多発性硬化症の人集まれPART27 [無断転載禁止]

**病弱名無しさん** · 2021/09/13(月) 01:42:54.79

【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART26 [無断転載禁止]
https://itest.5ch.net/test/read.cgi/body/1619381799/l50

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://utanohosp.jp/...t/department_03.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディアフリー百科事典）
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

**病弱名無しさん** · 2022/09/27(火) 14:36:19.87

>>783
だったら次の受診の時に主治医に相談してみよう。

**病弱名無しさん** · 2022/09/27(火) 17:48:27.22

私はベルソムラ使ってる。
最近、寝る姿勢でコンコン足先が熱感したり痛さが増してなかなか寝れないんだ。
寝付けたら、グッスリは眠れるよ。

**病弱名無しさん** · 2022/09/28(水) 19:00:04.63

レストレグレックス症候群って知ってますか？
夕方や夜寝る前の脚中心の不快感ですが、MSでこの症状のある方、いませんか？　夜寝るのにツラいです。

**病弱名無しさん** · 2022/09/28(水) 21:57:34.92

>>786
ある

**病弱名無しさん** · 2022/09/28(水) 22:30:43.12

あるね
常に動かしてないとムズムズするんだよね

**病弱名無しさん** · 2022/09/29(木) 08:24:05.58

酷くなると耐えられなくなって自分の足を殴ったり
寝入るたびにムズムズに起こされるのを繰り返し拷問並の苦痛を味わうことになる
効く薬が何種類かあるから、お守りがわりにでも病院で貰っておくと安心だよ

**病弱名無しさん** · 2022/09/29(木) 16:51:35.23

医療用大麻、解禁へ　厚労省小委員会が方向性まとめる　大麻「使用罪」創設も [七波羅探題★]
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1664437646/

**病弱名無しさん** · 2022/09/29(木) 21:57:34.43

>>789
薬の名前はわかりますか？

**病弱名無しさん** · 2022/09/30(金) 10:42:21.01

>>791
自分の場合はビ・シフロール錠を貰ってる
薬の処方は原因や症状の強さにもよるから、担当の先生とよく相談してね

**病弱名無しさん** · 2022/10/02(日) 09:31:06.05

電気代とガス代が、同じ使用量なのに、値上がりした。
生活保護には、苦しいです。

**病弱名無しさん** · 2022/10/02(日) 13:46:59.40

値上げ値上げで本当苦しいね

**病弱名無しさん** · 2022/10/04(火) 16:53:06.97

医療大麻が多発性硬化症に使えたらいいのにね

**病弱名無しさん** · 2022/10/05(水) 13:48:16.41

日本でも安楽死出来れば良いのになぁ。

**病弱名無しさん** · 2022/10/05(水) 13:55:25.60

>>796
ご飯食べた？

**病弱名無しさん** · 2022/10/05(水) 16:08:09.61

寒いからおでん食べたいよ

**病弱名無しさん** · 2022/10/05(水) 18:25:27.25

食べたいものがあるうちは、安楽死なんて考える必要ないと思うよー。

**病弱名無しさん** · 2022/10/07(金) 15:43:31.83

足の痺れが酷い。。。気圧なのか気温なのか。

**病弱名無しさん** · 2022/10/09(日) 19:02:04.58

今日は本当に寒いですね。

**病弱名無しさん** · 2022/10/09(日) 23:19:43.24

湯たんぽ出したわ
足だけが冷たくなったから

**病弱名無しさん** · 2022/10/10(月) 14:36:12.14

日本のMS患者さんはどの位障害者2級以上なんだろう。

**病弱名無しさん** · 2022/10/10(月) 16:17:05.08

>>803
あなたは？私は2級です。

**病弱名無しさん** · 2022/10/10(月) 21:37:08.10

>>804
自分も2級です。

**病弱名無しさん** · 2022/10/10(月) 21:40:45.56

>>804
自分は下半身に症状が出て歩くのが難しいんですよね。

**病弱名無しさん** · 2022/10/12(水) 17:38:39.39

夜は冷える。

**病弱名無しさん** · 2022/10/12(水) 19:15:08.38

受診の日でした。

疲れたなぁ。

**病弱名無しさん** · 2022/10/12(水) 19:44:19.86

明日診察だわー、寒くて嫌だなあ。

**病弱名無しさん** · 2022/10/13(木) 15:40:09.18

灯油が高い

**病弱名無しさん** · 2022/10/14(金) 11:57:58.56

今日もリハビリ…
寝たきりなんだからしなくて良いじゃん。

**病弱名無しさん** · 2022/10/14(金) 13:48:31.26

>>811
私も在宅リハ頼んでるよ。
寝たきりでも、身体が硬直すると痛いから解してもらうのは嬉しいよ！
どんなリハ受けてるの？私はほとんどリラクゼーション。
他動でも動かしてもらうとツラいのが少し楽にならない？

**病弱名無しさん** · 2022/10/15(土) 10:35:13.92

>>812
自分もリラクゼーションだけだけどあまり良さがわからなくてねぇ…

**病弱名無しさん** · 2022/10/15(土) 14:18:09.19

>>813
確かにねー。
リハさんと話すこととかリハビリのつもりでいるよ。あとは、少しだけ社会と繋がってる感だけでも私は満足してる。
どのみち、お金はかかってないから気楽じゃん！

**病弱名無しさん** · 2022/10/15(土) 23:31:37.37

自分語りの話題泥棒って人とのコミュニケーションで1番やっちゃいけないことって誰かが言ってた

**病弱名無しさん** · 2022/10/16(日) 11:21:09.07

ここは便所の落書きだから。

**病弱名無しさん** · 2022/10/16(日) 11:43:19.06

価値観なんて十人十色

**病弱名無しさん** · 2022/10/17(月) 13:34:27.83

ステロイドパルスを、よくするので骨密度を測定してきました。
みなさんは骨密度なんか、測定したりしますか？

**病弱名無しさん** · 2022/10/17(月) 21:50:12.54

>>818
自分もパルスばっかしてた時はしてましたねぇ。

**病弱名無しさん** · 2022/10/18(火) 00:42:44.93

私もパルスよくするけど聞いたことないなぁ
実は検査してて先生だけ知ってるとかなのかな！？
ステロイド入れると骨密度減るの...?

**病弱名無しさん** · 2022/10/18(火) 07:41:09.08

>>818
私も入院中にしました。パルス2クール目の前にもステロイド服用していたので診ておきましょうと言われて

**病弱名無しさん** · 2022/10/20(木) 08:50:36.24

薬、８種類も飲んでるから肝臓の数値が悪い

**病弱名無しさん** · 2022/10/20(木) 16:06:29.78

脳のMRIを撮ってこの病気の疑いがあるから半年に1度来てくれと言われたけど
半年に1度ならそこまで深刻じゃなくて様子見程度でいいのかな
ちょっと疲れたり力が入らないような気がするだけでドキッとする

**病弱名無しさん** · 2022/10/20(木) 19:43:31.58

人によって色々だから、医者の言うとおりにするしかない。
できればセカンドオピニオン。

**病弱名無しさん** · 2022/10/21(金) 09:58:42.97

つらい

**病弱名無しさん** · 2022/10/21(金) 15:28:47.14

寒くなったし、久々に外を散歩したけど、
1時間休憩含めて歩いたら、ひどく疲れた
夏は暑くてあまり外へ出なかったがために、
体力がすごく落ちている

**病弱名無しさん** · 2022/10/21(金) 15:53:52.25

なんかきついな。

この病気になった前後が違い過ぎる。

**病弱名無しさん** · 2022/10/22(土) 15:12:58.47

思い返せば若い頃から予兆はあった。

**病弱名無しさん** · 2022/10/22(土) 20:42:30.85

予兆はあったのかな？
もともと体力が無くて、学年で下から数えてすぐだった
でもそれぐらいで、走れないとか、暑さに弱いとかはなかった

今は暑いと痺れや不調が出るので、
前よりもっと弱くなったと思う

**病弱名無しさん** · 2022/10/22(土) 23:22:27.85

走った後、足が痺れる。
たまに、記憶が抜けてる。
物忘れがやけに多い。
考える度に答えが変わる。

**病弱名無しさん** · 2022/10/24(月) 14:05:10.38

https://gigazine.net/news/20221024-black-death-shaped-evolution-of-immunity-genes/

**病弱名無しさん** · 2022/10/24(月) 14:26:10.52

これ、英文に多発性硬化症は例に出されてなくない？
訳が間違ってる？

**病弱名無しさん** · 2022/10/24(月) 21:01:04.66

ガキの頃は喘息で大変だったのになぁ。

まぁこの病気患ってから発作起きなくなって良かったけど。

でもその変わる物が大き過ぎるよ。

**病弱名無しさん** · 2022/10/25(火) 14:09:12.00

昔から気になっていたことがある
子供のころ脳内麻薬でも出ていたのか、ときどき何の前触れもなく気持ちよくなることがあった
中学になるころには起きなくなったが、今にして思えば多発性硬化症と関係があったのかもしれない
ちなみに、俺は３０になるちょい前あたりで足に強い痺れが出て、検査の結果、多発性硬化症と診断された

**病弱名無しさん** · 2022/10/25(火) 19:01:14.48

>>833
ちなみにMS患ってから肺炎になって死ぬかと思いましたよ(^_^;)

**病弱名無しさん** · 2022/10/28(金) 18:00:05.24

ほんとに疲れやすくなった
今まで肉体労働だったのに今じゃ少し買い物するだけで疲れはてて寝てしまう

**病弱名無しさん** · 2022/10/28(金) 18:10:12.19

>>836
あなたは何か身体に障害あるの？
あの疲労というか倦怠感というか、なんだろうね！

**病弱名無しさん** · 2022/10/28(金) 18:27:26.89

ケシンプタは再発する事まれですか？

**病弱名無しさん** · 2022/10/28(金) 22:49:30.79

ケシンプタというか、どの薬でも合えばあまり再発しないものじゃないの...？
私はまだ合う薬見つけられなくて色々変えてるけど、先生が普通はこんなに再発しない！って言ってたから薬が合えば再発しないものだと思ってた

**病弱名無しさん** · 2022/10/29(土) 18:36:43.87

ケシンプタは、再発がまマレなのかもしれないけど
今ある薬の中では新参者だから
症例も経験値も少ないよ

**病弱名無しさん** · 2022/10/30(日) 09:06:38.73

高齢でステロイドパルスつらいや。
副作用もたくさんだし。

**病弱名無しさん** · 2022/10/31(月) 19:37:18.88

辛いけど頑張ったら光が見えます様に

**病弱名無しさん** · 2022/10/31(月) 21:23:20.98

明日はバルーン交換の日だぁ。

**病弱名無しさん** · 2022/10/31(月) 21:32:12.61

>>843
そうかー、おつかれ。こちらもバルーン検討組です。
ところで、こんなとこで質問して申し訳ないですが、便の管理はどうしてますか？
バルーン入れると便が漏れた時すごく不安になる。ちなみに女性ですが…。

**病弱名無しさん** · 2022/11/01(火) 11:35:15.01

>>844
男です。なんだかんだオムツも穿いてるので便の方もなんとか…

**病弱名無しさん** · 2022/11/01(火) 18:24:44.59

>>845
そうですよね。オムツも必須ですよね。

少し変な話になりますが、女性でオムツしてて便が漏れちゃってしかも柔らかすぎる時、相当困る経験した方いないですか？そうなるときが嫌なので躊躇してしまってます。

**病弱名無しさん** · 2022/11/02(水) 23:23:19.33

>>846
軽症の褥瘡があるので大変で…

**病弱名無しさん** · 2022/11/07(月) 16:19:27.00

カップラーメン、箱で買ったら賞味期限切れちゃった。

**病弱名無しさん** · 2022/11/07(月) 16:49:38.81

何日切れちゃった？

**病弱名無しさん** · 2022/11/07(月) 17:51:24.41

一か月なんだけど、食べちゃおうかな。

**病弱名無しさん** · 2022/11/07(月) 18:29:05.70

賞味ならセーフらしいよ消費期限は駄目っぽいけどたぶん

**病弱名無しさん** · 2022/11/08(火) 18:32:58.07

明日、受診めんどいなぁ。

車イスになってから。

**病弱名無しさん** · 2022/11/08(火) 19:28:45.96

自分も明日通院
同じく車椅子だし仲間だね

**病弱名無しさん** · 2022/11/08(火) 19:37:10.75

車椅子は自走式なの？

**病弱名無しさん** · 2022/11/08(火) 20:17:17.27

うん自走式

**病弱名無しさん** · 2022/11/08(火) 20:20:17.07

自走式はしんどいよねー。

**病弱名無しさん** · 2022/11/08(火) 21:43:54.02

病院行くときと狭い部屋の中だけだからあんまり感じないけど、長い距離だったり手にも症状あると大変そうだね
明日のために早く寝なきゃだ
>>856も通院頑張ってね

**病弱名無しさん** · 2022/11/09(水) 12:12:03.46

再発してパルスの為に入院。検査したら再発寛解型から二次進行型に変わるかもしれないらしいと言われた
判断力や記憶力が落ちていて、痺れで両手がうまく動かせないので仕事でも完全にお荷物状態
なんだかつかれた

**病弱名無しさん** · 2022/11/09(水) 12:23:56.14

二次進行型との違いはなんだろあなとよく思う。何度か私も同じこと言われてるけど、明らかな再発があるのはこれは再発寛解型だからとなる。パルスで改善したから？改善しても最悪を脱しただけで、麻痺は酷くなったし障害も増えた。

明らかな基準てあるのでしょうか？？？

**病弱名無しさん** · 2022/11/11(金) 11:39:26.71

自分も30年目だし、パルスが効かないから二次進行疑ってる。

**病弱名無しさん** · 2022/11/11(金) 12:13:13.12

30年目かー！今はどんな状況ですか？
私は20年めだけど、なんとか両杖で自力でトイレに行けてます
。

**病弱名無しさん** · 2022/11/11(金) 12:59:50.05

【中居正広】　ワク接種　⇒　虫垂炎　⇒　ターボ癌
://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1668137860/l50

**病弱名無しさん** · 2022/11/11(金) 15:33:50.78

>>861
発症１０年目で働けない体になり、遠くの専門医まで通院してましたが、もう障害だらけで通院がキツイので、近所の総合病院に変更しようと考えてます。

**病弱名無しさん** · 2022/11/11(金) 19:10:33.90

>>863
お薬は、何をお使いですか？

**病弱名無しさん** · 2022/11/11(金) 19:40:36.66

>>863
私は五年前に働けなくなって辞めました。
それまでは車椅子で仕事も行けてたんだけどね。
専門医も新幹線で通ったりしてましたが、同じく行けなくなったので、今は近所の総合病院です。

**病弱名無しさん** · 2022/11/11(金) 20:05:07.39

>>864
色々と変更したりして、今はテクフィデラです。

**病弱名無しさん** · 2022/11/11(金) 20:19:01.44

>>866
なるほど、私も同じ薬テクフィデラ使ってましたが、再発はしてないのですが、いろいろと微妙に悪化していってるので、現在は、ケシンプタを打ってます。まだ打ち始めて１年もたってないのでわかりませんが、新しい新薬がどんどん出てきますから期待したいですね。

**病弱名無しさん** · 2022/11/11(金) 22:11:50.05

ケシンプタって感染症が怖いって聞くけど、風邪とかは大丈夫ですか？？
風邪引きやすいし悪化しやすいので、これ以上引きやすく悪化しやすくなるのが怖いです

**病弱名無しさん** · 2022/11/11(金) 22:47:43.13

コロナの影響で、常時マスク、手洗い、エタノール手消毒してるので、ケシンプタ11ヶ月目ですが風邪は１回も罹患しないですね。体質もあるでしょうから絶対は無いと思いますが。

**病弱名無しさん** · 2022/11/12(土) 09:06:58.03

自分の場合、脳萎縮が進行してるんですよね。
脳萎縮に効く薬もないし、困ったものですよね。

**病弱名無しさん** · 2022/11/12(土) 14:08:30.51

脳萎縮が進行って、MRI取るたびに再発してるんじゃなくて？？どういう状態ですか？
私はたくさんありますが、それを萎縮というんですか？

**病弱名無しさん** · 2022/11/12(土) 14:47:04.44

>>871
難しい事はわかりませんが、再発と脳萎縮は別の話です。
脳萎縮の計測方法はわかりませんが、MRIとはまた別の話です。
数年に一度、主治医から脳委縮が進んでると言われます。

**病弱名無しさん** · 2022/11/12(土) 17:07:29.23

>>871
私は医者でもなくMS素人の患者ですが、MRIでの病変ではなく、外周や隙間が広がってると脳萎縮が出てるみたい。脳萎縮は健常者でも歳をとると脳萎縮は、あるみたいですが、それよりも早い速度で萎縮がすすんでる状態じゃないでしょうか？

萎縮した部分は治りませんが、進行を止める薬がケシンプタって言われて、主治医の言うとおりケシンプタを使ってます。

**病弱名無しさん** · 2022/11/13(日) 20:19:29.84

リハビリしました。
疲れたなぁ。

**病弱名無しさん** · 2022/11/13(日) 20:50:45.65

>>874
お疲れ様です！

**病弱名無しさん** · 2022/11/14(月) 10:00:01.45

またウンコ漏らしたよ。
もうオムツします。

**病弱名無しさん** · 2022/11/14(月) 14:50:35.70

>>876
大丈夫！もうオムツだから。

**病弱名無しさん** · 2022/11/14(月) 18:11:46.96

https://biomarket.jp/bioquicknews/researchers-show-spleen-tyrosine-kinase-syk-protein-may-hold-key-to-boosting-brains-ability-to-fight-alzheimers.html

**病弱名無しさん** · 2022/11/15(火) 18:13:55.01

リハビリ疲れたぁ～

**病弱名無しさん** · 2022/11/15(火) 21:32:59.39

私もリハビリだった。
リハビリの後は体温が上がってだるくなるよ。

**病弱名無しさん** · 2022/11/16(水) 17:11:55.18

>>880
でもリハビリだと少しの歩行練習するけど外に出る時は車イスですね。

でも外だと車イス使ってますね。

**病弱名無しさん** · 2022/11/16(水) 18:40:48.31

>>881
私も同じです。
そして、明日診察行ってきます！寒そうで困るなあ。

**病弱名無しさん** · 2022/11/16(水) 19:16:49.40

>>882
同じなんだぁ。
気をつけて通院して下さいねぇ！
寒いから気をつけて！