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クローン病スレ 180

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1病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ f53a-1G7t)
垢版 |
2020/03/18(水) 19:29:31.36ID:P3NuZ3iA0
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↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください

テンプレは>>2-5辺り

前スレ
クローン病スレ 179
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1576070062/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
2020/06/05(金) 18:08:08.50ID:H/WBx83m0
>>914
カプセル内視鏡はどう？狭窄なければ出来るよ
2020/06/05(金) 18:21:23.17ID:8ke+rLTR0
>>914
言えば鎮静剤使ってくれないの？ある程度大きな病院じゃないと駄目なのかな。
鎮静剤は使った後、暫く病院で様子見のため滞在が必要だけど、使うと痛み無く
あっというまに終わっていいよね。
2020/06/05(金) 18:34:08.65ID:MVVV1pEbd
>>915
下剤は味だけでもなんとかならんかね

>>916
カプセル内視鏡を先生に提案したことあるけど「裂孔と痔瘻持ちだから肛門が腫れててカプセルが出て来な以下ともじんねーじゃん」とか言われた。
だからその前に擬似錠剤でテストするんじゃないのかと思ったが、そもそも東京山手にカプセル内視鏡の設備なんてあるんかな。

>>917
鎮静剤やってもらえるか聞いてみる。
2020/06/05(金) 18:38:08.81ID:MVVV1pEbd
誤:出て来な以下ともじんねーじゃん」

正:出て来ないかもしんねーじゃん」
2020/06/05(金) 19:00:12.84ID:t56TZi9N0
いつも行ってる病院は錠剤の下剤出してくれる
2020/06/05(金) 19:18:37.98ID:xEmlZgRo0
>>918
東京山手か。。。６人部屋だったなぁ
鎮静剤使わない内視鏡なんて考えられないっ！
セデーション掛けないなら検査やりません！っていうべき案件
でも
どうせなら医科歯科大行きたいね
2020/06/05(金) 19:20:28.85ID:xEmlZgRo0
>>920
ビジクリアね
1.5〜2Lの水も飲まないといけない

塩類下剤で味がという人には、カンロアメ舐めながら飲むといいよ、実際推奨してる病院もある
だが、珍しいから隠れてやってねっ☆
2020/06/05(金) 19:33:45.39ID:xOatfvMO0
モビプレップはまず過ぎる
エレンタールが美味しく感じるまずさ
しかも寒気してくるし
2020/06/05(金) 21:02:15.24ID:zB0BZzq50
>>923
分かる。最初の頃は無理してでも飲まなきゃって飲んでたら吐き気して全部吐いてしまった
以降ビジクリアにして貰ってる。　同じ2リットル近く飲むにしても段違いの楽さだ
925病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 4abe-E90S)
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2020/06/05(金) 22:33:28.53ID:bn5dtuhY0
東京山手の大腸内視鏡って寝ちゃうかウトウトして辛い記憶ないんだけどなあ
下剤はしんどいけど
2020/06/05(金) 23:02:27.50ID:cCbSf9O60
>>902
透析中は腸の血流量減るから、クローンでなくてもお腹ゆるくなる人多いよ
透析中のトイレ離脱大変だからオムツはいたほうが無難じゃない？
2020/06/06(土) 00:53:42.97ID:g5wg8igw0
オレは自宅で布団敷いてた頃に何回も水様便漏らして染みつくってすごく後悔した
電動ベッド買って（以前は床から立ち上がれなかった）からは尿2回分の薄いリハビリパンツ履いて寝ることが多い
3マン以上のマットレス汚すとかなりキビシー
入院中なんかはずーとリハビリパンツだし割り切っていこう！
まぁ、これからの時期蒸れるのが、ね、
2020/06/06(土) 08:11:18.62ID:+YMJzZ4e00606
>>926
透析専門クリニック通院してるからトイレ離脱させてもらってるよ
感謝してる
929病弱名無しさん (ﾃﾄﾘｽ Sdca-BdNI)
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2020/06/06(土) 10:47:19.95ID:FmSILhHEd0606
下剤ならピコプレップ楽だよ。
前日当日2回に分けてコップ1杯ずつ飲んで、あとはお茶とかスポーツドリンク飲むだけだし。
大腸、小腸内視鏡やる時はいつもそれ使ってる
2020/06/06(土) 13:44:14.17ID:pjNtcO8Y00606
>>924,929
俺の行ってる大学病院は選べないのよなぁ
羨ましい
2020/06/06(土) 13:57:42.87ID:qPruyxdJ00606
大学病院は融通きかない
一箇所しか知らんけど
2020/06/06(土) 16:02:03.28ID:HT8yGxj9p0606
今時包括医療制度だから、患者の言うままに小口仕入れてたら赤字になる
グロスで買い叩くからみんな統一なんだよ
2020/06/06(土) 16:44:30.55ID:GL7nOzyna0606
レミケードは融通の効く病院でやりましょうねー
2020/06/06(土) 17:06:04.21ID:+YMJzZ4e00606
レミケード、ヒュミラ、ステラーラ、エンタイビオ　どこの病院でも出来ないの？
2020/06/06(土) 18:44:43.51ID:pb4Zd8WG00606
レミケードでどんな差が出んの
2020/06/06(土) 20:39:34.83ID:wKdW55ypp0606
>>934
それは出来ると思うよ
>>933がいうのはレミケードのバイオシミラーという製品でインフリキシマブ（製薬社名）とかいう名前になる、病院によってはバイオシミラーの方しかなかったりするだろうね
2020/06/07(日) 09:08:38.90ID:GJwDSQIY0
朝のNHKニュースでレミケードやってる患者さん出てた
おかゆじゃないと詰まっちゃうって言ってたけどおかずが多かった
どう工夫してるのか知りたかったな
938病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2567-ybto)
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2020/06/07(日) 09:24:43.83ID:qbSVavDf0
口内炎よくできるなぁ・・・
常に1〜2個は口の中にある。
煩わしいよん。
2020/06/07(日) 10:34:03.65ID:pjnFd8uQ0
>>938
チョコラBB
2020/06/07(日) 11:22:21.08ID:MSzXyUcX0
>>937
おかゆの比重多いと栄養偏るでしょ
きっと残渣に気をつかったおかずなのでは？
2020/06/07(日) 11:23:10.65ID:MSzXyUcX0
>>938
それ、消化器内科行った時診せてみるといい
クローンの口内アフタかもよ
2020/06/07(日) 13:27:10.92ID:zG0/DH830
ＩＢＤ患者の多い兵庫医大でもレミケードを原則バイオシミラーに切り替えるとニュースに出てたから、多分全体的にそういう方向性なんだろうね
2020/06/07(日) 13:33:22.28ID:zG0/DH830
狭窄と関係あるのかどうかわからないが、個人的には米とか小麦粉のようなでんぷん質は腸の動きが物凄く悪くなる
そういうのを一切食わないほうが調子がいい
最近は卵、豆腐、魚、オレンジジュース、エレンタールにしてるわ
2020/06/07(日) 15:26:00.78ID:U0dG8Vm6p
>>943
昔、社保中の爺さまがIBD講演会で「日本人は米だよ！コメ食うんだー！」って全国行脚してたのは割と有名
2020/06/07(日) 16:32:37.23ID:dz4yGNmt0
エレンタールのゼリーミックスって作るの面倒ですか？
それとゼリーミックスって保険適用ですか？
2020/06/07(日) 17:11:37.69ID:S9EjMAa8M
社保中の爺さまってまだ東京山手にいるよね。
後いつの間にかIBDのお偉いさんに他所から来た人が座ってるな。
通院してるのに気づかなかった。
てっきりせっかちY先生がトップになるもんだと。
2020/06/07(日) 17:45:43.16ID:icBwy/0S0
>>945
＞　ゼリーミックスって保険適用ですか？
エレン処方されているのなら、「欲しい」と言えばタダでくれる。
2020/06/07(日) 18:00:39.23ID:dz4yGNmt0
>>947
ありがとう
でも一応医師の処方箋いるよね？
2020/06/07(日) 18:33:01.08ID:icBwy/0S0
>>948
＞　でも一応医師の処方箋いるよね？
ゼリーミックスはフレーバーと同じ扱いです。
エレンの処方箋は必要ですが、ゼリーミックスとフレーバーの処方箋は不要ですよね。
薬局でエレンをもらうときに、フレーバーと一緒にもらえます。
2020/06/07(日) 18:39:50.69ID:pBJY7mpo0
俺が行ってる処方箋薬局は一緒じゃなく後日でも大丈夫だった
溶解ボトルやフレーバーやゼリーミックスは言えばくれる
2020/06/07(日) 18:41:28.83ID:dz4yGNmt0
>>949
度々ありがとう
今現在通院は2ヶ月に1回で処方されたばかりなんで、ちょっと主治医に相談してみます
2020/06/07(日) 18:43:47.97ID:dz4yGNmt0
>>950
あ、あとから言ってももらえるんですね
しかもボトルまで
ありがとう
953病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲ 5d3a-LApo)
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2020/06/07(日) 18:56:03.82ID:1Hpuxziq0
次スレ

クローン病スレ 181
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1591523461/
2020/06/07(日) 19:58:01.43ID:MSzXyUcX0
>>946
なんか診察には出てるけどオブザーバー的な存在みたいね
Y氏はダメだろアレは、人としてどうかしてるレベル
2020/06/07(日) 20:01:49.64ID:MSzXyUcX0
>>952
ひとつ付け加えると
水で作れる（青パッケージ）ゼリーはゲル状のドロドロで不味いと思うが、お湯を使う（緑パッケージ）のは固まって旨いと思う
ウチの息子は俺が作って冷蔵庫に入れてるとしょっちゅう喜んで食べてた、お湯を使うのは作る時と冷やし固める手間が掛かるけどそれなりの意義があると思うよ
まぁタダ同然だから両方とももらって、フレーバーも全種類試してみるといいよ
2020/06/07(日) 20:12:40.97ID:dz4yGNmt0
>>955
ありがとう
多分緑にすると思います
2020/06/07(日) 20:21:55.16ID:VXPd3gs70
なんか転院してからエレン処方されなくなったわ…
やはり大学病院でも医師とか院内の考えで異なるもんなんだね…

エレンゼリー、一度くらいは食べて？みたかった。
これから暑くなる季節はゼリーだよなぁ
2020/06/07(日) 20:45:45.51ID:ANSlIEN40
エレンタールで体力を回復
2020/06/07(日) 20:53:36.32ID:sZjN6WETp
>>957
出してくれって言えば処方しない訳がないよ
厚労省の研究班が効果を認めてるんだから
但し食事制限せずにエレンというのは違うのよ
2020/06/07(日) 21:54:29.40ID:prM3FIaw0
>>910
やっぱりシートン邪魔なんですね。想像はしてましたが。
切るのも括約筋に損傷の可能性があるようなので誰でも、て訳にはいかないようですね。

複雑化する前にどうするか考えないとな。膿の原因が解決してくれるのが一番だとは思いますが。
2020/06/08(月) 16:17:25.87ID:0Bb6kjD50
>>960
レミケードやヒュミラなどはやってないの？
962病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2567-3dQv)
垢版 |
2020/06/09(火) 07:45:17.30ID:sAmLx8iP0
なんかこのスレ慢性的に5レス/day程度しかないから、次スレ立ては>>980で良くないか？
2020/06/09(火) 16:55:49.12ID:DzhDRWq20
短銃自殺高校生、腸の難病ってなんだろ。
2020/06/09(火) 17:07:55.23ID:SLKo2/sT0
>>963
消化器系の難病とな
2020/06/09(火) 17:37:05.51ID:DzhDRWq20
で新しい病院、鼻注してる人がラコールを貰う事できやがったわ。
ポンプ代が実費になるとの事。

なので、前回の管理料、病院がかぶった模様。50000円が10000円に変更されてた。
2020/06/09(火) 18:22:46.57ID:qzVHmO750
まあ気持ちが解らんでもない
俺も学生時代に発症してたら
リセットしてたな
967病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 2567-ybto)
垢版 |
2020/06/09(火) 18:29:08.42ID:9ZUwPVen0
俺は就職した後に発症したから、
まだマシだったなと思う。
学生時代からこの食事制限や体調不良と
付き合わなくてはならないとか、
青春が台無しになりそうで、
考えただけで滅入る。
2020/06/09(火) 19:34:27.82ID:DzhDRWq20
俺は16歳でなって痛んだのも1日だけだったから学校休める。やったあぐらいしか思わなかったな
35,6年前だし

まさかその後合計したら何年も入退院繰り返すとか思ってもなかったけど
2020/06/09(火) 19:55:30.29ID:+wyamx1i0
腸の難病だとこのスレ来てたかもね…ナム
俺は症状出たのが高1で病名発覚の高3まで親からも精神的なものだと思われてたから病名分かった時はむしろ嬉しかったな
2020/06/09(火) 23:38:22.44ID:XZBhXNat0
CDかUCだろうな
思春期に罹患するのはホントに可哀想だと思う
実際は本人の気の持ち次第な訳だが恋愛も仕事も色々考えなくちゃいけなくなるからな
まわりがただただ遊んで好きな物食べている中で真綿で首を絞められるわけだ
2020/06/09(火) 23:42:27.87ID:KVnJR4qQ0
病院に住んでる状態
972病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3393-KfbS)
垢版 |
2020/06/10(水) 00:05:47.92ID:Or+4ivc00
精神が不安定な時期に難病宣告はキツいな
2020/06/10(水) 01:15:24.12ID:qmMpt3ic0
入院期間自慢大会やるか？

生命保険を15年で入院特約400日限度使い切った
15×12×17000=3,060,000（掛け金）
400×8000=3,200,000（入院特約受取額）
そのほか開腹オペ2回+内視鏡での狭窄拡張術+通院特約やなんやかんやで入院と合わせれば受取額は400万超えてた
今時15年で100万貯まる利率は無い（株とかは別ね）から、生命保険では得したかな？
だけど400日限度のあとは入院特約でないから保険やめて、そのあとにかなりの期間入院（合計36ヶ月以上）を10年で経験したからかなり苦しかった
2020/06/10(水) 08:01:15.52ID:xNhT03Vh0
こんなことしか自慢がないなんて悲しすぎる
2020/06/10(水) 08:25:21.77ID:mGO1C3Jo0
ちゃんとしてる家庭の親御さんはちゃんと子供の保険入ってて金がたくさん入ったとか言ってたな

偉いよ
2020/06/10(水) 08:55:49.61ID:oWc3m7Hsr
俺は最長2年半連続で入院してたな　　　
昔だけどな
2020/06/10(水) 12:18:28.50ID:grORS9zKd
>>961
10年位レミケードやってます。
最近効いてる気がしないんだよなぁ〜。
2020/06/10(水) 16:18:54.48ID:mGO1C3Jo0
新しい病院、こんな制度があるが
これも身寄りが無いは使えないなら
意味がないな
https://i.imgur.com/e4Fg6lm.jpg
2020/06/10(水) 16:38:57.71ID:h1iL3LM70
>>978
いつも親の名前にしてるわ
親も高齢だし、俺1人になるとこんな制度使わにゃならんのか
2020/06/10(水) 17:03:36.20ID:mGO1C3Jo0
これ、一応親族がいる人が使える（離れて暮らしてるとか）制度で頼る人がいない人は無理っぽいような
2020/06/10(水) 21:30:12.04ID:qmMpt3ic0
>>977
10年は流石に長すぎ
2020/06/10(水) 22:02:35.10ID:omTFeLUu0
更新延長の連絡やっと来た
983病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW c367-qkWW)
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2020/06/10(水) 23:32:28.38ID:iGhsbIMo0
レミケ10年で長過ぎなのか。
レミケ効かなくなったらどうすれば？
2020/06/10(水) 23:37:35.69ID:qmMpt3ic0
他のクスリだねー
ステラーラとかエンタイビオとか
2020/06/11(木) 02:18:20.85ID:XAGhb7lf0
>>978
5000円で代行頼めるなら悪くないね
しかしそもそも病院がこういう代行を認めるくらいなら、保証人制度自体がいらないんじゃないかな
2020/06/11(木) 10:46:15.52ID:sIKNaZNDp
俺氏、この5年間くらい入院時に保証書未提出だが何も言われない、何故なら生保だから
2020/06/11(木) 10:48:19.52ID:Uw2x2TLFa
>>982
都からまだ連絡来ません
2020/06/11(木) 10:49:58.87ID:IRjUKCDq0
今も付き合いがない親戚の名前を（親兄弟以外の保証人が必要）勝手に書いてるが、この先いちいち電話等で確認を取るとかになったら困るなあ
2020/06/11(木) 10:50:56.43ID:sIKNaZNDp
更新延長の封書に、冊子型の限度額管理票が添付されてきたが、あんなに厚手になると邪魔過ぐる
今までのA4二つ折りの方が使いやすいからPDFダウンロードして自宅で両面印刷したわー
2020/06/11(木) 15:02:33.33ID:btp40jGHp
>>986
( ´∀｀)人(´∀｀ )ﾅｶｰﾏｗｗ
2020/06/12(金) 12:10:36.97ID:7x0HAIInp
次スレ立てに行ってみるぜー！
2020/06/12(金) 12:12:14.15ID:7x0HAIInp
もう勃ってたぜー！

クローン病スレ 181
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1591523461/
2020/06/12(金) 12:21:49.64ID:7x0HAIInp
随分とレスが無いから次スレなくて減速してるのかと思ったよ。。。

話しは変わるが
最近になってなんらかの形で稼ぎたくて模索した結果、障害者就業支援制度？を使える施設が市内に数ヶ所ある事がわかった
そこは障害者手帳，難病（特定疾患）受給者が登録出来て、生保の自分は自己負担無し
そうじゃなくても市に制度利用申請して認められれば自己負担は少ないみたい
狭窄と再燃が酷くて、他の合併症も多発して離職してから7年経過したアラフィフだが障害者雇用制度を利用した就職で正社員も目指せる上に、時給換算も1,000を超えるとの事
通院などは考慮してくれるし、在宅勤務も沢山あるみたい
コロナで既存正社員の在宅勤務で求人が無いかと思ったら、IT系での障害者雇用枠は別腹らしいよ
今週、施設の人とZoomでビデオチャットして少し演習と経歴の確認をしてもらった、来週には市役所で申請手続きをする予定

自由になるお金欲しいから早く働きたいぜー！
2020/06/12(金) 15:05:49.21ID:gmxPWPtVd
>>981
そうだったんですね。情報ありがとう。
今までレミケードが効いてて痔瘻にならずに済んでた、て事か。
しっかし毎日しこり付近や膿の出口が痛んでげんなり。
2020/06/12(金) 15:11:20.27ID:7x0HAIInp
>>994
痔瘻にはレミケ効くという論文あったから医師は盲目的なのかもね
他のバイオ製剤で特に痔瘻に効果があった記憶は残念ながらないけれど、基本的には主疾患のクローンの病勢を抑えないといけないことは確かだよ
痔瘻自体はシートンの上手い施設とそうじゃないところがハッキリしてるみたいだから、調べてみて行けそうなら転院も視野に入れて考えるべきかな
996病弱名無しさん (ﾜｯﾁｮｲW 3393-KfbS)
垢版 |
2020/06/12(金) 16:13:23.21ID:lJf2hBef0
痔ろうの手術を考えてる方は
東京山手の佐原医師にかかるべき
手術して完治するまで一度も痛みが無かった
凄腕ってやべーなって実感した
2020/06/12(金) 17:00:00.90ID:kKnLvGQW0
>>982
まだ来ない
2020/06/12(金) 19:08:54.55ID:z3DjlT6p0
東山メは6人部屋をなんとかして欲しいぞっ！
2020/06/12(金) 19:09:08.20ID:rtEsgWMmd
>>996
佐原先生は今年になって東京山手をお辞めになったよ。
2020/06/12(金) 19:41:39.74ID:IAkw2uSo0
ume
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