ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ4

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2018/05/17(木) 02:12:12.48

※前スレ
ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ2
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1485287829/

ALSと筋ジストロフィーを考えるスレ3
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/nanbyou/1515100383/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/12(火) 10:59:37.20

>>562
自死する勇気はないわ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/15(金) 11:59:18.37

自死したい頃には自分では自死できないし…
どんどん機能失う時期はなんとかしてできるように工夫したり
今ある能力を使おうとするほうに意識が向くだろうし。
でもモラハラと怒鳴り付けたりものを壊して激昂する夫の介護を受けるぐらいなら
発症したらすぐ死にたい。
介護なんて受ける方も負担

間違った情報のために意に反して呼吸器を付けないとか言い切る人もいるけど…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/15(金) 18:07:21.79

>>564
間違った情報とは？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/15(金) 18:22:13.01

>>565
知らんがな。某有名な患者がそう書いている。
たぶん呼吸器を付けることに対するマイナスな予測とかのことじゃないのかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/15(金) 19:43:29.25

あのね、やっばこの病気って寝たきりになる前に自死する方が自分の為でもあるし、大切な家族の為でもあるんだよ。
そりゃ家族がどんな状態になってでも生きていて欲しいと望むなら話は別だけど、大抵は建前に過ぎないし自宅で面倒を見たことが全く無い家族でしょ？
患者の俺が家族の立場なら正直な話お断りだもの。
そりゃ死んだ後に遊びきれない財産が手元に入るなら話は変わるかも知らんが、大抵クタクタになって財産スッカラカンが当たり前だもの。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/15(金) 20:20:21.79

いくら肉親でも限度があるしね
患者本人の苦痛や介護者の様々な負担
実際半分以上の人は呼吸器を付けずに亡くなってるし
根治の可能性がある病ならまだ分かるがこの病気は違う。死刑宣告に等しい
患者の中には前向きな人もいるだろうが全体で見ればそんな人は少数だろう

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/19(火) 01:36:51.35

末期がんとの違いの一つは
末期がんなら入院していられるけど
ALSは入院していられず基本は自宅介護
末期がんの方がまだ起き上がれなくなっても手足は動いたりするので
介護は楽だが
ALSの患者はもう重くて動かない丸太ん棒のような状態なので
介護も大変

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/19(火) 13:48:47.15

意思の疎通ができないのがしんどい
痛いのか痒いのかどこなのか姿勢を直してほしいのか…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/20(水) 03:01:15.19

>>570
あらま
言葉が喋れなくなった以後ですか
うちの家族は人工呼吸器を望まない選択をしたので
喋れなくなる前に他界しました

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/20(水) 06:40:44.52

>>571
人工呼吸器はつけてませんよ。最初に症状が言葉から出た球麻痺でしたから
うなり声しか出なくなりました
電子メモ、スマホの文字ツール、ハンドサインや文字盤…使って意思疎通ができるうちはまだよかったけど手の麻痺も次にもう来ていたので
それでも咄嗟の時には伝わりにくくて本人の苛立ちも日に日に増して
文字もひと言伝えるのにもだんだんものすごく苦労するようになりました
意思伝達装置を導入しましたが、これも操作も苦労し伝える量も少ない
介護の中の咄嗟のやりとりは無理

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/20(水) 13:37:03.06

かわいそうですなーALSの人らは
動けなくなるって想像しただでつらいもんなぁ
せめて腕だけでも動かせたら全然違うのにね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/21(木) 00:13:32.26

ん？チンシコ君か？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/27(水) 00:38:11.11

ALSの進行を抑える薬の臨床試験がいよいよ始まりましたね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/03/27(水) 05:57:59.65

遅らせる、でしょ？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/05(金) 12:09:47.70

暖かくなってきたな
みんなー元気にしてるかー？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/06(土) 06:25:32.28

暖かくはなったが、身体が外に出て楽しみたいと言わんのじゃ～。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/08(月) 11:19:10.02

慶應の治験（レキップCR）、どんな感じなのかな。
すごい気になる。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/17(水) 00:52:59.10

https://news.goo.ne.jp/article/mainichi/nation/mainichi-20190416k0000m040262000c.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/18(木) 05:37:11.89

珍味君

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/18(木) 07:56:37.45

動けないならいっそ死にたいってのは元気だから強く思えるんだなあと思った
日々弱って、できることだけを頑張って
動けない状態が日常になってくると
そんな風にまでは思いきれなくなるというのがなんとなく見えてきた
かといって長々苦しむ自信もないんだろう
結局どっちがいいかなんて後からしかわからないから決めるしかないんだろうけど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/20(土) 13:20:53.85

たいへんそうですなー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/20(土) 13:26:48.72

時間稼ぎですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/22(月) 00:50:45.32

>>584
しょーもない下世話な話題はニュー速+にでも行ってくれ
食いついてここで語ってくれると思ってるのか単なるヤジ馬さん
ウザいから消えてしつこい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/22(月) 04:53:11.11

ハッハッハ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/22(月) 14:28:01.84

元気ですか～？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/22(月) 19:09:25.08

病気で～すぅ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/24(水) 22:27:03.42

京大の治験始まったな、いい結果を求むよ。
この病気はこの世にあってはならない病気の１つだよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/25(木) 06:05:32.37

そうですなー
でも歯の再生のが需要あるでしょうねー
たいへんそうだねーちみたち

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/25(木) 06:50:49.78

>>589
ALSが投薬で治る病気とは思えない
ほんの少し進行が遅れる程度でしょう
脊髄か何かを再生しないとダメな気がする

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/25(木) 20:09:38.97

まぁ治ることはないわな。
せやけど一縷の望みを捨てる必要はない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/25(木) 22:11:19.69

筋ジスは進展あるの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/26(金) 06:24:09.67

ALSこっわｗｗｗ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/29(月) 20:00:22.59

>>594
お前のほうが怖い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/30(火) 11:12:13.24

時間潰しですか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/04/30(火) 21:12:57.54

ちんシコする時間ならある

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 17:34:29.49

ALSは見てるぶんには面白い

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/04(土) 21:30:17.01

でもチンをシコするほどではない

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/09(木) 20:21:40.63

ガリガリに痩せちゃってる人は表情筋も落ちてるからIPSだなんだで将来動くようになっても
顔の動き（表情）はほとんど戻らないだろうね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/12(日) 00:19:40.59

私の彼もまだ若いのですがALSです。
色々と情報交換など出来たらなと思います。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/12(日) 14:23:51.01

ALS疑いからミオパチー疑いになったんだけど、ミオパチーでもピクつきは出るの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/12(日) 15:06:23.69

出るよー！筋肉が脂化する度にピクピクどころかビクビク痙攣してるよー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/12(日) 17:29:26.06

>>603
ありがと

封入体筋炎かなぁ
いずれにしても鬱だ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/13(月) 00:01:48.89

ともに重度の障害がありながら、特別支援学校を卒業後に株式会社「仙拓」を創業した
自称「寝たきり社長」の佐藤仙務（ひさむ）さん（２７）と、松元拓也さん（３０）。
八年間の道のりと、時代の先端を行く二人の夢を追う。

株式会社「仙拓」の８年（１）起業
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031002100007.html

株式会社「仙拓」の８年（２）初めての客
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019031702100018.html

株式会社「仙拓」の８年（３）社会の荒波
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019032402100016.html

株式会社「仙拓」の８年（４）信頼つかむ
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019033102100019.html

株式会社「仙拓」の８年（５）仲間
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019040702100024.html

株式会社「仙拓」の８年（６）テレビ編集
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019041402100014.html

株式会社「仙拓」の８年（７）未来を開く
https://www.chunichi.co.jp/article/feature/newswotou/list/CK2019042102100016.html

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/21(火) 03:25:19.74

https://ameblo.jp/yuzu-als0221/
この子みたいにALSって確定診断されたのにやっぱり違う病気かもしれないってあり得るの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/23(木) 00:58:20.65

パーキンソンの次はALS治療薬

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/23(木) 23:30:23.49

筋ジスも頼む(^人^)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/24(金) 01:20:03.87

もうじき治るんちゃう？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/24(金) 10:35:57.99

>>606
あり得るじゃないかな
smaとか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/26(日) 03:44:03.17

SMAで「１回分の価格約２億３０００万円」のクスリが認可されたらしい。
もしこれがALSにも効果があってしかし絶対に治るわけではない微妙な効果だったら
色々と悩ましい事が頭をよぎるな。絶対に治るならなんとかしてあげたいと思うけど。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/26(日) 05:16:20.06

>>611
凄い金額だね
これもスピンラザ同様保険適用されるのかな
患者数が少ないとはいえ、国の医療費破綻してしまうんじゃ…

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/26(日) 18:10:20.29

https://jp.reuters.com/article/novartis-sma-breakingviews-idJPKCN1SL0PF

これか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/28(火) 17:53:33.15

ゾルゲンスマみたいな薬が早くできて
お前らを助けてほしい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/28(火) 19:35:40.01

ゾルゲンスマは承認されても対象者は2歳以下の子供だけ

それ以上の年齢には効果がないのだろうか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/29(水) 06:34:50.06

Cu-ATSM、国内で実施しないんかな？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/29(水) 06:36:38.62

https://twitter.com/mirai350z/status/1133487077163540480?s=19
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/29(水) 18:45:05.56

>>616
https://www.ncc.go.jp/jp/information/pr_release/2018/0717/index.html
第一相はじまってるらしいよ。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/29(水) 19:12:19.17

>>618
※まず普通に銅や銅を含む食品を過剰摂取しても毒です。

618さんが仰るものは64Cuの放射性同位体で、PETなんかの造影剤です
ポイントは造影剤に使われる位ポピュラーなものということです

ALS向けに使われるCuATSMは、安定同位体の63Cuいわゆる普通の銅だけど、この銅についてるATSMというのが、脳内で異常が起きてる箇所へ選択的に届くのに寄与しているらしい

タンパク質異常が銅の代謝異常がを起こしているのか、銅の代謝異常がタンパク質異常を起こしているのか分かりませんが、ALS患者には銅の代謝異常があることに着目した研究がオーストラリアで進んでいます
ちなみに、銅の代謝異常は他の色々な病気でも研究されています

https://www.als.ca/blogs/whats-the-story-with-cuatsm/

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/30(木) 12:48:06.42

>>615
んだよ2歳以下かよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/05/30(木) 19:00:36.45

近頃俺の筋肉はピクピクというより低周波治療器を強めにした時くらいにドクンドクンと動いて自分でも気持ち悪い。
家族もそれ見てキモいと言われ生きる気も失せた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/01(土) 14:16:05.57

>>621
俺理論で言えばALSは初期の初期なら治る
ストレスをかけないような生活を送るのが一番の治療
(初期の初期に治らず進行したALSを現代医学は単に「ALS」と呼称してるだけ)

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/01(土) 15:17:01.75

初期の初期ってどの程度の事？
あんたの理論では何をどう治療したら治るの？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/01(土) 15:23:18.77

ピクピクは神経が断線してるからなんですかね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/01(土) 16:32:09.04

神経が断線したらピクリとも動かんよ！
過剰に信号が輻輳しとるからピクピクしてるんでしょ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/02(日) 13:12:17.67

＞大阪府三島郡島本町のいじめはいじめられた本人が悪い
＞（島本町民は）みんなそう思ってる
　　　　　　　　　　　　↑
大阪府三島郡島本町では
イジメの責任を被害者になすりつける糞みたいな町だということを
町民自身が認めている

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/03(月) 12:42:02.13

昨日NHKでやってた｢彼女は安楽死を選んだ｣っていう番組、凄く考えさせられた

https://www6.nhk.or.jp/special/sp/detail/index.html?aid=20190602

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/03(月) 14:36:00.85

俺も見たぜ
安楽死を決めた人は取り乱しもせずに笑顔でお礼言いながら昏睡していったな
どうにもならない人には必要だと思う
もちろん色々な面で

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/03(月) 14:45:20.59

時間稼ぎですね？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/03(月) 23:54:15.26

日本では安楽死は認められてないから遺体を持ち帰ることはできないんだね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/04(火) 01:40:09.69

覚悟を決めるってすごい。
毎日シコるだけのスレ主とは大違いや。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/04(火) 13:26:36.39

>>627
今日の夜中に再放送あり
多系統萎縮症の方で一人は安楽死
もう一人は人工呼吸器をつけて生きることを選んだ人だった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/05(水) 17:45:12.50

>>623
>初期の初期ってどの程度の事？
>あんたの理論では何をどう治療したら治るの？

ドライヤーで腕を上げる時とかすぐにだるくなる
マウス操作の指先がだるい
ぴくつきが頻繁
力は入れようと思ったらなんとか入るがとにかくだるい
みたいな程度

ALSなんてなったらなったでいいや
医者には頼らん
自然に土に帰りゃいい
くらいにのんびり構えてありのままストレスなく一日を生きる
そうすると運が良けりゃ回復する

そうやって治ったALSは医学的にはALSとしてカウントしてないだけで、
ストレスが重なったりで運悪く進行し過ぎて不可逆になったALSを
医学的にALS(不治の病)とカウントしてるだけ。
だから初期の初期は「ALSかどうか心配」「病名を特定したい」という選択よりも
気をラクにして自然治癒に専念したらいいと思う。
これが俺理論

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/05(水) 22:23:37.86

クソ理論だな

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/05(水) 23:00:23.51

まじでクソ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/06(木) 00:57:31.16

ALS協会や筋ジス協会の方々助けてくださいもう無理なんです
https://egg.5ch.net/test/read.cgi/bio/1556463072/l50

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/06(木) 13:31:46.22

ヒロさんも武藤さんも
広告業界勤務でリア充だったという不思議な共通点

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/06(木) 13:58:47.80

>>633
あーなんか言わんとすることはわかるかも。

不可逆なalsになるまで、いくつかのトリガーがあるんじゃないかと思ってる。
不幸にもそのスイッチがすべて入ってしまうと、
もう元に戻れない状態になってしまうんじゃないかと。

何にせよ早く医学的、科学的に証明されたらいいよね。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/06(木) 16:54:29.13

>>636
日本は司法が機能してないから
弱者の苦情は全てねじ伏せられてしまう国

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/07(金) 13:51:47.43

まさに、俺理論だな。
何の意味もない。
ここに書くくらいにして、リアルでは口に出さない方がいいよ。
頭おかしいと思われかけない。

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/07(金) 19:50:45.20

>>640
どうオカシイか理由くらい語れば？
完全な正しい答えが分からない状態で
何をどう選択し推測して行くかという話だと思うけれど

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/07(金) 19:52:34.99

可能性や余地としては面白い話だと思う

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/09(日) 02:36:17.31

もうすぐ「世界ALSデーin Nagoyaみんなでゴロンしよう」ですね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/10(月) 08:24:42.77

副鼻腔炎を患ったことはありましたか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/10(月) 09:01:46.76

ALS初期って痛みある？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/10(月) 21:21:17.05

>>645
ある場合もあるよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/11(火) 09:45:35.23

mjd?うーん念の為病院いくか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/13(木) 12:43:47.81

人ごとだと面白い病気だなー
リアルな人間ドラマが見れる感じ
なんでこんな病気が存在するのかしら
まぁそんなこと言ったら虫歯とかもありえへんけどなぁ
なぜわざわざ溶かすっちゅー

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/14(金) 01:54:16.56

人の不幸は蜜の味っちゅうやつやね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/14(金) 15:20:31.14

>>648
こういう奴が難病にかかるんだよなぁw

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/14(金) 21:55:38.27

キモいね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/15(土) 09:02:49.34

リア充がこの病気になるとくっそ笑いたくなるねｗ
ざまぁｗｗｗみたいなｗ
究極のメシウマがALSやね

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/15(土) 13:31:45.19

>>652
そういう書き込みして楽しいのか？

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/15(土) 13:48:47.49

>>652
この臭いゴキブリはほうさん団子でも食ってろよ

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/15(土) 13:56:39.27

寝たきりALSさんのベッドの横に立ってゲス顔のニヤケ面で見下ろしたのち
耳元近くでささやき声で「ざまぁｗ」って言ってみたい
どうせお前らも内心はそう思ってるはず
綺麗ごとゆーお前らは嫌いだよ　わたししってる

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/15(土) 16:16:48.48

お薬出しときますね～♪

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/15(土) 21:32:38.52

ざまぁは許すけど耳元でちんシコだけはやめて下さい

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/16(日) 01:24:34.90

キモいと言われてるのか
誰にも相手されていないのか

人生楽しくないんやろな
こんなとこでしかホザけない
まーそんな人もおるわな
しゃーないか

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/16(日) 13:11:23.58

ALS患者の最後ってどんな感じになっていくんだろう？
ここ2年くらいはずっとウトウトしっぱなし(ちゃんと寝てる感じ)で心配になってきた

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/16(日) 17:36:25.58

ゆづさん更新なくなった

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/16(日) 18:37:10.48

ブログとか書く人いるけどそれ珍味なんですけどぉ～
自ら燃料注入にてくれるALSer最高やんけ
今日も酒とつまみで他人の人生日記を読み漁るかなぁ　最高！

**名無しさん＠お腹いっぱい。** · 2019/06/16(日) 20:50:24.72

よほど現実社会で苛め抜かれてるんですね、なんとなく同情。
他人に迷惑掛けているわけでもないから、精々そんなことでガス抜きして下さい(笑)