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多発性硬化症の人集まれPART27 [無断転載禁止]

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1病弱名無しさん
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2021/09/13(月) 01:42:54.79ID:WL0s3LIy0
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART26 [無断転載禁止]
https://itest.5ch.net/test/read.cgi/body/1619381799/l50


【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://utanohosp.jp/...t/department_03.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディア フリー百科事典）
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします
2022/08/17(水) 18:55:35.50ID:fexrNpXV0
>>682
自分は入院した人じゃないよ
ケシンプタ試せると思ってたから断られることもあるんだね
2022/08/18(木) 09:45:32.03ID:vve+zuwP0
なんか良いことないかな
毎日つまらないや
2022/08/18(木) 10:27:27.15ID:9FaNE6Zk0
スマホ眺めて1日終わるね…
2022/08/18(木) 21:44:50.54ID:KYF8r43p0
視力下がってた…
2022/08/21(日) 11:47:43.28ID:/FjROjtn0
お昼はなに食べようかな？
2022/08/21(日) 11:52:57.98ID:TQoNa0je0
お茶漬け食べたよ
2022/08/21(日) 13:09:20.20ID:AhV8ZObx0
紫蘇梅三輪そーめんウマ
2022/08/21(日) 14:05:44.36ID:jDpzCsfL0
カップ麺だわ。
お昼食べたの久しぶりだわ。
2022/08/23(火) 12:10:43.03ID:FzzQSf8q0
今日は、でかまるのモヤシ味噌食べたよ
2022/08/23(火) 12:31:22.70ID:v1hzAp1q0
味噌ラーメンうまいよね
おにぎりと魚肉ソーセージ食べた
2022/08/23(火) 17:23:15.15ID:l6qk9ANK0
今日も何とか終わるね。
毎日、在宅看護が来るのが励みで頑張ってる。
2022/08/24(水) 18:48:25.69ID:uPBoobzO0
毎日来てくれるんだね人と関わりないと寂しいもんね
2022/08/24(水) 19:20:43.30ID:RZw79kbq0
通院のある曜日は休みにしてるから、正確には週4だけどね。
みんなは在宅看護とか頼んでないの？
2022/08/25(木) 11:01:58.09ID:6CQYs1xc0
自分はまだ頼んでないな
2022/08/25(木) 22:09:14.12ID:aMVufX8a0
最近、常にではないけど背中の肩甲骨の下辺りの左側がしびれる？感じがあるけど何か関係あるのかな？
同じような症状出た方いますか？
2022/08/25(木) 23:33:04.76ID:9Y0ndwgx0
MSとは関係なさそうだけど…
2022/08/26(金) 07:40:45.39ID:RCO3gqNm0
肩周りの筋肉が落ちて肩こりが酷いのでは。
腕をぐるぐる回してれば良くならない？
2022/08/28(日) 04:17:18.54ID:I8Hjm2630
糞漏らしたオムツしてて良かった
朝まで待ってシャワー浴びる
2022/08/28(日) 12:40:24.03ID:vl0AWssV0
セーフだったねー！
シャワー浴びてさっぱりか？
2022/08/28(日) 21:45:21.68ID:Jp+zaAdn0
朝からさっぱりしたよ
今夜は漏らさないことを祈りながら寝る
2022/08/29(月) 10:06:29.84ID:P9z5uI8u0
寝る前に浣腸しておくとかどう？
寝たきりだと厳しいけど。
2022/08/29(月) 18:54:11.45ID:+F7GY4Vo0
ヤバい。外にも出てないのに熱でた。

困ったなぁ。
2022/08/29(月) 21:40:33.17ID:d7UEAwHS0
>>704
何度くらいあるの？
2022/08/30(火) 10:42:04.87ID:kLpFl+SI0
今日も一日長いなー
2022/08/30(火) 13:57:34.64ID:49nloylM0
何もやる気しない。
夕方リハが来るけど、それだけ。
708病弱名無しさん
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2022/08/30(火) 18:45:22.34ID:r1L/Xiji0
アラサーで入院中にこれの疑いもある程度と言われたんですけどそれぐらいでもなるようなものなんですか？
入院中の症状自体は良くなってるから安心はしてたんだけど
2022/08/30(火) 18:54:48.97ID:KZmQS1Nf0
症状が良くなって良かったね！

20代〜30代での発症が多いよ
それぐらいでなるようなもの、の意味がわからないけど、
症状が近いから、担当医からＭＳもありえると言われただと思う
これからＭＳ判定のための検査して分かるはずだよ〜
MRI撮影と髄液、あとは視力検査あたり
2022/08/30(火) 19:15:33.34ID:r1L/Xiji0
日本語が怪しくて申しわけございません
20代後半〜30代前半でもなるような病気なのかなって意味でした．．．
元々眼が悪くなって入院して今はステロイドパルス治療で眼の方は良くはなってきています
入院時に色々検査したのでこれからですね
わざわざありがとうございます
2022/08/31(水) 10:44:03.88ID:w+RFEykz0
今日は暑いよ
2022/08/31(水) 11:02:43.73ID:bUWDqI220
暑いなー
こういう日は体温が高くてしんどいわ。湿度も高いからいつもより息もくるしい。
2022/09/01(木) 13:20:03.26ID:z67wtlbJ0
今日は歯医者だったんだけど、戦争のせいで銀歯が高くなった。
2022/09/02(金) 01:48:48.46ID:JPI8Zix/0
自分も30代での発症でしたねー
後半だけど
2022/09/04(日) 00:17:40.24ID:84hZ9bow0
いろいろ頭と口しか回らないから疲れた。
家から診察以外は出られない生活を丸3年してきた。
コロナでみんな外に出られなくてストレス溜まるとかいうニュースみてしまうと、自分はなんなんだ？って思う。

なんであんなに簡単に自殺できちゃうんだろう…とかも思う。

身体不自由だとそれすらできない。

もう早く終えたい。頭が壊れたよ。
2022/09/04(日) 16:20:51.45ID:feTrS0XS0
自分も診察以外は外出しない人。
死にたい気持ちは、凄くよくわかって自分も自殺未遂したことあった。
寝たきりになる恐怖から逃れたかったんだ。
今となっては何であんな事したんだろうと思えるまで、抗うつ薬でだいぶ回復した。
今は天命にまかせて、なるようになればいいやと思ってる。
2022/09/04(日) 18:16:17.43ID:ob0y3FpI0
やっぱ仲間がいるもんだね自分も4年間そうだよ
同じように勢いでぱぱっと自殺してる人って凄いなとも思う
718病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/04(日) 22:17:23.74ID:g7lIb6BP0
私は逆に、コロナで世間が鬱とか自粛辛いって言ってるの見て、ずっとこんな生活してきた私の時代きた！って思っちゃったw
自粛もマスクも手洗い消毒も3密避けるのも、まっっっっったく苦にならなくて、今までの生活と変わらなくて、なんならコロナ禍で明らかに風邪引かなくなったので、ラッキーとまで思ってたw
コロナ感染の恐怖は着いて回るけどね...
2022/09/05(月) 00:36:21.08ID:4JQCPB8a0
>>718
ついこないだまではそう思ってたんだけど、最近　3年ぶりの旅行だの、3年振りの再会だの、コンサートだのなんやかんやと騒がしいニュースみたり、コロナ後遺症だ、ワクチン後遺症で倦怠感やブレインフォグ？　またここに来て、理解されないとか騒ぎ出して、空しくなってきたわ。

あー、なんというかね。
2022/09/05(月) 09:56:55.72ID:dMQ1fy8D0
やっぱりステロイドって怖いねぇ。

歯が無くなりましたよ。
2022/09/05(月) 15:21:52.91ID:ZS4zmFWm0
>>720
自分もステロイドで骨粗鬆症になりましたが、歯医者は通ってますか？
2022/09/05(月) 16:00:31.34ID:dMQ1fy8D0
>>721
自分は足が不自由なので訪問歯科ですね。
2022/09/05(月) 16:48:25.60ID:Pumlw+EX0
訪問歯科って金額は行くより高くつく？
2022/09/05(月) 23:37:45.09ID:dMQ1fy8D0
訪問歯科は難病医療費で賄ってますよ。
2022/09/06(火) 08:34:09.23ID:LjohYHhE0
難病医療費使えるんですねありがとうございます
2022/09/06(火) 10:21:57.57ID:1068xu8/0
自分も訪問歯科頼んでみよう。
歯が虫歯だらけだ。
727病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/06(火) 15:40:27.94ID:XronYQrT0
好き勝手やって太く短く生きればいいと思ってたのにいざこの病気を言われると
ちょっとしたことでこれは症状なんじゃないか？これ悪化してるんじゃないかって臆病になって自分勝手だなと自己嫌悪
2022/09/08(木) 20:14:04.56ID:IVL1WLMx0
コロナのワクチン、何回うっても体調悪いですね。
もう４回目になります。
2022/09/08(木) 20:52:48.05ID:Hh0JIEgJ0
4回目チャレンジしたのかー？
私はやめとくと思うってか、申請しに行かない（〜行けないし…）
2022/09/09(金) 09:16:19.03ID:ZWI0cf6n0
フリーターでこの病気言われて金なくて絶望したけど治療を受けられてる日本の保険制度に感謝
まだ動けてはいるから多少の治療費ぐらいは稼いでないと
2022/09/09(金) 15:49:28.06ID:awZ4WBB20
今はたくさん薬もあるしね
2022/09/10(土) 13:13:33.53ID:ZWmrWrWR0
最近涼しいなぁ
733病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/10(土) 15:07:31.56ID:B1NjY/dS0
最近、運がいいねって言われることが多い
多分私が寝たきりじゃないとか、しんでないとかそういう意味なんだろうけど、普通に考えて運が良かったら難病なんかになってない
私は難病だけど、風邪引いてる人にすら運が良かったねなんて言えないわ。
どういう脳みそしてるんだろ
2022/09/10(土) 16:38:38.88ID:uYX3kWr20
私は運が良いって思ってるよ！
難病だったから、医療費は助かってるし、障害者だけど、そこもそう。できること見つけて障害者雇用で再就職もできた。

必要な医療（在宅看護とか…）も受けられるし、薬もいろいろ出てきてる。

難病じゃなかったら高額医療なんかで通院もどうなってたろうと思うよ。
考え方を少し変えてみると、同じように病気でもこんなに恵まれてるなんて！って思うよ。
2022/09/10(土) 21:11:56.76ID:MLss/+Zx0
色即是空
空即是色

物事何でも捉えよう。
736病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/10(土) 21:40:33.60ID:B1NjY/dS0
>>734
違うんだよね。
私が私の病気を運が良いって思うのと、他人が私を運が良かったねって言うのは大きく違うんだよ。
私も別に自分が不幸だって思ってる訳ではないし、医療費の事だってありがたく思うし、余命宣告される訳ではないって思ってるよ。運が良かったとは微塵も思わないけどね。医療費なんか、病気じゃなかったらほぼないんだから。

ただ、病気の人にあなたは運が良かったねって言える神経が信じられないってこと。
気を使ったり特別な事なんてしなくていいんだから余計なこと言わんでいいのになーって。
病気か病気じゃないか選べるなら病気じゃない方がいいに決まってるのにどこが運が良いのかさっぱり分からないし。

ポジティブなのは良い事だし、私もあなたのように自分で出来る事見つけてちゃんと自分で歩いてるよ。ただ、だからってうちら幸せじゃん！考え方変えよー！とはならないけどね
2022/09/10(土) 23:25:14.23ID:uYX3kWr20
私は10年以上前に入院した神経内科の看護師長が高校の同級生だった。
その時もかなり調子悪くて、人生不幸で苦しくて。その時に限って夜中寝ててトイレ行こうと思ったら先にたくさんベッド濡らしちゃっててね。
コールして呼んだらそのどつきゅその同級生が来た。

で、私は情けないって話して高校時代みたいに夜通し話をするのかと思ったら、その子、私を羨ましいって言ったのね。
その子はまだ結婚もしてないし相手もいないのに、私に離婚してても子供が2人もいる。だから、私の方が幸せだって。

私は子供を育てていけるか不安なのに、あんたは看護師長にまでなってて、充実してるのにどこが羨ましいの？と大喧嘩になって、結局病室でカーテンの中で朝まで言い合いしてた。

看護師って立場で励ましたつもりでいたんだろうけど、当時仕事もできなくなって将来絶望してたから、なんの励ましにもならない。冗談じゃないって思った。

でもね、その頃から自分のことを理解してくれる人は、３割もいないからって思うようになった。

その後だんだん減って１割くらいもいないんじゃないかって思ってるけど、結局自分以外のことは理解できないんだよね。

人の言葉を気にしない術を身につけたら楽になった。
そうなるまでにはこんなに年月が要った。

今は動けない体になったけど、昔みたいに不幸に感じないよ。できないことが増えると欲も無くなるのかな。
理解されたいと思わなくなった。

ごめんね、長くなっちゃったけど…

私も似た経験をしてるから、決して綺麗事で言ったつもりなかったよ。
でも、負の言葉は負の感情を呼んじゃうから、少々不快な気持ちにさせちゃったよね。
許してね。

お互い、前しか向かずに頑張ろう！
2022/09/11(日) 09:55:58.07ID:nHeuNwGi0
自分は、長い文章は疲れちゃって読めないや
739病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/11(日) 16:16:25.49ID:+EWiCegk0
難しいしいつ悪化するかってピリピリするから運が良いとは一切思わないし自分も言われたくはないですね
ただいつまでも認定されずにいつまでも治療費が掛かり続けるあの時不安（恥ずかしながら年老いた親や兄弟に借りたりもしました）
に比べたら今は割り切ってなるようになるしかないとポジティブにはなっているかもしれません
守るものが何もない孤独の人間と比べるものでもないでしょうがすいません
2022/09/11(日) 17:19:18.87ID:GcBfMU/Y0
ま、いろいろありますが、自分は十分頑張っているよと思って開き直ってます。
741病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/11(日) 17:21:17.67ID:Sn1EuAb/0
>>737
つまり、自分がかつて言われて嫌だった事を、今は他人に言うようになったってことね
私は自分が言われてモヤモヤするから、病気した人に向かって運が良かったねなんて一生言わない人生でいたい
2022/09/11(日) 17:44:11.02ID:FU8I3lWf0
それは違うよ。
言われて嫌だったことはなるべく早く水に流す。
相手は悪気ないんだから仕方ないと思えるようになった。って感じかな。
2022/09/11(日) 18:07:31.87ID:OqJJUIf30
そんなイライラしなさんな
744病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/11(日) 21:11:43.80ID:Sn1EuAb/0
>>742
ひとつ聞きたいんですけど、自分の仲の良い友達とか家族とか大切な人が病気になって苦しんでるだろう時に、あなたは運がいいわねーって他人から言われてるの見てもそんな感想しか抱かないんですか？
嫌なことはすぐ水に流そうよー！私達恵まれてるよー？あなたもいつか気付くよ！考え方変えてみよ！とか言っちゃうって事ですか...？


というか、思うか思わないかじゃなく、それを他人に言うか言わないかの話なんだよね。
誰がどう思うかは関係なく、病気の人に運が良いねって言える神経が信じられないって話
745病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/11(日) 21:52:59.93ID:hP+AfF+A0
知り合いの知り合いが自称MS 7年目らしいんだけどアピールするわりにものすごい遊び歩いたりフットワーク軽い。詐病ですか？
2022/09/11(日) 22:15:04.05ID:iD5ySmNO0
そんなイライラしなさんな
2022/09/11(日) 23:47:59.97ID:gBmDoqf50
運が良い悪いは、わたしは無視してる
良い悪いの程度なんて個人差あるからね

てか、ＭＳは一部の親族と会社しか話してない
信じられる人と、話しておかなければならないところにだけ
運が良い悪いとか言いそうな人には、
まず病気のこと話さない
2022/09/13(火) 10:30:45.01ID:ZQwuToFq0
ここに書いてあるような事は、高次脳機能障害で、難しい事は理解できないです
2022/09/13(火) 12:16:23.92ID:QLIaNB8+0
毎年、秋口から冬にかけて、おつむの調子が悪い。
考えがまとまらず、判断ができない。だるい。
2022/09/13(火) 12:40:33.74ID:6cGYJ42K0
>>749
似てるわ。ひとつの動作に余分なことばっかしてしまってメッチャ時間かかる。
文章読むのに、単語を反対の言葉で読んだりしてわけわからんくて何度も読んでて、違うやん離婚じゃなくて結婚やんて気づいたりとにかく頭ごちゃごちゃする。
2022/09/13(火) 16:52:03.76ID:c65n36da0
元々物忘れも多かったけど、
年齢で忘れやすくなったのか、病気で忘れやすくなったのかのか
分からない
2022/09/13(火) 16:58:58.65ID:QLIaNB8+0
よくよく確認して、結果、肝心のとこが逆だったり orz

それでも前を向く…

いや、なかなかきつい。
まあ、でも、頑張ってるよ、自分と思う日々。
753病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/13(火) 17:27:44.90ID:uNfoR3tG0
前を向くって大事かもしれないけど、別に下を向いてもいいよ、後ろを振り返ってもいいし、立ち止まってもいいし、落ち込んでもいいよ。
頑張ってる事に変わりはないよ

自分がちゃんと頑張ってる事を認めてあげられるほうが大事だと私は思う
2022/09/13(火) 23:00:43.82ID:6cGYJ42K0
なんかキモっ（）
755病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/14(水) 11:28:34.79ID:PVG3FCzH0
皆さんは最初どんな症状でこの病気がわかったんですか？
先日視神経炎で入院してから色々な事がもしかしたらと不安になってしまってます
入院時に色々な検査をしてあくまでも疑い程度としか言われてませんが気になってしまって
2022/09/14(水) 15:06:00.10ID:cHSHwhai0
自分は脱力だった。
頭のMRIを撮れば不安は解消されるよ。
2022/09/14(水) 16:48:25.84ID:4bL+bOKk0
車椅子で予約必要ない床屋行くのに事前連絡したほうがいいかな？
前回初めて行くときは車椅子だけど切ってもらえるか確認電話した
また連絡しといたほうがいいのかな
だとしたら車椅子で行くのでよろしくお願いしますって言えばいいか？

下らない質問なんだけど皆さんならどうする？
2022/09/14(水) 17:01:57.79ID:PBE11J4D0
そう、考えるよね。
私も違う美容院、行けないもん。
電話しといた方が気が楽になるから電話しといたら？
759病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/14(水) 19:57:06.44ID:wT7GyS810
>>755
視力からのMSパターンよく聞くね
私は左半身の感覚麻痺からです

>>757
私なら、
車椅子なんですが大丈夫ですか？
って言うかな
2022/09/14(水) 22:12:22.58ID:4bL+bOKk0
前回行ったの半年くらい前だから一応連絡した方がいいか
いきなり車椅子でこられてもビックリするもんね
返事ありがとう
2022/09/15(木) 01:31:50.03ID:jmyjTaRB0
初発は嘔吐を伴うめまい、その3年後に再発で顔の半分の感覚異常で確定診断でした
2022/09/15(木) 01:34:31.83ID:oujYyKsU0
寝る姿勢が足の痺れが強くなって痛くてなかなかつらいです。
痺れが強くて痛い時ってどんな薬飲んでますか？暑いと特にチリチリして足が痛くなるよ。
2022/09/15(木) 12:14:21.04ID:T4lQiPZM0
自分も痺れ酷い
寝る前にトリプタノール飲んでる
気にならないよう眠らせる薬みたいなこと言ってた気がするけど効いてるような効いてないような感じ
日中は、メキシレチン出されたけど一日の薬の量多いから勝手な判断で飲んでないや
2022/09/16(金) 21:00:30.32ID:2HVNpX520
思い起こせば、高校生の頃から足が痺れたり、記憶が抜けるような
事はあった。
５０近くもなって、足の裏の違和感が消えず。
仕事が忙しい頃に、ふらついて歩けなくなった。
トラベルミンを飲めば歩けたんで、それでしばらく会社へは行っていたが。
精神疾患と、近所の藪医者（女）に決めつけられたが、その旦那の
医者に MRI 取ってこいと言われて判明。
2022/09/17(土) 10:05:15.96ID:/HSJLFNv0
でも皆さんも症状があるから大変ですよねぇ。

でも自分も下半身が痺れていて痺れが酷く歩けないです。
2022/09/18(日) 08:33:40.26ID:5ZBQ1c8U0
台風くるね
2022/09/18(日) 13:02:20.41ID:07ogqbqR0
来週、訪問看護があるから部屋掃除しなきゃ。

でも足が不自由な人に部屋をキレイにという訪問医師はどうなんだろう。
2022/09/18(日) 16:00:22.67ID:QqClAEl30
>>767
私はぐちゃぐちゃのままだよ。
訪問で何をお願いしてるの？私はシャワーだから、シャワーができるようにはしてあるよ。
2022/09/18(日) 18:42:26.63ID:07ogqbqR0
>>768
訪問医療でバルーン交換です。
2022/09/19(月) 17:15:09.21ID:1R9FiOzI0
今日は暑い
2022/09/19(月) 17:31:05.73ID:Ank9aqAE0
>>769
バルーン交換で、部屋を片付けてくださいって
その看護師さんが潔癖症かなんかかな？

それがストレスになっちゃ困るよね。
2022/09/20(火) 18:57:55.00ID:aE2Qp4ZO0
>>771
どうなんですかねぇ。

でも特に汚い訳じゃないんですけどねぇ。
2022/09/20(火) 21:40:04.09ID:U9I9i/Cl0
診断されてなくてすまん。昔、脱髄箇所がある、多発性硬化症ってのがあるけど今は特に気にしなくても良いと言われてから検査行ってないんだけど、完全に健康な時もあるけどあまりにもおかしいから再検査行こうかな。
774病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/20(火) 22:35:03.19ID:8A231iUz0
>>773
良かったり悪かったりするの?
2022/09/23(金) 12:04:55.79ID:RxIsQgSh0
最近、ギリギリの精神で生きてる…
2022/09/23(金) 13:31:14.76ID:/oo8B1tE0
舌が痺れて痛い
777病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/24(土) 19:12:10.81ID:dCmRtYz00
二次進行型多発性硬化症本当に辛い。
2022/09/24(土) 21:34:56.43ID:jM+HwknO0
>>777
二次進行型だと、再発？調子悪くなってもパルスじゃ良くならないの？　
779病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/25(日) 17:11:14.74ID:TVqmC+IP0
>>778
良くなることはない。
ケシンプタ使ってるがなんとも。
780病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/25(日) 17:17:17.33ID:TVqmC+IP0
蒸し暑くて不快だわ。
いつまで続くのか。
2022/09/27(火) 01:38:20.01ID:FF2R6y5J0
寝れない。
2022/09/27(火) 01:44:43.06ID:6siKP9GI0
同じく寝れない。
足が痺れるのと、ゲップが上がってきたり気持ち悪い。
2022/09/27(火) 13:32:35.27ID:DrMObKNz0
ベルソムラ、耐性できないでよく眠れるよ。
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