クローン病スレ 180

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ f53a-1G7t) · 2020/03/18(水) 19:29:31.36

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↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください

テンプレは>>2-5辺り

前スレ
クローン病スレ 179
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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW da15-u7x+) · 2020/06/07(日) 18:43:47.97

>>950
あ、あとから言ってももらえるんですね
しかもボトルまで
ありがとう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5d3a-LApo) · 2020/06/07(日) 18:56:03.82

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クローン病スレ 181
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**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2567-fl6Y) · 2020/06/07(日) 19:58:01.43

>>946
なんか診察には出てるけどオブザーバー的な存在みたいね
Y氏はダメだろアレは、人としてどうかしてるレベル

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2567-fl6Y) · 2020/06/07(日) 20:01:49.64

>>952
ひとつ付け加えると
水で作れる（青パッケージ）ゼリーはゲル状のドロドロで不味いと思うが、お湯を使う（緑パッケージ）のは固まって旨いと思う
ウチの息子は俺が作って冷蔵庫に入れてるとしょっちゅう喜んで食べてた、お湯を使うのは作る時と冷やし固める手間が掛かるけどそれなりの意義があると思うよ
まぁタダ同然だから両方とももらって、フレーバーも全種類試してみるといいよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW da15-u7x+) · 2020/06/07(日) 20:12:40.97

>>955
ありがとう
多分緑にすると思います

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5d73-azxK) · 2020/06/07(日) 20:21:55.16

なんか転院してからエレン処方されなくなったわ…
やはり大学病院でも医師とか院内の考えで異なるもんなんだね…

エレンゼリー、一度くらいは食べて？みたかった。
これから暑くなる季節はゼリーだよなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2567-woQN) · 2020/06/07(日) 20:45:45.51

エレンタールで体力を回復

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sped-fl6Y) · 2020/06/07(日) 20:53:36.32

>>957
出してくれって言えば処方しない訳がないよ
厚労省の研究班が効果を認めてるんだから
但し食事制限せずにエレンというのは違うのよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c6b7-f6iC) · 2020/06/07(日) 21:54:29.40

>>910
やっぱりシートン邪魔なんですね。想像はしてましたが。
切るのも括約筋に損傷の可能性があるようなので誰でも、て訳にはいかないようですね。

複雑化する前にどうするか考えないとな。膿の原因が解決してくれるのが一番だとは思いますが。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 892a-Po7o) · 2020/06/08(月) 16:17:25.87

>>960
レミケードやヒュミラなどはやってないの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2567-3dQv) · 2020/06/09(火) 07:45:17.30

なんかこのスレ慢性的に5レス/day程度しかないから、次スレ立ては>>980で良くないか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4a1b-tsbG) · 2020/06/09(火) 16:55:49.12

短銃自殺高校生、腸の難病ってなんだろ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 892a-uikQ) · 2020/06/09(火) 17:07:55.23

>>963
消化器系の難病とな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4a1b-tsbG) · 2020/06/09(火) 17:37:05.51

で新しい病院、鼻注してる人がラコールを貰う事できやがったわ。
ポンプ代が実費になるとの事。

なので、前回の管理料、病院がかぶった模様。50000円が10000円に変更されてた。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2567-OO8l) · 2020/06/09(火) 18:22:46.57

まあ気持ちが解らんでもない
俺も学生時代に発症してたら
リセットしてたな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2567-ybto) · 2020/06/09(火) 18:29:08.42

俺は就職した後に発症したから、
まだマシだったなと思う。
学生時代からこの食事制限や体調不良と
付き合わなくてはならないとか、
青春が台無しになりそうで、
考えただけで滅入る。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4a1b-tsbG) · 2020/06/09(火) 19:34:27.82

俺は16歳でなって痛んだのも1日だけだったから学校休める。やったあぐらいしか思わなかったな
35,6年前だし

まさかその後合計したら何年も入退院繰り返すとか思ってもなかったけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 15c2-Alfg) · 2020/06/09(火) 19:55:30.29

腸の難病だとこのスレ来てたかもね…ナム
俺は症状出たのが高1で病名発覚の高3まで親からも精神的なものだと思われてたから病名分かった時はむしろ嬉しかったな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 55c1-V+Tc) · 2020/06/09(火) 23:38:22.44

CDかUCだろうな
思春期に罹患するのはホントに可哀想だと思う
実際は本人の気の持ち次第な訳だが恋愛も仕事も色々考えなくちゃいけなくなるからな
まわりがただただ遊んで好きな物食べている中で真綿で首を絞められるわけだ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ca67-tiu5) · 2020/06/09(火) 23:42:27.87

病院に住んでる状態

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3393-KfbS) · 2020/06/10(水) 00:05:47.92

精神が不安定な時期に難病宣告はキツいな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c367-M+PR) · 2020/06/10(水) 01:15:24.12

入院期間自慢大会やるか？

生命保険を15年で入院特約400日限度使い切った
15×12×17000=3,060,000（掛け金）
400×8000=3,200,000（入院特約受取額）
そのほか開腹オペ2回+内視鏡での狭窄拡張術+通院特約やなんやかんやで入院と合わせれば受取額は400万超えてた
今時15年で100万貯まる利率は無い（株とかは別ね）から、生命保険では得したかな？
だけど400日限度のあとは入院特約でないから保険やめて、そのあとにかなりの期間入院（合計36ヶ月以上）を10年で経験したからかなり苦しかった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW cf0c-rm2o) · 2020/06/10(水) 08:01:15.52

こんなことしか自慢がないなんて悲しすぎる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ff1b-7PRC) · 2020/06/10(水) 08:25:21.77

ちゃんとしてる家庭の親御さんはちゃんと子供の保険入ってて金がたくさん入ったとか言ってたな

偉いよ

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr87-cnBp) · 2020/06/10(水) 08:55:49.61

俺は最長2年半連続で入院してたな　　　
昔だけどな

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sd1f-fvS2) · 2020/06/10(水) 12:18:28.50

>>961
10年位レミケードやってます。
最近効いてる気がしないんだよなぁ～。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ff1b-7PRC) · 2020/06/10(水) 16:18:54.48

新しい病院、こんな制度があるが
これも身寄りが無いは使えないなら
意味がないな
https://i.imgur.com/e4Fg6lm.jpg

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 732a-cnBp) · 2020/06/10(水) 16:38:57.71

>>978
いつも親の名前にしてるわ
親も高齢だし、俺1人になるとこんな制度使わにゃならんのか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ff1b-7PRC) · 2020/06/10(水) 17:03:36.20

これ、一応親族がいる人が使える（離れて暮らしてるとか）制度で頼る人がいない人は無理っぽいような

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c367-M+PR) · 2020/06/10(水) 21:30:12.04

>>977
10年は流石に長すぎ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c367-1PKd) · 2020/06/10(水) 22:02:35.10

更新延長の連絡やっと来た

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c367-qkWW) · 2020/06/10(水) 23:32:28.38

レミケ10年で長過ぎなのか。
レミケ効かなくなったらどうすれば？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c367-M+PR) · 2020/06/10(水) 23:37:35.69

他のクスリだねー
ステラーラとかエンタイビオとか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 033a-k7d0) · 2020/06/11(木) 02:18:20.85

>>978
5000円で代行頼めるなら悪くないね
しかしそもそも病院がこういう代行を認めるくらいなら、保証人制度自体がいらないんじゃないかな

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp87-M+PR) · 2020/06/11(木) 10:46:15.52

俺氏、この5年間くらい入院時に保証書未提出だが何も言われない、何故なら生保だから

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｴｰT Sadf-kG8c) · 2020/06/11(木) 10:48:19.52

>>982
都からまだ連絡来ません

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ff1b-7PRC) · 2020/06/11(木) 10:49:58.87

今も付き合いがない親戚の名前を（親兄弟以外の保証人が必要）勝手に書いてるが、この先いちいち電話等で確認を取るとかになったら困るなあ

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp87-M+PR) · 2020/06/11(木) 10:50:56.43

更新延長の封書に、冊子型の限度額管理票が添付されてきたが、あんなに厚手になると邪魔過ぐる
今までのA4二つ折りの方が使いやすいからPDFダウンロードして自宅で両面印刷したわー

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾗ Sp87-8AGZ) · 2020/06/11(木) 15:02:33.33

>>986
( ´∀｀)人(´∀｀ )ﾅｶｰﾏｗｗ

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp87-M+PR) · 2020/06/12(金) 12:10:36.97

次スレ立てに行ってみるぜー！

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp87-M+PR) · 2020/06/12(金) 12:12:14.15

もう勃ってたぜー！

クローン病スレ 181
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1591523461/

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp87-M+PR) · 2020/06/12(金) 12:21:49.64

随分とレスが無いから次スレなくて減速してるのかと思ったよ。。。

話しは変わるが
最近になってなんらかの形で稼ぎたくて模索した結果、障害者就業支援制度？を使える施設が市内に数ヶ所ある事がわかった
そこは障害者手帳，難病（特定疾患）受給者が登録出来て、生保の自分は自己負担無し
そうじゃなくても市に制度利用申請して認められれば自己負担は少ないみたい
狭窄と再燃が酷くて、他の合併症も多発して離職してから7年経過したアラフィフだが障害者雇用制度を利用した就職で正社員も目指せる上に、時給換算も1,000を超えるとの事
通院などは考慮してくれるし、在宅勤務も沢山あるみたい
コロナで既存正社員の在宅勤務で求人が無いかと思ったら、IT系での障害者雇用枠は別腹らしいよ
今週、施設の人とZoomでビデオチャットして少し演習と経歴の確認をしてもらった、来週には市役所で申請手続きをする予定

自由になるお金欲しいから早く働きたいぜー！

**病弱名無しさん** (ｽｯﾌﾟ Sd1f-fvS2) · 2020/06/12(金) 15:05:49.21

>>981
そうだったんですね。情報ありがとう。
今までレミケードが効いてて痔瘻にならずに済んでた、て事か。
しっかし毎日しこり付近や膿の出口が痛んでげんなり。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp87-M+PR) · 2020/06/12(金) 15:11:20.27

>>994
痔瘻にはレミケ効くという論文あったから医師は盲目的なのかもね
他のバイオ製剤で特に痔瘻に効果があった記憶は残念ながらないけれど、基本的には主疾患のクローンの病勢を抑えないといけないことは確かだよ
痔瘻自体はシートンの上手い施設とそうじゃないところがハッキリしてるみたいだから、調べてみて行けそうなら転院も視野に入れて考えるべきかな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3393-KfbS) · 2020/06/12(金) 16:13:23.21

痔ろうの手術を考えてる方は
東京山手の佐原医師にかかるべき
手術して完治するまで一度も痛みが無かった
凄腕ってやべーなって実感した

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 03a3-Bh87) · 2020/06/12(金) 17:00:00.90

>>982
まだ来ない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c367-M+PR) · 2020/06/12(金) 19:08:54.55

東山メは6人部屋をなんとかして欲しいぞっ！

**病弱名無しさん** (ｽｯｯﾌﾟ Sd1f-+OUt) · 2020/06/12(金) 19:09:08.20

>>996
佐原先生は今年になって東京山手をお辞めになったよ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ a325-+Do1) · 2020/06/12(金) 19:41:39.74

ume

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