
うちは公務員だけど青から白に変わったよー！そういえばピンクだった時もあるけどあれって色関係あるのかな...
うちは公務員だけど青から白に変わったよー！そういえばピンクだった時もあるけどあれって色関係あるのかな...
800病弱名無しさん
2018/01/01(月) 01:22:42.42ID:3RyUiyxB0 床暖のせいなのか、布団のせいなのか
夜は疼痛が酷くなって寝付けない。
毎年冬でもクール素材のシーツ使ってるけど、それに冷却パッド足や腰に当てて寝る。
それでも治らなくてリリカ追加した。
とにかく感覚障害と体温調節機能が壊れてるのとで
夏も冬もツライ
夜は疼痛が酷くなって寝付けない。
毎年冬でもクール素材のシーツ使ってるけど、それに冷却パッド足や腰に当てて寝る。
それでも治らなくてリリカ追加した。
とにかく感覚障害と体温調節機能が壊れてるのとで
夏も冬もツライ
801 【大吉】 【304円】
2018/01/01(月) 10:27:01.40ID:cdFqRF2W0 あけおめ。今年はms治りまた働きたい。
802病弱名無しさん
2018/01/01(月) 11:02:59.43ID:ANfaw2Wb0 病気は治したいが 仕事及び会社が嫌 社会構造の抜本的改革を願う
803病弱名無しさん
2018/01/01(月) 12:06:48.25ID:cdFqRF2W0 労働って自分が生きてる証明にもなるし何もしなくても金が入ってこなくてもいい。生きがいもって生きたい。僕は最低そうです。
804病弱名無しさん
2018/01/01(月) 12:16:27.14ID:/EFz/PaK0 日本語でおｋ
805病弱名無しさん
2018/01/01(月) 15:46:28.35ID:3RyUiyxB0 会社員に戻りたい。最低でも無職から回避したい。
でも、身体ついてこないから諦めなきゃあかんかな。
でも、身体ついてこないから諦めなきゃあかんかな。
806病弱名無しさん
2018/01/01(月) 21:41:32.10ID:2J+3pxpZ0 でわなぜタイサブリとかイムセラ・ティクフィデラはＰＭＬの発生リスクが出てくるの？？
807病弱名無しさん
2018/01/01(月) 22:46:57.20ID:ySvlT4e+0 ググると幸せになれる
普通に理由がヒットするから調べてから質問しよう
普通に理由がヒットするから調べてから質問しよう
808病弱名無しさん
2018/01/02(火) 21:09:25.96ID:iRvIkku90 自力でうんちもおしっこもできない
それって犬以下
それでもこ仕事してようとして自分
家庭環境のせいでそうしてた、
縁切って私は死にたい
それって犬以下
それでもこ仕事してようとして自分
家庭環境のせいでそうしてた、
縁切って私は死にたい
809病弱名無しさん
2018/01/02(火) 21:10:07.78ID:iRvIkku90 尊厳死、考えたりしたやついる？
810病弱名無しさん
2018/01/02(火) 21:33:49.17ID:Y86fPByZ0 多発性硬化症で看護師しながら子供を成人まで育てられると思う？
再発したり進行型にどこかで移行したらアウトで詰むよね。
再発したり進行型にどこかで移行したらアウトで詰むよね。
811病弱名無しさん
2018/01/03(水) 07:46:07.61ID:LogiwBkP0 看護師という責任が果たせるならやれば？
自分サイドの心配だけ並べてる上でアウトでしょ
自分サイドの心配だけ並べてる上でアウトでしょ
812病弱名無しさん
2018/01/03(水) 18:28:33.81ID:eKiboIOS0813病弱名無しさん
2018/01/03(水) 20:40:06.68ID:DjKqknWA0814病弱名無しさん
2018/01/03(水) 22:46:23.10ID:bEB97Icy0 自分のことだとそう言いたくもなるでしょ
あんたの方が失礼だわ
勝手に犬呼ばわりされたように知人持ち出してきてさ
あんたの方が失礼だわ
勝手に犬呼ばわりされたように知人持ち出してきてさ
815病弱名無しさん
2018/01/03(水) 23:07:29.96ID:EdQP7fWP0 体力も精神力も違うんだから、しんどさはその人じゃないとわからんよ。
だから813も814も間違ってないわな。
だから813も814も間違ってないわな。
816病弱名無しさん
2018/01/04(木) 03:00:35.47ID:unFhBktp0817病弱名無しさん
2018/01/04(木) 04:20:57.88ID:dDsolefq0 床暖に羽毛布団、こんな寒いのに寝てるとウートフ出る。
そして、とうとう不眠になったのかな？
1時間おきに目覚めて水飲んでトイレ行ってるよ…
そして、とうとう不眠になったのかな？
1時間おきに目覚めて水飲んでトイレ行ってるよ…
818病弱名無しさん
2018/01/04(木) 04:23:19.23ID:dDsolefq0 床暖、まずいと思ったんだけどなぁ。案の定だよ。
819病弱名無しさん
2018/01/04(木) 22:20:57.40ID:7fvkApIO0 寝てるのにウートフ？布団はいで寝るとかも出来ないの？わざわざ水飲んでまたトイレってアホすぎない？
820病弱名無しさん
2018/01/04(木) 23:20:10.77ID:rPaX414v0 ウートフ知らんやつがおるみたいだな
暑いから水飲んでロキソニンも飲むやろ、トイレ失敗したくないから目覚めたら水飲んでなくても行くわ
あんた、軽いんだね、病気
暑いから水飲んでロキソニンも飲むやろ、トイレ失敗したくないから目覚めたら水飲んでなくても行くわ
あんた、軽いんだね、病気
821病弱名無しさん
2018/01/04(木) 23:55:22.05ID:xWt1S8rh0 温度感覚の異常は辛いよね。
自分はずっと使ってた羽毛布団は汗だくになって使えなくて、安い、薄い羽毛布団に変えた。
ウレタンの詰まった枕も熱がこもってダメでソバ殻に変えた。
前の羽毛布団で暑くて手を出すとそこだけ寒風に出したのかのように痛く冷たく感じた。
部屋乾燥してない？加湿すると安眠につながるかも。
室温と湿度確認しながら生活してます。
自分はずっと使ってた羽毛布団は汗だくになって使えなくて、安い、薄い羽毛布団に変えた。
ウレタンの詰まった枕も熱がこもってダメでソバ殻に変えた。
前の羽毛布団で暑くて手を出すとそこだけ寒風に出したのかのように痛く冷たく感じた。
部屋乾燥してない？加湿すると安眠につながるかも。
室温と湿度確認しながら生活してます。
822病弱名無しさん
2018/01/05(金) 00:15:00.55ID:YQHHWrGd0 部屋乾燥してると寒く感じるし、喉乾いて水分補給とりすぎるし、頻尿になるし、、、
823病弱名無しさん
2018/01/05(金) 00:21:52.00ID:zlILQ+IW0 暑いからロキソニンてなんだよ
そうなる体なんだから暑い布団で寝るなよ
対策とらずに困った困ったって虫唾が走る
そうなる体なんだから暑い布団で寝るなよ
対策とらずに困った困ったって虫唾が走る
824病弱名無しさん
2018/01/05(金) 01:02:56.17ID:9VMlYgv30 加湿器使ってますよ！
気温と室温、基本です。
冷えてるのに気づかなくてものすごく具合悪くなることあるし、同じことしててもウートフになることある。
床暖は位置を離してあって、シーツは夏の涼感シーツ使ってる
頻尿は導尿管理なので、あまりトイレのことより、気分変えるためにトイレ行きます。
体冷えるとトイレ近いし、体に熱がこもると排出しなきゃいけないし。熱が高ければロキソニン。もちろん水分取らなきゃいけないし。これは常識かと…
ホッとアンドクールバット愛用してます。
これ以上の気をつけること思い当たりませんが、823さんは、何か策があるんですか？
気温と室温、基本です。
冷えてるのに気づかなくてものすごく具合悪くなることあるし、同じことしててもウートフになることある。
床暖は位置を離してあって、シーツは夏の涼感シーツ使ってる
頻尿は導尿管理なので、あまりトイレのことより、気分変えるためにトイレ行きます。
体冷えるとトイレ近いし、体に熱がこもると排出しなきゃいけないし。熱が高ければロキソニン。もちろん水分取らなきゃいけないし。これは常識かと…
ホッとアンドクールバット愛用してます。
これ以上の気をつけること思い当たりませんが、823さんは、何か策があるんですか？
825病弱名無しさん
2018/01/05(金) 01:04:12.39ID:9VMlYgv30 羽毛布団は床暖を消してまだ冷える時まで置いといて、夏のお布団を出してみますね。
ありがとうございます。
ありがとうございます。
826病弱名無しさん
2018/01/05(金) 07:15:10.48ID:46eLGU5d0 床暖プラス羽毛布団がダメなのは外から熱を与えてるからだと思う
羽毛布団だけにして床暖切れば
夏掛けにしなくても暑くなるまではいかないと思うよ
羽毛布団だけにして床暖切れば
夏掛けにしなくても暑くなるまではいかないと思うよ
827病弱名無しさん
2018/01/05(金) 08:47:36.86ID:YQHHWrGd0 821です。
下半身は寒く感じるので裏起毛のモコモコズボン。上半身は長袖T シャツ一枚が基本部屋着です。
暖房は家族もいるのでつけていますが、電気代勿体無いなあと思いながら使っていない部屋の暖房つけて
自分のいる部屋に呼び込んでいます。直接いる部屋の暖房入れるとウートフなので。
工夫はしましたが一昨年より去年、去年より今年の方が、温度に対する対応が出来るようになりました。
一生温感異常じゃないと思いますよ
下半身は寒く感じるので裏起毛のモコモコズボン。上半身は長袖T シャツ一枚が基本部屋着です。
暖房は家族もいるのでつけていますが、電気代勿体無いなあと思いながら使っていない部屋の暖房つけて
自分のいる部屋に呼び込んでいます。直接いる部屋の暖房入れるとウートフなので。
工夫はしましたが一昨年より去年、去年より今年の方が、温度に対する対応が出来るようになりました。
一生温感異常じゃないと思いますよ
828病弱名無しさん
2018/01/05(金) 09:07:37.32ID:OALWbhTUO うちはパジャマは薄手で汗を吸う素材が体温調節にもいいと聞き
ここ数年は年中長袖の薄手＝春夏物の長袖パジャマ
部屋は冷えるので暖房は入れてあるけど上掛けはガーゼのケットの上に薄手の羽毛ふとん
過去めちゃ寒い時はさらに上に毛布かけてたけど今年はまだ毛布は全く使ってない
それでも寝起きはふとん内がぽかぽかでウートフっぽい感じ
ふとんから外れると寒いならふとんとの間にガーゼのケットおすすめ
間に空気の層が少しあるだけで暖かさは違うと思うし調節しやすい
ここ数年は年中長袖の薄手＝春夏物の長袖パジャマ
部屋は冷えるので暖房は入れてあるけど上掛けはガーゼのケットの上に薄手の羽毛ふとん
過去めちゃ寒い時はさらに上に毛布かけてたけど今年はまだ毛布は全く使ってない
それでも寝起きはふとん内がぽかぽかでウートフっぽい感じ
ふとんから外れると寒いならふとんとの間にガーゼのケットおすすめ
間に空気の層が少しあるだけで暖かさは違うと思うし調節しやすい
829病弱名無しさん
2018/01/05(金) 10:01:35.68ID:tfOTt/ak0 私もテクフィデラ使い始めたこの冬から寝汗で夜中何度も目が覚めて着替えなくちゃいけないくらいで
夏布団に変えたり暖房弱くしたり寝る前にロキソニン飲んだりしてたんですけどあまり変わらず
でも三日前からデパス飲んで寝ることにしたら朝まで快眠できるようになりました
夏布団に変えたり暖房弱くしたり寝る前にロキソニン飲んだりしてたんですけどあまり変わらず
でも三日前からデパス飲んで寝ることにしたら朝まで快眠できるようになりました
830病弱名無しさん
2018/01/05(金) 11:16:39.47ID:YQHHWrGd0 自分もハルシオン飲んでも眠れなくて、ブロチゾラムに変えてもらったら眠れるようになって、
そうしたら、イロイロな症状が楽になりました。
主治医と相談して自分に合う眠剤を見つけるのも大切ですね
そうしたら、イロイロな症状が楽になりました。
主治医と相談して自分に合う眠剤を見つけるのも大切ですね
831病弱名無しさん
2018/01/05(金) 11:31:59.91ID:wH0+vt390 ハルシオン 今出してくれる所あるの ？
832病弱名無しさん
2018/01/05(金) 11:50:49.84ID:YQHHWrGd0 2年くらい前まで普通にでてたよ。
833病弱名無しさん
2018/01/05(金) 12:03:34.49ID:5z+678h50 漫画家さんの難病患者になりました、って多発性硬化症実体験マンガ見たひといる？
834病弱名無しさん
2018/01/05(金) 12:24:00.43ID:YQHHWrGd0 まだ。あるあるだった？
なーんだ。だった？
なーんだ。だった？
835病弱名無しさん
2018/01/05(金) 13:06:04.28ID:wH0+vt390837病弱名無しさん
2018/01/05(金) 18:39:54.40ID:ADwQ7GHd0 >>834
スレで話題になってたし、いるんでないかな
家族や近しい人に読んでもらいたい本かも
家族には自分では強く言えないとこもあるし、本に代弁して欲しい
ただ、個人的にはこの病気なりたてで知識が全くない患者には読んで欲しくないかも。人によって症状が違うと書いてあるけど、もっとしつこく書かないと自分もこうなると不安になる患者がいそうに思った
とはいえ、こういう本を描いてくれたことはありがたい。もっと多発性硬化症の本が増えればいいな
スレで話題になってたし、いるんでないかな
家族や近しい人に読んでもらいたい本かも
家族には自分では強く言えないとこもあるし、本に代弁して欲しい
ただ、個人的にはこの病気なりたてで知識が全くない患者には読んで欲しくないかも。人によって症状が違うと書いてあるけど、もっとしつこく書かないと自分もこうなると不安になる患者がいそうに思った
とはいえ、こういう本を描いてくれたことはありがたい。もっと多発性硬化症の本が増えればいいな
838病弱名無しさん
2018/01/05(金) 20:08:21.61ID:2Q+KQD+V0 >>買って読んだし今も手元にあるけど、msだって分かったから読んだかな。
無関係だと読みもしないね。
僕は男だけど、男が働くって原始時代から決まってるけど、
ここのだんなさんは嫁支えてていいなと。
無関係だと読みもしないね。
僕は男だけど、男が働くって原始時代から決まってるけど、
ここのだんなさんは嫁支えてていいなと。
839病弱名無しさん
2018/01/05(金) 20:10:56.32ID:2Q+KQD+V0 けっこう時間つぶし苦痛だけど一緒に時間つぶしてくれるしね。
841病弱名無しさん
2018/01/05(金) 20:51:32.10ID:5z+678h50842病弱名無しさん
2018/01/06(土) 07:54:53.03ID:F8IeqCyS0 闘病漫画の中には、被害者的な描き方して
周りにこうして欲しい、ああして欲しくないとか
主張する作品もあるけど
（周りが分かってくれないから傷ついたとか、医者が不勉強で誤診したせいでとかがメイン）
そういうのって、当事者は共感出来ても
他者にとっては責められてるようで読み応えがない。
でもこの漫画はそんなところはなくて
全体に渡って、周りに感謝して、申し訳なく思ってたり
誤診もさらっと流してて、好感が持てた。
決して押し付けがましくならず、家族や友人にも薦めて読んでもらえる作品になってるよ。
作風と絵柄もコミカルだしね。
周りにこうして欲しい、ああして欲しくないとか
主張する作品もあるけど
（周りが分かってくれないから傷ついたとか、医者が不勉強で誤診したせいでとかがメイン）
そういうのって、当事者は共感出来ても
他者にとっては責められてるようで読み応えがない。
でもこの漫画はそんなところはなくて
全体に渡って、周りに感謝して、申し訳なく思ってたり
誤診もさらっと流してて、好感が持てた。
決して押し付けがましくならず、家族や友人にも薦めて読んでもらえる作品になってるよ。
作風と絵柄もコミカルだしね。
843病弱名無しさん
2018/01/06(土) 15:57:39.01ID:T8VcXuV20 スマートドラッグ規制でピラセタムが個人輸入できなくなる。。これないと頭モヤモヤして仕事できないのでとても困るなぁ。主治医、指示書とか出してくれるかしら。
844病弱名無しさん
2018/01/06(土) 20:52:50.79ID:e5OX5sL10 足がやや重くなることある？
845病弱名無しさん
2018/01/07(日) 14:26:09.16ID:Hna4H2Rq0 あるよ病気に関わらずとも
846病弱名無しさん
2018/01/07(日) 14:43:47.28ID:TjQ5GUxG0 気も重くなるよ
848病弱名無しさん
2018/01/07(日) 23:59:40.06ID:Xa95QMso0 >>844
自分は急性期最悪の症状の時は右足が動かなくなった。その後 寛解期に調子悪くなったり体調によっては動かし難くなる。が、仮に同じだったとして、なす術は無いし気休めと思う。詮無いこと。もし何か症状が出て再発を心配しているなら主治医に相談する事をお勧めします。
自分は急性期最悪の症状の時は右足が動かなくなった。その後 寛解期に調子悪くなったり体調によっては動かし難くなる。が、仮に同じだったとして、なす術は無いし気休めと思う。詮無いこと。もし何か症状が出て再発を心配しているなら主治医に相談する事をお勧めします。
849病弱名無しさん
2018/01/08(月) 00:03:03.56ID:kTOwKiip0 この時期になると総合病院をの先生は、 退職、大学病院に帰る人、後任の先生の引き継ぎをしっかりしてください
850病弱名無しさん
2018/01/08(月) 10:37:26.02ID:iyzvywpy0 >>847見立て？
小さな男
小さな男
851病弱名無しさん
2018/01/08(月) 22:24:43.62ID:FafFC1SL0 HKスペシャル 人体 神秘の巨大ネットワーク４ で多発性硬化症が出るみたい 関西は1月14日PM9：00放送
852病弱名無しさん
2018/01/09(火) 08:56:20.52ID:A21+vDfb0 >>851
どこの局で？
どこの局で？
854病弱名無しさん
2018/01/09(火) 16:20:15.53ID:t6UgIZU+0 あの漫画、読みました。
私には少し疲れました。細かい字を追わなきゃいけない部分が多いからです。
もともとそういう作風の方なんですよね？
漫画自体ほとんど読まないので、そうなのかもしれませんが、我が家では、あの本を見せても理解されそうにありません…悲
私には少し疲れました。細かい字を追わなきゃいけない部分が多いからです。
もともとそういう作風の方なんですよね？
漫画自体ほとんど読まないので、そうなのかもしれませんが、我が家では、あの本を見せても理解されそうにありません…悲
856病弱名無しさん
2018/01/09(火) 20:35:46.74ID:uEd3CZgt0 皆さんはお正月年賀状書いていますか先生に書いていますか。返事もらっていますか
857病弱名無しさん
2018/01/09(火) 21:25:10.97ID:QoCSTsz80 先生 年一で変わるから 年賀状の事 考えた事無い
858病弱名無しさん
2018/01/09(火) 22:34:12.30ID:uEd3CZgt0 >>857
10年ぐらいずっと書いています。私は嫌われ者ですか
10年ぐらいずっと書いています。私は嫌われ者ですか
859病弱名無しさん
2018/01/10(水) 09:10:37.82ID:Hb3kjBYs0 10年近く同じ主治医だけど年賀状なんて考えたこともない。
だいたい、元旦に自宅に届くのならともかく、仕事始まってから病院で読む年賀状に返事書く
暇なんてないよね。
だいたい、元旦に自宅に届くのならともかく、仕事始まってから病院で読む年賀状に返事書く
暇なんてないよね。
860病弱名無しさん
2018/01/10(水) 09:40:42.77ID:5/SFDc3K0 同じく年賀状とか考えたことない
病院宛てだよね？世話にはなっとるが親しくもないしなんにしろないわー
病院宛てだよね？世話にはなっとるが親しくもないしなんにしろないわー
861病弱名無しさん
2018/01/10(水) 16:06:31.22ID:TI1QN7Uv0 ばりばり歩けてた頃に戻りたい
862病弱名無しさん
2018/01/12(金) 15:28:37.87ID:Ao5NmCpS0 来年日本に入ってくるというオクレリズマブ（ocrelizumab）の再発防止率わかる人いる？
これをみるとインターフェロンβと比較して55%再発率を55%低下させたとある。
インターフェロンβ 100人の再発者に対して45人再発とすると、インターフェロンβの防止率が30%とか言われているから1-45/(100/0.3)=87%の防止率？
https://www.roche.com/media/store/releases/med-cor-2017-04-26.htm
これをみるとインターフェロンβと比較して55%再発率を55%低下させたとある。
インターフェロンβ 100人の再発者に対して45人再発とすると、インターフェロンβの防止率が30%とか言われているから1-45/(100/0.3)=87%の防止率？
https://www.roche.com/media/store/releases/med-cor-2017-04-26.htm
863病弱名無しさん
2018/01/13(土) 10:19:12.77ID:7Os+V7000 >>861
歩けなくなるのわかる？
歩けなくなるのわかる？
864病弱名無しさん
2018/01/13(土) 13:38:10.46ID:4hz2m8Ag0865病弱名無しさん
2018/01/13(土) 21:57:48.16ID:DKwfvyqQ0 進行性の病気みたいな発言はあまり好ましくないんじゃないかな
866病弱名無しさん
2018/01/13(土) 22:59:05.70ID:HRrODDY/0 加齢により 体力が落ちて 歩きにくくなった よく転ぶし
867病弱名無しさん
2018/01/14(日) 02:22:38.15ID:GvrJV4fd0 寛解期に入ったので無理しない程度に筋トレと体幹トレーニングをやってます
再発しないといいな
再発しないといいな
868病弱名無しさん
2018/01/14(日) 11:54:53.83ID:lNSUMhPA0 私の多発性硬化症の遍歴
２００３年、３３歳で発病し、現在４８歳 ２００３年最初は外転神経麻痺と診断され、検査入院で多発性硬化症と診断される
再発は、２０１５年に１回（複視が出現）有り
今までMRIでは脳の中に病変がいくつかあるみたいですが症状は出ず
現在は、目は見えます。暑いものを食べたり、風呂に入ったり、歩いたり、軽く走ったりはできるが、長い距離を動くとウートフーが出現する感じです
再発しないように睡眠や過度なストレスは気をつけてます
２００３年、３３歳で発病し、現在４８歳 ２００３年最初は外転神経麻痺と診断され、検査入院で多発性硬化症と診断される
再発は、２０１５年に１回（複視が出現）有り
今までMRIでは脳の中に病変がいくつかあるみたいですが症状は出ず
現在は、目は見えます。暑いものを食べたり、風呂に入ったり、歩いたり、軽く走ったりはできるが、長い距離を動くとウートフーが出現する感じです
再発しないように睡眠や過度なストレスは気をつけてます
869病弱名無しさん
2018/01/14(日) 16:02:58.20ID:z8hF5jAo0 僕は27歳発症で現在40歳。
この病気腸内細菌が原因ではないかと最近言われてるらしい。
ncnpの発表で。働きたい。
この病気腸内細菌が原因ではないかと最近言われてるらしい。
ncnpの発表で。働きたい。
870病弱名無しさん
2018/01/14(日) 21:42:42.96ID:MjnDjstc0 NHKで腸内細菌の特集やってる。
見る価値あるかも。
見る価値あるかも。
871病弱名無しさん
2018/01/14(日) 21:52:54.26ID:OgN+nmJP0 テレビみた感じだと北国に多い病気だという説明が出来んきがするな。
872病弱名無しさん
2018/01/14(日) 22:03:10.53ID:X+MTKA9H0 腸内細菌のMSへの関与は１つの理論であって
他にもビタミンD説もあれば
もちろん遺伝子もある。白血球の型も。
いろんな要因が絡み合って、
この稀少な疾患が引き起こされるんだと思うよ。
そういう点は無視されていたけど
ま、腸がテーマの番組であって
MSがテーマじゃないからね。
他にもビタミンD説もあれば
もちろん遺伝子もある。白血球の型も。
いろんな要因が絡み合って、
この稀少な疾患が引き起こされるんだと思うよ。
そういう点は無視されていたけど
ま、腸がテーマの番組であって
MSがテーマじゃないからね。
873病弱名無しさん
2018/01/14(日) 22:54:17.15ID:CqjBAlbb0 NHKみたわ。主治医の先生が出てて
びっくりしたわ〜w
腸で敢えてＭＳが取り上げられたってのは、
良い兆候だぁね？
あの小さい白い粒、処方してくれんかなぁ
びっくりしたわ〜w
腸で敢えてＭＳが取り上げられたってのは、
良い兆候だぁね？
あの小さい白い粒、処方してくれんかなぁ
874病弱名無しさん
2018/01/15(月) 00:21:45.00ID:8Ljba9JM0 軽度者特例の申請したので
いつくらいに受給者証くるんかなぁ
いつくらいに受給者証くるんかなぁ
875病弱名無しさん
2018/01/15(月) 09:50:09.81ID:eZvMBcCQ0876病弱名無しさん
2018/01/15(月) 14:44:58.10ID:o2DOpCaS0 無気力、孤独感、喪失感、異常感覚が強くなって今ツライです。
877病弱名無しさん
2018/01/15(月) 14:46:34.42ID:o2DOpCaS0 左側の肩より下が、熱い鉄板の上に乗せられているみたいにヒリヒリジンジン痛みます。
そのせいで気持ちも沈んでしまいました。
明後日診察です。
そのせいで気持ちも沈んでしまいました。
明後日診察です。
878病弱名無しさん
2018/01/15(月) 14:47:48.71ID:o2DOpCaS0 口腔内の痺れも強くなって不快で仕方ない。
ついでにパルスしてもらってこよかな
ついでにパルスしてもらってこよかな
880病弱名無しさん
2018/01/15(月) 20:07:28.70ID:bGXhYIxA0 出家しようかな
881病弱名無しさん
2018/01/15(月) 23:54:11.02ID:DE5wmtOY0 何のために…
882病弱名無しさん
2018/01/16(火) 00:01:35.60ID:fz2i1hMd0 家出しようかな
883病弱名無しさん
2018/01/16(火) 00:11:50.23ID:5FJY6tCG0 勝手にすればいいじゃん。
884病弱名無しさん
2018/01/16(火) 00:53:30.49ID:BHluSJsf0 精進料理が多発性硬化症に効くらしい 出家しようかな
885病弱名無しさん
2018/01/16(火) 01:47:17.38ID:pRSI8Wcg0 精進料理の料理教室やってたら通うのにな。
886病弱名無しさん
2018/01/16(火) 10:34:36.61ID:BHluSJsf0 食物繊維の多い食品
こんにゃく
焼き海苔
納豆
いりごま
アボガド
きなこ
オートミール
切り干し大根
てんぐさ
干ししいたけ
こんにゃく
焼き海苔
納豆
いりごま
アボガド
きなこ
オートミール
切り干し大根
てんぐさ
干ししいたけ
887病弱名無しさん
2018/01/16(火) 10:48:46.08ID:FHg9riic0 みなさんは、もうイムセラから他の薬に乗る変えられましたか？？
ＰＭＬ懸念で。
何に乗り換えましたか？
ＰＭＬ懸念で。
何に乗り換えましたか？
889病弱名無しさん
2018/01/16(火) 21:10:06.60ID:0d+Hh/C+0890病弱名無しさん
2018/01/16(火) 22:50:30.37ID:RqNd4PQ20 日本の若者人口は減ってるのにMS人口はうなぎ上りに増えてるよね
片側口内の異常感覚嫌だよね飲み物ばかり飲んでしまう
脇で計る体温計だと37℃前後で平熱なのに赤ちゃん用のおでこで計るやつだと39℃とかになるのが凄く気になる
大人でもちゃんと計れるやつでそうなる
片側口内の異常感覚嫌だよね飲み物ばかり飲んでしまう
脇で計る体温計だと37℃前後で平熱なのに赤ちゃん用のおでこで計るやつだと39℃とかになるのが凄く気になる
大人でもちゃんと計れるやつでそうなる
891病弱名無しさん
2018/01/17(水) 01:32:36.31ID:6gMJx9WH0 CBD初めて聞きましたので。調べていてこの時間になりました。
明日診断なので主治医にも相談して、買ってみたいです？
明日診断なので主治医にも相談して、買ってみたいです？
892病弱名無しさん
2018/01/17(水) 05:25:21.67ID:Z+uxO9Tp0 >864
ある日突然か
怖いな
ある日突然か
怖いな
893病弱名無しさん
2018/01/17(水) 08:12:33.97ID:meAnM4B40 >>897
お返事有難う御座います。
今後、私も仕事をつづけれるのかなぁと思っていた矢先に
897さんの書き込みを見つけました。
発生した年齢が私に近かったもので質問させて頂きました。
（現年齢は私が9下ですが）
ちなみに発症時と現在のお仕事は同一ですか？
質問ばかりですみません（＾＾；
お返事有難う御座います。
今後、私も仕事をつづけれるのかなぁと思っていた矢先に
897さんの書き込みを見つけました。
発生した年齢が私に近かったもので質問させて頂きました。
（現年齢は私が9下ですが）
ちなみに発症時と現在のお仕事は同一ですか？
質問ばかりですみません（＾＾；
895病弱名無しさん
2018/01/17(水) 13:34:32.80ID:FYftC/oM0 ダメだー
タイサブリとジレニアのリスクを警戒されて、いつものようにリスク承知では打ってくれそうにない
家族に介護を頼まなきゃいけなくなる可能性が強いから、待合でしばらく相談して答え出しなさいと言われた
タイサブリとジレニアのリスクを警戒されて、いつものようにリスク承知では打ってくれそうにない
家族に介護を頼まなきゃいけなくなる可能性が強いから、待合でしばらく相談して答え出しなさいと言われた
896病弱名無しさん
2018/01/17(水) 13:35:36.12ID:FYftC/oM0 テクフィデラ？
副作用、大丈夫ですか？？
私、散々いろんな薬で体調不良でやっとタイサブリに出会えたのに…これで3年目になります。
やっぱりやめたほうがいいです…よね？
決断できない
副作用、大丈夫ですか？？
私、散々いろんな薬で体調不良でやっとタイサブリに出会えたのに…これで3年目になります。
やっぱりやめたほうがいいです…よね？
決断できない
898病弱名無しさん
2018/01/17(水) 22:39:07.02ID:HL0ry3tV0 >>895
なぜ介護必要になるの？相談って薬どれにするかってこと？
なぜ介護必要になるの？相談って薬どれにするかってこと？
899病弱名無しさん
2018/01/18(木) 02:04:31.48ID:zDc/slzs0900病弱名無しさん
2018/01/18(木) 10:07:03.95ID:TM+4imNv0 テクフィデラ使ってるけど副作用やばい
ほぼ毎日気分悪くて最悪吐いてる
顔が真っ赤になるしウートフも多くなった気がするけどやっと注射から飲み薬に変えたからもう変えたくない
再発は今の所ないから我慢する
ほぼ毎日気分悪くて最悪吐いてる
顔が真っ赤になるしウートフも多くなった気がするけどやっと注射から飲み薬に変えたからもう変えたくない
再発は今の所ないから我慢する
901病弱名無しさん
2018/01/18(木) 10:14:55.29ID:jeEAzGr+0 >>897
比較する事自体無理。
出家出来る人はもれなく付いてくる厳しい修行に耐えられるくらい軽傷の人で
まだまだ寝たきり心配なんてしなくて良いような人でしょう。
お寺さんはエアコン無さそう。それこそ心頭滅却の世界だから。
出家した際の持参金がモノをいうとも・・（ソースはつかこうへい）
たまたまMSが治ったとしても家族の元に戻れないなら自分は生きる意味が見い出せない
比較する事自体無理。
出家出来る人はもれなく付いてくる厳しい修行に耐えられるくらい軽傷の人で
まだまだ寝たきり心配なんてしなくて良いような人でしょう。
お寺さんはエアコン無さそう。それこそ心頭滅却の世界だから。
出家した際の持参金がモノをいうとも・・（ソースはつかこうへい）
たまたまMSが治ったとしても家族の元に戻れないなら自分は生きる意味が見い出せない
902病弱名無しさん
2018/01/18(木) 10:23:20.86ID:42mz/EiF0 修行で命落としても 絶対ニュースにならないし
最強ブラックだね
最強ブラックだね
903病弱名無しさん
2018/01/18(木) 10:37:21.19ID:X2+rYFmT0 右耳の難聴、めまい、ふらつき、顔右半分の違和感、舌半分の味覚障害で突発性難聴と診断されて１週間入院するも改善されず
MRI撮ってみたら病巣が見つかって多発性硬化症だろうと診断されました。
ステロイドパルスで徐々に回復しているような気はするけど後遺症が残らないか不安しかない
MRI撮ってみたら病巣が見つかって多発性硬化症だろうと診断されました。
ステロイドパルスで徐々に回復しているような気はするけど後遺症が残らないか不安しかない
904病弱名無しさん
2018/01/18(木) 11:28:19.39ID:dz0NGY+k0 >>899,ウイルス 陰性だからじゃない？陽性 数値高いだといわれる
906病弱名無しさん
2018/01/18(木) 22:44:28.68ID:/qqb1QAb0907病弱名無しさん
2018/01/19(金) 00:15:06.10ID:iMlU5Rjr0 >>906
まあいっか！w
私は肉体労働の業務についています。発症してから約3年。今のところ再発は1度のみです。
年々、体温上昇に伴う指先の違和感が増しているため不安を感じていますが、気づかぬふりをして「絶対再発させないんだ！！」という気持ちで生活しています。
まあいっか！w
私は肉体労働の業務についています。発症してから約3年。今のところ再発は1度のみです。
年々、体温上昇に伴う指先の違和感が増しているため不安を感じていますが、気づかぬふりをして「絶対再発させないんだ！！」という気持ちで生活しています。
908病弱名無しさん
2018/01/19(金) 06:19:10.26ID:6Xn6D0RB0 >>907
私も発症時は現業でしたー。その後も普通に続けてて
営業（同職）に変わり、去年数年ぶりに再発しました。
結構ガッツリ症状が出ちゃって、今後どうなるんかなぁと
思ってましたけど、ま、なるようになるさwと考えて日々を過ごしてますwww
お返事ありがとうございまーす♪
私も発症時は現業でしたー。その後も普通に続けてて
営業（同職）に変わり、去年数年ぶりに再発しました。
結構ガッツリ症状が出ちゃって、今後どうなるんかなぁと
思ってましたけど、ま、なるようになるさwと考えて日々を過ごしてますwww
お返事ありがとうございまーす♪
909病弱名無しさん
2018/01/20(土) 11:55:07.26ID:HxyNuxqv0 おすすめの車椅子ある？
910病弱名無しさん
2018/01/20(土) 13:52:46.16ID:bSRo7iMc0 オーエックス
911病弱名無しさん
2018/01/20(土) 18:15:23.00ID:mn6HctqW0 食物繊維（Tレグを増やすらしい）を飲みだしてから、なんとなく調子がよくなったきがする
気のせいかな？
ちなみにTレグとは：免疫の暴走を抑える司令をだす細胞？
気のせいかな？
ちなみにTレグとは：免疫の暴走を抑える司令をだす細胞？
912病弱名無しさん
2018/01/20(土) 21:56:04.93ID:V2q8KE1E0 小さい頃から野菜が嫌いで全然食物繊維とってなかったせいかと考えたら泣きたくなってきたぞ
914病弱名無しさん
2018/01/23(火) 08:37:52.16ID:6vBI8mow0 電動車イスを使い始めて半年
昨日、雪なんてたいしたことナイ筈と
友達の家に遊びに行った。
いやぁ〜、遭難しかかった
心配して家まで送ってくれた友達、
車輪がはまってしまった時に助けて
くれた見ず知らずの人達、駅員さん、
本当に皆さんありがとう！
雪を甘く見て皆に迷惑をかけてゴメン
電動車イスの優秀さにも感動した。
みな、心から感謝してる。
ごめん、そして ありがとう m(_ _)m
昨日、雪なんてたいしたことナイ筈と
友達の家に遊びに行った。
いやぁ〜、遭難しかかった
心配して家まで送ってくれた友達、
車輪がはまってしまった時に助けて
くれた見ず知らずの人達、駅員さん、
本当に皆さんありがとう！
雪を甘く見て皆に迷惑をかけてゴメン
電動車イスの優秀さにも感動した。
みな、心から感謝してる。
ごめん、そして ありがとう m(_ _)m
915病弱名無しさん
2018/01/23(火) 09:16:57.28ID:6vBI8mow0 ちなみに、愛車はYAMAHA
雪の中でも果敢に走ってくれた
シェア率高いのがよく分かる
雪の中でも果敢に走ってくれた
シェア率高いのがよく分かる
916病弱名無しさん
2018/01/23(火) 11:00:12.56ID:y0WMm7wY0 本当に迷惑以外の何物でも無い。今後気をつけて下さい
917病弱名無しさん
2018/01/24(水) 20:50:25.37ID:mQsgt9dj0 明日診察予約入ってて、雪の中電動車椅子で駐車場から病院まで移動しなきゃいけない、
916さんは、車椅子不要ならわからないだろうが、生きてる以上仕方ない事もあるので、そんな冷たい言葉を平気で使うのはよさないか？
916さんは、車椅子不要ならわからないだろうが、生きてる以上仕方ない事もあるので、そんな冷たい言葉を平気で使うのはよさないか？
918病弱名無しさん
2018/01/25(木) 01:57:31.81ID:TSH5dtd60 ヤマハ最強！！
あれで冬はウートフが出ないくらいシートが暖かくなったり、
夏に冷え冷え機能が付いてくれたら嬉しい。
日傘機能と雨傘機能も欲しい。
パナソニックのパワードスーツと共同開発すれば階段くらい登れるようになるだろうな〜。
排泄も万能トイレの中で椅子がヘルパーさんに変形して介助してくれる時代が１０年以内にやってくる！！
その頃には多発性硬化症の治療法は確立されて、このスレの住民は幸せな生活をしてるな。
あれで冬はウートフが出ないくらいシートが暖かくなったり、
夏に冷え冷え機能が付いてくれたら嬉しい。
日傘機能と雨傘機能も欲しい。
パナソニックのパワードスーツと共同開発すれば階段くらい登れるようになるだろうな〜。
排泄も万能トイレの中で椅子がヘルパーさんに変形して介助してくれる時代が１０年以内にやってくる！！
その頃には多発性硬化症の治療法は確立されて、このスレの住民は幸せな生活をしてるな。
919病弱名無しさん
2018/01/25(木) 07:50:48.01ID:TIDFvGUu0 健常者でも、「不要不急の外出は控えるように」だよ。
友人の家に遊びに行くのが不要不急だと主張されたら何も言えないけどね。
友人の家に遊びに行くのが不要不急だと主張されたら何も言えないけどね。
920病弱名無しさん
2018/01/25(木) 07:53:49.66ID:TIDFvGUu0 間違えた。
不要不急じゃないと主張されたら、
不要不急じゃないと主張されたら、
921病弱名無しさん
2018/01/25(木) 09:53:21.69ID:mf1f8hTv0 通院は不要不急だよ。薬がもうこれ以上伸ばせないので。
雪の溶け具合や凍り具合見ながら病院までは車で送ってもらえることになった。
帰りは一人で駐車場まで電動車椅子で移動だけど、あまり凍ってたら病院関係者に介助してもらうしかない。
まあね、予測できてもできなくても、それは健常者でも身障者でも同じことで、
歩行という手段が迷惑と言われてもそれは悲しい。
どんな天候の良い日でも、迷惑になってしまったり助けてもらったりはしてしまう事もある。
同病者に冷たい言葉を投げかけられると、とても悲しいですよ。
雪の溶け具合や凍り具合見ながら病院までは車で送ってもらえることになった。
帰りは一人で駐車場まで電動車椅子で移動だけど、あまり凍ってたら病院関係者に介助してもらうしかない。
まあね、予測できてもできなくても、それは健常者でも身障者でも同じことで、
歩行という手段が迷惑と言われてもそれは悲しい。
どんな天候の良い日でも、迷惑になってしまったり助けてもらったりはしてしまう事もある。
同病者に冷たい言葉を投げかけられると、とても悲しいですよ。
922病弱名無しさん
2018/01/25(木) 11:12:43.96ID:ytmewSa70 はじめまして。
病巣と症状が一致せず、ルンバールも陰性で10年間以上疑いのままです。
一度下半身全麻痺になった以外は、年に一度くらい手足が麻痺→寛解するだけだったのですが、先月初めて眼に来ました。
見えないのでメガネを作ろうと思っていたら、麻痺と同じく回復してきたような。
度数が合わなくなりそうなので迷っています。
病巣と症状が一致せず、ルンバールも陰性で10年間以上疑いのままです。
一度下半身全麻痺になった以外は、年に一度くらい手足が麻痺→寛解するだけだったのですが、先月初めて眼に来ました。
見えないのでメガネを作ろうと思っていたら、麻痺と同じく回復してきたような。
度数が合わなくなりそうなので迷っています。
923病弱名無しさん
2018/01/25(木) 15:33:51.47ID:EUy/P4Ii0 視力は日によってホントに違う まあ老眼が始まっただけだけど
924病弱名無しさん
2018/01/26(金) 16:10:33.76ID:Lvc8YhZX0925病弱名無しさん
2018/01/27(土) 01:07:12.83ID:JQ/Mj4nB0 >>924
腸の腸内細菌が免疫の機能を持つのは30年前の「まんが体のひみつ」に載ってたレベルだけどな。腸内細菌は外からの乳酸菌/死骸で増援/訓練して強くなるとかも、ヤクルトさんの頃から言ってたよね。
新しいのはTレグ関連じゃね？
つーか食の欧米化によって日本で急増していると言うのは行き過ぎた理論だと思う。
ただ日本で鑑別できる医者がいなかっただけで昔からそれなりにいたのではないかと。何故なら現在でさえ鑑別に20年かかりましたとか言う人が患者会に行けばちらほらいるくらいなんだから。
もぅ俺は最近はこれ系は半分くらいしか信じてない。
腸の腸内細菌が免疫の機能を持つのは30年前の「まんが体のひみつ」に載ってたレベルだけどな。腸内細菌は外からの乳酸菌/死骸で増援/訓練して強くなるとかも、ヤクルトさんの頃から言ってたよね。
新しいのはTレグ関連じゃね？
つーか食の欧米化によって日本で急増していると言うのは行き過ぎた理論だと思う。
ただ日本で鑑別できる医者がいなかっただけで昔からそれなりにいたのではないかと。何故なら現在でさえ鑑別に20年かかりましたとか言う人が患者会に行けばちらほらいるくらいなんだから。
もぅ俺は最近はこれ系は半分くらいしか信じてない。
926病弱名無しさん
2018/01/27(土) 12:45:59.08ID:FyomjAV60 環境要因なら、食の欧米化よりも
食品添加物、抗生物質等の薬、薬やワクチンの添加物、その他のダイオキシンとかの環境汚染物質、
の方がより現代社会に蔓延している危険物質のような気がする。
その方がMSに悪影響しているような？
食品添加物、抗生物質等の薬、薬やワクチンの添加物、その他のダイオキシンとかの環境汚染物質、
の方がより現代社会に蔓延している危険物質のような気がする。
その方がMSに悪影響しているような？
927病弱名無しさん
2018/01/27(土) 16:38:46.08ID:4jzv1MuE0 車椅子の人は洋服とか買いたいときってどうしてる？ネットで買ってる？
服買いに行きたいけど体力なくて見て歩けないから欲しいものも買いに行けないでいる
服買いに行きたいけど体力なくて見て歩けないから欲しいものも買いに行けないでいる
928病弱名無しさん
2018/01/27(土) 16:56:29.98ID:WjaTf9HU0 私もネットショップしか行けない。でも、決まってるメーカーの安心できるものしか買わないです。
あとは、生協で無料宅配してもらってる。
サイズ合わなくても、気軽に返品させてもらえるので助かってる。
あとは、生協で無料宅配してもらってる。
サイズ合わなくても、気軽に返品させてもらえるので助かってる。
929病弱名無しさん
2018/01/27(土) 19:28:40.08ID:HMrpSlm/0930病弱名無しさん
2018/01/27(土) 20:44:06.12ID:EwaZsyVe0 自分は 左半身に麻痺があり ブルゾンなどの試着で店員さんが 広げて渡してくれるような店で袖を通す時 毎回 肩がつる とても痛い 毎回断るの何か感じ悪いし それが嫌で 服は通販か ユニクロ 無印 ここ15年程
931病弱名無しさん
2018/01/28(日) 07:56:07.73ID:VaFt3/LI0 私も、ここずっとユニクロ。
おしゃれだったあの頃が懐かしい…。
おしゃれだったあの頃が懐かしい…。
932病弱名無しさん
2018/01/28(日) 09:42:04.13ID:DisYj6X/0 >>929
美容院は、たまたま近くにできたところが
難病患者と知り合いだったり、その美容師さんの思考も広く優しいので、元気な時に行ってます。
洗髪だけのお願いもしたいところですが、それはよほど動いて通える時に1度だけ頼みました。
その日は朝からバルーンカテーテル入れて、出かけます。
行き過ぎない言葉がけや、細やかな配慮をしてくださるので、本当に助かっています。
動ける時からの繋がりです。
美容院は、たまたま近くにできたところが
難病患者と知り合いだったり、その美容師さんの思考も広く優しいので、元気な時に行ってます。
洗髪だけのお願いもしたいところですが、それはよほど動いて通える時に1度だけ頼みました。
その日は朝からバルーンカテーテル入れて、出かけます。
行き過ぎない言葉がけや、細やかな配慮をしてくださるので、本当に助かっています。
動ける時からの繋がりです。
933病弱名無しさん
2018/01/28(日) 09:47:21.23ID:DisYj6X/0 車は乗られますか？
私は通勤に使っていたので、手動式の改造車で車椅子の上げ下ろしも電動リフトをつけました。
でも、もう仕事も辞めて
専ら通院のみしか使わない車になりましたが、美容院もそれで行きます。
美容院は、車で2分弱。
会社も早ければ車で5分でした。
改造車にされた方、いらっしゃいますか？
私は通勤に使っていたので、手動式の改造車で車椅子の上げ下ろしも電動リフトをつけました。
でも、もう仕事も辞めて
専ら通院のみしか使わない車になりましたが、美容院もそれで行きます。
美容院は、車で2分弱。
会社も早ければ車で5分でした。
改造車にされた方、いらっしゃいますか？
934病弱名無しさん
2018/01/29(月) 17:14:01.01ID:VR/nOk4V0935病弱名無しさん
2018/01/30(火) 00:09:04.73ID:3Sw9ya3x0 久々に便失禁してしまった
936病弱名無しさん
2018/01/30(火) 08:45:17.61ID:hLk6rkBG0 日経新聞にmsの原因マイクロRNAって載ってたけどどうなんスかねー。
腸内細菌って話もあるし回復手術生まれてから原因はあれだった！ってのも順序違うけど皆さん頑張って研究しとられるようですね。
腸内細菌って話もあるし回復手術生まれてから原因はあれだった！ってのも順序違うけど皆さん頑張って研究しとられるようですね。
937病弱名無しさん
2018/01/30(火) 13:15:56.65ID:fffuj8FJ0 ごめん、普通にあるからビックリしないんだがw
939病弱名無しさん
2018/01/30(火) 19:21:42.46ID:yK+hq5uo0940病弱名無しさん
2018/01/31(水) 14:36:28.10ID:JcDFZNM40 得意気に便失禁の話してたのw
もっとポジティブな話とか小難しい話かと思った...
もっとポジティブな話とか小難しい話かと思った...
941病弱名無しさん
2018/01/31(水) 18:24:00.77ID:q2BfaTlh0 何度も経験あるし、職場でもやったことあるから言うけど、便失禁て本当悲しいし情けないし、臭いし恥ずかしいし、もう悲惨だからね。
経験ない人が茶化してるとさ、自分がもしそうなった時うんと反省することと思うよ。
10年前とかは、話題にもできなかった内容だし。
病気のスレで、しかも同病者？なのに酷すぎるよ。
経験ない人が茶化してるとさ、自分がもしそうなった時うんと反省することと思うよ。
10年前とかは、話題にもできなかった内容だし。
病気のスレで、しかも同病者？なのに酷すぎるよ。
942病弱名無しさん
2018/01/31(水) 21:09:59.11ID:TKYkqSwf0 >>941
自分も経験あるから、久々にやってしまったって落ち込んでる人に、普通にあるからビックリしないんだがwとか言ってる人に引っかかったわ...
受け取り方は人それぞれなんだろうけど私はどうかなーと思ったの、
なんか雰囲気悪くしちゃったごめんなさい
自分も経験あるから、久々にやってしまったって落ち込んでる人に、普通にあるからビックリしないんだがwとか言ってる人に引っかかったわ...
受け取り方は人それぞれなんだろうけど私はどうかなーと思ったの、
なんか雰囲気悪くしちゃったごめんなさい
943病弱名無しさん
2018/02/02(金) 09:15:02.18ID:tDQ2YeZX0 同じ病気でも人それぞれの捉え方があるし
2ちゃんは昔からこんな感じでしょ？いろんな考え方の人間が匿名で書くわけだからさー
ま、同じ病気で卑下するのは見てて気持ちはよくないけどね
2ちゃんは昔からこんな感じでしょ？いろんな考え方の人間が匿名で書くわけだからさー
ま、同じ病気で卑下するのは見てて気持ちはよくないけどね
944病弱名無しさん
2018/02/02(金) 16:00:45.07ID:hr+OW0ps0 ほんと、色々な捉え方がある。
「ｗ」にしても、相手を嘲笑する時と、逆に自嘲的に使う場合があるし
茶化す事でストレスから自分を守るケースもあると思う。
ナーバスな状態の時にはここに来ないのが一番じゃないかな。
「ｗ」にしても、相手を嘲笑する時と、逆に自嘲的に使う場合があるし
茶化す事でストレスから自分を守るケースもあると思う。
ナーバスな状態の時にはここに来ないのが一番じゃないかな。
945病弱名無しさん
2018/02/02(金) 17:39:08.25ID:NdtBrRHG0 ナーバスな時の2ch(今は5chだっけ？)は近寄らないに越したことはないね
ネガティブな妄想・被害妄想が膨らみまくるw
ネガティブな妄想・被害妄想が膨らみまくるw
946病弱名無しさん
2018/02/02(金) 18:02:18.66ID:glwz6dhr0 バルーン入れてると腸が圧迫されるみたい。
外してしばらくすると、無意識のうちに下痢かつつーっと下りてきた。
これで2回目
外してしばらくすると、無意識のうちに下痢かつつーっと下りてきた。
これで2回目
947病弱名無しさん
2018/02/03(土) 00:57:09.13ID:/xahgLWJ0 えーん。お小遣い10万ビットコインに挑戦したら溶けてなくなった〜。欲かいたらだめだね。
948病弱名無しさん
2018/02/03(土) 01:03:44.79ID:71a/T2Th0 基本ノーポジで悲観で買って歓喜で売るをちまちま繰り返してるとそこそこ儲かるよ
949病弱名無しさん
2018/02/03(土) 01:12:33.20ID:jF8u7jw/0 このスレと関係ない
950病弱名無しさん
2018/02/04(日) 16:19:34.15ID:3xPrHXof0 前にこのスレでも紹介かれた、MSになった漫画家のマンガ。
うちの家族は誰1人、見てくれなかった。
それより、避けるようにするので
何となくマンガ本＝私の病気を避ける姿に見えてしまって、悲しくなるから廃品の新聞のところに捨ててみた。
今日、資源ごみ捨てるのに主人が新聞縛ってて、その中からあの漫画出てきた。
あれ？これ本じゃん。って新聞から除けてマガジンの束の上に…
何で捨てちゃうの？じゃなくて、
当然不用品として、雑誌と一緒に束ねて持って行ってしまった。
血の気が引いた。傷ついた。
あとは言葉にならない。
うちの家族は誰1人、見てくれなかった。
それより、避けるようにするので
何となくマンガ本＝私の病気を避ける姿に見えてしまって、悲しくなるから廃品の新聞のところに捨ててみた。
今日、資源ごみ捨てるのに主人が新聞縛ってて、その中からあの漫画出てきた。
あれ？これ本じゃん。って新聞から除けてマガジンの束の上に…
何で捨てちゃうの？じゃなくて、
当然不用品として、雑誌と一緒に束ねて持って行ってしまった。
血の気が引いた。傷ついた。
あとは言葉にならない。
951病弱名無しさん
2018/02/04(日) 16:19:56.13ID:3xPrHXof0 長文すみません…
952病弱名無しさん
2018/02/04(日) 16:33:15.04ID:LIMsS37D0 そりゃだめだわ。冷たい人なんですね(´・ω・`)
953病弱名無しさん
2018/02/04(日) 17:37:31.77ID:fYHkSUop0954病弱名無しさん
2018/02/04(日) 18:02:16.04ID:3xPrHXof0 そうですか。
読んでねとか、ネット上の4コマとか
時々見せたりしていたんですが、嫌そうにしているので、拒絶され、粗末にされていたんです。
見ていただけではなく、一緒に資源ごみまとめていたので、会話は
あ、これ本じゃん！と主人
誰も見ないからなあと私。
で、私が拾おうとしたところ
でも一応本だから…と主人
雑誌と一緒に束ねる。
私、目が点
言葉失う
その場を去る
しばらくして、主人捨てに出てく。
私の行動に引いてくださってありがとう。
私は嫌な女ですから、当然ですね。
嫌われ者なんです。 呂律回らないし聞き取りにくいし。
黙っていても話しても、嫌がられるんです。
私の性格のせいです。
読んでねとか、ネット上の4コマとか
時々見せたりしていたんですが、嫌そうにしているので、拒絶され、粗末にされていたんです。
見ていただけではなく、一緒に資源ごみまとめていたので、会話は
あ、これ本じゃん！と主人
誰も見ないからなあと私。
で、私が拾おうとしたところ
でも一応本だから…と主人
雑誌と一緒に束ねる。
私、目が点
言葉失う
その場を去る
しばらくして、主人捨てに出てく。
私の行動に引いてくださってありがとう。
私は嫌な女ですから、当然ですね。
嫌われ者なんです。 呂律回らないし聞き取りにくいし。
黙っていても話しても、嫌がられるんです。
私の性格のせいです。
955病弱名無しさん
2018/02/04(日) 20:51:26.92ID:6ruwxFcM0 ご主人、怖いのではないんでしょうかね。
伴侶の状態を受け入れられないというか、受け入れたくないという心理。
うちの主人がそうでした。発症後あまりの倦怠感と、不調に今まで通りの働きを期待されても困ると思い、
キャビンの冊子を読んで欲しいと渡しても読まず、倦怠感についての記載にラインマーカー引いて渡しても一瞥のみ。
男性は自分が風邪をひいただけでもピイピイと騒ぎ立てる人が多い印象があります。
臆病なんですよね。こと、病気に関して。勿論個人差はありますが。
そして、病気は医者が治すもので素人の自分には何もできないと思ってる。
うちは10年近くかかりましたが、私の病気を徐々に受け入れ、少しづつ手伝ってくれるようになりました。
伴侶の状態を受け入れられないというか、受け入れたくないという心理。
うちの主人がそうでした。発症後あまりの倦怠感と、不調に今まで通りの働きを期待されても困ると思い、
キャビンの冊子を読んで欲しいと渡しても読まず、倦怠感についての記載にラインマーカー引いて渡しても一瞥のみ。
男性は自分が風邪をひいただけでもピイピイと騒ぎ立てる人が多い印象があります。
臆病なんですよね。こと、病気に関して。勿論個人差はありますが。
そして、病気は医者が治すもので素人の自分には何もできないと思ってる。
うちは10年近くかかりましたが、私の病気を徐々に受け入れ、少しづつ手伝ってくれるようになりました。
956病弱名無しさん
2018/02/04(日) 21:54:05.71ID:cxFM6cYf0 >>954
誰も見ないからなあと私。
でも一応本だから…と主人
雑誌と一緒に束ねる。
↑話が噛み合わなかっただけではないですか？旦那さんは954さんが言った 誰も見ないからなあ。って言葉を近所の人に見られないから新聞紙と一緒に捨てても大丈夫 って意味にとらえて↑の言葉を言ったのではないですかね
誰も見ないからなあと私。
でも一応本だから…と主人
雑誌と一緒に束ねる。
↑話が噛み合わなかっただけではないですか？旦那さんは954さんが言った 誰も見ないからなあ。って言葉を近所の人に見られないから新聞紙と一緒に捨てても大丈夫 って意味にとらえて↑の言葉を言ったのではないですかね
957病弱名無しさん
2018/02/04(日) 22:00:01.42ID:c4iRFrKO0 >>954
双方向のコミュニケーションが必要だと思います。
話すのが苦手なら手紙を書いて話すとか。
主治医とか第三者を交えて手紙を読むのも冷静に話せると思います。
私も何度も躓きながら話しました。
この先どうなった時に一緒にいれるのかどうか。
双方向のコミュニケーションが必要だと思います。
話すのが苦手なら手紙を書いて話すとか。
主治医とか第三者を交えて手紙を読むのも冷静に話せると思います。
私も何度も躓きながら話しました。
この先どうなった時に一緒にいれるのかどうか。
958病弱名無しさん
2018/02/05(月) 08:49:41.27ID:nhoDpg5n0 自分を卑下して気持ちよくなってるように見える。あんまり良くないことだと思うよ。
病気と向き合うのもとても大切だけど何でも病気のせいにしないこと、病気を理解させようと無理に強要しないこと。
自分以外が自分の病気や体調心情を分かるはずないんだから、どうしても共有したいならば自分が努力するしかない
病気と向き合うのもとても大切だけど何でも病気のせいにしないこと、病気を理解させようと無理に強要しないこと。
自分以外が自分の病気や体調心情を分かるはずないんだから、どうしても共有したいならば自分が努力するしかない
959病弱名無しさん
2018/02/05(月) 09:43:59.50ID:HMN8jnq20 努力じゃどうにもならん事もあるのだよ。
ま、他人にどう思われようが気にしない事だね
ま、他人にどう思われようが気にしない事だね
960病弱名無しさん
2018/02/05(月) 10:48:25.85ID:AUMPuZ9Z0 あんたらはまだ病状がいいんだろうな。
人のことバカにしてりゃいいよ
幸いもう、いい薬が出てるから
最初っから寝たきりになるような酷い病状出る以外
予後安泰だろうから
一生理解できねーだろーな。
あの漫画モラ大した内容じゃなかったし。
勝手に偉そうにしとけ！
2度とくるか、こんなワガママ病の巣窟
人のことバカにしてりゃいいよ
幸いもう、いい薬が出てるから
最初っから寝たきりになるような酷い病状出る以外
予後安泰だろうから
一生理解できねーだろーな。
あの漫画モラ大した内容じゃなかったし。
勝手に偉そうにしとけ！
2度とくるか、こんなワガママ病の巣窟
961病弱名無しさん
2018/02/05(月) 11:47:10.34ID:dNzyoN6K0 誰も馬鹿にしてないだろうに
962病弱名無しさん
2018/02/05(月) 12:18:43.42ID:jYurdXti0963病弱名無しさん
2018/02/05(月) 12:24:38.71ID:DmarEy1y0 共感が欲しかったんでしょ？
それならそんなの、こういうところで求めるだけ無駄だよ。
それならそんなの、こういうところで求めるだけ無駄だよ。
964病弱名無しさん
2018/02/05(月) 17:38:49.65ID:3M0aVxq20 嫁が難病のマンガ本を廃品回収の新聞の上に置く
→夫が本（嫁が読んで欲しがっていた）に気付くも、嫁に「誰も読まないから」と言われる
→雑誌とまとめてゴミ出しに
（夫は嫁がとった行動の裏側、発言の裏側を読みきれなかった）
→嫁ブンむくれ
これだけなら自分は同情されるべきは夫の方だと思った。
でも不満の本質は、ご主人が奥様の病気を理解したがらない、避けて通りたい風な所に
あるのね。
自分の場合は"医療講演会に連れて行って欲しい”と言うことで解決出来たよ。
→夫が本（嫁が読んで欲しがっていた）に気付くも、嫁に「誰も読まないから」と言われる
→雑誌とまとめてゴミ出しに
（夫は嫁がとった行動の裏側、発言の裏側を読みきれなかった）
→嫁ブンむくれ
これだけなら自分は同情されるべきは夫の方だと思った。
でも不満の本質は、ご主人が奥様の病気を理解したがらない、避けて通りたい風な所に
あるのね。
自分の場合は"医療講演会に連れて行って欲しい”と言うことで解決出来たよ。
965病弱名無しさん
2018/02/05(月) 19:27:46.08ID:w/hLq+EV0 このスレは別に個々人の傷口を舐め合う場じゃないだろうに
ぼくは今日外出先で小便を漏らしちゃいましたけどね（ﾃﾍﾍﾟﾛ
ぼくは今日外出先で小便を漏らしちゃいましたけどね（ﾃﾍﾍﾟﾛ
966病弱名無しさん
2018/02/05(月) 19:29:11.68ID:bRs4lxX80 >>955
男っていうか、日本の男が、ね。
もちろん全員ではないけれど、
日本の男は、母に甘え、嫁に甘え、娘に甘え、な性格だからなぁ。
面倒はみてもらっても、面倒みることは元々考えてないんだよ。
面倒どころか理解することも。
残念ながらそれが日本の男のスタンダード。
それに比べて欧米の男は理解あるよ。
全員じゃないけどね。平均的な話。
男っていうか、日本の男が、ね。
もちろん全員ではないけれど、
日本の男は、母に甘え、嫁に甘え、娘に甘え、な性格だからなぁ。
面倒はみてもらっても、面倒みることは元々考えてないんだよ。
面倒どころか理解することも。
残念ながらそれが日本の男のスタンダード。
それに比べて欧米の男は理解あるよ。
全員じゃないけどね。平均的な話。
967病弱名無しさん
2018/02/05(月) 19:35:19.72ID:utGc4H2a0 障害者年金貰ってる人、いる？
968病弱名無しさん
2018/02/05(月) 19:35:39.31ID:bRs4lxX80969病弱名無しさん
2018/02/05(月) 23:48:44.48ID:XWWzZWrs0 みんな確定申告してる？
970病弱名無しさん
2018/02/05(月) 23:57:48.30ID:B02JbQ8C0 >>960って300番台から500番台に出てくる自分語りのうざい人では？
確か前スレにもいたはず。毎度最後は捨て台詞をはいて、しばらくしてはまた現れる。
確か前スレにもいたはず。毎度最後は捨て台詞をはいて、しばらくしてはまた現れる。
971病弱名無しさん
2018/02/06(火) 01:25:00.80ID:8Q/Pf5cz0 >>969
確定申告してるよ。家族の分もまとめると結構高額になるし。
通院の交通費もちょっと遠方の病院行ってるからそれもふくませてる。
旦那が処理してるので、確定申告によってどうプラスになってるのか知らないことに今きづいた。
申告するとある程度返ってくるのかな、、、
確定申告してるよ。家族の分もまとめると結構高額になるし。
通院の交通費もちょっと遠方の病院行ってるからそれもふくませてる。
旦那が処理してるので、確定申告によってどうプラスになってるのか知らないことに今きづいた。
申告するとある程度返ってくるのかな、、、
972病弱名無しさん
2018/02/06(火) 01:43:44.49ID:8Q/Pf5cz0 msなってから役所の書類が理解できなくなって旦那に聞きながら書いてる。
特定疾患の公費の申請書とか。
事務職だったので事務処理は得意分野だったのだが。
書いていて自信なくて。 何度もみなおしたりとか、、、w
もし旦那がいなくなったら引越しやらお金のことやらいろいろな手配、疲れやすい、この混乱した頭でできるかな。
有賀さつきさんが亡くなった記事見て、もしかしたら、、、って考えると自分でできる自信ない。
旦那には長生きしてもらわねば。
特定疾患の公費の申請書とか。
事務職だったので事務処理は得意分野だったのだが。
書いていて自信なくて。 何度もみなおしたりとか、、、w
もし旦那がいなくなったら引越しやらお金のことやらいろいろな手配、疲れやすい、この混乱した頭でできるかな。
有賀さつきさんが亡くなった記事見て、もしかしたら、、、って考えると自分でできる自信ない。
旦那には長生きしてもらわねば。
973病弱名無しさん
2018/02/06(火) 13:39:58.74ID:V3cvx6Y20 いい中年で独り身の女。車椅子。
家族は老いた母だけ。
でも何とかなってるから安心して
ください。
家族は老いた母だけ。
でも何とかなってるから安心して
ください。
976病弱名無しさん
2018/02/06(火) 23:34:36.07ID:re0hsiMG0 2ちゃん（5ちゃん）は匿名でコテハン使わずに済むところが
良いところなんだから
過去に何々してた人じゃない？とか
いちいち探らなくていいよ。
つまらんし、くだらん。
良いところなんだから
過去に何々してた人じゃない？とか
いちいち探らなくていいよ。
つまらんし、くだらん。
977病弱名無しさん
2018/02/07(水) 04:14:02.16ID:kh+6gnis0 5chなんて所詮便所の落書きと一緒だからマジになることもないし
馴れ合いたいならつぶやいたーとか他の掲示板やSNSのほうが良いと思う
でも病気的にこんな場所にだからこそ自由に毒を吐くくらいは良いんじゃないか
馴れ合いたいならつぶやいたーとか他の掲示板やSNSのほうが良いと思う
でも病気的にこんな場所にだからこそ自由に毒を吐くくらいは良いんじゃないか
978病弱名無しさん
2018/02/07(水) 06:22:39.02ID:zR9jmtFc0 >>967
月10万ちょっと
月10万ちょっと
979病弱名無しさん
2018/02/07(水) 08:33:24.41ID:TB89v4CO0981病弱名無しさん
2018/02/07(水) 21:21:47.45ID:+CImjCfI0 なんで知りたい？
982病弱名無しさん
2018/02/08(木) 11:43:15.73ID:X50XHuHm0 もうね、再発した時は絶望感に際悩まれるけど
のど元過ぎれば何とやらで、精神的には何とかなってる
まぁ、自分がぱっと見健常者と全く変わらないからかもしれないですがねー
ＭＳと言っても信じて貰えないことが多いｗｗｗ
のど元過ぎれば何とやらで、精神的には何とかなってる
まぁ、自分がぱっと見健常者と全く変わらないからかもしれないですがねー
ＭＳと言っても信じて貰えないことが多いｗｗｗ
983病弱名無しさん
2018/02/08(木) 17:20:19.54ID:5o+skPEw0 余裕があって楽しそうで羨ましいわ
984病弱名無しさん
2018/02/08(木) 17:51:12.11ID:GkeXYcqa0985病弱名無しさん
2018/02/08(木) 23:33:58.44ID:AnKcNsNX0 受給者証まだ来ないよー
986病弱名無しさん
2018/02/10(土) 07:26:01.98ID:PvZT7oPR0 984さんの質問の意味と納得した意味がよくわからなかった。
暗号か何かですか？
暗号か何かですか？
987病弱名無しさん
2018/02/10(土) 17:33:13.04ID:3vJXT76Q0 きっと二人にしか分からない何かで通じ合ったんだろう
988病弱名無しさん
2018/02/10(土) 18:31:20.61ID:GUuiN5OL0 前スレで子供に関して揉めてた人たちかな
989病弱名無しさん
2018/02/10(土) 19:42:41.60ID:q5aFfsY30990病弱名無しさん
2018/02/11(日) 02:03:39.23ID:iyYZ322G0 >>965
ぼくは奥様のパンツを舐めるのが好きですけどね（ﾃﾍﾍﾟﾛﾍﾟﾛ・・・ｸﾝｶｸﾝｶ
ぼくは奥様のパンツを舐めるのが好きですけどね（ﾃﾍﾍﾟﾛﾍﾟﾛ・・・ｸﾝｶｸﾝｶ
991病弱名無しさん
2018/02/11(日) 14:37:56.29ID:fVNHvRU00992病弱名無しさん
2018/02/11(日) 17:23:49.72ID:g+InFqDr0 スレ立て乙です
994病弱名無しさん
2018/02/15(木) 14:36:37.23ID:eg2QddTC0 梅
995病弱名無しさん
2018/02/16(金) 07:55:42.22ID:kjFq3+s/0 今日は病院いってくるぜ！
996病弱名無しさん
2018/02/16(金) 11:33:04.06ID:vock1+zV0 いてら ﾉｼ
997病弱名無しさん
2018/02/16(金) 15:17:23.39ID:vp1Y5zNO0 気を付けて！
998病弱名無しさん
2018/02/16(金) 16:48:53.44ID:NjeCUcYP0 帰ってきた？
999病弱名無しさん
2018/02/16(金) 17:32:33.61ID:7ADcZYYD0 整形外科医に、もう一本杖は無理じゃないですか、と言われた
1000病弱名無しさん
2018/02/16(金) 17:45:32.10ID:RCNL+3cE0 1000！
10011001
Over 1000Thread このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 155日 7時間 42分 45秒
新しいスレッドを立ててください。
life time: 155日 7時間 42分 45秒
10021002
Over 1000Thread 5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
ニュース
- 【仕事】「土日休みで残業なし＆年収1000万円オーバー」ホワイトカラーよりブルーカラーの時代が到来している [ぐれ★]
- 【京都】赤いポルシェが市営バスと正面衝突…バス乗客の女性が負傷 ポルシェを運転の２４歳男を逮捕 酒気帯び運転などの容疑 [シャチ★]
- 【川崎・20歳女性死体遺棄】「あさひを返せ！」県警の説明に親族、友人ら90人が署に集まり猛抗議「嘘ばかり、謝れば済むことなのに」★13 [ぐれ★]
- 年金だけじゃ暮らせない パートに深夜バイトで体は悲鳴…60代シングル女性の絶望「枠から外れた私は死んでもいいと思われているみたい」 [ぐれ★]
- ブラジル人研究者「日本はとても安全な国。だから私はここに移住したい」 翌日、千葉県でスリランカ人に殺される ★2 [お断り★]
- 「ランチに行ってきます」→そのまま退職も！中堅社員困惑の「すぐに辞めてしまう新人」調査 [少考さん★]
- 暇空茜はわかったけど「なる」ってどういう人なの？ [358382861]
- 🏡ビビンバー🖐🏿😲🖐🏿ハウス🏡
- ほんこん、宇多田ヒカルの新曲にピシャリ「これはないな…感化されてるのか？」 [834922174]
- 【訃報】元天皇のオッサン、死にそう [606757419]
- 【画像】海外によくある路上EV充電機、ジャップにはほぼないwwwwwwwwwwwwwwwww [271912485]
- 僕 の ヒ ー ロ ー