ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 02:12:12.48

※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515100383/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 02:15:08.29

>>1
乙です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 02:25:48.44

遠位型ミオパチだけど、この頃近位筋の再生が破壊に追いつけなくなってきている。
ホント厄介な病だわ。
年々仕事に通うのが苦痛になってきてるけど未だ現時点では歩幅が40cm程度ながらも僅かな距離が歩けてるのが退職に踏み切れない悩み
もうドロップしたいのになぁ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 05:37:18.92

>>3
おいくつくらいでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 06:48:14.88

会社は車イス認めてないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 13:56:54.70

仕事辞めたら進行が進むんじゃないかね？どうでしょう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 20:13:00.59

会社は階段のみ古ーい廃墟の様な建物の2Ｆ。トイレは和式のみ、オマケに超ブラック企業なので身障者はどうぞ無理ならお辞め下さいで勿論車椅子で移動出来る環境にない。
年齢はオッサンとかオヤジと普通に呼ばれるとだけ言っておこう。
会社辞めたら進行早まるかどうかは正直不明。
今のところ脚を引きずって仕事していても健常者と分け隔てなくこき使われる。
勿論年収も健常者と同等というか当然。
だけど間違いなく進行スピードが加速している。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 21:35:15.05

もう診断付いてるなら障害年金もらえるんでしょう？
毎日の仕事が辛いなら年金暮らししたら？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 21:44:40.32

>>前スレ996

ある程度の頻度で連絡を取り合って
患者の状態をご自身でも知っておく事が大切かと思います
そうすることで介護人からあなたへ相談しやすい状態になりますし
グチや泣き言だったとしても話すことで気晴らしになります

役所や福祉、介護用品レンタル、購入などの面で楽が出来るのでネットは使えた方がいい
入浴・移動系のサポートを早めに組んでいく必要がある
携帯などの名義は患者以外に変えたほうがいい（意思疎通が筆談or口頭で出来ないと契約変更が出来ない）

症状にあわせて別商品に気軽に交換していけるので
介護用品レンタルを是非活用して行ってください
家の手すりや電動ベッド、お風呂移動用のイスなどもあります

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 21:45:47.32

等級が低過ぎて年金生活どころでは無い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 23:05:04.91

独り暮らしなら生活保護もらえるのでは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 23:57:28.13

>>9
前スレで相談した者です。
的確なアドバイスありがとうございます！
心から感謝致します。

遠距離で子供も小さいので通いは難しくても
私にも出来る事がありそうですね！
色々頑張って支えたいです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/18(金) 06:49:39.86

俺も仕事は限界までやろうと思ってる。例え周囲に迷惑がかかるとしても。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/19(土) 17:08:20.90

うちも給料は良くはないが腐っても一部上場だから、辞めさせられたりはしないだろうし出来るところまで仕事はするつもり

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/19(土) 22:08:11.91

難病で苦しまれている方がいる中このような質問をして申し訳ありません
今alsを疑っているのですがそれらしい症状が出て1ヶ月ほどが経っているのですが2件の病院の神経内科を受診し今のところalsの可能性は低いらしく筋電図等の詳しい検査までには至っていません
今の段階で詳しい検査を行えば何か分かることがあるでしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/19(土) 22:39:30.80

>>15
今の段階では何も出ないと思うよ
俺も2週間目くらいで筋電図を懇願して、「あなたはALSじゃないし、そもそもALSだったとしても
今筋電図やっても何も出ないと思いますよ」って嫌味言われて案の定
筋電図では異常なしだった。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/19(土) 23:12:18.03

>>16
ご返事ありがとうございます。やはり今の段階ではalsと判断されるのは難しいんですね。弱っていくのをただ待つしかできないのは本当にもどかしいです...

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/20(日) 20:19:32.18

>>9
>携帯などの名義は患者以外に変えたほうがいい（意思疎通が筆談or口頭で出来ないと契約変更が出来ない）

スレ主ではないですが、とても参考になりました。
最近、声が出にくくなっており、声が出なくなったら、こういうことが盲点なるのですね。
近頃は本人確認がうるさくて、何かと引っかかりますね。
さてどうしよう…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/20(日) 21:03:03.20

そういう契約とか金友玉昆関係とかの委任状とか
後見人じゃないけど何か一括で代理できるシステムとかあればいいのにね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/20(日) 22:19:36.36

doc○moだったんだけど
医師の診断書や介護手帳みたいなの（筆談できない、口頭できないと記載されている）があっても駄目って言われたし
問い合わせても「各社員の判断に任せてる」って返ってきた
プラン変更だけでなく、別の携帯に買い換えたい場合（ローン）なんかも世帯主確認が要るんだってさ

ちな別携帯会社だけど、ツイッターで以前
伯父がなくなったから解約したいと死亡診断書持って行ったら
本人確認が必要ですって言われたというネタを見たけどホントバカかと…

うちは結局、近所の伯父に委任書を書いてもらったって言ってた
書類があっても本人に電話確認してくる場合もあるだろうけども参考までに

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/21(月) 06:44:09.31

携帯キャリアはそういう所細かいし融通効かないよね、ホント厄介！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/21(月) 06:50:53.03

葬儀の会葬礼状でいけるけど・・・。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/21(月) 12:13:37.67

その手があるか！頭いいね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/21(月) 13:57:21.87

身体だと後見人も難しいのかあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/23(水) 02:41:12.57

遠位型ミオパチーの分類その他で指定難病認定になった方いますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/23(水) 06:15:46.84

ノシ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/23(水) 14:28:16.17

ペナンパネルの臨床治験ってどうなった？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/24(木) 06:29:15.53

>25
何が聞きたい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/24(木) 13:39:29.75

いたらいいんです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/24(木) 19:28:03.16

>>26 >>28
高cpk、筋力低下とかの症状はあるけど当てはまる指定難病がなくて(>_<)
消去法でその病名になったという感じですか？
変な質問でごめんなさい^^;

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/24(木) 19:41:16.40

>>30
筋肉の病気かも？という整形外科医の紹介で神経内科を受診してありとあらゆる検査をした結果、三好型と眼咽頭遠位型のハイブリッドの症状で分類つけれず、その他の遠位型ミオパチーになったんだぜ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/24(木) 20:27:50.81

>>31
>>3の方？
そうじゃなかったら、何年目ですか？歩行等はどうですか？

**3です** · 2018/05/24(木) 21:41:03.70

2012年正月頃からなので6年半です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/24(木) 23:18:01.35

書き込みとか見てると、まだ腕は全く問題ない感じ？

**3です** · 2018/05/25(金) 06:29:57.43

握力は50から15まで下降したし、この頃は肩の筋肉も落ちて横になって寝ているだけで肩が外れそうで辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/25(金) 12:04:20.65

>>33
>6年半です。

そんなに徐々にゆっくり進行したのですか。
ある意味怖いですね。
そんな長期スパンで進行するならちょっとやそっとの経過観察では
安心も断定も出来ないということですね。過酷だなぁ。ご苦労お察しします

あと恐縮ですがご自分をレス番で名乗る時は
>>3←と安価で名乗って頂けるとワンクリックで飛べるので助かります
番号だけ言われてもスクロールで戻らないといけないので

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/25(金) 12:22:01.77

最初の2年は筋肉疾患とは思っておらず痛みが酷かったり良くなったりでただの筋肉痛と思っていましたが
少しも良くならないし、それどころか左から始まったのが右も同じ流れで進行したので、発症から4年して重い腰を上げて整形に行ったんですよ。しかも全く別の理由で行った序でに相談したんです。
まぁ其れまでにネットで症状で検索してましたから大凡の見当はついていましたけど。実際神経内科で診断がついた時は人生終わったと思いましたよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/25(金) 12:27:33.78

遠位型ミオパチーは飲み込みとか呼吸は問題起きないんだよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/25(金) 14:30:38.62

俺も筋ジストロフィーだが右肩脱臼して今手術するかさ迷い中
握力は左右15あるかないか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/25(金) 15:20:29.58

>>38
型にもよるし、進行具合でもあり得るそうだよ。
眼咽頭遠位型は顔や喉の筋肉もなるよ。
私の場合は医師から誤嚥や呼吸器不全に注意して生活するように言われてる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/25(金) 15:37:24.60

今まで握力右が9～10、左が5～6しかなく、ペットボトルのふたや水筒のふたが開けづらかったのに
スピンラザ投与後、左右ともに簡単に開けられるようになりました
効果があったということでしょうかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/25(金) 19:12:05.81

そう思っておけば幸せになるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/26(土) 12:42:06.86

最初は気のせいかと思ってたけど、日に日に体が軽くなってる気がします
まだ1回目投与で4週間後2回目投与予定なので、握力や肺活量など色々調べてもらおうと思います
今より少しでも良くなれば…とくらいにしか思ってなかったので、想像以上でかなり驚いています

ちなみにSMAの3型です
1型や2型よりも動ける分効果が出たんでしょうかね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/26(土) 13:14:45.38

効いてるんじゃないかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/26(土) 14:26:57.90

歩行はどう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/26(土) 14:48:35.11

>>45
今までは自宅では手摺などを使ってなんとかまだ歩いていました
外出のときのみ車椅子使用です
1週間入院中リハビリの時間以外ずっと車椅子生活でほとんど歩いていませんでした
まだ退院して間もないので歩きづらさが少し残っていますが、それでも以前より足が軽く感じます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/26(土) 17:59:17.99

いいよね薬で治療出来るって！それに比べ進行を遅らせる術もないなんてキツい。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/26(土) 19:18:37.09

>>47
子供の頃に発症し10代でSMAと診断され、医者にはこの病気に治療法はない
悪くなることはあっても良くなることはない
診断書には毎回「予後不良」と書かれていました
それが去年この病気に治療薬ができたと聞いたときは本当にビックリしました
この新薬でどこまで良くなるのかは分かりませんが
ALSや筋ジスにも1日も早く治療薬ができることを願っています

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/26(土) 22:08:18.70

おめでとう。本当に。このままどんどん快方に向かえば良い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/26(土) 22:16:05.58

親戚にミオパチーで数年前までは気管切開してたけど
最近食べれるまで嚥下が戻った
プールで歩きのリハビリを始めた
って20代の子がいるんだけど何の病気でしょうか。
回復するミオパチーってあるのでしょうか
見舞いに行きたくてもその子の両親に断られる・・・・
相手の気持ちもわかりますが、お互い小さい頃は仲良く遊んでいたので

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/26(土) 22:19:10.64

ちなみにその子の発症は高校生の時です

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/26(土) 23:10:36.09

>>49
ありがとうございます
スレタイの病気ではないのでスレ違いかなと思ったのですが、
症状がよく似た病気なので少しは参考になるのではと長々と書かせていただきました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/27(日) 00:19:23.09

>>50
ギランバレーとか？

ただ嫌がるのなら行きたがるのは迷惑でしかないからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/27(日) 00:22:10.09

ちょっと調べたら一部のALSはsmaと重なってるという情報もありました。
と言うことは現在alsと診断されている人が実はsmaだと言うこともあります。
もしsmaだとしたらスピンラザが効いて治療が出来るかもしれないと言う事ですよね。
参考になりますので出来ましたら引き続き治療経過を教えてください。

あなたが完治しますように。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/27(日) 00:22:53.66

上記は >>52 さんにレスしました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/27(日) 01:10:41.93

>>54
特に進行が遅い方はALSではなくSMAの可能性が高いかもしれないですね
その場合は発症年齢から言って20歳以降に発症するSMA4型になると思います

自分の書いたことが参考になるのであれば今後も経過報告しますね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/27(日) 14:46:42.69

篠沢教授って最後の方はTLSだったの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/27(日) 22:32:34.08

様々な自覚症状からALSじゃないかと心配している。

今年の2月初めの頃から両腕の脱力感、物を持つと重く感じる、腕を上げたときの重苦しさ、全身の筋肉のピクツキ(安静時には常に起こる)、
右足の親指が垂れる、右足のふくらはぎのツリ、体育座りをすると両足を支えられず股を開いてしまう、
階段を登る際に段を跨ごうとすると足首が外に曲がって登りにくい、等の症状があります。

筋肉が痩せたような変化は見た目では感じないが、右足の裏にくぼみが出来ているのが確認。これは萎縮なんでしょうか。

神経内科に行ってMRIと血液検査を受けたが、病気に関係するような異常はありませんでした。

58 · 2018/05/27(日) 22:43:17.24

わたしの年齢はals発症の割合が最も大きい年代ではなくて、alsを疑うのには若すぎるという年齢です。
もう一度神経内科にかかろうかと検討していますが、似たような症状をある日突然感じ、徐々に症状が増えてきた方はいないかと知りたくなりこのスレに投稿してみました。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/28(月) 06:45:39.54

20代？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/28(月) 06:57:17.90

>>48,>>56
本当に素晴らしいご報告ありがとうございます
SMAとALSの違いがよく分かりませんが
http://www.nanbyou.or.jp/entry/395
ここの記述だとSMA⊂ALSのような包含関係に近い書き方をしています

進行を止めるというだけでなく運動機能が回復する効果があるなんて
本当にびっくりです
リルテックなんて気休めにしか過ぎませんし。
スピンラザの対象は今のところ乳児性のみだそうですが語感から言って
赤ちゃんや子どもなら神経のやり直しが効きやすいのかも知れないですね
そう考えるとALSの高齢患者にはまだ遠い射程なのかな

今後とも是非ご報告お願いします

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/28(月) 07:21:01.71

>>58
詳しくはもっと他の人に回答して貰えればと思いますが
私の勝手な素人の妄想で申し訳ありませんが
ALSはごく初期だと自己回復する病気のような気がします
で回復した場合は「それみろやっぱりALSじゃなかったんだよ」と片付けられる訳です

ALSは初期症状も進行の度合いも十人十色で、診断がついたところで結局は
あるがままを受け入れるしか手立てのない病気ですし
初期の鑑別は非常に難しいケースが多いので、私の勝手な妄想くらいの気構えで
いるのが正直コスパがいいと思います

もう一度神経内科にかかろうかとお考えになられているようですが、
初期の鑑別は容易ではないケースが多いので、それでも出来るだけ鑑別を
欲しているのであれば、当てずっぽうで病院を選ぶよりも、
筋電図専門医がいる病院を選択するのも一つの方法かと思います
別の病院でALSではないと断定されても、筋電図専門医がいる病院で再度鑑別して
貰ったらALSと確定診断された、というのは珍しくない話だと思います。
因みに徳島大学には筋電図専門医がいらっしゃるそうです。
あと医者の話は鵜呑みにせず盲信せず、出来るだけネットで自己確認する姿勢も
大事だと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/28(月) 10:26:58.94

>>61
いえいえ、少しでもお役に立てるのならば嬉しいです
SMAとALSの違いについては自分にもよく分からないので、今度担当医に聞いてみますね

ここ数日感じた事というととにかく体が軽い！！という事です
例えるならばずっと人を背負って24時間生活していたのが
人一人分いなくなったくらいの軽さと言えば分かってもらえるでしょうか…？
下半身はそれほど感じないのですが、上半身が特にそう感じます

頭を支える首の力が弱かった為、前かがみになる洗顔やシャンプーなど以前は休憩しながらじゃないと出来なかったんですが
今はスムーズにできるようになりました
シャンプーも今までは予洗いや二度洗い、シャンプーをつぎ足してもなかなか泡が立たず、
毎日洗わないから泡立ちにくいんだなとずっと思ってたんですが、
手を小刻みに動かして泡立てる力がなかったから泡立たなかったということに今回初めて気付きました！
今ではたっぷりの泡でシャンプーできるようになり、おぉ－！と感動しました(笑)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/28(月) 14:36:24.46

下半身に関しては太ももの筋肉がかなり萎縮している状態で脂肪がかなりついて太く、
逆に肩や二の腕は筋肉がほとんどなくガリガリで細いです

昨日どれくらい歩けるか試してみたんですが、以前はベッドからトイレまで歩くだけで疲れて休んでいたのが
同じ距離を一度も休まず5往復は歩けました
疲れてはいるけどまだまだ足が動くという感じです

まだ1回投与しただけなのにここまで良くなるとは本当ビックリです

58 · 2018/05/28(月) 14:52:28.24

>>62
2月以来、変動したり消失したり再燃したりを繰り返しながらも体の異変が継続しているんですよね。
こんなの過去の人生を振り返っても前例がありませんし、病的な要因以外考えられなくなりました。

身に起こる数多の症状をGoogle検索するとALSの情報で占拠されるので、自然治癒せず症状が悪化するのだとしたらALSだと診断されるのは時間の問題だと毎日のように感じていて、結局は耐えながらの経過観察しかないのかと絶望の気持ちでした。

筋電図ですか。病的反射等の鑑別検査とともに受ける覚悟はできています(相当の痛みを伴う検査だと聞いています)。もしかしたらその可能性は低いということで筋電図を薦めない医者に出くわしたとしても自身の切望を押し通すつもりです。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/28(月) 16:12:56.07

http://www.sma-kazoku.net/sma.htm

ここにサイトによると一部のalsはSMAで有ることもあるとのこと。
もしかしたらいまals診断されている人もスピンラザ効くかも。

と、スピンラザは4型まで対応されました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/28(月) 16:34:12.49

>>66
＞3型では立ったり歩いたりできていたのに、転びやすい、歩けない、立てないという症状がでてきます。
次第に、上肢の挙上も困難になります。発症の時期は幼児期、小児期のこともありますが、成人の発症も多く見られます。

3型でも成人の発症があるとは知らなかったです
成人発症でもALSではなくSMAだとすれば、自分のようにスピンラザ効果が期待できるかもしれませんね！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/28(月) 17:08:22.11

あとは診断も難しいらしいし、一度als診断されてからsmaセカンドオピニオンしてくれるかどうか。
なかなか高価な薬だし病院はできれば出したくないかもね
辛い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/28(月) 17:22:36.65

>>68
SMAは遺伝子検査で診断できると思いますよ
2週間入院して他にも色々な検査しましたが、確定したのは遺伝子検査でした

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/28(月) 17:56:45.04

>>65
筋電図なんて筋生検に比べたらなんて事ないよ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/28(月) 18:32:32.66

【低線量なら、＂健康″】　もし、安全デマ派の言う通りなら、福島県は、日本一長寿だな　⇒　40位辺り
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1527474852/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/28(月) 21:59:57.46

口の下というか、下顎の辺りが柔らかくなるのもALSの特徴？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/30(水) 08:36:35.80

https://i.imgur.com/sZyh4PC.jpg
足も細くなってきて筋肉が落ちてきた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/30(水) 12:37:34.34

どこが細いんじゃ！ずんぐりモッコリやないかいw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/30(水) 12:51:41.86

全然太っちょやん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/30(水) 13:37:10.61

筋肉はかなりなくなったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/30(水) 13:45:41.36

>>73
グロ注意

73 · 2018/05/30(水) 13:54:41.56

細くは見えないかも知れないけど、筋肉はかなりなくなってぶよぶよに見えるでしょ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/30(水) 14:23:13.39

介護されるときに嫌われるから痩せとけよw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/30(水) 16:58:16.82

筋肉質じゃね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/31(木) 02:34:43.06

固肥りか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/31(木) 05:17:15.11

ちなみに12月がこれ

https://imgur.com/a/dcrPYjb

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/31(木) 05:33:27.14

まぁ確かに筋肉量は減ってる様だ！何か運動していたのを止めたとかではないのか？
脚が随分浮腫んでいるね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/31(木) 06:04:28.10

>>83
ふくらはぎが痛くて運動なんか出来たもんじゃありません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/31(木) 11:33:29.74

一枚目の写真がきちゃな過ぎて
二枚目を見る気が起きない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/31(木) 12:39:10.06

爪先立ち出来る？
踵でけで立って居られる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/31(木) 12:56:32.24

>>86
まだ大丈夫

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/31(木) 14:38:39.91

なら全然大丈夫だろ！加齢と運動不足だぞ気にすんな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/31(木) 15:46:43.12

ＡＬＳ患者の異常たんぱく質、除去方法を開発　滋賀医大
https://www.shiga-med.ac.jp/sites/default/files/2018-05/%E3%83%90%E3%82%A4%E3%83%B3%E3%83%80%E3%83%BC_0.pdf

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/31(木) 17:16:17.81

異常タンパクを抗体で除去するという発想は昔からある。
アルツハイマーでもβアミロイドをそのように除去しようとしたが、脳炎を発症して断念された

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/31(木) 20:09:14.48

https://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1357151613/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/01(金) 06:04:07.83

片方のおしりと太ももの後ろだけが痩せてきています。
ALSの症状でしょうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/01(金) 06:41:34.36

ALSでもそういう症状はありますが、
それだけでALSとはいえません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/01(金) 07:14:59.95

>>93
ネットを見ると遠位から痩せるというのが多いですが、近位からというのもあるんですね。ちなみに痩せた部分が痛みます。全身がこわばって関節が鳴って痛い。歩きにくい症状もあります。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/01(金) 10:21:56.28

>>89
見出しだけ見るとなんかスゲエってなるが
結局まだ実験段階の誇大広告に過ぎないんだろな
「人の治験には１０年ほどかかる」も意味がよく分からない
死に病なんだから希望者には（説明を尽くした上で）とっとと積極的に試せよ

ALSでなんちゃらの成果がーーってニュースは悲しいかな
わりと有象無象であちこちで聞いては萎んでる。
しかもこの治療法もおそらく期待される効果は進行を止める事だけなので
万が一うまく行っても今の患者さんは少しも恩恵に預かれないでしょうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/01(金) 11:14:58.44

スピンラザ体験談
http://www.sma-kazoku.net/officer/shinyaku/taiken.htm

SMAの治療薬でも劇的に効果があった人は少ないみたい
1型2型の全く動かせなかった筋肉を動かすことより、
進行により動かせなくなってしまった筋肉を再び動かす3型の方が効果があるということかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/01(金) 14:14:23.63

道理として一度消失した神経を戻せるなら全ての神経難病に効きそうなものだが
なんとかならんかね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/01(金) 14:19:50.30

若年層ばかりで理論的に効果を聞き取り出来てるのかね？
もう少し分別のついた成人層に試して聞き取りしてほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/01(金) 14:40:19.96

SMAは半数以上が1型と2型が占めてるからね…
確か3型は13％程度で4型はそれよりも少ないはず
投与した3型の人(成人以上)2人に効果を聞くことができたんだけど
多少握力が上がったり、肩が少し軽くなった程度で２人ともそこまでの効果はなかったようです
個人差があるのかな…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/02(土) 09:11:54.04

度々すみません。
片側のおしり、太もも後ろの痩せという近位筋から始まるALSの症状は良く見られる事でしょうか？
遠位の痩せはありません。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/03(日) 21:05:02.75

一度しかない人生なのにALSになるだなんて運がわるいねチミたち
ほとんどの人は最終的になんかの病気になって死ぬわけだがそれがALSとはね
ま、頑張って生きてくれたまへ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/03(日) 22:13:08.85

>>82
グロ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/04(月) 01:16:46.17

>>101
そういうチミだってカントン包茎という死に値する恥ずべき病ではないか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/04(月) 13:53:07.80

包茎のことバカにするのやめろっ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/04(月) 15:44:58.14

【緊急事態宣言発令、福島県】　３日午後、富山県で大型バスの運転手が、突然意識不明、乗客が緊急停止
http://rosie.5ch.net/test/read.cgi/liveplus/1528072280/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/07(木) 10:55:45.17

http://buzzscience.net/archives/1654

これどーなったん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/07(木) 13:43:04.70

>>106
グロ画像あかん

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/07(木) 15:41:39.89

ここ2、3ヶ月のことですが、箸が旨く使えない。例えば寿司のタネの部分に醤油をつけるとか
焼きそばをうまくつまむとかできなくなった。それと疲れやすい。これはＡＬＳの初期症状でしょうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/07(木) 16:25:42.16

赤ちゃん返りしてますね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/07(木) 17:11:55.06

>>108
それだけじゃ判断できません

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/07(木) 19:55:03.61

足って浮腫ができたりする？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/07(木) 21:53:51.83

>>108
初期症状もそんな感じではある
そうでない事の方が確率的に多いってだけで
というかALSの初期段階は自然治癒する説もスレ内で出てる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/07(木) 22:54:15.13

治癒するALSもあるんですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/08(金) 12:10:48.21

目玉しか動かないとかどんな気分なんだろうな
すっごくじれったい感じなんだろうか
拷問だな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/08(金) 15:44:47.65

目玉しか動かなくなる前にあちらの世界へ旅立ちたいもんだ。というか、自分で動ける内にといった方が正確か？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/09(土) 13:48:28.08

逆に目が動く間はガンバりたい？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/10(日) 15:14:24.93

ciyn福祉用って春販売予定だったけどどうなったんだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/11(月) 00:42:59.17

何年か前までは呼吸器による延命を希望しないALS患者を受け入れてくれるホスピスもあったけど、
最近はALS患者の受け入れを断るところが増えてるね。
もし延命を希望しない場合の緩和ケアはどうなるんだろうか。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/15(金) 19:29:12.92

主観では以前持ててた物が明らかに重くて、肩の筋力が低下しているけど、
まだ健常者レベルなので今針筋電図やってもわからんと言われた。
こんなもんなのかなぁ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/15(金) 21:17:36.32

本人呼吸器拒否
自分も賛成している。自分だったらやっぱりそうしたい
でも遠慮とか諦めもあるんかな
家族に恵まれてたらつけられてたのにみたいな思いはあるんだろうか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/15(金) 22:11:11.83

私はない。決して大切な家族や友人に恵まれていたとしても、そんなに無理して長くまで生きたいとは思わない。

苦しいかもしれないけど、意思疎通できない苦しさが長く続くよりは早く楽になりたい。
自分個人の（本人）意見です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/17(日) 10:48:56.73

原因不明で薬は進行を遅らせるだけです。辛いのに検査をしても、異常は全く見つかりません。困ったら「手のひら先生のリウマチ相談室」をご覧ください。解決の糸口が見つかるかもしれません。
https://tenohiras.com/sjogren/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/17(日) 11:26:50.28

satch.tv/starts/?mref=445　 cs見るなら！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/17(日) 19:28:10.13

ばーちゃんがALSと診断された。
なんともいえない気分。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/17(日) 19:29:35.39

死生観って個人的なものだから自分の考えを説くわけにもいかんしね。
やさしくなりたいね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/18(月) 06:31:42.08

ばーちゃんはおいくつですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/20(水) 14:40:58.75

両手のしびれからくるALSはありますか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/20(水) 20:08:52.03

両手同時ってあるん？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/21(木) 06:18:07.08

両手とかなら頸椎のヘルニアとかから疑うでしよ？
整形外科に行ってMRI撮って貰いなよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/21(木) 06:30:39.16

糖尿とか、季節柄熱中症とか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/21(木) 12:05:36.80

症状が続いてるのに、精神病で片付けられる。せめて筋電図等精密検査をしてくれた上なら納得出来るのに。
万が一何かあったらどうなるんだろう。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/21(木) 12:17:57.94

何歳？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/21(木) 12:31:57.18

>>132
おれは45だよ。医者も呆れてる感じ。
どうやったらこの辛さが伝わるんだろう。違うのならこの苦しい症状は何なんだよ。そこまで否定されるなら、医者を信じるしかないのかな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/21(木) 13:47:54.38

大地震でひっくり返ったり火災が発生したり自分で逃げられないのは怖いね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/21(木) 15:38:21.68

俺なんか筋電図で異常なしだけどからだの異常はずっとだぜ。
このまえ違うところへの紹介状書いてもらったが、病人でもない奴の紹介状書かされるこっちの身にもなってくれと言われたわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/21(木) 16:04:36.30

半分ぐらいはサイバー心気症の人もいると思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/21(木) 16:57:34.71

不思議なのはなぜ精神状態が症状を作ってしまうかだ。自律神経失調症とか、ヒステリーとかさ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/21(木) 18:04:55.19

精神状態が作る場合と
その他の原因とか
不定愁訴とかも
文字情報と照らし合わせてそれだと思ってしまってり
無意識に流せることも意識しすぎてクローズアップしてしまう部分はあるのでは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/21(木) 18:23:43.75

やっぱり精神的なものなのかな？
例えばインフルエンザのように簡単に検査で判定出来るものと違って、この検査をすれば決定的というものがないから余計に不安になる。
今は医者を信じるしかない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/21(木) 18:55:39.60

あとくしゃみ数回と鼻水ではなにかわからない
熱が出たり咳が出るとか
長く続いて季節性だったとかで
風邪とか花粉症とかわかるわけで
充分進行しない時点でいくら診断や検査を急いでもわからないと思うんだ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/22(金) 08:11:46.35

>>133
医者変えたらいいよ
もっとALSに詳しい医者はいるし興味を持ってくれる医者もいる
いるというかそういう医者は少数派だろうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/22(金) 08:23:01.44

家族の主治医はセカンドオピニオンは大いに歓迎
ドクターショッピングするなら戻ってくんなって感じだ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/24(日) 21:20:52.59

ドクターショッピングっていうか、専門分野としていない医師に診て貰いたいとは思わんな。
そういう意味でも患者自らが調べておく事は必要

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/25(月) 18:06:37.93

読んだ漫画に出てきたALSがなんか都合良すぎてというかこんなALSあるかよみたいな話で
なんとも言えないモヤモヤ感だけど
個人差もあるから絶対ないとも言い切れない気もする
ただなんかもうムカついた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/25(月) 18:37:16.58

>>144
何ていう漫画？
10万分の1っていう高校生の女の子がALSになる漫画があるんだけど
これは結構リアルに描かれてると思ったよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/25(月) 21:49:43.51

>>145
エロスの種子のなかのラブドール

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/26(火) 18:00:17.13

>>146
お試しで読んでみたけど、その話のとこまでは見れなかった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/27(水) 14:58:08.64

>>141
何度も診てもらって否定されているからもう信じるしかないね。
あちこち変わってもまた1からだし。
色々言って失礼しました。

**135** · 2018/06/27(水) 18:15:12.86

俺なんかALSの権威に見てもらってこの状況だからな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/27(水) 20:12:41.01

>>147
二巻だから。
普通に歩いて喋るぐらいの子。他覚症状も名刺を持つ手が震えてたぐらい。
ちなみに重たそうなマグカップは普通に持てる。
一ヶ月後
脱いでも腕が不自然に痩せ細ったりしない綺麗な体
樹脂を塗っての型取りの姿勢も保てるらしいが、冷えたら動かなくなるなる
暖まったら普通にセックス。首にしがみつくことはできる
着替えはのろい
その一ヶ月後には寝たきりバイパップ
気切拒否するも、説得されてつける
声以外にも伝える方法はあるｻ(TLSには触れない)、胃瘻はどうしたんだろう
半年という程よい期間で死亡
というか作者が心筋も止まると思ってそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/28(木) 06:34:59.33

>>149
情報を共有する価値はありますね
それが誰なのかを

>>148
私が知っている範囲では徳島大なら
鑑別に関してとても信用できます

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/28(木) 06:43:44.09

>>150
都合良すぎてムカついたというのは
人工呼吸器装着したのに半年で亡くなったところ？
「人工呼吸器つけても肺炎とか何かちょっとした事で亡くなる事がある」
訳がないという主張？
あと「一ヶ月で急に痩せる訳ではない」というハズがない主張？

その説明見た限りムカつくほどオカシイ点があるとはすぐに感じなかったけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/28(木) 07:47:51.45

>>151
情報すみません。色々考えたけど、今は主治医を信じてみます。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/28(木) 12:42:22.19

>>151
和泉先生は本当に信頼できる先生です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/28(木) 12:55:59.80

>>152 勝手な予想だけどあまりにも美化された物語に
憤りを感じたのかな？
元気なうちに恋に落ちるとか、周りに請われて人工呼吸器とか
呼吸器つけて6ヶ月という周りが良い環境のうちに亡くなるとか。
現実はなかなかこの様に無なりませんからね

美化されすぎていて綺麗な上澄みだけをすくった物語

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/28(木) 13:00:30.49

つまり作者がネットなんかで軽く知った情報で
ろくに患者を数例でも取材しないで描いたっぽいところに
なんだかALSという特殊な病気を漫画の題材という商用で取り上げたところが
なんだかモヤモヤするのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/28(木) 18:30:24.18

>>152
わかるレベルの症状がないのに診断がついていることや、ピチピチの美しい肢体
やりたいことをやるときは体の不都合が起こらないこと
呼吸器付けても急変があるのは分かってるよ。知り合いは２ヶ月で亡くなってるし。
ただ、つける前の葛藤に長年長引くことや意思の疎通ができなくなる可能性を
全く触れてなかったこと。
呼吸の次は心臓も止まるような説明があったこと

でも一番はやっぱり診断つくのに症状がなく、なんでもできたことかな。
一ヶ月での急な進行もだけど…
悲劇にしたてあげるために上っ面で作品に利用された感じや汚いものは一切でてこないとこかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/06/29(金) 15:12:14.67

病気の紹介がメインの話じゃないならしょうがない気もする
ブラックジャックにも「未来への贈りもの」っていうタイトルの
ＡＬＳ患者がSLE患者と恋に落ちる話があるけど
呼吸器つけてるのに元気だなーっていう印象だったし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/03(火) 09:18:11.82

どう暮らしてるのか詳細がよく分からないが
自宅一人暮らしのALS患者さんもいるらしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/03(火) 13:26:11.15

24時間ヘルパー？
なら施設の方が安くなるよね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/13(金) 07:21:35.63

>>159
ＡＬＳじゃなくて筋ジスで独り暮らし、居るよ
30代で発症とかだったかな
糖尿でインスリン投与もある人
超ワガママでヘルパーがママンみたいな行動とらないとヒステリックにあちこちに電話して悪口言う人
ヘルパーもバカだから何でも受け入れちゃってる
早く寝たきりになればいいのに装具をつけては勝手に外して勝手に転倒してる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/13(金) 07:22:39.16

ちなみに24時間ではなく、１日１回の訪問だけど
さてどうなるか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/13(金) 21:32:47.82

30代の頃に左手左足が疲れやすく感じてドクターショッピング
地元の大きめ病院の神経内科で神経伝導だのMRIだので頚椎症
いやでも足も～といっても気のせいじゃん？みたいな反応
で、10年経ったら露骨に左足が弱ってる。足指とかぎゅーっと力入れると
すぐに突っ張るし、前頭薄毛で糖摂取でフラフラになるってこれどう考えても筋ジスとかそのたぐいだよなぁと思いつつも
診察受けたところで治療法もないんだから、今のうちに住宅ローンで家立てるかとか思ってる

発症気味だけど未診断な人って、今のうちにこれしとけみたいなのかんがえてる？
いや、もちろんただの加齢と頚椎症ならいいんだけどねｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/13(金) 23:13:56.71

てかね、診断されてからここに来い！
それまではやりたい事やっとけ。診断下るような体調になってからじゃ色々制限あるから

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/13(金) 23:46:24.75

最後セデーションとか使えるのかな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/13(金) 23:54:51.37

>>163
10年でその程度の進行なら気にせず普通の生活を満喫したほうがよくないか？
もしその病気だとしても明らかに診断できるぐらいの
実際に生活や仕事が困難になるまでは
他の病気にも言えるけど

あと住宅ローンて団信もそう簡単には降りないよ
今までのようには働けなくなってから高度障害になるまでの間の支払いどうする？
その期間が何年間続くかもわからないよ。
診断ついたら降りるような特約は三大疾患とかそういうメジャーのだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/14(土) 00:28:36.46

>>166
＞普通の生活を
露骨に片足だけ細く、弱くなってるのにか？それこそ無茶ってもんだw　

しかし医療保険も介護保険も難病には無力なんだなぁ
機能就業不能保険とか死亡保険のたぐいは機能しそうだけど…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/14(土) 00:47:41.95

>>167
じゃあ再診すれば良いのでは？
今の状態になって受診してないのなら。
それでも付かないなら、もっと進行するまでどうしようもないだろうし

片足以外は普通に暮らせるわけではないのかな。もう歩けないとか

親もALS診断受けてしゃべれないし片手動かなくなっても極力なんでもやってたし
家族も病気で片足と指先麻痺なったけど頑張って普通に暮らしてる

介護保険、医療保険は特定指定難病なら恩恵あると思うけど
必要なレベルになきゃそりゃ使えないよ
住宅ローンの団信も最近の特約でもつけてなきゃ
癌や脳卒中だって今までの仕事は無理となっても、保険降りるほどの重度認定までの間には症状の幅がある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/14(土) 00:53:03.20

>>168
そもそも的に「良しにつけ悪しきにつけ原因が分かる」
という安心感？以外に治療できない病気の確定診断に意味あんのかなとは思う

しかしスパっと死ぬか四肢麻痺にでもならないとと団信機能しないのツレー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/14(土) 07:05:19.55

>>169
いや自分で決めつけてたって治る別の病気の可能性だってあるわけで。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/14(土) 12:52:50.59

団信とは別に特約つけた保険に入れば良い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/15(日) 00:11:42.68

ALS初期は、ノイローゼと紙一重だからね。
力が入りにくいとか思い出すと、本当に力が入りにくく感じるし。
感覚とかじゃなく、明らかに異常が出てから騒いだほうがいい。

腕が上がらない、両手ピースができない、つま先立ちできない、片足ひきづる、
とかになったら、本当に心配すべき。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/15(日) 10:01:21.15

>>172
ノイローゼじゃないだろ
患者が希望する検査やらを
医者が屁理屈つけてやりたがらなかったりする事に
ストレスの原因があったりする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/15(日) 10:28:39.31

そんなにストレスが有るのならば実費で検査すれば良いよ
スッキリするでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/15(日) 12:10:54.53

>>172
ある意味同意する。
なんで似たような感覚を作り出してしまうのだろうね。
ほんと不思議だよ。
精神的なものとか、自律神経失調症みたいなやつにも似てるしな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/15(日) 18:01:31.04

>>173
老人の介護やってるとわかるが、どこも病院は混みまくってて相手してられないんだと思うよ
人間が足りない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/16(月) 18:07:48.60

緊急性を感じられない患者を相手にしている程時間も機材もないって事です。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/17(火) 13:27:21.73

ALSに緊急性はないもんな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/17(火) 19:17:25.04

初期なら特に
そして割りとハッキリとしてても診断満たすまで時間かかるし

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/17(火) 20:46:20.54

俺の場合、アレ？って思ってから診察を受けるまで5年、診察受けてから検査を経て診断書書いてもらえるまで1年半。
長かった、これから人生をドロップアウトするまでは短いのだろうな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/18(水) 01:27:47.39

その感じはゆっくり進行型なんじゃないの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/18(水) 06:47:57.97

まぁそうかな。初老だから体力的に落ちたのか判断できずにいたし、医師も判定基準まで達していないと安易に診断下せないからね。
基準線ってのは重要なんだよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/18(水) 19:21:04.22

>>180
どのような初期症状だったか教えて貰えませんか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/18(水) 19:29:34.26

脚が痛い、走るのが何だかギクシャクする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/18(水) 20:18:30.97

寝る時右足全体がピクピクして勝手に筋肉が動く感覚ってこの病気？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/19(木) 06:44:49.69

寝る時限定なら筋肉の疲労を考えた方が良いよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/19(木) 07:21:35.13

しかもこの暑さだし
ミネラル摂った方が良い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/20(金) 10:37:57.32

>>176
>老人の介護やってるとわかるが、どこも病院は混みまくってて相手してられないんだと思うよ
>人間が足りない

神経内科なんて、なんもやる事ないだろ
殆どが直せない病気で、鑑別すら初期には難しい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/20(金) 19:11:23.03

その分専門医も少ないからな。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/21(土) 15:09:22.24

大雨洪水で死んだALSerいるんかなぁ・・・こっわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/23(月) 17:47:41.01

サッカーとの関連はどうなったんだろうなあ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/24(火) 00:24:31.37

調べても分からんのだろう
治すよりいっそALSにする方法のが先に解明されそう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/24(火) 08:06:19.65

しゃべると咳き込むんだけどこれも進行すると起きる？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/25(水) 19:50:20.53

ALSではなさそうと診断受けたけど、明らかに筋力低下が緩徐に進んでどんどん物が重く感じる・・・辛い。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/26(木) 05:16:55.46

それは良かったじゃないか！喜びそして身体をジムにでも行って鍛錬して来なさい。一年後には筋肉ムキムキになって、何悩んでたんだろうと思えるようになるさ。
ALSや筋ジス患者からしたら、君は幸せだ！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/26(木) 07:13:25.40

ね。

でも本人は自分はALSに違いないって思ってるだろうからね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/27(金) 01:37:52.97

チンコの角度が年々下がってきてるのですが
ALSですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/27(金) 07:06:48.43

KRIです

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/27(金) 20:26:19.02

下がるだけならOK!血液量すら平常時と変わらず鳴かず飛ばずの我が息子

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/07/28(土) 22:19:24.79

お前らさ、こんな病気を患っていても生きたいって思える？
おれは正直治る見込みのない身体のままならもう人生をcloseしたいって思うんだ。
生きていて何も面白いと思えないんだよ！