指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.18

2018/12/18(火) 11:28:21.86

指定難病を持つ当事者同士、積極的な情報交換を行ってQOLを上げていきましょう

■過去スレ
初代スレ「「「難病相談支援センター」」」part1 http://gimpo.2ch.net/test/read.cgi/body/1090046581/ 　
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part2 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1279668519/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part3 http://uni.2ch.net/test/read.cgi/body/1383005809/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part4 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1385023910/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part5 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1411738453/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part6 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1419338294/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part7 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1423706273/
【難病】特定疾患者の生活【支援センター】 part8 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1434670896/
指定難病（特定疾患）者の生活 part9 http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1444204446/
指定難病（特定疾患）者の生活 part10 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1459335809/
指定難病（特定疾患）者の生活 part11 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1470445708/
指定難病（特定疾患）者の生活 part12 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1486249374/
指定難病（特定疾患）者の生活 part13 http://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1497105643/
指定難病（特定疾患）者の生活 part14 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1503094804/
指定難病（特定疾患）者の生活 part15 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1510395610/
指定難病（旧・特定疾患）患者の生活 part16 http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1518059567/
指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.17
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1532680608/

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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4e27-PoGJ) · 2019/12/14(土) 13:38:17.15

難病何か手当皆に支給すればいいのに

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW c31b-UoQt) · 2019/12/14(土) 14:11:44.08

昨日受給者証明届きました@千葉
これで来年も病院に行けます。
ありがたや～ありがたや

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ b62a-gcmH) · 2019/12/14(土) 14:39:50.35

>>949
アダリムマブについて聞いてみたら？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ b62a-gcmH) · 2019/12/14(土) 14:42:25.66

つか健康保険の適用にはなってるんでしょ？変だね

**病弱名無しさん** (ﾜﾝﾐﾝｸﾞｸ MM92-G4Cy) · 2019/12/14(土) 16:16:50.56

指定外の薬なのかー
そういうこともあるのだね
管理表に載るようにするにはステロイドからやり直しってことになるのかな
主治医にも相談済みなんだろうけど、なんとかならんもんかね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4e15-m01s) · 2019/12/14(土) 16:52:11.22

>>955>>956
そうなんです
保険適用なのに指定外なので……
下血→貧血が多いので止血剤や鉄剤や下痢止めも出されているのですが
これらも全て指定外なので痛手です

>>954
ヒュミラ相談してみます！
これ腸管ベーチェット適用ですね
完全型＋腸管で目の症状も出ているので眼科にもアプローチしてみます

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ b62a-gcmH) · 2019/12/14(土) 17:30:45.30

鉄剤に指定も何も
指定医(医療機関)・認定基準に該当のいずれかを満たしてないなら別だけど
私なら診療報酬明細書持って都道府県の保健所に聞きに行くな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ c316-aVZR) · 2019/12/15(日) 00:34:16.97

自分は全く関係の無い内科系の病気で、
（大病院に通院中）下痢が何か月も連発する！って言ったら、
院内の消化器科を紹介されて、
何故か大腸ポリープ手術・入院代まで全て難病の範囲に入れてくれたから、
上限額の一万円で済んで、保険屋からも不思議がられた…。

で、その話を薬局で言ったら、難病の主治医が関連性有り！って、
言ったら認可される物だよ…との事。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 5f67-G4Cy) · 2019/12/15(日) 00:58:19.80

難病の方の主治医が？
後からかかった方の先生が(も)認めないとダメじゃない？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4e15-m01s) · 2019/12/15(日) 01:30:56.75

処方箋も公費負担で書いてもらってるんだけど駄目だったな
そういや、病気の検査入院で小腸カメラ飲むのをやったんだけどあれは公費負担だった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW fbac-HVu8) · 2019/12/15(日) 08:01:16.24

>>959
そりゃ難病の主治医が関連有りと判断したけど消化器系は専門があるからそっちで診てもらってって形の紹介状だったんじゃない？
全身症状のある難病だとありがちな気ガス

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛ Spdf-Z/Qj) · 2019/12/15(日) 09:33:18.24

オレは難病認定後に患ったもの全て上限月額10000円でやっていた。今は身障者3級なんで全額公費負担だな。
めっちゃ助かる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4e27-PoGJ) · 2019/12/15(日) 10:44:45.79

皆障害年金？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ e21b-xO71) · 2019/12/15(日) 11:37:32.78

んなわけあるかい

**病弱名無しさん** (ﾜﾝﾐﾝｸﾞｸ MM92-G4Cy) · 2019/12/15(日) 13:05:42.53

んなわけあるかい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4e15-m01s) · 2019/12/15(日) 16:37:10.51

まさか

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa3b-gMFJ) · 2019/12/15(日) 19:26:11.88

>>948
低額だけど年金受給者他の病気と身体障害が先にあったから自分で申請が大変な状態だったから行政書士に頼んだよ。2万くらいだったから当時の心身的負担を思えば安く済んだと思ってる。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4e15-m01s) · 2019/12/16(月) 01:56:29.53

ストレスで難病になって障害者認定されない障害を負ったのに何も手当なし
そんな中ツイッターで「仕事でうつになっても障害年金があるから大丈夫！」という意見を見るとどす黒い感情が湧いてくる

**病弱名無しさん** (ｱｰｸｾｰ Sxdf-pnam) · 2019/12/16(月) 07:55:41.17

>>968
ありがとうございました

難病枠で仕事探そうか
でも勤務は無理じゃないかと
自問自答してますが
とても参考になりました

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 6201-/AGa) · 2019/12/16(月) 15:54:30.29

>>969
そんなん無くても充分どす黒そうやけど

**病弱名無しさん** (ﾜﾝﾐﾝｸﾞｸ MM92-m01s) · 2019/12/16(月) 16:10:00.64

こちらは働けないけど働かないと生きていけないのに悠々自適のうつ病障害保険生活保護者様がいらっしゃるとモチベ下がるよ
しかも俺よりお金もらってるし

パチンコもうつ病扱いになって障害年金貰えるようになるらしいよね

**病弱名無しさん** (ﾜﾝﾄﾝｷﾝ MM92-yLQw) · 2019/12/16(月) 17:34:56.23

人と境遇比較する意味ないよ。
難病持ちがそれやってアガるわけ無いじゃん。
それ突き詰めると結論は吊りしかない。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4e27-PoGJ) · 2019/12/16(月) 18:21:09.40

>>972
分かる生活保護なら医療費無料だし馬鹿馬鹿しいよね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0657-/pIP) · 2019/12/16(月) 19:47:20.49

なら生保受ければいいじゃん
デモデモダッテちゃんなの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4e15-m01s) · 2019/12/16(月) 20:35:57.67

>>975
そんな簡単には申請通らないよ

**病弱名無しさん** (ﾜﾝﾐﾝｸﾞｸ MM92-m01s) · 2019/12/16(月) 20:50:37.45

>>975
無事に落ちました(´・ω・`)
障害認定受けていないということは働けますよね？とのこと

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ e21b-xO71) · 2019/12/16(月) 21:15:09.42

結局キチガイにならんと認めてくんない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4e27-PoGJ) · 2019/12/16(月) 22:49:57.58

>>977
難病と障害なら障害の方が手厚いのか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ e21b-xO71) · 2019/12/16(月) 22:52:40.30

手帳あるとないとじゃ大違いなのはこのスレにいりゃわかるでしょ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4e27-PoGJ) · 2019/12/17(火) 00:30:34.69

精神なら手帳あるけど難病で身体取れないかな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ e21b-xO71) · 2019/12/17(火) 05:04:55.15

>>981
理由はどうあれ内臓、身体に障害が起きれば取得可能だけど難病では無理

**病弱名無しさん** (ﾜﾝﾐﾝｸﾞｸ MM92-/pIP) · 2019/12/17(火) 09:26:55.86

>>977
それただの窓際作戦
ちゃんと申請書類書いた？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4e27-PoGJ) · 2019/12/17(火) 10:31:41.27

>>983
水際作戦やで

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0eb2-tmvH) · 2019/12/17(火) 14:32:18.02

>>981
難病なんていろいろあるぜ
俺はなぜか2つほど難病になってしまったが、その一つなんて
難病と称して大したことねえわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 5f67-G4Cy) · 2019/12/17(火) 16:44:47.65

>>985たいしたことないのはあなたの場合ではなくて？みんなたいしたことないの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 5f67-G4Cy) · 2019/12/17(火) 16:45:34.43

そろそろどなたか次スレ立ててくださいm(_ _)m

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spdf-HVu8) · 2019/12/17(火) 17:33:50.77

指定難病（旧特定疾患）患者の生活 part.19
https://rio2016.2ch.net/test/read.cgi/body/1576571607/

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e2ce-8w/J) · 2019/12/17(火) 17:37:20.37

>>988
ワッチョイ付けなかったのか
やり方知らんの？

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Spdf-HVu8) · 2019/12/17(火) 17:53:25.60

>>989
すまん

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMdb-zReM) · 2019/12/17(火) 18:31:04.69

>>948
仲介業者なんているんだ。
自分で年金事務所行って予約とって、書類揃えて4ヶ月ぐらいかかって認定して貰えたよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0eb2-tmvH) · 2019/12/17(火) 18:42:12.08

>>986
血小板数が３万以上を維持できれば問題はない
ただし妊婦の場合子供に重大な障害発生する

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e2ce-8w/J) · 2019/12/17(火) 18:48:16.87

>>990
改めてだけど乙です
ワッチョイはともかく、もう一度見たらテンプレに前スレの記載もまともに書けてないし、コマンドのかけらも消せてないし君はちゃんとスレ立てしたことないのだね
でも、立ててくれてありがとうです

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1201-jH9q) · 2019/12/17(火) 20:23:36.64

品川区だけどようやく受給者証が来た。
これで1年安心して過ごせる…。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Spdf-Z/Qj) · 2019/12/17(火) 20:51:23.22

お前ら建てないクセに文句を言うのはどうかと思うぞ！
スレ建てありがとうね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 5f67-G4Cy) · 2019/12/17(火) 21:05:25.48

>>988ありがとね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲWW 4e27-PoGJ) · 2019/12/18(水) 02:08:51.43

治りもしないのに一年更新うざいよな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ e21b-xO71) · 2019/12/18(水) 06:12:41.07

治りもしないけど症状が落ち着いて足切りがあるから

**病弱名無しさん** (ｱｰｸｾｰ Sxdf-pnam) · 2019/12/18(水) 06:33:55.42

>>991
社会保険労務士がやっている代行業者です

メインは精神みたいだけど
成功報酬とってます

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ cf93-6sC2) · 2019/12/18(水) 07:05:06.01

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